「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
発達障害に関係あってもなくても可。
楽しくおしゃべりしましょう!

1,076 COMMENTS

はづき

zoomの「今だからできるコンディショニング講座」ありがとうございました。‬
なかなか興味深かったです。
肩の痛みがスッキリしました。

ただ、全体的に距離が遠いかなと感じました。
‪たすきがけのとき、距離が遠すぎた‬ので、よく見えなかった方もいると思いました。
手元のあたりをクローズアップして、別画面で出せたらなぁ、と思いました。

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みる

はづきさん
みるです。アットマーク国際高校品川学習センター3年生です。この度はZOOMという環境下で場の共有が出来ました事を誠に嬉しく思います。

ZOOMでも花風社さんの知見を共有出来、とても便利な時代になった事と思います。

今後共、どうぞよろしくお願いいたします。

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浅見淳子

はづきさん、みるさん、ご意見ありがとうございます。
距離の問題は、解決は可能だと思います。
今日はかなり栗本さんが離れた場所にいました。今後はクローズアップしたいときは近づいてもらうようにしましょう。
そこだけスマホで写す手もあるようですが、台数が増えて通信速度が落ちるかもしれないことを考えると栗本さんが動く方がよさそうです。ボリンゴさん、どうでしょう、
次回に活かしたいと思います。
よろしくお願いいたします。

あ、あと
みるさんちの柴犬さんと亀さんに癒やされました!

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ちょこ

こんばんは。
新中3息子と新1年生(小学校)娘の日々です。
息子は二月末より休校、3月2週目より塾が始まり現在は毎日夕方から塾です。
zoomで運動不足が気になる…とご相談し、散歩などアドバイスを頂きましたが、塾の宿題や小テスト(春期講習中なので毎日)の勉強に追われ、ままなりません。
娘の保育園がある時は一緒にお迎えに行ったりしていましたが、昨日でそれも終了…
本人も自分の体力低下に気付き焦り始めています。
それはまた別として…
息子の休校中、娘と過ごす時間が増えより一層妹の可愛さを感じているようです‪𐤔𐤔‬
とにかく構いたい。一緒に遊びたい。
可愛いくて仕方ない。
と、2人でカルタやなぞなぞ、妹を抱っこして魔法使いごっこ(抱きかかえて空を飛んでいるように)など楽しんでいます。
他、妹のスマイルゼミがレベルアップ(小学生コース)して少し難しくなったので、分かりやすく教えていました。
言葉だけでなく、指や色鉛筆(妹が絵を描くことが好きだから、興味もっとだろうと思って)を使って何度も何度も…
娘も大好きなにいにが教えてくれるので、諦めずに取り組んでいました。
こちらの地域は来週より学校再開です。
運動不足は解消されるでしょうが、やはりコロナは心配です。
ただ、基本的な生活リズムは崩さず正しく恐れて送り出そうと思います。

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たんぽぽ

いぬこ様
コロナ休校、こんなときだからこそ
うちもいい一日一日になればいいなと思っています。
読んでいてとても楽しくなりました、続編も楽しみにしています!
うちはこんな感じです。

●息子達による家事分担
うちは世の中の予定が二転三転する状況に対応するため、
夫&私が3月前半のしばらくは朝早いうちに出勤、深夜帰宅になってしまう日々でした。
その間にほったらかしになった息子達で、洗濯(回す、干す、たたむ)&
簡単なご飯作り&皿洗い&風呂掃除など、必要最低限の家事を任せました。
初めのうちは日にちで当番を決めたり、気がついた者がやったりと
あれこれしていた息子達、最終的に得意分野を担当するということで落ち着きました(笑)
くたくたになり帰宅した夫に「野菜も食べなきゃね」と
ブロッコリーをさっと茹でておひたし風に長男が出してくれ、いたく感動したと
何回も聞かされました(私よりずっと夫を気遣っている感があります^_^;)

●息子達による部屋の整理
ずっと処分できずにとっておいた、幼児期からの戦闘モノのおもちゃ達。
すべて出して、ロボを組み立てたり、トウッ!と武器を手に持ってみたりと、
童心に返りさんざん遊んでいました。
思いがけなく、身体の中にまだ少しだけ残っていた回数券を使い切る機会ができ、
おもちゃ達と清々しくさよならしました。

●家族で人生ゲーム
掃除で棚の奥から発掘された将棋やボードゲーム、
うちも懐かしんで真剣勝負をしていました。
人生ゲームは私と夫も入り、5人でプレイ。
「借金が増えていく!」「なんでオレはこんなに子沢山かな〜」と
山あり谷ありの人生に大笑いでした。
「こんな時間、久しぶりだね」とは長男の言。
うん、お正月みたいに楽しかったです。

●父親に付き合う
普段、夫が土日も殆ど仕事で不在なのですが
3月後半は、外出自粛の流れでわりと家にいるようになりました。
こんなに週末に家にいるのは初めてかも。
で、行動を共にすることが増え、何かにつけて鍋奉行的な父親に
息子達は適当に聞き流しながら付き合う期間となりました。
でも、(多少うざい父親ですけど、って私はもっとうざいですけど)
父親との会話が増えたり一緒に過ごす時間が増えることで、
楽しい時間も増えてよかったです。
一回、必要があり家族で遠出しなければならなかったとき、
車の中でずっと夫が厳選した落語のCDを皆で聴きながら行きました。
落語、改めて聞くと面白いですね。音声だけなのに場面が見えて、臨場感たっぷりで。
同じ場面で一緒に大笑いして、感想を言い合って、
車の中のたった数時間ですが、この先もきっとみんな
大笑いしながら車に乗っていたこの時間は一生覚えているんじゃないかと思いました。

