ホーム全て会議室いま会議室で話していること 我が家の治った自慢 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 発達障害の診断がついたり、グレーゾーンと疑われたお子さんだけど ・こんな風に治ったよ ・こんなことしたら治ったよ というエピソードをどんどんお寄せください！ 470 COMMENTS 智ママ 2020年11月22日 曾祖母の一周忌のため、私と二人で、郷里にいった息子は、子煩悩な親戚じゅうからもみくちゃにされながら、大叔母さんの配偶者と二人で、路面電車を全て制覇して、食べに行ってきて。と、なかなかの数日間を過ごさせてもらっています。 先程、自宅へのおみやげを買いに、母方祖父と一緒に近所のスーパーへ入った息子は、祖父の横で、初めてショッピングカートを押して歩きました。 店内が空いていることもあり、たまに他のお客さんにぶつかりそうにはなりましたが、カートを押しながら、割とまっすぐ歩けたので、なかなかの進歩でした。 お会計後は、言われなくてもカゴを丁寧になおして、母方祖父のショッピングバッグに土産のお菓子をたくさん詰めて、ニコニコしていた息子でした。 傘をさしてたまにヨロヨロしながらも、まっすぐ歩けるようになっていたので、カート初体験でも大丈夫だったようです。 法事中も一切、よそ見をせず、数珠を手にしてきちんと座れていたので、昨年よりも明らかに進歩していることがわかったことでした。 返信する たにし 2020年11月22日 息子、無事にスイミングスクールに入会できました。 嬉しいです。 本当に嬉しいです。 入会記念に、ユニフォーム水着をプレゼントしていただき、本人も張り切っています。 みなさんありがとうございます。 返信する 智ママ 2020年11月22日 タニシさん、おめでとうございます。 治ると、いろいろ道が広がって、いいですね。 我が家もあやかりたいものです。 返信する 智ママ 2020年11月22日 申し訳ありません、ハンドルネームがカタカナ変換してしまっていました。 たにしさん、でした。 以後、気をつけます。 申し訳ありませんでした。 返信する yasu 2020年11月23日 それは素晴らしい、おめでとうございます！ 返信する 藤沢 2020年11月23日 ほんとに、よかったです☺️ 一輪車も、あと一歩です☺️ 返信する たにし 2020年11月23日 今晩のレッスン。 息子は９３点取りました。 そばで見守りましたが、最初にちょっとだけ先生にレクチャーしてもらって、後は自力でやってました。 これだけは言いたい。 無責任な医師・支援者に「一生治らない」と言われても、そんなクソみたいな言葉は聞き流す方が、世のため人のため我が子のため。 無責任者は「一生治らない」と言うことで、自分の技のなさを棚上げしているだけ。 返信する たにし 2020年11月15日 数年来、心の中で温めていたことがありました。 それは、息子に習い事をさせること。 プライベートの時間で、障害のあるなしに関係なく、子どもたちと同じ場で切磋琢磨できる場所。 なんとなくですがスイミングがいいかなと思っていました。 プール大好きだし。 しかし僕、普段偉そうなこと言ってますが、スイミングスクールに通わせるのは慎重でした。 スクールは福祉の世界ではありません。 親御さん達は、御自身のお子様の健やかな成長を願い、自己負担でスクールに通われています。 それは障害のあるなしに関わらず皆様が。 それぞれのお子様が平等にレッスンを受けるべきところ。 我が子だけに指導者さんの手が取られる状況は避けたい。 それなりに周りの子と混じってレッスンを受けられるように発達すること。 これをクリアすることが、スクールチャレンジの条件。 そう考えていました。 そういや小学校入学前に同じことを考えていました。 入学までに、座って授業を受けられるような状態に育てて学校にお預けする。 これが親の責務だと考えていました。 教育、療育、レッスン等をしてくださる支援者が、いくら有能であっても、それら取組を受けられる状態にしておかないと、当人の頭に入らないし身にもつかない。 