智くんの成長をみんなで見守るお部屋

昨日、京都薬科大学の学園祭に3人で行ってきました。
（月末の週末は、京都大学の学園祭に、最低でも父子で行く予定です。体力が許せば、私も夫についていき、3人で見学していきたいです。）

元々は、京都薬科大学の漢方薬研究会の発表と、学外者向けの質の高いフリーマーケットと、中庭でのエスニックの出店料理を楽しみに出かけていったのですが、

漢方薬研究会は漢方薬の材料が高騰し発表できず。
フリーマーケットはコロナ禍での衛生概念が保たれないから！と廃止。
エスニック料理は材料費が高くつくわりに売上が上がらないから！と水餃子などの比較的安価な材料で売れ筋なメニューに変更（ほとんどデンプンスペシャルなメニューが多かったです）。
と、楽しみが四散してしまいましたが、息子はどう頑張っても京都薬科大学には入学できないだろうということで、京都薬科大学の学内散策と校舎内探検・エレベーター行脚に発表の展示を見て回る方向にかじを切りました。
私立なので校舎や施設がとても綺麗でした。

最初にスライムを作って、
次に、その近くで開催されていた、ボードゲーム研究会の発表を見に行くと、珍しい子ども連れのお客様ということで、ボードゲーム研究会のスタッフの男子学生から、息子は大歓迎されました。
（子どものうちにボードゲームに馴染ませると後継者に育つ！という観点での後継者育成を目していたらしいです。）

「発達・知的中度でもできる、簡単なカードゲームはありませんか？」と母親が、頭のいい京都薬科大学生にはかなり難しい注文をつけると、うーんと悩んで、
指先を使って船に荷物を積む、おしゃれな大人向けのバランスゲームと、カードゲームの『ダブル』と、同じくもっと易しいカードゲームの『パンダニズム』を紹介して、見本に遊んでくれました。

『ダブル』は、各カードに共通の文字や絵柄を見つけ出して指差したら取れるメンコみたいなゲームです。
集中すると狭くなりながちな視野と考え方を広げて、間違い探しの逆バージョンに、同じ共通項を探す訓練にはとても良かったです。

『パンダニズム』は完全主義欲を満たす発達児には流行りやすいカードゲームで、模様の足し算をしたらパンダ一頭ができあがると得点になる！という簡単なルールのゲームです。

どれも、多少時間はかかりましたが、脳室拡大と発達特有＋器質的障害からくる視野の狭さを改善させるリハビリにはよかったです。

最後に、大学を訪れる親子連れ対象に『縁日』の催しに顔を出し、食器用洗剤とグリセリンでシャボン玉液を作ったり、
ペットボトルとおもちゃのボールでボーリングをしたり、厚紙・銀紙・セロテープ・ラップ、などの簡単な材料と、ビーズで、簡易万華鏡を作ったりしました。

万華鏡を作るのに20分しかなかったので、「すみません！予定の都合で、20分しかここにいられません！」
息子の喋りに怪訝な顔をする3年生らしい女子大生に
「この子は世界で難病1例目で、左目しか見えませんし、左目も網膜一部欠損があります！なので、知的も少しあって、よく操作ができないときが多いです！お手数ですが、お姉さん、ヘルプお願いしていいですか？」
と告げると
「えー！！難病？全然そんな風に見えないですね！挨拶もきちんとできるし、そこらの普通の子よりしっかりできてますね！」
と、今までのセオリー=難病だと車椅子で良くて知的重度で、福祉対象の存在。というイメージが壊されて、
息子=難病でも、立って歩けて踊れて喋れて礼儀正しくできて、穏やかに周囲に配慮らしきものもできる、ほぼ普通な例。
という等式が成り立ったので、薬学部生には驚嘆の、パラダイムの混乱な事例となりました。

ぱっと見は、少しアレな（知的と発達が少し目立つタイプの）ヘルプマークを下げた坊やにしか見えなくなるまで、発達や知的や身体の動きが発達して進んでいたこと、
少し補助は要るけれど、大体のことは説明を丁寧に受けながら時間を少しかけてやれば、3歳から向けのカードゲームもできることがわかり、
学園祭の当初の目的とはまた別に実りがあった11月5日の昼下がりでした。

9月末に、弦楽器をひく体験ができる音楽ふれあい会に応募したら、息子が当選して限定30名の中に入ったので、ものは試し、と、バイオリンを触らせに母子で出かけていきました。

周りは全て健常児？（明らかに積極奇異型の男児が一人いましたが、知能は普通級レベルでした）で、口を利いている内容を聞けば一発で知的があるとわかるレベルなのは息子１人だけで、用意された子どもだけ限定の子ども席に1人でつくのは難しい、とのことで、急遽、母親も付添でつけて座らせ、事なきを得ました。

