「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

我が家の治った自慢

発達障害の診断がついたり、グレーゾーンと疑われたお子さんだけど

・こんな風に治ったよ
・こんなことしたら治ったよ

というエピソードをどんどんお寄せください!

239 COMMENTS

かびてゃん

息子のコミュニケーション面
治ってきています。

先生の指示を聞くだけでなく
指示の抜けている子に対して
声掛けて一緒に行こうと促したり。

児童精神科の受診では
自閉は薄いと言われました。
年少4月生まれなのですが
年少3月生まれレベルだと!
療育園や障害児枠等、数々の障害児コースを考えていた息子ですが、普通の幼稚園で大丈夫だと言われました。

小さい子に滑り台を譲ったりと、公園でも優しい面をみせてくれる息子です。

みなさんに続いてどんどん治っていきます。

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智ママ

いつもは、電車の模型を手の中でもてあそぶだけで、決して走らせようとはしていなかった、5歳・多発奇形・中度知的の息子が、とうとう児童館で電車の模型を「プアーン」とセルフ警笛付きで空中を走らせる真似をしました。
一昨日は、木製の洗濯バサミを手にして「カンカン・カンカン」と模倣しながら、ちょっとだけ列車に見立てて机の上を走らせていました。

いくつぐらいの発達に該当するのかはわかりませんが、息子の一人遊びの発展に嬉しい夜でした。

毎日スカイプで息子と話をしている実家の父が指摘するには、
息子は、あるとき突然発達して、その後しばらく、状態が変わらない時期がきて、ある日ドンと発達するという、段々の進歩を遂げているそうです。

今後の進歩を楽しみに、育てていこうと思います。

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智ママ

現在、トイレに行ったあと、パンツやズボンをきれいに履く練習をしています。
裏表を間違えずにきれいに履けると嬉しいらしく、わざわざ私に見せに来ます。

できることが増えることは、当人の自信にも繋がってくるらしく、どんどん快活になってきました。息子が楽しそうに暮らしているので、私も嬉しいです。

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智ママ

もともと、口唇口蓋裂の発音の訓練の一環で、病院のフロアを「一階、二階」とエレベーターで数えさせていたのがはじめで、数を数える訓練をさせていました。
しかし、フロアは7階と階段は良くて13段までスムーズに数え切れても、個数になるとさっぱりでした。

療育園からの帰りがけに、道に立っている電信柱の数を「一本、二本、三本、・・・十四本」と数えながら歩いて帰りました。「車は、一台、二台だよ」とも、療育園の園バスを待っている間に、息子が暇そうにしていると、行き交う車の数を数えて見本を見せていました。

夜に、電車の形をした空き缶に、木製での車の模型が八個入れたものを渡すと、しばらく中身の車で遊んでいましたが、「一台、二台、・・・五台」と、始めて自主的に個数で数を数えまたので、びっくりしました。
いつの間にか車の数え方もマスターしてしまったようです。

まだ車は三台までしか確実には数えられませんが、そのうち徐々に数える数が大きくなっていくだろうと思っています。

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ねこ母

智くんの数の入り口ですね。親御さんと散歩道で遊びながら、楽しく数えていれば、それを自分の世界で発揮すると思います。葉っぱ数えたり、ここからお家まで何歩かな、長いね、短いね、色々なお喋りがお子さんの抽象的な概念を育てる芽になっていくと思います。智くん、日々ぐんぐん吸収ですね( ◠‿◠ )

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りょう

こんにちは。最近母の介助が増えた為、また久々の投稿です。

息子の治ってきた!が検査で証明されたので書きます。

ここ最近、私が話しかけると ちゃんと会話になってきているな…と感じる事が多く、言語面は今はどんな感じなのか客観的に見て頂きたくて、聾唖級がある学校で言葉と聞こえに特化している検査をしてもらいました。

本来は年度始めに学校で検査の申込みをし、5月位には受けられる筈だったのですが…ミスの多い新担任のお陰で、申込書がまだ職員室にあった為に先月末に受けられました。←

聾唖級のある小学校に指定された時間に伺い、初めて来た学校に入った時は少し緊張はしてましたが、自由に遊べる教室を見つけて3分ほど遊び、検査をする部屋に移動して検査開始。
私は別室で書類に書き込みしながら、息子の産まれた時〜現在を聞き取りされました。