息子とは、かれこれ７年間、一緒にプールに通いました。 昔は、脱走したり、プールサイドを走り回ったり、水を口から吹き出したり。。。 監視員さんに注意されること何度も。。。 その後、次第に迷惑行為も収まり、そしてそれが消え去り、着替えも完全に自分でできるようになりました。 空いているリハセンのプールに行っていましたが、通常のプールでも問題なく過ごせるようになり、夏休みの学童クラブのプールイベントも普通に楽しめるように。 そんな中、相談支援事業所さんとの定期のモニタリングがありました。 そこで、障害あるなしに関わらないグループ活動に参加させてみては？とのアドバイスをいただきました。お会いする度にこのアドバイスをいただいていたところです。 背中を押していただきました。 近場にある３つのスイミングスクールにメールで問い合わせ。 息子の状況をそのまま正直にお伝えしました。 ３スクールとも、丁寧にお返事をくださいました。 障害のあるなしで利用の可否を決めている訳ではなく、レッスンにおいて危険性があるかないかで判断するので、まずは体験レッスンを受けてみてくださいとのこと。 そりゃそうだ。 プールは、下手したら命に関わる場になりかねないし、コーチだってマンツーマンでついてくれる訳でもないし。 更に「危険性があると判断したら、申し訳ございませんが、利用をお断りすることもあります。」とのご説明だったので、僕からは「もちろん承知しています。その際はこちらから身を引きますので、どうか気遣いなく。」とお答えしていました。 結局、僕が小学生の頃に通っていたスイミングスクールの体験レッスンを受けることにしました。 体験レッスン日。 2階の観覧席から見守りました。 周りの子の動きを見ながら、レッスンに参加できています。 意外に思われるかもしれませんが、息子は泳げません。潜るのは得意ですけど。 今まで一緒に行ったプールでは水遊びはしましたが、水泳は教えていません。 レッスン中、コーチが丁寧にバタ足を教えてくれていました。 ありがたいです。 レッスン後、息子がプールから上がって来ました。 開口一番「楽しかった〜。」 その次にコーチが声をかけてきてくれました。 たにし「どうでしたかね？」 コーチ「あっ、全然問題ないですよ。」 たにし「入会出来ますかね？」 コーチ「もちろんです。」 晴れて入会となりました。 皆さんありがとうございます。 返信する 智ママ 2020年11月6日 本日、大学病院の眼科受診の日でした。 発達が進んだからか、以前よりも指示が通るようになった、多発奇形・中度知的の6歳の息子が、目の奥の撮影装置に顎を乗せられるようになったことで、また一つ、データが増えました。 右目は、黄斑部低形成のため、矯正しても0.07の視力でした。 以前は、装置に顎を乗せられなかった上、右目の視力は矯正しても測定不能レベルだったので、以前と比べたらかなりの進歩です。 左目は、矯正視力が、0.1から0.15に上がっていました。 眼科医「僕は半年おきに見ていますが、装置に顎をのせられるようになるなど、確実に発達は進んでいますから、眼も、よくなる可能性は捨てきれません。このまま、矯正メガネを使っていって下さい。」 網膜一部欠損と、虹彩一部欠損のある左目が命綱な、息子の視界ですが、 「まだ視神経が来ていて、見えるだけありがたいよね。弱視も、かすかに良くなっているし。」と、病院でアイスを食べて、気を取り直して、また小学校に登校させてきました。 生まれたときには多発奇形でも、発達ばかりか、弱視も良くなる可能性が捨てきれなくなり、良かったです。 これからも少しずつ、進歩させていこうと思います。 返信する 智ママ 2020年10月10日 多発奇形と中度知的障害の6歳の息子が、遊びを開発するようになってきました。 深緑のミニタオルに緑のJR東北バスの模型を包んでおいて、「みどりの中に、バスがかくれてる！」と言って遊ぶようになりました。 トー◯スの模型やジグゾーパズルのピースを手に持って「次は〜、◯◯です〜」「トー◯スはこの線路、好き？」