ホーム全て会議室いま会議室で話していること 我が家の治った自慢 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 発達障害の診断がついたり、グレーゾーンと疑われたお子さんだけど ・こんな風に治ったよ ・こんなことしたら治ったよ というエピソードをどんどんお寄せください! 1,111 COMMENTS 智ママ 2022年2月22日 息子の発達を促すためにしてみたことリスト ・身体的アプローチ(花風社) 金魚体操、指いい子、足裏合わせ、スネとふくらはぎ擦り、あとは息子が勝手に母親の体温と気で遊んでいる謎の行動を止めずに見守る ・腎臓に負担が来すぎない程度の栄養療法 (高タンパク質・中程度の鉄分補給・神経発達を促すためのビタミンB群を含むサプリを数日分補給・補酵素であるマグネシウムや、その他のミネラルを摂らせるためのにがりご飯を食べさせる) ・大好きな散歩をさせて、感情が喜びに爆発する体験や、知らない新天地を探検するような体験を、最低2日に1度、一回30分〜3時間(遠出は一週間に一度くらい) ・してはいけないこと、したほうがいいことのしつけや、社会のルール教育は、手を抜かずにきっちり繰り返し教えた ・OT,PT(専門病院で習った体幹を鍛えるやわらかい筋トレの前に、必ず腰回りの筋肉が伸びるようにストレッチをさせていた),ST(口唇口蓋裂の治療の一環ぶんのみ・話が通じない場合は何もしてやらず、会話が通じる必要性を増して生活させた) ・知能が改善するという有機ゲルマニウムを6−8粒、1ヶ月連続して与えて、様子を見た 以上を、気が向いたときに、思い出したときに、連続して息子に施していました。 そうしたら、自分も身体の調子が良くなったので、ひどい体調不良でヨレヨレしながら家事をすることがなくなりました。栄養療法は、息子だけに施そうにも、息子は私の食べているものを必ず欲しがるので、面倒がって、まとめて二人分作って一緒に食べていたのが、良かったようです。 重度の知的・発達障害児の心臓での寝たきり系の育児から、 普通の中度知的の子どもの育児に徐々に移行できたのも、 花風社の身体的アプローチと、栄養療法に湧いていた当時の花風社クラスタのTweet情報が、最初にあったからだと思います。 ありがとうございます。 なにより、1歳から2歳にかけては心疾患のためにほぼ寝たきりで、言葉が一切なかった息子の、幼児期からの人生の質が大いに改善されたのが、今でも嬉しいです。 お礼に、ここにまとめて報告させていただきます。 これからも歩んでいこうと思います。 返信する かたつむり(仮) 2022年2月22日 智くんの快進撃、ほんとうにすごいですね。 ご発信いつもありがとうございます。 うちは成年近くなってからアプローチを始めたこともあり、めざましく、は難しいですが、こんな工夫をしているよ、とても良いよ、というお話しに、いつも勇気と力を頂いています。 我が家も頑張ります。 返信する かたつむり(仮) 2022年2月22日 智ママさまへご返信したつもりだったのですが、送信になってしまいました。 申し訳ありません。 返信する 智ママ 2022年2月22日 かたつむり(仮)さん コメントありがとうございます。 うちの息子は遺伝子異常があり、『代謝は普通みたいだけれど、遺伝子発現に支障があるタイプだろうから、どうがんばっても、何をしても、普通の身体や、普通の子にはならないですよ』とNICU医師から指摘されています。 ですので、普通の発達障害だけのお子さんと比べると、発達の進みは遅いように見えますし、脳に器質的な障害もあるので、全くの普通の子にはならないだろうとはわかっていますし、覚悟もしています。しかし、遺伝子発現に支障があるタイプでも、発達を促して、普通に近づいていける事例としてみていただければいい、と思って、ここに発達したお礼の報告として書き込んでいます。 息子の存在で勇気が出て、発達を治すことに能動的に取り組むことができるようになる親御さんやご本人さんが増えるといいな。と思っています。 息子がかたつむり(仮)さんの発達の促しに一役買っていることがわかり、母親としても嬉しいです。 メッセージをありがとうございます。 返信する 智ママ 2022年2月22日 今年に地域の交通局のバス内に、8−11月間、展示されていた息子のスタンプ画が、昨日、育成級に返ってきました。 そして、交通局から、息子に対しての感謝状と、えんぴつセットの粗品を、1年生教諭から、今朝になって渡していただきました。 実家の祖父母がたいそう喜ぶと思います。 本日夕方のスカイプが、楽しみです。 返信する 智ママ 2022年2月18日 発達とミネラルの関係についての報告をします。 1歳11ヶ月での心臓手術後に心臓から水が滲み出して、肺を圧迫して一時期かなり危ないところにいった息子は、利尿剤を3年から5年は処方されることになりました。 3年経った5歳の頃、心臓の経過が良いことを検査で確認しながら、徐々に利尿剤を外してみたところ、発達がぐんと上がりました。 どうも、利尿剤で、体内に必要な希少なミネラル分も流れ出ていたらしく、利尿剤服用中は、やたらに塩辛いものを、ガツガツ口に押し込んで食べていたので、試しに隔日おきの服薬にして、余ったものを体重ぶん換算して試しに私自身で試してみたところ、頻尿がひどすぎて安眠できず、日中に飲むとトイレが頻繁すぎて生活の質が大きく損なわれました。「これじゃ暮らしにくいよね」と息子を気の毒に思って、徐々に徐々に、外していきました。 すると、タイムラグはありましたが、息子の発達がぐんと上がりました。 ぼんやりしていることも、ガクッと減りました。 ここ半年ほど、にがりを2合あたり大さじ2杯という濃度で、にがりご飯を炊いて食卓に出しています。にがりご飯を始めてみると、料理で使う塩を天然塩に変えたとき以上に、息子の語彙数がアップして、話も長くなり、話題も増えてきました。 にがりの主成分は塩化マグネシウムなので、希少ミネラルも含めて、代謝に必要な補酵素としてのミネラルイオンが息子の体内に入り、今まで滞りがちだった反応が進んだようです。 「心臓病の子どもに塩分はだめ、って言われるけれど、ナトリウム塩だけの塩が一番いけなかったんじゃないの?希少ミネラルも含む天然塩と、にがりご飯に食事を変えたら、しばらくしてまた息子の発達がぐんと伸びたよ??しかも、利尿剤を控えたら、発達が進んだよ??心臓の調子には、影響はないみたいだよ?」 しかも、私の血圧はもともとギリギリ130台だったのが、にがり飯に変えて数ヶ月で、110台に低くなり、内科で降圧剤を処方されずにすむことになりました。 (薬を出したがっていた内科医がちょっとがっかりしてましたが、「薬なしでいけるなら、それに越したことはありません」と医師自身が自力でフォローしていました) 天然塩とにがりの組み合わせは、私と息子にとっては、とても良い結果をもたらしてくれたようです。 いちおう、定期検診のたびに結果をみていますが、今のところ以上は報告されていません。 なんだか不思議な、医学とナトリウム塩と、天然塩とにがりの組み合わせと、私達親子の健康の関係についての報告でした。 返信する 智ママ 2022年2月13日 最近、中度発達・中度知的のはずの息子が、同じ教室で授業を受けている、軽度発達障害の知的なしのお子さんと、同じような動きができるようになってきました。 まだ軽度の子よりも拙い喋りで、身体の動きも幼くはありますし、座学でこなせる課題の字もまだまだヨレヨレではありますが、きちんと着席して指示に従い、突然キレて泣くようなことも一切なく、コツコツと課題に取り組むので、パッと見た目は、「ほんとに中度?軽度の間違いじゃないの?」となるような素振りも見えるようになってきました。 今までは、がっちり重度よりの中度路線でしたが、最近は軽度よりの中度路線も歩いているようです。 器質的と遺伝的にハンディがあっても、発達は伸びて、軽度に近づくことが可能なようです。 1年生担任は、迷路の問題をどんどんさせるようになってきました。字を書くのに、運筆の訓練をさせるためです。 今後も、3学期の終業式まで少し間があるので、伸ばせるだけ伸ばしていこうと思います。 返信する 智ママ 2022年2月13日 『キッチン戦隊クッ◯ルン』の熱心な視聴者である息子が、ある日の和菓子の特集で、当地の老舗らしい店が取り上げられたのを見て、その和菓子店に強い興味を持ち始めました。 「おかあさん、クック◯ンの和菓子のお店、◯△のどこかにあるの?」 「和菓子のお店は、街中にあるの?」 「ぼく、和菓子店に、行ってみたいな」 とさりげなくアピールしているつもりで、3日間ほど母親に直球を投げている息子に、 「ほんなら、休みの日に、和菓子のお店に行ってみようか?」 とつい言ってしまったので、いつもは有言実行の母親の言葉に、たいそう期待が膨らむ息子でした。 たまたま、この週末に夫も当地に帰ってきたので、息子に甘い夫が、土曜日の移動の列車内にてスマホで調べて、当地の街中にそこのお店の本店があることがわかり、昨日、こっそり3人で行ってみました。 江戸時代から創業している老舗和菓子店(!)でした。 ハイソサエティなマダムばかりが店内に列をなして、お会計を待っているようなお店だったので、内心「ひゃああ」と思いましたが、息子は気にもせず「クッ◯ルン?これが、クック◯ンのお店?和菓子が、いっぱい!」と大興奮、しかし大声は出さないで店内の探検を楽しんでいました。 夫は、初めて入った老舗和菓子店に「ほほう。定番商品の売れ行きにもあぐらをかかず、新製品の開発にも、力を入れているみたいだね」と感心しながら、品定めをしていました。 「ほら、TVであった結婚式の引き出物のお菓子が、これ。綺麗だね。大きいねー。TVで、見たでしょう?」とショーウィンドーにある巨大なお菓子二種類を前に、お出かけリュック姿の息子に説明していると「TVで来た、ご新規さんや!」となった店員さん。 私達、普通のお客にも丁寧に接客し、スタンプカードを発行してくださいました。 息子の他に、いいところのお坊ちゃんが複数組、親御さんを連れて「このお店に、入る」と、そのお店に入っていました。TVの取材効果で、番組ファンの小さいお客様が、購買力のあるご両親を連れて、訪れることが増えているようでした。 息子は、一週間近くの念願だった、和菓子店への訪問が叶ったので大喜び。 夫は、息子と一緒に老舗店に入店して、お菓子が手に入ったので、大喜び。 「息子のいた療育園2つの卒業生で、ここ(老舗和菓子店)に入店しても恥ずかしくない立ち居振る舞いができるほど、発達して落ち着いた子は、息子以外に一人二人、いればいいほうだよ。