息子が受けたのは耳鼻科で受ける一般的な聴覚検査と、検査官と一対一でやり取りをして どのくらい言葉を理解できているか?という検査で45分ほどで終了。

結果は口頭では簡単に、「日常生活でそんなに困るほどではないです。普段あまり使わない言葉や説明が長くなると”わからない”と言ってましたが、それは絵などを提示すればすぐ理解していました。言語能力は言葉のみだと実年齢より−2歳、絵や図など補助があれば実年齢と同じです。」との事。
後で書類で来ましたが、やはり言語伸びてました。

今年度始めの方は私の言ってる事の半分も理解できなくて、幼稚園の年少さんや年中さんに話すように言葉を選び、簡潔に伝えても解らない時が多く、本当に頭を抱えてましたが…。

主人も「なんか理解力が上がった気がする、本当に今年度に入った頃から目覚ましいよ。栗本先生に診てもらえて、本当に良かったよね。」と真面目な顔で言ってます。

うちの主人、半端なく疑り深いんですよ。だから↑な事を言うの珍しい。

いや、本当に栗本パワー凄すぎる!

花風社の本で栗本先生を知る事ができ、本当に有り難いです。

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シア

こんにちは、クラスタさんが、なぜ治るかって言うと、多分ですが、一日うち、親子で対面する時間をその他の療育機関ではなくて、親子で治す時間に当てているからではないでしょうか。 だって、見ず知らずの人間に、時間を取られて発達すると思えませんよ。

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たにし

連日書き込みさせていただいています。
なんせ書かせていただきたいネタがいろいろあるので。
ああ忙しい(笑)

昨日は息子の参観日でした。
交流クラスでの授業。
大丈夫かな。。。

結局、心配なかったです。
多少のツッコミ所はありましたが、総じて、いい感じにクラスメイトに混じってやれていました。

各クラスで班に分かれて教室で出し物をして、それを他のクラスや学年の子が入れ替わり立ち替わり観にくるというシステム。
面白いこと考えますね。

息子は、ジェスチャークイズチームでした。
5人でスポーツのジェスチャーをして、何のスポーツか当ててもらうもの。
頑張ってました。
陸上リレー、バレーボール、サッカー、ドッチボールなどなど、チームのみんなとわかりやすく表現。
ドッチボールのジェスチャーでは、息子がボールを当てられる役でしたが「うわ!」とリアルなジェスチャーをして、教室内の笑いを取っていました。
まだ、伸びて欲しい所は種々ありますが、着実に前進しています。

午後は歯医者の定期検診に。
昔は、ドクター、衛生師さん、僕の3人がかりで、暴れる息子を抑え込んでいましたが、今はもう何の苦労もいらず、普通に診察台に横たわって、たまに先生と会話もしながら終わりました。
虫歯なしの健康体です。

行事や定期検診の度に、息子の発達を感じます。
感謝です。

昨日は良き日でした。

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たにし

車をぶつけました(泣)

息子といつものプールに行き、駐車していたら、誤って、止めてあった車にゴツン。。。
駐車中の無人の車でした。

息子には、車ぶつけちゃったからこのまま待っててと伝えました。

息子「プールは行かない?」
僕「ゴメンね行けないわ。」

とのやりとりしたら、息子はコクリとうなずき、助手席で待ってくれていました。

110番通報し、警察官が到着して、僕が事情聴取を受けている間も、助手席でちょこんと座って待ってくれていました。

楽しみにしていたプールが、直前に予想外のキャンセルとなったのにもかかわらず、パニックにならないばかりか、黙って待ってくれたところに、息子の成長を感じました。

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浅見淳子

たにしさん

とりあえずどなたにもお怪我がなく何よりです。

イレギュラーな状況にあって、ご子息の落ち着き方素晴らしいですね。助かりますね。治ると大変なときも楽ですね。

ありがとうございます。

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ふうこ

やっと書けそうなことが出てきたので、現在3歳8ヵ月の息子の治った自慢をしにきました。

2歳栄養アプローチ開始→2歳8ヵ月身体アプローチ開始→2歳11ヵ月ドカンと成長→3歳1ヵ月急性咽頭炎→成長が折れて元の状態に→3歳1ヵ月〜3時6ヵ月成長が停滞し多動も酷くなる