「ここは、いいよね」とシリーズに出てくる列車同士の会話をしながら、独自のトー◯スの世界を作る、おままごと遊びもはじめました。 実生活では、トイレに行く時に暗がりを怖がるようになったので、自力でトイレの電気をつける方法を教えたところ、夜、私が寝ている時にでも一人で電気をつけて、用を足して、そのまま布団に戻ってきて寝る、ということができるようになりました。電気は、まだつけたらつけっぱなしですが、進歩です。 いまは、冷蔵庫の中身を取るのに、椅子を使って、高いところにあるプリンを取る練習と、椅子に乗ったまま、炊飯器の中のご飯を茶碗につぐ練習をしているところです。 手を支えてやると、筆圧は弱いものの、自力で自分の名前を平仮名で書くことができるようになるまでは進歩しました。 5本指いい子と金魚の身体的アプローチに、名もない遊び（電車ごっこに人間シーソー）を開発して、寝る前に遊んでから寝入っています。 昨日から、形成外科より普通食が許可されたので、ビタミンと鉄分のグミも再開しました。 秋にも伸びていってくれるといいなあ。と思いながら、過ごしています。 返信する 智ママ 2020年10月1日 多発奇形（小脳も人より小さい→人よりバランスを取るのが努力しても難しい）・中度知的障害・6歳の息子が、最近、放置していると一人でぐるぐる回りをするようになりました。 「ああ、目が回った」といって、楽しそうにやめているので、あえて止めずに好きにさせています。 9月に、口蓋形成術で、口蓋の骨を割って繋げ直す手術を受けたので、歯を食いしばる動きは禁じられていますが、散歩していて、お気に入りの場所に来ると、勝手に飛び跳ねています。これも、原則好きなようにさせています。 昨日は、机に積み木を並べる遊びをしていて、床においてある積み木箱に入った積み木を、蹲踞の姿勢で一つ一つ取っていたので、びっくりしました。 今までは蹲踞させようとしても、グラグラ揺れて、しゃがむ姿勢すら保てなかったからです。 「おお、人よりだいぶ小さい小脳も、着実に発達している！！」と感動した、夜でした。 返信する 智ママ 2020年10月1日 母親の私が、、まだ小学校の担任の先生・育成級の先生・保健室の先生・教頭先生・校長先生くらいしか覚えきれていないにもかかわらず、息子は母親がやっと覚えた先生たちだけでなく、育成級のあるフロアで教えている先生すべてを覚えて、名前が言えます。 母親よりも、人に興味をもって覚えるのが苦にならない息子に、育ったようです。 昨日、近所の公園に行き、列車を見せてきました。 公園の入口に、子どもたちがたむろしていました。 「ごめんねー、ちょっと通してくださいね」と声をかけると、グループ内の上級生の女の子が、息子に気づいて「あ、智くんだ」と言いました。 「いつもお世話になってます、ありがとう」と言って通り過ぎるとき、息子が「おねえさん？◯◯しょうがっこうの、おねえさん？？」と私に問いかけました。 「そうだよー、お姉さんだよ」と説明したら、神妙な顔をしたあと、何回もお姉さんの方向を振り返っていました。お姉さんは、照れ笑いをしていました。 地域で生活しながら、お姉さんから顔を覚えてもらって、しみじみと嬉しい夕方でした。 まだ小1の息子ですが、幸せものだと思います。 返信する 過去のコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト 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智ママ 2020年11月22日 曾祖母の一周忌のため、私と二人で、郷里にいった息子は、子煩悩な親戚じゅうからもみくちゃにされながら、大叔母さんの配偶者と二人で、路面電車を全て制覇して、食べに行ってきて。と、なかなかの数日間を過ごさせてもらっています。 先程、自宅へのおみやげを買いに、母方祖父と一緒に近所のスーパーへ入った息子は、祖父の横で、初めてショッピングカートを押して歩きました。 店内が空いていることもあり、たまに他のお客さんにぶつかりそうにはなりましたが、カートを押しながら、割とまっすぐ歩けたので、なかなかの進歩でした。 お会計後は、言われなくてもカゴを丁寧になおして、母方祖父のショッピングバッグに土産のお菓子をたくさん詰めて、ニコニコしていた息子でした。 傘をさしてたまにヨロヨロしながらも、まっすぐ歩けるようになっていたので、カート初体験でも大丈夫だったようです。 法事中も一切、よそ見をせず、数珠を手にしてきちんと座れていたので、昨年よりも明らかに進歩していることがわかったことでした。 返信する
