我が家の治った自慢

昨日、父親の衣類を買いに行くのに、You Tubeをみながらお留守番してもらいました。
2時間半して帰宅すると、多発奇形・中度知的の6歳の息子から「お母さん、にもつ、きた」「おじさん、かえった」と報告がありました。ポストを見てみると、宅急便の不在票が入っていました。

最近は、私が上の空で問いかけに返事をしていると「おかあさん！きいている？」「ちゃんと、きいている？」と確認をするようになった息子です。
確実に良いにしても悪いにしても、会話の応対のレベルがアップしてきています。

昨日は、漢字で文字がかけないうえ、まだ自力で鍵を開けられないので、宅急便の応対は無理でしたが、いちおう、きちんとお留守番してくれていたようです。

あったことを記憶して、報告できるようになっていたことが嬉しい、進歩の日でした。

入学準備・卒園準備・単身赴任の主人の引越しと年度末・年度初めにいろいろ重なってしまい、しんどくなったからか、一気に生理痛が辛くなってしまい、いつもより寝てしまっていました。

いつのまにか6歳・多発奇形・中度知的障害の息子が、『いいもん、お母さんが起きてくれないなら、自分で食べるもん』とばかりに、箱入りお菓子を開けて、更に中の小袋の封も開けて、ビスケットを全部食べてしまっていました。
昼には、食卓においてあったゆで卵を自分で剥いて食べていました。
500ミリのペットボトルは、封が切ってあれば自分で蓋を開けて飲むことができます。
これも、空になったペットボトルが転がっていました。

万が一、緊急事態で母親が倒れても、お菓子とゆで卵と口のあいた500ミリペットボトルが数本あれば、息子は、恒例の毎日の連絡がつかなくなって、緊急事態と判断した親戚が新幹線の距離から駆けつける数日間、サバイバルできることになります。
自力でトイレにも行け、手も自分で洗えるので、衛生面ではさほど問題ありません。

主人が単身赴任中で、異変があってもすぐには駆けつけられないので、こういうときは、自分でできることが増えていて（徐々に発達してくれていて）、本当に助かっています。

４月某日、息子の小学校入学式があり、行ってきました。

付添の先生の手は、もう一人の、同じ病弱クラスに入学する多動のお子さんにかかりっきりで（病弱クラスが二人になりました）、息子は普通に、健常児のお子さん以上におとなしく、足をプラプラもさせずにぴしっと座って、お話をきちんと聞けていました。
（一年生のお子さんたちは、５分の１くらい、お話を聞きながら足をプラプラさせていました。白い上靴が、蝶のように揺れていました）
多発奇形の子のほうが、健常児よりきちんと座っているのを見たのは、これが初めてです。

以後、数日の登校日があり、青いランドセルを背負って、たまたま在宅していた父親と出かけていきましたが、療育園で見られた行きしぶりは全く見られず、毎日楽しそうに短文でその日にあったことを報告してくれました。
ひとまず、安心しています。

今日から小学校より課題のプリントが届く予定なので、それに合わせて３歳児向けのドリルを解かせていこうかと思っています。

残業が続き、帰宅時、起きている息子に会えない日が続いていますが、最近息子がLINEを送れるようになりました。
既にスマホでYouTubeは自在に使えるようになっていましたが、LINEとは嬉しいです。
おねえちゃんがサポートしてくれたみたい。

高1息子、今年度の「治った」振り返りです。

【海外に行けたことで得たこと】
・「ドカン」が来た
何度かこちらにも書かせていただきましたが、渡航経験は彼を飛躍的に成長させたと思います。
私が面白かったのは、彼が帰国した日、夜中にムクッと起き出し（時差ボケのため深夜の変な時間に起きました）、私を起こし、「ねえ、こんな時間に悪いけど何か質問してくれる？」と頼んできたこと。
あまりに日本とは値観が異なる社会の中で過ごしたことの衝撃が身体中に残っていて、今、自分の中で言葉にしておきたいとのことでした。
わぁキタコレ息子の「ドカン」だ！高校生も「ドカン」ってあるんだ！と感動し、向こうでは〜はどうだったの？へえ、なんでそうなの？と専ら聞き役で、夜が明けるまで時には饒舌な、時にはぽつりぽつりと体から絞り出すような、息子の語りを聞いていました。すっごく眠かったけど、すっごく幸せな時間でした。
（翌日以降はいつものそれほど口数多くない息子に戻りました　笑）

・ネットとの付き合い方、情報との付き合い方
息子自身も自覚していますが、今回の体験で最も収穫だったことの一つに「ネットの情報と、以前にも増してよい距離を保てるようになった」ことが挙げられます。
たとえば、息子の行った国の中で最も治安が悪い貧民街はどこそこ、とネットにはありますが、実際息子達が訪れた貧民街はそこよりもっと悪いところだったそう。
ネットの情報が完璧なことは決してないのだということを実体験で理解し、有益な情報は活用し、その一部がたとえ適切でないと感じられてもそれに執着して揚げ足をとることは無意味である、というような、リテラシーがバランス良く身についたのではないかと思っています。（以前から執着してはいませんでしたが、今回の体験によってさらに、情報をただ受け身で享受するだけでなくて、何においても自分の身で頭で考えて受け止めることの大切さを知った、という感じです。）
身をもって様々な経験を積むことが、何かに寄りかかりすぎず自他の距離をほどよく保つ力を養うのではないかと思います。

