智くんの成長をみんなで見守るお部屋

息子、ほぼ毎日小学校に登校して小6生活を楽しんでいます。

最近の課題として出てきたのが、「自分が疲れたことに気づいて休む」ことの徹底です。
最近の支援級・支援学校は「就労で作業所にいけても、疲労が溜まってダウンしてしまうと、そのままドロップアウトしてしまって、社会生活が続かなくなる」という、治してないまま就労した先輩方の失敗例を活かして、『まだ言うことが聞ける小学生のうちから、【自己管理の習慣をつけて、疲れたら休む。】という自己メンテナンスの習得を目指す』という方向にシフトしていっています。

不登校の症状が出てしまった子に対しては特に、不快の感情の表出と、自己管理を徹底できるようにすることで、再発を防ぐ。という方向にもっていっています。

話が脱線しましたが、続けます。
息子の場合、生育歴が1歳11ヶ月で心内修復を行うまで、よくて血中酸素濃度85
（健常人だとほぼ瀕死の値。この値が続くとほぼ100％、一日二日で死亡します）
の世界線で暮らすのが当たり前だったため、「苦しい」という認識が危篤レベルでしかわからず、「まだ、これ、『苦しい』じゃない（これ危篤の苦しさじゃない）」と思ってドンドンいった結果、心臓が悲鳴を上げて体が動かなくなったり（頻脈）、筋肉疲労の度合いで『疲れた』の体感が少しわかる。という、心疾患児特有の、自己認識の薄さがあります。
このため、当人の『疲れた』の感覚が薄すぎて、限界を簡単に突破してしまうので、付添が、息子の動きや応答を観察してタオルを投げる形でセーブさせていました。

しかし、いつまでも親や教師が見張っているわけにはいきませんので、当人に「疲れた」の自覚症状の認識が薄くても、自己管理をできるようなコツを、息子バージョンで教えて会得しておいてもらう必要があります。

・心臓がパカパカしていたら止まって休む（頻脈の自覚を利用して管理）
・体の動きが悪くなってきたら休む（体の動きの自己観察を利用した健康管理）
・汗が止まらなくなったら水をマメに飲んで、天然塩で味つけした料理をしっかり食べる（家庭内での塩分補給での心臓管理）
・外気の気温をチェックして、気温に合わせた服装で登校する
という、将来仕事をする上で必要不可欠な、自覚できる感覚に頼らなくても、知的中度でも簡単にできる自己管理を今からコツコツ教えていくことになりました。

病院も小学校も「息子さんは心臓の配慮も必要なんですから、B型しかないですよ！」と『とにかく何が何でもB型！（今は週2・週2・週1の3箇所への細切れ所属での作業従事しかなくて、それでも作業所に就ければ御の字とされています）』となっているので、
最初の心臓弁交換後、半年から10ヶ月たったらだいたい普通の動きはできるようになってくることを考慮すると、二回目の心臓弁交換までの12−15年でキャリアを築くことは可能なため、「その間に就ける仕事で経験値を上げておけば、手術前後の生活も立て直すことは可能だよね？」と攻めの人生設計プランを立てていこうと思っています。

知的発達が改善してこなかったら、18歳からの攻めの人生プランを建てるなんてことは到底できなかったので、知的発達の改善のきっかけを下さった花風社に、感謝しても感謝しきれない感情があります。
息子に発達のチャンスを下さって、ありがとうございます。

発達検査にいってきました。

前回9歳　　　発達年齢（DQ）　今回11歳　発達年齢（DQ）　　
運動　　　　　　　　（32）　　なし（計測せず）　　　
認知・適応　3歳9ヶ月（38）→　4歳2ヶ月（36）
言語・社会　4歳6ヶ月（46）→　5歳3ヶ月（46）
全領域　　　4歳2ヶ月（43）→　4歳9ヶ月（42）

となっていて、心理士の指摘・振り返りだと、
息子の応答力は前回よりも増加しており、問題を確認して取り組むのに、概論だけだと戸惑って固まってしまうのですが、区分ごとに区切って質問すると、ほぼ綺麗に正答していたそうです。
単独の指示だと、すぐにスッと課題に取り組むことができたのですが、
ひらがなで見本を見せて書き写すとか、積み木で見本を見せて、見たとおりに模型を作るなどの複合動作が必要な課題になると、視覚と脳梁を使って、複数の脳を使って情報処理をしなければならないため、全くお手上げ。という特性がハッキリと見られたそうです。

課題に辛抱強く取り組むという美点が強く見られるので、
・指示を細かく位置操作ごとに区切って指示をする
・具体的に作るなどの指導の工夫を付け加える
ことが、息子の作業や、仕事の成功に至るまでの指導の鍵を握ることになるということでした。

