「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
発達障害に関係あってもなくても可。
楽しくおしゃべりしましょう!

3,039 COMMENTS

なぎた

なぎたです。子どもマスク警察後日談です。
次男 先生が クラスみんなに事情を話したので マスクして‼️はなくなったようです。次男は 満足しています。
長男 事情を知らない他の支援級担任にマスクしてと言われ 給食中 教室飛び出しました その後 支援担 私の説得により落ち着き マスクして過ごしています。
ですが やはり疲れているようです‥

長男転籍について
交流担 支援担共に能力的には問題ない
でも このご時世だし 保険として籍だけ支援級においては❓と言われています‥
(うちの学校は 支援級の在籍時間の縛りはありません)
でも 本人が来年転籍したい‼️という意志が強いので 親としては不安な面もありますが いざという時 応援 後押しできるのが親だと思うので 転籍手続きしようと思います。

返信する
智ママ

発達は専門外な形成外科医にさえ「発達って、するんですね。」と感心された多発奇形の息子は、だんだん自我が出てきて、「椅子にゴロンしたい」と言って空いている長椅子に短時間横になってみたり、エレベーター行脚と観察で楽しんだり、帰りのバス会社にこだわったり、と、強烈気味な個性が出てきました。
余裕がないときには許可できませんが、まだ余裕があるときには、時間と状況を見て許可することがあります。

日曜日には、大衆食堂風のタイ料理のお店に、親子3人で行ってきました。
辛い料理はまだ苦手でしたが、チャーハンをお茶碗一杯ぶんついでもらって、スプーンで「美味しいね」と、人生初のタイ米料理を味わっていた息子でした。

お店の方は、半額現金、半額クーポンでの支払いをするお客にほっとされていました。先日入ったとんかつ屋さんも、クーポンが八割の支払いを見るとちょっとがっかりされていたので、回転するための資金が厳しく、まだ現金のほうがありがたいのだと思います。

「クーポンが余ったら、クリスマス後にまた単身赴任先から帰って来るから、その時はロシア料理を食べに行こう♪」な主人でした。
息子は、タイ料理店で初めて食べた、タピオカココナツミルクにハマってしまい、その後に缶詰のココナツミルクを買いに行くことになりました。

小学校で、「この子は、入学当初はあんまり話さなかったんですけれどね。今ではほんとに、お喋りになりまして。」と夏頃、担任の先生から紹介された息子のお喋りに、希望を見出した次の一年生ママさんが、小学校見学の際に「智くんのママですよね??」と、話しかけてきてくれました。
まだ初見でしたし、その日は時間がなかったこともあって、あまり話はせずに終わりましたが、来年度にまたお会いして、本当に治したくていらっしゃるようなら、お伝えしようかなと思っています。

潜在的に、治したいお母さんは多数いらっしゃるようです。
お知らせして、できればみんなで治っていけたらいいな。と思っています。

返信する
浅見淳子

智ママさん、ご報告ありがとうございます。
なるほど、クーポンは先に立て替えがあるからお店にとっては負担でもあるのですね。
うまく使い分けるといいですね。

特別支援教育を受けるのなら何に気をつけなければいけないかは
廣木さんの新刊にも詳しいですから
そういう情報も広まっていけばいいなと思っています。
社会に変わってもらう先に、特別支援教育に変わってもらいたいです。
その方がお子さんたちの可能性が広がると思います。

返信する
智ママ

浅見社長

お返事ありがとうございます。
さっそく新刊のご本を他の一冊と一緒に注文しました。
今から、手元に届くのが非常に楽しみです。

特別支援教育が、福祉までの一本道な状況は、我が子はさておいて、他のお子さんにとっては非常にもったいないことなので、改善されるのを待っていても子どもが成人してしまいますし、ここはひとつ、親が頑張って子どもと一緒に伸びていかなくては。と、思うことしきりです。

息子の課題は、未だに直線引きと、曲線引きの練習と、一筆書きです。
言語聴覚士訓練では、「い」「こ」など、簡単な2画ならかけるにも関わらず、です。

「これは、小学校の先生は支援コースにしか乘せることを考えていないな」と見切りをつけて、勉強は自宅でやらせていっています。

返信する
浅見淳子

智ママさん
早々のご注文ありがとうございます。
そうなのですよね。福祉までの一本道。廣木さんはこれを「ベルトコンベア」と呼んでいらっしゃいます。
だったら最初からそう正直に言ってくれたらまだ救いはあるのですが。
なぜそれを正直に言わないか。
それはコロナでわかった気がします。
追々発信していきますね。