息子は、ラッキーボーイだね」 子ども向けTV番組の追っかけで、発達の子どもが、両親に連れられて江戸時代創業の老舗和菓子店に入店するなんて、私が子どもの頃は、まったく考えられませんでしたが・・・息子は、あっさりそれを叶えてしまいました。 夫の指摘どおり、店内できちんとお客さんができるレベルに落ち着いて立ち居振る舞いができているお子さんでないと、こういうお店には連れてこられません。 私は、身分不相応と思われそうな、いいお店に入ってしまったので、なんとなく落ち着かず、そのまま二人を連れて街中のデパートに立ち寄り、郷里のお菓子を一本買って、来週の夫の誕生日のケーキ代わりにしました。 息子は、デパートのエレベーター探検を父親と楽しんで満足したようでした。 発達障害が治ると、子どもにいろいろな体験をさせてやれるようになります。 クッ◯ルンの追っかけを、中度知的・中度発達ながらも、街中の老舗和菓子店でしてしまったのは、息子が初めてだと思います。 TVの思わぬ影響での行動ではありましたが、息子の発達した結果がしみじみと嬉しい、土曜日の夕方でした。 返信する 智ママ 2022年2月17日 本日、息子が来年度からの教材である、ソプラノリコーダーの購入用封筒を持ち帰ってきました。 「息子さんは、リコーダーが、吹けるかなあ」 と就学前の面談で、ポツリと呟いていた、校長先生。 5歳で中度になった息子なので、これまでの事例でいけば、7歳の発達検査で中度から重度に転落する予定となり、8歳の春には重度の子として、小学校から支援学校に肩たたきして、転籍することになるだろうね。ということを、当地流に非常に婉曲的に表現してのことだったようです。 ところが、7歳の発達検査でまたしても中度でいた息子なので、小学校としては、次回の11歳の発達検査までは、小学校に留めおかねばならなくなりました。 「リコーダーが、吹けるかなあ」の校長先生の意味が今日わかった、腹の中が読みにくい母親ですが、本日、息子が持ち帰ったリコーダーの購入用封筒が、しみじみと嬉しいことでした。 返信する 智ママ 2022年2月11日 8歳育成級の息子が、朝からのEテレの『み◯つけた!』が始まって少しすると「面白くないから、消すね」と言って即座にリモコンを消すようになりました! 『みいつ◯た!』の視聴対象年齢は4−6歳。息子とそう変わらない年頃です。 それでも「面白くない!」と言いながら消す、ということは、表出の言葉遣いは5歳くらいであるにも関わらず、内面の年齢は、対象年齢を超えてきているようです。 『ミミク◯ーズ』『ピタゴラ◯イッチ』は、喜んでみているので、明らかに精神年齢が上がってきたようです。 内面が成長してきているのがわかって、嬉しい建国記念日の朝でした。 返信する 智ママ 2022年2月11日 よく自宅でYou Tubeをかけて音楽を聞いているのですが、私が好きで聞いているYOASOBIの『三原色』の小学生のアニメ映像は「ふーん」(『お母さん、これ現実の小学生と違うよ?騙されてない?』と顔に書いてあるが、語彙力がなく、親に対しての気持ち的ないたわりもあるので、表立って口に出しては言わない)とスルーするのに、同じくYOASOBIの『怪物』は、「オオカミさん!列車!」「おにくが、いっぱい」「うさぎさんとオオカミさん、仲良し?」と喜んで確認をしてくる、8歳息子です。 理想と現実の違いが、だんだんわかってきたようです。 私も、息子と同じ年頃に『テレビのうそっこの小学生の姿に、みんな大人は騙されてる!小学生は、あんな天使みたいじゃない!』と内心、大人とテレビを批判していた、あまり子どもらしくない小2だったので、いまの息子の言いたいこと(でも表現力と語彙力が足りなくて言えないこと)はよくわかります。 そのうちに内面と理解力が成長すれば、息子にも、理想像と現実の違い、計画的にしかけてくるマスコミと市場経済、人の動きがわかってくると思います。 現在、息子は一年生担任の指導で(二年生担任が体調不良で、長期休職になりました)、小学校の階段を一人で、一階分だけ、あえて手すりを使わずに降りる訓練をしていますが、「『オートファジー』の手をしてください」というと、即座に手すりから手を離して、両手と両腕でバランスを取りながら,なんとかして降りようとするので、 『大人って、子どもにとって重要な環境なんだな。』と、内心、痛感しながら、気をつけて接しようと思ったことでした。 営業用の映像のしかけている意味と、現実の違いが8歳でわかるということは、天然での理解力はついてきているということなので、今後が楽しみです。 返信する 味噌ぴ 2022年2月8日 どこに書こうかどのタイミングで書こうかとボンヤリ考えておりましたが、行き当たりばったり!と言う結論で本日こちらのお部屋にお邪魔しました。 長男の独り暮らしがようやくこの春4月からと決まり先日お部屋の契約を済ませて来ました。 5月には30歳の大台に乗る長男を食事付きワンルームマンションからのスタートですが、ようやくここまで来たのだと胸を撫で下ろしつつ、イヤイヤ本当の自立はこれからだよね?と自分に言い聞かせております。 春からも臨時職員のままだし、1日6時間勤務なので所得の不安定さを思えば問題はまだ山積みかもしれませんが、色んな事を踏まえてもうタイミングだよねと本人の意思を尊重し見切り発車的な独立となります。 独り暮らしは親にとって関心の高い事かと思い、この件はちょこちょこ経過報告させて貰おうかなぁなどと考えております。現時点で本人はクローゼットの服を振り分けたり買い物リスト等を書き始めたり、実は少しうろたえているようです。 状況が進んだり変わったりした都度、またお邪魔します。 治ってこその、独り暮らし!そう考えてこちらに投稿します。 また良い報告が出来たら嬉しいです。 返信する 浅見淳子 2022年2月8日 味噌ぴさん、お久しぶりです。 嬉しいご報告ありがとうございます。 実はご連絡させていただこうと思っていたところでした。 またメールでもさせていただきます。 返信する 智ママ 2022年2月7日 2月2日に続いて、2月4日も受診日でした。 朝8時50分に、大学病院の形成外科の受付を済ませて、9時半に名前が呼ばれました。 少し話をして、口の中を広げる装置をつけて、息子の口腔内の写真を撮影し、続いて表面の写真(ただの顔写真・唇を塗った傷跡が、ほとんど目立たなくなってきている経過観察の一環)はなぜか怖がられて、息子にしくしく泣かれたので、 「魂は取られたり、せえへんよ?歯科で口の中をいじるのが大丈夫で、なんで僕の診察で、顔写真撮るだけがあかんねん?」 とぶつぶつ言いながら諦めた、形成外科医が、 「息子くんが、今までにありえないほどの発達を示したことは、わかりました」 とコメントしました。 4ヶ月から半年に一度の、経過観察の受診なので、息子の発達の伸び率が、5割増くらいで感じたようです。 多発奇形で生まれてきた、口唇口蓋裂の息子と普通に会話できる日が来るとは、形成外科医は、当初は、全く思っていなかったようです。 「いい感じですね。このままいってください」とも発破をかけられました。 歯科でフッ素を塗って、経過観察になり、午後からSTになりました。 STは、心理士と言語聴覚士の資格を両方持っている人です。 一ヶ月ぶりの訓練ですが、「また、お話が上手になって、できる発音が増えてきてはります。今日は、発達のできる度合いを調べさせてくださいね、おかあさん」と言って、顔の表情のシールを10個、紙に貼らせて、息子にその表情を読み取らせて、一個一個を言葉で表現して言わせる、という訓練もしていました。 場面の絵を見せて、「これ、何をしているところだ?」と言葉で言わせる訓練もありました。(歯磨き・寝る、などの動作の絵カードを読み取らせて、言葉で言わせる) 発達のテストで、その課題が少しかぶるくらいの分野があり、「突然、次の発達検査で課題が振られてびっくりして、できなくて、実力より低い点数が出たら、今の智くんには非常にもったいないから。」と言うことでした。 STいわく、「智くんは、この分だとまだまだ伸びます!私は、智くんが文字を書けるようになるのを、まだ全く、諦めてはいません!絶対に、この子は字がかけるようになります!」とのことでした。 口唇口蓋裂と発達のコンボは、割とよく見られる現象で、心疾患と発達の組み合わせも、ありふれているくらいよくみられる合併症です。息子にはどちらもあるので、発達になるべくしてなっているようなもののようです。 「『発達やから』と諦めていては、伸びるものも伸びません。やれば、伸びるはずです。私は、智くんの可能性を、諦めません。」という持論があるSTで、息子は本当にラッキーでした。 「月に一度の、私達STが、びっくりするくらい発達が進んできているのですから、4ヶ月から半年に一度の受診の形成外科が驚くのは、無理もありません。」 「心臓も口唇口蓋裂も、先生(医師)方は、さぞかしびっくりして喜んではるでしょう。」 とも、コメントしていました。 4本目の歯が抜けたあたりから、一気に発達が進んだような印象はあったのですが、やはり専門家の目から見ても、息子の発達は特筆すべきレベルで伸びていることがわかった、立春の夕方でした。 返信する 智ママ 2022年2月4日 一昨日、息子を連れてリハビリ専門病院に行きました。 一定期間を経ての経過観察の小児科受診の日でした。 受診のために時間を1時間とっていたのですが、小児科医がメモし続けた受診が、たった20分で終わってしまったので、残り40分を、新幹線の模型一つでどうやってごまかそうか考えあぐねて、院内散歩をすることにしました。 二階のPT室への廊下にある自販機のところまで歩いていると、「智ママさん(実際は名字で呼ばれました)じゃないですかー!」の声が。 小学校までの幼稚園機関を過ごした、療育園の後輩ママからの呼びかけでした。 (息子5歳のときに、お子さんが3歳だった) 息子は、母親たちが話をしているのをじっと傍らで聞きながら、穏やかに話が終わるのを待っていました。 「え?これ、智くん??」「そうですよ」 すっかり伸びてしまって、息子のお喋りが止まらなくて難儀していること、 発達が進んだので、育成級全体の進路がB型からA型作業所・障害枠での就職に切り替えられたことを報告すると 「いったい、なにをしたら、そんなに伸びたんですか???」 とかぶりつきで訊かれたので、すぐできることだけ答えました。 就学前ということもあり、放課後デイサービスの利用状況も訊かれました。 放課後デイサービスは、一週間に預ける期間が長ければ長いだけ、お子さんの伸びが遅くなること、(息子と同じデイ似通っているお子さんを見ていて気づいた) 預ける期間を短くとって、むしろ公園で遊ばせていたり、大好きな列車を見せに連れていったりしたほうが伸びが良かったこと、 ご飯を工夫する(プチ栄養療法のみ)と急激に伸びたこと、 体を緩めると、震度が増したこと(身体的アプローチ) を述べると、「えー。