こんな流れだったのですがここ2ヵ月で少しずつ変わってきました。

まずは確実に治ったもの

・聴覚過敏

(黄色本に載っている事を息子が自然とやっていたので私も一緒になって沢山やりました。以前は息子の前でドライヤーをかけられなかったのですが、今は全然平気でドライヤーさせてくれます)

・椅子に落ち着いて座れる

(芋本に載っていた腰を育てるワークをやったら1ヵ月くらいで椅子に座れるようになりました。それまではツルツル滑って座っていられませんでした。いつも見ていただいている心理士さんに、お母さん、何やったの!?と驚かれました。)

改善傾向にあるもの

・多動

(最近、息子の事を前から知る人に落ち着いてきたねーとよく言われます。まだ飛び出してしまう事はありますが、少しずつ口頭での指示が入るようになり手を繋いで歩く頻度も増え少しずつではありますが楽になっている事を実感しています。)

今年の夏頃までは本当に大変で、窓を壊されて閉まらなくなったり何を思ったのか階段の上から除湿機を落とされたり心が折れそうでした。おもちゃでもあまり遊べず、テレビをつけるよう要求するか破壊行動を繰り返すかどっちかでした。

それが今では家にいてもテレビを全く見たがらず、1日中絵本を読んだりパズルやブロックで遊んでいられるようになりました。公園に行っても飽きずに遊具で遊んでくれるので助かってます。

もちろんまだまだ課題は沢山ですが現状良くなった所を報告させていただきました。これからも親子で二人三脚しながら頑張ります!

こうして治ったね!おめでとうと言い合えるのはとても素敵です。このような場を作って下さりありがとうございました。

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浅見淳子

ふうこさん、ありがとうございます。
進んだり戻ったりしながら発達していくのですね。
黄色本や芋本をお役立ていただきありがとうございます。
この「治った自慢」のコーナーに「自慢」とつけたのは、他人の自慢がいやなほど卑屈な人が寄ってこられないようにです。
ひたすら自慢して、みんなで喜ぶ場です。
またご活用くださいね。

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ボリンゴ

年中5歳の息子の他害について、おかげさまで1年ほどで治りましたのでそれまでの奮闘とアプローチを投稿します。長文になってしまい、申し訳ありません。

小さい頃は内に閉じこもる自閉傾向が強く、事情により入った保育園でも癇癪は起こしても他害はしない子でした

3歳半で幼稚園に入園してすぐ花風社さんと出会い、身体アプローチをはじめてから家族と愛着ができ、周りとも双方向のコミュニケーションをとるようになりました。

しかし入園から3ヶ月ほど経った頃から他害するようになりました。家族や園のお友だちに噛み付いたり、叩いたり、抓ったり、酷い時には未遂ですがフォークをお友だちに向けたこともありました。

その頃花風社さんの本をひたすら読んでいた時期で、「元刑事が見た発達障害、真剣に共存を考える」を読んで「他害は本気で向き合って治さないといけない」と腹を決めました。

その頃の息子の他害は大きなきっかけ(ケンカや取り合い)があるわけではなく、近づくだけで突発的に行われていたので、身体が原因だと思い、対策を考えました。

噛む感覚や手で掴む感覚が育てたいのかと、人にする代わりにゴムのおもちゃやブツブツのついた小さいボールを渡してそれにするよう促しました。
また人との関わり方が分からないからかと思い、他害するたびに握手に変えたり、なでなでさすることを代わりにするように教えました。

しかし大きな変化にはなりませんでした。
この頃他害が一番酷く、特に6歳の娘には毎日近づくだけで噛みついていました。

その年の秋に「自傷・他害・パニックは防げますか?」が発刊されることになり、出版の講座を受講しました。
周りの人たちが環境として作用すること、護道構えや護道金魚、止める時の腕の掴み方などを学び、質問した際には噛み付くのは腰が育ってないからとも教えていただきました。

そこからお馬さんごっこやちょっと高いところからのジャンプで腰を育てること、他害時には護道金魚や抱っこ金魚でとにかく弛めることを意識してやりました。
「人間脳を育てる」にあるバランスボールを使ったアプローチも始めました。

