「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

我が家の治った自慢

発達障害の診断がついたり、グレーゾーンと疑われたお子さんだけど

・こんな風に治ったよ
・こんなことしたら治ったよ

というエピソードをどんどんお寄せください!

859 COMMENTS

智ママ

三連休での中日に、息子に案内させて、地下鉄近くの業務スーパーを覗きに行きました。明日、シロエビ県きときと市に特急と新幹線で帰るので、帰りのお弁当を予め買って、お昼に食べる唐揚げ山盛りと野菜も買って帰りました。
夕方トーマスを見てから、今度は地下鉄最南端の駅に近鉄を見に行くついでに、伏見区の大手筋商店街まで足を伸ばして、ミスタードーナツを夫に買って帰りました。
「お母さん、3人でドーナツを食べるのが、楽しみですね」
「1人で食べるより、3人で食べたほうが、ずっと美味しいですね」
と、帰り道でずっと言っていました。

そして帰宅し、夫が焼いて食べようとした、生焼けのカルビ牛肉が、フライパンの中に800gてんこ盛りに入っていて、量が多すぎてなかなか火が通らないので、代わりに買ってきたドーナツを、とりあえず食べることになりました。

「お父さん、やっぱり3人で食べたほうが、美味しいですね」
と息子の言葉に、シロエビ県では車がないと買いに行けないので、普段は絶対に食べられないドーナツをぱくついていた夫が、噎せていました。

「8歳でこんなことがわかるなんて!僕が8歳のときは、このシュチュエーションでは、ドーナツを独り占めできて、お腹いっぱい食べられる喜びしかなかった!」
「また、息子の社会性が発達してるで!これは、どっとこむ案件や!」
と、いうことで、私の分のチョコドーナツとプレーンのポン・デ・リングを食べたあとで、これを私が報告としてあげております。

母親が寝ている時に、お腹が空いて1人で食べたドーナツより、2人で食べるドーナツのほうが、息子にとっては、美味しいんだそうです。
そして3人で食べるドーナツは、家庭の団らんのためか、格別の味なんだそうです。

8歳で、高度なことを言うようになった息子の報告でした。

返信する
智ママ

本日、兵庫県立こども病院の遺伝科の受診でした。
時間に間に合うように念には念をいれて早くに出発したら、現地に思ったより早く着いてしまい、
遺伝科医師の厚意で、『遠いぶぶ漬け市から来てる患者さんだし』と、1時間早く受診できることになりました。

まず、ドアを開けて両親を招き入れ、ドアをきちんと閉じてから「お願いしまーす」と頭を下げて挨拶する息子に、ヨロヨロで歩いて入室していた、重度判定のでていた時期しか知らなかった遺伝科医師が、鳩が豆鉄砲を食らったような目になりました。(顔の下半分はマスクで隠れていてわかりませんでした)

息子の心理判定報告書・放課後デイサービスの指導計画書・成績表・心臓受診での血液検査の結果の表・息子が作った作品の写真を印刷したもの・ボール遊びなどしている様子の写真の印刷したもの、などなどの、息子の発達の進歩を客観的に証明できそうな資料を出して広げると、遺伝科医師の顔が輝きました。

・5歳の発達検査で重度から中度に判定が上がったこと
・7歳でも中度判定だったので、次回の心理判定が11歳の7月ということで、小学校6年生半ばということもあり、自動的に小学校卒業が内定したこと

・就学相談で発達が中度であることで、初の多発奇形でありながら小学校に入学を許可されたこと
・息子が『多発奇形でも、出来が良いなら小学校入学はありうる』と、教育委員会の認識に風穴を開けたので、同じ放課後デイサービスに染色体異常の多発奇形の子が入ってきたけれど、遺伝子異常や染色体異常からくる知的障害の頑固さは半端ないので、お勉強の進度はどれだけ頑張ってもさっぱりで、教えている支援員も手を焼いていること