いろいろ、なさったんですね。でも、いろいろすると、二次障害が起きるって聞きますけど、二次障害って、怖くなかったですか??」とコメントが返ってきました。 「え?伸びちゃったら、何も問題なく、二次障害以前で、つつがなくいけましたけど??」と天然で答えると、鳩が豆鉄砲を食らった表情になった後輩ママ。 しばらく、私の顔と、傍らでじっと話が終わるのを待っている息子の様子を代わる代わる見て、『発達障害児は、発達しない』と植え付けられた『常識』が崩壊して、パラダイムの混乱をきたしたようでした。 「伸びたら、発達するから、周りと交流できるようになるし、感覚過敏とかの苦しみもなくなるから、いいことばっかりでしたよ?もし問題が出たら、その時その時で対応していけばいいんだし。普通の心疾患児育児・中度知的育児と、大差なくなってきたし」と続けると、「ええー!!」と、驚きでコメントが続かない様子でした。 短期間でもできることをメインで伝えて、「えー。でも。」と否定に繋がりかける後輩ママに、 「療育園でこっそりしていたら、息子はこんなになっちゃったんですよね」 「入園当初は重度判定でしたが、5歳までに中度に変わって、7歳でも中度だったので、支援学校移籍の話がなくなりましたよ」 「つまり、小学校に入っても、伸び続けたってことなんですけどね」 と明かすと、羨ましいような、やっと伸びた秘密に触れられてものすごく嬉しいような、微妙な表情を浮かべて、後輩ママは涙目になっていました。 そして、話が終わるまで駄々こねの一つもせず、30分、きっちりと立ったまま待ちきった息子の様子に舌を巻いていました。「うちの子と、大違いです!」 やっぱり、『伸びるよ?』の言葉を百以上かけて説明するより、息子を立たせてどれだけ伸びたかを見せたほうが、『百聞は一見にしかず』で、効果がありますね。 説明が終わったあと、OT開始まで残り時間が10分しかなかったので、息子に乳酸菌飲料を買ってチューチュー飲ませました。 ささやかな、伸びた見本を、息子自身が身を以て示してくれた謝礼です。 視界の向こうで、後輩ママが、必死でスマホを駆使して検索して、与えると良かったと告げたサプリをメモしているのが見えました。 『発達障害は、発達しない。一生伸びずにそのまんま』 『下手にいじると、二次障害をおこして、かえって悪くなる』 『上に行けば行くほど、環境を整えないと、不適合をおこして、問題が起きる』 以上のお題目を、息子が静かに立ったまま、母親の話が終わるのを待っている様子一つで破壊して、「全部、間違い」だと、後輩ママに何も言わずに教えてしまったようでした。 待ち時間を30分使っての「ちょボラ」(ちょっとしたボランティアの略です)でしたが、感動で涙するほどの伸びが、息子にあったことが、本当はとても嬉しいことだったと、気づかされた水曜日のお昼でした。 伸びるって、他の人にも、希望や福を分けることになるんですね。知りませんでした。 次に会ったときも知りたがっておられたら、本を紹介して購入を勧めようかと思います。 返信する 智ママ 2022年2月4日 デイ似通っている→デイに、通っている 身体を緩めると、震度が増す→身体を緩めると、進度が増す 間違いだらけで、申し訳ありません。訂正いたします。 返信する ふうこ 2022年2月3日 5歳年長の長男(自閉症+ビネー検査ではDQ24)を育てています。 最近長男が空気を読めるようになっているなと感じてはいたのですが、先日幼稚園の先生と心理士にも長男くん空気読めてるね!と言われました。 空気が読めないと言えば自閉症の代名詞のようなものですが、5歳でそれが改善傾向にあるようです。 また、最近は伸び盛りなのもありやらせればやらせる程お手伝いなどがどんどん上達し、成長しているなぁと実感する日々です。 返信する ちょこ 2022年2月3日 こんにちは、こちらへの投稿は久しぶりです(おそらく) 本日、我が家の娘が8歳の誕生日を迎えました。 この一年を振り返り「治ったこと」「なにを行ったら治ったか」を書こう!と意気込んでいたのですが… 実は目に見えて「治った」があまりありません。治っていない訳ではなく、ドカンと伸びた!困っていたことがなくなった!と言うことが見当たらないのです。 細かい部分では、まだまだな娘。 それでも「一般的な小学二年生」と変わらない娘。 知的障害のある子は、年齢が上がるにつれ周りとの差が開く一方。 呪いの言葉も娘には通用しない様子です。 「普通」と呼ばれる子ども達と、対して変わらなくなった今の状態。 これも「治った自慢」かな?と思い投稿しました。 返信する たにし 2022年2月3日 昨日は息子のオンライン参観日でした。 視聴した妻が教えてくれましたが、息子は自分の作った新聞を発表して、オンライン越しでもハッキリと内容がわかる程、上手に話せていたそうです。 遠足、校外学習を楽しんだ話や、大好きな自転車の話など。 学童クラブの先生が、新聞を手にドヤ顔で写っている息子の写真を送ってくれました。 ジーンときました。 この子は一生読み書きできないのかと悲観した日は遥か昔。 山ほどあった困り事に加えて、おうむ返し、逆さバイバイ、クレーン現象、全て治りました。 今日も6時にビシッと起きて、朝食メチャ食い(笑) 朝食のメインは、日曜の夜に自分で作り置きしていた、タンパク質増しのパワーチャーハン。 ガッツリ食べて元気に登校。 みなさんありがとう。 返信する 智ママ 2022年2月1日 息子が発達した結果、小学校にいられる期間が伸びて、指導内容が変わったことは、以前ここでお伝えしました。 今週になって気づいたのですが、前年度は一切していなかった『◯◯マーケット』(◯◯には、小学校名が入ります)という、生活科でのお店屋さんごっこが、ここ数週間、毎日、5限目に入っています。 毎日、お店屋さんごっこをして、社会体験の代わり+演習として、お店で売り買いをする練習をさせているようです。 どうやら、息子が伸びたことで、『発達障害の子も、発達しうる』ということに気づいた小学校の先生がたが、今までは子どもたちの将来は、B型作業所のみを視野に入れていたのを、育成級全体で、A型作業所や、障害枠での就労を視野に入れて指導することに切り替えた結果、『小学校で、少人数のうちにしかできないことを、させよう』となり、お店屋さんごっこで疑似社会体験をさせて伸ばす、という分野を開発したようです。 (ちなみに、昨年は、お店屋さんごっこは授業ではしていませんでした。ひたすら、工作と造形をしていました。) 授業で毎日お買い物をしている息子は、帰宅してからの実際のお散歩でスーパーやパン屋さんに入ると、「僕が支払う!」と言って、コインを自動精算機に入れるお手伝いを自主的に行うようになりました。機械に現実のお金が消えていくのが面白いようです。 (息子よ、それはお父さんが働いて稼いできてくれたお金なんだよ?と思います) 母親はしょっちゅう買い物のペースを乱されて手間ではありますが、これも息子に必要な社会経験だと思って、状況が許す限り、機械に、コイン投入をさせています。 自宅でも、「ご利用、ありがとうございました」「こちらで、よろしいでしょうか、おかあさん?」と息子が接客フレーズを多発するようになり、くだけた親子関係が一瞬「あれ?何、これ?」となることが多くなりました。 うちの息子だけでなく、息子の通う小学校の育成級全体を巻き込んだ、いい流れができて、しみじみと嬉しいです。 これも、身体的アプローチと花風社クラスタさんのツイートのおかげです。 ありがとうございます。 返信する 智ママ 2022年2月1日 息子だけが助かるのではなくて、育成級のお子さんみんなの将来が変わってくるのが、とても嬉しいです。 かさねがさね、ありがとうございます。 返信する 過去のコメントを表示 新しいコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ 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智ママ 2022年2月22日 息子の発達を促すためにしてみたことリスト ・身体的アプローチ(花風社) 金魚体操、指いい子、足裏合わせ、スネとふくらはぎ擦り、あとは息子が勝手に母親の体温と気で遊んでいる謎の行動を止めずに見守る ・腎臓に負担が来すぎない程度の栄養療法 (高タンパク質・中程度の鉄分補給・神経発達を促すためのビタミンB群を含むサプリを数日分補給・補酵素であるマグネシウムや、その他のミネラルを摂らせるためのにがりご飯を食べさせる) ・大好きな散歩をさせて、感情が喜びに爆発する体験や、知らない新天地を探検するような体験を、最低2日に1度、一回30分〜3時間(遠出は一週間に一度くらい) ・してはいけないこと、したほうがいいことのしつけや、社会のルール教育は、手を抜かずにきっちり繰り返し教えた ・OT,PT(専門病院で習った体幹を鍛えるやわらかい筋トレの前に、必ず腰回りの筋肉が伸びるようにストレッチをさせていた),ST(口唇口蓋裂の治療の一環ぶんのみ・話が通じない場合は何もしてやらず、会話が通じる必要性を増して生活させた) ・知能が改善するという有機ゲルマニウムを6−8粒、1ヶ月連続して与えて、様子を見た 以上を、気が向いたときに、思い出したときに、連続して息子に施していました。 そうしたら、自分も身体の調子が良くなったので、ひどい体調不良でヨレヨレしながら家事をすることがなくなりました。栄養療法は、息子だけに施そうにも、息子は私の食べているものを必ず欲しがるので、面倒がって、まとめて二人分作って一緒に食べていたのが、良かったようです。 重度の知的・発達障害児の心臓での寝たきり系の育児から、 普通の中度知的の子どもの育児に徐々に移行できたのも、 花風社の身体的アプローチと、栄養療法に湧いていた当時の花風社クラスタのTweet情報が、最初にあったからだと思います。 ありがとうございます。 なにより、1歳から2歳にかけては心疾患のためにほぼ寝たきりで、言葉が一切なかった息子の、幼児期からの人生の質が大いに改善されたのが、今でも嬉しいです。 お礼に、ここにまとめて報告させていただきます。 これからも歩んでいこうと思います。 返信する
かたつむり(仮) 2022年2月22日 智くんの快進撃、ほんとうにすごいですね。 ご発信いつもありがとうございます。 うちは成年近くなってからアプローチを始めたこともあり、めざましく、は難しいですが、こんな工夫をしているよ、とても良いよ、というお話しに、いつも勇気と力を頂いています。 我が家も頑張ります。 返信する