たにし 2020年11月22日 息子、無事にスイミングスクールに入会できました。 嬉しいです。 本当に嬉しいです。 入会記念に、ユニフォーム水着をプレゼントしていただき、本人も張り切っています。 みなさんありがとうございます。 返信する
たにし 2020年11月23日 今晩のレッスン。 息子は９３点取りました。 そばで見守りましたが、最初にちょっとだけ先生にレクチャーしてもらって、後は自力でやってました。 これだけは言いたい。 無責任な医師・支援者に「一生治らない」と言われても、そんなクソみたいな言葉は聞き流す方が、世のため人のため我が子のため。 無責任者は「一生治らない」と言うことで、自分の技のなさを棚上げしているだけ。 返信する
たにし 2020年11月15日 数年来、心の中で温めていたことがありました。 それは、息子に習い事をさせること。 プライベートの時間で、障害のあるなしに関係なく、子どもたちと同じ場で切磋琢磨できる場所。 なんとなくですがスイミングがいいかなと思っていました。 プール大好きだし。 しかし僕、普段偉そうなこと言ってますが、スイミングスクールに通わせるのは慎重でした。 スクールは福祉の世界ではありません。 親御さん達は、御自身のお子様の健やかな成長を願い、自己負担でスクールに通われています。 それは障害のあるなしに関わらず皆様が。 それぞれのお子様が平等にレッスンを受けるべきところ。 我が子だけに指導者さんの手が取られる状況は避けたい。 それなりに周りの子と混じってレッスンを受けられるように発達すること。 これをクリアすることが、スクールチャレンジの条件。 そう考えていました。 そういや小学校入学前に同じことを考えていました。 入学までに、座って授業を受けられるような状態に育てて学校にお預けする。 これが親の責務だと考えていました。 教育、療育、レッスン等をしてくださる支援者が、いくら有能であっても、それら取組を受けられる状態にしておかないと、当人の頭に入らないし身にもつかない。 息子とは、かれこれ７年間、一緒にプールに通いました。 昔は、脱走したり、プールサイドを走り回ったり、水を口から吹き出したり。。。 監視員さんに注意されること何度も。。。 その後、次第に迷惑行為も収まり、そしてそれが消え去り、着替えも完全に自分でできるようになりました。 空いているリハセンのプールに行っていましたが、通常のプールでも問題なく過ごせるようになり、夏休みの学童クラブのプールイベントも普通に楽しめるように。 そんな中、相談支援事業所さんとの定期のモニタリングがありました。 そこで、障害あるなしに関わらないグループ活動に参加させてみては？とのアドバイスをいただきました。お会いする度にこのアドバイスをいただいていたところです。 背中を押していただきました。 近場にある３つのスイミングスクールにメールで問い合わせ。 息子の状況をそのまま正直にお伝えしました。 ３スクールとも、丁寧にお返事をくださいました。 障害のあるなしで利用の可否を決めている訳ではなく、レッスンにおいて危険性があるかないかで判断するので、まずは体験レッスンを受けてみてくださいとのこと。 そりゃそうだ。 プールは、下手したら命に関わる場になりかねないし、コーチだってマンツーマンでついてくれる訳でもないし。 更に「危険性があると判断したら、申し訳ございませんが、利用をお断りすることもあります。」とのご説明だったので、僕からは「もちろん承知しています。