「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

360 COMMENTS

智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

昨日は、お盆の初日でした。
新刊の本が届くというので、本の到着を待っていたら、夕方近くになって届いたので、そのまま本に目を通して在宅していました。

こよりさんと息子の脳波のデータが、QRコードでいつでも取り出せて読めるのには驚きました。

息子に試してみて、『器質的障害を伴う知的発達の事例でも、遺伝子異常の事例でも、脳の機能が上がった』という結果を出した手法は、全部本に書いてあるので、それを転用なさってくださったらいいかと思います。

手のかかる発達児育児真っ最中のパパママでも読める文章で、とくに理系や医学の素養がなくても、高校生物レベルでも、素人としてササッと読めるので、本の内容と載っているデータ、手法に関する知見の数々は、かなりお買い得になっています。

「いきなりQEEG検査やバイオ・フィードバック、ニューロ・フィードバック、PBMに進むのは遠いし、お金もかかるみたいだし、ちょっと勇気がいるなぁ」という人は、今度の新刊を読んで予備の知識をつけてから検討してみて、予約申し込みをなさったほうがより堅実でいいかもしれません。

話は逸れましたが、息子の報告に戻ります。

昨日の未明に鼻血を出してしまい、そのまま乾燥したので顔が半分ガビガビになっていても 「お母さん、鏡を見ていいですか」
と淡々と私のもとにやってきた息子。
父親に朝風呂に入れられたら服を着たあとですぐにごはんを食べるなど、出血を見たあとのわりに、実にあっさりしていました。

バイオ・ニューロ・フィードバックで、平静を取り戻しやすい訓練を約半年続けていたので、枕についていた血を見ても、パニックにならずに報告する習慣が根づきつつあるようです。

PBMで社会性や知能、判断力も上がったので、父親が見たら仰天する顔になっていても、『まず肝っ玉が一番すわっている母親に見せて、彼女に全体像を判断させる』という知的計算能力の高さが見られました。

その後は、父親とバスで巡回の旅に出られないか打診していたものの、母親は家事で忙しく、父親はのんびりしていたので、昨日は不発に終わりました。

今朝こそは何としても出かけたい息子、朝7時から刺激しない程度に父親にそうっと声をかけて起こし、母親の様子を窺い、自分は「今度こそ行けそう」となった瞬間に一気に身支度と準備を完成させて、リュックを背負ったまま玄関に座って待機する。という戦法に出ました。

そして洛西にある自衛隊駐屯地に出かけていって、散歩とバスオタ三昧で楽しく過ごしているようです。

夫「多発奇形には関係のない車両が、背後に写っております」
妻「息子を自衛隊に採用しないとならなくなった時点で、この国は終わりやで?」
妻「息子を前線に連れて行っても、
上官『撃てー』
3秒後
息子『せんせい!ボタン押しましたー』
(ほのぼの)
となるので、まず上官どのが知的の介護&戦闘に疲弊して、慣れない介護支援でストレスでハゲ散らかすし、胃潰瘍にもなるから、お願いだから止めてあげて」
夫「wwwwww」
妻「(多発奇形の)息子を前線にとったら全てが終わりやで?明らかにまずいから、やめて」

という会話がラインであったばかりです。

ビーツを4玉持ち込まれてボルシチを所望されましたので、今からレシピを検索して、買物にいこうと思います。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

本日STでした。
STと発達のコミコミでの検査で、
絵を見せて「それについてお話をしてください」という課題がありました。
(絵の情報を作文して述べ続ける課題です)

半年前(2025年2月)は1文で終わっていた表現が、8月の時点で軽く5文は出てきて、そのどれもが写実的な内容でした。

気づきの力と、言語化する能力がPBMで上がったことがうかがえました。

PBM、『重度系または遺伝子異常系(中度ど真ん中)または染色体異常系でも有効』という結果が見られました。

明らかにPBMで頭脳が進歩してきてます。
これは他の方にもどんどん使ってみてほしい技術です。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

夏休みの課題がプリント系は全部終わりました。
一日プリント2枚5分×2教科×6日分=60分
の繰り返しが効いた結果となりました。

「誰が」「どこで」の文脈の解析ができているか(5W1H)の問題の正答率が100%になりました。
まだ書き写しで一部スペルミスが出ますが、目的となる単語はきちんと捉えられています。
短文の読み取りから、中文の読み取りに移行しようかと思います。