智ママ 2022年2月22日 かたつむり(仮)さん コメントありがとうございます。 うちの息子は遺伝子異常があり、『代謝は普通みたいだけれど、遺伝子発現に支障があるタイプだろうから、どうがんばっても、何をしても、普通の身体や、普通の子にはならないですよ』とNICU医師から指摘されています。 ですので、普通の発達障害だけのお子さんと比べると、発達の進みは遅いように見えますし、脳に器質的な障害もあるので、全くの普通の子にはならないだろうとはわかっていますし、覚悟もしています。しかし、遺伝子発現に支障があるタイプでも、発達を促して、普通に近づいていける事例としてみていただければいい、と思って、ここに発達したお礼の報告として書き込んでいます。 息子の存在で勇気が出て、発達を治すことに能動的に取り組むことができるようになる親御さんやご本人さんが増えるといいな。と思っています。 息子がかたつむり(仮)さんの発達の促しに一役買っていることがわかり、母親としても嬉しいです。 メッセージをありがとうございます。 返信する
智ママ 2022年2月22日 今年に地域の交通局のバス内に、8−11月間、展示されていた息子のスタンプ画が、昨日、育成級に返ってきました。 そして、交通局から、息子に対しての感謝状と、えんぴつセットの粗品を、1年生教諭から、今朝になって渡していただきました。 実家の祖父母がたいそう喜ぶと思います。 本日夕方のスカイプが、楽しみです。 返信する
智ママ 2022年2月18日 発達とミネラルの関係についての報告をします。 1歳11ヶ月での心臓手術後に心臓から水が滲み出して、肺を圧迫して一時期かなり危ないところにいった息子は、利尿剤を3年から5年は処方されることになりました。 3年経った5歳の頃、心臓の経過が良いことを検査で確認しながら、徐々に利尿剤を外してみたところ、発達がぐんと上がりました。 どうも、利尿剤で、体内に必要な希少なミネラル分も流れ出ていたらしく、利尿剤服用中は、やたらに塩辛いものを、ガツガツ口に押し込んで食べていたので、試しに隔日おきの服薬にして、余ったものを体重ぶん換算して試しに私自身で試してみたところ、頻尿がひどすぎて安眠できず、日中に飲むとトイレが頻繁すぎて生活の質が大きく損なわれました。「これじゃ暮らしにくいよね」と息子を気の毒に思って、徐々に徐々に、外していきました。 すると、タイムラグはありましたが、息子の発達がぐんと上がりました。 ぼんやりしていることも、ガクッと減りました。 ここ半年ほど、にがりを2合あたり大さじ2杯という濃度で、にがりご飯を炊いて食卓に出しています。にがりご飯を始めてみると、料理で使う塩を天然塩に変えたとき以上に、息子の語彙数がアップして、話も長くなり、話題も増えてきました。 にがりの主成分は塩化マグネシウムなので、希少ミネラルも含めて、代謝に必要な補酵素としてのミネラルイオンが息子の体内に入り、今まで滞りがちだった反応が進んだようです。 「心臓病の子どもに塩分はだめ、って言われるけれど、ナトリウム塩だけの塩が一番いけなかったんじゃないの?希少ミネラルも含む天然塩と、にがりご飯に食事を変えたら、しばらくしてまた息子の発達がぐんと伸びたよ??しかも、利尿剤を控えたら、発達が進んだよ??心臓の調子には、影響はないみたいだよ?」 しかも、私の血圧はもともとギリギリ130台だったのが、にがり飯に変えて数ヶ月で、110台に低くなり、内科で降圧剤を処方されずにすむことになりました。 (薬を出したがっていた内科医がちょっとがっかりしてましたが、「薬なしでいけるなら、それに越したことはありません」と医師自身が自力でフォローしていました) 天然塩とにがりの組み合わせは、私と息子にとっては、とても良い結果をもたらしてくれたようです。 いちおう、定期検診のたびに結果をみていますが、今のところ以上は報告されていません。 なんだか不思議な、医学とナトリウム塩と、天然塩とにがりの組み合わせと、私達親子の健康の関係についての報告でした。 返信する
智ママ 2022年2月13日 最近、中度発達・中度知的のはずの息子が、同じ教室で授業を受けている、軽度発達障害の知的なしのお子さんと、同じような動きができるようになってきました。 まだ軽度の子よりも拙い喋りで、身体の動きも幼くはありますし、座学でこなせる課題の字もまだまだヨレヨレではありますが、きちんと着席して指示に従い、突然キレて泣くようなことも一切なく、コツコツと課題に取り組むので、パッと見た目は、「ほんとに中度?軽度の間違いじゃないの?」となるような素振りも見えるようになってきました。 今までは、がっちり重度よりの中度路線でしたが、最近は軽度よりの中度路線も歩いているようです。 器質的と遺伝的にハンディがあっても、発達は伸びて、軽度に近づくことが可能なようです。 1年生担任は、迷路の問題をどんどんさせるようになってきました。字を書くのに、運筆の訓練をさせるためです。 今後も、3学期の終業式まで少し間があるので、伸ばせるだけ伸ばしていこうと思います。 返信する
智ママ 2022年2月13日 『キッチン戦隊クッ◯ルン』の熱心な視聴者である息子が、ある日の和菓子の特集で、当地の老舗らしい店が取り上げられたのを見て、その和菓子店に強い興味を持ち始めました。 「おかあさん、クック◯ンの和菓子のお店、◯△のどこかにあるの?」 「和菓子のお店は、街中にあるの?」 「ぼく、和菓子店に、行ってみたいな」 とさりげなくアピールしているつもりで、3日間ほど母親に直球を投げている息子に、 「ほんなら、休みの日に、和菓子のお店に行ってみようか?」 とつい言ってしまったので、いつもは有言実行の母親の言葉に、たいそう期待が膨らむ息子でした。 たまたま、この週末に夫も当地に帰ってきたので、息子に甘い夫が、土曜日の移動の列車内にてスマホで調べて、当地の街中にそこのお店の本店があることがわかり、昨日、こっそり3人で行ってみました。 江戸時代から創業している老舗和菓子店(!)でした。 ハイソサエティなマダムばかりが店内に列をなして、お会計を待っているようなお店だったので、内心「ひゃああ」と思いましたが、息子は気にもせず「クッ◯ルン?これが、クック◯ンのお店?和菓子が、いっぱい!」と大興奮、しかし大声は出さないで店内の探検を楽しんでいました。 夫は、初めて入った老舗和菓子店に「ほほう。定番商品の売れ行きにもあぐらをかかず、新製品の開発にも、力を入れているみたいだね」と感心しながら、品定めをしていました。 「ほら、TVであった結婚式の引き出物のお菓子が、これ。綺麗だね。大きいねー。TVで、見たでしょう?」とショーウィンドーにある巨大なお菓子二種類を前に、お出かけリュック姿の息子に説明していると「TVで来た、ご新規さんや!」となった店員さん。 私達、普通のお客にも丁寧に接客し、スタンプカードを発行してくださいました。 息子の他に、いいところのお坊ちゃんが複数組、親御さんを連れて「このお店に、入る」と、そのお店に入っていました。TVの取材効果で、番組ファンの小さいお客様が、購買力のあるご両親を連れて、訪れることが増えているようでした。 息子は、一週間近くの念願だった、和菓子店への訪問が叶ったので大喜び。 夫は、息子と一緒に老舗店に入店して、お菓子が手に入ったので、大喜び。 「息子のいた療育園2つの卒業生で、ここ(老舗和菓子店)に入店しても恥ずかしくない立ち居振る舞いができるほど、発達して落ち着いた子は、息子以外に一人二人、いればいいほうだよ。息子は、ラッキーボーイだね」 子ども向けTV番組の追っかけで、発達の子どもが、両親に連れられて江戸時代創業の老舗和菓子店に入店するなんて、私が子どもの頃は、まったく考えられませんでしたが・・・息子は、あっさりそれを叶えてしまいました。 夫の指摘どおり、店内できちんとお客さんができるレベルに落ち着いて立ち居振る舞いができているお子さんでないと、こういうお店には連れてこられません。 私は、身分不相応と思われそうな、いいお店に入ってしまったので、なんとなく落ち着かず、そのまま二人を連れて街中のデパートに立ち寄り、郷里のお菓子を一本買って、来週の夫の誕生日のケーキ代わりにしました。 息子は、デパートのエレベーター探検を父親と楽しんで満足したようでした。 発達障害が治ると、子どもにいろいろな体験をさせてやれるようになります。 クッ◯ルンの追っかけを、中度知的・中度発達ながらも、街中の老舗和菓子店でしてしまったのは、息子が初めてだと思います。 TVの思わぬ影響での行動ではありましたが、息子の発達した結果がしみじみと嬉しい、土曜日の夕方でした。 返信する
智ママ 2022年2月17日 本日、息子が来年度からの教材である、ソプラノリコーダーの購入用封筒を持ち帰ってきました。 「息子さんは、リコーダーが、吹けるかなあ」 と就学前の面談で、ポツリと呟いていた、校長先生。 5歳で中度になった息子なので、これまでの事例でいけば、7歳の発達検査で中度から重度に転落する予定となり、8歳の春には重度の子として、小学校から支援学校に肩たたきして、転籍することになるだろうね。ということを、当地流に非常に婉曲的に表現してのことだったようです。 ところが、7歳の発達検査でまたしても中度でいた息子なので、小学校としては、次回の11歳の発達検査までは、小学校に留めおかねばならなくなりました。 「リコーダーが、吹けるかなあ」の校長先生の意味が今日わかった、腹の中が読みにくい母親ですが、本日、息子が持ち帰ったリコーダーの購入用封筒が、しみじみと嬉しいことでした。 返信する
智ママ 2022年2月11日 8歳育成級の息子が、朝からのEテレの『み◯つけた!』が始まって少しすると「面白くないから、消すね」と言って即座にリモコンを消すようになりました! 『みいつ◯た!』の視聴対象年齢は4−6歳。息子とそう変わらない年頃です。 それでも「面白くない!」と言いながら消す、ということは、表出の言葉遣いは5歳くらいであるにも関わらず、内面の年齢は、対象年齢を超えてきているようです。 『ミミク◯ーズ』『ピタゴラ◯イッチ』は、喜んでみているので、明らかに精神年齢が上がってきたようです。 内面が成長してきているのがわかって、嬉しい建国記念日の朝でした。 返信する
