ホーム全て会議室いま会議室で話していること 智くんの成長をみんなで見守るお部屋 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。 重度の障害があってもどんどん治っています。 日々楽しいエピソードがたくさん! みんなで見守りましょう。 239 COMMENTS 智ママ 2023年9月21日 家庭学習で+1から+2を延々続けて「せめてひとマス計算だけでもできるようにならんかなあ」と1ページ10分を切るぐらいまで2ページ40問の+2の計算・3ページの音読・1ページの小1の書き取り・4ページの小1の国語の文法を、毎日延々と続けていた息子。 とうとう全部の課題を30分程度で全部済ませることができるまでになりました。 いま、ひとマスの足して10までの計算を一日8ページ解いてもへっちゃらで「まだやる!」とやる気満々で楽しんでいます。 『勉強して、できることが増えることは楽しいことなんだよ?』というのが、息子に伝わってきているので、私も教えていて、とても楽しいです。 学習状況の進度については、担任の支援学校に5年ほど勤務経験がある男性教諭に、放課後に電話で相談していたのですが、「ご家庭がそこまでするなら」「息子さんも伸びてきているし」と、 今まで頑として「多発奇形の子で脳室拡大もあるケースで足し算まで行けた事例なんて、これまで聞いたことないし」として、今まで4年間、ゴリゴリとおはじきや数字ブロックを使っての『数の概念』しか教えなかった、小学校側が、とうとう+3と+5の足し算を、息子に教え始めました。 (6歳で3歳レベル→9歳で幼稚園年長または小1の一学期レベル) 「人間、限界を決めてそこでやっていても、その設定した限界以上は、伸びていきませんからねー。支援学校だと、そんなんばっかりです。」 「もちろん、限界はあって、支援学校の場合は、その範囲内でいかに残された能力をのばすか?は、大事です。」 「でもね、息子さん、ずっと伸びているでしょう??」 「僕は、たとえ限界はあっても『この子の、伸びる力に賭けてみようかな?』と思ったんです。」 今まで「堅実に!着実に!」「息子さんの認知は3歳ですから!できるレベルは3歳ぐらいです!」と頑としておはじきの集合しかさせてくれなかった小学校が、 絵画の内容が4歳を超えてきて、「素人の手探りの教えかたですけど、+2の40問が12分ぐらいで解き切るようになりました!」と報告するようになった母親に、教育のプロとしての対抗意識を燃やしたのか、それとも息子の下地が伸びたのか、どちらかはよくわかりませんが、時間つぶしの教育から、できることを増やす教育に舵を切り始めました。 たとえダメ元でも、絶望的に進度が遅くても、コツコツやって続けてみて、結果を出したら、頑固な学校機関でも変わるんだなあ。と思った水曜日の朝でした。 返信する 智ママ 2023年9月21日 『とりわけできない子』枠で、奇形のある子同士、モゾモゾしていた息子が、 最近は他の発達だけのお子さんに混じって『理解は遅いけれど、やればできる子』枠に入って、コツコツと小学校教育の階段を上り始めました。 遺伝子異常が報告されている(しかも器質的障害もあるし、頻繁な大学病院への通院で出席日数も少なめ)多発奇形児としては、拍手喝采の快挙です。 放課後デイサービスでのもうひとりの多発奇形児(こちらは微細な染色体異常です)の学習進度はほとんど伸びていないので、これは母親や家庭でのやる気のレベルの問題も大きいかと思います。 とりあえず、できることはしてやれそうなことを全部やってみた上で、溜めなら諦めもつくよね。と割り切って、 世間の「多発奇形児やから将来は生活介護コース」「行けても支援学校で座れたら御の字」「お情けで小学校には行かせてあげるけど、重度に転落したら支援学校転籍コース」「卒業はさせてあげるけれど、支援学校中等部しか進路設定はしませんよコース」の設定から外れて行けるべく、コツコツしていこうと思います。 返信する 智ママ 2023年9月15日 社会科見学で見た、島◯から提供された型落ち?古いタイプ?の食品の成分を測定する装置にピーマン2個を載せて測定した実験が印象に残ったのか、一瞬で記憶して形態模写して絵を描いていました。 形態模写は最低でも4歳レベルは知能や認知が育っていないと、できないそうなので、 3歳で認知8ヶ月 5歳で認知1歳 7歳で認知2歳半 9歳で認知4歳 という変遷をたどっていることがわかりました。 息子の場合、遺伝子異常も発見されていいて、器質的障害もあることを考慮すると、 『発達が誤診』とはなかなか医学的には言い張れないケースなので、 「こういう(多発奇形で器質もありのケースの場合)お子さんの認知は、なかなかのびることはないです。重度のままいく人が多いですね。まだ息子さんは重度ぶんはあるので、優秀な方です」と発達支援センターの心理士が、ぶぶ漬け市の人にも関わらず、即座に断言していたので、その種類だと、伸びた事例が皆無のようですが、 続けている、就寝前の療育生体+PTの基本ストレッチと基本体幹トレーニングだけでも、これぐらいの変化があったことは、報告しておきます。 返信する 智ママ 2023年9月9日 そこそこ母親が動きに支障がなくなってくると、息子がアン◯ンマンのお古の人形を使って、唯一残るバイ◯ンマンとドキ◯ちゃん、それに人形の台座を使って、 『大学病院に手術入院するバイ◯ンマンと、執刀医のドキ◯ちゃん、担当ナースの台形さんに、麻酔医の星型さん(←既に人形ではない、各種形の台座に過ぎない)』という 記憶の掘り起こしによるエピソードの再現を延々1時間近く続けています。 ・荷物を持って入院 ・入院施設の説明を担当ナースである台形さんより受ける ・執刀医ドキ◯ちゃんより簡単な手術説明を受ける ・たまに担当ナースの台形さんが忙しいので、執刀医ドキ◯ちゃんが病院食を運んでくる(大丈夫か、この病院・・・?) ・付添の緑のプロックの買ってきたコンビニ弁当を、自分の病院食以外にもがっつり盗み食いするバイ◯ンマン(毎回、息子のしてることですが) ・手術前に点滴の装置をつけて手術室に向かう担当ナースの台形さんとバイ◯ンマン ・手術室に案内されて、発達児特有のマメで細かい説明に安心しながら、麻酔をかけられるバイ◯ンマン(息子の分身) ・手術後に搬入されたベッドで意識が戻って、2食だけ病院食を食べて、さっさと退院するバイ◯ンマン(なぜか入院費の支払はクレジットカードで行い、ちゃっかりポイ活する) ・スタッフの担当ナース台形さん、執刀医ドキ◯ちゃん、掃除のおじさん(数字の刻印された積み木で見立てる)にも、退院時は、丁寧に『お世話になりましたー』と挨拶してから退出するバイ◯ンマン と、子どもにとっては非日常で、危機的体験でもある、大学病院の手術入院(信州が少なく回復も早い、形成外科分野)を、細かくエピソード記憶を呼び出しながら人形劇に再生して繰り返すことで、記憶の落とし込みをして胸に納めているようです。 なぜそれを、母親が起動し始めた時期に繰り返すのかはわかりませんが、私も息子にとっては環境の一部(お世話係)なので、それが起動しない時があるのは、彼にとって危機的状況で、手術入院の記憶を繰り返して思い出すことで「あのときよりはマシ」と現状を安心感に落とし込むようにしているようです。 ここ一週間、息子を一人にしていたときには、その遊びを一切行わなかったのに、 私が徐々に復帰してパソコンで調べ物をしていたら、側で私の顔や存在を伺いながら、人形劇でひたすらエピソード記憶を一連の流れで稼働し始めたので、 「息子にとっては、それも一種の心理療法なのだろう」と思って、たまに寄り添うように質問するだけで、原則、側にいるだけに留めています。 返信する 智ママ 2023年9月5日 息子の通学に付添で、毎日、普通級の廊下を通り抜けて育成級まで歩いています。 息子は育成級でも、ビリから1番目か2番めに勉強ができない方なので、小4にして、まだ+5の足し算とか、+2の足し算、それに自分の名前をひらがなで書き記すだけ。というゆるすぎる課題を与えられて、それをカリキュラムとしてこなしていっています。 普通級の小4は、分数の掛け算・割り算で引っかかっているようです。 もともと、私の所属していた、昭和の荒れた公立小学校(いわゆる、そのまま進むと、中学は少年院コースが普通に出るレベル)でも、普通級の中間層レベルの子は、分数の掛け算・割り算に多少手間取ってはいても、そこそこの点数が取れていました。 いま、ぶぶ漬け市の、令和の比較的閑静な落ち着いた地域の、(中流から中の上クラスのご家庭が多い)あまり虐めも発生しないような穏やかな小学校でも、 小4では時間の順算・逆算が、普通の学力の子にはできなくて、ひたすら小学生地域テスト(高校の県一斉みたいな、県下で各小学校の学力を測るための指針テスト)対策だけで終わっていて、 分数の掛け算・割り算をマスターさせるだけで、現場の教師がふうふう言っているような状態らしいのです。 え?時間の順算ができなかったら、時刻の感覚、わからへんやないの? 分数の掛け算なんて、暗記物のように『それは算数のルール』で処理してしまえば自動的に計算できるんじゃないの?分数の割り算は、文章題の条件をちょっと考えて捉えるのに手間がかかるけど?? と、育成級担任の「いま、小4は分数で、超、頑張ってますけどね・・・ハハッ」という含みのある物言いで、ある程度は察しましたが、 どうやら、育成級では、できない子は、たとえ小6でも二桁の繰り上がり足し算を延々やらせる代わりに、できる子は漢字仮名交じり文と作文力を鍛えて、『自分の言いたいこと・考え』を徹底的に言語化させて、他者にわかりやすく伝える方向で、教育プログラムを組んでいるようなのです。 イジメ防止に 「『ふわふわ言葉』(響きの優しい、気持ちの良い言葉)を使って、『チクチク言葉』(喧嘩になる要素のある『どいてよ!』みたいな、乱暴な言葉)を使うのは、やめましょう!」とは道徳の時間を使って、徹底的に教えるものの、 いわゆる小学生ですから、集団内の小競り合いなんかはよくあるわけでして、 全然、先生方の教育効果が望めてない光景を、学童さんも交えて一緒に遊んでいるグラウンドなどの現場で、多少のトラブルを、放課後の帰りに見かけたりします。 仕事をする上で、作業でもなんでも、順算でも逆算でも、時間を計算して、 『残りの勤務時間がこれだけあるから、今はこのペースで作業を終わらせよう』 『これだと間に合わないから、他者に応援を要請しよう』 と自分で判断して、チームで仕事量・仕事レベルを均一に保つということができるかどうかは、業務上、どの仕事でも、どうしても必要になってくる数学的・時間的感覚だと思いますが、 それが、分数の掛け算・割り算の優先された算数教育で(たぶん、それでも基礎学力の維持に追いつけていない)、テストでいい点を取るだけが重要視されていて、時間の順算逆算なんかはテストの配点ポイントが低いので、置き去りにされていて、 できる子はどんどん塾に通ってステップアップしていくのですが、そこで落ちこぼれる子はそのまま塾に行って補修を受けるか、自宅で家庭学習を受けるしかない状態になっていて、学習内容の落差と、時間感覚が欠けたままのお子さんがそのまま公立中学に進学して、 時間感覚がわからないまま友達と一緒にゆっくり登校して、PTAの黄色い旗振りのおばちゃん(私)から「いま8時15分ですよ」と指摘されて、慌ててそこで気づいて中学校に走り去る。という、奇妙な現象が見られています。 え??今の小学生も中学生も、私がかつて現役小学生・中学生だったときより、できることがすごく低くなっていない? 底辺校で、中学受験組が全体の2/3超えるような地域じゃないのに?? これは、あと10年後になると、労働力の質がぜんぜん違ってきて、若い子も少ないし、国際競争力なんて言えるレベルじゃなくなるんじゃないの? と、唖然としましたが、 私はいち多発奇形児の中度知的・発達の子の母親に過ぎないので、 ここに書きつけて、 ・国際競争力レベルを目指せる親御さんには危機管理を、 ・中くらいののんびり地元志向を目指させたい親御さんには、学力だけでなく時間を伴う生活感覚の強化における注意喚起を、 ・かなり頑張らないと普通級に行けるかな?レベルで、我が子の行く先を思案している親御さんには、現在の数学的思考力レベルが、普通級でさえもそのレベルで終わっていることを(そこを超えるだけの家庭学習ができて、時間感覚も身につくレベルまで知的能力や学習能力が追いついたら、小4小5で普通級でも余裕でいけそうです) かなり福祉の豊かな、ぶぶ漬け市の公立小中学校の抱える問題として、現状報告したいと思います。 返信する 智ママ 2023年9月4日 昨日の夕方、息子が「コップの中に、四角が入っていますね!」といったので、現実世界に目を向けて最低限の家事をこなすのがようやっと状態の私が「え?」と思って見てみたら、 マグカップを、 縦(水平面から見た長方形)・横(取っ手がついた長方形)・高さ(天井から見たコップの円の形)に構造を分解して捉えての発言ということがわかったので、 展開図まではいきませんが、『物の形をバラバラにして、頭の中に情報として入れて、それを総合的に組み立てることで、実際の物体と同じ仮想物を脳内に住まわせて、組み立てて使う』という、シュミレーションのための分析の萌芽と、脳内合成の一端が垣間見えました。 『親が面倒見のいい、包括的な養育者として、体調不良で一時的に機能できてなくても、子どもは一人にされている間に一人遊びで発見して、自分の能力を高めていくことができるんだなあ』 (器質的障害もあるし。と、息子の知的障害にとらわれて『あれもこれもわかるように噛み砕いて話さなきゃいけない、これは高度すぎるから、代わりに親がしてあげないといけない』と、最初からその子にはレベルの低すぎるプログラムを親が脳内に組んでアレコレしすぎると、結果、子どもはしてもらうことが当たり前になって、子ども自身の社会性や気づきを得て、自分で行動する部分がかえって伸びないことが、放置された息子の伸びにより反面教師で気づかされた) と驚かされたことでした。 今朝のことです。 登校前は、朝から時間が気になる息子から「今何分?何時ですか」と絶えず訊かれるので、 「息子。今は7時50分。だけど、時計が読めないと、いつまで経っても人に訊いて教えてもらわないと時間がわからへんで?」 「自分で時計が読めるようにならんと、不便やで?」 「短い針の傾きと、長い針の傾きとを覚えて(脳内に文字盤と、短針と長針の角度を画像として叩き込む)、時計がその位置になったら、お家を出発やから、それまでに準備するんやで?」 と声かけをしてもキョトンとしてたので、まだ引き算ができない子に、時計を見ながらの時間の逆算は難しい事に気づきました。 私の場合は、小3で登校にかかる時間15分を、時計の文字盤の90度の傾きの面積として捉え、それを時計の到着予定時間8時30分からぐるっと逆回転させて、脳内画像で瞬時に逆算をして、「いま7時55分だから、自宅の出発時間まであと20分!」と計算して朝の時間を過ごしていたものですが、 どうも最近の小学生は、 「いま8時5分やから、今からこのペースで歩いていくと小学校の靴箱に10分後の8時15分に着きます。それから5分かかって教室に移動して8時20分。