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雑談のお部屋

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ちょこ

Zoom視聴「医者が教えてくれない育ちのアセスメント」
昨日の期限ギリギリまで視聴しました(計5回)
一言では言い表せない程の濃厚な内容。
栗本さん大久保さん、浅見社長、ボリンゴさん、ありがとうございました!

さて…まずワクワクしながら一度目を視聴し、改めて栗本さん大久保さんの知識量や経験に驚き、時には「それそれ!」と声に出し頷き(Zoomならでは‪𐤔𐤔‬)
自分自身の子育てとすり合わせて行く感覚でした。
既に息子が治っている為、お二人のお話しで答え合わせをし、次の娘の課題などが明確になりました。
二度目以降は、気付けば自分も質問されたご家族の疑問に「何故だろうか?」と一緒に考え、お二人と同じ様な答えに辿り着き「やっぱりそうだよね!」とまた声を上げる…
なんとも不思議な感覚でした。

我が子のこれからの課題に目を向ける「保護者視点」「支援する側の視点」「最近、花風社クラスタさんになった保護者視点」などなど…様々な視点から見て考える事の出来る動画でした。
また、質疑応答で数年前との子育てに対する親の在り方…子供の見方…?
の変化なども身近に感じられ新鮮でした。

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智ママ

多発奇形・中度知的障害の息子のプリントは、1年生の10月に入ったというのに、いまだに3歳児向けの、曲線引きと『仲間と仲間を線で結びましょう』レベルのプリントのみで課題が終わっています。
『多発奇形だから、さして伸びないだろう』と思われているようです。
たまに、「し」「く」「つ」「い」の書き取りがあるだけです。

学校の進度にしびれを切らして、夏休みより、3歳のドリルから4歳のドリルに移行して、させはじめて、4歳のドリルが3冊めになりました。
平仮名に対しての苦手感はなく、中学校にいきたいなら。と課題に取り組んでいます。
運筆の訓練には、3歳向けの迷路ドリルがスイスイ解けるところまできました。

小学校の遠足がありますが、手術後の息子は参加できません。
そこで、「課題を出しましょうか?」と担任の先生が申し出られましたが、「いえ、自宅で4歳のドリルをさせていっていますので、それの重点的にさせようと思います」と返しました。

先生の顔色が変わり、「文字には記号の意味だけではなく、単語の一部という意味合いもあるから、文字を書きながら、単語を覚えさせましょう!」と必死に言い始めました。
・・・・文字は、文字という音声記号であり、意味と広がりはあとから付いてくると思いますが・・・・
ひょっとして、まさか、先生、家庭の進度を遅らせようとしている??

と、思いましたが、ことを荒立てたくないので、「はい、わかりました」と言って、そのまま帰りました。

入学して半年。
学校で書ける文字が、一筆で書けるたった4,5文字の平仮名だけ。
これは、教育機関として、どうだろうか?怠慢ではないのか?
もうひとりの知的に遅れがない多動のお子さんは、5歳から6歳の課題をどんどんしていっています。
息子は、いつまでも3歳の課題のままです。
先生、うちの子が多発奇形だから、なんにもできないと思って、あえてさせないでおいていませんか??

と思いましたが、学校に任せていては、息子の希望する公立の中学校にとうてい進学できないので、家庭で4歳から5歳の平仮名・カタカナ、時計の読み方、4歳の迷路、と、次々に薄いドリルをさせていくことにしました。

学校と対峙してどうこうしようとは思っていませんが、わずかでもできる余地がある子を、そのままにしてわざと進度を遅らせるのは、おかしいと思います。
人任せにできないなら、自力でやるだけです。

息子には、まだ未来があるので、学校におまかせできないならば、家庭でバリバリしていこうと思います。

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智ママ

本日、息子の通う小学校で、運動会がありました。
低学年・中学年・高学年と割り振って、それぞれで運動場を使い、息子は術後なので体が冷えないように私服で椅子に腰掛けて観戦しました。
観戦の親御さんも、子どもさんの走っている時間帯だけに来て、撮影して帰っていました。
その後は、上級生の育成級に入れてもらって、そこで授業をしながらZOOM観戦でした。

校長先生の挨拶もZOOMで見ました。
午前中の授業だけでお迎えに行ったとき、息子は机につきながら伸びていました。臨場感がないので、緊張感が続かなかったようです。
同学年の多動のお子さんは、緊張から開放されてはっちゃけてしまって、教室内では暴れ放題の状態でした。

生のZOOMは始めてみました。
タイムラグがあって、テレビ画面から音声が聞こえてくるので、どちらに照準を合わせたらいいのか迷いましたが、慣れるとなかなかわかりやすいものでした。

しかし,このような運動会は、一回で済んでほしいものだと思いました。

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智ママ

最近、なんかイライラするなあ。疲れやすいし。と思ったら、息子の声が耳に響いて、頭で処理しきれなくなったからのようです。

とある場所で、たまたま息子の通っている言語聴覚士とばったり会ったのですが、息子の発音を聞いてもらって、最近イライラして疲れやすいことを告げました。
すると、息子の口の構造が手術によって劇的に変わったので、発音がクリアに変わって、それでしゃべり倒す息子に、母親の耳がついていけずに悲鳴をあげている状態だと指摘されました。

今まで何回も聞き返していた発音が、一発で聞き取れるようになったことは大変にありがたいのですが、息子から、ここまでクリアに、近くで大きい声で話され続けると、かなり辛いものがあります。
(当人は、話すことがすぐに通じるので、お話が嬉しくてたまらないらしいです)

私の耳が息子の声の変化に慣れるまで、待つしかないかな・・・と思いながら、寝る前に、一人金魚と一人指回しをしています。

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智ママ

多発奇形・中度知的障害の6歳の息子をこれまで3年間見ていて、思うことです。

・感覚過敏がなくなると、自分の世界にこもって休むことが減るため、自然に外界との接触が増えて、経験値が上がっていく。
また、外界が見えるようになってくるため、人間観察するゆとりができるようになる。結果、更に人間関係の経験値が上がっていく。
・運動するのに不都合のない体に変わっていくと、動きがスムーズになり、経験値が上がる手助けをすることができるようになる。
・質のいい睡眠ができるようになると、疲れを翌日に持ち越さなくなるので、活動量が増える。また、発達の進度も上がる。
・発達の進度が上がると、できることが増えるので、暮らすことが楽になる。結果、また経験値が上がり、人格形成に必要な体験も自分の中に留め置くことができるようになる。結果、人格も以前よりは成長する。

この繰り返しで、発達が改善されて治っていく。そんな気がします。

息子は、爬虫類の脳が一部、まるごと欠損しています。
「ほんとに発達が進むかしら?脳がないのに。でも、このまま放置しているのももったいないから、とりあえず、できることは何でもやってみよう」と思って、ぽつぽつと親にできることをして増やしていったところ、いつの間にか息子は発達が進んでいました。
もし、息子に脳がフルで備わっていたら、多発奇形の身体でなかったならば(心奇形もなく、脳梁欠損や脳室拡大でなかったならば)、もっと発達は伸びているのではないかと思います。

ですが、現実は、医学的に奇跡と言われるような脳の使い方をして、毎日したいことを相手に伝えて、動いて、駆け引きをして、なんとかして自分の要求と相手の都合を折り合わせていこうとする毎日を過ごしているので、
「今の装備(持って生まれた身体)で、できることをしながら、伸びていけばいいよね?」という考えで育児を進めています。
先週に撮影した、頭部のMRIの結果が、楽しみです。

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