智ママ 2022年2月11日 よく自宅でYou Tubeをかけて音楽を聞いているのですが、私が好きで聞いているYOASOBIの『三原色』の小学生のアニメ映像は「ふーん」(『お母さん、これ現実の小学生と違うよ?騙されてない?』と顔に書いてあるが、語彙力がなく、親に対しての気持ち的ないたわりもあるので、表立って口に出しては言わない)とスルーするのに、同じくYOASOBIの『怪物』は、「オオカミさん!列車!」「おにくが、いっぱい」「うさぎさんとオオカミさん、仲良し?」と喜んで確認をしてくる、8歳息子です。 理想と現実の違いが、だんだんわかってきたようです。 私も、息子と同じ年頃に『テレビのうそっこの小学生の姿に、みんな大人は騙されてる!小学生は、あんな天使みたいじゃない!』と内心、大人とテレビを批判していた、あまり子どもらしくない小2だったので、いまの息子の言いたいこと(でも表現力と語彙力が足りなくて言えないこと)はよくわかります。 そのうちに内面と理解力が成長すれば、息子にも、理想像と現実の違い、計画的にしかけてくるマスコミと市場経済、人の動きがわかってくると思います。 現在、息子は一年生担任の指導で(二年生担任が体調不良で、長期休職になりました)、小学校の階段を一人で、一階分だけ、あえて手すりを使わずに降りる訓練をしていますが、「『オートファジー』の手をしてください」というと、即座に手すりから手を離して、両手と両腕でバランスを取りながら,なんとかして降りようとするので、 『大人って、子どもにとって重要な環境なんだな。』と、内心、痛感しながら、気をつけて接しようと思ったことでした。 営業用の映像のしかけている意味と、現実の違いが8歳でわかるということは、天然での理解力はついてきているということなので、今後が楽しみです。 返信する
味噌ぴ 2022年2月8日 どこに書こうかどのタイミングで書こうかとボンヤリ考えておりましたが、行き当たりばったり!と言う結論で本日こちらのお部屋にお邪魔しました。 長男の独り暮らしがようやくこの春4月からと決まり先日お部屋の契約を済ませて来ました。 5月には30歳の大台に乗る長男を食事付きワンルームマンションからのスタートですが、ようやくここまで来たのだと胸を撫で下ろしつつ、イヤイヤ本当の自立はこれからだよね?と自分に言い聞かせております。 春からも臨時職員のままだし、1日6時間勤務なので所得の不安定さを思えば問題はまだ山積みかもしれませんが、色んな事を踏まえてもうタイミングだよねと本人の意思を尊重し見切り発車的な独立となります。 独り暮らしは親にとって関心の高い事かと思い、この件はちょこちょこ経過報告させて貰おうかなぁなどと考えております。現時点で本人はクローゼットの服を振り分けたり買い物リスト等を書き始めたり、実は少しうろたえているようです。 状況が進んだり変わったりした都度、またお邪魔します。 治ってこその、独り暮らし!そう考えてこちらに投稿します。 また良い報告が出来たら嬉しいです。 返信する
智ママ 2022年2月7日 2月2日に続いて、2月4日も受診日でした。 朝8時50分に、大学病院の形成外科の受付を済ませて、9時半に名前が呼ばれました。 少し話をして、口の中を広げる装置をつけて、息子の口腔内の写真を撮影し、続いて表面の写真(ただの顔写真・唇を塗った傷跡が、ほとんど目立たなくなってきている経過観察の一環)はなぜか怖がられて、息子にしくしく泣かれたので、 「魂は取られたり、せえへんよ?歯科で口の中をいじるのが大丈夫で、なんで僕の診察で、顔写真撮るだけがあかんねん?」 とぶつぶつ言いながら諦めた、形成外科医が、 「息子くんが、今までにありえないほどの発達を示したことは、わかりました」 とコメントしました。 4ヶ月から半年に一度の、経過観察の受診なので、息子の発達の伸び率が、5割増くらいで感じたようです。 多発奇形で生まれてきた、口唇口蓋裂の息子と普通に会話できる日が来るとは、形成外科医は、当初は、全く思っていなかったようです。 「いい感じですね。このままいってください」とも発破をかけられました。 歯科でフッ素を塗って、経過観察になり、午後からSTになりました。 STは、心理士と言語聴覚士の資格を両方持っている人です。 一ヶ月ぶりの訓練ですが、「また、お話が上手になって、できる発音が増えてきてはります。今日は、発達のできる度合いを調べさせてくださいね、おかあさん」と言って、顔の表情のシールを10個、紙に貼らせて、息子にその表情を読み取らせて、一個一個を言葉で表現して言わせる、という訓練もしていました。 場面の絵を見せて、「これ、何をしているところだ?」と言葉で言わせる訓練もありました。(歯磨き・寝る、などの動作の絵カードを読み取らせて、言葉で言わせる) 発達のテストで、その課題が少しかぶるくらいの分野があり、「突然、次の発達検査で課題が振られてびっくりして、できなくて、実力より低い点数が出たら、今の智くんには非常にもったいないから。」と言うことでした。 STいわく、「智くんは、この分だとまだまだ伸びます!私は、智くんが文字を書けるようになるのを、まだ全く、諦めてはいません!絶対に、この子は字がかけるようになります!」とのことでした。 口唇口蓋裂と発達のコンボは、割とよく見られる現象で、心疾患と発達の組み合わせも、ありふれているくらいよくみられる合併症です。息子にはどちらもあるので、発達になるべくしてなっているようなもののようです。 「『発達やから』と諦めていては、伸びるものも伸びません。やれば、伸びるはずです。私は、智くんの可能性を、諦めません。」という持論があるSTで、息子は本当にラッキーでした。 「月に一度の、私達STが、びっくりするくらい発達が進んできているのですから、4ヶ月から半年に一度の受診の形成外科が驚くのは、無理もありません。」 「心臓も口唇口蓋裂も、先生(医師)方は、さぞかしびっくりして喜んではるでしょう。」 とも、コメントしていました。 4本目の歯が抜けたあたりから、一気に発達が進んだような印象はあったのですが、やはり専門家の目から見ても、息子の発達は特筆すべきレベルで伸びていることがわかった、立春の夕方でした。 返信する
智ママ 2022年2月4日 一昨日、息子を連れてリハビリ専門病院に行きました。 一定期間を経ての経過観察の小児科受診の日でした。 受診のために時間を1時間とっていたのですが、小児科医がメモし続けた受診が、たった20分で終わってしまったので、残り40分を、新幹線の模型一つでどうやってごまかそうか考えあぐねて、院内散歩をすることにしました。 二階のPT室への廊下にある自販機のところまで歩いていると、「智ママさん(実際は名字で呼ばれました)じゃないですかー!」の声が。 小学校までの幼稚園機関を過ごした、療育園の後輩ママからの呼びかけでした。 (息子5歳のときに、お子さんが3歳だった) 息子は、母親たちが話をしているのをじっと傍らで聞きながら、穏やかに話が終わるのを待っていました。 「え?これ、智くん??」「そうですよ」 すっかり伸びてしまって、息子のお喋りが止まらなくて難儀していること、 発達が進んだので、育成級全体の進路がB型からA型作業所・障害枠での就職に切り替えられたことを報告すると 「いったい、なにをしたら、そんなに伸びたんですか???」 とかぶりつきで訊かれたので、すぐできることだけ答えました。 就学前ということもあり、放課後デイサービスの利用状況も訊かれました。 放課後デイサービスは、一週間に預ける期間が長ければ長いだけ、お子さんの伸びが遅くなること、(息子と同じデイ似通っているお子さんを見ていて気づいた) 預ける期間を短くとって、むしろ公園で遊ばせていたり、大好きな列車を見せに連れていったりしたほうが伸びが良かったこと、 ご飯を工夫する(プチ栄養療法のみ)と急激に伸びたこと、 体を緩めると、震度が増したこと(身体的アプローチ) を述べると、「えー。いろいろ、なさったんですね。でも、いろいろすると、二次障害が起きるって聞きますけど、二次障害って、怖くなかったですか??」とコメントが返ってきました。 「え?伸びちゃったら、何も問題なく、二次障害以前で、つつがなくいけましたけど??」と天然で答えると、鳩が豆鉄砲を食らった表情になった後輩ママ。 しばらく、私の顔と、傍らでじっと話が終わるのを待っている息子の様子を代わる代わる見て、『発達障害児は、発達しない』と植え付けられた『常識』が崩壊して、パラダイムの混乱をきたしたようでした。 「伸びたら、発達するから、周りと交流できるようになるし、感覚過敏とかの苦しみもなくなるから、いいことばっかりでしたよ?もし問題が出たら、その時その時で対応していけばいいんだし。普通の心疾患児育児・中度知的育児と、大差なくなってきたし」と続けると、「ええー!!」と、驚きでコメントが続かない様子でした。 短期間でもできることをメインで伝えて、「えー。でも。」と否定に繋がりかける後輩ママに、 「療育園でこっそりしていたら、息子はこんなになっちゃったんですよね」 「入園当初は重度判定でしたが、5歳までに中度に変わって、7歳でも中度だったので、支援学校移籍の話がなくなりましたよ」 「つまり、小学校に入っても、伸び続けたってことなんですけどね」 と明かすと、羨ましいような、やっと伸びた秘密に触れられてものすごく嬉しいような、微妙な表情を浮かべて、後輩ママは涙目になっていました。 そして、話が終わるまで駄々こねの一つもせず、30分、きっちりと立ったまま待ちきった息子の様子に舌を巻いていました。「うちの子と、大違いです!」 やっぱり、『伸びるよ?』の言葉を百以上かけて説明するより、息子を立たせてどれだけ伸びたかを見せたほうが、『百聞は一見にしかず』で、効果がありますね。 説明が終わったあと、OT開始まで残り時間が10分しかなかったので、息子に乳酸菌飲料を買ってチューチュー飲ませました。 ささやかな、伸びた見本を、息子自身が身を以て示してくれた謝礼です。 視界の向こうで、後輩ママが、必死でスマホを駆使して検索して、与えると良かったと告げたサプリをメモしているのが見えました。 『発達障害は、発達しない。一生伸びずにそのまんま』 『下手にいじると、二次障害をおこして、かえって悪くなる』 『上に行けば行くほど、環境を整えないと、不適合をおこして、問題が起きる』 以上のお題目を、息子が静かに立ったまま、母親の話が終わるのを待っている様子一つで破壊して、「全部、間違い」だと、後輩ママに何も言わずに教えてしまったようでした。 待ち時間を30分使っての「ちょボラ」(ちょっとしたボランティアの略です)でしたが、感動で涙するほどの伸びが、息子にあったことが、本当はとても嬉しいことだったと、気づかされた水曜日のお昼でした。 伸びるって、他の人にも、希望や福を分けることになるんですね。知りませんでした。 次に会ったときも知りたがっておられたら、本を紹介して購入を勧めようかと思います。 返信する
