ホーム全て会議室いま会議室で話していること 雑談のお部屋 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE なんでも雑談コーナーです。 発達障害に関係あってもなくても可。 楽しくおしゃべりしましょう! 3,039 COMMENTS たにし 2019年11月15日 浅見さん 息子を納税者にするという夢のことを書いていただきありがとうございます。 リアルな関係の方々にも、そこら中で喋っています。 今までも今も、社会の力を借りて息子は前進中です。 お借りしたお力は、お返ししないと。 恩返ししないと。 そう思っています。 まだTwitterやってた頃、息子を納税者にしたいと書き込みしたら「障害者差別」やら「毒親」などの反応がありました。 そういうふうに取る方もいるんだと、あの時不思議な気がしましたが、ここは思想信条の自由が保障されている国。 僕は志を同じくする仲間と共に前に進みます。 ちなみに最近の息子、学校や児童クラブや放デイで、何か自分にできることはないか自ら探して行動しているそうです。 コツコツと真面目に行動し、よく人様に褒められています(我が子自慢) 返信する 浅見淳子 2019年11月15日 たにしさん、ありがとうございます。 また、普段の治った自慢、ありがとうございます。 納税者のことは一度きっちり記事にします。 そのときたにし家のことに触れさせていただきます。 よろしくお願いいたします。 返信する たにし 2019年11月15日 浅見さん 承知しました。 よろしくお願いします。 いつもありがとうございます。 返信する シア 2019年11月15日 おはようございます。 心理療法で、最近の重大なトピックだと思うことがあります。 ・リカバリー(回復とともに、新しい自分の発見・再出発) ・エンパワーメント(主体的に生きることによって、自分らしく生きる) ・レジリエンス(ストレスに対し、回復力が付く) ・超回復(鍛練によって、精神的に強くなる) ・過補償(コンプレックスや、弱さに向き合い、努力することで、もともとの強者と言われる人より、場合によっては高い能力を身に付ける=ウサギと亀) これらが、全世界でも観測されているのです。 返信する 浅見淳子 2019年11月14日 ブルーさんへ 仕事のお部屋できました。 書き込み第一号はお願いしますね。 皆さんへ 仕事のお部屋できました。 第一号はブルーさんにお任せしますからブルーさんの書き込みをしばしお待ちくださいませ。 返信する ブルー 2019年11月14日 浅見さん、ありがとうございます! 原稿を格納致します。 返信する シア 2019年11月14日 こんばんは。 ブルーさんの投稿、毎日楽しく読ませてもらってます。 ハイブリッドですよね。 ブルーさんは、定型の良さと、自閉っ子の良さと、両方兼ね備えてるような方だと思います。 主治医も、「グレー」とか、「ブラック」と言う、言い方は嫌いなんです。 「青にもいろいろあります。」と言いますね。 東京タワーを染めるあの色は、ただ一色ですけど、本当は、あんなのはおかしいんです。 青にもいろいろあるんですから 群青色とか、コバルトブルーとか、藍色もあるし。 空の青・海の青、空にも海にもいろんな「青」がありますね。 でも、私たちは、いろいろあるにもかかわらず、「青」と認識できますよね。 自閉っ子みたい! あの人は自閉症かな? そう思うとき、青と言うたとえは、とても理に適ってます。 青二才だとか、青い…っていうのを、子供っぽいとか、未熟だとか言う人もいますけど、純粋さがあるとか、何かしら美しいものが見えると言う人がいます。 返信する ブルー 2019年11月14日 シアさん こんにちは。ブルーです。 コメントをありがとうございます。 そして、投稿を読んで頂きましてありがとうございます。 シアさんは本当に凄い方だと思います。文字通り命をかけて治してこられたように感じるからです。で、今でもどんどん御自分を治し、発達をさせておられますよね。私も学ぶ所が多くあります。 >空の青・海の青、空にも海にもいろんな「青」がありますね。 でも、私たちは、いろいろあるにもかかわらず、「青」と認識できますよね。自閉っ子みたい! ⇒「青の例え」絶妙ですね。そう、当事者は千差万別で、他の当事者の事は例え当事者同士でも、めったなことは言えないです。 でも、やっぱり共通傾向があるんですよね。各人多様であるにも関わらず。「青の属性の人」と分かる。どれだけ多様な青があっても。 それと話変わりますが、私は手先が不器用で、工作がまるでダメです。そういう意味でも、シアさんの職業技術は尊敬します。 今後とも宜しくお願い致します。 返信する シア 2019年11月14日 学級崩壊の原因は、家庭にあり…だそうです。 躾のなっていないご家庭に、巻き込まれてるのが現状。 だから、お家で治すのは当然。 https://imi-pedia.com/c3303054253/ 返信する シア 2019年11月14日 お家で治す!がなっていない。→就学後、学級崩壊。→学校から、医療へ圧力。→負のスパイラル。 やはり、就学前にできるだけ、治しておく方が、社会のためでしょう。 少なくとも、できるだけ良いコンディションで、就学まで持って行った方がいいと思われます。 返信する 智ママ 2019年11月14日 長文で失礼いたします。 半分、これまでの経緯で、半分が、これまでとこれからへの疑問です。 息子が3歳のときに発達検査を受け、重度知的と判明したときの心理士さんは、 「ひょっとしたら、周囲に感化されて伸びるかもしれないから」と、息子に、 空きがありすぐ入れる、寝たきりの子が多い療育施設ではなく、満杯ではあるものの、健常に近い子もいる療育施設を紹介してくれました。 「最初からあまりにハードな療育施設だと、不登校になる子がいるから」とも言っていました。(子どものマッチング?) 時々、見かけるのが、「智くんは医療ケアというか、医療的配慮がいるから、支援学校で手厚くみてもらうほうがいいわよ、そのほうが楽だし」という周りのママからのご意見です。療育関係者の方からも、半分くらい、よく聞きます。 子どもを、支援学校で手厚くみてもらうには、自治体の予算がたくさん要ります。 息子は、決して障害が軽い方ではないそうですが、まだ1人で歩いて、ご飯を食べて、トイレに行って、Tシャツとズボンは着替えられます。 まだ1人でできることがあって、45分席にじっと座っていられる子が、支援学校に『親の負担が小さいから』という理由で行くのは、なんかおかしい。そう思って、育成級を志望しました。 ですが、周囲の一部の方は「無理をさせるとあとが怖い」「小学校は子どもも多くて、ぶつかるとかの怪我が多いから、危ない」「細やかなケアができる、支援学校のほうがいい」と説得していました。 周りから受ける刺激の量と、周囲から学べるチャンスの量が、圧倒的に違うから、小学校に行けるのならばぜひいきたいのですが。 幸い、小児科医師も、発達医師も、STも、みな小学校を勧めています。 同輩ママ、先輩ママ、療育園の支援者の中でも数人の方は、「あなたが負担するんじゃないから、かかるお金のことは考えなくていい」と言われますが、何かモヤモヤするんですよね。 かかった医療費については、心苦しいながらも、息子を生かすため・普通の生活をするためにはしかたないと割り切れますが、これからかかる教育費まで、必要とは思わないぶんを加えてまで、おんぶにだっこしてしまって、いいのだろうか?という気持ちがあります。 育成級は、子ども三人に一人の教師がつきます。 息子には十分な配慮がされる環境であることも、見学して確認しました。 その上での進学希望です。 できるだけ、「負担をかけないように」という優しい言葉の元、何もさせようとしないというよりは、ひどくゆっくりなペースで(スモールステップで、と言われています)できることを何回も繰り返して、前へ進みにくいように誘導しているかのような、真綿でくるんで芽を伸ばさないようにしてしまうような形は、本当に息子のためになっているのか? 支援学校に送るためだけに行われているのではないか? 支援学校をでて、どんな仕事ができるのか? 疑問に感じても、「それが当たり前で、そんなもの」「先のことは、その時々に考えていけばいい。それは、私達支援者が行います(時期が来たら教えます)から」 という前提での話がなされるので、 「そんなものかなあ?」「おまかせコースは気がかりなんだけれど、他に就労先や進学の話を聞く手立てもツテもないし、いくらネットで探しても情報が出てこないし、おまかせするしかないのかなあ??」と疑問に思っていました。 3歳の重度知的と判定された瞬間から、支援学校→施設と作業所、と人生が決められたかのような扱いに、違和感を覚えていましたが、5歳の中度知的の判定で、だいぶひっくり返って小学校の育成級も夢ではなくなりました。 そして、小学校に上がるまでにどれだけ伸びたかで、小学校と育成級と、支援学校のルートが有り、行き来がほとんどないことを、年中の有志の会での進路の勉強会で知り、支援者から、いままで騙されていたかのような衝撃を受けました。 あと一年、進路の情報に出会うのが早かったら、もっと伸びられたかもしれないのに。もっと準備しておけたのに。そう思いました。 自分の頭で考えて、もっとよく調べていなかったのが悪いのかもしれませんが、悔しく、悲しい体験でした。 たぶん、息子は新しい事例になるとは思いますが、もし多発奇形で発達や知的障害のお子さんを授かって、絶望しておられるお母さんがおられても、息子の事例をみて希望をもてるなら、頑張って育ててみたいと思います。 返信する シア 2019年11月14日 私は、過干渉で過保護な母に、反抗して、こう言ったことがあります。 「できること、できないことを、決め付けるな! 私に何ができて、私に何ができないかを、決め付けるな!」 これは、私の言葉でもありますが、母自身も「この子に何ができて、この子に何ができないかを、決め付けないでください!」と支援者に行っていたから、それを母に言ったのですよ。 返信する シア 2019年11月14日 すみません、一寸何言ってるかわからない…かもしれないと思って、補足します。 小学校の同級生に、重度の喘息の子がいました。 でも、マラソン大会に、周回遅れでも参加してました。 その人は、いま立派に働く大人になってます。 夢もかなえられたみたいで、ウルトラマンが好きだったとかで、特撮映画の会社に勤めているらしいです。 彼は、お母様が、無理をさせない・喘息だからマラソンはせない・恥をかかせない、と言う考え方には、反対だったようです。 その教育を受けて、彼自身も、やりたいと思うようになった、みなと同じにマラソンをやりたいと思うようになった、そう言う生き方ができなかったら、今映画は作れてないと言ってます。 返信する シア 2019年11月14日 私自身、痙性麻痺で、手術もしました。 いろいろあったけど、無理のない範囲でやれることからコツコツとやってきて、治った自慢にもささやかながら書けました。 智君は、私より、社会性があると思ってます。 実際、不自由があったとしても、できることがたくさんあったほうが、できることが少ないより、全然いいでしょうね。 医療は、ぶっちゃけ無理させます。 でも、その無理が通ると分かっているから、きついリハビリもさせます・いや、させてくれました。 子供にお薬を飲ませるのは、学校からの圧力があって、医療者は教育者ではないので、お薬がいると教育者に言われてしまって、仕方なく処方してるようです。 これは、医療者もよく言ってます。 本音で、学校は無理させない道を選ぶ! 医療ではやらせるリハビリをさせない! そう言ってます。 文部科学省は、学級崩壊以来、勝手に発達障害の枠を広げて、なおかつ特別支援教育で、障碍者を差別するようになりました。 この辺りは、私は強く言っておきたいのです。 返信する 智ママ 2019年11月14日 シアさん お返事ありがとうございます。 私も、付添の母親として、発達の医療者に感じた違和感があります。 昨年度、発達診断のために訪れた支援センター内の診療所で、「この子は、人と交流ができているから、発達障害とは言いにくいですね。