「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

130 COMMENTS

智ママ

OTとPTの帰りに、北野白梅町(北野天満宮、全国の天満宮の本社がある町です。梅と紅葉が有名です。)のバス停で、夫婦で中国語と思しき外国語で会話している、東アジア人の4人家族を見つけました。

どうやら、京都駅まで行きたいのだけれど、本当に205番のバスに乗ればよいのか、スマホで見てわかってはいるけれど、判断しかねているご様子。
「どこにいくんですか?」と英語で聞いたら、こちらの発音が悪かったのか、「台湾から来ました。京都駅に行く予定です。京都駅へのバスは何番ですか?」とのこと。

パパさんの息子さんと、息子の大きさがほとんど同じだったので、社交辞令で「幾つですか?」と英語で聞かれて、とっさに答えられず私の方を見た息子のそばで「10歳です」と英語で答えると、
息子は「Ten years old、です!」と日本語と英語の仮名交じり文で答えていました。

息子は、京都弁と標準語が話せます。オウム返しなら英語のフレーズが出せます。
私は、片言の英語とペラペラの日本語なら話せます。
台湾人のパパさんは、片言の英語とペラペラの台湾語なら話せます。

という三つ巴だったので、お互い、片言の英語で会話することになり、同時通訳で英語を関西弁に変換して息子に伝え、意思疎通をしておりました。

ドル箱路線の205系統は、金閣寺前の道を通るので、立錐の余地もない混みっぷりで、一台目は乗れませんでした。二台目はまだ比較的隙間が空いていたので、
「これ、まだ乗れますよ!乗って乗って乗って!」と手で示しながら台湾人ママさんに手振りで『先に乗って』とすると、
「家族でもないのに、混み混みの京都駅行の205系のバスに、自分も子どもを連れているのに、外国人旅行客の自分たち四人家族を、先に載せようとしてくれるなんて!」
「私達の地元ではありえない概念だわ!なんてありがたいの!」
と感動して涙目になったママさんとパパさんから、拝むようにして感謝されつつ、英語と台湾語で丁寧なお礼を述べられ、無事四人は先に乗り込み、私達親子もその後に、何とか隙間に乗り込んで、西大路御池まで運んでもらいました。

何とかバスを降りたあと、息子は、
「お母さん、台湾の人たち、バスに乗って行ってしまいましたね~」
「バスに乗れて、よかったですねー。ばいばーい!」
「台湾の人と、英語で、話せるんですね〜」
と繰り返し言って、走り去る205系統のバスに手を振っていたので、
ぶぶづけ市に来る外国人ほとんどと、英語が世界共通語として使えることが体験として理解できたのか、その後、小学校での英語の学習も、以前に増して熱心に行うようになりました。

「せめて母親(私)レベルには、片言の英語を話せるようになるんだ!」という意志があるようです。

英語の話せる(片言でも英会話のできる)発達中度・知的中度の多発奇形児なんて、聞いたことも見たこともありませんが、息子が目指したいなら、手伝いをしようかな?と思っています。

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智ママ

3年ぶりのOT再開となり、昨日、聞き取り調査がありました。

2年生で『筆圧が弱くて、何を書いているかも読み取れないくらい、字が薄い』ので、それを改善させるために課題として、粗大運動をたくさん入れて、微細運動もたまに入れて、双方向から書字の明らかさを促す。という戦法をとったOTでしたが、
基本の体幹への刺激の量が全然足りていなかったので、その刺激からの発達が遅れていて、(いわゆる、パン種を、2次発酵までいって膨らしきっていない状態なのに、いきなりカットして成形を行っているようなものだったので)
1年間の粗大・微細運動での書字の濃さの改善は芳しくなく、「時間切れ」といった形で一年の訓練期間が終了してしまうことになりました。

その後の3年で、
・PTでの股関節のストレッチ+ゆるい体幹筋トレ
(最高20秒静止または、20回まで体操を行う。自宅でも風呂上がりに、就寝前行う)、
・毎日の小学校校舎の階段の上り下りを手すりなしで行う
(バランス感覚を養い、小脳を鍛える)、
・サーキット
(平均台の障害物アスレチックみたいな仕立てにしてある室内遊戯)をする、
・自宅でエジ〇ン箸を使うなどの手先を使う促しをするなど、
全部同時並行で行った結果、
(メインは、やはり大きな脳室拡大のリハビリです。発達はおまけについてきました)