それから、ちょっと夜更かしOKで、夫が好きな映画も皆で観ています。
夜、各自やるべきことを終えたらTVの前に集合。
昨日は以前USJでも行ったハリーポッターを観ました。
この建物あったよね、とか言いながらゆったり鑑賞。
4月に中学に入学する末っ子の勉強に少しでもなるようにと、
「ほら今Thank youって言っただろ、●●(末っ子の名)?」といちいち繰り返す夫に
「パパ少し黙ってて(笑)」と長男達。
あぁ楽しいなあ。

ニュースを見ながら、どう受け止めているかも、父親と話しています。
私も働いてはいますが、社会的な話は、男同士で話す時間も何より必要だなと思います。この機会にそういう時間が持てて、いいことだと思っています。

いつもは子供達は学校から帰ると、それぞれ時間差で塾に行き、
夕飯も帰宅した順に食べ、明日の準備を整えて・・・と
慌ただしいのがデフォルトだった我が家。
思いがけなく、家族でゆったりする時間を得られました。
インドア版、我が家なりの「きらめくような時間」です。

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いぬこ

たんぽぽ様
素敵な毎日ですね!ご家族みんなが
きらめく時間を大切に使われてますね(*´-`)
花風社クラスタさんはきっとこの期間を
工夫から楽しいものにしてるのでは、
浅見社長のお勧めもあって、今回載せました。

今日は久しく起きてる時間に父ちゃん帰宅。
たんぽぽ家を見習い、父ちゃんも
参加のボードゲームで白熱しました。
しまってたモノを出して懐かしんだり、
ゲームの箱を開けると幼い頃の落書きが
あったり、今の状況を議論してみたりの
日々が続くと、家族チームワークが
上がってきますよね。
まだ未知ですが、新学年が始まるまで
楽しく明るく過ごしたいですね!
また聞きたいです!

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たんぽぽ

いぬこ様
ありがとうございます!
私も、皆様きっとこんな状況だからこそ工夫していらっしゃるのだろうなと思っていました。
包丁研ぎ、うちもやってみます!刃がガタガタなので。ふんわりキャベツ食べたい(>▽<)
お父さん参加のボードゲーム、楽しいですよね〜(*^_^*)うちも子供達が予想以上に喜んでいました。
家族一緒の時間が増えたことをラッキーと受け止めて、ここはひとつゆったり、そしていぬこ家のように丁寧に過ごしていきたいと思います。

大震災の時とはまた違った有事で、
まだまだ終わりが見えず予測の付きにくい局面にいますが、
肚を据えて、日々のざわつきに動じず、いたずらにマイナスなことばかり口にせず、
明るくやっていきたいです。同志が集うここはとても心強い場です。
これからもよろしくお願いします。

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たにし

こちらうどん県は新型コロナの感染者は少ないですが、世間一般的に言われている「3つの密」と手洗いに留意しながら生活する毎日です。
まぁ僕も息子も元来、外遊びが好きなので、普段どおりと言っていい週末でした。

朝にプール。
リハのプールはオープンが5月からなので、今は一般の公営のプールで遊んでいます。

でも昔はね。。。
リハのプール内で水を口から吹き出して遊んだり、プールサイドを走り回ったりして、監視員さんに注意されていました。。。
興奮の余り、僕が引くほど叫んだりも。。。
まだリハのプールでは理解がありましたが、とても一般の公営プールには連れていけない状況。。。
そんな感じだったため、我が家は、リハのプールが閉鎖となる春・冬は、プールのオフシーズンでした。

しかし今、プールでの奇行はすっかり消え去りました。
こうなると、益々プールに行きたくなって好循環ですね。

プールは身体を緩めるのみならず、心肺機能、運動機能も向上し、食欲も増して、夜よく寝ます。
正に芋づる式に治りますね。

今日は普段の倍くらいの人出でしたが、ちゃんとルールを守って楽しく遊べていました。

プール後にうどんでもガーンと食べたいところでしたが、念のため外食は控えて、ケンタッキーのドライブスルーに行きました。
そして息子は家で爆食い(笑)

お昼からは里山登りで、足腰を鍛えてきました。

更に夕方、息子はお姉ちゃんと近所をお散歩。

逃走癖があった頃は、とてもとても出来なかったことです。

うちはこんな感じで過ごしています。

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いぬこ

皆さま、いかがお過ごしでしょうか?
外出自粛の東京、雪が沢山降ってます。
娘は絶賛宿題中。
気分転換に雪を踏み踏み散歩してきました。家族のちょっと散歩など自粛に当たらないでしょう。

休校中の過ごし方。
大変報道ばかりですが、うちはそうでも
ないです。
【休校中の1ヵ月①身体】
決め事は終息するまでじじばば帰省なし。

早速に家具を移動、身体を動かすスペースを作った。そう言えば!と、倉庫に眠るwii fitやボードゲームを探しあてた。

晴れの日は
娘とオリンピック公園を歩く。
外周2km×3周+家から往復2km=約8km
公園は老若男女でいっぱい。
遊具ゾーンは子どもでぎゅうぎゅう。
これが現実だなぁと思う。