傾向もあるとはいいにくいです。」「薬もいらないみたいですし、次に来るのはまた気になったときでいいですよ」「ただね、今診察が受けられるのが半年後になるんですよね」「だから、三ヶ月以内に受診したい場合は、いま予約していってくださいね」という医師の言葉に、かすかな違和感を覚えました。 自傷や他害があり、そのためにコンサータなどの薬を処方するのであれば、定期的な通院が必要ですが、そうでない場合には、さほど診る必要はない、というお考えのようでした。 既に心臓の薬と利尿剤を複数、飲んでいる息子には、これ以上薬の量を増やしたくないという配慮が働いて、同時に、息子は薬を処方するほどではないから、『様子見でいきましょう』(経過観察だけ)ということになりました。 うちは『お客さん』に該当しないから、来る回数は少なくてもいいのかな?と、思いましたが、ハイと応えてその場をあとにしました。 支援センター内の診療所の現場は、忙しさのあまりに少し殺気立っていて、大きい子どもさんや、小さな子どもさんが保護者の方に連れられていました。 治せないのに、患者が増えてきて、現場がパンクしかかってる。 この子達も、支援の手がまんべんなく回ったら、それは幸せなことだろうか? 治せないまま、患者だけが増えて、暮らしにくい人達が服薬して、生きづらさはそのままで、バリバリ働けないままで終わりなんだろうか? 社会で働く人の負担ばかり増えているだけのように見えるけれど・・・ と思いながら帰宅しました。 医療と支援と教育がドッキングして、負担製造機になっているとしたら、本末転倒だと思います。それぞれが働きかけて、社会に出ることができる人を作っていかなければ、人口の減る社会を維持するのは難しいのではないかと思いました。 他の診療科は社会に出ること、羽ばたくことを想定して治療を行い、段階的に少しずつ負荷をかけて無理をさせていけるようにします。 発達分野においての、囲い込みとも思えるような真綿でくるむような表現と、一方での「治りません」という断定と、その後に続く経過観察だけの受診は、奇妙に思えました。他にすることがないのかもしれない、とも思いました。 治らない間に、どんどん時間が経って、大切な時期を発達障害に苦しんでいるままになって、経験を積めずに過ごすのは、とてももったいないです。 障害児の母が、福祉の行く先を憂うのは、滑稽に映るかもしれませんが。 息子は、完全な独り立ちは難しいと宣告されたことがあるので、より無事な状態を提供してやりたくて、あれこれとアプローチを行いながら、どうあったらみんなが楽になるかを考えています。 返信する まろん 2019年11月14日 うちは就学まで1年ちょっとですが、「手厚く、細やかに」でよいのか?と最近疑問に思っています。本人がずっとそうしてもらえるんだと思っちゃいそうで。目指すところは「なんか困っても自分で対処できる、助けを求めることができる」だから、必要最小限の「手助け」でいい気がしてます。 返信する 智ママ 2019年11月14日 まろんさん お返事ありがとうございます。 そうなんです。 手厚いと、「してもらって当たり前」になってしまって、自主的に何かに取り組むことが少なくなります。「困ったら、人を呼んで、してもらえばいい」で終わってほしくないので、もうちょっと物事に対して粘るように言い聞かせています。 返信する ドミノ 2019年11月14日 智ママさん、こんにちは。 こちらに書かれているという事は、もう決めてらっしゃるのでしょうね。 小学校へ行けば良いと思います。 智君に必要な医療的配慮がどれ程から分かりませんが、家の子達が通っている小学校は頭を守る帽子?を被る・給食が納豆の日は先生と2人で別の部屋で食べる位はokだそうです。 就学時検診や、個人で見学に小学校へ行かれますよね?先生と確認してみて下さい。小学校のハードルは思ったより高くないのかもしれません。 もう1つ、会話が分かる子・人との交流が出来る子は支援学校は辛いかもしれません。分かる子は皆の話を聞いています。自分からは上手く伝えられなくても楽しい。会話が無い場所は本当に寂しい思いをするそうです。 知っているお嬢さんは、小学校(支援級・登校)→中等部(不登校)→高等部(登校)でした。支援学校も高等部だと健常に近い子もいる為、通えるようになったそうです。 返信する シア 2019年11月14日 支援学校は、肢体不自由だとか、病弱だとか、そう言う人が多いです。 小学部ではそうだろうし、実際うちの方ではそうですよ。 でも、言葉がほとんど理解できないほどではないなら、少なくとも、ある程度意思疎通ができるなら、絶対私もドミノさんに賛成です。 特別支援学校でも、特に小学校は、言葉が出ない人に合わせて教師も布陣されているらしいですよ。 それがスペシャルニーズでもあるんでしょうけど、私は受け答えがおかしくても、小学校一二年は、巡回指導が受けられました。 地域に、支援級を作る余裕がなかったと言うこともあって、コスト面で養護教諭(現代は特別支援教諭と言うのかな?)を回らせてました。 「カエル」と聞いても、何だかわからなかった私に対して、ウシガエルと言う大きなカエルを捕獲してきて、「これがカエルです。」と教えてくれました。 カエルが卵を産むと、それを見に行って、コレがカエルの卵です。 コレがオタマジャクシです。 そうやって、教えてくれた先生でした。 返信する 智ママ 2019年11月14日 シアさん、御返事ありがとうございます。 シアさんは、素敵な先生に巡り会えたのですね。羨ましいです。 息子は、近くにある小学校の児童が集団で走っているのをみると、自分も走りたくなるらしく、楽しそうに雄叫びを上げながらお兄さんお姉さんの集団に混じってついていこうとして、私から「療育園に行く途中だよ?」と止められています。 話している内容も、よくオウム返しを一回してから、会話に参加しようとしています。 人が大好きな息子なので、小学校は、会っている選択だと思います。 参考になるお話、どうもありがとうございました。 返信する 智ママ 2019年11月14日 ドミノさん、貴重な情報をありがとうございます。 既に小学校へは育成級の授業の見学に行き、その場で馴染んでいた息子でした。 育成級の授業の内容も確認しました。息子にとって、療育の延長線上にあり、授業が特にハードルが高いというわけではなさそうでした。 その日以来、「〇〇しょうがっこう、いく!」と毎日言っています。 私も行かせたいと思っています。 参考になるお話、どうもありがとうございました。 返信する 津田 政志 2019年11月14日 智ママさん 支援者に質問をして >「先のことは、その時々に考えていけばいい。それは、私達支援者が行います(時期が来たら教えます)から」 こういう答えをする支援者って、結局経験も知識もなくて分からないを言えないだけなことが多い気がします。 実際、その進路を選んだあとどうなるかも知らないままに、療育に来ている客観的に見て普通の高校でもやれそうな中学生の進路を支援高校と勧めるような支援者も見たことがあります。 智ママさんが前向きにやれることを増やそうと考えられてるのも、 智くんが他の小学生を見てそうなりたいという気持ちを持てていることも素晴らしいことです。 ただ、それを何も考えず、善意のつもりで邪魔してくる支援者もいるんです。 ぜひ、それに惑わされずにチャレンジを続けていってください。 応援しています! 返信する 智ママ 2019年11月14日 津田さん お返事ありがとうございます。 支援者が行く先を知らないで進路指導をしている、とは恐ろしい話です。 できればきちんと考えてアドバイスしてほしいものです。 その支援者の方は自信をもって善意でおっしゃっていたので、こちらとしても返答に困りましたが、息子の将来を考えて、当人の希望もあることを確認して、小学校育成級を志望することに決めました。 アドバイス、ありがとうございました。 返信する シア 2019年11月13日 こちらをご覧ください。 日本人の発達は、悪くなってます。 栄養や運動が少なくなって、発達が悪くなったんですよ。 ↓ http://www.agingstyle.com/2017/09/23002211.html 返信する シア 2019年11月13日 昭和55ねんから、ずっと低下傾向だそうです。 つまり、自閉症の増加と、リンクする事態ですよね。 返信する 浅見淳子 2019年11月13日 シアさん 食べ物はあふれてるのにねー。 でも糖質が多いからね、日本は。 返信する シア 2019年11月13日 こんにちは。 障碍者枠を、「お情け」と言ってる人がいました。 とある職場を見学する機会があって、その考え方はちょっと違う。 全てに当てはめて考えるのも、それはそれで、色眼鏡だと思いました。 障碍者枠と言ったって、戦力になっている人からしたら、組織で働くのが苦手だから、一人で仕事している私が、とやかく言えることではないですね。 障碍者枠や、難病枠で働かざるをえなかったら、私だってそれを選んだでしょう。 今は幸い、コスパのいい仕事をしていますが、年金とか、障碍者枠とか、必要と言うより、あって当たり前なんです。 何故って、現実に働けない人も、一般枠では厳しい人も、やはり自分を生かせる活動ができれば、社会のお役に立てるんです。 障害が重いとか軽いとか、その人それぞれの事情があるわけですから、前提を無視して、治る治らないと言うわけにはいかないです。 多分、アンチの中では、重心だとか、重複障害の方が多いんでしょう。 そして、なかなか自分の力を生かす場がない人もいるはずです。 運よく恵まれていた私が、それを忘れて相手を傷つけるようなことは言えません。 私ほど、諦めてきた人間もいないでしょう。 だけど、病気には打ち勝ってきました。 それは、じたばたした結果ではあるだろうと思いますし、いつ「どかん」と来るかもわからないし、何を抱えていても、社会の中でやっていけると信じたいじゃないですか。 返信する シア 2019年11月13日 その意味で、一番腹を立てているのは、親御さんでしょう。 医療に多少通じた、医療従事者だか知らないけど、当事者及び親御さんの人生を制限する権限は、彼らにはないですよ。 だから、「治りません」と言い切る医療関係者は、私は敵認定していいと思います。 ながしさんも、私から見たら、本当に常識がない。 支援者もそうです。 当事者を囲い込んで、実は社会で働ける段階の人を、まったく活用させる意識がない。 職員の中には、ずっと施設を利用してほしいと思っているみたいな人も見受けられました。 私は、作業所で学んだことを、文字通り作業に生かせています。 でも、そう言う人ばかりではない。 死んだ目をしている方もいる。 彼らこそ被害者じゃないですか。 少しずつ、ステップアップできると見込んで、利用者の方も通ってるんです。 この実態を知ったら、むしろ通いたくなくなる人だって、多いんじゃないか。 しっかり通って、心身を治すならば、事業所のあの態度はどうしても受け入れ難いはずです。 返信する シア 2019年11月13日 まぁ、名指しで敵も何もないものですね。😅 しかも、匿名を使い続ける人通しで、意味もなかったです。 失礼します。 返信する ブルー 2019年11月13日 to 浅見さん 就労体験の原稿を一つ、書きました。少し推敲したら、近日中にアップします。で、少し思ったのですが。 ・「仕事のお部屋」 を作るのはどうかな、と思いました。ただ、どのくらいの書き込みがあるかは、ちょっと分からないのですが。 成人当事者の就労の話や、障害者雇用の情報。あるいは就労支援所の情報もここに該当するのでしょうか。あるいは、凸凹のお子様のアルバイトのエピソードもそうかも知れません。 今後しばらく、私は花風社の本の感想文と、手帳を使った転職活動の体験談や、就労の体験談をこのサイトに残そうと思っています。 で、就労の話については「雑談のお部屋」にならざるを得ないので、ちょっと上記アイデアを思いつきました。 御検討頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。 返信する 浅見淳子 2019年11月13日 ブルーさん いいですね。 やりましょう。 私も書きたい。 あまりに支援者が教えないから。 