PBMは、
頭頂葉+後頭葉
→頭頂葉+前頭葉
→頭頂葉2箇所
というように、1ヶ月おきに照射部位を違えることで、各部位からの脳の活性のよさを引き出す形で継続しています。

頭頂葉は数学の立体展開も司るところなので、算数の立体の認識も解けるようになるかも。との中川先生の指摘でした。

今後が楽しみです。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

PBMあまり関係ない話だとは思いますが、書きます。
単なる読み物です。

YouTubeに、大阪メトロの駅名を『かわいいだけじゃだめですか』に合わせて歌う。という番組があっていて、息子がそれを聞いていました。

合いの手に「かわいいだけじゃ、ダメですか?」と出てくる歌なんだそうですが、

息子「お母さん、コレいいんですか?」
(僕は、ダメだと思います!)
ときいてきたので、
私「うん、『可愛い』をキープするには、一朝一夕ではダメで、毎日コツコツしないとなので、持続力と努力する才能はあるね!」
「あと、他者から見て『可愛い』が維持できてるかどうかの客観性もある」
私「でもそれだけじゃなくて、誠実さもあったほうがいいね!『可愛い』だけでエゴイストだったら、評価は低くなるから」
息子「それもそうですね。僕も、そう思います」

息子…君、人生何周目だい?
と思うような受答えと応答のホッと加減でした。

ただ、私は息子を妊娠時から育てていて12年になるのですが、
発達凸凹児を育てていくうちに、一瞬「ん?」となる表出の内容でも、それを因数分解して解析し、前向きに捉えて、さらに、それを活かしたうえで『こうやるといいんじゃない?』という、異様なポジティブさが板についたカマボコみたいになってしまって、

「いや…そこは、『そんなんアカンやろ!可愛いだけの女に騙されたらあかん!お母さんは、【可愛いだけじゃ、ダメですか?】なんてふざけたこと言ってる女子はお断りやで!』と噛みついてでも止めるのが母親やろ」
「何、よそ様のお嬢さんの可能性を発達凸凹方式に開拓してるの、私…」
と頭を抱えてしまった午前中でした。

PBM始めてから、人間観察とシビアな評定を他者に下すようになったことが、息子の応答を見ていて、はっきりとわかりました。

夏休みの平和な一日の午前の会話でした。

返信する
浅見淳子

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

智くんは聖人ですからね。
それは障害のあるなしとか、遅滞とか、関係なくそうなんだと思います。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

浅見社長
これを友人にラインで報告したら、
「ひょっとして転生者?」と笑われました。

5歳から、体調やメンタル面の波が激しかった母親にも適応して、「あー、またですか。寝ててくださいね」と、少々の母親の荒れレベルでは全く動じない息子ですが、

心疾患児特有の人間観察力はしっかり11年間磨き続けていたらしく、女の子の本性も見抜こうとするところが、11歳には見えないので、呆れるやら、ホッとするやらです。

九州の、昭和30年代生まれの息子の大叔母は「さすが智くん!」と評価しております。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

PBM開始前、かつ、バイオ・ニューロ・フィードバックをしていた昨年の12月初旬頃は、一冊のドリルを2ページの5分ずつ×ドリルを5冊、合計25分で家庭学習を終わっていたのですが、
夏休みの課題に出されたプリント2枚仕立て×算数・国語の2教科×40日分を、一日あたり4日ぶんやらせてみました。

プリント2枚を5分×2教科×4日ぶんで、合計40分まではそこそこ集中して、
一度も途中で離席せずに、延々とプリントを解き続けることができました。

公立中支援級は40分間を、2つから3つの単元に分けて集中して課題のプリントを解く&タイピング入力で終わらせていたので、
息子は今の状態でも公立中支援級に行っても、5歳〜小1レベルのプリントを2教科×必要な枚数を与えておけば、無事に座学が務まることになります。

プリントの内容を解いている様子を見てみると、以前は四角の枠の中から言葉を探し出して、それを解答欄に書こうとかまえた瞬間に、探してきた言葉を忘れてしまい、
「えーと、何だったっけ」
と言いながらまた四角の枠の中に選択肢を探しにいく。という、ある意味学習障害に近い短期記憶+中期記憶の弱さがあったのですが、