その際はこちらから身を引きますので、どうか気遣いなく。」とお答えしていました。 結局、僕が小学生の頃に通っていたスイミングスクールの体験レッスンを受けることにしました。 体験レッスン日。 2階の観覧席から見守りました。 周りの子の動きを見ながら、レッスンに参加できています。 意外に思われるかもしれませんが、息子は泳げません。潜るのは得意ですけど。 今まで一緒に行ったプールでは水遊びはしましたが、水泳は教えていません。 レッスン中、コーチが丁寧にバタ足を教えてくれていました。 ありがたいです。 レッスン後、息子がプールから上がって来ました。 開口一番「楽しかった〜。」 その次にコーチが声をかけてきてくれました。 たにし「どうでしたかね？」 コーチ「あっ、全然問題ないですよ。」 たにし「入会出来ますかね？」 コーチ「もちろんです。」 晴れて入会となりました。 皆さんありがとうございます。 返信する
智ママ 2020年11月6日 本日、大学病院の眼科受診の日でした。 発達が進んだからか、以前よりも指示が通るようになった、多発奇形・中度知的の6歳の息子が、目の奥の撮影装置に顎を乗せられるようになったことで、また一つ、データが増えました。 右目は、黄斑部低形成のため、矯正しても0.07の視力でした。 以前は、装置に顎を乗せられなかった上、右目の視力は矯正しても測定不能レベルだったので、以前と比べたらかなりの進歩です。 左目は、矯正視力が、0.1から0.15に上がっていました。 眼科医「僕は半年おきに見ていますが、装置に顎をのせられるようになるなど、確実に発達は進んでいますから、眼も、よくなる可能性は捨てきれません。このまま、矯正メガネを使っていって下さい。」 網膜一部欠損と、虹彩一部欠損のある左目が命綱な、息子の視界ですが、 「まだ視神経が来ていて、見えるだけありがたいよね。弱視も、かすかに良くなっているし。」と、病院でアイスを食べて、気を取り直して、また小学校に登校させてきました。 生まれたときには多発奇形でも、発達ばかりか、弱視も良くなる可能性が捨てきれなくなり、良かったです。 これからも少しずつ、進歩させていこうと思います。 返信する
智ママ 2020年10月10日 多発奇形と中度知的障害の6歳の息子が、遊びを開発するようになってきました。 深緑のミニタオルに緑のJR東北バスの模型を包んでおいて、「みどりの中に、バスがかくれてる！」と言って遊ぶようになりました。 トー◯スの模型やジグゾーパズルのピースを手に持って「次は〜、◯◯です〜」「トー◯スはこの線路、好き？」「ここは、いいよね」とシリーズに出てくる列車同士の会話をしながら、独自のトー◯スの世界を作る、おままごと遊びもはじめました。 実生活では、トイレに行く時に暗がりを怖がるようになったので、自力でトイレの電気をつける方法を教えたところ、夜、私が寝ている時にでも一人で電気をつけて、用を足して、そのまま布団に戻ってきて寝る、ということができるようになりました。電気は、まだつけたらつけっぱなしですが、進歩です。 いまは、冷蔵庫の中身を取るのに、椅子を使って、高いところにあるプリンを取る練習と、椅子に乗ったまま、炊飯器の中のご飯を茶碗につぐ練習をしているところです。 手を支えてやると、筆圧は弱いものの、自力で自分の名前を平仮名で書くことができるようになるまでは進歩しました。 5本指いい子と金魚の身体的アプローチに、名もない遊び（電車ごっこに人間シーソー）を開発して、寝る前に遊んでから寝入っています。 昨日から、形成外科より普通食が許可されたので、ビタミンと鉄分のグミも再開しました。 秋にも伸びていってくれるといいなあ。と思いながら、過ごしています。 返信する