返信する ブルー 2019年11月13日 浅見さん ありがとうございます。そうしましたら、 「仕事のお部屋」ができることを待っております。 手元の就労関係の原稿も、「仕事のお部屋」に格納します。 返信する ここあ 2019年11月13日 こんにちは。こちらのコーナーは初書き込みです。いつもTwitterでばかり呟いてるのでたまにはこちらにも、と思い書かせていただきます。 小6息子、実は前から悩みがありました。朝、寝起きはとても良く時間通りにちゃんと起きれるのに、朝食後必ず横になる→伸びをしたり強く目をこすったりを5分~長い時は10分位やらないと次の行動に移れない。せっかくご飯までは順調だったのに結局時間に追われて慌てて登校する、というのが長期間続いていました。 どうしたらやらずにいられるのか試行錯誤しても分からず治らず、本人も私も困っていましたが、今年の栗本先生個人指導で肝臓の疲れを指摘され、去年教えていただいた排泄の調整の為の「脚重ね金魚」を再度指導していただき、それが肝臓にも良い効果が出る事を発見してくださった為、また再開しました。 また、肝臓の疲れは栄養過多が原因と聞き一時サプリを中断。しばらく間をおいて量を減らして再開。何度か調整しながら様子を見てました。 そうこうするうちに、ここ数日を振り返ると…朝食後寝転がってない! 登校までの時間がスムーズに流れるようになりました。 今朝も息子は理想の時間に家を出て、途中私が車で追い越す時も凄い笑顔で大きく手を震ってくれました。徒歩40分の距離をちゃきちゃき歩いてる姿を見て安心しました。 まあ、それでもあと一歩で用意が終わるという時にちょっと時間に余裕があるからと本やおもちゃに手を伸ばしたりするので「早く済ませなさいよ〜!」と急かしますが、これは小学生男子あるあるだと周りのママ達から聞いているので(笑)困り事として受け止めなくて済んでいます。 支援級にいるとついつい「何もかもきちんと出来てこそ」みたいに思いがちですが、正直健常と呼ばれるお子さん達の方がずっとだらしなかったりする事もありますよね(笑)そういう「子どもらしさ」と障害故の困り事がごっちゃにならないように、と気を付けながら、障害児育てではなく純粋な子育てを楽しんでいこうと思う今日この頃です。 返信する シア 2019年11月13日 Twitterで、ドローン大手のセキド公式さんに、ROVの技能ありで写真をアップしたとき、水中ドローンで募集をかけているから、仕事をしないかと言われました。 でも、組織で働くとなると、一寸体力的に自信がありません。 むかし、デスクトップ模型の、ウイングクラブさん(なんでも鑑定団でも有名なブリキのおもちゃ鑑定士さんも関わっている、有名な飛行機模型屋さん)に売り込みに行って、そこで働こうと思ったんですけど、最寄りの駅からの歩きは、とっても厳しかった。 また、もし引っ越す体力があったら、九州の方に、有名な船舶模型の会社も多数あります。 あの辺りは、かなり手取りがいいと聞いていて、安定して仕事をするのならば、そう言う道もあると思えます。 船舶模型は、インディードとかで探すと、結構ヒットしますね。 ものつくりの世間知の多少ある我が家では、そう言う話題に事欠かないんです。 模型に興味のある人は、タミヤさんとかで働くのが夢と言う人もいますが、例えばエアガンの塗装をするとか、そう言う仕事もあるみたいです。 友人は、そこの工場で塗装工をしながら、CAD(コンピューター設計)の技能を学び、そっちの道に進んだそうです。 模型が趣味のお子さんで、結構熱狂的な方が、クラスタさんのお子さんにもいらっしゃったと思います。 返信する シア 2019年11月13日 自由業をしていると、組織で働くのもいいな~~~って、思えますよ。(;^_^A 逆に、組織で働いていると、自由業とかいいな~~~って、思う方がいますよね? 同じことでしょうね。 返信する 智ママ 2019年11月12日 こちらに初めて書き込みいたします。 私の息子は脳梁が生まれつきまったくなく(脳梁全欠損)、右脳の後ろの部位には大きな穴が空いています(脳室拡大)。 花風社さんの本を読んでいて、「脳は爬虫類の脳から発達する」「右脳から左脳に向けて発達する」と、ありますが、上記のように、うちの子には爬虫類の脳の一部が欠損しており、発達が最初のはずの右脳には穴が空いています。 最初に本を読んだときに、「こんな頭で、どうやって発達するんだろう????」「普通の子とは、やはり発達が違うのだろうか?」と不思議に思いましたが、蓋を開けてみると、右脳の後ろがなくても、脳梁がなくても、なんとかしているようでした。 脳が少なくても、脳梁がなくても、発達は、順番に行われるようです。 いまの息子は、打てば響く男ではなく、打てば数秒後に響く男に育ちつつありますが、これからも多発奇形にめげずにいろいろ試してみて、また発達を促そうと思います。 返信する シア 2019年11月11日 何故、「西洋精神医学」は、自閉症に限っては、「ツール違い」なのか? それはたぶん、こういうことです。 発達障害が、神経発達障害ならば、心因性ではない。 つまり、精神疾患ではないのですよね。 厳密に言えば、てんかんも精神疾患ではないですよね。 それと同じです。 中国で言われるような、自動症(=自閉症)(複雑かつ一生継続するもの)が、てんかんのような病気であって、一生途切れなく続いているので、てんかんの発作とも区別されます。 それで、心因ではないことは確かなんです。 心因でないならば、カウンセリングとか、ABAとかSSTで、何かを学習サポートする方法って言うのは、限界がありますね。 だから、脳神経に左右するお薬の方が好まれたのは、結果的におかしくない。 しかし、中国で言われる自動症(=自閉症)や、一部のてんかんでは、栄養や、運動や、生活習慣の見直しで、治るものがあるんですよ。 つまり、神経系を可塑的なものとみなせば、軽度なものはそう言ったものでも有効に治る。 「親のせいではありません。」「親の子育てのせいではありません。」と言うのは、心因に限ってのことですよね。 身体の発育は、養育環境が支配的なはずですよ。 私の考えです。 返信する シア 2019年11月11日 驚きました。 アジアでは、「自動症」と呼ばれてます。 日本では、「自閉症」。 でも、「オートズム」と、「オーティズム」は語源が同じと言うか、同じ言葉ですよね。 それで、「自動症」は、アジアで別個に研究がすすめられ、中国でも、治療法が盛んに開発されてきているらしい。 ちょっと、注目ですね。 思わぬところに光が当たった。 中国では、生まれつきのてんかんで、発作が持続するようなものと考えられてます。 しかし、薬物だけでなく、栄養や、運動、生活リズム、そう言うものを整えて、治っていく人もいるらしい。 私も、てんかんサバイバー。 自動症も克服してきてるのかもしれません。 それは、自閉症でもありますけどね。 ↓自動症の様子 https://www.youtube.com/watch?v=D91XGcYJrc8&feature=share&fbclid=IwAR0G_uvcCd-_01fP48wkwpuAn471hmgMBUhKdSscSPBXMYlukufGI2j4aNU 返信する シア 2019年11月10日 こんにちは。 2022年完成だそうです。 フランス領ポリネシア海上都市。 既に、清水建設が着工に乗り出したらしく、株価が急騰したそうです。 そして、世界中にこれからできます。 2030年には、温室効果ガスをなくすため、さらに大規模なものが、世界中に建設されると聞いてます。 一つの人工島につき、定住人口はおよそ10万人。 この数倍の人が集まるでしょう。 ↓清水建設のサイト。 https://emira-t.jp/city/1976/ 台風などの気象災害にも耐えうるのではないか。 返信する シア 2019年11月10日 こんにちは。 治った自慢。 「シアさん、仕事してるんですか?」そう、聞いてくる人がご近所にいました。 今までは、仕事してるとか、してないとか、答えてました。 今日は、「まぁ、いろいろと。」と返したんです。 「いろいろと?」、、、ココで、この人嫌だなぁって、思いました。 下種のナントカって、こう言うのだから、教える義務もないと思ったんです。 返信する シア 2019年11月10日 おはようございます。 昨日、トラウマ処理をして、わかったことがあります。 私が、その時は苦痛でいても、だんだん話しているうちに、目に入れていなかった状況が見えてくるのですね。 それで、ああ、あれは〇年前のことだった…今は違うんだよね、あれからずいぶん回復したなぁ、「よかった!」←ここで締めなんだと思います。 ここまでできて、処理ができるみたいなんです。 タイムスリップしたように、フラッシュバックを起こして、辛い時がりました。 でも、そのこだわっていた、記憶を掘り起こして、触れてみて、確認して、「あの時はつらかった。」【でも】『今は幸せだよね…結果オーライ…よかったよかった!』←ここを、人とお話をしていて、この結論が出せれば、OK. 社長とも、お話をしていて、最後に「シアさん、よかったねぇ!」って言われて、ああ、本当にそうだなぁ、そう思うことの積み重ねで、トラウマ処理というものが、やっとわかってきました。 返信する 過去のコメントを表示 新しいコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)
たにし 2019年11月15日 浅見さん 息子を納税者にするという夢のことを書いていただきありがとうございます。 リアルな関係の方々にも、そこら中で喋っています。 今までも今も、社会の力を借りて息子は前進中です。 お借りしたお力は、お返ししないと。 恩返ししないと。 そう思っています。 まだTwitterやってた頃、息子を納税者にしたいと書き込みしたら「障害者差別」やら「毒親」などの反応がありました。 そういうふうに取る方もいるんだと、あの時不思議な気がしましたが、ここは思想信条の自由が保障されている国。 僕は志を同じくする仲間と共に前に進みます。 ちなみに最近の息子、学校や児童クラブや放デイで、何か自分にできることはないか自ら探して行動しているそうです。 コツコツと真面目に行動し、よく人様に褒められています(我が子自慢) 返信する
浅見淳子 2019年11月15日 たにしさん、ありがとうございます。 また、普段の治った自慢、ありがとうございます。 納税者のことは一度きっちり記事にします。 そのときたにし家のことに触れさせていただきます。 よろしくお願いいたします。 返信する
シア 2019年11月15日 おはようございます。 心理療法で、最近の重大なトピックだと思うことがあります。 ・リカバリー(回復とともに、新しい自分の発見・再出発) ・エンパワーメント(主体的に生きることによって、自分らしく生きる) ・レジリエンス(ストレスに対し、回復力が付く) ・超回復(鍛練によって、精神的に強くなる) ・過補償(コンプレックスや、弱さに向き合い、努力することで、もともとの強者と言われる人より、場合によっては高い能力を身に付ける=ウサギと亀) これらが、全世界でも観測されているのです。 返信する
浅見淳子 2019年11月14日 ブルーさんへ 仕事のお部屋できました。 書き込み第一号はお願いしますね。 皆さんへ 仕事のお部屋できました。 第一号はブルーさんにお任せしますからブルーさんの書き込みをしばしお待ちくださいませ。 返信する
シア 2019年11月14日 こんばんは。 ブルーさんの投稿、毎日楽しく読ませてもらってます。 ハイブリッドですよね。 ブルーさんは、定型の良さと、自閉っ子の良さと、両方兼ね備えてるような方だと思います。 主治医も、「グレー」とか、「ブラック」と言う、言い方は嫌いなんです。 「青にもいろいろあります。」と言いますね。 東京タワーを染めるあの色は、ただ一色ですけど、本当は、あんなのはおかしいんです。 青にもいろいろあるんですから 群青色とか、コバルトブルーとか、藍色もあるし。 空の青・海の青、空にも海にもいろんな「青」がありますね。 でも、私たちは、いろいろあるにもかかわらず、「青」と認識できますよね。 自閉っ子みたい! あの人は自閉症かな? そう思うとき、青と言うたとえは、とても理に適ってます。 青二才だとか、青い…っていうのを、子供っぽいとか、未熟だとか言う人もいますけど、純粋さがあるとか、何かしら美しいものが見えると言う人がいます。 返信する