雨の日はwii fitや遊び。
こんな板でちまちま運動でけるかいっ!
と昔にお蔵入りしたが、
今やると面白く、なかなかの運動に。
娘と勝負もまた愉快。
他はピンクレディを踊ったり。
ブートキャンプに再入隊しようか迷ったり。
コンディショニングで結ぶ。

とにかく時間はあるので
何でも「丁寧に」を心がけてみた。
身体、歩く、観る、聴く、読むをはじめ、
料理も手間や栄養をじっくり考えて。
普段作らないものを娘と考えて調理。
やっぱり丁寧お出汁は美味しい(*´-`)

そして、包丁研ぎにハマる。
鋼包丁6本。黙々とやりたいので皆が寝静まった夜しょりしょりと。
切れ味がすごく、キャベツはもう万切り?のふわふわ。きもちがいい。

2週前から娘は塾再開。
その時間、ドラムの個人練にスタジオへ。
(バンドしてます。今voですが元々は
ドラム)
と、身体が喜んでるのがわかる! 

いつかの感じに似てる…うーん?
遠い昔の部活!
ずっとレシーブ練習ばかりで上達はした。
が、今日からスパイク練習となった時の
気持ち。ジャンプ、今だ!、叩く、
振り下ろす、決まる。の感じ。
やっぱり好きな、自由な動きに敵うものなし٩(^‿^)۶

今のドラムさんはお腹8の字ができてないと叩けないと言う。まさに実感。
と、出力って大事。
充実してると思ってたけど縮んでた。
来週からはどうだろう。
個人だけど密と言われりゃそうだし。

およそ正しい消費活動はしてると思う。
外食もするし、スタジオも利用者が減り、
換気も消毒も徹底してます!と仰る。
美容室も大換気で寒い位だったが、
やっぱり、普通の消費活動はしていきたい。

北海道の医師が、コロナ発生にコウモリが
関わっていることから、
哺乳類のコウモリとヒトの共通点で
ビタミンCを作れない身体であること。
コロナに滅多打ちされてるのはCを作れない生き物ばかりと書いておられた。
元々摂ってはいたが増やしている。
今は、高たんぱく、C、D、鉄、CQ10、
紅蔘茶で続行中。
実家にもマスクとビタミンを送った。
最初から、今もかかる気がしないけど、
媒介しないよう動くつもりだ。

という感じです。他にも、
・コロナ怖がりメンタル
・娘の歯科矯正と耳過敏改善
など、この1ヵ月体感したことを報告
します。

皆様も、休校中こんな風に過ごしてます!
があればおしえてほしいです(^^)

※画像は娘が小さな時に使った
ボードゲームで、今回久々に。
今もなかなか面白い(*´-`)
摘むとかマス目に置くなど、ヨーロッパ系
のは長けていて当時、重宝しました。

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yasu

先日練馬で行われた、栗本さんの身体コンディショニング講習会でビジョントレーニングの話が出ていました。補足を込めてこちらへアップロードさせていただきます。

以前、筑波大の大六先生の講習会に出た際、視覚や空間の認知の困難への対応のひとつとしてビジョントレーニングが挙げられていました。その時に紹介された書籍が下記で、ポイントは正確さだけでなくて熟達を目的とするとのことでした。皆でやれる遊びも紹介されていますので、割と良い本なのではと思っています。

奥村智人、教室・家庭でできる「見る力」サポート&トレーニング:発達障害の子どもたちのために、中央法規出版(2011)

ビジョントレーニングはいろいろなところで研修会が行われていて、アプリも出ているとの話もありました。

それからこよりさんの猫本に出てくる、川に葉っぱを浮かべて目で追いかけさせるのもビジョントレーニングの一種ですね。シャボン玉が好きならばそれを目で追いかけさせるのもよいです。まずはこういうところから工夫して、「トレーニングをやるんだっ!」と大上段に構えなくてもよいのではと思っています。

ご参考まで。

—————————-
それからもうひとつ、マインドフルネス、瞑想、禅の話。

動禅という話は初めて聞いたのですが、ネットで検索するといろいろ出てきますね。掃除がそれに当たるというのは面白いです(笑)

弓道は立禅と言われていて、「立って行う禅」であると教えられます。まあたいて武道系の稽古では始める前に黙想して心を落ち着けますので、禅的な要素はどの武道にもあります。弓道と禅との関係にはオイゲン・ヘリゲルという哲学者が書いた『弓と禅』という本が有名で、オイゲン氏の師匠である阿波研造範士は後に大射道教という弓術を核とした一種の宗教を設立します。弓道は武道の中でも禅に近いからでしょうかね。

以前にご紹介した、肥田強健術の肥田春充氏も、いくつか著書を読むと宗教的な要素が色濃く出ているように思いますね。日本の武術系の達人は思想的な内容から宗教的な要素に結びつくパターンが結構多いように思っています。

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智パパ

多発奇形と中度知的障害の息子が、本日、目出度く療育園を卒園致しました。
来月の地元小学校の育成級(病弱クラス)入学のために準備をしているところです。

昨日、妻が進学先の小学校に呼び出しを受けて、
担任の先生と入学後のことについていろいろ話し合ったようですけれども、
妻が家庭学習として3歳児用の教材を使っていることを告げたところ、
「無理しないで、ゆっくりしていいんですよ」と言われたようです。

この「無理せずゆっくりしていい」という言葉について、
小学校側がどういうスタンスでいるのかを推測しています。

1:単に知力、体力、精神力の限界を超えるのでは?という善意からの懸念
(「地獄への道は善意で舗装されている」という諺が一瞬脳裏をよぎりました)
2:あまり伸びてしまうと却って学校でも扱いかねる事態を懸念
3:できれば小学校段階でも支援学校に放り込んで自分たちがラクしたい
(ゆくゆくは福祉枠での就職?)