それがPBMで改善されて、一回で四角の枠の中から言葉を探し出して解答欄に書き写すことができるようになり、
へっちゃらでプリントをサクサク解くことができるようになっていました。

当人は、余計な労力なしでプリントが解けるので、勉強するのが愉しいようです。

かなり強い学習障害が、消失していました。

PBMの前頭葉+頭頂葉への光の照射1ヶ月で、これだけの改善が見られるのは驚きですが、当人は頭が良くなってきているのが嬉しいらしく、普通級の憧れの君(小6女子)5人のうちのどなたかと、普通級内でたわいない会話を続けられるようになることを強く希望して、毎日コツコツと訓練していっております。

母親としては、憧れの君に認定された、5人の普通級女子(お喋り友達)に
「よくぞ息子のやる気を最大限に引き出してくださいました!貴女方のおかげで息子は毎日訓練に勤しんでおります!脳の機能もかなり上がってきています!本当にありがとうございます!」
と感謝してもしきれないぐらいです。

PBMは、照射装置の位置を後頭葉・頭頂葉・前頭葉と変えることによって、
後頭葉(小脳の発達を促す)
前頭葉(判断力や集中力を伸ばす)
頭頂葉(運動全体の伸びを促す)
と、各部位によって伸ばせる機能が違ってくるので、「脳って面白いなあ」と感動しているところです。

またデータが集まりましたら、ここに報告します。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

最近、息子が私に話題をふって、私があまり興味がなくて食いつかなかったときに、
「そうですか!では、こちらはどうですか?」
とワンタイミング置かずにすぐに話題を切り替えて、次の話題を提示するようになってきました。

PBM開始前は、話題に私が乗らないと「そうですか…」としょんぼりして、しばらくあってから「では、これはどうですか?」と次の話題を探してきて私にふっていました。

そのスピードがアップして、「この話題がダメなら、これでいってみよう!」と次々に挑戦する前向きさというか、自主性というか、ポジティブさが出てきた感じです。

おかげで、静かにして欲しいときは「ごめん、いまはそっとしておいてくれる?」と明言しておかないと永遠に話題を変えて話しかけられてしまうので、私は嬉しい悲鳴です。

だんだん息子が、近畿でよく評価される、話題が途切れない男に近づいてきているようで、母親としてはホッとしております。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

息子、外出の際に「いまこれをこう準備しておくと、出発のときにサッと行けて楽」
というように、手順を踏んで考えることで、お出かけまでの行動の組み立てを行っていました。

それが、最近になると、
「今日は大学病院に行くから、いま準備してすぐ出かけられるようにしておいて、お母さんの予定が決まっていないと動きたがらない習性をふまえて行動しよう」
「今日、祇園祭の後の祭り(山鉾巡行の後半戦で、9時00分ー12時まで)でバスが河原町通を動かないから、市営地下鉄烏丸線の今出川駅に遠回りして、市バスの59番系統で大学病院までいくルートか、京阪鴨東線の神宮丸太町で下車して、そこから市バスの河原町丸太町バス停まで歩いて移動して、それからバスに乗るルートか、どちらがいいだろう?」
「お母さんはもともと暑さに弱くて、気温が高くなると怒り出しやすくなるから、温存させるために今出川方式で行こうか」
(以上がブツブツ言ってる息子の独り言を、わかりやすい言語に翻訳したものです)
→「お母さん、今日は今出川から大学病院にいきましょうか?暑くなる前に移動しましょう」
「早めに大学病院につくので、地下の売店のお弁当も買ってください」
と、思考の段階を経て、母親の習性やルート懸案もして、ボーッとしがちな母親に早めに声かけをして、スルッと外出できるようにしてもらうなどの、『段取り力』に繋がる段階的なステップを踏む、やや論理的な思考をするようになり、母親に提案をするようになってきました。

心臓の大学受診が『後の祭り』と重なって、御池通と河原町通が交通規制で封鎖されるので、それを逆手に取って、いつもと違うルートで通院を楽しんでしまおう!ということのようです。

以前のボーッとして、母親からしてもらうのを待っていた、3歳時代の重度知的発達の子どもの姿は、欠片もありません。
自主性が出てきたので、自分のしたほうがいいこと、しておかないといけないことなどが把握できて、「さあ、〇〇をやらなくっちゃ!」と自分自身に声かけをするようになりました。