ふうこ 2022年2月3日 5歳年長の長男(自閉症+ビネー検査ではDQ24)を育てています。 最近長男が空気を読めるようになっているなと感じてはいたのですが、先日幼稚園の先生と心理士にも長男くん空気読めてるね!と言われました。 空気が読めないと言えば自閉症の代名詞のようなものですが、5歳でそれが改善傾向にあるようです。 また、最近は伸び盛りなのもありやらせればやらせる程お手伝いなどがどんどん上達し、成長しているなぁと実感する日々です。 返信する
ちょこ 2022年2月3日 こんにちは、こちらへの投稿は久しぶりです(おそらく) 本日、我が家の娘が8歳の誕生日を迎えました。 この一年を振り返り「治ったこと」「なにを行ったら治ったか」を書こう!と意気込んでいたのですが… 実は目に見えて「治った」があまりありません。治っていない訳ではなく、ドカンと伸びた!困っていたことがなくなった!と言うことが見当たらないのです。 細かい部分では、まだまだな娘。 それでも「一般的な小学二年生」と変わらない娘。 知的障害のある子は、年齢が上がるにつれ周りとの差が開く一方。 呪いの言葉も娘には通用しない様子です。 「普通」と呼ばれる子ども達と、対して変わらなくなった今の状態。 これも「治った自慢」かな?と思い投稿しました。 返信する
たにし 2022年2月3日 昨日は息子のオンライン参観日でした。 視聴した妻が教えてくれましたが、息子は自分の作った新聞を発表して、オンライン越しでもハッキリと内容がわかる程、上手に話せていたそうです。 遠足、校外学習を楽しんだ話や、大好きな自転車の話など。 学童クラブの先生が、新聞を手にドヤ顔で写っている息子の写真を送ってくれました。 ジーンときました。 この子は一生読み書きできないのかと悲観した日は遥か昔。 山ほどあった困り事に加えて、おうむ返し、逆さバイバイ、クレーン現象、全て治りました。 今日も6時にビシッと起きて、朝食メチャ食い(笑) 朝食のメインは、日曜の夜に自分で作り置きしていた、タンパク質増しのパワーチャーハン。 ガッツリ食べて元気に登校。 みなさんありがとう。 返信する
智ママ 2022年2月1日 息子が発達した結果、小学校にいられる期間が伸びて、指導内容が変わったことは、以前ここでお伝えしました。 今週になって気づいたのですが、前年度は一切していなかった『◯◯マーケット』(◯◯には、小学校名が入ります)という、生活科でのお店屋さんごっこが、ここ数週間、毎日、5限目に入っています。 毎日、お店屋さんごっこをして、社会体験の代わり+演習として、お店で売り買いをする練習をさせているようです。 どうやら、息子が伸びたことで、『発達障害の子も、発達しうる』ということに気づいた小学校の先生がたが、今までは子どもたちの将来は、B型作業所のみを視野に入れていたのを、育成級全体で、A型作業所や、障害枠での就労を視野に入れて指導することに切り替えた結果、『小学校で、少人数のうちにしかできないことを、させよう』となり、お店屋さんごっこで疑似社会体験をさせて伸ばす、という分野を開発したようです。 (ちなみに、昨年は、お店屋さんごっこは授業ではしていませんでした。ひたすら、工作と造形をしていました。) 授業で毎日お買い物をしている息子は、帰宅してからの実際のお散歩でスーパーやパン屋さんに入ると、「僕が支払う!」と言って、コインを自動精算機に入れるお手伝いを自主的に行うようになりました。機械に現実のお金が消えていくのが面白いようです。 (息子よ、それはお父さんが働いて稼いできてくれたお金なんだよ?と思います) 母親はしょっちゅう買い物のペースを乱されて手間ではありますが、これも息子に必要な社会経験だと思って、状況が許す限り、機械に、コイン投入をさせています。 自宅でも、「ご利用、ありがとうございました」「こちらで、よろしいでしょうか、おかあさん?」と息子が接客フレーズを多発するようになり、くだけた親子関係が一瞬「あれ?何、これ?」となることが多くなりました。 うちの息子だけでなく、息子の通う小学校の育成級全体を巻き込んだ、いい流れができて、しみじみと嬉しいです。 これも、身体的アプローチと花風社クラスタさんのツイートのおかげです。 ありがとうございます。 返信する
息子の発達を促すためにしてみたことリスト
・身体的アプローチ(花風社)
金魚体操、指いい子、足裏合わせ、スネとふくらはぎ擦り、あとは息子が勝手に母親の体温と気で遊んでいる謎の行動を止めずに見守る
・腎臓に負担が来すぎない程度の栄養療法
(高タンパク質・中程度の鉄分補給・神経発達を促すためのビタミンB群を含むサプリを数日分補給・補酵素であるマグネシウムや、その他のミネラルを摂らせるためのにがりご飯を食べさせる)
・大好きな散歩をさせて、感情が喜びに爆発する体験や、知らない新天地を探検するような体験を、最低2日に1度、一回30分〜3時間(遠出は一週間に一度くらい)
・してはいけないこと、したほうがいいことのしつけや、社会のルール教育は、手を抜かずにきっちり繰り返し教えた
・OT,PT(専門病院で習った体幹を鍛えるやわらかい筋トレの前に、必ず腰回りの筋肉が伸びるようにストレッチをさせていた),ST(口唇口蓋裂の治療の一環ぶんのみ・話が通じない場合は何もしてやらず、会話が通じる必要性を増して生活させた)
・知能が改善するという有機ゲルマニウムを6−8粒、1ヶ月連続して与えて、様子を見た
以上を、気が向いたときに、思い出したときに、連続して息子に施していました。
そうしたら、自分も身体の調子が良くなったので、ひどい体調不良でヨレヨレしながら家事をすることがなくなりました。栄養療法は、息子だけに施そうにも、息子は私の食べているものを必ず欲しがるので、面倒がって、まとめて二人分作って一緒に食べていたのが、良かったようです。
重度の知的・発達障害児の心臓での寝たきり系の育児から、
普通の中度知的の子どもの育児に徐々に移行できたのも、
花風社の身体的アプローチと、栄養療法に湧いていた当時の花風社クラスタのTweet情報が、最初にあったからだと思います。
ありがとうございます。
なにより、1歳から2歳にかけては心疾患のためにほぼ寝たきりで、言葉が一切なかった息子の、幼児期からの人生の質が大いに改善されたのが、今でも嬉しいです。
お礼に、ここにまとめて報告させていただきます。
これからも歩んでいこうと思います。
智くんの快進撃、ほんとうにすごいですね。
ご発信いつもありがとうございます。
うちは成年近くなってからアプローチを始めたこともあり、めざましく、は難しいですが、こんな工夫をしているよ、とても良いよ、というお話しに、いつも勇気と力を頂いています。
我が家も頑張ります。
智ママさまへご返信したつもりだったのですが、送信になってしまいました。
申し訳ありません。
かたつむり(仮)さん
コメントありがとうございます。
うちの息子は遺伝子異常があり、『代謝は普通みたいだけれど、遺伝子発現に支障があるタイプだろうから、どうがんばっても、何をしても、普通の身体や、普通の子にはならないですよ』とNICU医師から指摘されています。
ですので、普通の発達障害だけのお子さんと比べると、発達の進みは遅いように見えますし、脳に器質的な障害もあるので、全くの普通の子にはならないだろうとはわかっていますし、覚悟もしています。しかし、遺伝子発現に支障があるタイプでも、発達を促して、普通に近づいていける事例としてみていただければいい、と思って、ここに発達したお礼の報告として書き込んでいます。
息子の存在で勇気が出て、発達を治すことに能動的に取り組むことができるようになる親御さんやご本人さんが増えるといいな。と思っています。
息子がかたつむり(仮)さんの発達の促しに一役買っていることがわかり、母親としても嬉しいです。
メッセージをありがとうございます。
今年に地域の交通局のバス内に、8−11月間、展示されていた息子のスタンプ画が、昨日、育成級に返ってきました。
そして、交通局から、息子に対しての感謝状と、えんぴつセットの粗品を、1年生教諭から、今朝になって渡していただきました。
実家の祖父母がたいそう喜ぶと思います。
本日夕方のスカイプが、楽しみです。
発達とミネラルの関係についての報告をします。
1歳11ヶ月での心臓手術後に心臓から水が滲み出して、肺を圧迫して一時期かなり危ないところにいった息子は、利尿剤を3年から5年は処方されることになりました。
3年経った5歳の頃、心臓の経過が良いことを検査で確認しながら、徐々に利尿剤を外してみたところ、発達がぐんと上がりました。
どうも、利尿剤で、体内に必要な希少なミネラル分も流れ出ていたらしく、利尿剤服用中は、やたらに塩辛いものを、ガツガツ口に押し込んで食べていたので、試しに隔日おきの服薬にして、余ったものを体重ぶん換算して試しに私自身で試してみたところ、頻尿がひどすぎて安眠できず、日中に飲むとトイレが頻繁すぎて生活の質が大きく損なわれました。「これじゃ暮らしにくいよね」と息子を気の毒に思って、徐々に徐々に、外していきました。
すると、タイムラグはありましたが、息子の発達がぐんと上がりました。
ぼんやりしていることも、ガクッと減りました。
ここ半年ほど、にがりを2合あたり大さじ2杯という濃度で、にがりご飯を炊いて食卓に出しています。にがりご飯を始めてみると、料理で使う塩を天然塩に変えたとき以上に、息子の語彙数がアップして、話も長くなり、話題も増えてきました。
にがりの主成分は塩化マグネシウムなので、希少ミネラルも含めて、代謝に必要な補酵素としてのミネラルイオンが息子の体内に入り、今まで滞りがちだった反応が進んだようです。
「心臓病の子どもに塩分はだめ、って言われるけれど、ナトリウム塩だけの塩が一番いけなかったんじゃないの?希少ミネラルも含む天然塩と、にがりご飯に食事を変えたら、しばらくしてまた息子の発達がぐんと伸びたよ??しかも、利尿剤を控えたら、発達が進んだよ??心臓の調子には、影響はないみたいだよ?」
しかも、私の血圧はもともとギリギリ130台だったのが、にがり飯に変えて数ヶ月で、110台に低くなり、内科で降圧剤を処方されずにすむことになりました。
(薬を出したがっていた内科医がちょっとがっかりしてましたが、「薬なしでいけるなら、それに越したことはありません」と医師自身が自力でフォローしていました)
天然塩とにがりの組み合わせは、私と息子にとっては、とても良い結果をもたらしてくれたようです。
いちおう、定期検診のたびに結果をみていますが、今のところ以上は報告されていません。
なんだか不思議な、医学とナトリウム塩と、天然塩とにがりの組み合わせと、私達親子の健康の関係についての報告でした。