粗大運動が十分に体に入るのと同時に、バランスを取ることで小脳が鍛えられ、結果として、息子の脳が発達してきたので、
短期〜中長期の記憶がかなり強くなり、発達も一気に進んで、
5歳で発達年齢1歳半→7歳で発達年齢2歳半→9歳で発達年齢4歳2ヶ月
と進歩して、生活の質が上がり、書字も描画もくっきりしてきて、書字・描画の内容を褒められるようになったため、当人の小学校の授業に対する意欲も上がりました。

そこで、OTの訓練時に目に見えた成果は得られなかったけれど、今回の訓練は、
小学校の授業内容についていけるようになる
(家庭科である予定の、裁縫の針に糸を通せるようになる・布に針を刺せるようになる・音楽の楽器の演奏の模倣など)、
公立中支援級へのOTとしての支援を行う
(ボタン掛けはできるからいいとして、ワイシャツのボタン外しのテクニックを身に着けられるようになる+靴紐を固結びでも結べるようになる)
を、訓練して行い、さらなる手先の器用さと小学校授業への適応(最終的には、B型作業所でもできる作業を増やす??)を促す。
ということで、かなり大胆なプログラムを組んで施すことになりました。

月に一度のOT/PTの一日集中訓練
(メモをとって自宅でできることを持ち帰り、自宅でも行う手立てにする)は、
訓練を連続して行う息子にも、
徒歩・バス・地下鉄で片道90分かかるリハビリ病院への付添をする私にも、
決して楽ではないですが、まだできることがあるなら、してみようか。と思い、挑戦することにしました。

また変化があったら、報告します。

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智ママ

金曜日の給食時間中に、ささみとマカロニと野菜を小さく刻んだ?具沢山のスープを食べていた息子が、ささみの切れ端が喉にぺったりくっついたようで、激しく噎せて、
「詰まりました」とそれを表現してしまったので、脊髄反射で担任の男性教諭が殴打法を施行。事なきを得ましたが、落ち着いてからの聞き取りで喉に完全に詰まったわけではなかったことがわかり、ガッツリ指導を受けました。

もともと、口唇口蓋裂と多発奇形の影響で、喉に人の半分しか神経が来ていない特殊体質(喉の締まりが常人の半分以下の機能しかない)なのを、喉の直径を縮める形にする手術で発音を生かす代わりに嚥下に難のある身体に作り変えているため、

両側性口唇口蓋裂で上の前歯が欠損しているので、犬歯と奥歯で咀嚼するしかなくて、よく噛んでいると時間切れで給食が下げられてしまうので、効率のために丸呑みをしてしまう息子が、喉に給食をつかえさせて殴打法で助けられる、とおいうパターンが、小学校に入学してから4回続いています。

集団指導で時間厳守方式だと、息子の咀嚼が(給食終了)時間内までに食べ終えることができないので、他にも手のかかる子がいることもあり、息子一人のためにかかりきりになるわけにも行かず、先生方(二人)は難しいところだと思いますが、何とかならないかなあ。と考えています。

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智ママ

困ったときに助けを求める・状況を口頭で的確に説明するスキルの習得が、息子の課題と言うことになりそうです。

口唇口蓋裂と発達の併発例はとても多いので、
(先天性心疾患と発達の併発例も、段違いに多いですが)
嚥下に問題のある子のトラブルを申し出る語彙・タイミング・表現にも、保護者や支援者(教員・放課後デイの支援員など)は注意を払って、あらかじめ教えておかないといけないな。と思ったことでした。