・字はひょろひょろだけれど書けること(筆圧は低い)
・眼科の目の中を撮影する機械に顎を乗せられるようになって、撮影したら、新たな奇形である、黄斑部低形成が、作りは全く普通な右目だけに見つかったこと
・エレベーターに強い興味があり、ローマ字も読めないのに「日立!」「三菱!」と乗ったエレベーターのメーカーを即座に当てる、エレベーターソムリエになりかかっていること

・算数は、繰り上がりのない一桁の足し算に、ふうふう言いながら解く状態であるにも関わらず、お金が絡む『ここにお金が(数えたら32円)あります。31円のう◯こは買えますか?』という、う◯こドリルの、「数の大きい・小さい」の段階の問題は、百発百中で正解すること
・家庭内アルバイトで10円のアルバイトと50円のアルバイトがあると、迷わず50円のアルバイトをしたがること

・外出先で母親が買い物をしたら、足代は全部親持ちになるので、「お母さん、ドーナツを買ってください」と母親に勧めて、自分の出費を抑えようとすること
・小学校では、就業先をA型作業所に向けてカリキュラムを組んで、コツコツ伸ばすように働きかけていること
・PTとOTを始めたらかなり発達が伸びたこと

などなどを口頭で報告すると、遺伝科医師が「えっ?」となる間合いと空気が頻繁にありました。普段、冷静に患者と患者の家族に接するよう、徹底的に訓練されている遺伝科医師が、マンガのコマで仰天した人物の後ろに、ピヨピヨピヨと小鳥や雀が飛んでいる表現が、ぴったりするような瞬間が、多々、その受診の場に訪れていました。

4年前は、息子の遺伝子異常と、全く同じ部位の異常事例が見つかっていなくて、
数例、同じ遺伝子の別の部位に、異常が見つかった事例の症例のコピーをいただけたのですが、
今回は、今年の7月に発表されたばかりの、同じ遺伝子異常(塩基配列の変異の部位は、息子とは異なる位置です)の事例が数十例集まって、その症例集としての論文が出たということで、その印刷したものを一部、いただけました。
『こちらは息子の資料を多数贈って、向こうはできたてホヤホヤの医学論文を贈って、縄文人みたいな物々交換やなあ』とは思いましたが、受け取りました。

医師が、息子の筋肉の緊張度合いを観ると、かなりの低緊張であることがわかり、「この筋肉と関節のグラグラ具合では、真っ直ぐ立ちつづけることも、鉛筆をしっかり握って字を書くことも、非常に難しいと思います。グローブのような保定器具で手首と手全体や、膝関節を保定してあげると、動きやすくなるかもしれません」
と意見をいただきました。

「これだけ低緊張があり、遺伝子異常が見つかっていながら、多発奇形もあるのに、小学校に行けた事例は、僕の知る限りでは、たぶん初めてかと思います。無理のない程度に、通って、どんどん伸びていけたらいいと思います」と、医師にしては珍しく前向きな意見もいただきました。

「これだけお話ができて、応答もしっかりしていて、DQの数値がこれだけ、ということはありえません。おそらく、いま検査したら、もっと高い値が出ると思います。」
「脳室拡大もあるし、もともとの遺伝子異常もありますから、お父さんお母さんのように、頭をとても使う職業は厳しいと思われますが、これだけ今の時点でできることが多いなら、作業所ではなく、そこそこのレベル(企業の障害者枠の事務補助のさらに事務の補助レベル)なら、就職も可能かと思います。」
と遺伝科医師が表明したので、私達夫婦はこれまで、将来の息子の企業への就職までは一回も考えたことがなかったので、驚きました。
医師から、そう言っていただけて嬉しかったです。

「今回は4年ぶりとのことでしたが、もしよろしければ、今度からは1年に一度の頻度で、こちら(兵庫県立こども病院遺伝科)に来ていただけないでしょうか?」
と、とても珍しい疾患でありながら、重度から中度、軽度に近いところまで伸びた事例を、医師として観察し続けたくなったらしい、遺伝科医師でした。

