ホーム全て会議室いま会議室で話していること 智くんの成長をみんなで見守るお部屋 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。 重度の障害があってもどんどん治っています。 日々楽しいエピソードがたくさん! みんなで見守りましょう。 343 COMMENTS 智ママ 2025年7月13日 これはPBMを始めてから徐々に出てきた行動ですが、書きます。 元々、私はASDみが強く(脳内が騒がしいときもあるのでADHDみも少しあるようですがASD優位です)、同じパターンの行動をとると安心しやすいのですが、 息子が私の状態をとらえるのに、YouTubeでひと息ついているときに、 ・YOASOBIの『群青』をかけているとき→かなり疲労して切羽詰まってるけど、何かをやろうとして準備してる→話しかけないほうが吉 ・CreepyNutsの『ブリンバンバン』をかけているとき→比較的ノーマル ・米津玄師の『ピースサイン』をかけているとき→平常運転 ・YOASOBIの『アイドル』をかけているとき→新しいことにも対応可能 と、私のかける曲とその時の状態を毎回分析して、その結果に基づき、かける曲に合わせて状態を把握して、息子から、かける言葉やシチュエーションを変える。 という高度なことをやるようになってきました… 多発奇形が母親の行動アセスメントを、生活しやすくするために、天然で自然にやってます。 「大久保先生の真似、君がせんちゃよか!(君はアセスメントされる側やろ!)」 と思わず九州弁でツッコミいれてしまいましたが。 当人は、母親に話しかけても気持ちよく応対してもらえる時期を窺うために、頭を働かせて、観察・分析して、コツを会得して行動してるわけでして。 百貨店では、雨が降ってきたらかける曲が各店(系列)で決まっていて、『あ、雨の曲がかかってきたから、お客様の紙袋にビニールカバーをおつけしましょう』のように、自動的に細やかなサービスを行うシステム化がなされているのですが、 それと同じ原理で、 「今日は『ブリンバンバン』がかかっているから、比較的普通に話しかけても応答がしっかりしてるな」 「いま『アイドル』がかかってるから、何を話しても大丈夫だな」 と私がかけている曲に合わせて、息子が話しかけるタイミングや話す内容を変えていたようなのです。 「お母さん『ブリンバンバン』になったから、もう、話しかけてもいいですね」 とポロッと漏らしておりました。 分析オバケの私の子どもだけあって、 「分析オバケの母親の息子は、二桁の多発奇形だけれども、観察・分析して行動できる少年でした」ということになりました。 どっちが親なのかわからなくなりそうで、当惑しておりますが、「これも1つの親子関係の形なのかもしれないなあ」と割り切って、息子の成長や機転の回り方を観察しております。 返信する 智ママ 2025年7月12日 先週、息子が登校中に小学校の敷地で転んで、右膝と左手を擦りむきました。 少量出血しましたが、パニックを起こすことなく、とりあえず教室まで自力で辿り着いて、担任教師に報告・相談して処置してもらいました。 息子の行動特性として、予期しない出来事が起きると頭が真っ白になってしまい、作業が止まったり、指示がいつもより細かくないと一個一個完遂できなくなる。という特徴があります。 ですが、転んで出血しても、とりあえず安全なところまで行ってなんとかしてもらおう。という行動はとれました。これから登校中に何かあっても、事故で意識がなくならない限り、周りに助ける大人がいれば、何とか助けを求めたり、中学校や職場に行って助けを求めたり、と対処できるということが立証されたので、親は安心して外を歩かせることができます。 発達のある子(知的障害に伴うレベルでの発達の遅れは残存している)としては、いざというときの危機管理ができる方が安心なので、小学校の担任の先生も息子の怪我の報告と相談の8:15の電話で、感心していました。 これでまた一つ、安心材料が増えました。 返信する 浅見淳子 2025年7月12日 それこそ心拍数ですね。 返信する 智ママ 2025年7月14日 落ち着かせる呼吸の制御ができていたので、いざ困ったことが起きたときに、何とかしようと思えたようです。 これは発達のと上でとても大切なことだと、報告を受けたSTが賛辞していました。 返信する 智ママ 2025年7月10日 特別児童扶養福祉手当の切り替え(更新)に伴う、発達支援センター併設の小児科に発達診断を受けに行ってきました。 息子、中度発達精神遅滞から、「発達」の二文字が抜けて、精神遅滞になりました。 反響言語のみ少し残っていて、予測しない出来事があると固まってしまう行動特性はまだ残存していますが、ほぼ精神遅滞と同じレベルということで、その診断結果となりました。 息子を帝王切開で出産したあと、心雑音と口唇口蓋裂のためにNICUに収容されてしまい、夫から大きな脳室拡大と脳梁全欠損を知らされたときに 「知的と発達がダブルであると、育てにくいから大変だなあ。知的だけでもかなりな重さになりそうだけど。どうやって、息子の子育てプランを組んでいこうか」 とベッドで仰向けになったまま考えていましたが、11.5年で、発達の診断を返上できました。 器質的障害はどうしても一部残るので、そのぶんと、遺伝位異常由来の知的障害ぶんを考慮して、息子の人生を組まないとならなくなりますが、一つ疾病名が外れたので、見通しが立てやすくなりました。育てやすくもなっています。 発達が治ると、人生の質が上がります。 治れてよかったね。と二人で街を散歩してから帰ってきました。 返信する 智ママ 2025年7月11日 浅見社長の『管理人からのメッセージ』にあった疑問への回答を、たまたま昨日、息子の小学校の支援級担任から得られました。ですので、ここに記します。 通常、中度知的発達→軽度知的というように、 脳が全部揃った事例の子が、知的発達が改善されて中度→軽度となったときに、 発達の診断名が外れることが多いのですが、 (知的が軽度になったことにより、発達度合いが薄まって、発達と診断できるレベルではなくなった、ということです) 息子の場合、中度知的発達→中度知的と、 「知的が中度レベルにまだ留まっているのに、発達の診断名が外れるまでに至った」 というのが非常に珍しく、特別支援教育でごはんを食べている支援級担任から見ても、これまで十数年の教師生活の中で初めてのケースだそうです。 