返信する
智ママ

浅見社長
「ベルトコンベア」ですか。
たしかにそうなのかもしれません。

親としては、頑張っても、頑張らなくても、先が福祉施設しかないのであれば、無理に療育機関に預けたり、放課後等デイサービスに預けたりせずに、自宅で、今しかできないことをふんだんに体験させてやりたくなります。

重度知的障害と判定されたときは、療育もアリバイ療育そのもので、扱いも『どうせ支援学校から生活介護に行く子』で、かなりぞんざいなものでしたから、時々、療育自体を疑問に思い、バカバカしくも感じていました。

その頃に、ヤケクソになって、無理してでもあちこちに連れ回して、好きな列車をふんだんに楽しまさせているうちに、身体的アプローチが実り、どんどん伸びてきたので、花風社にはとても感謝しています。

返信する
智ママ

最初の療育施設に入るときの面談(家庭訪問)で、言われたことがあります。

・近所を散歩するのはいいが、あまり電車に乗って外に連れ出さないほうがいい
(将来、施設に入所してから、その環境に馴染むのが大変になるから)
・給食が完食できるようになっていたほうがいい
(好き嫌いがあると、施設で食べるものがなくなるから)
・問題があったときに、言いつけることができるようになっておいたらいい
(施設でトラブルに巻き込まれたときに、知らせておけるようになっておいたほうがいい)

全部、将来、生活介護またはよくてB型作業所に行けたときに、施設との往復になるから、そのときに役立つように。ということでした。

当時3歳の息子に、まぁなんて気の早いことだろう。と思ったものでしたが、その日の夜から、釈然としないものが残りました。

今は、2番めの療育園園長から『B型作業所にはいける。ひょっとしたら、それ以上のところにも行けるかもね』といわれて卒業して、8ヶ月になりますが、今度は小学校から『B型作業所にしか、いけない』ような教育を受け続けています。

時間とエネルギーがもったいないような気がして、イライラします。
当人は、幼稚園に行っている感覚で小学校に通っていますので、楽しんでるのはいいのですが、それだけで終わりになっているのが歯がゆいです。

なんとか打開策はないかと、考えています。

返信する
ブルー

浅見さん
システム御担当者様

いつもお世話になっております。

1つ質問です。

いつの間にか「ラジオのお部屋」ができているようですが、
あれで完成形でしょうか?

つまり音声ファイルのリンクを貼る形で投稿、ということでしょうか?
それとも今後、何か追加の仕様があるのでしょうか?

宜しくお願い致します。

返信する
智ママ

こんばんは、心臓病も含む多発奇形の息子の保温問題の、さらにその後です。

児童相談所が動いたその日はエアコンがしっかり効いていたのですが、それからだんだんエアコンのつける時間が短くなっていき、窓もだんだん広く開けられるようになっていきました。

今週の、水・木と、朝から天井側の窓がそれぞれ20センチは大きく開けられていたので、「朝からこれだと、エアコンを付けてもほとんど室温が上がらないのでは・・・??」となったのですが、昼はそこそこ気温が上がり(それでも外気は15度でしたが)教室の中はエアコンを切るくらい暖かかったようです。

寒波がくるとまた発熱しかねないので、自前でサーキュレーターを購入して、小学校に持っていくこと・小学校の教室の窓を5センチ位の幅に開けてもらえないか(どちらかと言うと閉めてもらえないか、という打診です)を、小学校の担任の先生に、電話で申し出てみました。

小学校としては、窓を開けることは控えられないこと
その上で、できる限りの処置をとって、保温に務めること
を表明されました。
・・・これから1月半ばクラスの寒波がやってきたら、また室温が下がるので、窓を開けっ放しにするよりは、時々、窓を閉めてほしいのですが・・・・たまに換気のために開けるくらいなら、室温が下がらないし・・

と思いましたが、ダメだったようです。
とりあえず、購入したサーキュレーターを、自宅に届き次第、学校に持参することにしました。ダメならフットヒーターで対応することになりそうです。