【一つ踏み出すと、次の出会いに恵まれることを知った】
夏休みにレポートの宿題が出ていたので、渡航で考えたこと経験したことをまとめて提出したら、それを先生がコンテストに出品してくださり、入賞しました。
惜しくも（？笑）大賞ではなかったのですが、賞金もいただけ、次にやりたいことの軍資金の一部にできる、と喜んでいます。
表彰式で審査員だった方々とお話ができたそうですが、そのうちのお一人が、息子が次に行ってみたい国で長らく勤務経験がある方だったとのこと。まだ現地にいらっしゃるお仲間の方を紹介してくださいました。
国際電話でドキドキしながら話す息子に、「いつでもおいで！」とその方が。
コロナが日々深刻になってきてからも、「まだこっちに来る飛行機は飛んでるよ！大丈夫！」と明るく連絡を下さいました。なんとありがたいことか。

予定の急な変更に大パニックを起こしていたかつての息子だったら、今の状況は耐えがたき苦痛だったと思います。でも、いろいろ踏み出してみたことで、出会いが増え、応援してくれる人や前向きに考える人に出会い、物事を大きなスケールで、長いスパンで観るような視点が自分なりに得られるようになり、それほど動じない軸が備わってきたのではないかと思います。
いつか必ず来る楽しみを信じて今を乗り越える。そういう過ごし方を、成長に伴ってわかってきたかなと思います。（大学受験もそんなものなので、ぜひ頑張ってほしいところですー□ー；）

【箸が使えるように！】
え？今更？と、上記の2つに比べたら随分アンバランスなことのように思えますが(^_^;）ずっと手先が不器用で、箸は握り箸が深化したような自己流の持ち方でした。
エジソンの箸から始まり、あらゆる矯正箸を試したり、勿論手先だけに囚われずいろいろやったりしてはみたものの･･･やっぱり直らなかった10数年。もう、このくらいなら仕方ないかな、と目をつぶっていました。
先日、ふと食事で箸の話題になって、「ねえ、オレちゃんと使えるようになったと思わない？」と。ほんとだ使えてる！なんで？意識するようになったの？誰かに指摘された？と聞いたら、「いや、そんなんじゃなくて、うーん、手が箸にやっと追いついた（笑）」と。おぉなるほど！
昔の私に言いたいです。高校生になってもまだまだ発達途上で楽しみいっぱいだよ、今日明日になんとかしようと思わずに積み重ねていけば大丈夫だよと。

毎年、この時期に子供の成長を振り返っています。あちゃーと思うこともたくさんですが、子供達なりに、ちゃんと大きくなっているなと思います(*^_^*)

多発奇形と中度知的障害の息子が、先週の水曜日に登園拒否を起こし、「療育園、行きたくない〜〜〜！」と大泣きするようになりました。

とりあえず毎日乗っている園バスには、時間の都合で乗れなくなったので、療育園に電話をかけて、事情を説明しました。
なにか心当たりはあるか尋ねてみたところ、
・給食を食べるのが遅くて残されて、一人になって泣いていた
・それが先々週の週末、三日間続いた
ということがわかりました。

泣いて嫌がる自分の様子を、療育園に電話をかけて問い合わせる母親の姿に、
『お母さんは、味方だ』と思ったらしい息子、電話を切った後に「療育園、いく・・・」「地下鉄で、いく」と言いました。
地下鉄に乗って最寄り駅から療育園まで歩きましたが、だんだん挙動不審になり、顔面硬直してくる息子に少し驚きましたが、「地下鉄でいく、って言ったよね？」で通して歩き続け、最後の教室の前までついていきました。

その後も、「バスに乗るのが嫌なら、車でお迎えに来ましょうか？」と少しトンチンカンな申し出がある担任の保育士と、話をすること40分、以下の取り決めをしました。
・療育園や小学校に行くのは自然なことをわかるためにも、特別扱いはしない
・あくまで園バスで登園できることが普通になるようにする
・園バスのバス停までの道のりが苦痛なら、途中に用事やご褒美がある状態にして『行けた』に照準を合わせる
・小学校では先生と1対1になるので、同学年のお友達と遊べるチャンスは、卒園までの一週間しか無いことを教えておく
・スモールステップで小学校の準備を進める
・小学校でも、ご飯を食べるのが遅いと、残されることは普通にあることを告げておく

そして、以下のことを園側に告げました。
・口唇口蓋裂の子にはよくある話として、上の前歯が4本、欠損しているため、食べるのが遅くなりやすいこと
・慌てて食べると、発音を良くするために直経を縮めた喉に引っかけて、吐いてしまうか、窒息すること
・おしゃべりし過ぎや、ぼ～っとしていて食べるのが遅くなるのは、当人の問題なので、注意して食べるのを促したほうがいいこと

水曜日は大泣きして行きたがりませんでしたが、木曜日は、園バスのバス停までの道順にある、放課後デイサービスに提出する書類をもたせて、私も側についている状態で、園バスの停留所まで歩かせました。顔はひきつって挙動不審になっていましたが、バスに乗れました。
土曜日は、父親が療育園まで迎えに行くことを約束して、園バスに乗せました。
帰りはあちこちに立ち寄れたからか、ニコニコして帰宅してきました。

月曜日の今日は、「謝辞の見本をPTAに返す約束をしているから、謝辞を入れた封筒を先生に渡してくれる？」と謝辞を入れた封筒をもたせて、園バスのバス停まで歩きました。役目があるからか、ニコニコしながらバスに乗って行きました。
用事や役目があると、登園に気が乗らなくても嫌な気分のままではいずに、楽しく登園できるようです。

園では、食べられる分量の給食から再度始めているそうで、食べたあと、同じクラスの子と一緒に遊べたことで、園に対するイメージが上書きされて変わってきたようです。
夜は指を回してもらいたがり、リクエストどおり回すとすぐに寝てしまいます。

今週末が療育園の卒園式なのですが、それまでこの調子で登園してくれそうなので、書き込みいたしました。
あと一週間が、楽しみです。