5分で登校準備をしたら、8時25分で、ぎりぎりです。」 「下駄箱(靴箱)が混み始めるのは8時20分からなので、今のこのペースだと、混雑にぶつかって、荷物の多い人は、靴の履き替えに手間取ることになります。」 「なので、いまゆっくり歩くのを、急いで歩くに切り替えたら、7分で小学校の下駄箱(靴箱)に着くので、まだゆとりをもって履き替えができて、教室に行くのもスムーズで、登校準備までに疲れないでいけます!息子、どうしますか?」 と口頭で、息子に積み上げ式で(順算方式)、各時刻を状況の変化の予測を知らせ、それを3分短縮することでこれだけのメリットが得られるよ?と予測される条件を提示し、理解できるように話していたら、 私達の前を歩いていた、給食のエプロンセットに画材セットに体操服の袋、と荷物だらけでヨイヨイで歩いていた小3男児が、二倍速のスピードで歩みを早めたので、 「あれ?今日びの小学生は、健常児で小学3年生になっても、子どもによっては、時計の順算・逆算ができひんの??」 と驚きました。 登校後に担任の先生に質問してみたら、 「うーん。普通クラスでも小3,4年で出来のいい子しか、その芸当はできないですねえ」 「育成級の子(器質的障害がない発達児)だと、一番出来のいい6年生でも怪しいですね。『いま』しか頭の中にない子たちなんで。将来の予測とか、時間の順算とか概念的に理解するのは難しいです。ましてや、逆算なんて、逆立ちしても無理ですね!」 (え?でも先生、それだと、今までの時系列の内容が記憶エピソードとして残って、それなりにそれぞれの『過去ー現在』までの人生観が築けますけど、自分の将来に関しては、いつまで経っても出たとこ勝負で、『このままいくと、こうなるんじゃない?』という未来予測(現在-未来)と、それを踏まえた上での現在のプランニング 『不確定な未来への自分なりのアプローチと、自分の人生を切り開く基本姿勢となる感覚』に繋がらないですよね??当事者的には、いつも予測しない変更で振り回されて、時々ぐったりする事が多々ある、ルーティンワークで生活をこなしながら、ニコニコペースで堅実に努力を重ねステップアップするとは程遠い人生や生活になるんで、それだと困るんですけど。) 他者の状態や物の考え方に対する、想像力の貧困も生活を送る上で大きな障害となりますが、過去ー現在ー未来に対しての見通しのなさ (突然現在が現れて、それがなんとか過去になることの繰り返しで、将来への見通しは、支援者である担任教師や、保護者である親の声かけに全部委ねられていて、自主的に『次はこうだから、今これをしておいて、次にあれをしよう。』という未来への準備予測の習慣が、全然つかない→自分で時系列を組み自主的に動く訓練ができない) は、将来、社会生活を送る上で、とても不便な事態を招きうるのでは??と思いました。 「智ママさん、そこらへんについては、語りだすととてーも長くなって、朝の時間ではぜんぜん間に合わへんので、放課後にまた質問されてきたら。僕は、話はいつでも受けますんで(苦笑)」 と朝から発達児への指導に関して、『えらくハイレベルで突っ込んだ質問をしてくるなあ。やりがいあるけど。』と表情に描いてある、支援校勤務経験ありの男性担任教師の返答に引き下がって、退出してきました。 この問題は、当事者の人生の質を大きく決めてくることになるので、保護者としては、いかに将来予測力を築かせるかが、課題となりました。 返信する 智ママ 2023年9月3日 「お母さん、朝ですよ。薬、飲ませてください」 と息子が声をかけても、土曜日の朝、とうとう母親が起動しなくなったので、 「じゃ、お父さん、僕に薬を飲ませてください」 と父親に声をかけて、目の前に出されたワーファリンとアスピリンの袋を自分で開けて、薬袋の中身をコップに入れて、水をシリンジに入れるシリンジ操作をして、コップの中の薬をシリンジで溶かす操作をしてみせたそうで、 夫が仰天して、 「息子が、コップに薬を入れる操作と、シリンジで水を吸う、あとシリンジ操作もして見せよったで??」 と報告してくれたので、それまで2時間おきのウトウトの睡眠からやっと抜けて、はっきり目が覚めた12時頃に 「そりゃあそうだよ?私がコップの操作も、シリンジ操作のコツも、一昨日、教えといたもの。施設に入ったら、自力で薬が飲めてるほうが、職員の手間がかからんし、薬の誤配も防げるし、いいことのほうが多いやろう?」 「理系でもないのにシリンジ操作を覚えてる多発奇形なんて、たぶん世界広しといえども、息子が初めてやろうけれど」 と答えると、夫は息子の方を向いて感心したように頭を撫でていました。 私達は、かなり高齢で親になったので、確実に息子より早く死にます。 そして、残念ながら息子には兄弟がいません。 親なきあと、できることは何でも自分でしていくことが求められるので、息子には小4とはいえど、今から身辺自立の全操作ができていたほうが、生存に有利なのです。 息子の通う小学校では、既に、障害者の美術工房に息子が入ったときのために、クレパスの『塗りつぶし』の技法を、特別支援学校の勤務経験がある男性担任が、手取り足取りでみっちり教えています。同時に、時間が来てもノルマの課題はきっちりやり遂げてから帰る準備をさせるよう、支援学校の発達中度クラスの課題をガンガン行っていっています。 私は、そんな担任の試みを横目に、口唇口蓋裂専門のSTと心理士のダブルホルダーの先生からの指導の元、小1の国語と5-6歳の算数、5-6歳の音読に小1の漢字の書き取りを家庭で教えて、少しでも特殊支援学級(育成級)のゆっくりすぎる学習進度を補うために、できることはどんどんやらせて、できなくなったら一段回戻って。の繰り返しで、自分たちなりに学習進度を自作で進めていっています。 もう半年ほど、同じ課題を繰り返しているので、徐々に解くことに習熟してきて、解くのが早くなってきたので、そろそろドリルをもう一段階進めたものに変更しようかな?と思っています。 小4で小1の課題(しかも2学期のレベルを半年やっている)なので、もう学習の指導をそろそろ諦めてもいいレベルかもしれませんが、大人になったときにできること・読めること・書けることが一つでも増えている方が、息子の人生は楽しくなるようなので、こつこつ積み上げていこうと思います。 ちなみに、ここ2日間で、家庭学習に集中して教えられなくなってきていた母親が、気をそらすために、You Tubeをかけっぱなしにしながら息子にドリルを解かせていても(夫がメインでドリルを解くのを見張って教えている)、ほぼ支障なく解けるくらいは集中して課題に取り組むことができるようになりました。 親がヘナヘナしている間に、息子は着実に自力で生きる道への手立てを掴んでいっているようです。 返信する 智ママ 2023年8月31日 本日、PTAの交通安全の当番でした。 暑い寒いに息子を晒して心臓に負担をかけないために、毎回早く登校して、息子を小学校に預けてから、持ち場に向かっています。 朝7:45に登校させるために、30分以上前倒しで朝食を食べさせて、身支度をするのを見守りました。 小学校でB型作業所に就労させる予定で、担任から身辺自立の訓練をつけさせられているらしく、最近は自主的にランドセルの中身を確認してから出かけるようになってきました。 前夜までに明日の予定を伝えておくと、そのまま記憶して、朝から自分でできることを探して動くようになってきたので、別面で大きなトラブルがあって母親の起動が悪くなっていても、ある程度は息子1人自力でルーティンをこなすようになってきています。 道のたもとに立って、黄色い旗をもちながら道行く生徒を見ていましたが、小学生は高学年に至るまでマスクなしが普通だったのに対し、中学生は見事にマスク率80%くらいで、やんちゃ系の男子学生以外は全員マスクをして、汗を拭きながら登校していました。 特に、女子は「顔を晒すと『私はイケてる女子!』と公表してるのと同じで、クラスから反感を買ってハミゴ(仲間外れ)になるので、マスクはマストアイテム!」と言わんばかりに(どこの聖闘士星矢の女性聖闘士だろう…??)マスクをきっちりつけて、仲間内でキャッキャしながら歩いて登校していました。 こども特有の同調圧力の強い、横並び心理があるとはいえ、酸欠の状態が長く続くのは明らかに脳によくないし…大丈夫かな?と他家のお子さんながら心配になりましたが、そこは割り切って旗を振ってきました。 次のPTA当番は冬なので、それまでにまた息子の発達が進んだと報告できるべく、コツコツいこうと思います。 返信する 智ママ 2023年8月29日 本日の最高気温は37℃にいくという、ぶぶ漬け市です。 今朝、教室に息子を送っていくと、「お母さん、息子さんの体育についてなんですが・・・」と、担任教諭から相談を受けました。 午後、気温が日陰でも37℃の中(グラウンドなので地面の反射もあり、実質気温は40℃超えるとも想定されます)、普通級との合同授業の体育で、炎天下でリレーのバトンの練習をさせることになるが、心疾患でワーファリンを服薬している息子を参加させてもいいか?というものです。 35℃までは様子見でグラウンドに出してもいいが、36℃は木陰で座らせること。 36℃でも35℃でも、頭の周囲に汗の輪っかが出てきたら、それは熱中症になる一歩手前のサインで、ワーファリンの血中濃度が上がって脳出血で倒れるリスクが高まるため、すぐ教室に移動させて補水をマメにさせること。 37℃は道を歩くのも危険なので、グラウンドに出さず、教室でプリントをさせておくこと。 と伝えると「しかし、それでは、10月の運動会の練習が・・・」と担任教師が渋い顔をしたので、 「先生。息子が倒れたら、たとえ運良く後遺症が残らなくても、小学校の責任問題になりますし、倒れて後遺症が残ったら、運動会に参加も見学もできなくなりますし、補償問題に責任問題のコンボになりますよ。父親だってシロエビ県からやってきて、即座に学校に怒鳴り込んでくるでしょうし。」 「予め、危険が予想される子どもは、保護して教室に避難させておくほうが、学校の危機管理としては無難だと思いますけどね?何かことが起こってからでは、遅いですから」 「9月後半になったら、少しは涼しくなってきますから、そのときから運動会の練習に参加させたらいいんですよ。息子が倒れたら、元も子もないですよ?」 とやや小学校側に立った指摘をすると、担任教師は納得していました。 学校は、行事はやたらに全員参加を義務づけて、感動と体験をさせたがりますが、その結果、炎天下で起こった事故に関しては、責任を取らされることを異常に恐れます。 その矛盾点を、ぶぶ漬け市流にしてはかなりきつい、元九州人的視点で指摘すると、問題になることを恐れる学校側は、黙りました。 気温の行動の目安を遵守できずに、息子が倒れて救急車で大学病院に運ばれることになったら、即座に教育委員会と警察のダブル案件にする手続きを取る予定でいる母親ですが、いちおう小学校側に指摘はしてきたので、明日は行動指針のメモを連絡帳に貼って提出してコピーを取り、証拠にしておこうと思います。 返信する 智パパ 2023年8月29日 そもそもこんな危険な暑さで リレーの練習とか狂気の沙汰です 健常児でも厳しいのに ましてや我が子まで駆り出すとは… もし何かあれば怒鳴り込むことも辞さずと考えています 返信する 智ママ 2023年8月27日 最近、自力でワーファリンとアスピリンが飲めるように、薬袋を開けてコップに中身の粉をいれることから開始しました。 (こぼさないように親が見張って、たまに薬袋を指先でパタパタするなどの細かい動きを見本として見せています) 指先を使う訓練、コップに薬を入れるために手首をかえす訓練に、同時になります。 自立に向けた訓練にもなります。 最初はおっかなびっくりでこわごわだった息子も、できることが増えたことで、 「僕、お兄ちゃんになりましたから!」といいながら、ドヤ顔で薬を入れてみせるようになり、シリンジで飲む操作だけは、自分でするようになりました。 不思議なことに、自分で薬を飲む訓練が進むにつれて、洗濯物を干す際の指の動きがスムーズになってきて、余裕で数字の8が書けるようになってきました。 粉薬を一切こぼさずにコップの中に入れきるために、薬袋を指先で擦り合わせる操作ができると、また指先の自由度も上がっていくと思います。 返信する 智ママ 2023年8月27日 +2の足し算をするのに、最初は一枚20問を20分かかってやっと解いていた息子、 毎日2ページの足し算の繰り返しで、4ヶ月で一枚5分ほどで20問を解き切るようになってきました。数直線を使う頻度も減り、今では暗算で計算処理をするようになっています。 母親としては、早く100マス計算に進みたいのですが、まだ計算スピードが足りてないので、見合わせてパソコンの時計で計算にかかった時間を計測しています。 小1の漢字も『日→目→貝→見』、『化→花と早→草』『人→火→大→犬』のように、関連して覚えやすくして、一回に4行×12文字だけの書き取りをさせていますが、それなりに母親の教える書き順を復唱しながら、そこそこ形になっている文字が書けるようになってきました。ただし、目を離して書かせていると象形文字に戻ったり、新たな漢字を生み出してそれを覚えてしまうので、書き取りの際は目を離したら大変なことになります。 音読は『いろはにほへと ちりぬるを』『いまはむかし たけとりのおきな』『しずかさや いわにしみいる せみのこえ』『よごれっちまった かなしみに』『どっどど どどうど どどうど どどう』など、昔の名文・古文・和歌・詩も載っている5−6歳向けの音読ドリルを、まだたどたどしくはありますが、単語の関連がわかってきたような読み方で読み上げるようになりました。 音読が進むと、文字を読むことに苦痛がなくなってきたからか、小1国語の文章問題も、2行くらいなら、読み上げて意味をわかろうとする様子が観察されるようになり、 少なくとも近畿初で、 初めて文章題を読んで国語を解こうとする、想定外の発達を見せた、遺伝子異常由来の器質的障害もあるけれど、そこまではいけた多発奇形児が生まれました。 当人はまだやる気満々で「(地域の公立の)中学校に、いく!」「校舎の三階の教室で、部活を見ながら、もってきたお弁当を食べる!(小2の時点で、すでに意識が在校生として、明確かつ具体的にシュミレーションされている・・・)」と宣言しているので、 服のボタンをとめる+ホックのズボンを履けるようになる(制服の脱ぎ着ができるようになる)+ジャージのジッパー(チャック)を自力で締められるようになる、 以上のことを、休み時間のうちの5分以内に、体育の着替えができるのを目標に、コツコツ手立てをつけていこうと思っています。 心疾患もあり、器質的障害もある条件下で、育成級とはいえ小学校に進学できて、卒業内定までいけた遺伝子異常由来の多発奇形の子は、まだ息子しかいません。 器質的障害がない事例で染色体異常系列の多発奇形の子なら、同じ区にもうひとり居て、同じ放課後デイサービスなこともあり、そこに通う日時が重なったときは、一緒に多発奇形児同士でほのぼのと遊んでいるそうです。 心疾患があって、多発奇形があって、器質的障害もある事例でも、諦めてしまわずに、こつこつと発達を促しながらもできることをすれば、それなりにゆっくりではありますが、伸びてくることがわかりました。 