遺伝科医師がこれまで診た中でも、1、2を争うレベルで経過が良い遺伝子異常の患者らしいです。

そして、他の医師にもこれは共通で見られることですが、『発達障害は、どんなことをしても発達しない』という医学の常識にどっぷり浸かっていたので、「何をしたら発達がここまで伸びたんですか?」という、一般的な親御さんならほぼ必ずなさる、まったく基本的な質問が一切ありませんでした。

それでも、小学校生活で少しは使えるかな?という医学からのアドバイスはほんの少しいただけたし、将来についての見通しの立て方も少し教えてもらえたので、夫婦二人で頑張って息子を伸ばすより、「こんな医師の診立てもあるから、どんどん伸ばしても問題はないのかもしれないね」と気負わずに伸ばしていけそうだね。と思いながら、またポートライナーに乗って三宮まで帰ってきたことでした。

以上で、本日の遺伝科の受診に関しての報告を終わります。

返信する
智ママ

いつも、朝6:30頃にスマホの目覚ましで起きる息子が、今朝は目覚ましなしで起きて、しばらく遊んだものの空腹だったらしく、自分で流しの洗ったお皿立てからお皿をとってきて配膳し、冷蔵庫から牛乳パック入りの特大業務プリンを出してきて机に置き、そこまで一人でお膳立てした後に、
「お母さん、起きてください。お腹が空きました。プリンが食べたいので、ついでください」と、朝8:20頃に私を起こしにきました。

小学校で給食の準備をしこまれているからこそ、自宅でもいざというときに準備ができたようです。
寝ぼけたまま、プリンを山盛りについだら、喜んで食べていました。

家庭では一切教えていないのに、今日はねぼすけな母親が寝たまんまだったので、しかたなく自分で準備した、消極的な自立心ですが、大できたことが増えたのを、大喜びで感謝した母親でした。

返信する
智ママ

昨日、息子の心臓の受診でした。
朝6時に、枕を奪われる形で起こされて、30分睡眠時間が短い状態で大学病院に行きました。

心電図では、気をそらすためのアンパンマンのDVDがなくなり、代わりに検査技師を話をしながら検査を受けました。
採血では、同じく採血係の看護師と世間話をしながら、軽い母親の保定だけであっさりと検体とりを済ませました。
(長患いして、採血係を懇意になってしまったおじいちゃんみたいな、8歳児です)
レントゲンでは、一人で撮影を行いに、振り返りもしないで、検査技師と一緒にレントゲン室へ消えていきました。
そして心エコーでも、「・・・もう3年生だし、一人で受けさせても、問題はないですかね?」と検査する医師に確認と許可をとって、心エコーの機材がある部屋に、息子を置いてきました。

どの検査も、落ち着いていられるので、母親がべったり補佐についていなくても、あっさりできて、技術者も看護師も医師も、ラクに検査できている様子でした。

検査結果は上々で、どこも数値が悪化したところはなく、「今度の検査はINRだけで、3ヶ月後でいいですよ」と心臓医師。
また、検査の間隔が、一ヶ月ほど空きました。

「しかし、発達が進んでいますねえ!お喋りが、以前より自然に(会話の形をとって、双方の情報のやり取りができるように)なっている」
と、数多くの心臓・心臓による発達障害児を診ているので、事例豊富な心臓医師が、職業上20年ほどは培われている冷静な態度を崩して、Nマスク越しに、たいそう驚いてしまったくらい、息子の会話能力は上がってきているようです。

「たぶん、日頃から普通小学校で鍛えられているから、刺激を受けて伸びたんだと思います」と返事と分析をしたら、「良かったですね!」と喜んでおられました。

心臓の経過も良い状態が進んでいるので、この分だと、条件にもよりますが、軽い坂を1時間登るくらいは、運動の許可が出そうです。

自然の多い山登りが、たとえ丘レベルでも、少しできるようになると、息子の世界が広がるので、嬉しい木曜日のお昼でした。

返信する
智ママ

8歳・多発奇形の息子の、毎日のドリル9ページの修行が徐々に実を結び始め、少しずつ国語や算数のドリルを解くスピードが上がってきました。

毎朝、「どこかに出かけるから、解いて。」と、平仮名・カタカナの国語ドリルを5ページ、数かぞえ・すうじの算数ドリルを4ページ、合計9ページはさせています。
ですが、ドリルのレベルを、3才児レベルから4・5才児レベルに上げても、スイスイ解くようになってきました。