最近、中度発達・中度知的のはずの息子が、同じ教室で授業を受けている、軽度発達障害の知的なしのお子さんと、同じような動きができるようになってきました。
まだ軽度の子よりも拙い喋りで、身体の動きも幼くはありますし、座学でこなせる課題の字もまだまだヨレヨレではありますが、きちんと着席して指示に従い、突然キレて泣くようなことも一切なく、コツコツと課題に取り組むので、パッと見た目は、「ほんとに中度?軽度の間違いじゃないの?」となるような素振りも見えるようになってきました。
今までは、がっちり重度よりの中度路線でしたが、最近は軽度よりの中度路線も歩いているようです。
器質的と遺伝的にハンディがあっても、発達は伸びて、軽度に近づくことが可能なようです。
1年生担任は、迷路の問題をどんどんさせるようになってきました。字を書くのに、運筆の訓練をさせるためです。
今後も、3学期の終業式まで少し間があるので、伸ばせるだけ伸ばしていこうと思います。
『キッチン戦隊クッ◯ルン』の熱心な視聴者である息子が、ある日の和菓子の特集で、当地の老舗らしい店が取り上げられたのを見て、その和菓子店に強い興味を持ち始めました。
「おかあさん、クック◯ンの和菓子のお店、◯△のどこかにあるの?」
「和菓子のお店は、街中にあるの?」
「ぼく、和菓子店に、行ってみたいな」
とさりげなくアピールしているつもりで、3日間ほど母親に直球を投げている息子に、
「ほんなら、休みの日に、和菓子のお店に行ってみようか?」
とつい言ってしまったので、いつもは有言実行の母親の言葉に、たいそう期待が膨らむ息子でした。
たまたま、この週末に夫も当地に帰ってきたので、息子に甘い夫が、土曜日の移動の列車内にてスマホで調べて、当地の街中にそこのお店の本店があることがわかり、昨日、こっそり3人で行ってみました。
江戸時代から創業している老舗和菓子店(!)でした。
ハイソサエティなマダムばかりが店内に列をなして、お会計を待っているようなお店だったので、内心「ひゃああ」と思いましたが、息子は気にもせず「クッ◯ルン?これが、クック◯ンのお店?和菓子が、いっぱい!」と大興奮、しかし大声は出さないで店内の探検を楽しんでいました。
夫は、初めて入った老舗和菓子店に「ほほう。定番商品の売れ行きにもあぐらをかかず、新製品の開発にも、力を入れているみたいだね」と感心しながら、品定めをしていました。
「ほら、TVであった結婚式の引き出物のお菓子が、これ。綺麗だね。大きいねー。TVで、見たでしょう?」とショーウィンドーにある巨大なお菓子二種類を前に、お出かけリュック姿の息子に説明していると「TVで来た、ご新規さんや!」となった店員さん。
私達、普通のお客にも丁寧に接客し、スタンプカードを発行してくださいました。
息子の他に、いいところのお坊ちゃんが複数組、親御さんを連れて「このお店に、入る」と、そのお店に入っていました。TVの取材効果で、番組ファンの小さいお客様が、購買力のあるご両親を連れて、訪れることが増えているようでした。
息子は、一週間近くの念願だった、和菓子店への訪問が叶ったので大喜び。
夫は、息子と一緒に老舗店に入店して、お菓子が手に入ったので、大喜び。
「息子のいた療育園2つの卒業生で、ここ(老舗和菓子店)に入店しても恥ずかしくない立ち居振る舞いができるほど、発達して落ち着いた子は、息子以外に一人二人、いればいいほうだよ。息子は、ラッキーボーイだね」
子ども向けTV番組の追っかけで、発達の子どもが、両親に連れられて江戸時代創業の老舗和菓子店に入店するなんて、私が子どもの頃は、まったく考えられませんでしたが・・・息子は、あっさりそれを叶えてしまいました。
夫の指摘どおり、店内できちんとお客さんができるレベルに落ち着いて立ち居振る舞いができているお子さんでないと、こういうお店には連れてこられません。
私は、身分不相応と思われそうな、いいお店に入ってしまったので、なんとなく落ち着かず、そのまま二人を連れて街中のデパートに立ち寄り、郷里のお菓子を一本買って、来週の夫の誕生日のケーキ代わりにしました。
息子は、デパートのエレベーター探検を父親と楽しんで満足したようでした。
発達障害が治ると、子どもにいろいろな体験をさせてやれるようになります。
クッ◯ルンの追っかけを、中度知的・中度発達ながらも、街中の老舗和菓子店でしてしまったのは、息子が初めてだと思います。
TVの思わぬ影響での行動ではありましたが、息子の発達した結果がしみじみと嬉しい、土曜日の夕方でした。
本日、息子が来年度からの教材である、ソプラノリコーダーの購入用封筒を持ち帰ってきました。
「息子さんは、リコーダーが、吹けるかなあ」
と就学前の面談で、ポツリと呟いていた、校長先生。
5歳で中度になった息子なので、これまでの事例でいけば、7歳の発達検査で中度から重度に転落する予定となり、8歳の春には重度の子として、小学校から支援学校に肩たたきして、転籍することになるだろうね。ということを、当地流に非常に婉曲的に表現してのことだったようです。
ところが、7歳の発達検査でまたしても中度でいた息子なので、小学校としては、次回の11歳の発達検査までは、小学校に留めおかねばならなくなりました。
「リコーダーが、吹けるかなあ」の校長先生の意味が今日わかった、腹の中が読みにくい母親ですが、本日、息子が持ち帰ったリコーダーの購入用封筒が、しみじみと嬉しいことでした。
8歳育成級の息子が、朝からのEテレの『み◯つけた!』が始まって少しすると「面白くないから、消すね」と言って即座にリモコンを消すようになりました!
『みいつ◯た!』の視聴対象年齢は4−6歳。息子とそう変わらない年頃です。
それでも「面白くない!」と言いながら消す、ということは、表出の言葉遣いは5歳くらいであるにも関わらず、内面の年齢は、対象年齢を超えてきているようです。
『ミミク◯ーズ』『ピタゴラ◯イッチ』は、喜んでみているので、明らかに精神年齢が上がってきたようです。
内面が成長してきているのがわかって、嬉しい建国記念日の朝でした。
よく自宅でYou Tubeをかけて音楽を聞いているのですが、私が好きで聞いているYOASOBIの『三原色』の小学生のアニメ映像は「ふーん」(『お母さん、これ現実の小学生と違うよ?騙されてない?』と顔に書いてあるが、語彙力がなく、親に対しての気持ち的ないたわりもあるので、表立って口に出しては言わない)とスルーするのに、同じくYOASOBIの『怪物』は、「オオカミさん!列車!」「おにくが、いっぱい」「うさぎさんとオオカミさん、仲良し?」と喜んで確認をしてくる、8歳息子です。
理想と現実の違いが、だんだんわかってきたようです。
私も、息子と同じ年頃に『テレビのうそっこの小学生の姿に、みんな大人は騙されてる!小学生は、あんな天使みたいじゃない!』と内心、大人とテレビを批判していた、あまり子どもらしくない小2だったので、いまの息子の言いたいこと(でも表現力と語彙力が足りなくて言えないこと)はよくわかります。
そのうちに内面と理解力が成長すれば、息子にも、理想像と現実の違い、計画的にしかけてくるマスコミと市場経済、人の動きがわかってくると思います。
現在、息子は一年生担任の指導で(二年生担任が体調不良で、長期休職になりました)、小学校の階段を一人で、一階分だけ、あえて手すりを使わずに降りる訓練をしていますが、「『オートファジー』の手をしてください」というと、即座に手すりから手を離して、両手と両腕でバランスを取りながら,なんとかして降りようとするので、
『大人って、子どもにとって重要な環境なんだな。』と、内心、痛感しながら、気をつけて接しようと思ったことでした。
営業用の映像のしかけている意味と、現実の違いが8歳でわかるということは、天然での理解力はついてきているということなので、今後が楽しみです。
どこに書こうかどのタイミングで書こうかとボンヤリ考えておりましたが、行き当たりばったり!と言う結論で本日こちらのお部屋にお邪魔しました。
長男の独り暮らしがようやくこの春4月からと決まり先日お部屋の契約を済ませて来ました。
5月には30歳の大台に乗る長男を食事付きワンルームマンションからのスタートですが、ようやくここまで来たのだと胸を撫で下ろしつつ、イヤイヤ本当の自立はこれからだよね?と自分に言い聞かせております。
春からも臨時職員のままだし、1日6時間勤務なので所得の不安定さを思えば問題はまだ山積みかもしれませんが、色んな事を踏まえてもうタイミングだよねと本人の意思を尊重し見切り発車的な独立となります。
独り暮らしは親にとって関心の高い事かと思い、この件はちょこちょこ経過報告させて貰おうかなぁなどと考えております。現時点で本人はクローゼットの服を振り分けたり買い物リスト等を書き始めたり、実は少しうろたえているようです。
状況が進んだり変わったりした都度、またお邪魔します。
治ってこその、独り暮らし!そう考えてこちらに投稿します。
また良い報告が出来たら嬉しいです。
味噌ぴさん、お久しぶりです。
嬉しいご報告ありがとうございます。
実はご連絡させていただこうと思っていたところでした。
またメールでもさせていただきます。
2月2日に続いて、2月4日も受診日でした。
朝8時50分に、大学病院の形成外科の受付を済ませて、9時半に名前が呼ばれました。
少し話をして、口の中を広げる装置をつけて、息子の口腔内の写真を撮影し、続いて表面の写真(ただの顔写真・唇を塗った傷跡が、ほとんど目立たなくなってきている経過観察の一環)はなぜか怖がられて、息子にしくしく泣かれたので、
「魂は取られたり、せえへんよ?歯科で口の中をいじるのが大丈夫で、なんで僕の診察で、顔写真撮るだけがあかんねん?」
とぶつぶつ言いながら諦めた、形成外科医が、
「息子くんが、今までにありえないほどの発達を示したことは、わかりました」
とコメントしました。
4ヶ月から半年に一度の、経過観察の受診なので、息子の発達の伸び率が、5割増くらいで感じたようです。
多発奇形で生まれてきた、口唇口蓋裂の息子と普通に会話できる日が来るとは、形成外科医は、当初は、全く思っていなかったようです。
「いい感じですね。このままいってください」とも発破をかけられました。
歯科でフッ素を塗って、経過観察になり、午後からSTになりました。
STは、心理士と言語聴覚士の資格を両方持っている人です。
一ヶ月ぶりの訓練ですが、「また、お話が上手になって、できる発音が増えてきてはります。今日は、発達のできる度合いを調べさせてくださいね、おかあさん」と言って、顔の表情のシールを10個、紙に貼らせて、息子にその表情を読み取らせて、一個一個を言葉で表現して言わせる、という訓練もしていました。