ブルー 2019年11月14日 シアさん こんにちは。ブルーです。 コメントをありがとうございます。 そして、投稿を読んで頂きましてありがとうございます。 シアさんは本当に凄い方だと思います。文字通り命をかけて治してこられたように感じるからです。で、今でもどんどん御自分を治し、発達をさせておられますよね。私も学ぶ所が多くあります。 >空の青・海の青、空にも海にもいろんな「青」がありますね。 でも、私たちは、いろいろあるにもかかわらず、「青」と認識できますよね。自閉っ子みたい! ⇒「青の例え」絶妙ですね。そう、当事者は千差万別で、他の当事者の事は例え当事者同士でも、めったなことは言えないです。 でも、やっぱり共通傾向があるんですよね。各人多様であるにも関わらず。「青の属性の人」と分かる。どれだけ多様な青があっても。 それと話変わりますが、私は手先が不器用で、工作がまるでダメです。そういう意味でも、シアさんの職業技術は尊敬します。 今後とも宜しくお願い致します。 返信する
シア 2019年11月14日 学級崩壊の原因は、家庭にあり…だそうです。 躾のなっていないご家庭に、巻き込まれてるのが現状。 だから、お家で治すのは当然。 https://imi-pedia.com/c3303054253/ 返信する
シア 2019年11月14日 お家で治す!がなっていない。→就学後、学級崩壊。→学校から、医療へ圧力。→負のスパイラル。 やはり、就学前にできるだけ、治しておく方が、社会のためでしょう。 少なくとも、できるだけ良いコンディションで、就学まで持って行った方がいいと思われます。 返信する
智ママ 2019年11月14日 長文で失礼いたします。 半分、これまでの経緯で、半分が、これまでとこれからへの疑問です。 息子が3歳のときに発達検査を受け、重度知的と判明したときの心理士さんは、 「ひょっとしたら、周囲に感化されて伸びるかもしれないから」と、息子に、 空きがありすぐ入れる、寝たきりの子が多い療育施設ではなく、満杯ではあるものの、健常に近い子もいる療育施設を紹介してくれました。 「最初からあまりにハードな療育施設だと、不登校になる子がいるから」とも言っていました。(子どものマッチング?) 時々、見かけるのが、「智くんは医療ケアというか、医療的配慮がいるから、支援学校で手厚くみてもらうほうがいいわよ、そのほうが楽だし」という周りのママからのご意見です。療育関係者の方からも、半分くらい、よく聞きます。 子どもを、支援学校で手厚くみてもらうには、自治体の予算がたくさん要ります。 息子は、決して障害が軽い方ではないそうですが、まだ1人で歩いて、ご飯を食べて、トイレに行って、Tシャツとズボンは着替えられます。 まだ1人でできることがあって、45分席にじっと座っていられる子が、支援学校に『親の負担が小さいから』という理由で行くのは、なんかおかしい。そう思って、育成級を志望しました。 ですが、周囲の一部の方は「無理をさせるとあとが怖い」「小学校は子どもも多くて、ぶつかるとかの怪我が多いから、危ない」「細やかなケアができる、支援学校のほうがいい」と説得していました。 周りから受ける刺激の量と、周囲から学べるチャンスの量が、圧倒的に違うから、小学校に行けるのならばぜひいきたいのですが。 幸い、小児科医師も、発達医師も、STも、みな小学校を勧めています。 同輩ママ、先輩ママ、療育園の支援者の中でも数人の方は、「あなたが負担するんじゃないから、かかるお金のことは考えなくていい」と言われますが、何かモヤモヤするんですよね。 かかった医療費については、心苦しいながらも、息子を生かすため・普通の生活をするためにはしかたないと割り切れますが、これからかかる教育費まで、必要とは思わないぶんを加えてまで、おんぶにだっこしてしまって、いいのだろうか?という気持ちがあります。 育成級は、子ども三人に一人の教師がつきます。 息子には十分な配慮がされる環境であることも、見学して確認しました。 その上での進学希望です。 できるだけ、「負担をかけないように」という優しい言葉の元、何もさせようとしないというよりは、ひどくゆっくりなペースで(スモールステップで、と言われています)できることを何回も繰り返して、前へ進みにくいように誘導しているかのような、真綿でくるんで芽を伸ばさないようにしてしまうような形は、本当に息子のためになっているのか? 支援学校に送るためだけに行われているのではないか? 支援学校をでて、どんな仕事ができるのか? 疑問に感じても、「それが当たり前で、そんなもの」「先のことは、その時々に考えていけばいい。それは、私達支援者が行います(時期が来たら教えます)から」 という前提での話がなされるので、 「そんなものかなあ?」「おまかせコースは気がかりなんだけれど、他に就労先や進学の話を聞く手立てもツテもないし、いくらネットで探しても情報が出てこないし、おまかせするしかないのかなあ??」と疑問に思っていました。 3歳の重度知的と判定された瞬間から、支援学校→施設と作業所、と人生が決められたかのような扱いに、違和感を覚えていましたが、5歳の中度知的の判定で、だいぶひっくり返って小学校の育成級も夢ではなくなりました。 そして、小学校に上がるまでにどれだけ伸びたかで、小学校と育成級と、支援学校のルートが有り、行き来がほとんどないことを、年中の有志の会での進路の勉強会で知り、支援者から、いままで騙されていたかのような衝撃を受けました。 あと一年、進路の情報に出会うのが早かったら、もっと伸びられたかもしれないのに。もっと準備しておけたのに。そう思いました。 自分の頭で考えて、もっとよく調べていなかったのが悪いのかもしれませんが、悔しく、悲しい体験でした。 たぶん、息子は新しい事例になるとは思いますが、もし多発奇形で発達や知的障害のお子さんを授かって、絶望しておられるお母さんがおられても、息子の事例をみて希望をもてるなら、頑張って育ててみたいと思います。 返信する
シア 2019年11月14日 私は、過干渉で過保護な母に、反抗して、こう言ったことがあります。 「できること、できないことを、決め付けるな! 私に何ができて、私に何ができないかを、決め付けるな!」 これは、私の言葉でもありますが、母自身も「この子に何ができて、この子に何ができないかを、決め付けないでください!」と支援者に行っていたから、それを母に言ったのですよ。 返信する
シア 2019年11月14日 すみません、一寸何言ってるかわからない…かもしれないと思って、補足します。 小学校の同級生に、重度の喘息の子がいました。 でも、マラソン大会に、周回遅れでも参加してました。 その人は、いま立派に働く大人になってます。 夢もかなえられたみたいで、ウルトラマンが好きだったとかで、特撮映画の会社に勤めているらしいです。 彼は、お母様が、無理をさせない・喘息だからマラソンはせない・恥をかかせない、と言う考え方には、反対だったようです。 その教育を受けて、彼自身も、やりたいと思うようになった、みなと同じにマラソンをやりたいと思うようになった、そう言う生き方ができなかったら、今映画は作れてないと言ってます。 返信する
シア 2019年11月14日 私自身、痙性麻痺で、手術もしました。 いろいろあったけど、無理のない範囲でやれることからコツコツとやってきて、治った自慢にもささやかながら書けました。 智君は、私より、社会性があると思ってます。 実際、不自由があったとしても、できることがたくさんあったほうが、できることが少ないより、全然いいでしょうね。 医療は、ぶっちゃけ無理させます。 でも、その無理が通ると分かっているから、きついリハビリもさせます・いや、させてくれました。 子供にお薬を飲ませるのは、学校からの圧力があって、医療者は教育者ではないので、お薬がいると教育者に言われてしまって、仕方なく処方してるようです。 これは、医療者もよく言ってます。 本音で、学校は無理させない道を選ぶ! 医療ではやらせるリハビリをさせない! そう言ってます。 文部科学省は、学級崩壊以来、勝手に発達障害の枠を広げて、なおかつ特別支援教育で、障碍者を差別するようになりました。 この辺りは、私は強く言っておきたいのです。 返信する
智ママ 2019年11月14日 シアさん お返事ありがとうございます。 私も、付添の母親として、発達の医療者に感じた違和感があります。 昨年度、発達診断のために訪れた支援センター内の診療所で、「この子は、人と交流ができているから、発達障害とは言いにくいですね。傾向もあるとはいいにくいです。」「薬もいらないみたいですし、次に来るのはまた気になったときでいいですよ」「ただね、今診察が受けられるのが半年後になるんですよね」「だから、三ヶ月以内に受診したい場合は、いま予約していってくださいね」という医師の言葉に、かすかな違和感を覚えました。 自傷や他害があり、そのためにコンサータなどの薬を処方するのであれば、定期的な通院が必要ですが、そうでない場合には、さほど診る必要はない、というお考えのようでした。 既に心臓の薬と利尿剤を複数、飲んでいる息子には、これ以上薬の量を増やしたくないという配慮が働いて、同時に、息子は薬を処方するほどではないから、『様子見でいきましょう』(経過観察だけ)ということになりました。 うちは『お客さん』に該当しないから、来る回数は少なくてもいいのかな?と、思いましたが、ハイと応えてその場をあとにしました。 支援センター内の診療所の現場は、忙しさのあまりに少し殺気立っていて、大きい子どもさんや、小さな子どもさんが保護者の方に連れられていました。 治せないのに、患者が増えてきて、現場がパンクしかかってる。 この子達も、支援の手がまんべんなく回ったら、それは幸せなことだろうか? 治せないまま、患者だけが増えて、暮らしにくい人達が服薬して、生きづらさはそのままで、バリバリ働けないままで終わりなんだろうか? 社会で働く人の負担ばかり増えているだけのように見えるけれど・・・ と思いながら帰宅しました。 医療と支援と教育がドッキングして、負担製造機になっているとしたら、本末転倒だと思います。それぞれが働きかけて、社会に出ることができる人を作っていかなければ、人口の減る社会を維持するのは難しいのではないかと思いました。 他の診療科は社会に出ること、羽ばたくことを想定して治療を行い、段階的に少しずつ負荷をかけて無理をさせていけるようにします。 発達分野においての、囲い込みとも思えるような真綿でくるむような表現と、一方での「治りません」という断定と、その後に続く経過観察だけの受診は、奇妙に思えました。他にすることがないのかもしれない、とも思いました。 治らない間に、どんどん時間が経って、大切な時期を発達障害に苦しんでいるままになって、経験を積めずに過ごすのは、とてももったいないです。 障害児の母が、福祉の行く先を憂うのは、滑稽に映るかもしれませんが。 息子は、完全な独り立ちは難しいと宣告されたことがあるので、より無事な状態を提供してやりたくて、あれこれとアプローチを行いながら、どうあったらみんなが楽になるかを考えています。 返信する
まろん 2019年11月14日 うちは就学まで1年ちょっとですが、「手厚く、細やかに」でよいのか?と最近疑問に思っています。本人がずっとそうしてもらえるんだと思っちゃいそうで。目指すところは「なんか困っても自分で対処できる、助けを求めることができる」だから、必要最小限の「手助け」でいい気がしてます。 返信する
智ママ 2019年11月14日 まろんさん お返事ありがとうございます。 そうなんです。 手厚いと、「してもらって当たり前」になってしまって、自主的に何かに取り組むことが少なくなります。「困ったら、人を呼んで、してもらえばいい」で終わってほしくないので、もうちょっと物事に対して粘るように言い聞かせています。 返信する