智ママ 2020年10月1日 多発奇形（小脳も人より小さい→人よりバランスを取るのが努力しても難しい）・中度知的障害・6歳の息子が、最近、放置していると一人でぐるぐる回りをするようになりました。 「ああ、目が回った」といって、楽しそうにやめているので、あえて止めずに好きにさせています。 9月に、口蓋形成術で、口蓋の骨を割って繋げ直す手術を受けたので、歯を食いしばる動きは禁じられていますが、散歩していて、お気に入りの場所に来ると、勝手に飛び跳ねています。これも、原則好きなようにさせています。 昨日は、机に積み木を並べる遊びをしていて、床においてある積み木箱に入った積み木を、蹲踞の姿勢で一つ一つ取っていたので、びっくりしました。 今までは蹲踞させようとしても、グラグラ揺れて、しゃがむ姿勢すら保てなかったからです。 「おお、人よりだいぶ小さい小脳も、着実に発達している！！」と感動した、夜でした。 返信する
智ママ 2020年10月1日 母親の私が、、まだ小学校の担任の先生・育成級の先生・保健室の先生・教頭先生・校長先生くらいしか覚えきれていないにもかかわらず、息子は母親がやっと覚えた先生たちだけでなく、育成級のあるフロアで教えている先生すべてを覚えて、名前が言えます。 母親よりも、人に興味をもって覚えるのが苦にならない息子に、育ったようです。 昨日、近所の公園に行き、列車を見せてきました。 公園の入口に、子どもたちがたむろしていました。 「ごめんねー、ちょっと通してくださいね」と声をかけると、グループ内の上級生の女の子が、息子に気づいて「あ、智くんだ」と言いました。 「いつもお世話になってます、ありがとう」と言って通り過ぎるとき、息子が「おねえさん？◯◯しょうがっこうの、おねえさん？？」と私に問いかけました。 「そうだよー、お姉さんだよ」と説明したら、神妙な顔をしたあと、何回もお姉さんの方向を振り返っていました。お姉さんは、照れ笑いをしていました。 地域で生活しながら、お姉さんから顔を覚えてもらって、しみじみと嬉しい夕方でした。 まだ小1の息子ですが、幸せものだと思います。 返信する
曾祖母の一周忌のため、私と二人で、郷里にいった息子は、子煩悩な親戚じゅうからもみくちゃにされながら、大叔母さんの配偶者と二人で、路面電車を全て制覇して、食べに行ってきて。と、なかなかの数日間を過ごさせてもらっています。
先程、自宅へのおみやげを買いに、母方祖父と一緒に近所のスーパーへ入った息子は、祖父の横で、初めてショッピングカートを押して歩きました。
店内が空いていることもあり、たまに他のお客さんにぶつかりそうにはなりましたが、カートを押しながら、割とまっすぐ歩けたので、なかなかの進歩でした。
お会計後は、言われなくてもカゴを丁寧になおして、母方祖父のショッピングバッグに土産のお菓子をたくさん詰めて、ニコニコしていた息子でした。
傘をさしてたまにヨロヨロしながらも、まっすぐ歩けるようになっていたので、カート初体験でも大丈夫だったようです。
法事中も一切、よそ見をせず、数珠を手にしてきちんと座れていたので、昨年よりも明らかに進歩していることがわかったことでした。
息子、無事にスイミングスクールに入会できました。
嬉しいです。
本当に嬉しいです。
入会記念に、ユニフォーム水着をプレゼントしていただき、本人も張り切っています。
みなさんありがとうございます。
タニシさん、おめでとうございます。
治ると、いろいろ道が広がって、いいですね。
我が家もあやかりたいものです。
申し訳ありません、ハンドルネームがカタカナ変換してしまっていました。
たにしさん、でした。
以後、気をつけます。
申し訳ありませんでした。
それは素晴らしい、おめでとうございます！
ほんとに、よかったです☺️
一輪車も、あと一歩です☺️
今晩のレッスン。
息子は９３点取りました。
そばで見守りましたが、最初にちょっとだけ先生にレクチャーしてもらって、後は自力でやってました。
これだけは言いたい。
無責任な医師・支援者に「一生治らない」と言われても、そんなクソみたいな言葉は聞き流す方が、世のため人のため我が子のため。
無責任者は「一生治らない」と言うことで、自分の技のなさを棚上げしているだけ。
数年来、心の中で温めていたことがありました。
それは、息子に習い事をさせること。
プライベートの時間で、障害のあるなしに関係なく、子どもたちと同じ場で切磋琢磨できる場所。