せっかくなので、いけるところまで、いってみようと思います。 返信する 智ママ 2023年8月25日 ここ2週間ほど、息子がパソコンに顔を近づけて見入っていたり、漢字の書き取りをするのにノートに顔を近づけて書いていたりするのが気になっていたので、本日、予定を早めて、大学病院の眼科に息子を連れていきました。 昨日の心臓(小児科の循環器系)では「僕は、お兄ちゃんですから!」と言って、採血も親の保定無しで済ませ、心エコーも自分ひとりで出かけていく成長ぶりを見せていた息子でした。本日は、ほぼ全ての検査(視力測定・点眼・眼底撮影)を一人でリュックを背負ったまま出かけていって済ませ、母親は今日から登校している小3の子のママとラインでやり取りをしているだけで終わってしまったので、拍子抜けしていました。 結果、息子の視力は半年前の0.3→0.5に上がっていて、(メガネをかけ始めた3歳当初は矯正視力が0.1だった)眼底の写真撮影も出来た眼科医が非常に喜ぶ展開となりました。強度の遠視メガネも、作り変える必要はまだないそうです。 聴力は人並みかそれ以上に鋭い息子ですが、視力だけは、本当にデパートに行っても売っていないので、まだ見えている左眼の視力が良くなった(超強度の遠視がやや和らいだ)ことが嬉しい、金曜日のお昼でした。 返信する 智ママ 2023年8月25日 眼科医は息子の視力が上がっていたことにも驚いていましたが、 「智くん!また、知的と発達が進みよったなあ!この子は、そこらの普通の子より、礼儀正しいし、応対ははっきりしてるし、ようでけてるで!」 と息子の応答と指示の通り具合に、舌を巻いて驚いていました。 医学的な常識では、9歳になると発達が進まない(9歳の壁)とされているのに、遺伝子異常由来の知的と発達がある子が、にょきにょきと発達が伸びてきていて、超がつくほどの遠視系弱視の視力も、徐々に回復して見えてきているようになっているのが、本当に珍しいことのようでした。 返信する 智ママ 2023年8月23日 我が家は、息子が稼いだお手伝いのバイト料金は、息子専用の財布に入れてタンス預金として親が管理していますが、一定金額(4万円ほど)貯まったので、子どもが持ち歩くのには大きなお金すぎるため、 地元の信用金庫に口座を開設して、普通預金に転がしておくことにしました。 もともと、息子の心臓手術の親戚からの見舞金は、全額プールして息子が4歳時で作ったゆうちょ口座に集めているのですが、 (お年玉とバイトで稼いだお小遣い貯金は財布預金の形にして分けている) 作業所の給与振込や施設の管理料・またはアパートの家賃・電気代ガス代水道代などの振り込み用には、ゆうちょ口座よりも地元の信用金庫のほうが有利なので、そちらも10歳までに作ることにしました。 親が付添でついていって、親の免許証と息子の療育手帳を身元証明として、 代理人として代書・タブレットに記載や入力して、説明を受け、息子のお小遣い由来の数万円の入金で、一時間ほどで、新規口座の開設が完了しました。 出金用のカードは、一週間ほどで届くそうです。 貯金の権利の関係で、10歳以降は、出金書類に本人の住所名前(漢字で)の記載が必要なので、口座開設と定期・定額預金の出入金の管理は、子どもが9歳までしかできませんが、 (10歳以降でも、自分の住所名前が漢字で書けるなら、13歳くらいまでは親の付添があれば、自力で金融機関で出金手続きはとれるので問題なし) それ以降は、キャッシュカードを時々もたせて、月に出せる金額設定はあらかじめ子ども連れのときに親がしておいて、お小遣いの管理に普通預金を利用することはできるので、 9歳のうちに息子のお見舞い預金でもある、ゆうちょの定期預金は全部普通に戻して、移動できる形にしておきました。(必要に応じて、親が他行の口座に移動させたり、心臓の治療費に使ったりできる形にして管理しておく) 財テクとはかなり程遠いですが、いちおう、息子が成人したときに手続き上で困らないように、通帳管理も含めて、金銭感覚を教えるための信用金庫の口座開設でした。 返信する 智ママ 2023年8月22日 「おかあさん、Tシャツに穴が空きました。修理してください」と言われた赤のTシャツを朝から繕っていたら、珍しそうに見ていたので、糸を通した針を布から抜き出す操作だけしてもらいました。指の力が弱い息子には難しくて「針が痛い〜!」と騒いでいましたが、指先に力を入れる訓練になるし、裁縫の感覚を教える、二重の意味で効果が望める操作だったので、2センチの綻びのうち、1センチほど針を布から抜く操作だけを繰り返してしてもらいました。 最後に玉止めをして、切るだけにした糸を糸切り鋏で切るところだけしてもらうと 「僕の、修理した服!」といって、大切そうにしまっていました。 現在、軽度〜中度の発達女児は、家庭科の授業を受けられますが、小4で中度知的の息子は、まだ家庭科に参加させてもらったことがほとんどありません。 裁縫箱に裁縫セットも、まだ購入していません。 心疾患のため、将来に重度・中度の労働には従事できないので、針と糸がもてて、布が縫えるようになると、将来つける職場の幅が広がり、寝たきりになったときでもできる暇つぶしの趣味が増えるので、おとなしい男の子にはできたらお役立ちの作業だと思いました。 返信する 智ママ 2023年8月21日 昨年7月に、市営地下鉄の国際会館駅そばにある、宝ヶ池公園の中に併設されている『こどもの楽園』に行ってひとしきり遊び、帰りはまた暑い中歩いて地下鉄に戻るのが面倒くさかったので、そこから市バスにのって修学院で降り、叡山電鉄に乗り換えて、出町柳(京都大学への最寄り駅です)にて京阪電車鴨東線に乗り換えて、三条で地下鉄東西線に乗り換えて、最寄り駅まで帰る。という意外な日帰りの旅をしてきました。 その夏の想い出をはっきりと覚えていたらしい息子、お盆過ぎから「お母さん、僕、国際会館の『こどものくに』にいきたいです」としきりにねだるので、前日におにぎりを買って、ジュースもお茶も準備して、昨日の朝9時に自宅を出て、地下鉄で烏丸線の終点である国際会館駅に行ってきました。 国際会館駅から宝ヶ池公園内を15分歩いたところに『こどもの楽園』はあるのですが、国際会館駅自体が都会の喧騒から離れた場所なので、森の中に公園があって、蝉しぐれが響いていて、まだ気温が暑くなりきる前なので歩きやすく、真夏のピクニック気分を味わうには、ちょうどよかったです。 いざ『こどもの楽園』についてみると、そこは1才児2才児3才児の親子連ればかりで、小4連れの親子は、私達だけでした。 「僕は、お兄ちゃんだから!」と自慢げに小さい子どもに配慮して、おとなしく順番を待って大きな滑り台やシーソー、列車の置物での運転者ごっこなどを楽しんでいましたが、さすがに精神年齢が3歳ではなくなってきていたからか、25分で遊具に飽きてしまい、 「お母さん、北大路のイオンモールに行って、館内探検したいです」 と目標の変更宣言をしたので、当日の最高気温が39℃いく予定だったこともあり、慌てて『こどもの楽園』から退出して、気温が34℃あるなか、また15分歩き、国際会館駅に戻って、市営地下鉄烏丸線に乗って、北大路駅まで移動しました。 北大路駅に地下通路でつながっている北大路イオンモールに入って、『館内探検』と称して4階を手をつないで散歩させながら、冷房で涼んでいました。 イオンモールの1階でドーナツをまとめ買いして、スマホで確認すると気温が37℃に上がりつつあったので、慌てて自宅に帰りましたが、帰宅時の11:50には、体感気温が38℃に上がっていて、非常に危険な午前中の旅でした。 小3小4で健常児だと、サッカーボールなどのグッズがないと、置いてある遊具の対象年齢から大きく離れてしまって、『こどもの楽園』ではもう楽しく遊べないのですが、 (メインで遊びを楽しめるのは、健常児だと就学前のお子さんぐらいです。) 息子の場合は、小2で認知が3才レベルだったので、小3までは精神年齢が低くて、まだかなり『こどもの楽園』の遊具で遊べたにもかかわらず、 小4だと認知が4才に上がりかけているので、もう楽しさが続かない内面年齢となってきて、『こどもの楽園』25分だけの滞在となったようでした。 「この調子で内面が成長していけば、そのうちに小6での規則上での利用卒業(利用できるのは子ども料金で公共交通機関が利用できる年齢まで、中学生からは大人扱いとなるため利用禁止)を待たなくても、『こどもの楽園』を卒業できるかもしれない。」と思いながら、熱中症を避けるため、ほうほうの体で帰宅したことでした。 返信する 智ママ 2023年8月18日 昨日8月17日のことです。 ずっと平仮名やカタカナだけのドリルも飽きてしまうので、気分を変えるために小1の国語のドリルと、小1の漢字の書き取りのドリル、5-6歳の音読のドリルに、+1と+2のドリルを、合計4冊、毎日数ページずつさせています。 小1の文法の問題で、『主語と動詞に直線と波線をひきなさい。』という文章題で、主語がよくわからなくて、「??」マークが浮かんでいた息子。 主語の意図が理解できていないようです。 そこで業を煮やした母親が助詞の『が』『は』『を』を教え、「語尾にこれらの助詞がついたら、主語。」と教えたら、どんどん正答するようになり、「動詞は、日本語の場合は、文末にたいていくる。」と小1のドリルを解くのに、小6の文法の解析を使って、論理的に恒常的なルールを教えると、ほぼ間違わなくなりました。 小4(認知4歳くらい?)に、小6国語の解き方で、小1の問題を解かせる… そんなん、あり?とも思いましたが「正解に導けたらそれでいいよね!」の『結果オーライなざっくばらん生物系』のクセが出て、そのまんま、小6の国文法を教えながら小1の問題を解かせていくことにしました。 どうも、発達の思考回路が強めの息子の頭には、感性で正解を選びとらせるより、論理的に日本語の国文法のルールを教えて、その枠の中で解析させて、各設問の正解に導き出すほうが、教える側の説明を聞きやすいし、汎用性のある基本ルールを学ぶので、解く際に間違いが少なくて『初めてだけど、できた!』感が強くなり、当人のやる気が削がれずに済むようなのです。 私は、教育学部の単位はほとんどとってません。なので、教育原論も、発達認知の心理的な成長度合いも、ちんぷんかんぷんです。 教えることに関しては、ほぼ素人です。 ただ、『結果オーライ!実験結果から推論を組み上げて、再現性のあるデータを社会に提供して、そのデータを新規の技術に高めて、それらを後世に残しなさいね?社会に対しての恩返しは、それを繰り返し続けることだよ?』という訓練はとことん積まされたので、 『解けりゃいいじゃん、テストでは、できたもん勝ちなんだし!』というリアリスト路線でいくため、母親の教育実習の試行錯誤につきあわされる息子も楽ではないと思いますが、できる設問が増えることは当人の喜びなので、どんどんやらせていこうと思います。 (たぶんバキバキの教育学部卒である、息子の複数の担任には唖然とする内容だとは思いますが、マイペースでいきます。) 返信する 新しいコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)
智ママ 2023年9月21日 家庭学習で+1から+2を延々続けて「せめてひとマス計算だけでもできるようにならんかなあ」と1ページ10分を切るぐらいまで2ページ40問の+2の計算・3ページの音読・1ページの小1の書き取り・4ページの小1の国語の文法を、毎日延々と続けていた息子。 とうとう全部の課題を30分程度で全部済ませることができるまでになりました。 いま、ひとマスの足して10までの計算を一日8ページ解いてもへっちゃらで「まだやる!」とやる気満々で楽しんでいます。 『勉強して、できることが増えることは楽しいことなんだよ?』というのが、息子に伝わってきているので、私も教えていて、とても楽しいです。 学習状況の進度については、担任の支援学校に5年ほど勤務経験がある男性教諭に、放課後に電話で相談していたのですが、「ご家庭がそこまでするなら」「息子さんも伸びてきているし」と、 今まで頑として「多発奇形の子で脳室拡大もあるケースで足し算まで行けた事例なんて、これまで聞いたことないし」として、今まで4年間、ゴリゴリとおはじきや数字ブロックを使っての『数の概念』しか教えなかった、小学校側が、とうとう+3と+5の足し算を、息子に教え始めました。 (6歳で3歳レベル→9歳で幼稚園年長または小1の一学期レベル) 「人間、限界を決めてそこでやっていても、その設定した限界以上は、伸びていきませんからねー。支援学校だと、そんなんばっかりです。」 「もちろん、限界はあって、支援学校の場合は、その範囲内でいかに残された能力をのばすか?は、大事です。」 「でもね、息子さん、ずっと伸びているでしょう??」 「僕は、たとえ限界はあっても『この子の、伸びる力に賭けてみようかな?』と思ったんです。」 今まで「堅実に!着実に!」「息子さんの認知は3歳ですから!できるレベルは3歳ぐらいです!」と頑としておはじきの集合しかさせてくれなかった小学校が、 絵画の内容が4歳を超えてきて、「素人の手探りの教えかたですけど、+2の40問が12分ぐらいで解き切るようになりました!」と報告するようになった母親に、教育のプロとしての対抗意識を燃やしたのか、それとも息子の下地が伸びたのか、どちらかはよくわかりませんが、時間つぶしの教育から、できることを増やす教育に舵を切り始めました。 たとえダメ元でも、絶望的に進度が遅くても、コツコツやって続けてみて、結果を出したら、頑固な学校機関でも変わるんだなあ。と思った水曜日の朝でした。 返信する
智ママ 2023年9月21日 『とりわけできない子』枠で、奇形のある子同士、モゾモゾしていた息子が、 最近は他の発達だけのお子さんに混じって『理解は遅いけれど、やればできる子』枠に入って、コツコツと小学校教育の階段を上り始めました。 遺伝子異常が報告されている(しかも器質的障害もあるし、頻繁な大学病院への通院で出席日数も少なめ)多発奇形児としては、拍手喝采の快挙です。 放課後デイサービスでのもうひとりの多発奇形児(こちらは微細な染色体異常です)の学習進度はほとんど伸びていないので、これは母親や家庭でのやる気のレベルの問題も大きいかと思います。 とりあえず、できることはしてやれそうなことを全部やってみた上で、溜めなら諦めもつくよね。と割り切って、 世間の「多発奇形児やから将来は生活介護コース」「行けても支援学校で座れたら御の字」「お情けで小学校には行かせてあげるけど、重度に転落したら支援学校転籍コース」「卒業はさせてあげるけれど、支援学校中等部しか進路設定はしませんよコース」の設定から外れて行けるべく、コツコツしていこうと思います。 返信する