私共としてはおそらく3ではないかとおもうのですけれども、
もしそうであるならば、学校側の意向を汲み取ることなく、
市販の教材などを駆使して、習得させられる、教えられるところは
どんどん与えていこうかと考えていますが、皆様いかがでしょうか。
よろしくお願いいたします。

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Kei

智パパ さん

ご卒園おめでとうございます💐

9年前の今頃、我が子も療育専門の園を卒園しました。

投稿を読んでわたしも1ではないと思いました。

学校の先生の多くは何故か安全とか確実な方向に誘導しようとする傾向があると感じました。

頑張らせる方法を知らない。
手立てがない。
というのもあるでしょう。
取り敢えず自分が担任の間、事故なく無難に過ぎればそれでいい。という事なかれ主義の先生達が多いので、それに従っていたら伸びる子も伸びず停滞してしまいます。

これまでの快進撃を読ませて頂いている者としては、是非ともこれからも頑張って飛躍的な成長を遂げて欲しいと思うので、どんどん吸収させてあげて欲しいです。

但し、智君には教育を受ける権利があるので、学校の先生方はその権利を侵害しない様に必要な勉強を教える義務があります。

だから、市販の教材というよりも先ず親の意向として、学校は勉強を教える所。としての役目をきちんと果たして欲しいと要求できるのではないかな?と思いました。

3年前、我が子が中学に入学する前に見学に行って当時の担任と話した時に、特別支援学級では小学生の勉強をします。と言われて異議を唱えた経験上、その権利を先ず主張していいと思ったからです。

知的障害児の学級であればそういう事もあるかも知れませんが、智君は「病弱クラス」で我が子が「自閉症クラス」(多くの人は情緒クラスと言いますが、我が子は情緒障害ではないのでこの言葉は嫌いで使いません)だったのと同様に学習に於いて、その学年で学ぶべき事を教えないのは単に学校側の怠惰だと思うからです。

だから、先ずは学校側にそれを伝えて担任がしたくないと言ったら、校長に面談を頼み、それでダメなら巡回相談を依頼してはどうでしょう?

学校側は親が何も知らないと思っていますので、色々調べてお子さんにとってより良い方法を探ってあげて欲しいです。

陰ながら応援しています!

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智パパ

Keiさん

早速のコメントありがとうございます。
私共としても初めての子どもですので
若干手探り状態のところがあるのですけれども、
幸い我が子は知的好奇心旺盛なところがありますので、
たとえば教科書の支給など、学校側に要求できることは積極的に要求していこうとおもいます。

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XIA

こんにちは。
>keiさん
巡回指導教室経験者です。
巡回にもいろいろありますが、「巡回相談」と言うものもあるのですね。
まず、私の経験から。
私は、幼児期は親子で「幼児グループ」に通所しておりました。
これは「児童発達支援事業所」と言うもので、恐らくは療育園と呼ばれるものに類するか、同じようなものだと思います。
そこで幼児期を過ごしたのち、小学校に入学しました。
就学にあたって、いろいろ相談があったようです。
そういう機会を利用されるといいと思います。
小学校においては、当時はまだ特別支援教育に相当する「特殊学級」「養護学校」も行き渡ってなかったと思います。
「通級指導教室」と言う選択肢もあったようですが、当時の通級と言うものは、養護学校(現在の特別支援学校)に教室を抜けて通うと言う形態が主流だったんです。
小学校に特別支援教室が備わっていないために、養護学校に授業を抜けて通うと言う選択肢があったようです。
しかし、私は足が悪かったのもありますが、両親も仕事をすることを選択していたため、在籍する小学校をたびたび抜けて親子で養護学校に向かうと言うのはすぐに行き詰まったんです。
そこで、相談した結果、「巡回指導教室」に切り替わりました。
通級は、養護学校に通うのではなく、養護学校から先生が巡回して学校で指導を行うという形態です。
イワタ クマコ 先生は私の恩師ですが、冗談は名前だけにしてほしいと思うような、厳しい先生でした。(失礼ですね…でも、先生ご自身もそれをネタにしてたところがありますね。
小学校一二年生は、週に数時間はこの先生の個別指導がありました。
養護教諭の巡回指導と言うのも、ありがたかった時代です。
症状の重い児童を見ていたこともあり、よく障害児の事情がわかっていた方だと思います。
厳しい指導で、トイレの自立及び学校給食の自立を達成し、中学年からはみなと同じ教室で通年を過ごすことができるようになりました。
しかし、最終的に学校生活での自立が達成できたのが、概ね小学校五年生までずれ込んだため、中学校でも養護教諭のキャリアのある先生が担任になりました。
この先生は中学校にたまたまいた方で、かつて盲ろう学校でも辣腕を振るったと言う先生でした。
中学校は一般の公立校ですが、公立にはそのような教師が混在していた模様です。
どこでどんな方が働いているかと言うのは、実際のところふたを開けてみなければわからないと思います。
確かに、学校に入学するときにも、どんな風にしたらいいかといろいろ考えていたようですが、全て思った通りには行かないもののようです。
学校には、健常児でも様々な個性の児童生徒がいますから、何も私だけが特別だということではなかったんですね。
そういう意味でも、現代の「特別支援教育」と言う「枠組み」をわざわざ作ってしまうということは、学校の柔軟な運営をむつかしくしてしまう側面があるのではないでしょうか。
話が特別支援教育に脱線しましたが、そう言う「レール」は確かに存在しているようです。
当時の学校では、「障害児らしく育てると障害者らしくなる」と言う説もありましたし、インクルーシブ教育と言う横文字はわからないですが、当時も「混合教育」であり、所謂ごった煮の状況だったんです。
それが私の場合は学校教育を受けると言う側面では有利に働いたとも思えるのです。
学校とよくコミュニケーションをとるために、多少面接などは他の子より多かったようです。
そんな感じです。
何かの参考になれば幸いです。