小学校としては、本日、形成外科から踏ん張る運動に許可が出たのは喜ばしいことですが、寒さ対策に対しては、費用面とあくまでコロナ対策面から、譲る気はないようです。
来週の様子を見て、厳しいようなら、医療意見書と教育委員会にまた電話することも視野に入れないといけないかな、と考えています。

返信する
智ママ

肌着も含めて6枚着せて、下は裏フリースズボンにレッグウォーマーをつけて、椅子には座布団、と、自宅から持参できるもので対応は全てやっていますが、今以上に寒くなると、もう健康を保つのは難しい状態で、厳しいなーと思っています。

病弱クラスで、寒くて発熱して、学業に差し障りが出るのは、なんとも変なことですが、小学校にとっては、「1にコロナ(対策)で、2にコロナ、3,4がなくて、5に健康のための保温」となっているようです。

本末転倒って、このことじゃないかなあ。そう思います。

返信する
浅見淳子

智ママさん

本当に変ですね。
合理的配慮はどこに行ってしまったのでしょう。
なぜお子さんが重症化しないコロナにそれほど警戒してかえって健康被害につながりかねない方策を取るのか
理解に苦しみます。

返信する
智ママ

浅見社長

学校の様子を見ていて思うのは、「やっています」というために立てた方策がどんどん現場で独り歩きして、結果として、子供の健康が置き去りになってしまっていることです。
最初は、「コロナに感染させたら大変!」で始まった対策だと思うのですが、現場の教師には、「コロナ対策が不十分だと、クレームが入って対応する教頭や校長が困るから、言われる前に対応する(忖度する)のが、下の者の努め」「だから、規律は絶対なので、子どもとそのご両親には我慢していただく」という流れになっているようです。

最初は、児童相談所が入ったその後は、5センチくらい開けられていた天井側の窓は、日を追うごとに少しづつ開けられていって、今では20−25センチ開けられています。そして、親の意見はあまり聞き入れてはもらえないようです。こちらがしびれを切らして、また教育委員会や児童相談所に電話しないと、こちらの意見を聞く耳がないのならば、行動は仕方ないかな。と思っています。

返信する
智ママ

自己の近視眼的な保身のために、現場の問題を放置して、上に報告をあげないのは、3月4月の、コロナのPCR検査抑制のための振り分け方の際に起こった問題と、とても良く似ています。
どちらも官公庁で、上の言うことに従い、上の忖度をするために、現場の問題に目をつむる、という点でそっくりです。

小学校の、現場の子どもの声は、どこに消えているのでしょう。
うちの子はたまたま心臓が悪いので、こういう展開(児童相談所に相談した)になりましたが、他の子のことがちらと心配になりました。

返信する
なぎた

なぎたです。
夕方 各担任と話し合ってきました。
次男の担任
クラスみんなに 次男君は喘息があって苦しくなったらマスク外すことあるけど 注意しなくていいよ 次男君マスク外している時 喋んないしょ もしマスク外してしゃべっていたら先生に教えてね と伝えることになりました。
他の子も苦しくなったら外していいと指導してほしいと言いましたが それは出来ないと言われました‥ また マスクしないしふざけて言うことを聞かない子がいるんですが 私から見たらしっかり感覚過敏があるのですが 本人も親も気づいてません😓
ふざける背景には困り感があるので この子困ってるんだなあと少し温かい目でみて欲しいと伝えましたが 先生微妙な顔で黙ってました‥
本来 文科省マニュアルでは マウスシールドはマスクの代わりにはならないと書いてますが マウスシールドでもいいと言われました。
次男 マスク強要されるストレスで限界です‼️と言ったら とても心配してくれ 話も聞いてくれましたが マスク頑張ってしてる子 マスクはずしてしまう子どちらもかわいそうです 結局マスクのストレスが次男ではなく他のマスクしてない子に行く気がしてなんとも言えません‥
長男の担任
おそらくクレームが入ってるみたいで(コロナ怖いからもっとちゃんとして欲しい )折衷案で対応していくしかないんですと言われました。身体的距離を取ればマスク外していいと指導して下さいといいましたが 全体指導はできないと言われました。理由は色々話してくれましたが ピンとこず。要するに 同調圧力すごいし コロナでたらめんどくさいから空気読め ということなのかなと思いました。
先生方も自分達おかしいことやってるなと思っていますが なんとしても小学校でコロナ出すまいという気持ちが上回っているようです。
結局 全体指導は出来ないけど長男とマスク外す場所決めてそこで外す 外したい時は支援級に避難 マスクの代わりにマウスシールドは使ってもよい となりました。
厚労省のマスク着用困難者の理解というプリントを持って行ったら 先生食いついて管理職に見せますと言ってました。
紹介してくれたクラスタさんありがとうございます。
現場の先生方は本当に頑張ってくれているし 息子達の訴えに理解を示してくれましたが‥いやあ疲れました‥
息子達はお母さんが掛け合ってくれたということで少し溜飲は下がったみたいです。
とりあえず 様子をみていこうと思います。