智ママ 2023年9月15日 社会科見学で見た、島◯から提供された型落ち?古いタイプ?の食品の成分を測定する装置にピーマン2個を載せて測定した実験が印象に残ったのか、一瞬で記憶して形態模写して絵を描いていました。 形態模写は最低でも4歳レベルは知能や認知が育っていないと、できないそうなので、 3歳で認知8ヶ月 5歳で認知1歳 7歳で認知2歳半 9歳で認知4歳 という変遷をたどっていることがわかりました。 息子の場合、遺伝子異常も発見されていいて、器質的障害もあることを考慮すると、 『発達が誤診』とはなかなか医学的には言い張れないケースなので、 「こういう(多発奇形で器質もありのケースの場合)お子さんの認知は、なかなかのびることはないです。重度のままいく人が多いですね。まだ息子さんは重度ぶんはあるので、優秀な方です」と発達支援センターの心理士が、ぶぶ漬け市の人にも関わらず、即座に断言していたので、その種類だと、伸びた事例が皆無のようですが、 続けている、就寝前の療育生体+PTの基本ストレッチと基本体幹トレーニングだけでも、これぐらいの変化があったことは、報告しておきます。 返信する
智ママ 2023年9月9日 そこそこ母親が動きに支障がなくなってくると、息子がアン◯ンマンのお古の人形を使って、唯一残るバイ◯ンマンとドキ◯ちゃん、それに人形の台座を使って、 『大学病院に手術入院するバイ◯ンマンと、執刀医のドキ◯ちゃん、担当ナースの台形さんに、麻酔医の星型さん(←既に人形ではない、各種形の台座に過ぎない)』という 記憶の掘り起こしによるエピソードの再現を延々1時間近く続けています。 ・荷物を持って入院 ・入院施設の説明を担当ナースである台形さんより受ける ・執刀医ドキ◯ちゃんより簡単な手術説明を受ける ・たまに担当ナースの台形さんが忙しいので、執刀医ドキ◯ちゃんが病院食を運んでくる(大丈夫か、この病院・・・?) ・付添の緑のプロックの買ってきたコンビニ弁当を、自分の病院食以外にもがっつり盗み食いするバイ◯ンマン(毎回、息子のしてることですが) ・手術前に点滴の装置をつけて手術室に向かう担当ナースの台形さんとバイ◯ンマン ・手術室に案内されて、発達児特有のマメで細かい説明に安心しながら、麻酔をかけられるバイ◯ンマン(息子の分身) ・手術後に搬入されたベッドで意識が戻って、2食だけ病院食を食べて、さっさと退院するバイ◯ンマン(なぜか入院費の支払はクレジットカードで行い、ちゃっかりポイ活する) ・スタッフの担当ナース台形さん、執刀医ドキ◯ちゃん、掃除のおじさん(数字の刻印された積み木で見立てる)にも、退院時は、丁寧に『お世話になりましたー』と挨拶してから退出するバイ◯ンマン と、子どもにとっては非日常で、危機的体験でもある、大学病院の手術入院(信州が少なく回復も早い、形成外科分野)を、細かくエピソード記憶を呼び出しながら人形劇に再生して繰り返すことで、記憶の落とし込みをして胸に納めているようです。 なぜそれを、母親が起動し始めた時期に繰り返すのかはわかりませんが、私も息子にとっては環境の一部(お世話係)なので、それが起動しない時があるのは、彼にとって危機的状況で、手術入院の記憶を繰り返して思い出すことで「あのときよりはマシ」と現状を安心感に落とし込むようにしているようです。 ここ一週間、息子を一人にしていたときには、その遊びを一切行わなかったのに、 私が徐々に復帰してパソコンで調べ物をしていたら、側で私の顔や存在を伺いながら、人形劇でひたすらエピソード記憶を一連の流れで稼働し始めたので、 「息子にとっては、それも一種の心理療法なのだろう」と思って、たまに寄り添うように質問するだけで、原則、側にいるだけに留めています。 返信する
智ママ 2023年9月5日 息子の通学に付添で、毎日、普通級の廊下を通り抜けて育成級まで歩いています。 息子は育成級でも、ビリから1番目か2番めに勉強ができない方なので、小4にして、まだ+5の足し算とか、+2の足し算、それに自分の名前をひらがなで書き記すだけ。というゆるすぎる課題を与えられて、それをカリキュラムとしてこなしていっています。 普通級の小4は、分数の掛け算・割り算で引っかかっているようです。 もともと、私の所属していた、昭和の荒れた公立小学校(いわゆる、そのまま進むと、中学は少年院コースが普通に出るレベル)でも、普通級の中間層レベルの子は、分数の掛け算・割り算に多少手間取ってはいても、そこそこの点数が取れていました。 いま、ぶぶ漬け市の、令和の比較的閑静な落ち着いた地域の、(中流から中の上クラスのご家庭が多い)あまり虐めも発生しないような穏やかな小学校でも、 小4では時間の順算・逆算が、普通の学力の子にはできなくて、ひたすら小学生地域テスト(高校の県一斉みたいな、県下で各小学校の学力を測るための指針テスト)対策だけで終わっていて、 分数の掛け算・割り算をマスターさせるだけで、現場の教師がふうふう言っているような状態らしいのです。 え?時間の順算ができなかったら、時刻の感覚、わからへんやないの? 分数の掛け算なんて、暗記物のように『それは算数のルール』で処理してしまえば自動的に計算できるんじゃないの?分数の割り算は、文章題の条件をちょっと考えて捉えるのに手間がかかるけど?? と、育成級担任の「いま、小4は分数で、超、頑張ってますけどね・・・ハハッ」という含みのある物言いで、ある程度は察しましたが、 どうやら、育成級では、できない子は、たとえ小6でも二桁の繰り上がり足し算を延々やらせる代わりに、できる子は漢字仮名交じり文と作文力を鍛えて、『自分の言いたいこと・考え』を徹底的に言語化させて、他者にわかりやすく伝える方向で、教育プログラムを組んでいるようなのです。 イジメ防止に 「『ふわふわ言葉』(響きの優しい、気持ちの良い言葉)を使って、『チクチク言葉』(喧嘩になる要素のある『どいてよ!』みたいな、乱暴な言葉)を使うのは、やめましょう!」とは道徳の時間を使って、徹底的に教えるものの、 いわゆる小学生ですから、集団内の小競り合いなんかはよくあるわけでして、 全然、先生方の教育効果が望めてない光景を、学童さんも交えて一緒に遊んでいるグラウンドなどの現場で、多少のトラブルを、放課後の帰りに見かけたりします。 仕事をする上で、作業でもなんでも、順算でも逆算でも、時間を計算して、 『残りの勤務時間がこれだけあるから、今はこのペースで作業を終わらせよう』 『これだと間に合わないから、他者に応援を要請しよう』 と自分で判断して、チームで仕事量・仕事レベルを均一に保つということができるかどうかは、業務上、どの仕事でも、どうしても必要になってくる数学的・時間的感覚だと思いますが、 それが、分数の掛け算・割り算の優先された算数教育で(たぶん、それでも基礎学力の維持に追いつけていない)、テストでいい点を取るだけが重要視されていて、時間の順算逆算なんかはテストの配点ポイントが低いので、置き去りにされていて、 できる子はどんどん塾に通ってステップアップしていくのですが、そこで落ちこぼれる子はそのまま塾に行って補修を受けるか、自宅で家庭学習を受けるしかない状態になっていて、学習内容の落差と、時間感覚が欠けたままのお子さんがそのまま公立中学に進学して、 時間感覚がわからないまま友達と一緒にゆっくり登校して、PTAの黄色い旗振りのおばちゃん(私)から「いま8時15分ですよ」と指摘されて、慌ててそこで気づいて中学校に走り去る。という、奇妙な現象が見られています。 え??今の小学生も中学生も、私がかつて現役小学生・中学生だったときより、できることがすごく低くなっていない? 底辺校で、中学受験組が全体の2/3超えるような地域じゃないのに?? これは、あと10年後になると、労働力の質がぜんぜん違ってきて、若い子も少ないし、国際競争力なんて言えるレベルじゃなくなるんじゃないの? と、唖然としましたが、 私はいち多発奇形児の中度知的・発達の子の母親に過ぎないので、 ここに書きつけて、 ・国際競争力レベルを目指せる親御さんには危機管理を、 ・中くらいののんびり地元志向を目指させたい親御さんには、学力だけでなく時間を伴う生活感覚の強化における注意喚起を、 ・かなり頑張らないと普通級に行けるかな?レベルで、我が子の行く先を思案している親御さんには、現在の数学的思考力レベルが、普通級でさえもそのレベルで終わっていることを(そこを超えるだけの家庭学習ができて、時間感覚も身につくレベルまで知的能力や学習能力が追いついたら、小4小5で普通級でも余裕でいけそうです) かなり福祉の豊かな、ぶぶ漬け市の公立小中学校の抱える問題として、現状報告したいと思います。 返信する
智ママ 2023年9月4日 昨日の夕方、息子が「コップの中に、四角が入っていますね!」といったので、現実世界に目を向けて最低限の家事をこなすのがようやっと状態の私が「え?」と思って見てみたら、 マグカップを、 縦(水平面から見た長方形)・横(取っ手がついた長方形)・高さ(天井から見たコップの円の形)に構造を分解して捉えての発言ということがわかったので、 展開図まではいきませんが、『物の形をバラバラにして、頭の中に情報として入れて、それを総合的に組み立てることで、実際の物体と同じ仮想物を脳内に住まわせて、組み立てて使う』という、シュミレーションのための分析の萌芽と、脳内合成の一端が垣間見えました。 『親が面倒見のいい、包括的な養育者として、体調不良で一時的に機能できてなくても、子どもは一人にされている間に一人遊びで発見して、自分の能力を高めていくことができるんだなあ』 (器質的障害もあるし。と、息子の知的障害にとらわれて『あれもこれもわかるように噛み砕いて話さなきゃいけない、これは高度すぎるから、代わりに親がしてあげないといけない』と、最初からその子にはレベルの低すぎるプログラムを親が脳内に組んでアレコレしすぎると、結果、子どもはしてもらうことが当たり前になって、子ども自身の社会性や気づきを得て、自分で行動する部分がかえって伸びないことが、放置された息子の伸びにより反面教師で気づかされた) と驚かされたことでした。 今朝のことです。 登校前は、朝から時間が気になる息子から「今何分?何時ですか」と絶えず訊かれるので、 「息子。今は7時50分。だけど、時計が読めないと、いつまで経っても人に訊いて教えてもらわないと時間がわからへんで?」 「自分で時計が読めるようにならんと、不便やで?」 「短い針の傾きと、長い針の傾きとを覚えて(脳内に文字盤と、短針と長針の角度を画像として叩き込む)、時計がその位置になったら、お家を出発やから、それまでに準備するんやで?」 と声かけをしてもキョトンとしてたので、まだ引き算ができない子に、時計を見ながらの時間の逆算は難しい事に気づきました。 私の場合は、小3で登校にかかる時間15分を、時計の文字盤の90度の傾きの面積として捉え、それを時計の到着予定時間8時30分からぐるっと逆回転させて、脳内画像で瞬時に逆算をして、「いま7時55分だから、自宅の出発時間まであと20分!」と計算して朝の時間を過ごしていたものですが、 どうも最近の小学生は、 「いま8時5分やから、今からこのペースで歩いていくと小学校の靴箱に10分後の8時15分に着きます。それから5分かかって教室に移動して8時20分。5分で登校準備をしたら、8時25分で、ぎりぎりです。」 「下駄箱(靴箱)が混み始めるのは8時20分からなので、今のこのペースだと、混雑にぶつかって、荷物の多い人は、靴の履き替えに手間取ることになります。」 「なので、いまゆっくり歩くのを、急いで歩くに切り替えたら、7分で小学校の下駄箱(靴箱)に着くので、まだゆとりをもって履き替えができて、教室に行くのもスムーズで、登校準備までに疲れないでいけます!息子、どうしますか?」 と口頭で、息子に積み上げ式で(順算方式)、各時刻を状況の変化の予測を知らせ、それを3分短縮することでこれだけのメリットが得られるよ?と予測される条件を提示し、理解できるように話していたら、 私達の前を歩いていた、給食のエプロンセットに画材セットに体操服の袋、と荷物だらけでヨイヨイで歩いていた小3男児が、二倍速のスピードで歩みを早めたので、 「あれ?今日びの小学生は、健常児で小学3年生になっても、子どもによっては、時計の順算・逆算ができひんの??」 と驚きました。 登校後に担任の先生に質問してみたら、 「うーん。普通クラスでも小3,4年で出来のいい子しか、その芸当はできないですねえ」 「育成級の子(器質的障害がない発達児)だと、一番出来のいい6年生でも怪しいですね。『いま』しか頭の中にない子たちなんで。将来の予測とか、時間の順算とか概念的に理解するのは難しいです。ましてや、逆算なんて、逆立ちしても無理ですね!」 (え?でも先生、それだと、今までの時系列の内容が記憶エピソードとして残って、それなりにそれぞれの『過去ー現在』までの人生観が築けますけど、自分の将来に関しては、いつまで経っても出たとこ勝負で、『このままいくと、こうなるんじゃない?』という未来予測(現在-未来)と、それを踏まえた上での現在のプランニング 『不確定な未来への自分なりのアプローチと、自分の人生を切り開く基本姿勢となる感覚』に繋がらないですよね??当事者的には、いつも予測しない変更で振り回されて、時々ぐったりする事が多々ある、ルーティンワークで生活をこなしながら、ニコニコペースで堅実に努力を重ねステップアップするとは程遠い人生や生活になるんで、それだと困るんですけど。) 他者の状態や物の考え方に対する、想像力の貧困も生活を送る上で大きな障害となりますが、過去ー現在ー未来に対しての見通しのなさ (突然現在が現れて、それがなんとか過去になることの繰り返しで、将来への見通しは、支援者である担任教師や、保護者である親の声かけに全部委ねられていて、自主的に『次はこうだから、今これをしておいて、次にあれをしよう。』という未来への準備予測の習慣が、全然つかない→自分で時系列を組み自主的に動く訓練ができない) は、将来、社会生活を送る上で、とても不便な事態を招きうるのでは??と思いました。 「智ママさん、そこらへんについては、語りだすととてーも長くなって、朝の時間ではぜんぜん間に合わへんので、放課後にまた質問されてきたら。僕は、話はいつでも受けますんで(苦笑)」 と朝から発達児への指導に関して、『えらくハイレベルで突っ込んだ質問をしてくるなあ。やりがいあるけど。』と表情に描いてある、支援校勤務経験ありの男性担任教師の返答に引き下がって、退出してきました。 この問題は、当事者の人生の質を大きく決めてくることになるので、保護者としては、いかに将来予測力を築かせるかが、課題となりました。 返信する