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浅見淳子

智ママさん

ちょうどタイムリーだった出来事がありますので書きますね。
メタトロン受けてきたことは先日メッセージに書きましたが、私の内臓はどこかに炎症とかが起きるとたちどころに行って治す機能が強いようです。それが健康だということです。
そして先日奄美のホテルでの朝ごはん。二日目は洋食でした。小さいホテルなのでビュッフェではなくセットメニューなのですが、そこにほんの一口ほどのコーンフレークが添えられていました。普段ほとんど口にすることのない食べ物ですが、牛乳をかけて(牛乳もめったに口にしません)食べていたところ、どうやらフレークをひとかけら誤嚥したようです。とたんに激しくむせて、時節柄咳き込むといやがられるかもしれないし、夫に水をもってきてもらってすぐのみました。もし気管に入っていたら発熱とかあるかなと思いましたが、入っていなかったのか持ち前の抵抗力のおかげか、調子は崩していません。
それで思い出したことですが、ニキリンコさんとおつきあいがあった時分、彼女が誤嚥にものすごく気を付けていたことです。どうやら喉におけるよりわけ能力が定型発達ではなかったようで、しばしば固体を気管方面に送ってしまい、すぐに誤嚥性肺炎の小さいのを起こして、それが頻回な発熱につながっていて、結果的に社会進出の妨げになっていた時期もありました。そのときにきいたのは「むせない」ということでした。異物が入ってきたときにきちんとむせるのも能力で、それも身体機能で、のどがそこまで発達していないとむせられないということでした。
つまり結論からいうと、智くんはむせる能力を獲得しているということです。それが言いたかったのでした。

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智ママ

浅見社長
噎せることができない多発奇形児は、ほぼ3歳までに、誤嚥性肺炎の頻発による体力消耗と、普通の感染症、心疾患のトリプルコンボでだいたい命を落とします。
なので、生き残ることができた子は、多くが噎せることができる子どもばかりです。

健全な身体?(とりあえず心疾患のない身体)をもつ体力のある人だけが、噎せる能力がなくても生き残ることができます。しかし、誤嚥性肺炎を頻繁に起こしていると、回復にそれだけエネルギーが取られるので、社会進出に際して必要な頑健さや勤務が続くことなどを会得するのには難があるのですね。

新しい視点をありがとうございました。

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智ママ

小5の息子が、放課後デイサービスで、多発奇形仲間の〇〇くん(染色体異常系多発奇形・心疾患あり)と、USJごっこのアトラクションを選ぶのに、喧嘩をしたそうです。
放課後デイサービスのスタッフの報告によると、その後は〇〇くんと仲良くごっこ遊びに勤しんでいたそうです。

「お母さん、〇〇くんと喧嘩したんやで」
「〇〇くんと抗争したの?」
「〇〇くんと『抗争』したんねん」
・・・息子の関西弁が少々おかしいのはさておいて、私がやや間違った言葉を教えたのもさておいて、心疾患系の持病あり多発奇形児、遺伝子異常系(息子)と染色体異常系(小3の〇〇くん、器質的障害はなし)とのUSJごっこのアトラクション選定権をめぐる利権の抗争・・・
山◯組と〇〇会との抗争みたいだけど、ちっちゃくて可愛いな〜。
と思い、シロエビ県からこちらに向かう途中の夫に、ラインで報告したら、

『PTA室にカチコミ
 給食室にデイリ
 図書返却でオトシマエ
 卒業式は校長と水盃
非暴力団〇〇小学校育成級〇〇組』
『多発奇形初のギャング』
と笑いと話をさらに深めるラインの返信を送ってきたので、布団の上で2分ほど笑ってしまいました。

二人とも、心機能が人より低いうえ、血液サラサラで血が止まりにくいのだから、
抗争で流血もしくは頭蓋内出血または体腔内出血されると、
その後に、応急手当をしながら医療機関に運ぶなどのカバーと、手術・入院の付添と、お相手への対人補償と謝罪行脚・警察対応・民事対応が大変なんだけどな・・・
(どれも勘弁してください)

他者と、空想上のごっこ遊びにおいて、遊び相手との意見のぶつかり合い・喧嘩・仲直り・妥協点を探る。そして、また遊ぶ。などの、一連の社会性が発達していないとできない項目を、いつのまにかクリアしていたことがわかりました。
医学的心理学的に、多発奇形事例としては、良好な経過を辿っているともわかり、ホッとしたことでした。

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智ママ

息子がいつも児童館の赤ちゃんルームでお世話になっていた〇〇ちゃんとその妹さんとが、久しぶりに赤ちゃんルームに遊びに来て、一緒に遊べたそうです。
(と言っても、中程度の脳室拡大児なだけの〇〇ちゃんは、ご家庭でも健常の妹ちゃんと、学童では一般の健常児クラスの子ともみくちゃになって遊んでいるので、すっかり鍛えられて、ぱっと見た目はほぼ健常児レベルです)