返信する
なぎた

こんにちはなぎたです いまさらですが 子どもマスク警察辛いです😢
子ども達が我慢の限界で‥
「ちゃんと離れてマスクはずしているのに わざわざ近づいてきてマスクしてって言われる 意味わからん‼️ 学校行きたくない‼️」と2人とも怒りながら学校行きました‥
これから 文科省の感染マニュアルと厚労省の感覚過敏のマスク対応のプリント持って学校に交渉してきます。

返信する
なぎた

満額回答ではありませんが まあなんとか担任と落とし所を見つけ 息子達も納得してくれました😢
後で報告します🙇‍♀️

返信する
なぎた

ありがとうございます。
とりあえず 息子達も納得したので 様子見ていこうと思います。

返信する
浅見淳子

新コロ関連でブルーさんとyasuさんのやり取りを見て思い出したこと書きます。

私が不思議なのは今回なぜ医クラがこれほどバカなのかということ。

私にとっては敵失だからよいのですが。

たとえば放射脳関連では医クラはもっと冷静だった。

なのに今回のこの慌て方は彼らがなんだかんだ直接新コロの最前線に立ってない人も含めて感染リスクを一般人より背負う立場だからなのか。

とにかく今回の医クラはちょっと変。

繰り返しますがでもそれは花風社には追い風です。

返信する
yasu

まあ、自身の専門が何であれ、発熱外来にかり出される(当然、感染リスク↑)可能性があるから他人事だと思っていられないのはあるんでしょうね。

返信する
ヨヨ子

怖がりな人が医師クラスタに多いんだと思います。

怖がりというか、日本には「医師になれば一生安泰だフハハハハ・・・」と思っていた医師がもともと多かったんだと思います。
発達障害専門医以外の医師の中にも。

安泰だ安泰だフハハハハと思って生きてきたのにこの騒ぎ。
そして怖がりな人や長年特権階級にあぐらかいて暮らし続けてきた人に想定外なことが起きるとバカをやらかす。←イマココ

放射能物質漏れの時は、甚大な被害が限定的だったからまだ余裕があったのでしょう。

返信する
yasu

ブルーさん、こんにちは。

新コロ騒動については、そもそも情報の非対称性というか、為政者側は未公開の情報も色々と見た上で予想、判断しているだろうという(当たり前のことを)今ひとつわかっていないやりとりが目立って、この点が発達のときのやりとりとは大きく違うように思います。新コロの発言をしている識者(医師を含めて)の人は多いですけど、情報の内容や入手タイミングが行政側とそれ以外では違うのですから、いくら論理を説明してもらっても、あまり意味が無いように思っています。Twitterでの発信がお仕事だという人は恐らくほとんどいないので、まあこういうのも知的遊びと言えなくもないでしょうけど。

返信する
ブルー

yasuさん

ご無沙汰しております。

>為政者者側は未公開の情報も色々と見た上で予想、判断しているだろう
>(当たり前のこと)
>今ひとつわかっていないやりとり

⇒仰る通り為政者側は、ネットや報道等に出てくるような末端の情報よりもはるかに高レベルな情報を使って政策を決定している、とある人から聞いたことがあります。

私もそれは政治を見ていて感じます。政策決定用の情報と、一般に発信する情報を明確に分けているのだろうなぁと。あまり詳しく書けませんが、某大物政治家の本音を某経営者越しに聞いたりすると、つくづくそう思います。