少し頻度が減りました。

その後愛甲さんの質問会に参加しました。
そこでトラウマ処理に5本指いい子を教えてもらい、息子にその夜試したところ、次の日から娘が近くを通っても噛み付かなくなりました。
トラウマは息子の他害原因の大きな一つだったようです。

そこから大幅に減少し、近づくだけでは他害しなくなりました。
しかしケンカや物の取り合い、パニック時での他害はまだ残りました。この頃は週一回のペースで幼稚園から電話があり、その度に相手の子のお母さんへ謝罪の電話をする日々でした。
しかも叱ってもニヤニヤしたりふざけたりするようになりました。

ここで身体からの原因は薄くなったと感じたので、冬頃に幼稚園の先生とも話し合い、「他害をして不満をぶつけたり、言うことを聞かせようとするのは間違ってる。」「他害をしたら楽しく遊ぶこともできなくなる。」ということを教えるために一度ガツンと家でも幼稚園でも叱って、その後集団に戻さず反省するまで別部屋に待機させました。

一度だけで理解したようで、そこからまたぐっと他害が減り、そこからは月一回あるかないかで春頃になくなり、年中に上がった4月に少しぶり返して、そこから半年ほど他害はありません。

その間に栄養療法も始めたので、その影響もあったと思います。特にマグネシウムは緊張をゆるめてくれるので、息子には良く効きました。

薄皮を一枚一枚剥がすように治っていきました。
最近は幼稚園の先生からも「手ではなく口で言えるようになってきた。ケンカになっても我慢出来ている。」と言ってもらえるようになりました。

他害は集団生活を困難にします。人生の要所要所で壁になって自由な人生を阻みます。
絶対治すぞと腹を決められたこと、それに伴い治すための手立てを教えてもらえたことには感謝しかありません。

周りの他害が頻繁にある子を見ても、大きな原因はトラウマ、原始反射、質的栄養不足、感覚過敏や発達のヌケがほとんどのように思います。
逆に言えばそれを丁寧に一つ一つ対処していけば治っていくのではないでしょうか。
周りの理解を求めるのではなく、本人の身体をラクにして、他害がなくなることで自由な人生を送れる人が一人でも増えたらいいと願っています。

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ねこ母

症状に対してなにするか選んでやって、伸び悩んだらまた次やって、同時に栄養やらサプリも取り入れて治していく親御さんのお子さんを見て行動する様がすごくリアルでした。1錠、1カプセルで症状抑えるだけで済ませる医療とは違いますね。手法を変えて治していく親御さんと症状出たら薬増えるだけの医療。お家での取組み、親御さんの親心大事ですね!

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智ママ

うちの子の、母親に対して、または、周囲の小さいお子さんに対しての反応の変化を書きます。

うちの子が1歳の頃、感染症で入院中に、書類説明のために看護師さんが私に近づくと、看護師さんに向かって唸り声をあげて、威嚇していました。

2歳の頃は唇ができていなかったので、奇異に見る周りや、顔を見るなり引いていく人たちに、時折しょぼんとしていました。Eテレに赤ちゃんの顔が映ると、テレビの画面に向かって威嚇して、視線をこちらに戻そうと必死になっていました。

3歳のときは唇はできていましたので、見た目には、さほど問題はなくなりました。
列車の中で、長男より小さいお子さんを私がじっと見ていると、「ん〜!」と、一生懸命、私の服を引っ張ったり、手をとんとん叩いたりして、注意を自分に向けようと必死になっていました。

4歳のときに、「かわいいね」と、ベビーカーに乗った赤ちゃんを指差して、いうようになりました。
それでも、赤ちゃんに視線がじっといっていると、自分の立ち位置が脅かされると思うのか、「抱っこ」などとモゾモゾしだして挙動不審になりました。

5歳で、遠くからベビーカーを指差して「あかちゃん、泣いてるね」「あーん、っていってるね」「あかちゃん、かわいいね」と描写するようになりました。視線が割と長く赤ちゃんまたは長男より小さいお子さんに向かっていても、多少のことでは動じなくなりました。