智ママ 2023年9月3日 「お母さん、朝ですよ。薬、飲ませてください」 と息子が声をかけても、土曜日の朝、とうとう母親が起動しなくなったので、 「じゃ、お父さん、僕に薬を飲ませてください」 と父親に声をかけて、目の前に出されたワーファリンとアスピリンの袋を自分で開けて、薬袋の中身をコップに入れて、水をシリンジに入れるシリンジ操作をして、コップの中の薬をシリンジで溶かす操作をしてみせたそうで、 夫が仰天して、 「息子が、コップに薬を入れる操作と、シリンジで水を吸う、あとシリンジ操作もして見せよったで??」 と報告してくれたので、それまで2時間おきのウトウトの睡眠からやっと抜けて、はっきり目が覚めた12時頃に 「そりゃあそうだよ?私がコップの操作も、シリンジ操作のコツも、一昨日、教えといたもの。施設に入ったら、自力で薬が飲めてるほうが、職員の手間がかからんし、薬の誤配も防げるし、いいことのほうが多いやろう?」 「理系でもないのにシリンジ操作を覚えてる多発奇形なんて、たぶん世界広しといえども、息子が初めてやろうけれど」 と答えると、夫は息子の方を向いて感心したように頭を撫でていました。 私達は、かなり高齢で親になったので、確実に息子より早く死にます。 そして、残念ながら息子には兄弟がいません。 親なきあと、できることは何でも自分でしていくことが求められるので、息子には小4とはいえど、今から身辺自立の全操作ができていたほうが、生存に有利なのです。 息子の通う小学校では、既に、障害者の美術工房に息子が入ったときのために、クレパスの『塗りつぶし』の技法を、特別支援学校の勤務経験がある男性担任が、手取り足取りでみっちり教えています。同時に、時間が来てもノルマの課題はきっちりやり遂げてから帰る準備をさせるよう、支援学校の発達中度クラスの課題をガンガン行っていっています。 私は、そんな担任の試みを横目に、口唇口蓋裂専門のSTと心理士のダブルホルダーの先生からの指導の元、小1の国語と5-6歳の算数、5-6歳の音読に小1の漢字の書き取りを家庭で教えて、少しでも特殊支援学級(育成級)のゆっくりすぎる学習進度を補うために、できることはどんどんやらせて、できなくなったら一段回戻って。の繰り返しで、自分たちなりに学習進度を自作で進めていっています。 もう半年ほど、同じ課題を繰り返しているので、徐々に解くことに習熟してきて、解くのが早くなってきたので、そろそろドリルをもう一段階進めたものに変更しようかな?と思っています。 小4で小1の課題(しかも2学期のレベルを半年やっている)なので、もう学習の指導をそろそろ諦めてもいいレベルかもしれませんが、大人になったときにできること・読めること・書けることが一つでも増えている方が、息子の人生は楽しくなるようなので、こつこつ積み上げていこうと思います。 ちなみに、ここ2日間で、家庭学習に集中して教えられなくなってきていた母親が、気をそらすために、You Tubeをかけっぱなしにしながら息子にドリルを解かせていても(夫がメインでドリルを解くのを見張って教えている)、ほぼ支障なく解けるくらいは集中して課題に取り組むことができるようになりました。 親がヘナヘナしている間に、息子は着実に自力で生きる道への手立てを掴んでいっているようです。 返信する
智ママ 2023年8月31日 本日、PTAの交通安全の当番でした。 暑い寒いに息子を晒して心臓に負担をかけないために、毎回早く登校して、息子を小学校に預けてから、持ち場に向かっています。 朝7:45に登校させるために、30分以上前倒しで朝食を食べさせて、身支度をするのを見守りました。 小学校でB型作業所に就労させる予定で、担任から身辺自立の訓練をつけさせられているらしく、最近は自主的にランドセルの中身を確認してから出かけるようになってきました。 前夜までに明日の予定を伝えておくと、そのまま記憶して、朝から自分でできることを探して動くようになってきたので、別面で大きなトラブルがあって母親の起動が悪くなっていても、ある程度は息子1人自力でルーティンをこなすようになってきています。 道のたもとに立って、黄色い旗をもちながら道行く生徒を見ていましたが、小学生は高学年に至るまでマスクなしが普通だったのに対し、中学生は見事にマスク率80%くらいで、やんちゃ系の男子学生以外は全員マスクをして、汗を拭きながら登校していました。 特に、女子は「顔を晒すと『私はイケてる女子!』と公表してるのと同じで、クラスから反感を買ってハミゴ(仲間外れ)になるので、マスクはマストアイテム!」と言わんばかりに(どこの聖闘士星矢の女性聖闘士だろう…??)マスクをきっちりつけて、仲間内でキャッキャしながら歩いて登校していました。 こども特有の同調圧力の強い、横並び心理があるとはいえ、酸欠の状態が長く続くのは明らかに脳によくないし…大丈夫かな?と他家のお子さんながら心配になりましたが、そこは割り切って旗を振ってきました。 次のPTA当番は冬なので、それまでにまた息子の発達が進んだと報告できるべく、コツコツいこうと思います。 返信する
智ママ 2023年8月29日 本日の最高気温は37℃にいくという、ぶぶ漬け市です。 今朝、教室に息子を送っていくと、「お母さん、息子さんの体育についてなんですが・・・」と、担任教諭から相談を受けました。 午後、気温が日陰でも37℃の中(グラウンドなので地面の反射もあり、実質気温は40℃超えるとも想定されます)、普通級との合同授業の体育で、炎天下でリレーのバトンの練習をさせることになるが、心疾患でワーファリンを服薬している息子を参加させてもいいか?というものです。 35℃までは様子見でグラウンドに出してもいいが、36℃は木陰で座らせること。 36℃でも35℃でも、頭の周囲に汗の輪っかが出てきたら、それは熱中症になる一歩手前のサインで、ワーファリンの血中濃度が上がって脳出血で倒れるリスクが高まるため、すぐ教室に移動させて補水をマメにさせること。 37℃は道を歩くのも危険なので、グラウンドに出さず、教室でプリントをさせておくこと。 と伝えると「しかし、それでは、10月の運動会の練習が・・・」と担任教師が渋い顔をしたので、 「先生。息子が倒れたら、たとえ運良く後遺症が残らなくても、小学校の責任問題になりますし、倒れて後遺症が残ったら、運動会に参加も見学もできなくなりますし、補償問題に責任問題のコンボになりますよ。父親だってシロエビ県からやってきて、即座に学校に怒鳴り込んでくるでしょうし。」 「予め、危険が予想される子どもは、保護して教室に避難させておくほうが、学校の危機管理としては無難だと思いますけどね?何かことが起こってからでは、遅いですから」 「9月後半になったら、少しは涼しくなってきますから、そのときから運動会の練習に参加させたらいいんですよ。息子が倒れたら、元も子もないですよ?」 とやや小学校側に立った指摘をすると、担任教師は納得していました。 学校は、行事はやたらに全員参加を義務づけて、感動と体験をさせたがりますが、その結果、炎天下で起こった事故に関しては、責任を取らされることを異常に恐れます。 その矛盾点を、ぶぶ漬け市流にしてはかなりきつい、元九州人的視点で指摘すると、問題になることを恐れる学校側は、黙りました。 気温の行動の目安を遵守できずに、息子が倒れて救急車で大学病院に運ばれることになったら、即座に教育委員会と警察のダブル案件にする手続きを取る予定でいる母親ですが、いちおう小学校側に指摘はしてきたので、明日は行動指針のメモを連絡帳に貼って提出してコピーを取り、証拠にしておこうと思います。 返信する
智パパ 2023年8月29日 そもそもこんな危険な暑さで リレーの練習とか狂気の沙汰です 健常児でも厳しいのに ましてや我が子まで駆り出すとは… もし何かあれば怒鳴り込むことも辞さずと考えています 返信する
智ママ 2023年8月27日 最近、自力でワーファリンとアスピリンが飲めるように、薬袋を開けてコップに中身の粉をいれることから開始しました。 (こぼさないように親が見張って、たまに薬袋を指先でパタパタするなどの細かい動きを見本として見せています) 指先を使う訓練、コップに薬を入れるために手首をかえす訓練に、同時になります。 自立に向けた訓練にもなります。 最初はおっかなびっくりでこわごわだった息子も、できることが増えたことで、 「僕、お兄ちゃんになりましたから!」といいながら、ドヤ顔で薬を入れてみせるようになり、シリンジで飲む操作だけは、自分でするようになりました。 不思議なことに、自分で薬を飲む訓練が進むにつれて、洗濯物を干す際の指の動きがスムーズになってきて、余裕で数字の8が書けるようになってきました。 粉薬を一切こぼさずにコップの中に入れきるために、薬袋を指先で擦り合わせる操作ができると、また指先の自由度も上がっていくと思います。 返信する
智ママ 2023年8月27日 +2の足し算をするのに、最初は一枚20問を20分かかってやっと解いていた息子、 毎日2ページの足し算の繰り返しで、4ヶ月で一枚5分ほどで20問を解き切るようになってきました。数直線を使う頻度も減り、今では暗算で計算処理をするようになっています。 母親としては、早く100マス計算に進みたいのですが、まだ計算スピードが足りてないので、見合わせてパソコンの時計で計算にかかった時間を計測しています。 小1の漢字も『日→目→貝→見』、『化→花と早→草』『人→火→大→犬』のように、関連して覚えやすくして、一回に4行×12文字だけの書き取りをさせていますが、それなりに母親の教える書き順を復唱しながら、そこそこ形になっている文字が書けるようになってきました。ただし、目を離して書かせていると象形文字に戻ったり、新たな漢字を生み出してそれを覚えてしまうので、書き取りの際は目を離したら大変なことになります。 音読は『いろはにほへと ちりぬるを』『いまはむかし たけとりのおきな』『しずかさや いわにしみいる せみのこえ』『よごれっちまった かなしみに』『どっどど どどうど どどうど どどう』など、昔の名文・古文・和歌・詩も載っている5−6歳向けの音読ドリルを、まだたどたどしくはありますが、単語の関連がわかってきたような読み方で読み上げるようになりました。 音読が進むと、文字を読むことに苦痛がなくなってきたからか、小1国語の文章問題も、2行くらいなら、読み上げて意味をわかろうとする様子が観察されるようになり、 少なくとも近畿初で、 初めて文章題を読んで国語を解こうとする、想定外の発達を見せた、遺伝子異常由来の器質的障害もあるけれど、そこまではいけた多発奇形児が生まれました。 当人はまだやる気満々で「(地域の公立の)中学校に、いく!」「校舎の三階の教室で、部活を見ながら、もってきたお弁当を食べる!(小2の時点で、すでに意識が在校生として、明確かつ具体的にシュミレーションされている・・・)」と宣言しているので、 服のボタンをとめる+ホックのズボンを履けるようになる(制服の脱ぎ着ができるようになる)+ジャージのジッパー(チャック)を自力で締められるようになる、 以上のことを、休み時間のうちの5分以内に、体育の着替えができるのを目標に、コツコツ手立てをつけていこうと思っています。 心疾患もあり、器質的障害もある条件下で、育成級とはいえ小学校に進学できて、卒業内定までいけた遺伝子異常由来の多発奇形の子は、まだ息子しかいません。 器質的障害がない事例で染色体異常系列の多発奇形の子なら、同じ区にもうひとり居て、同じ放課後デイサービスなこともあり、そこに通う日時が重なったときは、一緒に多発奇形児同士でほのぼのと遊んでいるそうです。 心疾患があって、多発奇形があって、器質的障害もある事例でも、諦めてしまわずに、こつこつと発達を促しながらもできることをすれば、それなりにゆっくりではありますが、伸びてくることがわかりました。 せっかくなので、いけるところまで、いってみようと思います。 返信する
智ママ 2023年8月25日 ここ2週間ほど、息子がパソコンに顔を近づけて見入っていたり、漢字の書き取りをするのにノートに顔を近づけて書いていたりするのが気になっていたので、本日、予定を早めて、大学病院の眼科に息子を連れていきました。 昨日の心臓(小児科の循環器系)では「僕は、お兄ちゃんですから!」と言って、採血も親の保定無しで済ませ、心エコーも自分ひとりで出かけていく成長ぶりを見せていた息子でした。本日は、ほぼ全ての検査(視力測定・点眼・眼底撮影)を一人でリュックを背負ったまま出かけていって済ませ、母親は今日から登校している小3の子のママとラインでやり取りをしているだけで終わってしまったので、拍子抜けしていました。 結果、息子の視力は半年前の0.3→0.5に上がっていて、(メガネをかけ始めた3歳当初は矯正視力が0.1だった)眼底の写真撮影も出来た眼科医が非常に喜ぶ展開となりました。強度の遠視メガネも、作り変える必要はまだないそうです。 聴力は人並みかそれ以上に鋭い息子ですが、視力だけは、本当にデパートに行っても売っていないので、まだ見えている左眼の視力が良くなった(超強度の遠視がやや和らいだ)ことが嬉しい、金曜日のお昼でした。 返信する
智ママ 2023年8月25日 眼科医は息子の視力が上がっていたことにも驚いていましたが、 「智くん!また、知的と発達が進みよったなあ!この子は、そこらの普通の子より、礼儀正しいし、応対ははっきりしてるし、ようでけてるで!」 と息子の応答と指示の通り具合に、舌を巻いて驚いていました。 医学的な常識では、9歳になると発達が進まない(9歳の壁)とされているのに、遺伝子異常由来の知的と発達がある子が、にょきにょきと発達が伸びてきていて、超がつくほどの遠視系弱視の視力も、徐々に回復して見えてきているようになっているのが、本当に珍しいことのようでした。 返信する
智ママ 2023年8月23日 我が家は、息子が稼いだお手伝いのバイト料金は、息子専用の財布に入れてタンス預金として親が管理していますが、一定金額(4万円ほど)貯まったので、子どもが持ち歩くのには大きなお金すぎるため、 地元の信用金庫に口座を開設して、普通預金に転がしておくことにしました。 もともと、息子の心臓手術の親戚からの見舞金は、全額プールして息子が4歳時で作ったゆうちょ口座に集めているのですが、 (お年玉とバイトで稼いだお小遣い貯金は財布預金の形にして分けている) 作業所の給与振込や施設の管理料・またはアパートの家賃・電気代ガス代水道代などの振り込み用には、ゆうちょ口座よりも地元の信用金庫のほうが有利なので、そちらも10歳までに作ることにしました。 親が付添でついていって、親の免許証と息子の療育手帳を身元証明として、 代理人として代書・タブレットに記載や入力して、説明を受け、息子のお小遣い由来の数万円の入金で、一時間ほどで、新規口座の開設が完了しました。 出金用のカードは、一週間ほどで届くそうです。 貯金の権利の関係で、10歳以降は、出金書類に本人の住所名前(漢字で)の記載が必要なので、口座開設と定期・定額預金の出入金の管理は、子どもが9歳までしかできませんが、 (10歳以降でも、自分の住所名前が漢字で書けるなら、13歳くらいまでは親の付添があれば、自力で金融機関で出金手続きはとれるので問題なし) それ以降は、キャッシュカードを時々もたせて、月に出せる金額設定はあらかじめ子ども連れのときに親がしておいて、お小遣いの管理に普通預金を利用することはできるので、 9歳のうちに息子のお見舞い預金でもある、ゆうちょの定期預金は全部普通に戻して、移動できる形にしておきました。(必要に応じて、親が他行の口座に移動させたり、心臓の治療費に使ったりできる形にして管理しておく) 財テクとはかなり程遠いですが、いちおう、息子が成人したときに手続き上で困らないように、通帳管理も含めて、金銭感覚を教えるための信用金庫の口座開設でした。 返信する