ただ、その想像がつかない人も一定数いるということですね。

>いくら論理を説明してもらっても、あまり意味が無い
>まあこういうのも知的遊び

⇒確かにTwitterは「飲み屋談義」「床屋政談」の類だと思います。だから論理そのものは酒の肴程度のものだとも言えます。

ただ、そういう空間だからこそある種の人々の本音や、えげつない言い方をすれば「生態」がある程度垣間見えますよね。

言論や知識よりも、この「生態」が興味深かったというわけで、今回の雑談を書きました。

返信する
yasu

ブルーさん

為政者の仕事は、民を一番良い方向に持っていくことですからね。

世の中に流通している情報(海外含む)を一生懸命収集して組み合わせて、美しいストーリーを作る人はどの分野にもいますが、そうして出てきた結論が真逆だとどちらも譲らないっていうか、ディベート大会になっている感じはありますね。まあ高度な(?)知的遊びだと割り切れば、SNSの見物はお金かからないから趣味としては悪くないかもしれませんけど。

政府の言うことに口出すなという姿勢はNGですけど、陰謀論とかまで出てくるとさすがにエビデンスはどうなんだと言いたくなりますし、娘が学校で借りてきた都市伝説の本と変わらないじゃないかと思うことはあります(笑)。

返信する
ブルー

■医療者と全体最適

以前この雑談のお部屋で、医療者は西洋医学の理論体系の性質から、物事を極度に部分最適化して考える傾向があるのではないか・・・と述べました。

つまり医療者は「社会や人間といった物事に関して、全体最適を忘れているのではないか・・・」と思わされることがあるということです。

今回のコロナ騒動においても、例えばTwitterでは一部の医クラがその言動から一般人の顰蹙を買っていました。

それは一見、「一部の医クラの言動が常識外れだから」ということになっています。しかしもう少し掘り下げると、「社会における全体最適を上手く考えられないから」ではないかと感じ、先日の記事を書きました。

■池田信夫氏VS医クラ

Twitterにおいて、一部の医クラは社会の全体最適を考える仕事の人・・・例えば経済学者の池田信夫氏に、言論で殴られたりしていました。

今回のコロナ騒動でも、池田氏の言論活動は活発でした。そしていつものようにTwitterで喧嘩を始めたのですが、今回の池田氏の喧嘩相手は医クラでした。

池田氏は社会科学の人ですから、モノを考える際に社会の全体最適を前提として立論します。いろいろと統計資料を駆使した池田氏の主張は

「国家間の比較をするには、人口100万人ごとの死亡率を使うこと」
「アジア人はヨーロッパ人に比べて全然死なない」
「ハイリスク者を除く大半の日本人にとって、コロナはただの風邪」
「自粛は不要。普通に暮らすべき」
「感染者数という指標よりも、死者数と重傷者数を重視せよ」
「西浦氏が使用したSIRモデルは感染者数の予測には役に立たない」

といった所です。結論として「日本においては新型コロナウイルスは怖くない」「西浦予想はNG」ということです。言い換えれば「コロナ楽観論」です。

対して一部の医クラは「ウイルスのリスク」「医療者の労働条件」という社会全体から見れば部分最適に当たる事柄を最優先して考え、他の事柄は「ご理解ください」「二の次なのです」という立論をしているように私には思えました。

西浦モデルの擁護者や、自粛必要論者もちらほら見かけました。いわば「コロナ慎重論」がベースです。

そういうわけで池田氏と医クラは主張が逆ですから、Twitterで喧嘩になりました。またもや池田氏の輝かしい(?)言論戦歴に新たなエピソードが刻まれました。

しかしその一方で、池田氏の元には「Twitterなんかやっている医療者は底辺だし、医療者が皆あんな認識だと思わないで欲しい」「40万人予想なんておかしいです」という連絡が、当の医療関係者からも届いていたそうです。

つまり医療関係者自身が一部の医クラの言動に辟易していたらしいのです。私は双方の主張の違い以上に、喧嘩している姿から透けて見える医クラの性質に注目することになりました。

そして、アンチのことを久々に思い出しました。

■アンチ以前にそもそも医クラ

花風社の専門職アンチにも医療系がいました。でも彼らはアンチ以前に「Twitterの医クラ」です。彼らは2019年には花風社と喧嘩したり、2020年には池田氏と喧嘩したりと、自分たちと考えの違う民間人が出てくると逆上したり逆恨みを始めます。

そういえば花風社の某医療系アンチも案の定、新型コロナウイルスに関する発言でTwitter民の顰蹙を買っているのを見かけました。

一部の医クラは「発達」や「社会」「経済」といった全体最適の考え方が必須となる分野において、自分達の主張が部分最適に偏り過ぎているということが自覚できないように思えます。

