我が家の治った自慢

一昨日、連休のあとの登校日でした。
「おかあさん、僕、（お家で）ドリルいっぱいするから、小学校休んでもいい？」
ランドセルを背負って道を歩いていた息子が、足を止めてききました。
休むための条件提示しての交渉に、母親は驚きましたが、この日は用事があったので、一昨日は小学校に登校させました。
「（小）学校、おもしろくなーい」
「プリント、やりたくなーい」
「いきたくなーい、お家がいーい」
との主張に、よほど同じことばかりさせられて進歩がないので、つまらないのかな？と思いましたが、毎日、小学校を休んで在宅させても、勉強の進度は上がりますが、それ以外の勉強は全くはかどらないので、今回は小学校に行ってもらいました。

担任の先生は、報告を受けると顔色を変えて、まっさきに息子を呼んで座らせて問いただしていましたが、うまく答えることができない息子は、もじもじしていました。

隔日から毎日、有機ゲルマニウム粒を8−10粒、食べさせるのは続けていましたが、母親相手に交渉を始めるようになるとは思わなかったので、嬉しい誤算でした。
（小学校の勉強の進度は、市の教育委員会に報告の電話をしたあと、一画のひらがなだけから、なぜか二画のカタカナになり、数字も数を数えるだけではなく、3までの数の概念をするようになりました。）
夫は「多発奇形が条件を提示して、交渉するようになるとは！」と、息子の進歩に喜んでいます。

昨日は、リハビリ訓練病院での訓練と小児科の受診でした。
訓練病院での設備を利用しての訓練をしたあと、小児科でここ4ヶ月の進歩と、発達の進度の変化を報告と簡単な検査で確認して、「もう7歳ですが、まだ伸びる余地はありますね」ということで、OTの他にPTも加えることになりました。

隔週でリハビリ病院に移動して、息子に訓練を受けさせるのは楽ではないですが、当人は楽しみにしているので（うまくいくと、交通機関での楽しい移動の帰りがけに、授産施設でソフトクリームが食べられるか、駅近くでの街の散歩が、オプションコースでついてくるから）母親も頑張って連れて行こうかな。と思っています。

自宅でのドリルの難度も徐々に上げて、ルーティンをこなすだけでなく、勉強して世界が広がる楽しさがわかるようにしてあげたいな、と思っています。

息子は多発奇形ですが、行けるところまでは行ってみようかな、と思って、「多発奇形で知的な遅れが著しいだろうから、授業ではたいして教えなくていい、支援学校に送ってしまったらそれでいい」という考えの枠を、取り払っていこうと思います。

長文になってしまい申し訳ありませんが、あえて報告します。

昨日、多発奇形の７歳息子の、心臓の受診日でした。
偶然、エコー室の前で、昔の入院仲間だった心臓ママ友と、そのお子さんと遭遇しました。（お子さんはダウン症で、息子と同じような心臓病がありますが、脳には全く異常はありません。）

やはり、お子さんも、おそらく中程度の発達レベルと思われる行動（汚言と多動）を、病院の中でしていました。お母さんが、お父さんと交代で、その子の見張りをして、走り去る子を連れ戻しに行っている状態でした。

一方で、息子はきちんと立って、その場から全く動かず、お子さんと心臓ママ友に対しての疑問を、質問という形で、ひっきりなしに口にしていました。
心臓ママ友は、支援者の言うことだけをきいて、お子さんを育てたようです。
してはいけないことをしたら、厳しく叱って教えてきた息子とは、行動パターンが全く違っていました。

遺伝子異常で、脳にも奇形があり、一部、脳が欠損もしている息子に、かつて同情して気の毒がってくれていた心臓ママ友でしたが、4年ぶりに見かけた息子が、きちんと起立していること、口唇口蓋裂があるにもかかわらず、お喋りもよどみなく聞き取れるレベルまで発音ができていることに、仰天していました。

なぜかはわかりませんが（おそらく循環の関係だと思われますが）手術して、心臓の危機が去ったら、次は、内部障害児の発達育児になるケースが大変多いです。
そして、発達だけのお子さんよりも、心臓系の内部障害児は甘やかされやすく、運動制限もあるケースが多いので、激しいスポーツをさせて振動や刺激によって発達を促す、という手段が一切、使えません。
結果、悲惨なキャラクターの、発達障害も併せ持った、内部障害者が育っていることが多数報告されています。

心臓病で、どうがんばっても普通の人生が送れない我が子が不憫で、つい甘やかしてダメにしてしまう親御さんが多いのです。

けれど、きちんと礼儀正しく？振る舞えるように、挨拶だけはしつけてある息子が、ピシッとして座ったまま、母親同士の会話を聞いても、おとなしくしていることに、心臓ママ友は「え？これが、あの智くん？」と、目を剥いて驚いていました。

「花風社の本は、発達障害だけのお子さんをもつ親御さんを対象にしているから。」
「うちは、心臓もあるから、とても運動なんかさせられないわ」
と、最初から本を手に取ろうとしない、内部障害のお子さんをもつ親御さんは、とても多いです。
私は、本の中で、息子にしても大丈夫なことだけをしましたが、最初から諦める親御さんは、非常に多くいます。

「うちは、ダウンだし。」
「うちは、遺伝子異常だし。よくなっても、たかが知れてるし。」
と、最初から、諦めてしまう親御さんは、多いです。
遺伝子異常でも、発達すれば、お子さん自身が楽しく暮らしやすくなるし、育児に手がかからなくなって、お母さんもお父さんも、助かります。
うちがそうです。息子は、幸せそうに母親に連れられて外出して、外の世界を楽しんでいます。