智ママ 2023年8月22日 「おかあさん、Tシャツに穴が空きました。修理してください」と言われた赤のTシャツを朝から繕っていたら、珍しそうに見ていたので、糸を通した針を布から抜き出す操作だけしてもらいました。指の力が弱い息子には難しくて「針が痛い〜!」と騒いでいましたが、指先に力を入れる訓練になるし、裁縫の感覚を教える、二重の意味で効果が望める操作だったので、2センチの綻びのうち、1センチほど針を布から抜く操作だけを繰り返してしてもらいました。 最後に玉止めをして、切るだけにした糸を糸切り鋏で切るところだけしてもらうと 「僕の、修理した服!」といって、大切そうにしまっていました。 現在、軽度〜中度の発達女児は、家庭科の授業を受けられますが、小4で中度知的の息子は、まだ家庭科に参加させてもらったことがほとんどありません。 裁縫箱に裁縫セットも、まだ購入していません。 心疾患のため、将来に重度・中度の労働には従事できないので、針と糸がもてて、布が縫えるようになると、将来つける職場の幅が広がり、寝たきりになったときでもできる暇つぶしの趣味が増えるので、おとなしい男の子にはできたらお役立ちの作業だと思いました。 返信する
智ママ 2023年8月21日 昨年7月に、市営地下鉄の国際会館駅そばにある、宝ヶ池公園の中に併設されている『こどもの楽園』に行ってひとしきり遊び、帰りはまた暑い中歩いて地下鉄に戻るのが面倒くさかったので、そこから市バスにのって修学院で降り、叡山電鉄に乗り換えて、出町柳(京都大学への最寄り駅です)にて京阪電車鴨東線に乗り換えて、三条で地下鉄東西線に乗り換えて、最寄り駅まで帰る。という意外な日帰りの旅をしてきました。 その夏の想い出をはっきりと覚えていたらしい息子、お盆過ぎから「お母さん、僕、国際会館の『こどものくに』にいきたいです」としきりにねだるので、前日におにぎりを買って、ジュースもお茶も準備して、昨日の朝9時に自宅を出て、地下鉄で烏丸線の終点である国際会館駅に行ってきました。 国際会館駅から宝ヶ池公園内を15分歩いたところに『こどもの楽園』はあるのですが、国際会館駅自体が都会の喧騒から離れた場所なので、森の中に公園があって、蝉しぐれが響いていて、まだ気温が暑くなりきる前なので歩きやすく、真夏のピクニック気分を味わうには、ちょうどよかったです。 いざ『こどもの楽園』についてみると、そこは1才児2才児3才児の親子連ればかりで、小4連れの親子は、私達だけでした。 「僕は、お兄ちゃんだから!」と自慢げに小さい子どもに配慮して、おとなしく順番を待って大きな滑り台やシーソー、列車の置物での運転者ごっこなどを楽しんでいましたが、さすがに精神年齢が3歳ではなくなってきていたからか、25分で遊具に飽きてしまい、 「お母さん、北大路のイオンモールに行って、館内探検したいです」 と目標の変更宣言をしたので、当日の最高気温が39℃いく予定だったこともあり、慌てて『こどもの楽園』から退出して、気温が34℃あるなか、また15分歩き、国際会館駅に戻って、市営地下鉄烏丸線に乗って、北大路駅まで移動しました。 北大路駅に地下通路でつながっている北大路イオンモールに入って、『館内探検』と称して4階を手をつないで散歩させながら、冷房で涼んでいました。 イオンモールの1階でドーナツをまとめ買いして、スマホで確認すると気温が37℃に上がりつつあったので、慌てて自宅に帰りましたが、帰宅時の11:50には、体感気温が38℃に上がっていて、非常に危険な午前中の旅でした。 小3小4で健常児だと、サッカーボールなどのグッズがないと、置いてある遊具の対象年齢から大きく離れてしまって、『こどもの楽園』ではもう楽しく遊べないのですが、 (メインで遊びを楽しめるのは、健常児だと就学前のお子さんぐらいです。) 息子の場合は、小2で認知が3才レベルだったので、小3までは精神年齢が低くて、まだかなり『こどもの楽園』の遊具で遊べたにもかかわらず、 小4だと認知が4才に上がりかけているので、もう楽しさが続かない内面年齢となってきて、『こどもの楽園』25分だけの滞在となったようでした。 「この調子で内面が成長していけば、そのうちに小6での規則上での利用卒業(利用できるのは子ども料金で公共交通機関が利用できる年齢まで、中学生からは大人扱いとなるため利用禁止)を待たなくても、『こどもの楽園』を卒業できるかもしれない。」と思いながら、熱中症を避けるため、ほうほうの体で帰宅したことでした。 返信する
智ママ 2023年8月18日 昨日8月17日のことです。 ずっと平仮名やカタカナだけのドリルも飽きてしまうので、気分を変えるために小1の国語のドリルと、小1の漢字の書き取りのドリル、5-6歳の音読のドリルに、+1と+2のドリルを、合計4冊、毎日数ページずつさせています。 小1の文法の問題で、『主語と動詞に直線と波線をひきなさい。』という文章題で、主語がよくわからなくて、「??」マークが浮かんでいた息子。 主語の意図が理解できていないようです。 そこで業を煮やした母親が助詞の『が』『は』『を』を教え、「語尾にこれらの助詞がついたら、主語。」と教えたら、どんどん正答するようになり、「動詞は、日本語の場合は、文末にたいていくる。」と小1のドリルを解くのに、小6の文法の解析を使って、論理的に恒常的なルールを教えると、ほぼ間違わなくなりました。 小4(認知4歳くらい?)に、小6国語の解き方で、小1の問題を解かせる… そんなん、あり?とも思いましたが「正解に導けたらそれでいいよね!」の『結果オーライなざっくばらん生物系』のクセが出て、そのまんま、小6の国文法を教えながら小1の問題を解かせていくことにしました。 どうも、発達の思考回路が強めの息子の頭には、感性で正解を選びとらせるより、論理的に日本語の国文法のルールを教えて、その枠の中で解析させて、各設問の正解に導き出すほうが、教える側の説明を聞きやすいし、汎用性のある基本ルールを学ぶので、解く際に間違いが少なくて『初めてだけど、できた!』感が強くなり、当人のやる気が削がれずに済むようなのです。 私は、教育学部の単位はほとんどとってません。なので、教育原論も、発達認知の心理的な成長度合いも、ちんぷんかんぷんです。 教えることに関しては、ほぼ素人です。 ただ、『結果オーライ!実験結果から推論を組み上げて、再現性のあるデータを社会に提供して、そのデータを新規の技術に高めて、それらを後世に残しなさいね?社会に対しての恩返しは、それを繰り返し続けることだよ?』という訓練はとことん積まされたので、 『解けりゃいいじゃん、テストでは、できたもん勝ちなんだし!』というリアリスト路線でいくため、母親の教育実習の試行錯誤につきあわされる息子も楽ではないと思いますが、できる設問が増えることは当人の喜びなので、どんどんやらせていこうと思います。 (たぶんバキバキの教育学部卒である、息子の複数の担任には唖然とする内容だとは思いますが、マイペースでいきます。) 返信する
家庭学習で+1から+2を延々続けて「せめてひとマス計算だけでもできるようにならんかなあ」と1ページ10分を切るぐらいまで2ページ40問の+2の計算・3ページの音読・1ページの小1の書き取り・4ページの小1の国語の文法を、毎日延々と続けていた息子。
とうとう全部の課題を30分程度で全部済ませることができるまでになりました。
いま、ひとマスの足して10までの計算を一日8ページ解いてもへっちゃらで「まだやる!」とやる気満々で楽しんでいます。
『勉強して、できることが増えることは楽しいことなんだよ?』というのが、息子に伝わってきているので、私も教えていて、とても楽しいです。
学習状況の進度については、担任の支援学校に5年ほど勤務経験がある男性教諭に、放課後に電話で相談していたのですが、「ご家庭がそこまでするなら」「息子さんも伸びてきているし」と、
今まで頑として「多発奇形の子で脳室拡大もあるケースで足し算まで行けた事例なんて、これまで聞いたことないし」として、今まで4年間、ゴリゴリとおはじきや数字ブロックを使っての『数の概念』しか教えなかった、小学校側が、とうとう+3と+5の足し算を、息子に教え始めました。
(6歳で3歳レベル→9歳で幼稚園年長または小1の一学期レベル)
「人間、限界を決めてそこでやっていても、その設定した限界以上は、伸びていきませんからねー。支援学校だと、そんなんばっかりです。」
「もちろん、限界はあって、支援学校の場合は、その範囲内でいかに残された能力をのばすか?は、大事です。」
「でもね、息子さん、ずっと伸びているでしょう??」
「僕は、たとえ限界はあっても『この子の、伸びる力に賭けてみようかな?』と思ったんです。」
今まで「堅実に!着実に!」「息子さんの認知は3歳ですから!できるレベルは3歳ぐらいです!」と頑としておはじきの集合しかさせてくれなかった小学校が、
絵画の内容が4歳を超えてきて、「素人の手探りの教えかたですけど、+2の40問が12分ぐらいで解き切るようになりました!」と報告するようになった母親に、教育のプロとしての対抗意識を燃やしたのか、それとも息子の下地が伸びたのか、どちらかはよくわかりませんが、時間つぶしの教育から、できることを増やす教育に舵を切り始めました。
たとえダメ元でも、絶望的に進度が遅くても、コツコツやって続けてみて、結果を出したら、頑固な学校機関でも変わるんだなあ。と思った水曜日の朝でした。
『とりわけできない子』枠で、奇形のある子同士、モゾモゾしていた息子が、
最近は他の発達だけのお子さんに混じって『理解は遅いけれど、やればできる子』枠に入って、コツコツと小学校教育の階段を上り始めました。
遺伝子異常が報告されている(しかも器質的障害もあるし、頻繁な大学病院への通院で出席日数も少なめ)多発奇形児としては、拍手喝采の快挙です。
放課後デイサービスでのもうひとりの多発奇形児(こちらは微細な染色体異常です)の学習進度はほとんど伸びていないので、これは母親や家庭でのやる気のレベルの問題も大きいかと思います。
とりあえず、できることはしてやれそうなことを全部やってみた上で、溜めなら諦めもつくよね。と割り切って、
世間の「多発奇形児やから将来は生活介護コース」「行けても支援学校で座れたら御の字」「お情けで小学校には行かせてあげるけど、重度に転落したら支援学校転籍コース」「卒業はさせてあげるけれど、支援学校中等部しか進路設定はしませんよコース」の設定から外れて行けるべく、コツコツしていこうと思います。
社会科見学で見た、島◯から提供された型落ち?古いタイプ?の食品の成分を測定する装置にピーマン2個を載せて測定した実験が印象に残ったのか、一瞬で記憶して形態模写して絵を描いていました。
形態模写は最低でも4歳レベルは知能や認知が育っていないと、できないそうなので、
3歳で認知8ヶ月
5歳で認知1歳
7歳で認知2歳半
9歳で認知4歳
という変遷をたどっていることがわかりました。
息子の場合、遺伝子異常も発見されていいて、器質的障害もあることを考慮すると、
『発達が誤診』とはなかなか医学的には言い張れないケースなので、
「こういう(多発奇形で器質もありのケースの場合)お子さんの認知は、なかなかのびることはないです。重度のままいく人が多いですね。まだ息子さんは重度ぶんはあるので、優秀な方です」と発達支援センターの心理士が、ぶぶ漬け市の人にも関わらず、即座に断言していたので、その種類だと、伸びた事例が皆無のようですが、
続けている、就寝前の療育生体+PTの基本ストレッチと基本体幹トレーニングだけでも、これぐらいの変化があったことは、報告しておきます。
そこそこ母親が動きに支障がなくなってくると、息子がアン◯ンマンのお古の人形を使って、唯一残るバイ◯ンマンとドキ◯ちゃん、それに人形の台座を使って、
『大学病院に手術入院するバイ◯ンマンと、執刀医のドキ◯ちゃん、担当ナースの台形さんに、麻酔医の星型さん(←既に人形ではない、各種形の台座に過ぎない)』という
記憶の掘り起こしによるエピソードの再現を延々1時間近く続けています。
・荷物を持って入院
・入院施設の説明を担当ナースである台形さんより受ける
・執刀医ドキ◯ちゃんより簡単な手術説明を受ける
・たまに担当ナースの台形さんが忙しいので、執刀医ドキ◯ちゃんが病院食を運んでくる(大丈夫か、この病院・・・?)
・付添の緑のプロックの買ってきたコンビニ弁当を、自分の病院食以外にもがっつり盗み食いするバイ◯ンマン(毎回、息子のしてることですが)
・手術前に点滴の装置をつけて手術室に向かう担当ナースの台形さんとバイ◯ンマン
・手術室に案内されて、発達児特有のマメで細かい説明に安心しながら、麻酔をかけられるバイ◯ンマン(息子の分身)
・手術後に搬入されたベッドで意識が戻って、2食だけ病院食を食べて、さっさと退院するバイ◯ンマン(なぜか入院費の支払はクレジットカードで行い、ちゃっかりポイ活する)
・スタッフの担当ナース台形さん、執刀医ドキ◯ちゃん、掃除のおじさん(数字の刻印された積み木で見立てる)にも、退院時は、丁寧に『お世話になりましたー』と挨拶してから退出するバイ◯ンマン
と、子どもにとっては非日常で、危機的体験でもある、大学病院の手術入院(信州が少なく回復も早い、形成外科分野)を、細かくエピソード記憶を呼び出しながら人形劇に再生して繰り返すことで、記憶の落とし込みをして胸に納めているようです。
なぜそれを、母親が起動し始めた時期に繰り返すのかはわかりませんが、私も息子にとっては環境の一部(お世話係)なので、それが起動しない時があるのは、彼にとって危機的状況で、手術入院の記憶を繰り返して思い出すことで「あのときよりはマシ」と現状を安心感に落とし込むようにしているようです。
ここ一週間、息子を一人にしていたときには、その遊びを一切行わなかったのに、
私が徐々に復帰してパソコンで調べ物をしていたら、側で私の顔や存在を伺いながら、人形劇でひたすらエピソード記憶を一連の流れで稼働し始めたので、
「息子にとっては、それも一種の心理療法なのだろう」と思って、たまに寄り添うように質問するだけで、原則、側にいるだけに留めています。
息子の通学に付添で、毎日、普通級の廊下を通り抜けて育成級まで歩いています。
息子は育成級でも、ビリから1番目か2番めに勉強ができない方なので、小4にして、まだ+5の足し算とか、+2の足し算、それに自分の名前をひらがなで書き記すだけ。というゆるすぎる課題を与えられて、それをカリキュラムとしてこなしていっています。
普通級の小4は、分数の掛け算・割り算で引っかかっているようです。
もともと、私の所属していた、昭和の荒れた公立小学校(いわゆる、そのまま進むと、中学は少年院コースが普通に出るレベル)でも、普通級の中間層レベルの子は、分数の掛け算・割り算に多少手間取ってはいても、そこそこの点数が取れていました。
いま、ぶぶ漬け市の、令和の比較的閑静な落ち着いた地域の、(中流から中の上クラスのご家庭が多い)あまり虐めも発生しないような穏やかな小学校でも、
小4では時間の順算・逆算が、普通の学力の子にはできなくて、ひたすら小学生地域テスト(高校の県一斉みたいな、県下で各小学校の学力を測るための指針テスト)対策だけで終わっていて、
分数の掛け算・割り算をマスターさせるだけで、現場の教師がふうふう言っているような状態らしいのです。
え?時間の順算ができなかったら、時刻の感覚、わからへんやないの?
分数の掛け算なんて、暗記物のように『それは算数のルール』で処理してしまえば自動的に計算できるんじゃないの?分数の割り算は、文章題の条件をちょっと考えて捉えるのに手間がかかるけど??