とはいえ、何もないのに、特別児童扶養福祉手当の切り替えのための診断書作成で、小児科医が中度知的発達→中度知的と診断名を外すことは考えられないので、 解釈としては、 ・精神遅滞・・・知的な遅れを指す ・発達遅滞・・・社会適応全般の発達の遅れを指す で、 息子の場合、言語↑ 運動↑ 認知↑ 社会への適応性↑ と、社会適応分野が全部伸びているので、医学的に検討した結果、発達遅滞の診断を下せなくなった。ということのようです。 結果、「知的障害由来の発達の遅れは認められるものの、社会適応分野は全部伸びているため、発達の診断名は外さざるを得ない」となったもようです。 専門外にはわかりにくい部分ですが、理系頭の私でも理解できる説明が息子の連絡帳にびっしりと記されていたので、(担任も特別支援教育の専門家として、同じように質問した私への説明責任を果たしたかったらしいです)ここに補充して説明しました。 疑問が氷解できると嬉しいです。 返信する 智ママ 2025年7月8日 PBMを開始して2ヶ月ほどになります。 頭に装置から出る光を特定の部位に当てて、20分じっとしているだけなのですが、実験開始一ヶ月を超える頃から、明らかに息子の応対が変わってきました。 言語機能がさらにアップしたというか、言いたいことが細かくなってきたというか、 まだ第三者にわかるような説明の仕方になりかけている途中なのですが、伸びてきています。 脳内に浮かんだ、自分の好きな列車(例えば京阪)に関して、 ・その列車のどこが好きですか? ・その列車の特徴は何ですか? ・その列車の一番いいと思えるところは何ですか? と、母親の私が、息子が具体的に答えやすいように加工した質問をするという発達援助をときどき行ってはいるものの、 具体的に言葉で表現する訓練を少しするだけで、ポロポロと言葉や表現が、短文から中くらいの長さの文レベルで、息子の口から出てくるようになりました。 (母親という自分以外の個体に、自分の脳内に浮かんだイメージや映像を脳内視覚課された情報→言語化して共通の音声情報に変化≒自分の世界に起きたことや大好きを伝えるための脳内イメージ言語化を好きなときに行う訓練) 今は、相手が気乗りしない状態か、聞き続けることができる状態か、母親が言語化して伝えなくても話しながらも相手を観察してわかるようにする。という、 非言語のコミュニケーションの最初の条件クリアに、一部とりかかっているところです。 (京都人特有の『空気を読んで対応する』能力の訓練) 7月5日までは、小脳と頭頂葉に装置の光を当てて訓練していましたが、 7月6日からは、より前頭葉の働きを刺激して促すために、額の上あたりに装置の光がくるようにして訓練しています。 まだ実験の内容を一部変更して3日ですが、言語化の能力がかなり上がってきて、 『母親へインタビューの形をとりながら、同時に熱い鉄道への愛情を自分でも語りつつ、会話をしながら、晩御飯の炒飯を食べる』という、かなり難度の高い同時並行作業を行って平気でいるようになってきました。 これを応用すると、その日あったことを勝手に喋って報告してくれるので、母親が相槌を打って聞き取るだけで、息子のクラスの状態・普通クラスであったこと・投稿途中の未知の変化などが、息子が表現したぶんだけ、私が一部把握できるようになります。 小学校には、連絡帳への報告や電話での会話ついでの問い合わせ、たまに通院結果についての報告の際に確認、という形でフィードバックしています。 今のところはつつがなく進んでいっています。 遺伝子異常または染色体異常でも脳の機能が良くなる。という説明があった、装置をつけるだけの訓練ですが、息子にも結果がどんどん出てきたようです。 これからも変化があったら、また報告します。 返信する 智ママ 2025年7月7日 本日、発達受診の日でした。最高気温が39℃と暑いので、午前中に受診を終わらせてから、小学校は休ませることにしました。 受診中、進路の話になり、 ・支援学校の見学に行ったけれど脱走するお子さんを見ていて「お母さん、支援学校って易しいですね」といったこと ・公立中学支援級では、そのままの状態でも職業体験(中学生版インターンシップ)に行けるレベルの立ち居振る舞いと礼儀正しさ、ハキハキとした応答ができることを、教頭先生から評価されたこと ・支援学校高等部は中卒扱いになり、支援学校中学部卒は小卒にしか扱われないこと ・いまのところ、息子は通院以外の勤怠は安定しているし、就業後の教え方によっては、ものすごく伸びるので、障害枠も夢ではないと小学校支援級のタンニンから指摘されたこともあったこと ・支援学校高等部に行っても、B型作業所なので、生活保護と障害年金と工賃で仕事先と入所施設との往復になり、自治体の費用負担がドンと増えること ・底辺高校か通信制高校を卒業できれば、高卒なので、フリーターや障害枠も行けて、心臓手術までキャリア形成を考えて就職することが可能なこと を告げると、 「僕はあまり進学について詳しくはないんやけれども」と発達医師が前置きした上で、 「智くん、高校か通信制にはいかれへんの?」と質問してきたので、仰天しました。 教育の現場では、医師の言うことは絶対的な宣告で、それを違えたら大変なことになる!と捉えられているので、医師も滅多なことは言わないのですが、 息子、6年前の5歳のときに、「何かあったら、支援学校(小学部)に転校するんやな?」と確認されていたんですよ。 それが、「(底辺の)高校か、通信は考えてへんの?」とくるとは! じゃ、あの宣言は、何だったんですか?とは思ったものの、それは封じて、マ◯クでポテトLサイズとハンバーガーセットを買って帰ってきました。 ここを見に来た、お子さんの発達障害を良くしたいと思っている親御さん。 『医師からこんな宣告されたから・・・』と悲観する必要はないです。 良くなったら、その医師の宣告がコロッとひっくり返りますので。 「低学年のときの悩み、あれ一体何やったんやろ・・・いま、堂々と小学校支援級にいけてるよね?」と思いながら、バスに乗って帰りました。 息子はポテトL2つとハンバーガー2種、それにオレンジジュースに喜んでおります。 