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Kei

智パパ さん

教科書についてですが、我が子は義務教育の9年間ずっとみんなと同じ教科書を使っていました。
そうしないと学習の遅れが出てしまうからです。
(知的障害ではなく配慮が必要なのは学習面ではないので、違う教科書を使う必要は全くありません)

また、状況にもよりますがかなり高い割合で交流学級で授業を受けていました。
特に中学校は教科担任制なので、それぞれの教科の授業を受けないと学習保証がありません。

それと、通知表を2枚(特別支援学級の文章だけのものと、学年全体で評価された数字等の段階評価のあるもの)出してもらいました。
これは事前にお願いしないと、特別支援学級の1枚だけになる可能性があるかも知れません。(自治体や学校によって違うかも知れませんので校長に確認してください)

そういう事を入学前に伝えておく事や、4月に入ったら担任が決まっている筈なので、可能であれば入学式の前に面談を頼んで伝えておくとスムーズだと思います。
学校によっては特別支援学級の児童だけ前日に入学式の練習をしてくれます。

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Kei

XIA さん

巡回相談員というのは通級の担任とは全く異なります。
https://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/material/1298170.htm

学校長が教育委員会に申請して、予め任命されている巡回相談員の訪問を依頼します。
この依頼を保護者が学校に要請できますので、学校側が余りに杓子定規でお子さんにとって不利な支援しか受けられないと判断したら、先ず親が巡回相談員と面談してその以降を保護者に代わって学校側に伝えたり、他にも色々ありますが、こういう手段もある。と親が知っておくのは必要だと思っています。

シアさん、すみませんが今後はこういうご質問に返信しかねる事もありますので御容赦ください。

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智パパ

Keiさん

重ね重ねコメントありがとうございます。

我が子の配属先は病弱クラスになったのですが、
多分これは知的というより心臓への配慮にウェイトをおいたものと考えられます。
その点では、小中ともに普通の教科書をお願いしやすくなるのかもしれません。
交流学級ですが生活科のみ普通クラスと合同授業になるようです(妻談)。
少しでも同年代の健常児と接触があれば当人にとっても何かしらの気付きが
できてくるのだろうとおもいます。

また通知表2枚と巡回相談員というのは私共にとっても新しい知見です。
ぜひ活用させていただこうとおもいます。

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智パパ

XIAさん

コメントありがとうございます。

「ごった煮」状態とは少し異なるかと思いますが、
我が子は当面は生活科のみ普通級の児童との合同授業になり、
また放課後デイサービスに週2日通うことになっています。

障害をもつ子のみの環境で一日のすべてを過ごすより
同年代の健常児と少しでも接触があれば、当人にとっても
更に上の発達段階を目指そうとするきっかけになるのではないかと思います。

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どんぐり

智パパ様

初めまして、どんぐりと申します。現在発達ゆっくりの4歳児を育てています。
智くんパパさんやママさんのような先輩に申し上げるのは大変恐縮ではございますが。

こちらにもお馴染みのてらっこ塾の大久保さんのブログ内検索で「支援級」で調べると、
大久保さんの詳しい支援級情報が出てきます。

『一般の教科書』と『特別支援学校・知的障害者用の教科書』
http://terakkojyuku.blogspot.com/2018/11/blog-post_15.html

学校に教科書がないわけはない
http://terakkojyuku.blogspot.com/2018/11/blog-post_89.html

他にも参考になる記事がありますが、特に学校に教科書がないわけはないの方に教員の怠慢と明記されています。

この記事の通りだと3だと私は思います。もちろん直接見ている訳ではないので無理して智くんに教えて無理させているのでは?と1の考えで善意の考えの可能性もあります。

でも智パパさんや智ママさんはこれまで療育園や医師の意見や知見では足りないと思われて、花風社さんの本を取り入れて子育てされて来ていますよね。そしてそれが実を結ばれて育成級への進学となった。という事は今までの育児は間違いないともっと胸を張って良いと思います。

Keiさんも書いていますが、てらっこ塾さんの記事のような対応で有れば異議の申し立てが必要だと思いました。

もうKeiさんが詳しく書かれていますので私のコメントは必要がないと思いましたが、他の支援級の進学の可能性のあるお子さんにとっても必要な情報と思いあえて書かせていただきました。

私も智くんの快進撃の記事はとても励みになり、智くんに続け!と日々過ごしています。

これからも智くん記事を楽しみにしております。

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智パパ

どんぐりさん

有意義なコメントありがとうございます。

発達医師の所見は常に「様子を見ましょう」だけでこのままでは埒が明かない、と思い
独自にネットで探した他県のこども病院に遺伝子検査をお願いしたところ
これまでかかりつけの病院で予測された某症候群の遺伝子は一つも見つかりませんでした。
多分これが既存の発達医療・発達支援から距離を置くきっかけになったかとおもいます。