ドミノ 2019年11月14日 智ママさん、こんにちは。 こちらに書かれているという事は、もう決めてらっしゃるのでしょうね。 小学校へ行けば良いと思います。 智君に必要な医療的配慮がどれ程から分かりませんが、家の子達が通っている小学校は頭を守る帽子?を被る・給食が納豆の日は先生と2人で別の部屋で食べる位はokだそうです。 就学時検診や、個人で見学に小学校へ行かれますよね?先生と確認してみて下さい。小学校のハードルは思ったより高くないのかもしれません。 もう1つ、会話が分かる子・人との交流が出来る子は支援学校は辛いかもしれません。分かる子は皆の話を聞いています。自分からは上手く伝えられなくても楽しい。会話が無い場所は本当に寂しい思いをするそうです。 知っているお嬢さんは、小学校(支援級・登校)→中等部(不登校)→高等部(登校)でした。支援学校も高等部だと健常に近い子もいる為、通えるようになったそうです。 返信する
シア 2019年11月14日 支援学校は、肢体不自由だとか、病弱だとか、そう言う人が多いです。 小学部ではそうだろうし、実際うちの方ではそうですよ。 でも、言葉がほとんど理解できないほどではないなら、少なくとも、ある程度意思疎通ができるなら、絶対私もドミノさんに賛成です。 特別支援学校でも、特に小学校は、言葉が出ない人に合わせて教師も布陣されているらしいですよ。 それがスペシャルニーズでもあるんでしょうけど、私は受け答えがおかしくても、小学校一二年は、巡回指導が受けられました。 地域に、支援級を作る余裕がなかったと言うこともあって、コスト面で養護教諭(現代は特別支援教諭と言うのかな?)を回らせてました。 「カエル」と聞いても、何だかわからなかった私に対して、ウシガエルと言う大きなカエルを捕獲してきて、「これがカエルです。」と教えてくれました。 カエルが卵を産むと、それを見に行って、コレがカエルの卵です。 コレがオタマジャクシです。 そうやって、教えてくれた先生でした。 返信する
智ママ 2019年11月14日 シアさん、御返事ありがとうございます。 シアさんは、素敵な先生に巡り会えたのですね。羨ましいです。 息子は、近くにある小学校の児童が集団で走っているのをみると、自分も走りたくなるらしく、楽しそうに雄叫びを上げながらお兄さんお姉さんの集団に混じってついていこうとして、私から「療育園に行く途中だよ?」と止められています。 話している内容も、よくオウム返しを一回してから、会話に参加しようとしています。 人が大好きな息子なので、小学校は、会っている選択だと思います。 参考になるお話、どうもありがとうございました。 返信する
智ママ 2019年11月14日 ドミノさん、貴重な情報をありがとうございます。 既に小学校へは育成級の授業の見学に行き、その場で馴染んでいた息子でした。 育成級の授業の内容も確認しました。息子にとって、療育の延長線上にあり、授業が特にハードルが高いというわけではなさそうでした。 その日以来、「〇〇しょうがっこう、いく!」と毎日言っています。 私も行かせたいと思っています。 参考になるお話、どうもありがとうございました。 返信する
津田 政志 2019年11月14日 智ママさん 支援者に質問をして >「先のことは、その時々に考えていけばいい。それは、私達支援者が行います(時期が来たら教えます)から」 こういう答えをする支援者って、結局経験も知識もなくて分からないを言えないだけなことが多い気がします。 実際、その進路を選んだあとどうなるかも知らないままに、療育に来ている客観的に見て普通の高校でもやれそうな中学生の進路を支援高校と勧めるような支援者も見たことがあります。 智ママさんが前向きにやれることを増やそうと考えられてるのも、 智くんが他の小学生を見てそうなりたいという気持ちを持てていることも素晴らしいことです。 ただ、それを何も考えず、善意のつもりで邪魔してくる支援者もいるんです。 ぜひ、それに惑わされずにチャレンジを続けていってください。 応援しています! 返信する
智ママ 2019年11月14日 津田さん お返事ありがとうございます。 支援者が行く先を知らないで進路指導をしている、とは恐ろしい話です。 できればきちんと考えてアドバイスしてほしいものです。 その支援者の方は自信をもって善意でおっしゃっていたので、こちらとしても返答に困りましたが、息子の将来を考えて、当人の希望もあることを確認して、小学校育成級を志望することに決めました。 アドバイス、ありがとうございました。 返信する
シア 2019年11月13日 こちらをご覧ください。 日本人の発達は、悪くなってます。 栄養や運動が少なくなって、発達が悪くなったんですよ。 ↓ http://www.agingstyle.com/2017/09/23002211.html 返信する
シア 2019年11月13日 こんにちは。 障碍者枠を、「お情け」と言ってる人がいました。 とある職場を見学する機会があって、その考え方はちょっと違う。 全てに当てはめて考えるのも、それはそれで、色眼鏡だと思いました。 障碍者枠と言ったって、戦力になっている人からしたら、組織で働くのが苦手だから、一人で仕事している私が、とやかく言えることではないですね。 障碍者枠や、難病枠で働かざるをえなかったら、私だってそれを選んだでしょう。 今は幸い、コスパのいい仕事をしていますが、年金とか、障碍者枠とか、必要と言うより、あって当たり前なんです。 何故って、現実に働けない人も、一般枠では厳しい人も、やはり自分を生かせる活動ができれば、社会のお役に立てるんです。 障害が重いとか軽いとか、その人それぞれの事情があるわけですから、前提を無視して、治る治らないと言うわけにはいかないです。 多分、アンチの中では、重心だとか、重複障害の方が多いんでしょう。 そして、なかなか自分の力を生かす場がない人もいるはずです。 運よく恵まれていた私が、それを忘れて相手を傷つけるようなことは言えません。 私ほど、諦めてきた人間もいないでしょう。 だけど、病気には打ち勝ってきました。 それは、じたばたした結果ではあるだろうと思いますし、いつ「どかん」と来るかもわからないし、何を抱えていても、社会の中でやっていけると信じたいじゃないですか。 返信する
シア 2019年11月13日 その意味で、一番腹を立てているのは、親御さんでしょう。 医療に多少通じた、医療従事者だか知らないけど、当事者及び親御さんの人生を制限する権限は、彼らにはないですよ。 だから、「治りません」と言い切る医療関係者は、私は敵認定していいと思います。 ながしさんも、私から見たら、本当に常識がない。 支援者もそうです。 当事者を囲い込んで、実は社会で働ける段階の人を、まったく活用させる意識がない。 職員の中には、ずっと施設を利用してほしいと思っているみたいな人も見受けられました。 私は、作業所で学んだことを、文字通り作業に生かせています。 でも、そう言う人ばかりではない。 死んだ目をしている方もいる。 彼らこそ被害者じゃないですか。 少しずつ、ステップアップできると見込んで、利用者の方も通ってるんです。 この実態を知ったら、むしろ通いたくなくなる人だって、多いんじゃないか。 しっかり通って、心身を治すならば、事業所のあの態度はどうしても受け入れ難いはずです。 返信する
ブルー 2019年11月13日 to 浅見さん 就労体験の原稿を一つ、書きました。少し推敲したら、近日中にアップします。で、少し思ったのですが。 ・「仕事のお部屋」 を作るのはどうかな、と思いました。ただ、どのくらいの書き込みがあるかは、ちょっと分からないのですが。 成人当事者の就労の話や、障害者雇用の情報。あるいは就労支援所の情報もここに該当するのでしょうか。あるいは、凸凹のお子様のアルバイトのエピソードもそうかも知れません。 今後しばらく、私は花風社の本の感想文と、手帳を使った転職活動の体験談や、就労の体験談をこのサイトに残そうと思っています。 で、就労の話については「雑談のお部屋」にならざるを得ないので、ちょっと上記アイデアを思いつきました。 御検討頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。 返信する
ここあ 2019年11月13日 こんにちは。こちらのコーナーは初書き込みです。いつもTwitterでばかり呟いてるのでたまにはこちらにも、と思い書かせていただきます。 小6息子、実は前から悩みがありました。朝、寝起きはとても良く時間通りにちゃんと起きれるのに、朝食後必ず横になる→伸びをしたり強く目をこすったりを5分~長い時は10分位やらないと次の行動に移れない。せっかくご飯までは順調だったのに結局時間に追われて慌てて登校する、というのが長期間続いていました。 どうしたらやらずにいられるのか試行錯誤しても分からず治らず、本人も私も困っていましたが、今年の栗本先生個人指導で肝臓の疲れを指摘され、去年教えていただいた排泄の調整の為の「脚重ね金魚」を再度指導していただき、それが肝臓にも良い効果が出る事を発見してくださった為、また再開しました。 また、肝臓の疲れは栄養過多が原因と聞き一時サプリを中断。しばらく間をおいて量を減らして再開。何度か調整しながら様子を見てました。 そうこうするうちに、ここ数日を振り返ると…朝食後寝転がってない! 登校までの時間がスムーズに流れるようになりました。 今朝も息子は理想の時間に家を出て、途中私が車で追い越す時も凄い笑顔で大きく手を震ってくれました。徒歩40分の距離をちゃきちゃき歩いてる姿を見て安心しました。 まあ、それでもあと一歩で用意が終わるという時にちょっと時間に余裕があるからと本やおもちゃに手を伸ばしたりするので「早く済ませなさいよ〜!」と急かしますが、これは小学生男子あるあるだと周りのママ達から聞いているので(笑)困り事として受け止めなくて済んでいます。 支援級にいるとついつい「何もかもきちんと出来てこそ」みたいに思いがちですが、正直健常と呼ばれるお子さん達の方がずっとだらしなかったりする事もありますよね(笑)そういう「子どもらしさ」と障害故の困り事がごっちゃにならないように、と気を付けながら、障害児育てではなく純粋な子育てを楽しんでいこうと思う今日この頃です。 返信する
シア 2019年11月13日 Twitterで、ドローン大手のセキド公式さんに、ROVの技能ありで写真をアップしたとき、水中ドローンで募集をかけているから、仕事をしないかと言われました。 でも、組織で働くとなると、一寸体力的に自信がありません。 むかし、デスクトップ模型の、ウイングクラブさん(なんでも鑑定団でも有名なブリキのおもちゃ鑑定士さんも関わっている、有名な飛行機模型屋さん)に売り込みに行って、そこで働こうと思ったんですけど、最寄りの駅からの歩きは、とっても厳しかった。 また、もし引っ越す体力があったら、九州の方に、有名な船舶模型の会社も多数あります。 あの辺りは、かなり手取りがいいと聞いていて、安定して仕事をするのならば、そう言う道もあると思えます。 船舶模型は、インディードとかで探すと、結構ヒットしますね。 ものつくりの世間知の多少ある我が家では、そう言う話題に事欠かないんです。 模型に興味のある人は、タミヤさんとかで働くのが夢と言う人もいますが、例えばエアガンの塗装をするとか、そう言う仕事もあるみたいです。 友人は、そこの工場で塗装工をしながら、CAD(コンピューター設計)の技能を学び、そっちの道に進んだそうです。 模型が趣味のお子さんで、結構熱狂的な方が、クラスタさんのお子さんにもいらっしゃったと思います。 返信する
シア 2019年11月13日 自由業をしていると、組織で働くのもいいな~~~って、思えますよ。(;^_^A 逆に、組織で働いていると、自由業とかいいな~~~って、思う方がいますよね? 同じことでしょうね。 返信する