私は、ダメ元で治る道を選び、ゆっくり歩いていました。
多発奇形自体が少ない疾患なので、同じレベルの同じ病気の仲間はいませんでしたし、発達だけのお子さんが、羨ましくてしかたがないときもありました。
遺伝子異常が判明してからは、完治の見込みはない、観察対象として通院しています。
それでも、促そうとした人と、最初から諦めてしなかった人の、両者の子どもの差は、非常に大きいものでした。
（断っておきますが、心臓ママ友のお子さんは、ダウン症としては、かなり優秀な方の部類に入ります。
それでも、あるがままだと、ケアが大変なお子さんに育ってしまうようです。）

花風社の本は、内部障害系の発達障害児をもつ親御さんにも、役に立ちます。
それがはっきりわかった、心臓受診の待合スペースでの出来事でした。

音楽が好きな7歳息子が、TVから流れてくる『みん◯のうた』や、『おかあさんと◯っしょ』の、歌やダンスや体操に合わせて、聞き慣れたフレーズのみを口ずさんだり、お兄さんのステップに合わせて、動きを真似して体を捻りながら飛ぶ、というやや複雑な動きをするようになりました。
校歌もまだ一部しか覚えていないので、サビの部分のみ歌っていますが、メロディーはある程度、頭に入っているようです。

4歳5歳の時点では、気分が乗ったときにだけ、縦にぴょんぴょん飛ぶだけだったので、身体の使い方に変化が生まれたようです。

自宅では、せっせと一枚10円のお皿運びで、手や腕を使わないバランスの取りかたをしながら歩いてモノを運ぶこと（たまに進路にモノが落ちていて、跨いだり、避けたりしないと、うまく台所までお皿を運べないときがあります）、カゴから洗い上がった洗濯物を持ち上げて母親に渡すこと、など、身体を使うアルバイトやお手伝いをしてもらっているのが良かったのかもしれません。

言語聴覚士訓練にいってきました。
発達検査の結果報告と、言語聴覚士訓練の報告をすると、
「また、発達が進んでいますね！」と大喜びの言語聴覚士でした。

・・・実は、この一ヶ月、まったく何も訓練していなくて、息子が言ったことを母親が聞き取れたときのみ、きちんと応対する、というスパルタな生活をさせていただけなのですが・・・発音はしっかりしていたそうです。

旅に出るために、父親の枕元で一生懸命に企画を語り、やっと連れて行ってもらった天橋立だったので、（はじめて海の水に触り、観光船上でかもめの鳴き声を聞いた）刺激が大変に多かったのが、息子のために良かったらしいです。
その後も、また、旅に連れて行ってほしいらしく、ずっと行きたいところに行く道順を、朝から私の枕元で語っています。

実は、天橋立の展望台を見て、傘松公園から降りたあとで、地元のスーパーに入って現地の飲食物を一部補充したのですが、3本108円で売られていたちくわを見て、（いつもは5本で78円くらいの激安ちくわを買っている）3桁と2桁の金額の違いが解ったらしく、「ここは、ちくわ、たかいねー」と言って、母親を仰天させたことを告げると、言語聴覚士がびっくりしていました。
想定外の発達を見せているようです。

雨で缶詰の日々に、せっせと家の手伝いをして（お皿運び）、外出のための軍資金を貯めて、「◯◯！◯△！大阪！」と、行きたいところへの夢を膨らませて、脳内移動でうっとりするようになっている息子でした。

帰りに、初めてトイレットペーパーを、休み休みではありますが、持つお手伝いをすることができ、できることがこれまでよりも広がりをもったので、息子のビジネスチャンスが広がりました。
筋力が弱いので、トイレットペーパーでさえ、抱えてよろよろしていましたが、進歩していることが解って、なにかに感謝できた、夕方でした。

息子が、自分で着る服を選んで、自分で着るようになりました。

今までは、なんとなく入浴前に私が着る服を選んで、定位置に置いておいて、上がった息子がそれを着る、というスタイルでした。
入浴後にバタバタ忙しくしている私を横目に、「お母さん、何にも用意してない・・・じゃ、自分でやろうかな」と言った様子で、自分で下着のパンツを引っ張り出してきて履いて、Tシャツも介助無しで着て、短パンも「今日は、青にしようかな」とコーディネートしながら履いていました。

最近になって、履いている靴下にやっと穴が空くようになったので、
「そこまで足に力を入れて、運動できるようになった！」と感動していましたが、息子が自分で楽しそうに、好きな色の系統で下着の色も揃えてコーディネートしている様子を、視界の端に入れると、またひとつ手が離れたことがわかり、嬉しいことでした。

さきほど、発達検査に行ってきました。

息子が成長しても、周りはもっと成長するので、小学校の先生は入学時に「次はすぐ重度になりますよ」と予言しておられました。

結果、発達指数が37で、変化なし。
ぎりぎりでの中度判定となりました。

初回は3歳で1歳そこそこでしたが、
前回は5歳で2歳いくかいかないかの数値でした。
今回は、7歳で3歳1ヶ月程度と結果が出ました。
稼ぎ頭の言語・社会の数値は41で、相変わらず高い値を出していました。

次回の発達検査は4年後です。

多発奇形でも、確実に育って発達することはわかった結果に、母親は驚いていました。