それとほぼ同時期に身体的アプローチを始めるようになり
それによる変化を見て妻も栄養的アプローチを始めるようになり現状に至ります。
(妻いわく「子どもの知能や発達は百貨店で誂えられるものではないからね」…)

今後はてらっこ塾の大久保さんのブログ情報も活用してみます。

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ふうりん

ご卒園おめでとうございます。いよいよ小学生ですね。智君のびっくりするような成長エピソードをいつもありがとうございます。小学校の先生方にもどんどん話して智君のことを知って頂きたいですね。
私はうん?とひっかかることがあったときにはどういう意味ですか?と聞いて相手の反応をみていました。これからお世話になる先生なのだからやっつける必要はありませんが、どういうこと?というツッコミは入れておいた方がいいかも。聞き返されたら取り消したり誤魔化したりするのでなければ、これからも方針がすれ違うだろうからこちらの求めることを文章にするなりしてはっきりさせておきます。

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ふうりん

思い出したのでつけたします。すみません。
学校というところは責任を取らされることを嫌います。うちの子は食物アレルギーで小麦卵牛乳を完全除去、触れただけでも呼吸困難起こす可能性ありだったので、学校側はとても警戒していました。網膜変性で矯正のきかない弱視もあって過剰に反応して活動を制限されたくないけど、安全には絶対気をつけてほしいので、ノートを作って毎日どのおかずは食べてどれは食べないのかひと目でわかるようにしその日の体調も書き込んでいました。先生に任せっきりにしてないというところをみせつつそのノートのやり取りがかえって負担にならないように返事を強要したりしないようにしてました。親のできることはなんでもしますどうぞこの子の安全のためにご協力お願いしますという姿勢が大切だと思います。学年が上がるにつれ学校側もこれは大丈夫だわとわかってくれました。
心臓が弱いのだから人手をかけられる特別支援学校へ行けばいいのに親がワークなんかやらせて無理やり普通学校に押し込んできたという感情があるように思います。コロナで不安が高まってるのもあるし。いや違うとやってもいいのですが、できれば長時間過ごす学校生活が有意義なものであってほしいので、当分は親が協力的なとこを見せ1人にばかり手をかけられないことはわかっていると先生方の不安を減らしつつ智君の成長エピソードを明るく話すことに力を入れるとよいのではないでしょうか。体調管理の情報共有する仕組みをなるべく学校の負担がない形で提案してやり取りするうちに力強い応援団になってくれると思います。

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智パパ

ふうりんさん

重ね重ね有意義なコメントありがとうございます。

我が子の食物に関する制限事項といえば
血栓防止に服用しているワーファリンの作用に障るもの(特に納豆)は禁忌、
青菜も一日スプーン3杯程度、また激しい運動もドクターストップがあり
療育園には一方ならぬご負担をおかけしてしまいました。
小学校でもそこがひっかかって難色を示されています。

「(親)できることはなんでもしますどうぞこの子の安全のためにご協力お願いします」
→学年が上がるにつれ→「(学校側も)これは大丈夫だわ」
このような図式になれば当人も学校も親も「三方良し」になるのかな、とおもいます。

またこちらの所望や学校側の所見を文章化して残しておくのは大切だということも
気づかせていただきました。

大変助けになるアドバイスをありがとうございました。

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yasu

智パパさん

卒園おめでとうございます。

学校の先生にも色々な方がいらっしゃるということを前提とした上でですが、学校というのは良くも悪くも本人を見てくれるところだと思います。本人を見てくれる、というのは家庭の事情は取りあえず置いておいて、学校生活の中での学業であったり生活であったりという意味です。

事前情報から何らかの学校側の方針(?)があるのかもしれませんけれど、直接接する先生は学校生活という集団の中でその子がどうか、という目で評価をして、選択できる中で最適と思われることを実施あるいは提案するという感じかと思います。

これまた先生によって大きく違いますけれど、学校は基本決められたことはきちんとやってくれますが、プラスアルファ(例えば放課後に個別に勉強を見てくれるか)には期待しない方がよいですね。先生のスタンスもありますけど、小学校はとにかく行事が多くてそこまでは手が回らないという事情もあります。

学校側に何らかの意向があるのかはわかりませんが、別に気にすること無くご家庭の方針で育てればよいのではと思います。

返信する
智パパ

yasuさん

有意義なコメントありがとうございます。
私共としては子育ての一日一日が未知の領域ではないかと感じていますけれども、
病院側も多発奇形で生まれながら重度知的障害が中度になったのは初めての事例と聞きます。
ましてや学校側でもこのようなケースの児童をあずかることは手探りにちがいありません。

そのような環境で、医療や教育の現場に全てを丸投げするのではなく、
自分たちのできることを自主的に実践していこうとおもいます。

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ドミノ

智パパさん、智くん ご卒園おめでとうございます!