もともと高かった社会性に、更に磨きがかかってきた印象があります。
しかも、PBM開始前は、一つの項目について、5回ぐらい声かけをしていないと確実に動けていなかったのが、多くても2回で済むので、同じことを何回も穏やかに声かけしないとならない手間がなくなって、母親の私はとても助かっております。

前後の関係から見て、これはPBMの結果だと思います。
知的レベルがあがると、こんなにできることが増えて、子育ての質も上がるんだな、というのが正直な感想です。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

小学校で、職業体験があり、
・コンビニ
・パン屋さん
・工房
・スーパー
の四種類の中から見学先を選べることになりました。
息子はコンビニを選びました。
朝の繁忙時間は避けると思いますが、朝のゆっくりする時間帯から昼前の時間まで、見学はできそうです。
支援学校商学部だと職業体験はおそらくないので、(支援学校中等部でもカリキュラムにはありませんでした)公立小・中の支援級の目玉体験となります。
母親としては感涙です。

話は変わりますが、
金曜日、リハビリ病院での小児科の定期検診(PTの効果をみる)とPTのセットでした。

片足立ちの結果を、二週間おきに中川先生にテストして結果を報告しているのですが、
後頭部へのPBM照射を4週間行った後で、
片足立ち
左30秒
右30秒
という高記録を出したので、
「低形成とまではいかないものの、もともと人より小さい作りの小脳が、人並みに近く発達した!」
と喜んでいました。

今回PTで
片足立ち
左17秒
右8秒
ケンケン
左18回
右16回
と記録が出ていたのですが、

小児科の受診では、
片足立ち
左7秒
右6秒
ケンケン
左21回
右17回
となり、ケンケンの数が、前回の計測値よりも爆発的に伸びていたことから、
「脳が発達して、運動機能が上がっている」と判定されて、またしても、12月までPT継続となりました。

リハビリ病院のおばあさん小児科医に、昨年10月下旬から、バイオ・ニューロ・フィードバックと、今年5月からPBMを試験的に行っていることを報告すると、
バイオ・ニューロ・フィードバックも、PBMも、寝る前のストレッチと体感筋トレも、どれも継続して行うように、改めて指示が出ました。

「これだけよくなるなら、その手法がより普及して、ここ(リハビリ病院のメインユーザーは、肢体不自由児、遺伝子異常児、染色体異常児、脳室拡大児、発達児)の患者さんにも、次々に受けられるようになるといいですね!」
とのコメントでした。

発達検査の結果は、DQ43→42と変化なしでしたが、
周囲が伸びる小学校高学年にDQが落ちていないというのは珍しいことらしく、感心されました。
また、特別児童扶養福祉手当の更新で、発達診断を受けたところ、発達検査の判定では中度知的発達であるにも関わらず、発達診断は『精神遅滞』と、以前の診断名より「発達」の二文字が消えていたのが驚きでもあり、そして発達が伸びている証拠となったらしく、
書類でも発達の伸びが裏付けされることとなりました。

脊柱側弯症の進行をできるだけ食い止めるために、PTではボイタ法を行うことになり、家庭ではPTの際にメモして帰った施術を息子に寝る前に毎日施しておくようにも指示がありました。
まだまだ、PBM→ごはんとお風呂→療育整体→股関節のストレッチ→体感筋トレ→ボイタ法→就寝というルーティンを続けることになりそうです。

以上で報告を終わります。

返信する
浅見淳子

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

発達に関し、BF,NFが保険収納される未来は来ない(っていうか来ない方がいいというのが個人的な思い)です。それはBF,NFを評価していないのではなく、私自身が「そもそも発達は病気でないのなら医療全部を保険から外せ」と考えている国民皆保険撤廃方面の人だからです。でも肢体不自由の人が脳波調整によって身体が便利になるのならいいなあと思いました。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

浅見社長
コメントありがとうございます。
現代の医学では、脳出血・脳梗塞の器質的障害組も、遺伝子異常組も、染色体異常組も、発達障害組も、経過観察とリハビリにST・OT・PTだけで、リハビリに効果がなくなってきたとすると打ち切られてもう手立てがありません。

器質的障害組 兼 遺伝子異常組 兼 知的発達組 でもある息子が、
バイオ・ニューロ・フィードバックとPBM、それに療育整体と家庭内での股関節ストレッチ・簡易PTの組み合わせて伸びているので、これを他の患者にも生かして『完全回復までには至らないけれども、可動域が増えて、できることが増えて、発達も改善して、状況改善にはなる』という事例が増えることを期待しての発言だと思います。