以上で、報告を終わります。 返信する 智ママ 2025年7月6日 昨日、立花にQEEG検査に行ってきました。 全体の脳年齢は9.8歳で、前回の9.2歳から上がっていました。 驚いたことに、脳内出血がある右の後頭部の位置にまだ生き残っている脳の部位が、脳年齢13,2歳と出て、実年齢の11.5歳を上回っていました。 左前頭葉も12.3歳と出て、この部位も実年齢を超えていました。 脳年齢>実年齢ということは、 遺伝子異常により形質発現は健常者の半分しかない息子の脳でも、脳を成長させて、 脳年齢(その年齢だとこんな脳はパターンが出ます、とAIに情報が蓄積されています)が実年齢を超える以上の結果を、 (脳の機能がアップして、息子のできることや生活の質が上がった事が数値に出た) 中川先生の持つノウハウ+療育整体+PT(大腰筋のストレッチと股関節のストレッチ、それにゆるい体感筋トレの組み合わせ)で出せる。 ということだと言えます。 実生活で観察されたことを報告します。 バイオ・ニューロ・フィードバックとPBM開始前は、生活上の指示を出しても、一回の指示のあと「わかった」といって、取りかかるまでにタイムラグが空くので、動いているうちに指示の内容を忘れかけてしまって、 動き始めたあとに、また指示を出さないと、指示した内容が完全に遂行できない。 というメモリの弱さがありました。 最近は、一回指示を出したら、そのまま「〇〇するということで、いいですね?」と息子が自主的に指示を復唱して確認をとり、その後に実行する。しかも、実行しながらでも指示が頭の中に残っている。という形で、 『一回の指示で完全に遂行することができる』状態を作れるようになったため、 忙しい時間でも、私が指示と見守りを何回も繰り返さなくなって、一回で指示が通るようになったので、とても助かっていました。 それが、脳年齢>実年齢の測定結果として出てきたのだと分析・考察しています。 今回、左前頭葉が12.3歳となったということは、前頭葉が成長して機能アップしたということと同義と捉えていいので、これからは社会に出るにあたって制御・振る舞いに使われる前頭葉にPBM装置を当てて、その部位の発達を促す。という実験内容の変更が決まりました。 次のQEEG検査は二ヶ月半後です。 中川先生から脳機能アップに関しての指摘と提案がありましたので、お伝えします。 よくQEEG検査に来られるお子さんが、癇に障ったらしく「いや!」と感情を込めて不愉快や拒否を表出することがあるのですが、 その表出が一心同体になっている親御さん(多くが母親です)に向けてのものと同じレベルの子と、 息子のように、第三者へも「ココのこういうところが嫌です」と自分なりの理由・説明を述べた上で不愉快・拒否を表出できる子とでは、 後者のほうが、圧倒的にQEEG検査も受けさせやすいし、脳機能の訓練の結果も上がりやすい。 (同じ検査・訓練を施しても、結果が後者のほうがいい) という傾向が見られるそうです。 なので、できれば、QEEG検査を受ける前までに、第三者にも自分の感情・不愉快を論理的に(少なくとも初見の中川先生に)表出できるようになっておいてから、 (自分と他者は違う人間であることを理解して、自分の感情を説明できる芽ができていう状態で) QEEG検査とその後のメソッドを受けられると、より効率の良い結果が得られるでしょう。とのことでした。 私の個人的意見としては、 QEEG検査一回、単体だけなら、自費としてまあまあな値段ですが、 一連の機器レンタル+半年の指導+結果チェックのQEEG検査と、全体こみの値段だと、庶民には決して簡単に出せる金額ではありませんので、 せっかくなら効率の良い受け方をして、お子さんの脳の機能を伸ばせていかれたらいいな。と思いました。 中川先生からの伝言も含めての、息子のQEEG検査結果の報告は、以上です。 今日から新しい形態でのPBM装置を使った実験に入ります。 また、変化があったら、マメにこちらに報告します。 返信する 過去のコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)
智ママ 2025年7月13日 これはPBMを始めてから徐々に出てきた行動ですが、書きます。 元々、私はASDみが強く(脳内が騒がしいときもあるのでADHDみも少しあるようですがASD優位です)、同じパターンの行動をとると安心しやすいのですが、 息子が私の状態をとらえるのに、YouTubeでひと息ついているときに、 ・YOASOBIの『群青』をかけているとき→かなり疲労して切羽詰まってるけど、何かをやろうとして準備してる→話しかけないほうが吉 ・CreepyNutsの『ブリンバンバン』をかけているとき→比較的ノーマル ・米津玄師の『ピースサイン』をかけているとき→平常運転 ・YOASOBIの『アイドル』をかけているとき→新しいことにも対応可能 と、私のかける曲とその時の状態を毎回分析して、その結果に基づき、かける曲に合わせて状態を把握して、息子から、かける言葉やシチュエーションを変える。 という高度なことをやるようになってきました… 多発奇形が母親の行動アセスメントを、生活しやすくするために、天然で自然にやってます。 「大久保先生の真似、君がせんちゃよか!(君はアセスメントされる側やろ!)」 と思わず九州弁でツッコミいれてしまいましたが。 当人は、母親に話しかけても気持ちよく応対してもらえる時期を窺うために、頭を働かせて、観察・分析して、コツを会得して行動してるわけでして。 百貨店では、雨が降ってきたらかける曲が各店(系列)で決まっていて、『あ、雨の曲がかかってきたから、お客様の紙袋にビニールカバーをおつけしましょう』のように、自動的に細やかなサービスを行うシステム化がなされているのですが、 それと同じ原理で、 「今日は『ブリンバンバン』がかかっているから、比較的普通に話しかけても応答がしっかりしてるな」 「いま『アイドル』がかかってるから、何を話しても大丈夫だな」 と私がかけている曲に合わせて、息子が話しかけるタイミングや話す内容を変えていたようなのです。 「お母さん『ブリンバンバン』になったから、もう、話しかけてもいいですね」 とポロッと漏らしておりました。 分析オバケの私の子どもだけあって、 「分析オバケの母親の息子は、二桁の多発奇形だけれども、観察・分析して行動できる少年でした」ということになりました。 どっちが親なのかわからなくなりそうで、当惑しておりますが、「これも1つの親子関係の形なのかもしれないなあ」と割り切って、息子の成長や機転の回り方を観察しております。 返信する