息子の心のなかに、自分よりも小さい子に対する、温かい気持ちが生まれてきているのは、大変ありがたいです。

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智ママ

息子は、2歳のときに口唇口蓋裂の唇を作る手術を受けたので、見た目は普通の子どもに近くなりました。それまでは口が割れている状態でした。

手術から退院して抜糸後、ショッピングセンターのエレベーターの鏡に写った、上唇がある自分の顔に驚いて、「うふ」という感じに小さく笑っていました。
自分の顔はきちんと認識できていたようです。

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智ママ

五本指いい子と金魚運動を始めた3歳の春からと、高タンパク食・高ビタミン・鉄分と五本指いい子・金魚運動を併用し始めた4歳の秋からは、発達のスピードが上がって、赤ちゃんに対する反応がより人間らしくなってきています。

ベビーカーに乗っていて、周りが見えだしているような反応が始まったのが、2歳も半ばを過ぎてからだったので、人に対して認識がちゃんと育つのかどうか未知数でしたが、それなりに興味を示して指を指して言葉にするようになったので、ほっとしています。

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檸檬

我が家も自慢させてください!

娘は先日無事に七五三のお祝いでお参りできました。
定型のお友達でも、着物を着せられるのを嫌がると聞いて心配していましたが、娘はすんなり着付けてメイクしてもらって鏡を見ると「可愛い」と嬉しそうにしていました。
娘のあとに着付けてもらった子は大泣きして着付けの部屋から飛び出してきていて、そんな光景はよくあることみたいでみなさん微笑ましく見守っていました。
「とってもいい子して偉いね!」と着付け中にも何度も褒めて頂きました。
両家親族もみんな娘の成長に驚き、喜んでくれました。
一年前は感覚過敏もこだわりが強く、同じ服しか着たがらなかった時期が長くありました。
足袋を履けたのも草履で沢山歩けたのも、髪の毛にピンやウィッグをつけても平気だったのも、着物や帯を着用できたのも感覚過敏が治ってきたからに他なりません。

手が汚れるのを嫌がり砂遊びができなかった娘が、最近は毎日園で泥団子を作ったり、上〜下まで泥だらけに汚れて帰ってきます。
靴が少し濡れたり汚れただけでパニックになって泣いていた一年前が嘘のようです。

それからママだいだい大〜好き、と言って抱きついてきます。抱きついたり頭をなでたりも感覚過敏が強かった頃は嫌がって逃げてしまっていました。感覚過敏が治ってきてからは家族にくっつくのが大好きで、手が汚れるハンバーグ作りなんかも好んで手伝いたがるようになりました。

そんな私が最初に読んだ花風社の本は「感覚過敏は治りますか?」です。
栗本さんの身体コンディショニングや栄養、メデイア接触を減らすことなどみなさんが共有してくださっている色んなに「治る」のために有効なこと、一生懸命取り組んできて本当に治ってきてます。

感覚過敏が治ったら嬉しいこと楽しいことが沢山増えました。

治る為の知見を提供してくださっている花風社さん、そして新しい有益な情報を一緒に共有してくださるクラスタのみなさんに感謝しかありません。
これからも家族一同で楽しみつつ頑張ります!

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檸檬

申し訳ありません!
新しく投稿したつもりが智ママさんのところにレスしてしまいましたm(_ _)m

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たにし

我が息子、お利口に普通に待てるようになりました。
土曜は2人で皮膚科に行きましたが、僕の診察中、待合室でちょこんと座って待てていました。
その後行ったスポーツ◯ポ。
5年使った僕のリュック、重い荷物入れたら、真ん中からチャックがガバッと開くようになりました。←これはどうでも良い情報(笑)
で、僕が新リュックをあれこれ物色している時も、待ってくれました。
月曜、2人で遊びに行った帰りの12時半頃、昔、独身時代によく行っていた人気のランチ店に思い切って行ったら、そこでも行儀良く並んでくれました。
今まで、自分の買い物に行く時は、息子をを誰かに見てもらってましたが、今は、夢だった親子での買い物が可能に。
外食は、並ばず入れる店や、込み合わない時間帯を狙って行っていましたが、今や人気の混雑店にも気兼ねなく行けるように。
昼のラッシュ時なんて関係なし。
2人でおいしいランチを堪能しました。
治ると生活が豊かになりますね。