私は、1かな?と思いました。
家庭内学習を智くんの知力、体力、精神力を越える程やり過ぎているのでは?と思われている可能性です。
学校は無理をさせて劣等感を持たせる事を非常に怖がります。書類だけでしか智くんを知らないとしたら、生身の智くんでは無く障害名で見ているかもしれません。
新しく知る事が喜びの智くんだから、分かる事が増える勉強は楽しいんだと思います。(嫌ならやらないのが子供です・笑)
宿題も出るようになるんですし、家庭学習してくる親御さんでラッキー位に思ってくれれば良いのに。お疲れ様です。

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智パパ

ドミノさん

コメントありがとうございます。
まだ市販の、それこそ100均で手に入るような教材で家庭内学習を始めたばかりのところで、
決して一日何時間といった風に無理強いしてやらせているようなことはありません。

学校は無理をさせて劣等感を持たせる事を非常に怖がるとのことですが、
もしそうであるならば、私共が育った昭和の学校環境とはだいぶ様相が違うようですね。

新しくモノを知る、解る・できることが増える喜び→勉強が楽しい、
我が子がこういう境地に行きつけるように少しでも手助けをしていこうとおもいます。

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智ママ

本日、発達医師の受診でした。

息子の次の子を作る予定はないか、尋ねられました。

理由は、息子が珍しい難病である可能性がかなり高いから。
また、コロナが流行っているので、心臓の持病がある息子はハイリスクで、罹患すると亡くなる可能性が高いから。

次の子も長男と同じ遺伝子異常と多発奇形・知的障害・発達障害があれば、私の生んだ子は、新しい難病に指定されるそうです。

母体の年齢・多発奇形系の障害児を手術・手術の繰り返しの中でアプローチをしながら育てる大変さが、少しも考慮されていない発言に呆れました。
これでは、私達、患者とその家族は、昆虫の標本とその世話係なみの扱いです。
・・・・やっぱり、他人事だったんですね。

薄々感じてはいましたが、はっきりわかって、ある意味、スッキリした夕方でありました。

私達親子は、人間です。
『医学的データのために出産』はありえません。
患者が生身の人間で、誰かの大切な子どもだということが、認識からかけ離れている発言に、本当に呆れてしまい、「さっさと治ってしまおう」と思えた受診でした。

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ねこ母

智ママさん、なんて腹が立つ医者でしょう。腹が立つというか、胸が煮えたぎるような思いになりました。新しいカテゴリーの第一人者目指してるんでしょうか?その医者は。
お子さんを治すための努力や苦労、お子さんを愛しいと思う気持ち、家族の暮らし、そういうことが全く感じられないのでしょうかね、その医者には。

本当に、治ってさようならするに限ります。
そして、ろくでなし鬼畜医者とはおさらばです。

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智ママ

ねこ母さん
コメントありがとうございます。

私の代わりに怒ってくださってありがとうございます。
思考回路がゆっくりしているのか、性格がのんびりしているのか、私は、ぱっと言われてもすぐに怒ることが稀なので、受診から1時間後の帰りの電車の中でふつふつと怒りに燃えておりました。

治ってしまうと、受診のスパンが開くでしょうから(発達医師はデータが欲しいそうですが、息子が発達して知的にも進歩して普通の子になってしまうと、珍しい症例としての扱いしかできなくなりそうです)、早く治って進歩してしまうに越したことはないかな、と思っています。

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ドミノ

「人情なき医師団」殿堂入りのドクターですね。何故こんなにも残念なオツムなのか…。お気の毒です。

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智ママ

ドミノさん、コメントありがとうございます。

いちおう、発達医師による遺伝カウンセリングではありましたが、『次、生みませんか?』という本音が垣間見える、次の出産を勧誘する内容の診察で終わってしまったような気がします。
これでは、遺伝カウンセリングではなく、ただの名誉欲からくる出産の勧誘です。

自分の名前が、川崎病みたいに、〇〇・□□病となって欲しかったのでしょうね。
名誉欲にかられたくなる気持ちは、わからないではないけれど、相手が人間だということをかなり置き去りにしているような発言に、呆れた春の日の夕方でした。

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XIA

こんばんは。
難病の人間です。
「未診断疾患イニシアチブ」と言うものがあります。
アルファベットの表記では、IRUD「アイラッド」と言います。
https://www.amed.go.jp/program/IRUD/
私の病名は、免疫再構築症候群・続発性免疫不全症候群に類するものであります。
そこからてんかんの治療の過程で薬剤過敏性症候群(dihs)を発症し、皮膚の壊死及び骨の壊死を起こしています。
持病のため、海水浴をしたことがありません。
免疫が弱いためです。
自閉症は早期幼児自閉症と言って、三歳前に発症が明らかになる重篤なクラスタです。
発語も遅れましたし、対人関係の障害は治りきっていません。
それでも、小中高は皆勤賞をいただき、大学を卒業できました。
しかし、企業就労はやはり困難を伴い、いろいろ職種を転職して、支援も経験しました。
現在は、長期の療養とリハビリを経て、何とか自分なりに生活をしてきております。
多発奇形と言う病気は、私も寡聞にしてあまり知らないですが、命に別状なく、過ごして行かれていると思っていつも拝読しております。
そして、目覚ましい発達や成長を目の当たりにして、私も大変心強く、自分も頑張ろうと考えることができています。
いつもありがとうございます。
私も、医療の研究と言うものに参加してきて、わかったこともわからなかったこともありますが、まだまだ現時点で完治が難しいとか、病気の片鱗が解明されて来たとか、そのような部分的な情報であって、鑑別診断も難しいのが現状です。
確かに、日々の研究成果によって、わかってきたこともあるのですが、恐らく参加されたとしても、数年来に大きな成果が見られることはあまり確率的に高くないと思います。
私は、成人して今年で40歳になりますから、自分の人生の時間をそれに多少は振りまくのも、同病の方や、今後同じ病気で生を受ける人の治療に幾何か、僅かばかりでも貢献できたらと思いつつ、治療研究に参加しております。
私のような闘病の人生を進んでいかれる人を減らしたいと思う一存です。
しかし、私がこのような選択をしたのは、成人してからでした。
やはり、お子さんは病院や施設ではなく、親御さんのもとで育って行くのが望ましいと思います。
取り留めない文章となりましたが、智くんのご健勝をお祈り申し上げます。