智ママ 2025年7月12日 先週、息子が登校中に小学校の敷地で転んで、右膝と左手を擦りむきました。 少量出血しましたが、パニックを起こすことなく、とりあえず教室まで自力で辿り着いて、担任教師に報告・相談して処置してもらいました。 息子の行動特性として、予期しない出来事が起きると頭が真っ白になってしまい、作業が止まったり、指示がいつもより細かくないと一個一個完遂できなくなる。という特徴があります。 ですが、転んで出血しても、とりあえず安全なところまで行ってなんとかしてもらおう。という行動はとれました。これから登校中に何かあっても、事故で意識がなくならない限り、周りに助ける大人がいれば、何とか助けを求めたり、中学校や職場に行って助けを求めたり、と対処できるということが立証されたので、親は安心して外を歩かせることができます。 発達のある子(知的障害に伴うレベルでの発達の遅れは残存している)としては、いざというときの危機管理ができる方が安心なので、小学校の担任の先生も息子の怪我の報告と相談の8:15の電話で、感心していました。 これでまた一つ、安心材料が増えました。 返信する
智ママ 2025年7月14日 落ち着かせる呼吸の制御ができていたので、いざ困ったことが起きたときに、何とかしようと思えたようです。 これは発達のと上でとても大切なことだと、報告を受けたSTが賛辞していました。 返信する
智ママ 2025年7月10日 特別児童扶養福祉手当の切り替え(更新)に伴う、発達支援センター併設の小児科に発達診断を受けに行ってきました。 息子、中度発達精神遅滞から、「発達」の二文字が抜けて、精神遅滞になりました。 反響言語のみ少し残っていて、予測しない出来事があると固まってしまう行動特性はまだ残存していますが、ほぼ精神遅滞と同じレベルということで、その診断結果となりました。 息子を帝王切開で出産したあと、心雑音と口唇口蓋裂のためにNICUに収容されてしまい、夫から大きな脳室拡大と脳梁全欠損を知らされたときに 「知的と発達がダブルであると、育てにくいから大変だなあ。知的だけでもかなりな重さになりそうだけど。どうやって、息子の子育てプランを組んでいこうか」 とベッドで仰向けになったまま考えていましたが、11.5年で、発達の診断を返上できました。 器質的障害はどうしても一部残るので、そのぶんと、遺伝位異常由来の知的障害ぶんを考慮して、息子の人生を組まないとならなくなりますが、一つ疾病名が外れたので、見通しが立てやすくなりました。育てやすくもなっています。 発達が治ると、人生の質が上がります。 治れてよかったね。と二人で街を散歩してから帰ってきました。 返信する
智ママ 2025年7月11日 浅見社長の『管理人からのメッセージ』にあった疑問への回答を、たまたま昨日、息子の小学校の支援級担任から得られました。ですので、ここに記します。 通常、中度知的発達→軽度知的というように、 脳が全部揃った事例の子が、知的発達が改善されて中度→軽度となったときに、 発達の診断名が外れることが多いのですが、 (知的が軽度になったことにより、発達度合いが薄まって、発達と診断できるレベルではなくなった、ということです) 息子の場合、中度知的発達→中度知的と、 「知的が中度レベルにまだ留まっているのに、発達の診断名が外れるまでに至った」 というのが非常に珍しく、特別支援教育でごはんを食べている支援級担任から見ても、これまで十数年の教師生活の中で初めてのケースだそうです。 とはいえ、何もないのに、特別児童扶養福祉手当の切り替えのための診断書作成で、小児科医が中度知的発達→中度知的と診断名を外すことは考えられないので、 解釈としては、 ・精神遅滞・・・知的な遅れを指す ・発達遅滞・・・社会適応全般の発達の遅れを指す で、 息子の場合、言語↑ 運動↑ 認知↑ 社会への適応性↑ と、社会適応分野が全部伸びているので、医学的に検討した結果、発達遅滞の診断を下せなくなった。ということのようです。 結果、「知的障害由来の発達の遅れは認められるものの、社会適応分野は全部伸びているため、発達の診断名は外さざるを得ない」となったもようです。 専門外にはわかりにくい部分ですが、理系頭の私でも理解できる説明が息子の連絡帳にびっしりと記されていたので、(担任も特別支援教育の専門家として、同じように質問した私への説明責任を果たしたかったらしいです)ここに補充して説明しました。 疑問が氷解できると嬉しいです。 返信する
智ママ 2025年7月8日 PBMを開始して2ヶ月ほどになります。 頭に装置から出る光を特定の部位に当てて、20分じっとしているだけなのですが、実験開始一ヶ月を超える頃から、明らかに息子の応対が変わってきました。 言語機能がさらにアップしたというか、言いたいことが細かくなってきたというか、 まだ第三者にわかるような説明の仕方になりかけている途中なのですが、伸びてきています。 脳内に浮かんだ、自分の好きな列車(例えば京阪)に関して、 ・その列車のどこが好きですか? ・その列車の特徴は何ですか? ・その列車の一番いいと思えるところは何ですか? と、母親の私が、息子が具体的に答えやすいように加工した質問をするという発達援助をときどき行ってはいるものの、 具体的に言葉で表現する訓練を少しするだけで、ポロポロと言葉や表現が、短文から中くらいの長さの文レベルで、息子の口から出てくるようになりました。 (母親という自分以外の個体に、自分の脳内に浮かんだイメージや映像を脳内視覚課された情報→言語化して共通の音声情報に変化≒自分の世界に起きたことや大好きを伝えるための脳内イメージ言語化を好きなときに行う訓練) 今は、相手が気乗りしない状態か、聞き続けることができる状態か、母親が言語化して伝えなくても話しながらも相手を観察してわかるようにする。という、 非言語のコミュニケーションの最初の条件クリアに、一部とりかかっているところです。 (京都人特有の『空気を読んで対応する』能力の訓練) 7月5日までは、小脳と頭頂葉に装置の光を当てて訓練していましたが、 7月6日からは、より前頭葉の働きを刺激して促すために、額の上あたりに装置の光がくるようにして訓練しています。 まだ実験の内容を一部変更して3日ですが、言語化の能力がかなり上がってきて、 『母親へインタビューの形をとりながら、同時に熱い鉄道への愛情を自分でも語りつつ、会話をしながら、晩御飯の炒飯を食べる』という、かなり難度の高い同時並行作業を行って平気でいるようになってきました。 これを応用すると、その日あったことを勝手に喋って報告してくれるので、母親が相槌を打って聞き取るだけで、息子のクラスの状態・普通クラスであったこと・投稿途中の未知の変化などが、息子が表現したぶんだけ、私が一部把握できるようになります。 小学校には、連絡帳への報告や電話での会話ついでの問い合わせ、たまに通院結果についての報告の際に確認、という形でフィードバックしています。 今のところはつつがなく進んでいっています。 遺伝子異常または染色体異常でも脳の機能が良くなる。という説明があった、装置をつけるだけの訓練ですが、息子にも結果がどんどん出てきたようです。 これからも変化があったら、また報告します。 返信する
智ママ 2025年7月7日 本日、発達受診の日でした。最高気温が39℃と暑いので、午前中に受診を終わらせてから、小学校は休ませることにしました。 受診中、進路の話になり、 ・支援学校の見学に行ったけれど脱走するお子さんを見ていて「お母さん、支援学校って易しいですね」といったこと ・公立中学支援級では、そのままの状態でも職業体験(中学生版インターンシップ)に行けるレベルの立ち居振る舞いと礼儀正しさ、ハキハキとした応答ができることを、教頭先生から評価されたこと ・支援学校高等部は中卒扱いになり、支援学校中学部卒は小卒にしか扱われないこと ・いまのところ、息子は通院以外の勤怠は安定しているし、就業後の教え方によっては、ものすごく伸びるので、障害枠も夢ではないと小学校支援級のタンニンから指摘されたこともあったこと ・支援学校高等部に行っても、B型作業所なので、生活保護と障害年金と工賃で仕事先と入所施設との往復になり、自治体の費用負担がドンと増えること ・底辺高校か通信制高校を卒業できれば、高卒なので、フリーターや障害枠も行けて、心臓手術までキャリア形成を考えて就職することが可能なこと を告げると、 「僕はあまり進学について詳しくはないんやけれども」と発達医師が前置きした上で、 「智くん、高校か通信制にはいかれへんの?」と質問してきたので、仰天しました。 教育の現場では、医師の言うことは絶対的な宣告で、それを違えたら大変なことになる!と捉えられているので、医師も滅多なことは言わないのですが、 息子、6年前の5歳のときに、「何かあったら、支援学校(小学部)に転校するんやな?」と確認されていたんですよ。 それが、「(底辺の)高校か、通信は考えてへんの?」とくるとは! じゃ、あの宣言は、何だったんですか?とは思ったものの、それは封じて、マ◯クでポテトLサイズとハンバーガーセットを買って帰ってきました。 ここを見に来た、お子さんの発達障害を良くしたいと思っている親御さん。 『医師からこんな宣告されたから・・・』と悲観する必要はないです。 良くなったら、その医師の宣告がコロッとひっくり返りますので。 「低学年のときの悩み、あれ一体何やったんやろ・・・いま、堂々と小学校支援級にいけてるよね?」と思いながら、バスに乗って帰りました。 息子はポテトL2つとハンバーガー2種、それにオレンジジュースに喜んでおります。 以上で、報告を終わります。 返信する
智ママ 2025年7月6日 昨日、立花にQEEG検査に行ってきました。 全体の脳年齢は9.8歳で、前回の9.2歳から上がっていました。 驚いたことに、脳内出血がある右の後頭部の位置にまだ生き残っている脳の部位が、脳年齢13,2歳と出て、実年齢の11.5歳を上回っていました。 左前頭葉も12.3歳と出て、この部位も実年齢を超えていました。 脳年齢>実年齢ということは、 遺伝子異常により形質発現は健常者の半分しかない息子の脳でも、脳を成長させて、 脳年齢(その年齢だとこんな脳はパターンが出ます、とAIに情報が蓄積されています)が実年齢を超える以上の結果を、 (脳の機能がアップして、息子のできることや生活の質が上がった事が数値に出た) 中川先生の持つノウハウ+療育整体+PT(大腰筋のストレッチと股関節のストレッチ、それにゆるい体感筋トレの組み合わせ)で出せる。 ということだと言えます。 実生活で観察されたことを報告します。 バイオ・ニューロ・フィードバックとPBM開始前は、生活上の指示を出しても、一回の指示のあと「わかった」といって、取りかかるまでにタイムラグが空くので、動いているうちに指示の内容を忘れかけてしまって、 動き始めたあとに、また指示を出さないと、指示した内容が完全に遂行できない。 というメモリの弱さがありました。 最近は、一回指示を出したら、そのまま「〇〇するということで、いいですね?」と息子が自主的に指示を復唱して確認をとり、その後に実行する。しかも、実行しながらでも指示が頭の中に残っている。という形で、 『一回の指示で完全に遂行することができる』状態を作れるようになったため、 忙しい時間でも、私が指示と見守りを何回も繰り返さなくなって、一回で指示が通るようになったので、とても助かっていました。 それが、脳年齢>実年齢の測定結果として出てきたのだと分析・考察しています。 今回、左前頭葉が12.3歳となったということは、前頭葉が成長して機能アップしたということと同義と捉えていいので、これからは社会に出るにあたって制御・振る舞いに使われる前頭葉にPBM装置を当てて、その部位の発達を促す。という実験内容の変更が決まりました。 次のQEEG検査は二ヶ月半後です。 中川先生から脳機能アップに関しての指摘と提案がありましたので、お伝えします。 よくQEEG検査に来られるお子さんが、癇に障ったらしく「いや!」