息子の実年齢が8歳なので、知的年齢が4歳ぐらいとすると、以前より知的年齢が上がったことになります。ざっと計算すると、よく見積もるとDQ50-40くらいでしょうか。

「あー。まだ?いま、何ページしている??」と母親に進捗状況を聞きながらのドリル解きですが、確実に、少しずつではありますが、進歩していっています。

息子がドリルのしたページを数えていないことをいいことに、こっそり2ページ算数を余計に解かせたりしていますが、あえて1年生の算数ではなく、4・5歳のさんすうから戻ってやらせることで、スラスラ解けたという体験から、苦手意識が少なくなっているので、母親としては驚いています。

遺伝子異常由来の多発奇形があっても、器質的障害からの知的障害があっても、4・5歳児用のドリルをすいすい解けるぐらいまでには、知的には進歩します。

発達障害だけの、脳がフル規格揃っているお子さんをお持ちのお母さんがたに、「簡単に諦めるのは、もったいないですよ!」
「脳に器質的障害があっても、ドリルを解けるまでには発達しましたし、知的にもアップしましたよ!」
「社会性も、確実に発達していっています。希望はまだ、たくさんありますよ!」と声をかけたいです。

返信する
智ママ

ただいま、夫は息子と二人で、帰りに食べるお弁当と三人で食べる予定の唐揚げ山盛りを、スーパーに調達しに出かけています。
地下鉄のエレベーターにベビーカーでも親子連れが乗ってこようとしたので、ボタンを押して乗り込めるように手配した息子。降りるときには、ベビーカーの親子に時間がかかることを見越して、ボタンを予め長押しして自分達が先に降りる気遣いをしてみせたそうです。
それに夫は驚き、大喜び。
「息子に他者へのいたわりが見られるで!」と、ラインで報告してくれました。

・・・いや、それ、最近の息子によく見られる、当地流の普通の気遣いなんですけど・・・あれ、進歩だったのね。忘れてたわ。
と、行動があまりに自然にありすぎているので、うっかりここに書き込むのを忘れていた母親でした。

返信する
さくら咲く

浅見さん
私の書き込みに丁寧なコメントをして下さりありがとうございます。
9/9付「管理人よりのメッセージ」に返信してもよかったのですが、長くなるのと治った自慢もありますので、こちらに書き込むことにします。

花風社の次の手法が骨と血流へのアプローチということですが、実は我が家では、息子が中学生の時に血流に気を配っていました。
以前にも書き込みしたのですが、息子には鉄+タンパク質不足があり、お世話になっている柔道整復師さんに血流が悪いとの指摘も受けました。その頃に発達障害のある人は血液が少ないという情報を見ました。詳しく調べようと思ったのですが、情報はほんの少しで、はっきりしたことは今でも解りません。ただなんとなく、「血流が悪いなら、血液量は少なさそう。フェリチンを増やすにしても、血液が少なかったらうまくいきそうにないな。」と思い、血液の量を増やすという、鶏肉のボーンブロススープをたくさん作っては、食卓に出していました。それが功を奏したのかは分かりませんが、血流の問題は息子が中3の時には解決していました。

よくコンディショニングは本人の心地よさと自主性が大事だと言われますが、我が家の場合、それとは程遠かったです。どちらかというと私が息子に“やってもらっていた”、あるいは“やらしていた”、というのが正解です。本人が心地よく感じていたかも疑問です。思春期の息子はそれでも私と一緒にしてくれました。思春期にしては素直すぎると思っていましたが、本人は治りたい一心だったのと、愛着の問題もあって、諾々と一緒にしてくれていたのだと思います。私自身もこれでいいのか悩みましたが、コンディショニングがうまく嵌れば驚くほどに治っていく様子を見て、やらないわけにはいかないとも思いました。100%理想通りにはできなくても、とにかく体を楽にすることを最優先にしようと決めました。