と、育成級担任の「いま、小4は分数で、超、頑張ってますけどね・・・ハハッ」という含みのある物言いで、ある程度は察しましたが、
どうやら、育成級では、できない子は、たとえ小6でも二桁の繰り上がり足し算を延々やらせる代わりに、できる子は漢字仮名交じり文と作文力を鍛えて、『自分の言いたいこと・考え』を徹底的に言語化させて、他者にわかりやすく伝える方向で、教育プログラムを組んでいるようなのです。
イジメ防止に
「『ふわふわ言葉』(響きの優しい、気持ちの良い言葉)を使って、『チクチク言葉』(喧嘩になる要素のある『どいてよ!』みたいな、乱暴な言葉)を使うのは、やめましょう!」とは道徳の時間を使って、徹底的に教えるものの、
いわゆる小学生ですから、集団内の小競り合いなんかはよくあるわけでして、
全然、先生方の教育効果が望めてない光景を、学童さんも交えて一緒に遊んでいるグラウンドなどの現場で、多少のトラブルを、放課後の帰りに見かけたりします。
仕事をする上で、作業でもなんでも、順算でも逆算でも、時間を計算して、
『残りの勤務時間がこれだけあるから、今はこのペースで作業を終わらせよう』
『これだと間に合わないから、他者に応援を要請しよう』
と自分で判断して、チームで仕事量・仕事レベルを均一に保つということができるかどうかは、業務上、どの仕事でも、どうしても必要になってくる数学的・時間的感覚だと思いますが、
それが、分数の掛け算・割り算の優先された算数教育で(たぶん、それでも基礎学力の維持に追いつけていない)、テストでいい点を取るだけが重要視されていて、時間の順算逆算なんかはテストの配点ポイントが低いので、置き去りにされていて、
できる子はどんどん塾に通ってステップアップしていくのですが、そこで落ちこぼれる子はそのまま塾に行って補修を受けるか、自宅で家庭学習を受けるしかない状態になっていて、学習内容の落差と、時間感覚が欠けたままのお子さんがそのまま公立中学に進学して、
時間感覚がわからないまま友達と一緒にゆっくり登校して、PTAの黄色い旗振りのおばちゃん(私)から「いま8時15分ですよ」と指摘されて、慌ててそこで気づいて中学校に走り去る。という、奇妙な現象が見られています。
え??今の小学生も中学生も、私がかつて現役小学生・中学生だったときより、できることがすごく低くなっていない?
底辺校で、中学受験組が全体の2/3超えるような地域じゃないのに??
これは、あと10年後になると、労働力の質がぜんぜん違ってきて、若い子も少ないし、国際競争力なんて言えるレベルじゃなくなるんじゃないの?
と、唖然としましたが、
私はいち多発奇形児の中度知的・発達の子の母親に過ぎないので、
ここに書きつけて、
・国際競争力レベルを目指せる親御さんには危機管理を、
・中くらいののんびり地元志向を目指させたい親御さんには、学力だけでなく時間を伴う生活感覚の強化における注意喚起を、
・かなり頑張らないと普通級に行けるかな?レベルで、我が子の行く先を思案している親御さんには、現在の数学的思考力レベルが、普通級でさえもそのレベルで終わっていることを(そこを超えるだけの家庭学習ができて、時間感覚も身につくレベルまで知的能力や学習能力が追いついたら、小4小5で普通級でも余裕でいけそうです)
かなり福祉の豊かな、ぶぶ漬け市の公立小中学校の抱える問題として、現状報告したいと思います。
昨日の夕方、息子が「コップの中に、四角が入っていますね!」といったので、現実世界に目を向けて最低限の家事をこなすのがようやっと状態の私が「え?」と思って見てみたら、
マグカップを、
縦(水平面から見た長方形)・横(取っ手がついた長方形)・高さ(天井から見たコップの円の形)に構造を分解して捉えての発言ということがわかったので、
展開図まではいきませんが、『物の形をバラバラにして、頭の中に情報として入れて、それを総合的に組み立てることで、実際の物体と同じ仮想物を脳内に住まわせて、組み立てて使う』という、シュミレーションのための分析の萌芽と、脳内合成の一端が垣間見えました。
『親が面倒見のいい、包括的な養育者として、体調不良で一時的に機能できてなくても、子どもは一人にされている間に一人遊びで発見して、自分の能力を高めていくことができるんだなあ』
(器質的障害もあるし。と、息子の知的障害にとらわれて『あれもこれもわかるように噛み砕いて話さなきゃいけない、これは高度すぎるから、代わりに親がしてあげないといけない』と、最初からその子にはレベルの低すぎるプログラムを親が脳内に組んでアレコレしすぎると、結果、子どもはしてもらうことが当たり前になって、子ども自身の社会性や気づきを得て、自分で行動する部分がかえって伸びないことが、放置された息子の伸びにより反面教師で気づかされた)
と驚かされたことでした。
今朝のことです。
登校前は、朝から時間が気になる息子から「今何分?何時ですか」と絶えず訊かれるので、
「息子。今は7時50分。だけど、時計が読めないと、いつまで経っても人に訊いて教えてもらわないと時間がわからへんで?」
「自分で時計が読めるようにならんと、不便やで?」
「短い針の傾きと、長い針の傾きとを覚えて(脳内に文字盤と、短針と長針の角度を画像として叩き込む)、時計がその位置になったら、お家を出発やから、それまでに準備するんやで?」
と声かけをしてもキョトンとしてたので、まだ引き算ができない子に、時計を見ながらの時間の逆算は難しい事に気づきました。
私の場合は、小3で登校にかかる時間15分を、時計の文字盤の90度の傾きの面積として捉え、それを時計の到着予定時間8時30分からぐるっと逆回転させて、脳内画像で瞬時に逆算をして、「いま7時55分だから、自宅の出発時間まであと20分!」と計算して朝の時間を過ごしていたものですが、
どうも最近の小学生は、
「いま8時5分やから、今からこのペースで歩いていくと小学校の靴箱に10分後の8時15分に着きます。それから5分かかって教室に移動して8時20分。5分で登校準備をしたら、8時25分で、ぎりぎりです。」
「下駄箱(靴箱)が混み始めるのは8時20分からなので、今のこのペースだと、混雑にぶつかって、荷物の多い人は、靴の履き替えに手間取ることになります。」
「なので、いまゆっくり歩くのを、急いで歩くに切り替えたら、7分で小学校の下駄箱(靴箱)に着くので、まだゆとりをもって履き替えができて、教室に行くのもスムーズで、登校準備までに疲れないでいけます!息子、どうしますか?」
と口頭で、息子に積み上げ式で(順算方式)、各時刻を状況の変化の予測を知らせ、それを3分短縮することでこれだけのメリットが得られるよ?と予測される条件を提示し、理解できるように話していたら、
私達の前を歩いていた、給食のエプロンセットに画材セットに体操服の袋、と荷物だらけでヨイヨイで歩いていた小3男児が、二倍速のスピードで歩みを早めたので、
「あれ?今日びの小学生は、健常児で小学3年生になっても、子どもによっては、時計の順算・逆算ができひんの??」
と驚きました。
登校後に担任の先生に質問してみたら、
「うーん。普通クラスでも小3,4年で出来のいい子しか、その芸当はできないですねえ」
「育成級の子(器質的障害がない発達児)だと、一番出来のいい6年生でも怪しいですね。『いま』しか頭の中にない子たちなんで。将来の予測とか、時間の順算とか概念的に理解するのは難しいです。ましてや、逆算なんて、逆立ちしても無理ですね!」
(え?でも先生、それだと、今までの時系列の内容が記憶エピソードとして残って、それなりにそれぞれの『過去ー現在』までの人生観が築けますけど、自分の将来に関しては、いつまで経っても出たとこ勝負で、『このままいくと、こうなるんじゃない?』という未来予測(現在-未来)と、それを踏まえた上での現在のプランニング
『不確定な未来への自分なりのアプローチと、自分の人生を切り開く基本姿勢となる感覚』に繋がらないですよね??当事者的には、いつも予測しない変更で振り回されて、時々ぐったりする事が多々ある、ルーティンワークで生活をこなしながら、ニコニコペースで堅実に努力を重ねステップアップするとは程遠い人生や生活になるんで、それだと困るんですけど。)
他者の状態や物の考え方に対する、想像力の貧困も生活を送る上で大きな障害となりますが、過去ー現在ー未来に対しての見通しのなさ
(突然現在が現れて、それがなんとか過去になることの繰り返しで、将来への見通しは、支援者である担任教師や、保護者である親の声かけに全部委ねられていて、自主的に『次はこうだから、今これをしておいて、次にあれをしよう。』という未来への準備予測の習慣が、全然つかない→自分で時系列を組み自主的に動く訓練ができない)
は、将来、社会生活を送る上で、とても不便な事態を招きうるのでは??と思いました。
「智ママさん、そこらへんについては、語りだすととてーも長くなって、朝の時間ではぜんぜん間に合わへんので、放課後にまた質問されてきたら。僕は、話はいつでも受けますんで(苦笑)」
と朝から発達児への指導に関して、『えらくハイレベルで突っ込んだ質問をしてくるなあ。やりがいあるけど。』と表情に描いてある、支援校勤務経験ありの男性担任教師の返答に引き下がって、退出してきました。
この問題は、当事者の人生の質を大きく決めてくることになるので、保護者としては、いかに将来予測力を築かせるかが、課題となりました。
「お母さん、朝ですよ。薬、飲ませてください」
と息子が声をかけても、土曜日の朝、とうとう母親が起動しなくなったので、
「じゃ、お父さん、僕に薬を飲ませてください」
と父親に声をかけて、目の前に出されたワーファリンとアスピリンの袋を自分で開けて、薬袋の中身をコップに入れて、水をシリンジに入れるシリンジ操作をして、コップの中の薬をシリンジで溶かす操作をしてみせたそうで、
夫が仰天して、
「息子が、コップに薬を入れる操作と、シリンジで水を吸う、あとシリンジ操作もして見せよったで??」
と報告してくれたので、それまで2時間おきのウトウトの睡眠からやっと抜けて、はっきり目が覚めた12時頃に
「そりゃあそうだよ?私がコップの操作も、シリンジ操作のコツも、一昨日、教えといたもの。施設に入ったら、自力で薬が飲めてるほうが、職員の手間がかからんし、薬の誤配も防げるし、いいことのほうが多いやろう?」
「理系でもないのにシリンジ操作を覚えてる多発奇形なんて、たぶん世界広しといえども、息子が初めてやろうけれど」
と答えると、夫は息子の方を向いて感心したように頭を撫でていました。
私達は、かなり高齢で親になったので、確実に息子より早く死にます。
そして、残念ながら息子には兄弟がいません。
親なきあと、できることは何でも自分でしていくことが求められるので、息子には小4とはいえど、今から身辺自立の全操作ができていたほうが、生存に有利なのです。
息子の通う小学校では、既に、障害者の美術工房に息子が入ったときのために、クレパスの『塗りつぶし』の技法を、特別支援学校の勤務経験がある男性担任が、手取り足取りでみっちり教えています。同時に、時間が来てもノルマの課題はきっちりやり遂げてから帰る準備をさせるよう、支援学校の発達中度クラスの課題をガンガン行っていっています。
私は、そんな担任の試みを横目に、口唇口蓋裂専門のSTと心理士のダブルホルダーの先生からの指導の元、小1の国語と5-6歳の算数、5-6歳の音読に小1の漢字の書き取りを家庭で教えて、少しでも特殊支援学級(育成級)のゆっくりすぎる学習進度を補うために、できることはどんどんやらせて、できなくなったら一段回戻って。の繰り返しで、自分たちなりに学習進度を自作で進めていっています。
もう半年ほど、同じ課題を繰り返しているので、徐々に解くことに習熟してきて、解くのが早くなってきたので、そろそろドリルをもう一段階進めたものに変更しようかな?と思っています。
小4で小1の課題(しかも2学期のレベルを半年やっている)なので、もう学習の指導をそろそろ諦めてもいいレベルかもしれませんが、大人になったときにできること・読めること・書けることが一つでも増えている方が、息子の人生は楽しくなるようなので、こつこつ積み上げていこうと思います。
ちなみに、ここ2日間で、家庭学習に集中して教えられなくなってきていた母親が、気をそらすために、You Tubeをかけっぱなしにしながら息子にドリルを解かせていても(夫がメインでドリルを解くのを見張って教えている)、ほぼ支障なく解けるくらいは集中して課題に取り組むことができるようになりました。
親がヘナヘナしている間に、息子は着実に自力で生きる道への手立てを掴んでいっているようです。
本日、PTAの交通安全の当番でした。
暑い寒いに息子を晒して心臓に負担をかけないために、毎回早く登校して、息子を小学校に預けてから、持ち場に向かっています。
朝7:45に登校させるために、30分以上前倒しで朝食を食べさせて、身支度をするのを見守りました。
小学校でB型作業所に就労させる予定で、担任から身辺自立の訓練をつけさせられているらしく、最近は自主的にランドセルの中身を確認してから出かけるようになってきました。
前夜までに明日の予定を伝えておくと、そのまま記憶して、朝から自分でできることを探して動くようになってきたので、別面で大きなトラブルがあって母親の起動が悪くなっていても、ある程度は息子1人自力でルーティンをこなすようになってきています。
道のたもとに立って、黄色い旗をもちながら道行く生徒を見ていましたが、小学生は高学年に至るまでマスクなしが普通だったのに対し、中学生は見事にマスク率80%くらいで、やんちゃ系の男子学生以外は全員マスクをして、汗を拭きながら登校していました。
特に、女子は「顔を晒すと『私はイケてる女子!』と公表してるのと同じで、クラスから反感を買ってハミゴ(仲間外れ)になるので、マスクはマストアイテム!」と言わんばかりに(どこの聖闘士星矢の女性聖闘士だろう…??)マスクをきっちりつけて、仲間内でキャッキャしながら歩いて登校していました。
こども特有の同調圧力の強い、横並び心理があるとはいえ、酸欠の状態が長く続くのは明らかに脳によくないし…大丈夫かな?と他家のお子さんながら心配になりましたが、そこは割り切って旗を振ってきました。
次のPTA当番は冬なので、それまでにまた息子の発達が進んだと報告できるべく、コツコツいこうと思います。
本日の最高気温は37℃にいくという、ぶぶ漬け市です。
今朝、教室に息子を送っていくと、「お母さん、息子さんの体育についてなんですが・・・」と、担任教諭から相談を受けました。
午後、気温が日陰でも37℃の中(グラウンドなので地面の反射もあり、実質気温は40℃超えるとも想定されます)、普通級との合同授業の体育で、炎天下でリレーのバトンの練習をさせることになるが、心疾患でワーファリンを服薬している息子を参加させてもいいか?というものです。
35℃までは様子見でグラウンドに出してもいいが、36℃は木陰で座らせること。
36℃でも35℃でも、頭の周囲に汗の輪っかが出てきたら、それは熱中症になる一歩手前のサインで、ワーファリンの血中濃度が上がって脳出血で倒れるリスクが高まるため、すぐ教室に移動させて補水をマメにさせること。
37℃は道を歩くのも危険なので、グラウンドに出さず、教室でプリントをさせておくこと。
と伝えると「しかし、それでは、10月の運動会の練習が・・・」と担任教師が渋い顔をしたので、
「先生。息子が倒れたら、たとえ運良く後遺症が残らなくても、小学校の責任問題になりますし、倒れて後遺症が残ったら、運動会に参加も見学もできなくなりますし、補償問題に責任問題のコンボになりますよ。父親だってシロエビ県からやってきて、即座に学校に怒鳴り込んでくるでしょうし。」