管楽器とのふれあい会のあと、第１バイオリン奏者のお姉さん（音楽科の学生）のもとに行くと
『え？この子、明らかに普通じゃない…どうしよ』といった絵文字が、目の前に立った息子を見たお姉さんの顔に浮かびました。

しかし、そこは発表会で度胸慣れしているお姉さん。気持ちをすぐに切り替えて、たまたまペアになった普通級の男児にも、息子にも、バイオリンの持ち方、弓の持ち方と引き方、弦の押さえ方などをきちんとわかりやすいように教えていっていました。

会場の関係者には、一切、伏せてましたが、多発奇形で生まれて、知的障害も器質的障害もあるのにバイオリンを触らせてもらい、介添つきで弾かせてもらった子は、たぶん日本全国でも息子が初めてだと思います。

「お母さん！今日は、バイオリンが弾けましたね！」と大喜びで帰ったことでした。

先日、息子の送迎で歩いていたところ、
「智ママさん（名字）、おはよう。”How are you?”」
といきなり英会話を息子に振ってきた、ジョークの上手い、小6の大柄な男の先生。
「How are you・・・」と咄嗟に息子がオウム返しに言ったので
「そこは” I’m fine, thank you”または”Fine! Thank you”やろ」と母親がツッコむと
「”I’m fine,thank you”」と答えたので「よし！」と言っていると、小6の担任が「”Good!”」と言って、ニッコリ笑っていました。

器質的障害ありの多発奇形・中度知的・発達でも、ノリツッコミの要領で、咄嗟の英会話はできるということが証明されました。英語の響きが楽しいようです。

『なぜ、そう言うのか』は、当人によくわからなくても、「英語ではな？慣習で、こう言うねん」とフレーズのやりとりを教えておくと、そのままインプットして、咄嗟のときでも使える英語にはなっているので、言葉のやり取りとして、掛け合い漫才の要領で、簡単な英会話を教えておくことは可能です。

簡単な2フレーズとはいえ、『英会話ができる多発奇形』は本邦初なので、また大学病院の小児科が大騒ぎになりそうです。

息子は、知的・発達だけではなくて、心疾患と口唇口蓋裂、弱視に水腎症なりかけと、いろいろな先天性の奇形と一緒に生活しています。
他の発達だけのおうちのお子さんにある、『当たり前の健康でいること』（食生活や刺激の麺で偏食やパニックなどのいろいろな不具合があることは多々あり得るとは思いますが）が、息子の場合、段違いに低レベルでの健康での存在となるか、先天性奇形のため最初から存在しません。

その悪条件の中でも、こつこつと発達が治ってきているところが、息子の凄いところだと思いますが（特に心疾患は血流の効率を阻害するので、決定的に発達を阻害する要因となっています）、
『その不具合しかない体を使って生きることが、人生の課題になっているような子じゃないか？』ということで、そのことについては恨んでも何も改善しないので不問に帰しています。

前置きが長くなりましたが、息子は給食の際、両側性の口唇口蓋裂がもとで、給食を食べるのが遅くなって（もともと前歯が欠損しているため、犬歯と奥歯でものを噛みちぎるしかない）「もう下げるよ〜」と先生から言われて、そのまま食器を下げられると昼過ぎにお腹が空くので、慌てて早く食べようと、ご飯もおかずも丸呑みして胃袋に押し込んで備えようとした結果、
発音改善のために、直径をつづめた喉にご飯を詰めてしまい、ハイムリック法や殴打法で何とか詰まりをとって助けられる、という事故が、毎年一度は起きています。

コロナのおかげで『給食を食べる時間が１５〜２０分だけ』という謎ルールで運営されていたので、息子のクラスは配膳に時間がかからないので、まだゆっくり食べられるから。と、学内ルールで運営しようとした結果、子ども（息子）がお腹が空くので喉に詰めてでも丸呑みして飢えを凌ごうとして、結果、起きた事故のようです。

小学校側から「コレだと発達の指導以前の問題なので、何とかならないか、形成外科に相談してもらえませんか？」と依頼を受けて、三ヶ月に一度の形成外科より、毎月あっているSTに相談したところ、

「改善方法はありません！そもそも、口唇口蓋裂で前歯がない重い状態は、生まれ持ってのもので、今の医学では噛み切るための歯を（口唇口蓋裂の子に）人工的に作ることはできません！歯芽ががないので、もともと歯になる細胞がないんです」
「ですので、そこは健常者側が、前歯の代わりにハサミでおかずやご飯を切ってあげるとか、ごはんの量を調整するとか、配慮してやる必要があります！これは、あたりまえのことです！（食べるのにハンディがあるんだから）」