かつて『器質的障害・知的障害・発達障害・遺伝子の異常と、全部障害が揃っているから、伸びるのは絶望的に無理だろう』とされて生ぬるく見守られていた息子ですが、その条件が逆手になって、「そんな条件のもと生まれてきた子どもでも、改善する手法がリハビリ訓練以外にまだある」ことが医療の現場にも救いになっているようです。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

夏休みに備えて『た〇のこの里』小袋を106個、購入して配達を待っている間に、うたた寝してしまいました。
ノックの音で目が覚めて、起き上がって玄関にいこうとすると、

息子がクール宅配便のお姉さんにひらがなで受け取りのサインをして、キンキンに冷えた『〇けのこの里』53袋×2箱を抱えて、
「お母さん!届きましたよー」と言いながら居間に戻ってくるところでした。
手続き上はひらがなのサインでも問題なかったようです。

「代わりに受け取ってね」とまでは指示してなかったですが、指示がなくとも、その場の状況に応じて動くようになってきたようです。

自主性が芽生えてきたようで嬉しいです。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

これはPBMを始めてから徐々に出てきた行動ですが、書きます。

元々、私はASDみが強く(脳内が騒がしいときもあるのでADHDみも少しあるようですがASD優位です)、同じパターンの行動をとると安心しやすいのですが、
息子が私の状態をとらえるのに、YouTubeでひと息ついているときに、

・YOASOBIの『群青』をかけているとき→かなり疲労して切羽詰まってるけど、何かをやろうとして準備してる→話しかけないほうが吉
・CreepyNutsの『ブリンバンバン』をかけているとき→比較的ノーマル
・米津玄師の『ピースサイン』をかけているとき→平常運転
・YOASOBIの『アイドル』をかけているとき→新しいことにも対応可能

と、私のかける曲とその時の状態を毎回分析して、その結果に基づき、かける曲に合わせて状態を把握して、息子から、かける言葉やシチュエーションを変える。
という高度なことをやるようになってきました…

多発奇形が母親の行動アセスメントを、生活しやすくするために、天然で自然にやってます。

「大久保先生の真似、君がせんちゃよか!(君はアセスメントされる側やろ!)」
と思わず九州弁でツッコミいれてしまいましたが。
当人は、母親に話しかけても気持ちよく応対してもらえる時期を窺うために、頭を働かせて、観察・分析して、コツを会得して行動してるわけでして。

百貨店では、雨が降ってきたらかける曲が各店(系列)で決まっていて、『あ、雨の曲がかかってきたから、お客様の紙袋にビニールカバーをおつけしましょう』のように、自動的に細やかなサービスを行うシステム化がなされているのですが、

それと同じ原理で、
「今日は『ブリンバンバン』がかかっているから、比較的普通に話しかけても応答がしっかりしてるな」
「いま『アイドル』がかかってるから、何を話しても大丈夫だな」
と私がかけている曲に合わせて、息子が話しかけるタイミングや話す内容を変えていたようなのです。
「お母さん『ブリンバンバン』になったから、もう、話しかけてもいいですね」
とポロッと漏らしておりました。

分析オバケの私の子どもだけあって、
「分析オバケの母親の息子は、二桁の多発奇形だけれども、観察・分析して行動できる少年でした」ということになりました。

どっちが親なのかわからなくなりそうで、当惑しておりますが、「これも1つの親子関係の形なのかもしれないなあ」と割り切って、息子の成長や機転の回り方を観察しております。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

先週、息子が登校中に小学校の敷地で転んで、右膝と左手を擦りむきました。
少量出血しましたが、パニックを起こすことなく、とりあえず教室まで自力で辿り着いて、担任教師に報告・相談して処置してもらいました。

息子の行動特性として、予期しない出来事が起きると頭が真っ白になってしまい、作業が止まったり、指示がいつもより細かくないと一個一個完遂できなくなる。という特徴があります。

ですが、転んで出血しても、とりあえず安全なところまで行ってなんとかしてもらおう。という行動はとれました。これから登校中に何かあっても、事故で意識がなくならない限り、周りに助ける大人がいれば、何とか助けを求めたり、中学校や職場に行って助けを求めたり、と対処できるということが立証されたので、親は安心して外を歩かせることができます。