女性心理師「通常、当人が伸びていなければ（発達年齢に変化がなければ）、周囲が伸びるので、相対的に発達指数は下がるのですが、息子さんの場合、息子さんなりに伸びているため、珍しく発達指数に変化がない、という結果が出ました。これは、すごいことです！区分はBです。」
報告を受けた担任教諭「そこは、（支援級の）教師の腕の見せ所で、いかに（発達を）伸ばして発達指数を下げないように指導して伸ばしていくかが、ポイントなんですよ。大抵、どれだけ頑張って指導していても、下がっていくときが多いのですが、息子さんの場合は、まあまあですね」

支援学校勤務歴のある支援級担任教諭の分析によると、STで言語が7歳相当と出ているのに、言語・社会になると5歳3ヶ月と出ているのは、言語の伸びを、社会部分が低い方に引っ張って、トータルで5歳3ヶ月なわけで、社会単体だと3歳後半から4歳前半くらいだったのではないか？とのことでした。
遺伝子異常からくる知的からの認知の低さが、適応の点数の良さを引っ張って、4歳2ヶ月という成績ということは、認知自体だと3歳後半から4歳スレスレの可能性がありますね。とも指摘していました。

息子の指導に発達検査を活かすとしたら、言語の伸びは置いておいて、社会の常識や慣習の知識を増やすこと、認知の弱さをカバーできるように、１操作ごとの入れ込み（指導）で記憶保持とルーティン化を促すこと、どんなコンディションであっても、一定の仕事率が提供できるように指導をしていくこと。
ということでした。

息子の場合、一見言語が高くて応答もハキハキしているため、上方修正されて『これぐらい喋れる人なら、これぐらいできるだろう』と仕事をふると、全然作業が進んでいない。（実際は、程度を噛み砕いて教え込んでいかないと、実際には動けない）というアンバランスさが教師からよく指摘されていましたが、今回はそれが際立った結果になりました。

次回の発達検査は４年後です。
それまで、息子特有の特徴と、思考の癖をうまく活かす形で、家庭で家事手伝いをさせて、仕事の上でできること、就業要素を増やして、家庭でも養育していこうと思います。

息子が朝食を作っていて皿が足りないので、「お皿持ってきて！」と言ったところ、
「目玉焼きのお皿の他に、パンのお皿も2枚一緒に持っていっていいですか？」
とお伺いを立ててからお皿を運んできました。

今までは置いてあるお皿を言われるがままに運んでくるだけだったのが、
母親からお皿のオーダーが入った→料理のパターンから必要な皿を数える→机の上にそれを置くスペースがあるか見て判断する→とりあえず疑問点が浮かんだら、上役に聞いて確認してみる
という、仕事の上で必要な判断と提案または確認が、できるようになってきていることがわかりました。

私は、ただ調理をして盛りつけていくだけで済むので助かっています。

毎日、ちょっとしたことですが、頭がよくなる方向に変化が出てきているためか、
小学校の担任も息子に教えていて、教師として張り合いがあるらしく、喜んでいます。

今週、地域の総合支援学校の中学部・高等部の授業見学（とりあえず授業のレベルと作品の完成度を確認して、息子にも見せておく）のあとに、担任の研究授業があるのですが、
「息子さん、抜群にノリがいいし、いつも張り切ってくれるから、ぜひ、研究授業の発表に、参加してほしいです！」
と午後からの出席依頼が強く出たので、
片道はタクシー利用で行ってきます。

実験の訓練をし始めて２週間が経過した息子、明らかに行動が変わってきました。

もともとの息子の朝は、
朝起きる→椅子に座って少しボーッとする→トイレに行く→手を洗う→朝食→ゴミ捨てのバイト→手を洗う→お皿を下げるバイト→身支度と準備→水筒を持ってランドセル背負って登校。という流れだったのですが、
ここ最近は、
朝起きる→トイレに行く→ゴミ捨てに行く→手を洗う→朝食を食べる→お皿を下げる→登校準備と身だしなみを整える→帰宅時間を宣言して登校。
と、起きてすぐボーッとする時間がなくなり、ゴミ捨てとトイレを重ねて、手を洗う手間を一回だけにしてしまい、何度も居間と洗面所を往復しなくてもよいように、効率よく考えて動くようになりました。

小学校の算数は、いま単位の単元に入って、10㎜＝１cm、100cm＝１ｍということをしています。桁が一つずれるのと、二つずれるのが理解できたら簡単なのですが、
『まずは自分の身長をcmとｍで表してみよう』
（小数点の概念がまだ入っていないので、身長はcmだけの利用ですね）
となっています。