と感情を込めて不愉快や拒否を表出することがあるのですが、 その表出が一心同体になっている親御さん(多くが母親です)に向けてのものと同じレベルの子と、 息子のように、第三者へも「ココのこういうところが嫌です」と自分なりの理由・説明を述べた上で不愉快・拒否を表出できる子とでは、 後者のほうが、圧倒的にQEEG検査も受けさせやすいし、脳機能の訓練の結果も上がりやすい。 (同じ検査・訓練を施しても、結果が後者のほうがいい) という傾向が見られるそうです。 なので、できれば、QEEG検査を受ける前までに、第三者にも自分の感情・不愉快を論理的に(少なくとも初見の中川先生に)表出できるようになっておいてから、 (自分と他者は違う人間であることを理解して、自分の感情を説明できる芽ができていう状態で) QEEG検査とその後のメソッドを受けられると、より効率の良い結果が得られるでしょう。とのことでした。 私の個人的意見としては、 QEEG検査一回、単体だけなら、自費としてまあまあな値段ですが、 一連の機器レンタル+半年の指導+結果チェックのQEEG検査と、全体こみの値段だと、庶民には決して簡単に出せる金額ではありませんので、 せっかくなら効率の良い受け方をして、お子さんの脳の機能を伸ばせていかれたらいいな。と思いました。 中川先生からの伝言も含めての、息子のQEEG検査結果の報告は、以上です。 今日から新しい形態でのPBM装置を使った実験に入ります。 また、変化があったら、マメにこちらに報告します。 返信する
これはPBMを始めてから徐々に出てきた行動ですが、書きます。
元々、私はASDみが強く(脳内が騒がしいときもあるのでADHDみも少しあるようですがASD優位です)、同じパターンの行動をとると安心しやすいのですが、
息子が私の状態をとらえるのに、YouTubeでひと息ついているときに、
・YOASOBIの『群青』をかけているとき→かなり疲労して切羽詰まってるけど、何かをやろうとして準備してる→話しかけないほうが吉
・CreepyNutsの『ブリンバンバン』をかけているとき→比較的ノーマル
・米津玄師の『ピースサイン』をかけているとき→平常運転
・YOASOBIの『アイドル』をかけているとき→新しいことにも対応可能
と、私のかける曲とその時の状態を毎回分析して、その結果に基づき、かける曲に合わせて状態を把握して、息子から、かける言葉やシチュエーションを変える。
という高度なことをやるようになってきました…
多発奇形が母親の行動アセスメントを、生活しやすくするために、天然で自然にやってます。
「大久保先生の真似、君がせんちゃよか!(君はアセスメントされる側やろ!)」
と思わず九州弁でツッコミいれてしまいましたが。
当人は、母親に話しかけても気持ちよく応対してもらえる時期を窺うために、頭を働かせて、観察・分析して、コツを会得して行動してるわけでして。
百貨店では、雨が降ってきたらかける曲が各店(系列)で決まっていて、『あ、雨の曲がかかってきたから、お客様の紙袋にビニールカバーをおつけしましょう』のように、自動的に細やかなサービスを行うシステム化がなされているのですが、
それと同じ原理で、
「今日は『ブリンバンバン』がかかっているから、比較的普通に話しかけても応答がしっかりしてるな」
「いま『アイドル』がかかってるから、何を話しても大丈夫だな」
と私がかけている曲に合わせて、息子が話しかけるタイミングや話す内容を変えていたようなのです。
「お母さん『ブリンバンバン』になったから、もう、話しかけてもいいですね」
とポロッと漏らしておりました。
分析オバケの私の子どもだけあって、
「分析オバケの母親の息子は、二桁の多発奇形だけれども、観察・分析して行動できる少年でした」ということになりました。
どっちが親なのかわからなくなりそうで、当惑しておりますが、「これも1つの親子関係の形なのかもしれないなあ」と割り切って、息子の成長や機転の回り方を観察しております。
先週、息子が登校中に小学校の敷地で転んで、右膝と左手を擦りむきました。
少量出血しましたが、パニックを起こすことなく、とりあえず教室まで自力で辿り着いて、担任教師に報告・相談して処置してもらいました。
息子の行動特性として、予期しない出来事が起きると頭が真っ白になってしまい、作業が止まったり、指示がいつもより細かくないと一個一個完遂できなくなる。という特徴があります。
ですが、転んで出血しても、とりあえず安全なところまで行ってなんとかしてもらおう。という行動はとれました。これから登校中に何かあっても、事故で意識がなくならない限り、周りに助ける大人がいれば、何とか助けを求めたり、中学校や職場に行って助けを求めたり、と対処できるということが立証されたので、親は安心して外を歩かせることができます。
発達のある子(知的障害に伴うレベルでの発達の遅れは残存している)としては、いざというときの危機管理ができる方が安心なので、小学校の担任の先生も息子の怪我の報告と相談の8:15の電話で、感心していました。
これでまた一つ、安心材料が増えました。
それこそ心拍数ですね。
落ち着かせる呼吸の制御ができていたので、いざ困ったことが起きたときに、何とかしようと思えたようです。
これは発達のと上でとても大切なことだと、報告を受けたSTが賛辞していました。
特別児童扶養福祉手当の切り替え(更新)に伴う、発達支援センター併設の小児科に発達診断を受けに行ってきました。
息子、中度発達精神遅滞から、「発達」の二文字が抜けて、精神遅滞になりました。
反響言語のみ少し残っていて、予測しない出来事があると固まってしまう行動特性はまだ残存していますが、ほぼ精神遅滞と同じレベルということで、その診断結果となりました。
息子を帝王切開で出産したあと、心雑音と口唇口蓋裂のためにNICUに収容されてしまい、夫から大きな脳室拡大と脳梁全欠損を知らされたときに
「知的と発達がダブルであると、育てにくいから大変だなあ。知的だけでもかなりな重さになりそうだけど。どうやって、息子の子育てプランを組んでいこうか」
とベッドで仰向けになったまま考えていましたが、11.5年で、発達の診断を返上できました。
器質的障害はどうしても一部残るので、そのぶんと、遺伝位異常由来の知的障害ぶんを考慮して、息子の人生を組まないとならなくなりますが、一つ疾病名が外れたので、見通しが立てやすくなりました。育てやすくもなっています。