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ちょこ

最近の娘。
二週間程前より「首上げエクササイズ」を開始しました。
他の理解力やコミュ力は特別気にならない程度に治っているのですが、「発語」「言葉で相手に何かを伝える」事のみが、極端に遅れていました。この部分だけ何をやっても一向に前進しないのです。
とにかくなんでもやってみよう!と言葉に関しては(私としては)必死でした。
で、首上げ二週間目。
はじめて数日で、絵本をスラスラ読む。単語や文章を声に出して読む。事が増えました。
首上げ時間は2秒程度です。
その後、喘息発作を起こし首上げは一旦停止。数日後に再開するも、首が一切上がらず。その後も毎日取り敢えず続けると、徐々に上がる様になり。現在6秒です。
言葉は変化しました。
平日はほぼ起きている娘と会えない旦那が、「最近、娘が良く喋るようになった。」と言うほど。
語彙が増えた。と言うよりも、スムーズに会話ができる様になった。
自分の気持ちを言葉(文章)で伝えられる様になった。
真顔でツッコミ入れて来る様になった。
が主な変化です。
明らかに「発語」のみが三歳程度で止まっていた娘(現在5歳9ヶ月)ここ二週間程で、言葉も治って来ています。
「単なる成長」でしょうが、今の今まで何をどうやっても一向に前進しなかった部分。
諦めずにもがけば必ず前に進みます。
「トンデモ」とTwitter上で騒いでいる方達のお子様は、果たして治っているのでしょうか?あ、前進してるのでしょうか?お子様自身はラクに過ごせているのでしょうか?
私は、これからも娘を治して行き、経過を発信し続けます。一人でも多くのお子様が、日々笑顔で過ごせます様に。

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ちょこ

補足です。

首上げ以外にも、言葉を促すアプローチ(身体アプローチ)も継続しております。
呼吸器が弱い為、呼吸器に働きかけるアプローチです。

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浅見淳子

ちょこさん、ようこそ。
やはり首大事。
座波さんも首のこと触れてますね。
首こそが働けるようになるネックだと。
まさに。
栗本大先生も首にはご意見があるみたい。
そのうちご披露できればと思います。

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アルパカ

久しぶりに治った自慢です。
とはいっても特にここ最近は「治すぞー!」と意気込まなくても日々楽しく過ごすことで自然と治っていることが多いのです。
「あれ?そういえばどんな音もいつのまにか平気になったな」
「パニックを起こすことがなくなったな」
こんな調子で、いつのまにか家にいる時は下の子と終始お喋りしながらよく遊び、いつのまにか質問が増え、いつのまにか字や絵が上手になり、いつのまにかハサミが上手になり、いつのまにか時計がわかるようになり、いつのまにか自転車が漕げるようになり、いつのまにか都合が悪くなると言い訳をしてみせたり、、
と、気づくと変化を遂げています。
「何が治って、何が治っていないのか」そんな風に棚卸をする時期もありましたが、いまそんなことをしてもすぐに状況は変わってしまうだろうなと思います。
やっていることといえば、
金魚、ホットタオル、たまに肩甲骨はがしをしたり足のマッサージ、発達のヌケを見つけてそれに合った遊びを一緒に楽しむ、栄養に気をつける(とはいってもサプリはメガではありませんし時々サボっています)、テレビやスマホを避ける(音楽はOKにしています)
これくらいです。

以前、コンディショニングの講座に参加した時に、栗本先生が「障害児として育てたら治るものも治らないよ」と仰っていたのをよく覚えているのですが、
アルパカ世代(自分で言うかねw)の私、我が子が診断された翌日から治す情報を見つけて実践し、目の前の我が子がどんどん変わっていくのを肌で感じておりましたので、実は我が子を一度も障害児と思ったことがありません。
でもそれが本当に良かったのだなぁと思います。2年半前、当時の主治医(地元では名医と言われる方です)からは「うーん、支援学級も厳しいかも」と言われた我が子。今の主治医からは「この子は普通学級で成長していくタイプだね」と言われるまでに。今となっては大ハズレの予後です。