私は息子が高校を卒業するまでは、親の責任として子供の体をみるつもりでいました。でも昨年、息子が高2の秋に私への反抗期がようやっと始まって、一緒にコンディショニングをする生活は終わりました。
まだ気になるところがいくつかあったのですが、もういいかと思いました。実は息子は高校生になってからしばらくして、自分で調べてコンディショニングのようなことをするようになっていたからです。自分の身体感覚が鈍かった息子が、自分の身体に向き合うまでに治っていたのだと、感慨深かったです。ここまでくれば体のことはもう自分自身で治せばいいか、と思いました。私が無理やりやらしていたのか悩んでいましたが、ちゃんと自主性も育っていたようです。あとは食事や生活を整えて、静かにサポートしていくだけです。

次の企画、「骨と血流に注目」「自発性の引き出しが容易になる」
を目にした時、我が家でしていた血流に対する取り組みや息子の変化と、何か関係がありそうだなと興味津々になりました。当時解らなかった疑問が解るかも!です。ということで、次回の講座を楽しみにしています。

追記:
後に知ったのですが、鶏肉のボーンブロススープはとても効果があるようです。
華僑の友人から聞いたのですが、華僑の方々は授乳中のお母さんに、鶏肉のボーンブロススープをよく食べさせるそうです。血液を増やして母乳がたくさん出るようにするためだとか。友人も授乳中によくボーンブロススープを食べていて、食べるとすぐに胸が張り出し、そのタイミングで授乳、赤ちゃんは丸々と育ったそうです。

返信する
さくら咲く

山の葉さん
こんにちは。
2021年6月5日付けの私の投稿に質問された件です。顔の変化についてですね。
ずいぶん前のコメントに目を留めていただいて、大変恐縮です。返答が遅くなって申し訳ありませんでした。
主にコンディショニングで変わっていったのですが、顔つきを戻すためにしてきたのではないです。身体が楽になったら顔つきも変わりました。実践してきたことはzoom講座や個人指導していただいたときに教わったものなので、具体的にはあまり書けないのですが、どうかご容赦ください。

・目が腫れぼったくなり、細い目になった → 目元がはっきりし、大きくなった
  
目が相当疲れていたのが原因です。疲れをとっていったら目元がはっきりしました。花風社ではよくホットタオルを勧めていますね。
目が疲れやすいのは前庭覚があまり育っていないからでもあったようです。息子は以前よりは前庭覚が育ったようなので(まだ課題はありますが)、タオルでの手当は今はしていませんが、以前のような目元に戻ることはありません。

・鼻、特に小鼻がべちゃっと広がっている → すっきりとした形になった
・唇が腫れたような締まりのない感じ   → 引き締まった
・顔が上下に間延びして大きくなった   → 上下が引き締まって顔が小さくなった

息子は鼻呼吸ができず、口呼吸がひどかったです。
口呼吸が顔つきに及ぼす影響については、ネットで検索すれば出てくるので、興味があればのぞいてみて下さい。
中学生の頃に一緒にあいうべ体操をしていた時期があり、私は呼吸が改善したのですが、息子は一向に効果が出ませんでした。どうも舌があまり動かせていなかったらしく、舌を動かすコンディショニングをしたら、まもなく鼻呼吸になり、気が付けば顔つきが変わっていました。

・顎のえらがはっていた → えらが目立たくなり、顎がほっそりと

顎を緩めるコンディショニングをしました。口があまり大きく開けなかったのが改善し、食事の時も顎がよく動き、よく咀嚼できるようになりました。その後すぐに顎の様子が変化していきました。

・上の歯茎が出っ張っていた → ほぼ目立たなくなった

息子は姿勢が悪く、猫背で胸もすぼんでいました。骨盤が閉じていたため、サル類のような姿勢になり、歯茎が出っ張ってしまったようです(サル類も歯茎が出っ張ってますよね)。骨盤を広げるコンディショニングをして姿勢が改善したら、歯茎も引っ込みました。