智ママ 2019年11月12日 こちらに初めて書き込みいたします。 私の息子は脳梁が生まれつきまったくなく(脳梁全欠損)、右脳の後ろの部位には大きな穴が空いています(脳室拡大)。 花風社さんの本を読んでいて、「脳は爬虫類の脳から発達する」「右脳から左脳に向けて発達する」と、ありますが、上記のように、うちの子には爬虫類の脳の一部が欠損しており、発達が最初のはずの右脳には穴が空いています。 最初に本を読んだときに、「こんな頭で、どうやって発達するんだろう????」「普通の子とは、やはり発達が違うのだろうか?」と不思議に思いましたが、蓋を開けてみると、右脳の後ろがなくても、脳梁がなくても、なんとかしているようでした。 脳が少なくても、脳梁がなくても、発達は、順番に行われるようです。 いまの息子は、打てば響く男ではなく、打てば数秒後に響く男に育ちつつありますが、これからも多発奇形にめげずにいろいろ試してみて、また発達を促そうと思います。 返信する
シア 2019年11月11日 何故、「西洋精神医学」は、自閉症に限っては、「ツール違い」なのか? それはたぶん、こういうことです。 発達障害が、神経発達障害ならば、心因性ではない。 つまり、精神疾患ではないのですよね。 厳密に言えば、てんかんも精神疾患ではないですよね。 それと同じです。 中国で言われるような、自動症(=自閉症)(複雑かつ一生継続するもの)が、てんかんのような病気であって、一生途切れなく続いているので、てんかんの発作とも区別されます。 それで、心因ではないことは確かなんです。 心因でないならば、カウンセリングとか、ABAとかSSTで、何かを学習サポートする方法って言うのは、限界がありますね。 だから、脳神経に左右するお薬の方が好まれたのは、結果的におかしくない。 しかし、中国で言われる自動症(=自閉症)や、一部のてんかんでは、栄養や、運動や、生活習慣の見直しで、治るものがあるんですよ。 つまり、神経系を可塑的なものとみなせば、軽度なものはそう言ったものでも有効に治る。 「親のせいではありません。」「親の子育てのせいではありません。」と言うのは、心因に限ってのことですよね。 身体の発育は、養育環境が支配的なはずですよ。 私の考えです。 返信する
シア 2019年11月11日 驚きました。 アジアでは、「自動症」と呼ばれてます。 日本では、「自閉症」。 でも、「オートズム」と、「オーティズム」は語源が同じと言うか、同じ言葉ですよね。 それで、「自動症」は、アジアで別個に研究がすすめられ、中国でも、治療法が盛んに開発されてきているらしい。 ちょっと、注目ですね。 思わぬところに光が当たった。 中国では、生まれつきのてんかんで、発作が持続するようなものと考えられてます。 しかし、薬物だけでなく、栄養や、運動、生活リズム、そう言うものを整えて、治っていく人もいるらしい。 私も、てんかんサバイバー。 自動症も克服してきてるのかもしれません。 それは、自閉症でもありますけどね。 ↓自動症の様子 https://www.youtube.com/watch?v=D91XGcYJrc8&feature=share&fbclid=IwAR0G_uvcCd-_01fP48wkwpuAn471hmgMBUhKdSscSPBXMYlukufGI2j4aNU 返信する
シア 2019年11月10日 こんにちは。 2022年完成だそうです。 フランス領ポリネシア海上都市。 既に、清水建設が着工に乗り出したらしく、株価が急騰したそうです。 そして、世界中にこれからできます。 2030年には、温室効果ガスをなくすため、さらに大規模なものが、世界中に建設されると聞いてます。 一つの人工島につき、定住人口はおよそ10万人。 この数倍の人が集まるでしょう。 ↓清水建設のサイト。 https://emira-t.jp/city/1976/ 台風などの気象災害にも耐えうるのではないか。 返信する
シア 2019年11月10日 こんにちは。 治った自慢。 「シアさん、仕事してるんですか?」そう、聞いてくる人がご近所にいました。 今までは、仕事してるとか、してないとか、答えてました。 今日は、「まぁ、いろいろと。」と返したんです。 「いろいろと?」、、、ココで、この人嫌だなぁって、思いました。 下種のナントカって、こう言うのだから、教える義務もないと思ったんです。 返信する
シア 2019年11月10日 おはようございます。 昨日、トラウマ処理をして、わかったことがあります。 私が、その時は苦痛でいても、だんだん話しているうちに、目に入れていなかった状況が見えてくるのですね。 それで、ああ、あれは〇年前のことだった…今は違うんだよね、あれからずいぶん回復したなぁ、「よかった!」←ここで締めなんだと思います。 ここまでできて、処理ができるみたいなんです。 タイムスリップしたように、フラッシュバックを起こして、辛い時がりました。 でも、そのこだわっていた、記憶を掘り起こして、触れてみて、確認して、「あの時はつらかった。」【でも】『今は幸せだよね…結果オーライ…よかったよかった!』←ここを、人とお話をしていて、この結論が出せれば、OK. 社長とも、お話をしていて、最後に「シアさん、よかったねぇ!」って言われて、ああ、本当にそうだなぁ、そう思うことの積み重ねで、トラウマ処理というものが、やっとわかってきました。 返信する
浅見さん
息子を納税者にするという夢のことを書いていただきありがとうございます。
リアルな関係の方々にも、そこら中で喋っています。
今までも今も、社会の力を借りて息子は前進中です。
お借りしたお力は、お返ししないと。
恩返ししないと。
そう思っています。
まだTwitterやってた頃、息子を納税者にしたいと書き込みしたら「障害者差別」やら「毒親」などの反応がありました。
そういうふうに取る方もいるんだと、あの時不思議な気がしましたが、ここは思想信条の自由が保障されている国。
僕は志を同じくする仲間と共に前に進みます。
ちなみに最近の息子、学校や児童クラブや放デイで、何か自分にできることはないか自ら探して行動しているそうです。
コツコツと真面目に行動し、よく人様に褒められています(我が子自慢)
たにしさん、ありがとうございます。
また、普段の治った自慢、ありがとうございます。
納税者のことは一度きっちり記事にします。
そのときたにし家のことに触れさせていただきます。
よろしくお願いいたします。
浅見さん
承知しました。
よろしくお願いします。
いつもありがとうございます。
おはようございます。
心理療法で、最近の重大なトピックだと思うことがあります。
・リカバリー(回復とともに、新しい自分の発見・再出発)
・エンパワーメント(主体的に生きることによって、自分らしく生きる)
・レジリエンス(ストレスに対し、回復力が付く)
・超回復(鍛練によって、精神的に強くなる)
・過補償(コンプレックスや、弱さに向き合い、努力することで、もともとの強者と言われる人より、場合によっては高い能力を身に付ける=ウサギと亀)
これらが、全世界でも観測されているのです。
ブルーさんへ
仕事のお部屋できました。
書き込み第一号はお願いしますね。
皆さんへ
仕事のお部屋できました。
第一号はブルーさんにお任せしますからブルーさんの書き込みをしばしお待ちくださいませ。
浅見さん、ありがとうございます!
原稿を格納致します。
こんばんは。
ブルーさんの投稿、毎日楽しく読ませてもらってます。
ハイブリッドですよね。
ブルーさんは、定型の良さと、自閉っ子の良さと、両方兼ね備えてるような方だと思います。
主治医も、「グレー」とか、「ブラック」と言う、言い方は嫌いなんです。
「青にもいろいろあります。」と言いますね。
東京タワーを染めるあの色は、ただ一色ですけど、本当は、あんなのはおかしいんです。
青にもいろいろあるんですから
群青色とか、コバルトブルーとか、藍色もあるし。
空の青・海の青、空にも海にもいろんな「青」がありますね。
でも、私たちは、いろいろあるにもかかわらず、「青」と認識できますよね。
自閉っ子みたい!
あの人は自閉症かな?
そう思うとき、青と言うたとえは、とても理に適ってます。
青二才だとか、青い…っていうのを、子供っぽいとか、未熟だとか言う人もいますけど、純粋さがあるとか、何かしら美しいものが見えると言う人がいます。
シアさん
こんにちは。ブルーです。
コメントをありがとうございます。
そして、投稿を読んで頂きましてありがとうございます。
シアさんは本当に凄い方だと思います。文字通り命をかけて治してこられたように感じるからです。で、今でもどんどん御自分を治し、発達をさせておられますよね。私も学ぶ所が多くあります。
>空の青・海の青、空にも海にもいろんな「青」がありますね。
でも、私たちは、いろいろあるにもかかわらず、「青」と認識できますよね。自閉っ子みたい!
⇒「青の例え」絶妙ですね。そう、当事者は千差万別で、他の当事者の事は例え当事者同士でも、めったなことは言えないです。
でも、やっぱり共通傾向があるんですよね。各人多様であるにも関わらず。「青の属性の人」と分かる。どれだけ多様な青があっても。
それと話変わりますが、私は手先が不器用で、工作がまるでダメです。そういう意味でも、シアさんの職業技術は尊敬します。
今後とも宜しくお願い致します。
学級崩壊の原因は、家庭にあり…だそうです。
躾のなっていないご家庭に、巻き込まれてるのが現状。
だから、お家で治すのは当然。
https://imi-pedia.com/c3303054253/
お家で治す!がなっていない。→就学後、学級崩壊。→学校から、医療へ圧力。→負のスパイラル。
やはり、就学前にできるだけ、治しておく方が、社会のためでしょう。
少なくとも、できるだけ良いコンディションで、就学まで持って行った方がいいと思われます。
長文で失礼いたします。
半分、これまでの経緯で、半分が、これまでとこれからへの疑問です。
息子が3歳のときに発達検査を受け、重度知的と判明したときの心理士さんは、
「ひょっとしたら、周囲に感化されて伸びるかもしれないから」と、息子に、
空きがありすぐ入れる、寝たきりの子が多い療育施設ではなく、満杯ではあるものの、健常に近い子もいる療育施設を紹介してくれました。
「最初からあまりにハードな療育施設だと、不登校になる子がいるから」とも言っていました。(子どものマッチング?)
時々、見かけるのが、「智くんは医療ケアというか、医療的配慮がいるから、支援学校で手厚くみてもらうほうがいいわよ、そのほうが楽だし」という周りのママからのご意見です。療育関係者の方からも、半分くらい、よく聞きます。
子どもを、支援学校で手厚くみてもらうには、自治体の予算がたくさん要ります。
息子は、決して障害が軽い方ではないそうですが、まだ1人で歩いて、ご飯を食べて、トイレに行って、Tシャツとズボンは着替えられます。
まだ1人でできることがあって、45分席にじっと座っていられる子が、支援学校に『親の負担が小さいから』という理由で行くのは、なんかおかしい。そう思って、育成級を志望しました。
ですが、周囲の一部の方は「無理をさせるとあとが怖い」「小学校は子どもも多くて、ぶつかるとかの怪我が多いから、危ない」「細やかなケアができる、支援学校のほうがいい」と説得していました。
周りから受ける刺激の量と、周囲から学べるチャンスの量が、圧倒的に違うから、小学校に行けるのならばぜひいきたいのですが。
幸い、小児科医師も、発達医師も、STも、みな小学校を勧めています。
同輩ママ、先輩ママ、療育園の支援者の中でも数人の方は、「あなたが負担するんじゃないから、かかるお金のことは考えなくていい」と言われますが、何かモヤモヤするんですよね。
かかった医療費については、心苦しいながらも、息子を生かすため・普通の生活をするためにはしかたないと割り切れますが、これからかかる教育費まで、必要とは思わないぶんを加えてまで、おんぶにだっこしてしまって、いいのだろうか?という気持ちがあります。
育成級は、子ども三人に一人の教師がつきます。
息子には十分な配慮がされる環境であることも、見学して確認しました。
その上での進学希望です。
できるだけ、「負担をかけないように」という優しい言葉の元、何もさせようとしないというよりは、ひどくゆっくりなペースで(スモールステップで、と言われています)できることを何回も繰り返して、前へ進みにくいように誘導しているかのような、真綿でくるんで芽を伸ばさないようにしてしまうような形は、本当に息子のためになっているのか?