場面の絵を見せて、「これ、何をしているところだ?」と言葉で言わせる訓練もありました。(歯磨き・寝る、などの動作の絵カードを読み取らせて、言葉で言わせる)
発達のテストで、その課題が少しかぶるくらいの分野があり、「突然、次の発達検査で課題が振られてびっくりして、できなくて、実力より低い点数が出たら、今の智くんには非常にもったいないから。」と言うことでした。
STいわく、「智くんは、この分だとまだまだ伸びます!私は、智くんが文字を書けるようになるのを、まだ全く、諦めてはいません!絶対に、この子は字がかけるようになります!」とのことでした。
口唇口蓋裂と発達のコンボは、割とよく見られる現象で、心疾患と発達の組み合わせも、ありふれているくらいよくみられる合併症です。息子にはどちらもあるので、発達になるべくしてなっているようなもののようです。
「『発達やから』と諦めていては、伸びるものも伸びません。やれば、伸びるはずです。私は、智くんの可能性を、諦めません。」という持論があるSTで、息子は本当にラッキーでした。
「月に一度の、私達STが、びっくりするくらい発達が進んできているのですから、4ヶ月から半年に一度の受診の形成外科が驚くのは、無理もありません。」
「心臓も口唇口蓋裂も、先生(医師)方は、さぞかしびっくりして喜んではるでしょう。」
とも、コメントしていました。
4本目の歯が抜けたあたりから、一気に発達が進んだような印象はあったのですが、やはり専門家の目から見ても、息子の発達は特筆すべきレベルで伸びていることがわかった、立春の夕方でした。
一昨日、息子を連れてリハビリ専門病院に行きました。
一定期間を経ての経過観察の小児科受診の日でした。
受診のために時間を1時間とっていたのですが、小児科医がメモし続けた受診が、たった20分で終わってしまったので、残り40分を、新幹線の模型一つでどうやってごまかそうか考えあぐねて、院内散歩をすることにしました。
二階のPT室への廊下にある自販機のところまで歩いていると、「智ママさん(実際は名字で呼ばれました)じゃないですかー!」の声が。
小学校までの幼稚園機関を過ごした、療育園の後輩ママからの呼びかけでした。
(息子5歳のときに、お子さんが3歳だった)
息子は、母親たちが話をしているのをじっと傍らで聞きながら、穏やかに話が終わるのを待っていました。
「え?これ、智くん??」「そうですよ」
すっかり伸びてしまって、息子のお喋りが止まらなくて難儀していること、
発達が進んだので、育成級全体の進路がB型からA型作業所・障害枠での就職に切り替えられたことを報告すると
「いったい、なにをしたら、そんなに伸びたんですか???」
とかぶりつきで訊かれたので、すぐできることだけ答えました。
就学前ということもあり、放課後デイサービスの利用状況も訊かれました。
放課後デイサービスは、一週間に預ける期間が長ければ長いだけ、お子さんの伸びが遅くなること、(息子と同じデイ似通っているお子さんを見ていて気づいた)
預ける期間を短くとって、むしろ公園で遊ばせていたり、大好きな列車を見せに連れていったりしたほうが伸びが良かったこと、
ご飯を工夫する(プチ栄養療法のみ)と急激に伸びたこと、
体を緩めると、震度が増したこと(身体的アプローチ)
を述べると、「えー。いろいろ、なさったんですね。でも、いろいろすると、二次障害が起きるって聞きますけど、二次障害って、怖くなかったですか??」とコメントが返ってきました。
「え?伸びちゃったら、何も問題なく、二次障害以前で、つつがなくいけましたけど??」と天然で答えると、鳩が豆鉄砲を食らった表情になった後輩ママ。
しばらく、私の顔と、傍らでじっと話が終わるのを待っている息子の様子を代わる代わる見て、『発達障害児は、発達しない』と植え付けられた『常識』が崩壊して、パラダイムの混乱をきたしたようでした。
「伸びたら、発達するから、周りと交流できるようになるし、感覚過敏とかの苦しみもなくなるから、いいことばっかりでしたよ?もし問題が出たら、その時その時で対応していけばいいんだし。普通の心疾患児育児・中度知的育児と、大差なくなってきたし」と続けると、「ええー!!」と、驚きでコメントが続かない様子でした。
短期間でもできることをメインで伝えて、「えー。でも。」と否定に繋がりかける後輩ママに、
「療育園でこっそりしていたら、息子はこんなになっちゃったんですよね」
「入園当初は重度判定でしたが、5歳までに中度に変わって、7歳でも中度だったので、支援学校移籍の話がなくなりましたよ」
「つまり、小学校に入っても、伸び続けたってことなんですけどね」
と明かすと、羨ましいような、やっと伸びた秘密に触れられてものすごく嬉しいような、微妙な表情を浮かべて、後輩ママは涙目になっていました。
そして、話が終わるまで駄々こねの一つもせず、30分、きっちりと立ったまま待ちきった息子の様子に舌を巻いていました。「うちの子と、大違いです!」
やっぱり、『伸びるよ?』の言葉を百以上かけて説明するより、息子を立たせてどれだけ伸びたかを見せたほうが、『百聞は一見にしかず』で、効果がありますね。
説明が終わったあと、OT開始まで残り時間が10分しかなかったので、息子に乳酸菌飲料を買ってチューチュー飲ませました。
ささやかな、伸びた見本を、息子自身が身を以て示してくれた謝礼です。
視界の向こうで、後輩ママが、必死でスマホを駆使して検索して、与えると良かったと告げたサプリをメモしているのが見えました。
『発達障害は、発達しない。一生伸びずにそのまんま』
『下手にいじると、二次障害をおこして、かえって悪くなる』
『上に行けば行くほど、環境を整えないと、不適合をおこして、問題が起きる』
以上のお題目を、息子が静かに立ったまま、母親の話が終わるのを待っている様子一つで破壊して、「全部、間違い」だと、後輩ママに何も言わずに教えてしまったようでした。
待ち時間を30分使っての「ちょボラ」(ちょっとしたボランティアの略です)でしたが、感動で涙するほどの伸びが、息子にあったことが、本当はとても嬉しいことだったと、気づかされた水曜日のお昼でした。
伸びるって、他の人にも、希望や福を分けることになるんですね。知りませんでした。
次に会ったときも知りたがっておられたら、本を紹介して購入を勧めようかと思います。
デイ似通っている→デイに、通っている
身体を緩めると、震度が増す→身体を緩めると、進度が増す
間違いだらけで、申し訳ありません。訂正いたします。
5歳年長の長男(自閉症+ビネー検査ではDQ24)を育てています。
最近長男が空気を読めるようになっているなと感じてはいたのですが、先日幼稚園の先生と心理士にも長男くん空気読めてるね!と言われました。
空気が読めないと言えば自閉症の代名詞のようなものですが、5歳でそれが改善傾向にあるようです。
また、最近は伸び盛りなのもありやらせればやらせる程お手伝いなどがどんどん上達し、成長しているなぁと実感する日々です。
こんにちは、こちらへの投稿は久しぶりです(おそらく)
本日、我が家の娘が8歳の誕生日を迎えました。
この一年を振り返り「治ったこと」「なにを行ったら治ったか」を書こう!と意気込んでいたのですが…
実は目に見えて「治った」があまりありません。治っていない訳ではなく、ドカンと伸びた!困っていたことがなくなった!と言うことが見当たらないのです。
細かい部分では、まだまだな娘。
それでも「一般的な小学二年生」と変わらない娘。
知的障害のある子は、年齢が上がるにつれ周りとの差が開く一方。
呪いの言葉も娘には通用しない様子です。
「普通」と呼ばれる子ども達と、対して変わらなくなった今の状態。
これも「治った自慢」かな?と思い投稿しました。
昨日は息子のオンライン参観日でした。
視聴した妻が教えてくれましたが、息子は自分の作った新聞を発表して、オンライン越しでもハッキリと内容がわかる程、上手に話せていたそうです。
遠足、校外学習を楽しんだ話や、大好きな自転車の話など。
学童クラブの先生が、新聞を手にドヤ顔で写っている息子の写真を送ってくれました。
ジーンときました。
この子は一生読み書きできないのかと悲観した日は遥か昔。
山ほどあった困り事に加えて、おうむ返し、逆さバイバイ、クレーン現象、全て治りました。
今日も6時にビシッと起きて、朝食メチャ食い(笑)
朝食のメインは、日曜の夜に自分で作り置きしていた、タンパク質増しのパワーチャーハン。
ガッツリ食べて元気に登校。
みなさんありがとう。
息子が発達した結果、小学校にいられる期間が伸びて、指導内容が変わったことは、以前ここでお伝えしました。
今週になって気づいたのですが、前年度は一切していなかった『◯◯マーケット』(◯◯には、小学校名が入ります)という、生活科でのお店屋さんごっこが、ここ数週間、毎日、5限目に入っています。
毎日、お店屋さんごっこをして、社会体験の代わり+演習として、お店で売り買いをする練習をさせているようです。
どうやら、息子が伸びたことで、『発達障害の子も、発達しうる』ということに気づいた小学校の先生がたが、今までは子どもたちの将来は、B型作業所のみを視野に入れていたのを、育成級全体で、A型作業所や、障害枠での就労を視野に入れて指導することに切り替えた結果、『小学校で、少人数のうちにしかできないことを、させよう』となり、お店屋さんごっこで疑似社会体験をさせて伸ばす、という分野を開発したようです。
(ちなみに、昨年は、お店屋さんごっこは授業ではしていませんでした。ひたすら、工作と造形をしていました。)
授業で毎日お買い物をしている息子は、帰宅してからの実際のお散歩でスーパーやパン屋さんに入ると、「僕が支払う!」と言って、コインを自動精算機に入れるお手伝いを自主的に行うようになりました。機械に現実のお金が消えていくのが面白いようです。
(息子よ、それはお父さんが働いて稼いできてくれたお金なんだよ?と思います)
母親はしょっちゅう買い物のペースを乱されて手間ではありますが、これも息子に必要な社会経験だと思って、状況が許す限り、機械に、コイン投入をさせています。
自宅でも、「ご利用、ありがとうございました」「こちらで、よろしいでしょうか、おかあさん?」と息子が接客フレーズを多発するようになり、くだけた親子関係が一瞬「あれ?何、これ?」となることが多くなりました。
うちの息子だけでなく、息子の通う小学校の育成級全体を巻き込んだ、いい流れができて、しみじみと嬉しいです。
これも、身体的アプローチと花風社クラスタさんのツイートのおかげです。
ありがとうございます。
息子だけが助かるのではなくて、育成級のお子さんみんなの将来が変わってくるのが、とても嬉しいです。
かさねがさね、ありがとうございます。