 息子の場合、鼻呼吸ができるようになってからの、顔つき以外の変化がとても大きかったです。勉強していても5分や10分しか続かず、勉強したことが覚えられない、理解できない、たくさん勉強したら今まで出来ていたことができなくなる、体調も悪くなる、といった状態でした。高校受験はこんな状況でしたので、本当に大変でした。でも鼻呼吸ができるようになったら、一気に変わりました。以前はとても疲れやすい性質で、学校から帰ってくると疲れ果てていましたが、今は元気に通学し、勉強も普通にできています。呼吸は基本中の基本だと、強く実感しています。

 山の葉さんの息子さんと同じケースかは分からないのですが、ご参考になれば幸いです。息子さんが少しでも楽になれますように。

返信する
智ママ

児童館に来ています。
利用者が少ないので、息子は小3ですが、知的があるので利用してもいいことになりました。

先程、絵本を持ってきて「お母さん、これ難しいから読んでください」と。
全部、ひらがなの本だし。と、半分まで字を指で押さえながら読んでみせて、次に一文字ずつ読ませてみると、それなりにあとから文字をつづる形で、きちんと読めました。

誰だ?NICUで「文字が読めるようになった多発奇形なんて、聞いたことない!」と宣言した赤ちゃん専門の小児科医は??

読めましたよ?先生?

と、かつての担当医に言いたくなった、水曜日の母親でした。

返信する
智ママ

遺伝子異常からくる多発奇形で、器質的障害もある8歳息子のフリー描画が、かなり進歩しました。

今までは白い画用紙を前に「好きなものを描いてください」と言われると、殴り書きレベルでの列車を描いていましたが(発達程度1歳レベル)、
今回は大好きな近鉄車両を大きな丸で表現して、小さな丸で窓とドアの窓を表現するようになってきました。
(絵画での発達程度2歳後半〜3歳)

全くの白紙からフリー描画まで辿り着く遺伝子異常系の多発奇形児は、非常に珍しく、貴重な医学的データとなります。

大人が見てわかるレベルに描画の表現がすすみ、嬉しい月曜日の朝でした。

返信する
ちょこ

こんにちは。治った自慢…というか、夏の成長記録というか…
この夏休み、私はガッツリ仕事で娘は学童拒否し自宅学習(旦那は在宅ワーク)、息子はバイトや遊び…と、ほとんどバラバラに過ごしました。
まず息子は治っているからこそ、良くも悪くも放ったらかし←
自分で自由に楽しんでいました。
娘も7月中に勉強スケジュールを伝えて、一緒に用意すると数日後には何も言わずともスケジュールを考えて一人で勉強していました。
一番成長を感じたのはボーイスカウトキャンプ二泊三日。私、息子、娘で初参加。標高は低いながらも鎖場のある山を登ったり、台風直撃の中、外で活動したり…自然を肌で感じる日々を過ごしました。キャンプ中もキャンプ後も子ども達は体調崩さず、特に娘は喘息の「ぜ」の字もなし。台風直撃したのにです。
息子はたくさんの大人(大学生~おじさんまで)に進路や少し先の未来の話しを聞いたり相談したり、初めて薪割り(ナタでガッツリと)したり…とても充実していた様です。思春期の二次障害?ないですね。
親戚付き合いが、まるでない我が子達にとって、言葉では簡単に言い表せない程貴重なものになったのではないかな?と感じています。

返信する
ドミノ

こんにちは。久々の治った自慢です。
細々した物をいくつか。

うちの子達、とうとう『会釈』を身につけました。一緒に検定を受けに行った時、問題用紙をもらっても、うちの子達は会釈をしてなかったんですよね。機会がやれば場面の直前に声を掛けたり、親がしている所を見せたり。会釈の有る無しで相手の反応が変わるのも分かったようでした。