もともと、児童館の館長先生含めて、長女の〇〇ちゃんを、各支援の手に絡め取られかけていたお母さんに、
支援の実態と将来の稼げる金額、
支援級から支援学校へのエスカレーター式の進路のからくり、
支援学校を卒業したときの進路、
将来の家計の組み方の参考例をあげて
「だから、支援にまるっきり預けてご自分で何もしなかったら、大変なことになりますよ。」
「ウチは息子が事情あり(遺伝子異常由来の各疾患ありの多発奇形)だから、伸びに天井があるのは覚悟して進んでいるけれど、〇〇ちゃんみたいに、単なる中程度の器質的障害なら、ほぼ補助器具やちょっとした配慮だけで、一般枠・障害者枠で仕事をカバーできるまでは良くなれるかもしれないですよ。発達児でまとまって保護されている支援(放課後デイサービス)より、健常児と混在した学童のほうが伸びるかも」

と、遺伝子異常系多発奇形児の母親として、二人きりのときにこっそり入れ知恵しておいたのが功を奏し、3歳時点では「あら?この子・・・発達?知的?微妙やねえ」とうっすら障害に気づくレベルの脳室拡大児だったのが、今ではすっかり障害を気づかせないレベルの小1女児に育っています。

お母さんは私の話の参考にして、別段、過剰に特別な配慮をすることなく、
(長女の◯◯ちゃんが、工作で手こずってそうなら時々手伝う程度)
健常児の妹ちゃんと一緒くたにして、共働きで妊婦さんもしながら、姉妹を育てられたそうです。
家庭の事情で、長女の〇〇ちゃんにB型作業所に行く生活をされると、家計も詰むし、お母さんが働きにいけなくなるので、危機感をもって週2程度の支援と、それ以外は保育園で混ぜて、あくまで普通に育てられたとか。

学習補償がご家庭でついていれば、〇〇ちゃんは、将来、小学校の支援級にすら入らなくて済む進路を辿れそうです。

私の息子が、遺伝子異常で多発奇形事例で生まれて、器質的障害もあり、心疾患も決して軽くはないにもかかわらず、母親父親の発達の促しとしての関わりだけで、療育園の支援・放課後デイサービスの支援は利用しているものの、
通常は絶対に支援学校ゆきの事例が、中学年を過ぎても小学校育成級に居続け、そのまま中学校育成級に進学できそうなレベルまで伸びることができる事例に育った、というのが、
お母さんには心強かったそうです。

いま、〇〇ちゃんは息子をさっさと追い越して、遊びでは妹ちゃんと一緒に息子をリードするくらい、積極的な小1のお嬢さんに育っています。

一人、支援の絡め取られる手の中から、出られてよかったね。と思えた、木曜日の午後でした。

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智ママ

昨日、大学病院でSTでした。
訓練中に心理士としての一環で、小1向けの言葉を音声にぶんかいして、その数を言わせる問題を解きました。(例:『きかい』は「き・か・い」の3音に分解されるので、答えは「3」)
言葉を音声に分解して数える、ということはしたことがなかったので、混乱していましたが、それに慣れてくると、言葉をいったん平仮名で書いて、それを数える形ならばほぼ正答できることがわかり、自分で書いて答えようとしていました。

認知の問題?泣く様子・笑う様子・怒る様子・楽しむ様子をそれぞれ4枚絵で見せて、「智くん!泣いてるのはどれや?」と指定して、画面を叩かせるという、小1レベルの問題は、7〜8割正答していたので、「これは、なかなか進歩していますね」ということになり、STが喜ぶ。という一幕が見られました。

発達年齢4歳2ヶ月とでていますが、実年齢が10歳なので、それなりに認知力が上がってきていて、小1の問題も解けるようになってきているのが、心強いです。

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智ママ

STのため、大学病院に向かう地下鉄を待っていた息子が、「お母さん、今日〇〇さんが、算数のとき足し算を『しない!』って言って泣いてたの」「担任の△△先生が、〇〇さんのことを、怒ったの」と、突然、クラスメイトのことを報告してくれました。
さらに「僕は、全然悪くないんですけどね!」と担任教師そっくりの口調で一言付け加えることで、自分へのとばっちりの叱られを、回避する予防線を張っていました。