そもそも気づくと芋づる式に治っているので「障害特性ゆえに云々〜」などと考える必要がないですし、「治すぞーーー!!!」と意気込まなくても毎日の営みの中で自然と治っていくので周りも力むことがない。それがまた子どもにとっても良いのだろう、と思います。
私は大したスキルも特別な観察力もない、凡医ならぬ凡母ですが(敢えて挙げるなら「治る情報」を発見する嗅覚は警察犬並みかもしれません 笑)それでも実践さえすれば何かしら返ってきますから、本当に良い時代だなと思います。
こんな時代を築いてくださった浅見社長、そしてクラスタの皆さんに感謝してもしきれませんね。

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浅見淳子

アルパカさん、ようこそ。
素晴らしいですね。
警察犬なみの嗅覚と行動力がもたらしたお子さんの快進撃。
凡医の宣告の次の日から動いた行動力。
たくさんの親御さんがアルパカさんに続きますように!

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智ママ

追記です。
言語領域の数字が49ではなく46の間違いでした。
あと、作業書ではなく作業所です。

長男には、先天的心奇形、肺動脈狭窄、両側性口唇口蓋裂、脳梁全欠損、脳室拡大、虹彩一部欠損、網膜一部欠損、その他細々とした奇形があります。
水腎症になりかけていて、小脳も人より明らかに小さいと指摘されました。

今、息子をパッと見て、そこまで重い多発奇形があるとわかる人はいません。
普通に口唇口蓋裂がある、ちょっと知的な障害がある男の子と思われることが多いです。

ここまで育ってくれたことに感謝、情報に出会わせてくれたことに感謝でしかありません。

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智ママ

はじめまして、5歳児の多発奇形の長男を育てている智ママと申します。
うちの子に起こったことを列挙させていただきます。

・生後二ヶ月で、遺伝子異常由来の、多発奇形と知的障害を伴う症候群と診断される。
知的重度か、知的最重度、または測定不能が普通にいる症候群なので、歩くかどうかわからない、しゃべるかどうかわからない、普通の子にはまずならない、と、医師から宣告された。
・2歳で立つようになり、3歳で歩き始めた。3歳の時点では喃語あり、単語なし。
歩くのもヨタヨタですぐ転ぶ。病的な怖がりで、道を歩いていて葉っぱが触ると怖がって泣き、猫が鳴いたと泣き、犬が近づいてきたと泣く、とにかくなんでも怖がってよく泣く子だった。
他には聴覚過敏と触覚過敏があり、汗でベタベタしだした手は繋がない(手を拭けば手を繋ぐ)、芝生の上は痛いからと身動きしようとしない子だった。

・3歳の春に受けた発達診断ではDQ28、知的重度で、発達障害の傾向ありで要観察だった。その場で療育機関を紹介された。
・3歳の春から父親(智パパ)が五本指いい子と金魚運動を始めた。半年経って、喃語から単語に変わってきたのと、足元がしっかりしてきたことに気づいた母親が、父親がいないときに五本指いい子と金魚運動をすることにした。
・4歳の春には一語文で意思を伝えることができるようになった。

・4歳の秋に、ツイッターを見た母親が、『ダメでもともと』と高タンパク食を始めた。
卵4つで作ったオムレツを朝出して、夜に鶏むね肉や鶏もも肉を出していた。
高タンパク食を初めて1ヶ月で、単語数が増え、二語文も話すようになったので、二ヶ月目からチュアブルのマルチビタミン&マルチミネラルと、鉄分+葉酸のサプリメント(ビタミンK が入っていないチュアブル)を、マルチビタミンは3日分を一日に、鉄分が10mgを一日に与えた。その間も五本指いい子と金魚運動は続けていた。
爆発的に言葉の量が増え、内容も口答えするときがあるようになってきた。
・5歳になってすぐの年度末の卒園式で、先生の指示が通り、復唱できて、号令どおりに動けるから、という理由で『贈る言葉』を述べる係の一人に任命された。
運動は、ジャンプすることができるようになり、何もないところで転ぶ回数がぐっと減った。