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智ママ

XIAさん
コメントありがとうございます。

多発奇形というのは、全身に様々な奇形が見られる状態のことで、我が子は脳・脳梁・心臓・虹彩・網膜・口唇・口蓋・腎臓・耳の穴など、さまざまな場所に奇形がみられます。
主要な臓器に奇形が見られる場合、または、手術によって改善が見込める場合には、外科手術によって改善をする事が必要になってきます。
息子の場合、生後2年以内に複数回の心臓手術をしております。
5歳までに心疾患や感染症で亡くなるお子さんが多いことから、「5歳まで生きられれば、なんとかなりますよ」と看護師さんから目安を告げられていました。

最初に診断された難病が、重度知的障害が普通に見られる症候群で、発達障害もかなりの割合で見られるとのことで、医師からの宣告にがっかりするなかでの育児スタートでしたが、身体的アプローチ・栄養療法的アプローチにより、徐々に発達障害と知的障害が改善され、会話ができるまでに進歩しました。

難病だと、育児の中で悩みを抱えても、仲間として相談する相手が居ないので、かなり孤独感を感じながらの育児になります。一人で頑張らないといけない?と思いながらの育児は、決して楽ではありませんでした。

幸い、息子は心臓の手術も成功し、経過も順調なので、いま口唇口蓋裂の治療に取り組んでいます。たまたま、自分の子を病院や施設に預けっぱなしにする事情も理由もなかったので、息子は家庭で育つことになりましたが、結果的には伸びたので、これはよかったのではないかな?と思っています。

これからも育児に頑張っていきます。
ありがとうございます。

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yasu

それだったら、「新型コロナに罹らないようになんとかしろやそれが医療従事者の仕事だろ」と、物の言い方は工夫しても、意図するところは相手に確実に伝わるようにお話しする必要がありますね。

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智ママ

yasuさん

コメントありがとうございます。
「」内の本音に思わず笑ってしまいました。
とりあえず、多発奇形の子を育てるには手術に術後ケアに服薬に、生活面での注意に、と、
手間ひまがかかることと、これからも手術が多いので、体力的なやりくりが難しいですね。とは言いましたが、意図が通じているかは謎です。

スカッとするツッコミ、ありがとうございました。

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たにし

Zoomもそうですが、新型コロナの関係で、世の中に、いろんな工夫や行動変容が現れてきていますね。
僕もちょっと行動変容をしてみました。
Facebookのお休みとTwitterのアカウント削除です。
最近、知らず知らずのうちにスマホをいじっている自分に気付きましたので。。。
しばらく、目の前の家族と自分自身に時間をたくさん使ってみようと思います。
この三連休は、午前は娘の部活の練習に付き合い、午後は息子とプール。夜は息子のマッサージや金魚をいつもよりマシマシ。息子が寝た後は娘とジョギング。
なかなかイイです。
どっとこむは覗いていますよ。

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みる

アットマーク国際高校品川学習センター2年生のみるです。
この度はいつもお世話になっております。

3/21は皆様方とZOOMで場の共有をさせていただきましたことを誠に嬉しく思います。その節は誠に有難う御座いました。

改めまして、今年、保育園や幼稚園、療育園をそつえんするみなさん、ごそつえんおめでとうございます。
小中高大、放課後等デイサービスを卒業なされる皆さん、ご卒業おめでとうございます。
今年はそつえん式や卒業式ができなかった人たちもいらっしゃったと思いますが、花風社っ子は、
あかるく
たくましく
げんきな子。
新しい学校や新しい場所にすすんでもお友だちや楽しい出来事があると思います。
もちろんつらいこともあるかもしれないけれど、がんばることを知っているみんなはのりこえられることもたくさんあると思います。

そして今年新社会人になられる皆さん、今後のご活躍を心より応援いたします。自分も藤家さん、ブルーさんをはじめ先輩方の後に続かさせていただきます。

地元の地方新聞で、
「学校が突然休校になり、パニックや体調不良に陥る、でこぼこキッズたちが増えている」
と書いておりました。栗本さんの御本をこの機会に手に取り、実践される方が増えますように。
自分は栗本さんの御本を読んで、パニックが減りましたし、予定変更から来る体調不良は治りました。今後も藤家さん、こよりさん、ブルーさんなど尊敬する花風社クラスタの先輩方をめざして精進してまいります。

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たにし

年度末になりました。
クラスタのみなさんから、進級、進学、就職等々、いろんな自慢が寄せられる時期ですね。
どれも血の通った具体的な成果の数々。
皆さんの自慢を拝見していて、楽しくもあり、勇気をいただくこともあり。
治るが勝ちですね。

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はづき

先月、成年後見制度について、社会福祉協議会で相談したときのことです。

所長さんが制度についてお話しして下さったのですが、
「発達障害の治る可能性」
についても触れていました。

行政も変わってきたのかもしれません。

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はづき

桃花さん

お疲れさまです。
お忙しい中、ありがとうございます。
気にしないで下さいね。
私も含めてなかなかこちらに書きに来れない方もいると思いますよ。

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