小学校は、管理のために、キッチンばさみでおかずを一口大に切ることも手を抜きたがるので、必然的に奥歯のみの顎で咀嚼して飲み込むことを強いられるため、顎が早く疲れて重だるくなって、それで食べられる量が減って、けれどそれではお腹が空くので、丸呑みして飢えを耐え凌ごうとしているんですよね、と告げると
「それは『口唇口蓋裂』のハンディ解消になっていなくて、小学校側の配慮が圧倒的に足りません！学校側の認識の問題です！虐待ともいえます！」
と息子のために、プンプンに怒ってくださったので、

そのままSTからの言葉を伝えても良かったのですが、権威主義的な小学校の教諭には通じないと思ったので、３週間後の形成外科医の受診で、同じ質問を予め医師にぶつけて、その上で明言されたことを口頭と書面で（証拠になるから）小学校側に伝えることにしました。

「うーん。何せ、門歯（前歯）がありませんからね〜（先天的に上の前歯が四本、全欠損している）。現代の医学では、健常者の差し歯以外、上顎の骨がやや形成不全で薄い、口唇口蓋裂の子に、食べるための前歯だけの入れ歯は作れないんですよね。審美的な要素と発音のための前歯の入れ歯なら、作れるんですけどね」
「となると、ベタではありますが、あらかじめハサミでおかずを切って、細かくしてから与えるしかないですねえ。お母さん、お手間でしょうけど、そう、小学校に伝えておいてもらえます？」
とのことだったので、そのままメモして、翌週の月曜日に、小学校に伝えました。

「うわー！いかにも形成外科！って感じですねえ！それしかないか・・・わかりました、噛んで発達を促すために、一口大より大きめに切って与えることにしますね」
「いえ先生！発達以前の問題で、食べ物が大きいと、咀嚼に力と時間がかかって、顎が重だるくなるんで、かえって栄養が採れなくて発達の促しには逆効果です！丸呑みしても支障がないくらい、小さめにカットすべきです。形成外科としては、栄養の摂取優先でいってほしいとのことでした」
「えー！いかにも形成外科な現場への『うまくやっといて』な指示ですね・・・問題解決の方法がそれしかあらへんのか・・しかたない！そうしますわ！」

発達の促しにかこつけて、小学校と保護者（医師とSTをお墨付きにつけてる）双方が、息子のためといいながら、したいことを主張してぶつけてるような気がしないでもないですが・・・。

息子が帰宅するたび、毎日おやつにがっついているので、あれ？おかしいな？と思っていましたが、どうも給食のごはんやおかずの量を減らされると、６限目には空腹でたまらないため、それ防止に慌てて丸呑みしていたことがわかったので、
事故防止のために朝食はガッツリ採らせるだけでなく、昼食の給食もそこそこしっかり食べてもらうために、母親としては小学校の性質を盾にして、逆にこちらの主張を通すようにもっていきました。
（口唇口蓋裂の患者会のアドバイスによると、「それは教育委員会に報告せなあかんほどの（虐待的な）案件ですわ」とのことでした）

口唇口蓋裂と発達の併発はわりと見られ（３ー５割）、先天性心疾患と発達の併発率も６−７割近く報告されているので、
（「『一生治らない、社会に負担をかける厄介者』として一生を過ごさないとならなくなる、発達も併発するなんて！」（←子どもの心疾患の治療の性質上、医療の洗脳を発達だけの親御さんよりも受けやすい）と心疾患児の母親父親は、我が子が３歳になるまでブルブルして怯えています）

どちらも装備？している息子は、先天的な器質的障害もあって、どう見てもなるべくしてなっている知的・発達なのですが、それでも育てる気のある母親が諦めずに粘っていたこともあって、親子三人でここまで来ました。

育てるのに、発達だけ・口唇口蓋裂だけ・心疾患だけ・弱視だけ・遺伝子異常由来の筋肉組成の異常から来る運動機能だけ、と、各方面を点々と渡り歩きながら情報を集めて、それなりに対処してきたけれど、小学校の管理優先の方針と専門家のアドバイスを集めてメモして＋口頭で、息子のために折衝しないとならないのは、楽ではないです。

発達と低緊張、変温動物、弱視だけで済む（いわゆる発達だけで、奇形はゼロのタイプ）お家のお子さんが羨ましくなったこともありました「いいなあ、それだけで済むんだから。神経が発達すれば、ほぼ治るでしょ？うちはそれをやって成功したとしても、器質的な脳の欠け（脳室拡大・脳梁全欠損）はいかんともしがたいのよね、発現時点で支障をきたす遺伝子異常もあるし、心疾患も手術しても、血中酸素飽和度９７−９８％がいいとこ。でも、それに絶望して他の子と比較して腐ってる暇はないけれど。」が、
人の子は人の子、我が子は我が子なので、うちの場合は母親にもそこそこハンディはありますが、それでも何とか情報を集めて、できることをしてきました。

発達の促し・口唇口蓋裂の養生・心疾患の悪化の防止に栄養摂取は必要不可欠なので、これからもコツコツいこうと思います。