小６の夏になりましたが、まだ知的が伸びているので驚きです。

小学校にリハビリ病院小児科のOTPTへの指示書と、PTメモのコピー2回の計3枚を持参して、PT推しの担任に、説明・話し合いをしてきました。

息子は小6の年度末まではPTを続けるので、それを自宅で行うことで発達の促しと姿勢の補助をし（セルフメンテナンスができるとなおよい）、
・小学校での活動がより有意義になるように家庭でももっていく方針でいること、
・中学ではPTは中止になりそうなので（子ども医療の区分が変わり、親の負担分が増加することと、中学の授業を中断してまで行う必要のある訓練かどうかが疑問視された）、
今はPTの45分の半分の時間が、『体幹の整え＋自宅でも素人の母親が補助するか、自力で行える、簡単で基本的なPTとストレッチ』に特化し、
いずれは息子一人でも行えるレベルも含めて、今から教えてできるように、家庭でも促しておく。という方針にシフトしていること
を告げました。

私が手術することがなければ、ひたすら発達の促しに特化して、ガンガンいっていたのでしょうが、入院期間中、一切の発達援助がストップしたままで、息子の一週間が終わってしまったので、
「これではいけない！息子の自活要素を上げねば、今のままのように周囲の人頼みでは、セルフメンテナンスもおぼつかなくて、一人になったときに、就労・就業の維持も困難になる！今から準備しよう！」となった次第です。

親側の想像力貧困で、実際、当事者が就労する時期になったときに、
基本的な生活習慣・身だしなみを整える習慣・考え方も含めて立て直す訓練をつける習慣づけが一切なされていなかったために、身についてなくて、
支援者が基本のきか、あまりのことに頭を抱える。という話は、よくXのポストで支援者の愚痴として見かけます。

その防止のための自分から情報を取りに行く活動も、本来ならば、親が心身ともに元気でないとできないので、
・まずは親が元気でいられるようセルフメンテナンスを習慣づける
・それの転用で、息子にも教えてセルフメンテナンスを一緒に行ってスキルアップ
・最終的に、親が倒れたとか当人が入所したとかで、突然いなくなっても、セルフメンテナンスの習慣ができていれば、息子の場合、姿勢の維持や歩きの確実さを保証できるので、就業の労働の質・就労の継続が保全される
という最終的な効果を狙って、小6からコツコツ、約一年間、小学校でも教え込むことになりました。
家庭では、寝る前に、セルフストレッチとセルフ療育整体を教えて毎日二人で行い、ゆくゆくは一人でもできるようになっておく予定です。

息子だけ、支援級の特別枠にいるわけにはいきません。
担任の一存で、息子の所属するクラスの子全体が、ゆくゆくは一人で就労維持するために、施設またはご家庭で、老いてきて日常の世話だけでもようやっとになってきた親が手をかけられなくても、セルフで身体メンテナンスをできて、発達の促しの他に、セルフメンテナンスの習慣をつけておく。とすることで、各人の人生レベルでの補助を行う。ということになりました。

公立小学校の子どものいる家庭は、は、意欲のある、しっかりしたご家庭ばかりではありません。
運悪く親御さんがそうでない家庭でも、セルフで発達や労働の質がよくなるチャンスは、少しだけだけれども、授業で受けられて、学べる。ということが、たまたま息子の小学校でかなったので、発達の促しがなされていないご家庭のお子さんにも、恵みが届くようになりました。

そのため、生活の時間の半分の時間は、ねこちゃん体操と発達を伸ばすためのストレッチ、半分は各人にセルフストレッチのやりかたを教えて、各自でさせる習慣づけを行うことで、中学からの就労を想定した訓練だけの生活でも、家庭でメンテナンスして自身の健康を保つことができるようにしておくことになりました。

以上、息子の通う支援級の方針についての報告でした。

朝から寝起きが悪くて、起きられてもボーッとしがちな母親に
「お母さん、6:30です」「お母さん、01274です」と声かけをして、
「僕は薬を飲みます」と自分の担当を宣言して、母親に朝食を作るように促し、
母親が朝食を作っている間に、放課後デイサービスで使う算数と国語のドリル・放課後デイサービスの連絡帳入れファイルを、ランドセルに入れて、

「お母さん、（小学校の）連絡帳がまだ書けていませんよ！」
「僕が洗面所に行っている間に、連絡帳を書いておいてくださいね」
と指示を出し、手間を省くために最初にトイレに行って、それから手と顔を洗って、
「お母さん、連絡帳は書けましたか？」
と声かけをして、それから仕上がった連絡帳（小学校ぶん）を回収してランドセルに入れて
（一連の声かけと作業の結果を回収するさまが、ドラマで見た昭和の出版社の若手の担当さんみたいです。11歳はあまりに若すぎますが。）
「それでは、行ってきます！帰りは◯時になります！」
と宣言して登校する息子。

・・・私担当のヤングケアラー（見守りと声かけ）、兼、出版社の若手担当さん（やり方が昭和っぽいけれど）みたい・・・
とラ◯ンでぼやいたら、出勤中の夫が「『多発奇形の編集さん』やな」と笑いながらツッコミを入れていたので、「親の立場がないー!!」と朝からツッコミ返しをしていました。

私よりしっかりしてきたので、タジタジです。
今後が楽しみです。