「予め、危険が予想される子どもは、保護して教室に避難させておくほうが、学校の危機管理としては無難だと思いますけどね?何かことが起こってからでは、遅いですから」
「9月後半になったら、少しは涼しくなってきますから、そのときから運動会の練習に参加させたらいいんですよ。息子が倒れたら、元も子もないですよ?」
とやや小学校側に立った指摘をすると、担任教師は納得していました。
学校は、行事はやたらに全員参加を義務づけて、感動と体験をさせたがりますが、その結果、炎天下で起こった事故に関しては、責任を取らされることを異常に恐れます。
その矛盾点を、ぶぶ漬け市流にしてはかなりきつい、元九州人的視点で指摘すると、問題になることを恐れる学校側は、黙りました。
気温の行動の目安を遵守できずに、息子が倒れて救急車で大学病院に運ばれることになったら、即座に教育委員会と警察のダブル案件にする手続きを取る予定でいる母親ですが、いちおう小学校側に指摘はしてきたので、明日は行動指針のメモを連絡帳に貼って提出してコピーを取り、証拠にしておこうと思います。
そもそもこんな危険な暑さで
リレーの練習とか狂気の沙汰です
健常児でも厳しいのに
ましてや我が子まで駆り出すとは…
もし何かあれば怒鳴り込むことも辞さずと考えています
最近、自力でワーファリンとアスピリンが飲めるように、薬袋を開けてコップに中身の粉をいれることから開始しました。
(こぼさないように親が見張って、たまに薬袋を指先でパタパタするなどの細かい動きを見本として見せています)
指先を使う訓練、コップに薬を入れるために手首をかえす訓練に、同時になります。
自立に向けた訓練にもなります。
最初はおっかなびっくりでこわごわだった息子も、できることが増えたことで、
「僕、お兄ちゃんになりましたから!」といいながら、ドヤ顔で薬を入れてみせるようになり、シリンジで飲む操作だけは、自分でするようになりました。
不思議なことに、自分で薬を飲む訓練が進むにつれて、洗濯物を干す際の指の動きがスムーズになってきて、余裕で数字の8が書けるようになってきました。
粉薬を一切こぼさずにコップの中に入れきるために、薬袋を指先で擦り合わせる操作ができると、また指先の自由度も上がっていくと思います。
+2の足し算をするのに、最初は一枚20問を20分かかってやっと解いていた息子、
毎日2ページの足し算の繰り返しで、4ヶ月で一枚5分ほどで20問を解き切るようになってきました。数直線を使う頻度も減り、今では暗算で計算処理をするようになっています。
母親としては、早く100マス計算に進みたいのですが、まだ計算スピードが足りてないので、見合わせてパソコンの時計で計算にかかった時間を計測しています。
小1の漢字も『日→目→貝→見』、『化→花と早→草』『人→火→大→犬』のように、関連して覚えやすくして、一回に4行×12文字だけの書き取りをさせていますが、それなりに母親の教える書き順を復唱しながら、そこそこ形になっている文字が書けるようになってきました。ただし、目を離して書かせていると象形文字に戻ったり、新たな漢字を生み出してそれを覚えてしまうので、書き取りの際は目を離したら大変なことになります。
音読は『いろはにほへと ちりぬるを』『いまはむかし たけとりのおきな』『しずかさや いわにしみいる せみのこえ』『よごれっちまった かなしみに』『どっどど どどうど どどうど どどう』など、昔の名文・古文・和歌・詩も載っている5−6歳向けの音読ドリルを、まだたどたどしくはありますが、単語の関連がわかってきたような読み方で読み上げるようになりました。
音読が進むと、文字を読むことに苦痛がなくなってきたからか、小1国語の文章問題も、2行くらいなら、読み上げて意味をわかろうとする様子が観察されるようになり、
少なくとも近畿初で、
初めて文章題を読んで国語を解こうとする、想定外の発達を見せた、遺伝子異常由来の器質的障害もあるけれど、そこまではいけた多発奇形児が生まれました。
当人はまだやる気満々で「(地域の公立の)中学校に、いく!」「校舎の三階の教室で、部活を見ながら、もってきたお弁当を食べる!(小2の時点で、すでに意識が在校生として、明確かつ具体的にシュミレーションされている・・・)」と宣言しているので、
服のボタンをとめる+ホックのズボンを履けるようになる(制服の脱ぎ着ができるようになる)+ジャージのジッパー(チャック)を自力で締められるようになる、
以上のことを、休み時間のうちの5分以内に、体育の着替えができるのを目標に、コツコツ手立てをつけていこうと思っています。
心疾患もあり、器質的障害もある条件下で、育成級とはいえ小学校に進学できて、卒業内定までいけた遺伝子異常由来の多発奇形の子は、まだ息子しかいません。
器質的障害がない事例で染色体異常系列の多発奇形の子なら、同じ区にもうひとり居て、同じ放課後デイサービスなこともあり、そこに通う日時が重なったときは、一緒に多発奇形児同士でほのぼのと遊んでいるそうです。
心疾患があって、多発奇形があって、器質的障害もある事例でも、諦めてしまわずに、こつこつと発達を促しながらもできることをすれば、それなりにゆっくりではありますが、伸びてくることがわかりました。
せっかくなので、いけるところまで、いってみようと思います。
ここ2週間ほど、息子がパソコンに顔を近づけて見入っていたり、漢字の書き取りをするのにノートに顔を近づけて書いていたりするのが気になっていたので、本日、予定を早めて、大学病院の眼科に息子を連れていきました。
昨日の心臓(小児科の循環器系)では「僕は、お兄ちゃんですから!」と言って、採血も親の保定無しで済ませ、心エコーも自分ひとりで出かけていく成長ぶりを見せていた息子でした。本日は、ほぼ全ての検査(視力測定・点眼・眼底撮影)を一人でリュックを背負ったまま出かけていって済ませ、母親は今日から登校している小3の子のママとラインでやり取りをしているだけで終わってしまったので、拍子抜けしていました。
結果、息子の視力は半年前の0.3→0.5に上がっていて、(メガネをかけ始めた3歳当初は矯正視力が0.1だった)眼底の写真撮影も出来た眼科医が非常に喜ぶ展開となりました。強度の遠視メガネも、作り変える必要はまだないそうです。
聴力は人並みかそれ以上に鋭い息子ですが、視力だけは、本当にデパートに行っても売っていないので、まだ見えている左眼の視力が良くなった(超強度の遠視がやや和らいだ)ことが嬉しい、金曜日のお昼でした。
眼科医は息子の視力が上がっていたことにも驚いていましたが、
「智くん!また、知的と発達が進みよったなあ!この子は、そこらの普通の子より、礼儀正しいし、応対ははっきりしてるし、ようでけてるで!」
と息子の応答と指示の通り具合に、舌を巻いて驚いていました。
医学的な常識では、9歳になると発達が進まない(9歳の壁)とされているのに、遺伝子異常由来の知的と発達がある子が、にょきにょきと発達が伸びてきていて、超がつくほどの遠視系弱視の視力も、徐々に回復して見えてきているようになっているのが、本当に珍しいことのようでした。
我が家は、息子が稼いだお手伝いのバイト料金は、息子専用の財布に入れてタンス預金として親が管理していますが、一定金額(4万円ほど)貯まったので、子どもが持ち歩くのには大きなお金すぎるため、
地元の信用金庫に口座を開設して、普通預金に転がしておくことにしました。
もともと、息子の心臓手術の親戚からの見舞金は、全額プールして息子が4歳時で作ったゆうちょ口座に集めているのですが、
(お年玉とバイトで稼いだお小遣い貯金は財布預金の形にして分けている)
作業所の給与振込や施設の管理料・またはアパートの家賃・電気代ガス代水道代などの振り込み用には、ゆうちょ口座よりも地元の信用金庫のほうが有利なので、そちらも10歳までに作ることにしました。
親が付添でついていって、親の免許証と息子の療育手帳を身元証明として、
代理人として代書・タブレットに記載や入力して、説明を受け、息子のお小遣い由来の数万円の入金で、一時間ほどで、新規口座の開設が完了しました。
出金用のカードは、一週間ほどで届くそうです。
貯金の権利の関係で、10歳以降は、出金書類に本人の住所名前(漢字で)の記載が必要なので、口座開設と定期・定額預金の出入金の管理は、子どもが9歳までしかできませんが、
(10歳以降でも、自分の住所名前が漢字で書けるなら、13歳くらいまでは親の付添があれば、自力で金融機関で出金手続きはとれるので問題なし)
それ以降は、キャッシュカードを時々もたせて、月に出せる金額設定はあらかじめ子ども連れのときに親がしておいて、お小遣いの管理に普通預金を利用することはできるので、
9歳のうちに息子のお見舞い預金でもある、ゆうちょの定期預金は全部普通に戻して、移動できる形にしておきました。(必要に応じて、親が他行の口座に移動させたり、心臓の治療費に使ったりできる形にして管理しておく)
財テクとはかなり程遠いですが、いちおう、息子が成人したときに手続き上で困らないように、通帳管理も含めて、金銭感覚を教えるための信用金庫の口座開設でした。
「おかあさん、Tシャツに穴が空きました。修理してください」と言われた赤のTシャツを朝から繕っていたら、珍しそうに見ていたので、糸を通した針を布から抜き出す操作だけしてもらいました。指の力が弱い息子には難しくて「針が痛い〜!」と騒いでいましたが、指先に力を入れる訓練になるし、裁縫の感覚を教える、二重の意味で効果が望める操作だったので、2センチの綻びのうち、1センチほど針を布から抜く操作だけを繰り返してしてもらいました。
最後に玉止めをして、切るだけにした糸を糸切り鋏で切るところだけしてもらうと
「僕の、修理した服!」といって、大切そうにしまっていました。
現在、軽度〜中度の発達女児は、家庭科の授業を受けられますが、小4で中度知的の息子は、まだ家庭科に参加させてもらったことがほとんどありません。
裁縫箱に裁縫セットも、まだ購入していません。
心疾患のため、将来に重度・中度の労働には従事できないので、針と糸がもてて、布が縫えるようになると、将来つける職場の幅が広がり、寝たきりになったときでもできる暇つぶしの趣味が増えるので、おとなしい男の子にはできたらお役立ちの作業だと思いました。
昨年7月に、市営地下鉄の国際会館駅そばにある、宝ヶ池公園の中に併設されている『こどもの楽園』に行ってひとしきり遊び、帰りはまた暑い中歩いて地下鉄に戻るのが面倒くさかったので、そこから市バスにのって修学院で降り、叡山電鉄に乗り換えて、出町柳(京都大学への最寄り駅です)にて京阪電車鴨東線に乗り換えて、三条で地下鉄東西線に乗り換えて、最寄り駅まで帰る。という意外な日帰りの旅をしてきました。
その夏の想い出をはっきりと覚えていたらしい息子、お盆過ぎから「お母さん、僕、国際会館の『こどものくに』にいきたいです」としきりにねだるので、前日におにぎりを買って、ジュースもお茶も準備して、昨日の朝9時に自宅を出て、地下鉄で烏丸線の終点である国際会館駅に行ってきました。
国際会館駅から宝ヶ池公園内を15分歩いたところに『こどもの楽園』はあるのですが、国際会館駅自体が都会の喧騒から離れた場所なので、森の中に公園があって、蝉しぐれが響いていて、まだ気温が暑くなりきる前なので歩きやすく、真夏のピクニック気分を味わうには、ちょうどよかったです。
いざ『こどもの楽園』についてみると、そこは1才児2才児3才児の親子連ればかりで、小4連れの親子は、私達だけでした。
「僕は、お兄ちゃんだから!」と自慢げに小さい子どもに配慮して、おとなしく順番を待って大きな滑り台やシーソー、列車の置物での運転者ごっこなどを楽しんでいましたが、さすがに精神年齢が3歳ではなくなってきていたからか、25分で遊具に飽きてしまい、
「お母さん、北大路のイオンモールに行って、館内探検したいです」
と目標の変更宣言をしたので、当日の最高気温が39℃いく予定だったこともあり、慌てて『こどもの楽園』から退出して、気温が34℃あるなか、また15分歩き、国際会館駅に戻って、市営地下鉄烏丸線に乗って、北大路駅まで移動しました。
北大路駅に地下通路でつながっている北大路イオンモールに入って、『館内探検』と称して4階を手をつないで散歩させながら、冷房で涼んでいました。
イオンモールの1階でドーナツをまとめ買いして、スマホで確認すると気温が37℃に上がりつつあったので、慌てて自宅に帰りましたが、帰宅時の11:50には、体感気温が38℃に上がっていて、非常に危険な午前中の旅でした。
小3小4で健常児だと、サッカーボールなどのグッズがないと、置いてある遊具の対象年齢から大きく離れてしまって、『こどもの楽園』ではもう楽しく遊べないのですが、
(メインで遊びを楽しめるのは、健常児だと就学前のお子さんぐらいです。)
息子の場合は、小2で認知が3才レベルだったので、小3までは精神年齢が低くて、まだかなり『こどもの楽園』の遊具で遊べたにもかかわらず、
小4だと認知が4才に上がりかけているので、もう楽しさが続かない内面年齢となってきて、『こどもの楽園』25分だけの滞在となったようでした。
「この調子で内面が成長していけば、そのうちに小6での規則上での利用卒業(利用できるのは子ども料金で公共交通機関が利用できる年齢まで、中学生からは大人扱いとなるため利用禁止)を待たなくても、『こどもの楽園』を卒業できるかもしれない。」と思いながら、熱中症を避けるため、ほうほうの体で帰宅したことでした。
昨日8月17日のことです。
ずっと平仮名やカタカナだけのドリルも飽きてしまうので、気分を変えるために小1の国語のドリルと、小1の漢字の書き取りのドリル、5-6歳の音読のドリルに、+1と+2のドリルを、合計4冊、毎日数ページずつさせています。
小1の文法の問題で、『主語と動詞に直線と波線をひきなさい。』という文章題で、主語がよくわからなくて、「??」マークが浮かんでいた息子。
主語の意図が理解できていないようです。
そこで業を煮やした母親が助詞の『が』『は』『を』を教え、「語尾にこれらの助詞がついたら、主語。」と教えたら、どんどん正答するようになり、「動詞は、日本語の場合は、文末にたいていくる。」と小1のドリルを解くのに、小6の文法の解析を使って、論理的に恒常的なルールを教えると、ほぼ間違わなくなりました。
小4(認知4歳くらい?)に、小6国語の解き方で、小1の問題を解かせる…
そんなん、あり?とも思いましたが「正解に導けたらそれでいいよね!」の『結果オーライなざっくばらん生物系』のクセが出て、そのまんま、小6の国文法を教えながら小1の問題を解かせていくことにしました。
どうも、発達の思考回路が強めの息子の頭には、感性で正解を選びとらせるより、論理的に日本語の国文法のルールを教えて、その枠の中で解析させて、各設問の正解に導き出すほうが、教える側の説明を聞きやすいし、汎用性のある基本ルールを学ぶので、解く際に間違いが少なくて『初めてだけど、できた!』感が強くなり、当人のやる気が削がれずに済むようなのです。
私は、教育学部の単位はほとんどとってません。なので、教育原論も、発達認知の心理的な成長度合いも、ちんぷんかんぷんです。
教えることに関しては、ほぼ素人です。
ただ、『結果オーライ!実験結果から推論を組み上げて、再現性のあるデータを社会に提供して、そのデータを新規の技術に高めて、それらを後世に残しなさいね?社会に対しての恩返しは、それを繰り返し続けることだよ?』という訓練はとことん積まされたので、
『解けりゃいいじゃん、テストでは、できたもん勝ちなんだし!』というリアリスト路線でいくため、母親の教育実習の試行錯誤につきあわされる息子も楽ではないと思いますが、できる設問が増えることは当人の喜びなので、どんどんやらせていこうと思います。
(たぶんバキバキの教育学部卒である、息子の複数の担任には唖然とする内容だとは思いますが、マイペースでいきます。)