入学時は一語文がほぼ標準装備で、観察はあるものの、他者に積極的に関わっていこうとする行動は見られず、ぽつんと静かに教室の机に座っているだけが普通だった息子でした。
しかし、5年生になった今は、始業までの空き時間に〇〇さん(知的障害なしの軽度発達、ややこだわりと多動あり)と一緒に、育成急教室に設けられたクールダウンのためのコーナーで、一緒にビー玉を積み木で作った回路に載せて転がす遊びを、会話しながら、チャイムが鳴るまで延々と続けています。

小5にして、発達気味?の普通クラスの小1くらいには、行動や言動が普通に近づいてきました。

自宅でも、スキを見ると、息子がイケてると思って憧れている、ちょいワルな言動をする男児の口真似や、強者だと信じ込んでいる、担任の男性教諭の口調や口癖を完全コピーに近く真似して、母親に悪ぶってみたり、お笑いのツッコミもどきの鋭い攻撃を仕掛けては、もと九州人だった母親からたまに手厳しく指摘と叱責をされて、しゅんとする。という返り討ちにあっています。

それなりに、PTで習った体幹ストレッチとゆるい筋トレを続けることで、姿勢が良くなって、周りの情報が入るようになり、3年間その情報のシャワーを浴びながら療育整体を続けた結果、
息子の対人関係や他者への認知・認識力が上がって、また発達が進んで対人交流力がついてきたのだと思います。

今は、育成級で、B型作業所に確実に入れるようにするか、またはA型作業所に入ってもやっていけるように、お店での接遇を学んで、お客様に丁寧な接し方をするように指導されています。

夫は、息子に関しては本当に親バカなので、
「これ、A型いけるんとちゃうか?うまくいけたら障害者枠も狙えるかもな。多発奇形で障害者枠に入れた人はおらんで?もし入れたら、大学病院が上への下への大騒ぎやな!」と笑顔で指摘しています。

どっちみち、就労・就業中の人間関係を構築したり、助けを求めたりする人間関係力は、無いよりあったほうが仕事が捗るし、社内での人間関係も良くなるので、今は登校途中までの付添で校内では一人で登校する訓練を続けながら、家庭ではできるだけの家事や言いつけをさせて、「自分で試してみて、どうしてもできなかったら、お母さんを呼びなさいね」と、同じ空間に入るけれども、ぱっと見た目は知らんふりして放置する。声がかかったときだけヘルプに入る。という関わり方をしながら、息子が自分でする自発性を養っていこうかな?と思っているところです。

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智ママ

いま、支援級私教育の現場では、B型作業所に週5で入れることはない。週2と週3に分けて、別々の作業所で就労するしか無い。という現状を受けて、それに対応させるために、昔なら頑張ってA型に行かせていた素材の小学生にも単純作業と上役の指示に従えるように訓練の手立てをつけて、sちょっとでも進路に不安のある小学生はB型に送るよう指導し、就労先にあぶれてニート化しないよう(それでも週2の就労だけしか、支援学校でさえも保証されていませんが)安全パイを狙わせる。という動きが、2年前から顕著になっています。

公立高校も、進学率をあげるために、わざとその子のランクを落とした国立・公立大学を狙わせて受験させるという動きがありましたが、それの小学校育成級版といったところでしょうか。

それでも、発達して、できることを増やしてしまえば、進路にあれこれ囁かれることはなくなり、行きたいところに行けるようにはなるので、できることを増やして、より自立できる場所に息子を送り出してやりたいと思っております。

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シア

こんにちは。

共同生活援助は障害に「非該当」でも使えるそうです。
そして次に使えるのが短期入所と居宅介護(中度障害)です。

行動援護や生活介護が続きますが…この二つは一気に比較的重症の人しか使えません。
在宅であれば障害程度が中程度だと使えない・使わなくて済みます。※各自治体の『障害福祉のしおり』参照のほど

また日中の活動においてはデイケアもこれもいわゆる障害・非該当(要介助ではない自立)でも使えます。
恐らくデイケアや共同生活援助はコストがあまりかからないから一般のサービスなのでしょう。
その代わりイベントなどで小銭程度ですが徴収されることもあります。
それに参加しなければほぼお金がかからないようなことです。