発達が治ると、人生の質が上がります。
治れてよかったね。と二人で街を散歩してから帰ってきました。
浅見社長の『管理人からのメッセージ』にあった疑問への回答を、たまたま昨日、息子の小学校の支援級担任から得られました。ですので、ここに記します。
通常、中度知的発達→軽度知的というように、
脳が全部揃った事例の子が、知的発達が改善されて中度→軽度となったときに、
発達の診断名が外れることが多いのですが、
(知的が軽度になったことにより、発達度合いが薄まって、発達と診断できるレベルではなくなった、ということです)
息子の場合、中度知的発達→中度知的と、
「知的が中度レベルにまだ留まっているのに、発達の診断名が外れるまでに至った」
というのが非常に珍しく、特別支援教育でごはんを食べている支援級担任から見ても、これまで十数年の教師生活の中で初めてのケースだそうです。
とはいえ、何もないのに、特別児童扶養福祉手当の切り替えのための診断書作成で、小児科医が中度知的発達→中度知的と診断名を外すことは考えられないので、
解釈としては、
・精神遅滞・・・知的な遅れを指す
・発達遅滞・・・社会適応全般の発達の遅れを指す
で、
息子の場合、言語↑ 運動↑ 認知↑ 社会への適応性↑ と、社会適応分野が全部伸びているので、医学的に検討した結果、発達遅滞の診断を下せなくなった。ということのようです。
結果、「知的障害由来の発達の遅れは認められるものの、社会適応分野は全部伸びているため、発達の診断名は外さざるを得ない」となったもようです。
専門外にはわかりにくい部分ですが、理系頭の私でも理解できる説明が息子の連絡帳にびっしりと記されていたので、(担任も特別支援教育の専門家として、同じように質問した私への説明責任を果たしたかったらしいです)ここに補充して説明しました。
疑問が氷解できると嬉しいです。
PBMを開始して2ヶ月ほどになります。
頭に装置から出る光を特定の部位に当てて、20分じっとしているだけなのですが、実験開始一ヶ月を超える頃から、明らかに息子の応対が変わってきました。
言語機能がさらにアップしたというか、言いたいことが細かくなってきたというか、
まだ第三者にわかるような説明の仕方になりかけている途中なのですが、伸びてきています。
脳内に浮かんだ、自分の好きな列車(例えば京阪)に関して、
・その列車のどこが好きですか?
・その列車の特徴は何ですか?
・その列車の一番いいと思えるところは何ですか?
と、母親の私が、息子が具体的に答えやすいように加工した質問をするという発達援助をときどき行ってはいるものの、
具体的に言葉で表現する訓練を少しするだけで、ポロポロと言葉や表現が、短文から中くらいの長さの文レベルで、息子の口から出てくるようになりました。
(母親という自分以外の個体に、自分の脳内に浮かんだイメージや映像を脳内視覚課された情報→言語化して共通の音声情報に変化≒自分の世界に起きたことや大好きを伝えるための脳内イメージ言語化を好きなときに行う訓練)
今は、相手が気乗りしない状態か、聞き続けることができる状態か、母親が言語化して伝えなくても話しながらも相手を観察してわかるようにする。という、
非言語のコミュニケーションの最初の条件クリアに、一部とりかかっているところです。
(京都人特有の『空気を読んで対応する』能力の訓練)
7月5日までは、小脳と頭頂葉に装置の光を当てて訓練していましたが、
7月6日からは、より前頭葉の働きを刺激して促すために、額の上あたりに装置の光がくるようにして訓練しています。
まだ実験の内容を一部変更して3日ですが、言語化の能力がかなり上がってきて、
『母親へインタビューの形をとりながら、同時に熱い鉄道への愛情を自分でも語りつつ、会話をしながら、晩御飯の炒飯を食べる』という、かなり難度の高い同時並行作業を行って平気でいるようになってきました。
これを応用すると、その日あったことを勝手に喋って報告してくれるので、母親が相槌を打って聞き取るだけで、息子のクラスの状態・普通クラスであったこと・投稿途中の未知の変化などが、息子が表現したぶんだけ、私が一部把握できるようになります。
小学校には、連絡帳への報告や電話での会話ついでの問い合わせ、たまに通院結果についての報告の際に確認、という形でフィードバックしています。
今のところはつつがなく進んでいっています。
遺伝子異常または染色体異常でも脳の機能が良くなる。という説明があった、装置をつけるだけの訓練ですが、息子にも結果がどんどん出てきたようです。
これからも変化があったら、また報告します。
本日、発達受診の日でした。最高気温が39℃と暑いので、午前中に受診を終わらせてから、小学校は休ませることにしました。
受診中、進路の話になり、
・支援学校の見学に行ったけれど脱走するお子さんを見ていて「お母さん、支援学校って易しいですね」といったこと
・公立中学支援級では、そのままの状態でも職業体験(中学生版インターンシップ)に行けるレベルの立ち居振る舞いと礼儀正しさ、ハキハキとした応答ができることを、教頭先生から評価されたこと
・支援学校高等部は中卒扱いになり、支援学校中学部卒は小卒にしか扱われないこと
・いまのところ、息子は通院以外の勤怠は安定しているし、就業後の教え方によっては、ものすごく伸びるので、障害枠も夢ではないと小学校支援級のタンニンから指摘されたこともあったこと
・支援学校高等部に行っても、B型作業所なので、生活保護と障害年金と工賃で仕事先と入所施設との往復になり、自治体の費用負担がドンと増えること
・底辺高校か通信制高校を卒業できれば、高卒なので、フリーターや障害枠も行けて、心臓手術までキャリア形成を考えて就職することが可能なこと
を告げると、
「僕はあまり進学について詳しくはないんやけれども」と発達医師が前置きした上で、
「智くん、高校か通信制にはいかれへんの?」と質問してきたので、仰天しました。
教育の現場では、医師の言うことは絶対的な宣告で、それを違えたら大変なことになる!と捉えられているので、医師も滅多なことは言わないのですが、
息子、6年前の5歳のときに、「何かあったら、支援学校(小学部)に転校するんやな?」と確認されていたんですよ。
それが、「(底辺の)高校か、通信は考えてへんの?」とくるとは!