・5歳の夏に受けた発達検査では、DQ平均37、言語領域49、中度精神遅滞で発達障害の傾向はなしだった。5歳の秋に受けた発達診断でも中度遅滞とだけ書いてあった。

4歳から入園した療育園では、入園手続きをする際に、園長先生から、「行けて支援学校、行けて作業書と施設の往復」と言われていたのですが、最近、発達の経過を観ている医師からは「育成級にしか行けないけれども、育成級には行けるよ、将来はわからない」と言われて、いま地元の小学校の育成級に入学手続きをしているところです。
 
多発奇形で生まれた子が中度知的に育つ事例は、ほとんどないそうですが、生後二ヶ月でついた診断と育ちかたと発達度合いが、ほとんどひっくり返って、育成級に入学手続きをするまでになったのは大変珍しいとかで、今まで以上に各診療科で長男の経過観察がなされるようになりました。

これも、大荒れになりながらもツイートして情報提供をして下さっていた方々と浅見社長のおかげだと思っております。
ありがとうございました。

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Kei

医療ではなく親が治す❗
の顕著で典型的な例ですね。

これからの成長もも楽しみですね♪

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智ママ

ありがとうございます。
半信半疑ながら始めてみて、途中で本を買ってそれを長男にできるようにアレンジしての試行でしたが、成長してくれて嬉しいです。

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智ママ

ありがとうございます。
病的な怖がりが2年でかなり良くなり、今では散歩していて葉っぱが触ると不快そうに顔をしかめて向きを変えるくらいで、毎回泣かなくなりました。
苦手な音はまだありますが、月に数回の大学病院で手を乾かす装置の音にも泣かなくなり1年になりました。
生活する上でだいぶ楽になっているのがわかり、嬉しいです。

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ちょこ

初めまして!娘と同級生ですね(*^^*)
素晴らしい👏本当に!シェアして頂き本当にありがとうございます!読んでいて一人ガッツポーズしてしまいました٩( • ̀ω•́ )و✧

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智ママ

ありがとうございます。
最初はNICUでの「多発奇形のお子さんは、知能が上がったということを聞いたことがないので、ずっと(知能は)下がりっぱなしだと思います」という宣告からのスタートでした。
言語を操る多発奇形は珍しいらしく、皆ニコニコしながらかけるアドバイスがなくて困っていらっしゃいます。
『ダメでもともと』で始めてみてよかったです。

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ねこ母

うれしいご報告のお裾分けありがとうございます!親心のたまものですね!治すのはやはり、お家のお父さんお母さん!

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智ママ

ありがとうございます。
先天的心奇形があり薬を飲んでいるので、薬と相性が悪いビタミンK が入っていないチュアブルを探すのに、少し手間がかかりましたが、タンパク質大量と、マルチビタミン大量と、鉄分しっかりの組み合わせは、かなりいい結果をもたらしてくれました。
長男と会話ができるようになったのが、何より嬉しいです。

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浅見淳子

智ママさん、そしてパパさん、本当に嬉しいです。
メッセージコーナーに書かせていただきました。
それを見て、愛甲さんがメールをくださいました。

=====

多発奇形のお子さんのお母さまの文章、拝読させていただきました。
栄養療法、足指いい子など神経発達を促す働きかけを続けていただいたおかげで、お子さんが見違えるほど発達されて嬉しいです。

=====

幸せのお裾分けをありがとうございます!

返信する
智ママ

ひとまずお礼だけでも述べたいと書き込みしましたが、今まで本とツイートの画面だけでしか知らなかった方々から祝福の言葉をいただいて、オロオロしていました。

朝、起きてきて「おはよう」「今日は〇〇いく?」と会話を投げかけてくる、長男との時間に、ささやかながらも幸せな気分を味わえるのは、花風社クラスタの方々と浅見社長からいただいた情報のおかげだと思っています。

本当にありがとうございました。

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たにし

土曜、息子は学習型放デイの日。
苦手だった引き算の筆算、すらすら解いてて、支援員さんも驚かれていました。

もう昔のことになりますが、息子の発達障害が発覚して家族みんなが地獄の底にいたところに保育所に訪問指導に来たナントカセンターの人。

息子のここが人より劣っているとさんざんレッテル貼りして帰りました。改善策を示すことなく。

何しに来たんじゃボケ。

レッテル貼りしかできないタコとは縁を切り、その後、心と技と知見を持った方々と出会い、今の息子があります。

感謝です。

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