支援学校に送るためだけに行われているのではないか?
支援学校をでて、どんな仕事ができるのか?
疑問に感じても、「それが当たり前で、そんなもの」「先のことは、その時々に考えていけばいい。それは、私達支援者が行います(時期が来たら教えます)から」
という前提での話がなされるので、
「そんなものかなあ?」「おまかせコースは気がかりなんだけれど、他に就労先や進学の話を聞く手立てもツテもないし、いくらネットで探しても情報が出てこないし、おまかせするしかないのかなあ??」と疑問に思っていました。
3歳の重度知的と判定された瞬間から、支援学校→施設と作業所、と人生が決められたかのような扱いに、違和感を覚えていましたが、5歳の中度知的の判定で、だいぶひっくり返って小学校の育成級も夢ではなくなりました。
そして、小学校に上がるまでにどれだけ伸びたかで、小学校と育成級と、支援学校のルートが有り、行き来がほとんどないことを、年中の有志の会での進路の勉強会で知り、支援者から、いままで騙されていたかのような衝撃を受けました。
あと一年、進路の情報に出会うのが早かったら、もっと伸びられたかもしれないのに。もっと準備しておけたのに。そう思いました。
自分の頭で考えて、もっとよく調べていなかったのが悪いのかもしれませんが、悔しく、悲しい体験でした。
たぶん、息子は新しい事例になるとは思いますが、もし多発奇形で発達や知的障害のお子さんを授かって、絶望しておられるお母さんがおられても、息子の事例をみて希望をもてるなら、頑張って育ててみたいと思います。
私は、過干渉で過保護な母に、反抗して、こう言ったことがあります。
「できること、できないことを、決め付けるな!
私に何ができて、私に何ができないかを、決め付けるな!」
これは、私の言葉でもありますが、母自身も「この子に何ができて、この子に何ができないかを、決め付けないでください!」と支援者に行っていたから、それを母に言ったのですよ。
すみません、一寸何言ってるかわからない…かもしれないと思って、補足します。
小学校の同級生に、重度の喘息の子がいました。
でも、マラソン大会に、周回遅れでも参加してました。
その人は、いま立派に働く大人になってます。
夢もかなえられたみたいで、ウルトラマンが好きだったとかで、特撮映画の会社に勤めているらしいです。
彼は、お母様が、無理をさせない・喘息だからマラソンはせない・恥をかかせない、と言う考え方には、反対だったようです。
その教育を受けて、彼自身も、やりたいと思うようになった、みなと同じにマラソンをやりたいと思うようになった、そう言う生き方ができなかったら、今映画は作れてないと言ってます。
私自身、痙性麻痺で、手術もしました。
いろいろあったけど、無理のない範囲でやれることからコツコツとやってきて、治った自慢にもささやかながら書けました。
智君は、私より、社会性があると思ってます。
実際、不自由があったとしても、できることがたくさんあったほうが、できることが少ないより、全然いいでしょうね。
医療は、ぶっちゃけ無理させます。
でも、その無理が通ると分かっているから、きついリハビリもさせます・いや、させてくれました。
子供にお薬を飲ませるのは、学校からの圧力があって、医療者は教育者ではないので、お薬がいると教育者に言われてしまって、仕方なく処方してるようです。
これは、医療者もよく言ってます。
本音で、学校は無理させない道を選ぶ! 医療ではやらせるリハビリをさせない! そう言ってます。
文部科学省は、学級崩壊以来、勝手に発達障害の枠を広げて、なおかつ特別支援教育で、障碍者を差別するようになりました。
この辺りは、私は強く言っておきたいのです。
シアさん
お返事ありがとうございます。
私も、付添の母親として、発達の医療者に感じた違和感があります。
昨年度、発達診断のために訪れた支援センター内の診療所で、「この子は、人と交流ができているから、発達障害とは言いにくいですね。傾向もあるとはいいにくいです。」「薬もいらないみたいですし、次に来るのはまた気になったときでいいですよ」「ただね、今診察が受けられるのが半年後になるんですよね」「だから、三ヶ月以内に受診したい場合は、いま予約していってくださいね」という医師の言葉に、かすかな違和感を覚えました。
自傷や他害があり、そのためにコンサータなどの薬を処方するのであれば、定期的な通院が必要ですが、そうでない場合には、さほど診る必要はない、というお考えのようでした。
既に心臓の薬と利尿剤を複数、飲んでいる息子には、これ以上薬の量を増やしたくないという配慮が働いて、同時に、息子は薬を処方するほどではないから、『様子見でいきましょう』(経過観察だけ)ということになりました。
うちは『お客さん』に該当しないから、来る回数は少なくてもいいのかな?と、思いましたが、ハイと応えてその場をあとにしました。
支援センター内の診療所の現場は、忙しさのあまりに少し殺気立っていて、大きい子どもさんや、小さな子どもさんが保護者の方に連れられていました。
治せないのに、患者が増えてきて、現場がパンクしかかってる。
この子達も、支援の手がまんべんなく回ったら、それは幸せなことだろうか?
治せないまま、患者だけが増えて、暮らしにくい人達が服薬して、生きづらさはそのままで、バリバリ働けないままで終わりなんだろうか?
社会で働く人の負担ばかり増えているだけのように見えるけれど・・・
と思いながら帰宅しました。
医療と支援と教育がドッキングして、負担製造機になっているとしたら、本末転倒だと思います。それぞれが働きかけて、社会に出ることができる人を作っていかなければ、人口の減る社会を維持するのは難しいのではないかと思いました。
他の診療科は社会に出ること、羽ばたくことを想定して治療を行い、段階的に少しずつ負荷をかけて無理をさせていけるようにします。
発達分野においての、囲い込みとも思えるような真綿でくるむような表現と、一方での「治りません」という断定と、その後に続く経過観察だけの受診は、奇妙に思えました。他にすることがないのかもしれない、とも思いました。
治らない間に、どんどん時間が経って、大切な時期を発達障害に苦しんでいるままになって、経験を積めずに過ごすのは、とてももったいないです。
障害児の母が、福祉の行く先を憂うのは、滑稽に映るかもしれませんが。
息子は、完全な独り立ちは難しいと宣告されたことがあるので、より無事な状態を提供してやりたくて、あれこれとアプローチを行いながら、どうあったらみんなが楽になるかを考えています。
うちは就学まで1年ちょっとですが、「手厚く、細やかに」でよいのか?と最近疑問に思っています。本人がずっとそうしてもらえるんだと思っちゃいそうで。目指すところは「なんか困っても自分で対処できる、助けを求めることができる」だから、必要最小限の「手助け」でいい気がしてます。
まろんさん
お返事ありがとうございます。
そうなんです。
手厚いと、「してもらって当たり前」になってしまって、自主的に何かに取り組むことが少なくなります。「困ったら、人を呼んで、してもらえばいい」で終わってほしくないので、もうちょっと物事に対して粘るように言い聞かせています。
智ママさん、こんにちは。
こちらに書かれているという事は、もう決めてらっしゃるのでしょうね。
小学校へ行けば良いと思います。
智君に必要な医療的配慮がどれ程から分かりませんが、家の子達が通っている小学校は頭を守る帽子?を被る・給食が納豆の日は先生と2人で別の部屋で食べる位はokだそうです。
就学時検診や、個人で見学に小学校へ行かれますよね?先生と確認してみて下さい。小学校のハードルは思ったより高くないのかもしれません。
もう1つ、会話が分かる子・人との交流が出来る子は支援学校は辛いかもしれません。分かる子は皆の話を聞いています。自分からは上手く伝えられなくても楽しい。会話が無い場所は本当に寂しい思いをするそうです。
知っているお嬢さんは、小学校(支援級・登校)→中等部(不登校)→高等部(登校)でした。支援学校も高等部だと健常に近い子もいる為、通えるようになったそうです。
支援学校は、肢体不自由だとか、病弱だとか、そう言う人が多いです。
小学部ではそうだろうし、実際うちの方ではそうですよ。
でも、言葉がほとんど理解できないほどではないなら、少なくとも、ある程度意思疎通ができるなら、絶対私もドミノさんに賛成です。
特別支援学校でも、特に小学校は、言葉が出ない人に合わせて教師も布陣されているらしいですよ。
それがスペシャルニーズでもあるんでしょうけど、私は受け答えがおかしくても、小学校一二年は、巡回指導が受けられました。
地域に、支援級を作る余裕がなかったと言うこともあって、コスト面で養護教諭(現代は特別支援教諭と言うのかな?)を回らせてました。
「カエル」と聞いても、何だかわからなかった私に対して、ウシガエルと言う大きなカエルを捕獲してきて、「これがカエルです。」と教えてくれました。
カエルが卵を産むと、それを見に行って、コレがカエルの卵です。
コレがオタマジャクシです。
そうやって、教えてくれた先生でした。
シアさん、御返事ありがとうございます。
シアさんは、素敵な先生に巡り会えたのですね。羨ましいです。
息子は、近くにある小学校の児童が集団で走っているのをみると、自分も走りたくなるらしく、楽しそうに雄叫びを上げながらお兄さんお姉さんの集団に混じってついていこうとして、私から「療育園に行く途中だよ?」と止められています。
話している内容も、よくオウム返しを一回してから、会話に参加しようとしています。
人が大好きな息子なので、小学校は、会っている選択だと思います。
参考になるお話、どうもありがとうございました。
ドミノさん、貴重な情報をありがとうございます。
既に小学校へは育成級の授業の見学に行き、その場で馴染んでいた息子でした。
育成級の授業の内容も確認しました。息子にとって、療育の延長線上にあり、授業が特にハードルが高いというわけではなさそうでした。
その日以来、「〇〇しょうがっこう、いく!」と毎日言っています。
私も行かせたいと思っています。
参考になるお話、どうもありがとうございました。
智ママさん
支援者に質問をして
>「先のことは、その時々に考えていけばいい。それは、私達支援者が行います(時期が来たら教えます)から」
こういう答えをする支援者って、結局経験も知識もなくて分からないを言えないだけなことが多い気がします。
実際、その進路を選んだあとどうなるかも知らないままに、療育に来ている客観的に見て普通の高校でもやれそうな中学生の進路を支援高校と勧めるような支援者も見たことがあります。
智ママさんが前向きにやれることを増やそうと考えられてるのも、
智くんが他の小学生を見てそうなりたいという気持ちを持てていることも素晴らしいことです。
ただ、それを何も考えず、善意のつもりで邪魔してくる支援者もいるんです。
ぜひ、それに惑わされずにチャレンジを続けていってください。
応援しています!
