「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
発達障害に関係あってもなくても可。
楽しくおしゃべりしましょう!

826 COMMENTS

智ママ

息子が生まれたときに、心雑音があり、口唇口蓋裂で、検査してみると脳梁がなく、脳室拡大もあることがわかり、息子が搬送された病院から、真っ青な顔で主人が帰ってきました。

「心雑音?大丈夫!手術したら心臓は良くなる!」
「口唇口蓋裂?大丈夫!手術したら口はキレイになる!」
「え?脳梁がない?てんかんや、発達障害があるかもしれない?知的障害もありうる?・・・うーん、育ててみないとわからないね・・・ま、てんかんは、治療法があるし」
「脳室拡大もある?喋らないかもしれない?歩かないかもしれない?・・・無事なところで頑張って頭を働かせたらいいんじゃない?ないものは、しかたないんだから」
発達障害と、知的障害がなければ、いろいろ補って、社会で生きていけることはできる。出産直後にやたらに強気になっていた私は、そう言ってうちしおれている主人を励ましていました。(立場が逆転しているような気がしますが・・・)
6年前の当時、発達障害と、知的障害は、治らないとされていたからです。

あの頃の私に、『発達障害も、知的障害も、治っていく人はいるよ?』と教えてあげたいですね。会話ができて、指示が通れば、なんとかなりそうだよ?と。

医療現場での障害児の受容は、『その子にその障害があることをふまえた上で、その子に何ができるかを模索する』レベルではなくて、『その子がその障害を持つことをふまえた上で、その子のことをまるごと抱えて受け入れてあげて、なんでも支援してあげて、細やかなケアをしながら、一生面倒をみる覚悟をする。その上で、その子にできることを模索する』ことを要求されているような気がします。
確かに、そこまで丸抱えする気持ちがないと障害児育児は難しいのかもしれませんが、新米障害児ママや新米障害児パパには、ハードルが高すぎます。
生涯に渡る丸抱えの支援が、福祉として子どもが死ぬまでちゃんと続くのか、不安も残ります。

発達障害と知的障害があるとわかったときの親の絶望は、『治らない』ことからきています。

「治る人もいます。カバーしながら、社会生活を送っている人もいます。」

その言葉が告知の際にあるかないかで、親の覚悟や受容や頑張りの引き出し方は、全然違ってくるのではないでしょうか。

あとに続く人たちに、少しでも歩きやすい道を整備するのも、私達の努めだと思っています。

返信する

金田 隆佳(かねた たかよし) にコメントする コメントをキャンセル

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA


画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)