地域センターや公民館の空きスペースでそのコマの時間を使えるものなどですが関東でも週一回数時間で行われています。
A型作業所でもB型で全コマ入れなくても日中の居場所として通えるところは確保できると思います。
障害区分に非該当でも通えるものですのでいろいろな方がいてボランティア活動を集まった人の有志でしてみたこともあります。

地域での活動ができる方法はほかにもいろいろあるでしょう。
鉄道会社のイベントでは適宜ハイキングなどもやっていて健康維持にも役立ちそうです。
西武鉄道がご近所ですがなんと月4回もハイキングを行っていてそういうのはご当地であると思われますので探されてみるのも一考ですね。

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智ママ

発達の受診自体はつつがなく終わり、医師がクラス委員長の話に大喜びしてうなずいていました。

待合室で待っている間にコーヒーをペットボトル一本飲んでいたので、トイレにいきたくなり、会計寸前に、息子に保険証とヘルペス薬の処方箋と診察券をもたせ、自分は会計処理のために並んでいる列から抜けて、一人行きました。

トイレから出てきて戻ってみると、息子一人で会計(会計処理手続き)を済ませて、会計所にある待合室のベンチに座って、誇らしげに「お母さん!ぼく、一人で会計できました!」「お姉さんが、親切に教えてくれました!」と言って、こちらに手を振っていました。

いま、一人で登校するための訓練として、校内での独り歩きの手立てをつけていますが、それより先に一人で会計を体験することになった、月曜日の夕方でした。

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智ママ

本日、発達の受診でした。

待合室でいつも遊んでいる、ゴム製の列車のおもちゃにも、5分で飽きてしまったので、手持ち無沙汰だった息子。
暇なのをいいことに、気切(気管切開:呼吸機能が低いために気管を切開してチューブをつけ、空気を人工呼吸器で送り込むことで生命維持をする処置)している、寝台に乗ったり、座椅子型車椅子に乗っている、寝たきりのお兄さん・若い男性の、付添の母親と思しきおばちゃん・おばあちゃんに話しかけて、相手をしてもらっていました。

いつもは、寝たきりの患者さんは、付添さんごと、『寝たきりで反応がないから』『なにかトラブルがあって死んだら、うっかりすると、自分たちのせいにされるから』『単に気味が悪いから』という偏見的理由で、人外扱いされて、一般患者である患児とその付添の母親のペアに、徹底的に疎外されることがもっぱらです。

そこに、ちょっと話をすると、明らかに少し知的障害だとはわかるけれど、人懐こい小学生(息子)がパラパラピーチクと偏見もへったくれもなく話しかけてきて、会話を楽しんでくれるので、付添として、寝たきりさんのおまけ扱いされて、一緒に疎外されている、おばちゃんもおばあちゃんも、たいそう喜んで、「ボクは、お話が上手ねえ!」と可愛がってくださいました。

いや、ねえ。
私も重度系発達の、多発奇形系の寝たきり心疾患児の母親だったから、わかるんですけど。ギャラリーから人外扱い(まともに反応する対象の人間として見られていない)されるときの空気、あれ、耐えられないほど惨めなんですよねえ。
自分の立ち位置がまったくないっていうか。それでも、気を取り直してそこにいないといけないっていうか。ただ病院にいるだけでも、いらないエネルギーを使うんですよね。

彼らの受診が終わって、寝台を運びながら「ありがとうございました!」とおばちゃんやおばあちゃんから、満面の笑顔でお礼を述べられて「こちらこそです!バイバーイ!」と手をふる息子が、人間的に本当に誇らしかったです。

一歩間違ったら、息子もあの路線を歩んでいて、付添で人生に疲れた顔をして待合室に座っていたのは、自分だったかもしれないわけですから。
自分たちは、たまたま、運が良かっただけ。
そのことを時折言い聞かせて、重度心身障害者にも、付添の母親にも、普通に接していた母親の態度が、息子にも根づいたようです。
(単に待つのに飽きていて、誰かにかまってほしかっただけかもしれませんが・・)

自分の教育は間違ってなかったな。と思えて、ほっこりした月曜日の昼でした。

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