発達のある子(知的障害に伴うレベルでの発達の遅れは残存している)としては、いざというときの危機管理ができる方が安心なので、小学校の担任の先生も息子の怪我の報告と相談の8:15の電話で、感心していました。
これでまた一つ、安心材料が増えました。

返信する
浅見淳子

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

それこそ心拍数ですね。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

落ち着かせる呼吸の制御ができていたので、いざ困ったことが起きたときに、何とかしようと思えたようです。
これは発達のと上でとても大切なことだと、報告を受けたSTが賛辞していました。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

特別児童扶養福祉手当の切り替え(更新)に伴う、発達支援センター併設の小児科に発達診断を受けに行ってきました。

息子、中度発達精神遅滞から、「発達」の二文字が抜けて、精神遅滞になりました。

反響言語のみ少し残っていて、予測しない出来事があると固まってしまう行動特性はまだ残存していますが、ほぼ精神遅滞と同じレベルということで、その診断結果となりました。

息子を帝王切開で出産したあと、心雑音と口唇口蓋裂のためにNICUに収容されてしまい、夫から大きな脳室拡大と脳梁全欠損を知らされたときに
「知的と発達がダブルであると、育てにくいから大変だなあ。知的だけでもかなりな重さになりそうだけど。どうやって、息子の子育てプランを組んでいこうか」
とベッドで仰向けになったまま考えていましたが、11.5年で、発達の診断を返上できました。

器質的障害はどうしても一部残るので、そのぶんと、遺伝位異常由来の知的障害ぶんを考慮して、息子の人生を組まないとならなくなりますが、一つ疾病名が外れたので、見通しが立てやすくなりました。育てやすくもなっています。
発達が治ると、人生の質が上がります。
治れてよかったね。と二人で街を散歩してから帰ってきました。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

浅見社長の『管理人からのメッセージ』にあった疑問への回答を、たまたま昨日、息子の小学校の支援級担任から得られました。ですので、ここに記します。

通常、中度知的発達→軽度知的というように、
脳が全部揃った事例の子が、知的発達が改善されて中度→軽度となったときに、
発達の診断名が外れることが多いのですが、
(知的が軽度になったことにより、発達度合いが薄まって、発達と診断できるレベルではなくなった、ということです)

息子の場合、中度知的発達→中度知的と、
「知的が中度レベルにまだ留まっているのに、発達の診断名が外れるまでに至った」
というのが非常に珍しく、特別支援教育でごはんを食べている支援級担任から見ても、これまで十数年の教師生活の中で初めてのケースだそうです。

とはいえ、何もないのに、特別児童扶養福祉手当の切り替えのための診断書作成で、小児科医が中度知的発達→中度知的と診断名を外すことは考えられないので、
解釈としては、
・精神遅滞・・・知的な遅れを指す
・発達遅滞・・・社会適応全般の発達の遅れを指す
で、

息子の場合、言語↑ 運動↑ 認知↑ 社会への適応性↑ と、社会適応分野が全部伸びているので、医学的に検討した結果、発達遅滞の診断を下せなくなった。ということのようです。
結果、「知的障害由来の発達の遅れは認められるものの、社会適応分野は全部伸びているため、発達の診断名は外さざるを得ない」となったもようです。

専門外にはわかりにくい部分ですが、理系頭の私でも理解できる説明が息子の連絡帳にびっしりと記されていたので、(担任も特別支援教育の専門家として、同じように質問した私への説明責任を果たしたかったらしいです)ここに補充して説明しました。

疑問が氷解できると嬉しいです。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

PBMを開始して2ヶ月ほどになります。
頭に装置から出る光を特定の部位に当てて、20分じっとしているだけなのですが、実験開始一ヶ月を超える頃から、明らかに息子の応対が変わってきました。

言語機能がさらにアップしたというか、言いたいことが細かくなってきたというか、
まだ第三者にわかるような説明の仕方になりかけている途中なのですが、伸びてきています。
脳内に浮かんだ、自分の好きな列車(例えば京阪)に関して、
・その列車のどこが好きですか?
・その列車の特徴は何ですか?
・その列車の一番いいと思えるところは何ですか?
と、母親の私が、息子が具体的に答えやすいように加工した質問をするという発達援助をときどき行ってはいるものの、
具体的に言葉で表現する訓練を少しするだけで、ポロポロと言葉や表現が、短文から中くらいの長さの文レベルで、息子の口から出てくるようになりました。
(母親という自分以外の個体に、自分の脳内に浮かんだイメージや映像を脳内視覚課された情報→言語化して共通の音声情報に変化≒自分の世界に起きたことや大好きを伝えるための脳内イメージ言語化を好きなときに行う訓練)