なんとなくですがスイミングがいいかなと思っていました。
プール大好きだし。
しかし僕、普段偉そうなこと言ってますが、スイミングスクールに通わせるのは慎重でした。
スクールは福祉の世界ではありません。
親御さん達は、御自身のお子様の健やかな成長を願い、自己負担でスクールに通われています。
それは障害のあるなしに関わらず皆様が。
それぞれのお子様が平等にレッスンを受けるべきところ。
我が子だけに指導者さんの手が取られる状況は避けたい。
それなりに周りの子と混じってレッスンを受けられるように発達すること。
これをクリアすることが、スクールチャレンジの条件。
そう考えていました。
そういや小学校入学前に同じことを考えていました。
入学までに、座って授業を受けられるような状態に育てて学校にお預けする。
これが親の責務だと考えていました。
教育、療育、レッスン等をしてくださる支援者が、いくら有能であっても、それら取組を受けられる状態にしておかないと、当人の頭に入らないし身にもつかない。
息子とは、かれこれ７年間、一緒にプールに通いました。
昔は、脱走したり、プールサイドを走り回ったり、水を口から吹き出したり。。。
監視員さんに注意されること何度も。。。
その後、次第に迷惑行為も収まり、そしてそれが消え去り、着替えも完全に自分でできるようになりました。
空いているリハセンのプールに行っていましたが、通常のプールでも問題なく過ごせるようになり、夏休みの学童クラブのプールイベントも普通に楽しめるように。
そんな中、相談支援事業所さんとの定期のモニタリングがありました。
そこで、障害あるなしに関わらないグループ活動に参加させてみては？とのアドバイスをいただきました。お会いする度にこのアドバイスをいただいていたところです。
背中を押していただきました。
近場にある３つのスイミングスクールにメールで問い合わせ。
息子の状況をそのまま正直にお伝えしました。
３スクールとも、丁寧にお返事をくださいました。
障害のあるなしで利用の可否を決めている訳ではなく、レッスンにおいて危険性があるかないかで判断するので、まずは体験レッスンを受けてみてくださいとのこと。
そりゃそうだ。
プールは、下手したら命に関わる場になりかねないし、コーチだってマンツーマンでついてくれる訳でもないし。
更に「危険性があると判断したら、申し訳ございませんが、利用をお断りすることもあります。」とのご説明だったので、僕からは「もちろん承知しています。その際はこちらから身を引きますので、どうか気遣いなく。」とお答えしていました。
結局、僕が小学生の頃に通っていたスイミングスクールの体験レッスンを受けることにしました。
体験レッスン日。
2階の観覧席から見守りました。
周りの子の動きを見ながら、レッスンに参加できています。
意外に思われるかもしれませんが、息子は泳げません。潜るのは得意ですけど。
今まで一緒に行ったプールでは水遊びはしましたが、水泳は教えていません。
レッスン中、コーチが丁寧にバタ足を教えてくれていました。
ありがたいです。
レッスン後、息子がプールから上がって来ました。
開口一番「楽しかった〜。」
その次にコーチが声をかけてきてくれました。
たにし「どうでしたかね？」
コーチ「あっ、全然問題ないですよ。」
たにし「入会出来ますかね？」
コーチ「もちろんです。」
晴れて入会となりました。
皆さんありがとうございます。
本日、大学病院の眼科受診の日でした。
発達が進んだからか、以前よりも指示が通るようになった、多発奇形・中度知的の6歳の息子が、目の奥の撮影装置に顎を乗せられるようになったことで、また一つ、データが増えました。
右目は、黄斑部低形成のため、矯正しても0.07の視力でした。
以前は、装置に顎を乗せられなかった上、右目の視力は矯正しても測定不能レベルだったので、以前と比べたらかなりの進歩です。
左目は、矯正視力が、0.1から0.15に上がっていました。