じゃ、あの宣言は、何だったんですか?とは思ったものの、それは封じて、マ◯クでポテトLサイズとハンバーガーセットを買って帰ってきました。
ここを見に来た、お子さんの発達障害を良くしたいと思っている親御さん。
『医師からこんな宣告されたから・・・』と悲観する必要はないです。
良くなったら、その医師の宣告がコロッとひっくり返りますので。
「低学年のときの悩み、あれ一体何やったんやろ・・・いま、堂々と小学校支援級にいけてるよね?」と思いながら、バスに乗って帰りました。
息子はポテトL2つとハンバーガー2種、それにオレンジジュースに喜んでおります。
以上で、報告を終わります。
昨日、立花にQEEG検査に行ってきました。
全体の脳年齢は9.8歳で、前回の9.2歳から上がっていました。
驚いたことに、脳内出血がある右の後頭部の位置にまだ生き残っている脳の部位が、脳年齢13,2歳と出て、実年齢の11.5歳を上回っていました。
左前頭葉も12.3歳と出て、この部位も実年齢を超えていました。
脳年齢>実年齢ということは、
遺伝子異常により形質発現は健常者の半分しかない息子の脳でも、脳を成長させて、
脳年齢(その年齢だとこんな脳はパターンが出ます、とAIに情報が蓄積されています)が実年齢を超える以上の結果を、
(脳の機能がアップして、息子のできることや生活の質が上がった事が数値に出た)
中川先生の持つノウハウ+療育整体+PT(大腰筋のストレッチと股関節のストレッチ、それにゆるい体感筋トレの組み合わせ)で出せる。
ということだと言えます。
実生活で観察されたことを報告します。
バイオ・ニューロ・フィードバックとPBM開始前は、生活上の指示を出しても、一回の指示のあと「わかった」といって、取りかかるまでにタイムラグが空くので、動いているうちに指示の内容を忘れかけてしまって、
動き始めたあとに、また指示を出さないと、指示した内容が完全に遂行できない。
というメモリの弱さがありました。
最近は、一回指示を出したら、そのまま「〇〇するということで、いいですね?」と息子が自主的に指示を復唱して確認をとり、その後に実行する。しかも、実行しながらでも指示が頭の中に残っている。という形で、
『一回の指示で完全に遂行することができる』状態を作れるようになったため、
忙しい時間でも、私が指示と見守りを何回も繰り返さなくなって、一回で指示が通るようになったので、とても助かっていました。
それが、脳年齢>実年齢の測定結果として出てきたのだと分析・考察しています。
今回、左前頭葉が12.3歳となったということは、前頭葉が成長して機能アップしたということと同義と捉えていいので、これからは社会に出るにあたって制御・振る舞いに使われる前頭葉にPBM装置を当てて、その部位の発達を促す。という実験内容の変更が決まりました。
次のQEEG検査は二ヶ月半後です。
中川先生から脳機能アップに関しての指摘と提案がありましたので、お伝えします。
よくQEEG検査に来られるお子さんが、癇に障ったらしく「いや!」と感情を込めて不愉快や拒否を表出することがあるのですが、
その表出が一心同体になっている親御さん(多くが母親です)に向けてのものと同じレベルの子と、
息子のように、第三者へも「ココのこういうところが嫌です」と自分なりの理由・説明を述べた上で不愉快・拒否を表出できる子とでは、
後者のほうが、圧倒的にQEEG検査も受けさせやすいし、脳機能の訓練の結果も上がりやすい。
(同じ検査・訓練を施しても、結果が後者のほうがいい)
という傾向が見られるそうです。
なので、できれば、QEEG検査を受ける前までに、第三者にも自分の感情・不愉快を論理的に(少なくとも初見の中川先生に)表出できるようになっておいてから、
(自分と他者は違う人間であることを理解して、自分の感情を説明できる芽ができていう状態で)
QEEG検査とその後のメソッドを受けられると、より効率の良い結果が得られるでしょう。とのことでした。
私の個人的意見としては、
QEEG検査一回、単体だけなら、自費としてまあまあな値段ですが、
一連の機器レンタル+半年の指導+結果チェックのQEEG検査と、全体こみの値段だと、庶民には決して簡単に出せる金額ではありませんので、
せっかくなら効率の良い受け方をして、お子さんの脳の機能を伸ばせていかれたらいいな。と思いました。
中川先生からの伝言も含めての、息子のQEEG検査結果の報告は、以上です。
今日から新しい形態でのPBM装置を使った実験に入ります。
また、変化があったら、マメにこちらに報告します。