今は、相手が気乗りしない状態か、聞き続けることができる状態か、母親が言語化して伝えなくても話しながらも相手を観察してわかるようにする。という、
非言語のコミュニケーションの最初の条件クリアに、一部とりかかっているところです。
(京都人特有の『空気を読んで対応する』能力の訓練)

7月5日までは、小脳と頭頂葉に装置の光を当てて訓練していましたが、
7月6日からは、より前頭葉の働きを刺激して促すために、額の上あたりに装置の光がくるようにして訓練しています。

まだ実験の内容を一部変更して3日ですが、言語化の能力がかなり上がってきて、
『母親へインタビューの形をとりながら、同時に熱い鉄道への愛情を自分でも語りつつ、会話をしながら、晩御飯の炒飯を食べる』という、かなり難度の高い同時並行作業を行って平気でいるようになってきました。

これを応用すると、その日あったことを勝手に喋って報告してくれるので、母親が相槌を打って聞き取るだけで、息子のクラスの状態・普通クラスであったこと・投稿途中の未知の変化などが、息子が表現したぶんだけ、私が一部把握できるようになります。

小学校には、連絡帳への報告や電話での会話ついでの問い合わせ、たまに通院結果についての報告の際に確認、という形でフィードバックしています。
今のところはつつがなく進んでいっています。

遺伝子異常または染色体異常でも脳の機能が良くなる。という説明があった、装置をつけるだけの訓練ですが、息子にも結果がどんどん出てきたようです。

これからも変化があったら、また報告します。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

本日、発達受診の日でした。最高気温が39℃と暑いので、午前中に受診を終わらせてから、小学校は休ませることにしました。

受診中、進路の話になり、
・支援学校の見学に行ったけれど脱走するお子さんを見ていて「お母さん、支援学校って易しいですね」といったこと
・公立中学支援級では、そのままの状態でも職業体験(中学生版インターンシップ)に行けるレベルの立ち居振る舞いと礼儀正しさ、ハキハキとした応答ができることを、教頭先生から評価されたこと
・支援学校高等部は中卒扱いになり、支援学校中学部卒は小卒にしか扱われないこと
・いまのところ、息子は通院以外の勤怠は安定しているし、就業後の教え方によっては、ものすごく伸びるので、障害枠も夢ではないと小学校支援級のタンニンから指摘されたこともあったこと
・支援学校高等部に行っても、B型作業所なので、生活保護と障害年金と工賃で仕事先と入所施設との往復になり、自治体の費用負担がドンと増えること
・底辺高校か通信制高校を卒業できれば、高卒なので、フリーターや障害枠も行けて、心臓手術までキャリア形成を考えて就職することが可能なこと
を告げると、

「僕はあまり進学について詳しくはないんやけれども」と発達医師が前置きした上で、
「智くん、高校か通信制にはいかれへんの?」と質問してきたので、仰天しました。

教育の現場では、医師の言うことは絶対的な宣告で、それを違えたら大変なことになる!と捉えられているので、医師も滅多なことは言わないのですが、
息子、6年前の5歳のときに、「何かあったら、支援学校(小学部)に転校するんやな?」と確認されていたんですよ。
それが、「(底辺の)高校か、通信は考えてへんの?」とくるとは!