眼科医「僕は半年おきに見ていますが、装置に顎をのせられるようになるなど、確実に発達は進んでいますから、眼も、よくなる可能性は捨てきれません。このまま、矯正メガネを使っていって下さい。」
網膜一部欠損と、虹彩一部欠損のある左目が命綱な、息子の視界ですが、
「まだ視神経が来ていて、見えるだけありがたいよね。弱視も、かすかに良くなっているし。」と、病院でアイスを食べて、気を取り直して、また小学校に登校させてきました。
生まれたときには多発奇形でも、発達ばかりか、弱視も良くなる可能性が捨てきれなくなり、良かったです。
これからも少しずつ、進歩させていこうと思います。
多発奇形と中度知的障害の6歳の息子が、遊びを開発するようになってきました。
深緑のミニタオルに緑のJR東北バスの模型を包んでおいて、「みどりの中に、バスがかくれてる！」と言って遊ぶようになりました。
トー◯スの模型やジグゾーパズルのピースを手に持って「次は〜、◯◯です〜」「トー◯スはこの線路、好き？」「ここは、いいよね」とシリーズに出てくる列車同士の会話をしながら、独自のトー◯スの世界を作る、おままごと遊びもはじめました。
実生活では、トイレに行く時に暗がりを怖がるようになったので、自力でトイレの電気をつける方法を教えたところ、夜、私が寝ている時にでも一人で電気をつけて、用を足して、そのまま布団に戻ってきて寝る、ということができるようになりました。電気は、まだつけたらつけっぱなしですが、進歩です。
いまは、冷蔵庫の中身を取るのに、椅子を使って、高いところにあるプリンを取る練習と、椅子に乗ったまま、炊飯器の中のご飯を茶碗につぐ練習をしているところです。
手を支えてやると、筆圧は弱いものの、自力で自分の名前を平仮名で書くことができるようになるまでは進歩しました。
5本指いい子と金魚の身体的アプローチに、名もない遊び（電車ごっこに人間シーソー）を開発して、寝る前に遊んでから寝入っています。
昨日から、形成外科より普通食が許可されたので、ビタミンと鉄分のグミも再開しました。
秋にも伸びていってくれるといいなあ。と思いながら、過ごしています。
多発奇形（小脳も人より小さい→人よりバランスを取るのが努力しても難しい）・中度知的障害・6歳の息子が、最近、放置していると一人でぐるぐる回りをするようになりました。
「ああ、目が回った」といって、楽しそうにやめているので、あえて止めずに好きにさせています。
9月に、口蓋形成術で、口蓋の骨を割って繋げ直す手術を受けたので、歯を食いしばる動きは禁じられていますが、散歩していて、お気に入りの場所に来ると、勝手に飛び跳ねています。これも、原則好きなようにさせています。
昨日は、机に積み木を並べる遊びをしていて、床においてある積み木箱に入った積み木を、蹲踞の姿勢で一つ一つ取っていたので、びっくりしました。
今までは蹲踞させようとしても、グラグラ揺れて、しゃがむ姿勢すら保てなかったからです。
「おお、人よりだいぶ小さい小脳も、着実に発達している！！」と感動した、夜でした。
母親の私が、、まだ小学校の担任の先生・育成級の先生・保健室の先生・教頭先生・校長先生くらいしか覚えきれていないにもかかわらず、息子は母親がやっと覚えた先生たちだけでなく、育成級のあるフロアで教えている先生すべてを覚えて、名前が言えます。
母親よりも、人に興味をもって覚えるのが苦にならない息子に、育ったようです。
昨日、近所の公園に行き、列車を見せてきました。
公園の入口に、子どもたちがたむろしていました。
「ごめんねー、ちょっと通してくださいね」と声をかけると、グループ内の上級生の女の子が、息子に気づいて「あ、智くんだ」と言いました。
「いつもお世話になってます、ありがとう」と言って通り過ぎるとき、息子が「おねえさん？◯◯しょうがっこうの、おねえさん？？」と私に問いかけました。
「そうだよー、お姉さんだよ」と説明したら、神妙な顔をしたあと、何回もお姉さんの方向を振り返っていました。お姉さんは、照れ笑いをしていました。
地域で生活しながら、お姉さんから顔を覚えてもらって、しみじみと嬉しい夕方でした。
まだ小1の息子ですが、幸せものだと思います。