津田さん
お返事ありがとうございます。
支援者が行く先を知らないで進路指導をしている、とは恐ろしい話です。
できればきちんと考えてアドバイスしてほしいものです。
その支援者の方は自信をもって善意でおっしゃっていたので、こちらとしても返答に困りましたが、息子の将来を考えて、当人の希望もあることを確認して、小学校育成級を志望することに決めました。
アドバイス、ありがとうございました。
こちらをご覧ください。
日本人の発達は、悪くなってます。
栄養や運動が少なくなって、発達が悪くなったんですよ。
↓
http://www.agingstyle.com/2017/09/23002211.html
昭和55ねんから、ずっと低下傾向だそうです。
つまり、自閉症の増加と、リンクする事態ですよね。
シアさん
食べ物はあふれてるのにねー。
でも糖質が多いからね、日本は。
こんにちは。
障碍者枠を、「お情け」と言ってる人がいました。
とある職場を見学する機会があって、その考え方はちょっと違う。
全てに当てはめて考えるのも、それはそれで、色眼鏡だと思いました。
障碍者枠と言ったって、戦力になっている人からしたら、組織で働くのが苦手だから、一人で仕事している私が、とやかく言えることではないですね。
障碍者枠や、難病枠で働かざるをえなかったら、私だってそれを選んだでしょう。
今は幸い、コスパのいい仕事をしていますが、年金とか、障碍者枠とか、必要と言うより、あって当たり前なんです。
何故って、現実に働けない人も、一般枠では厳しい人も、やはり自分を生かせる活動ができれば、社会のお役に立てるんです。
障害が重いとか軽いとか、その人それぞれの事情があるわけですから、前提を無視して、治る治らないと言うわけにはいかないです。
多分、アンチの中では、重心だとか、重複障害の方が多いんでしょう。
そして、なかなか自分の力を生かす場がない人もいるはずです。
運よく恵まれていた私が、それを忘れて相手を傷つけるようなことは言えません。
私ほど、諦めてきた人間もいないでしょう。
だけど、病気には打ち勝ってきました。
それは、じたばたした結果ではあるだろうと思いますし、いつ「どかん」と来るかもわからないし、何を抱えていても、社会の中でやっていけると信じたいじゃないですか。
その意味で、一番腹を立てているのは、親御さんでしょう。 医療に多少通じた、医療従事者だか知らないけど、当事者及び親御さんの人生を制限する権限は、彼らにはないですよ。 だから、「治りません」と言い切る医療関係者は、私は敵認定していいと思います。 ながしさんも、私から見たら、本当に常識がない。
支援者もそうです。 当事者を囲い込んで、実は社会で働ける段階の人を、まったく活用させる意識がない。 職員の中には、ずっと施設を利用してほしいと思っているみたいな人も見受けられました。 私は、作業所で学んだことを、文字通り作業に生かせています。 でも、そう言う人ばかりではない。 死んだ目をしている方もいる。 彼らこそ被害者じゃないですか。 少しずつ、ステップアップできると見込んで、利用者の方も通ってるんです。 この実態を知ったら、むしろ通いたくなくなる人だって、多いんじゃないか。 しっかり通って、心身を治すならば、事業所のあの態度はどうしても受け入れ難いはずです。
まぁ、名指しで敵も何もないものですね。😅 しかも、匿名を使い続ける人通しで、意味もなかったです。 失礼します。
to 浅見さん
就労体験の原稿を一つ、書きました。少し推敲したら、近日中にアップします。で、少し思ったのですが。
・「仕事のお部屋」
を作るのはどうかな、と思いました。ただ、どのくらいの書き込みがあるかは、ちょっと分からないのですが。
成人当事者の就労の話や、障害者雇用の情報。あるいは就労支援所の情報もここに該当するのでしょうか。あるいは、凸凹のお子様のアルバイトのエピソードもそうかも知れません。
今後しばらく、私は花風社の本の感想文と、手帳を使った転職活動の体験談や、就労の体験談をこのサイトに残そうと思っています。
で、就労の話については「雑談のお部屋」にならざるを得ないので、ちょっと上記アイデアを思いつきました。
御検討頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。
ブルーさん
いいですね。
やりましょう。
私も書きたい。
あまりに支援者が教えないから。
浅見さん
ありがとうございます。そうしましたら、
「仕事のお部屋」ができることを待っております。
手元の就労関係の原稿も、「仕事のお部屋」に格納します。
こんにちは。こちらのコーナーは初書き込みです。いつもTwitterでばかり呟いてるのでたまにはこちらにも、と思い書かせていただきます。
小6息子、実は前から悩みがありました。朝、寝起きはとても良く時間通りにちゃんと起きれるのに、朝食後必ず横になる→伸びをしたり強く目をこすったりを5分~長い時は10分位やらないと次の行動に移れない。せっかくご飯までは順調だったのに結局時間に追われて慌てて登校する、というのが長期間続いていました。
どうしたらやらずにいられるのか試行錯誤しても分からず治らず、本人も私も困っていましたが、今年の栗本先生個人指導で肝臓の疲れを指摘され、去年教えていただいた排泄の調整の為の「脚重ね金魚」を再度指導していただき、それが肝臓にも良い効果が出る事を発見してくださった為、また再開しました。
また、肝臓の疲れは栄養過多が原因と聞き一時サプリを中断。しばらく間をおいて量を減らして再開。何度か調整しながら様子を見てました。
そうこうするうちに、ここ数日を振り返ると…朝食後寝転がってない!
登校までの時間がスムーズに流れるようになりました。
今朝も息子は理想の時間に家を出て、途中私が車で追い越す時も凄い笑顔で大きく手を震ってくれました。徒歩40分の距離をちゃきちゃき歩いてる姿を見て安心しました。
まあ、それでもあと一歩で用意が終わるという時にちょっと時間に余裕があるからと本やおもちゃに手を伸ばしたりするので「早く済ませなさいよ〜!」と急かしますが、これは小学生男子あるあるだと周りのママ達から聞いているので(笑)困り事として受け止めなくて済んでいます。
支援級にいるとついつい「何もかもきちんと出来てこそ」みたいに思いがちですが、正直健常と呼ばれるお子さん達の方がずっとだらしなかったりする事もありますよね(笑)そういう「子どもらしさ」と障害故の困り事がごっちゃにならないように、と気を付けながら、障害児育てではなく純粋な子育てを楽しんでいこうと思う今日この頃です。
Twitterで、ドローン大手のセキド公式さんに、ROVの技能ありで写真をアップしたとき、水中ドローンで募集をかけているから、仕事をしないかと言われました。 でも、組織で働くとなると、一寸体力的に自信がありません。 むかし、デスクトップ模型の、ウイングクラブさん(なんでも鑑定団でも有名なブリキのおもちゃ鑑定士さんも関わっている、有名な飛行機模型屋さん)に売り込みに行って、そこで働こうと思ったんですけど、最寄りの駅からの歩きは、とっても厳しかった。 また、もし引っ越す体力があったら、九州の方に、有名な船舶模型の会社も多数あります。 あの辺りは、かなり手取りがいいと聞いていて、安定して仕事をするのならば、そう言う道もあると思えます。 船舶模型は、インディードとかで探すと、結構ヒットしますね。 ものつくりの世間知の多少ある我が家では、そう言う話題に事欠かないんです。 模型に興味のある人は、タミヤさんとかで働くのが夢と言う人もいますが、例えばエアガンの塗装をするとか、そう言う仕事もあるみたいです。 友人は、そこの工場で塗装工をしながら、CAD(コンピューター設計)の技能を学び、そっちの道に進んだそうです。 模型が趣味のお子さんで、結構熱狂的な方が、クラスタさんのお子さんにもいらっしゃったと思います。
自由業をしていると、組織で働くのもいいな~~~って、思えますよ。(;^_^A 逆に、組織で働いていると、自由業とかいいな~~~って、思う方がいますよね? 同じことでしょうね。
こちらに初めて書き込みいたします。
私の息子は脳梁が生まれつきまったくなく(脳梁全欠損)、右脳の後ろの部位には大きな穴が空いています(脳室拡大)。
花風社さんの本を読んでいて、「脳は爬虫類の脳から発達する」「右脳から左脳に向けて発達する」と、ありますが、上記のように、うちの子には爬虫類の脳の一部が欠損しており、発達が最初のはずの右脳には穴が空いています。
最初に本を読んだときに、「こんな頭で、どうやって発達するんだろう????」「普通の子とは、やはり発達が違うのだろうか?」と不思議に思いましたが、蓋を開けてみると、右脳の後ろがなくても、脳梁がなくても、なんとかしているようでした。
脳が少なくても、脳梁がなくても、発達は、順番に行われるようです。
いまの息子は、打てば響く男ではなく、打てば数秒後に響く男に育ちつつありますが、これからも多発奇形にめげずにいろいろ試してみて、また発達を促そうと思います。
何故、「西洋精神医学」は、自閉症に限っては、「ツール違い」なのか?
それはたぶん、こういうことです。
発達障害が、神経発達障害ならば、心因性ではない。
つまり、精神疾患ではないのですよね。
厳密に言えば、てんかんも精神疾患ではないですよね。
それと同じです。
中国で言われるような、自動症(=自閉症)(複雑かつ一生継続するもの)が、てんかんのような病気であって、一生途切れなく続いているので、てんかんの発作とも区別されます。
それで、心因ではないことは確かなんです。
心因でないならば、カウンセリングとか、ABAとかSSTで、何かを学習サポートする方法って言うのは、限界がありますね。
だから、脳神経に左右するお薬の方が好まれたのは、結果的におかしくない。
しかし、中国で言われる自動症(=自閉症)や、一部のてんかんでは、栄養や、運動や、生活習慣の見直しで、治るものがあるんですよ。
つまり、神経系を可塑的なものとみなせば、軽度なものはそう言ったものでも有効に治る。
「親のせいではありません。」「親の子育てのせいではありません。」と言うのは、心因に限ってのことですよね。
身体の発育は、養育環境が支配的なはずですよ。
私の考えです。
驚きました。
アジアでは、「自動症」と呼ばれてます。
日本では、「自閉症」。
でも、「オートズム」と、「オーティズム」は語源が同じと言うか、同じ言葉ですよね。
それで、「自動症」は、アジアで別個に研究がすすめられ、中国でも、治療法が盛んに開発されてきているらしい。
ちょっと、注目ですね。
思わぬところに光が当たった。
中国では、生まれつきのてんかんで、発作が持続するようなものと考えられてます。
しかし、薬物だけでなく、栄養や、運動、生活リズム、そう言うものを整えて、治っていく人もいるらしい。
私も、てんかんサバイバー。
自動症も克服してきてるのかもしれません。
それは、自閉症でもありますけどね。
↓自動症の様子
https://www.youtube.com/watch?v=D91XGcYJrc8&feature=share&fbclid=IwAR0G_uvcCd-_01fP48wkwpuAn471hmgMBUhKdSscSPBXMYlukufGI2j4aNU
こんにちは。
2022年完成だそうです。
フランス領ポリネシア海上都市。
既に、清水建設が着工に乗り出したらしく、株価が急騰したそうです。
そして、世界中にこれからできます。
2030年には、温室効果ガスをなくすため、さらに大規模なものが、世界中に建設されると聞いてます。
一つの人工島につき、定住人口はおよそ10万人。
この数倍の人が集まるでしょう。
↓清水建設のサイト。
https://emira-t.jp/city/1976/
台風などの気象災害にも耐えうるのではないか。
こんにちは。
治った自慢。
「シアさん、仕事してるんですか?」そう、聞いてくる人がご近所にいました。
今までは、仕事してるとか、してないとか、答えてました。
今日は、「まぁ、いろいろと。」と返したんです。
「いろいろと?」、、、ココで、この人嫌だなぁって、思いました。
下種のナントカって、こう言うのだから、教える義務もないと思ったんです。
おはようございます。
昨日、トラウマ処理をして、わかったことがあります。
私が、その時は苦痛でいても、だんだん話しているうちに、目に入れていなかった状況が見えてくるのですね。
それで、ああ、あれは〇年前のことだった…今は違うんだよね、あれからずいぶん回復したなぁ、「よかった!」←ここで締めなんだと思います。
ここまでできて、処理ができるみたいなんです。
タイムスリップしたように、フラッシュバックを起こして、辛い時がりました。
でも、そのこだわっていた、記憶を掘り起こして、触れてみて、確認して、「あの時はつらかった。」【でも】『今は幸せだよね…結果オーライ…よかったよかった!』←ここを、人とお話をしていて、この結論が出せれば、OK.
社長とも、お話をしていて、最後に「シアさん、よかったねぇ!」って言われて、ああ、本当にそうだなぁ、そう思うことの積み重ねで、トラウマ処理というものが、やっとわかってきました。