じゃ、あの宣言は、何だったんですか?とは思ったものの、それは封じて、マ◯クでポテトLサイズとハンバーガーセットを買って帰ってきました。

ここを見に来た、お子さんの発達障害を良くしたいと思っている親御さん。
『医師からこんな宣告されたから・・・』と悲観する必要はないです。
良くなったら、その医師の宣告がコロッとひっくり返りますので。

「低学年のときの悩み、あれ一体何やったんやろ・・・いま、堂々と小学校支援級にいけてるよね?」と思いながら、バスに乗って帰りました。
息子はポテトL2つとハンバーガー2種、それにオレンジジュースに喜んでおります。

以上で、報告を終わります。

返信する
智ママ

Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 29

昨日、立花にQEEG検査に行ってきました。

全体の脳年齢は9.8歳で、前回の9.2歳から上がっていました。
驚いたことに、脳内出血がある右の後頭部の位置にまだ生き残っている脳の部位が、脳年齢13,2歳と出て、実年齢の11.5歳を上回っていました。
左前頭葉も12.3歳と出て、この部位も実年齢を超えていました。

脳年齢>実年齢ということは、
遺伝子異常により形質発現は健常者の半分しかない息子の脳でも、脳を成長させて、
脳年齢(その年齢だとこんな脳はパターンが出ます、とAIに情報が蓄積されています)が実年齢を超える以上の結果を、
(脳の機能がアップして、息子のできることや生活の質が上がった事が数値に出た)

中川先生の持つノウハウ+療育整体+PT(大腰筋のストレッチと股関節のストレッチ、それにゆるい体感筋トレの組み合わせ)で出せる。
ということだと言えます。

実生活で観察されたことを報告します。
バイオ・ニューロ・フィードバックとPBM開始前は、生活上の指示を出しても、一回の指示のあと「わかった」といって、取りかかるまでにタイムラグが空くので、動いているうちに指示の内容を忘れかけてしまって、
動き始めたあとに、また指示を出さないと、指示した内容が完全に遂行できない。
というメモリの弱さがありました。

最近は、一回指示を出したら、そのまま「〇〇するということで、いいですね?」と息子が自主的に指示を復唱して確認をとり、その後に実行する。しかも、実行しながらでも指示が頭の中に残っている。という形で、
『一回の指示で完全に遂行することができる』状態を作れるようになったため、
忙しい時間でも、私が指示と見守りを何回も繰り返さなくなって、一回で指示が通るようになったので、とても助かっていました。
それが、脳年齢>実年齢の測定結果として出てきたのだと分析・考察しています。

今回、左前頭葉が12.3歳となったということは、前頭葉が成長して機能アップしたということと同義と捉えていいので、これからは社会に出るにあたって制御・振る舞いに使われる前頭葉にPBM装置を当てて、その部位の発達を促す。という実験内容の変更が決まりました。

次のQEEG検査は二ヶ月半後です。

中川先生から脳機能アップに関しての指摘と提案がありましたので、お伝えします。

よくQEEG検査に来られるお子さんが、癇に障ったらしく「いや!」と感情を込めて不愉快や拒否を表出することがあるのですが、
その表出が一心同体になっている親御さん(多くが母親です)に向けてのものと同じレベルの子と、
息子のように、第三者へも「ココのこういうところが嫌です」と自分なりの理由・説明を述べた上で不愉快・拒否を表出できる子とでは、
後者のほうが、圧倒的にQEEG検査も受けさせやすいし、脳機能の訓練の結果も上がりやすい。
(同じ検査・訓練を施しても、結果が後者のほうがいい)
という傾向が見られるそうです。

なので、できれば、QEEG検査を受ける前までに、第三者にも自分の感情・不愉快を論理的に(少なくとも初見の中川先生に)表出できるようになっておいてから、
(自分と他者は違う人間であることを理解して、自分の感情を説明できる芽ができていう状態で)
QEEG検査とその後のメソッドを受けられると、より効率の良い結果が得られるでしょう。とのことでした。

私の個人的意見としては、
QEEG検査一回、単体だけなら、自費としてまあまあな値段ですが、
一連の機器レンタル+半年の指導+結果チェックのQEEG検査と、全体こみの値段だと、庶民には決して簡単に出せる金額ではありませんので、
せっかくなら効率の良い受け方をして、お子さんの脳の機能を伸ばせていかれたらいいな。と思いました。

中川先生からの伝言も含めての、息子のQEEG検査結果の報告は、以上です。
今日から新しい形態でのPBM装置を使った実験に入ります。

また、変化があったら、マメにこちらに報告します。

返信する

智ママ へ返信する コメントをキャンセル

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です


Warning: Trying to access array offset on false in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/siteguard/really-simple-captcha/siteguard-really-simple-captcha.php on line 353

CAPTCHA



Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 95

画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)


Warning: Undefined array key "images" in /home/r8688555/public_html/naosouhattatushogai.com/wp-content/plugins/comment-image/plugin.php on line 153