上の子は学校で作った小物入れを置くため、家具の並べ替えと掃除を自分でしていました。外食で「頼んだメニューが足りない」と自分1人で店員さんに伝えていました。

下の子は算数の足し算引き算に指を使わなくなりました。計算自体も速くなりましたし、少数・分数も上手くイメージ出来ているようです。会話もかなりスムーズになりました。

子供達の成長がうれしい夏休みでした。

返信する
智ママ

春、兵庫のこども病院の遺伝科の医師に、電話で、
・息子が、5歳の発達検査で重度から中度に伸びたこと
・7歳の発達検査でも中度を維持したこと
・現在、普通小学校の育成級3年に在籍していること
・次の発達検査が11歳の7月になるので、自動的に小学校卒業が内定したこと
を報告すると、『多発奇形の子が発達が良くなって、就学相談で通り、その後、普通小学校に通い、しかも発達し続けて発達・知的中度を維持したため、小学校育成級を卒業内定したこと』に、唖然とされて、電話口でしばらく沈黙されていました。

9月の秋分の日前に、遺伝科の受診予約をとって、3人で、神戸のポートアイランドにある、県立子ども病院に、4年ぶりに行くことになりました。

「エレベーターに乗れる?」「中華のごはんと、おやつが食べられる?」
と、息子は4年ぶりの遺伝科よりも、病院施設のエレベーターと、ポートライナーに続く駅でのエレベーターと、受診前にいく中華食べ放題に興味津々で、想定しては、喜んで踊っています。

私は、明日から2学期が始まって、小学校の企画にバタバタするので、
あらかじめ、県立こども病院の遺伝科に提出する、
心理の発達検査の報告書を3歳・5歳・7歳ぶんと、
心臓の小児慢性の診断書と、
放課後デイサービスの指導計画書と、
身体リハビリの計画書を、
それぞれ1部ずつコピーして、内容ごとにクリップで止めて、遺伝科医師に渡す、提出用ファイルに挟んでいく事務仕事を、帰宅してから、ちまちましています。

「おかあさん、明日から、学校?」「明日は、お昼まで?」と何回も出先で確認の質問を繰り返して、名残惜しい、最後の夏休みの一日を終わらせた息子でした。

進歩した多発奇形は、おそらく関西では初(たぶん全国区でも初)なので、遺伝科の医師が驚くと思います。
今から、報告がメインの受診が、楽しみです。

返信する
智ママ

トラウマ処理の操作とトラウマ分解に追われていた6月下旬から、脳の細胞膜の正常化と脳の血管保護を目的として、息子にDHA・EPAグミを与えて、生クルミ7粒で、さらに体内に油脂を補充しておく形のルーティンに組み替えました。

7月下旬頃から母親を労る素振りが見え始め、外出にいかに連れて行ってもらうかを計算してはたらきかけるようにもなりました。

「今年度は、11月に口唇口蓋裂の手術があるから、あまりお金は使えないよ?」と前もって伝えておくと、外出先でジュースをねだる回数が減り、アイスもヨドバシに3回行くうちに1回だけねだるように、節約に協力する素振りが見られました。

油脂の補充は、知的にもアップさせるはたらきがあるようです。

トラウマ処理と、ルーティンに生活するだけで、忙しいレベルだった私も、息子の見本にグミや生くるみを食べて見せないと息子は警戒して食べないので、食べていたら、トラウマ処理が驚くほど速く進みました。

情報の脳内処理速度も上がりました。

もともと高タンパク質な食事をさせていた基本があっての油脂補充ですが、DHA・EPAグミは高価で手が出しにくい人は、亜麻仁油か荏胡麻油を一日小さじ3摂ると、体内でDHAやEPAに代謝されるので、そちらをおすすめします。

魚油も、亜麻仁油も荏胡麻油も摂りすぎると出血しやすくなるので、摂りすぎないようにしていてください。

以上で報告を終わります。

返信する
智ママ

息子が昨日、放課後デイサービスで作ってきたアイロンで最終的にくっつける、水でくっつくビーズでの作品です。

脳室拡大と脳梁全欠損がある子は、指先の細かい動きが、脳室拡大により運動神経が死んでしまっているので、何かと不得意なのですが、それでも、これくらいの作品は作れるようになってきました。
進歩です。

これからも、放課後等デイサービスばかりに任せるのではなく、何かとトライさせていこうかと思います。

返信する

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)