そのため一般人から反論されたり呆れられたりします。すると一部の医クラはそれに逆上してTwitterで喧嘩を始めるのではないかと感じています。

しかも逆上するような医クラに限って「お前ら一般人は医者の言うことを黙って聞け」「専門家様の俺に反論するのかコノヤロー」というスタンスです。

しかし一般人が専門家の言う事を聞くのは専門分野において相手の専門家を信頼に足ると認めている場合だけです。

医クラにもいろいろいます。ですが一般人から顰蹙を買うような人は繰り返し述べたように全体最適を考えることが苦手なように思います。そのため部分最適を極める形で押し切ろうとするように感じます。

だから一般人と感覚がズレてしまうのだと思いました。

追伸:

「池田信夫 Twitter 医クラ」で検索してみてください。(ダメなタイプの)医クラの性質に関して、実際に彼らと喧嘩をしていた池田氏ならではの感想がいろいろと読めます。

それからこれも。少し前の記事ですが。
池田氏がまだNHKのディレクターだった頃の話ではないかと思います。

http://ikedanobuo.livedoor.biz/archives/51294997.html

注目はコメント欄です。いろいろな医師がコメントをしています。「池田コノヤロ―」の医師もいれば、「池田先生の言う通りです」という医師もいます。

また「池田コノヤロー」の医師に対して「だからそういう所が・・・」と指摘している別の医師もいて、なかなか興味深いコメント欄です。

返信する
智ママ

うちの子は生まれたときから医療にお世話になっているのですが、7年近く医療を受け続けてきて、思うことがあります。

発達障害以外の科は、『極力、社会に出たときのことを考えて治療する・または、体と折り合いをつけて、細く長く生きていけるように誘導する』ことがほとんどであるのに対し、発達界隈は、『極力、福祉漬けにして、自由意志を持たないように飼い殺しにする』のが目的なのか、原則、観察だけで何もしません。

そして、なぜか、服薬させたがります。(医学と薬学の癒着?)
現代の医療は『医は仁術』ではなく『医は算術』のようです。
そして、『死神が商売敵の業界』なのではなく『養生する人も商売敵の業界』になっているようです。

本来は、F1のコーナーのように『不具合な人がきたぞー!修理して、また走れるようにしよう!』となる立ち位置の医療業界だったはずなのですが・・・・現実は、いかに単価の高い検査・投薬で点数を稼ぐ世界になってしまっているようです。

走るマシンがないと F1が成り立たないように、医療が患者をあまりに囲い込むと、社会でバリバリ働ける人が減ってしまうのですが・・・・
患者さんの人生の質も低下しますし、社会の活力も低下します。
これは、少子高齢化で労働力が足りなくなる中、実にもったいないことです。

『極力、健康に近い人に戻したら、社会で働いてもらう』かたちにもっていってもらいたいものです。

返信する
浅見淳子

智ママさん、ありがとうございます。
そうか! 養生する人も商売敵なんだ!
でもそれは誤解だと思います。
なぜなら医療は容赦なく毎月健康な人からもお金をとってくから。
だから私のように養生して医療は使わずお金だけ払っている人が本当は上得意のはずなんですけど、社会のものすごく基礎的な仕組みをわかっていない人が多いのもまた医療従事者の特徴です。

たぶん医療崩壊ガーの人たちは、智くんのような方が救われなくなると言いたいのでしょうが
なぜこれだけの患者数でそうなるのか不思議なんです。
一番簡単なのは二類から落とすことなんでしょうが、それをせずに国民に無体な要求ばかりしている。
本当に不思議な人たちです。

返信する
智ママ

浅見社長
お返事ありがとうございます。

発達のギョーカイのように、現在の医療業界は、現場の方が自分の所属する機関に入ってくる目先のお金だけしか見ていないから、本来は上得意客のはずの(医療業界全体を支えてくれている)養生する社会人の方も、商売敵に見えてしまうのでしょうね。

社会全体において、自分たちの立ち位置がわかっていない+自分たちが専門分野を就学して、試験で選ばれた、特別に優れている人種だと勘違いして思いこんでいると、そうなるようです。
社会において、自分の立ち位置がわからないのは、神経発達症による社会的な想像の欠如と同じように、社会生活を営む上で致命的な欠点になるものですが、彼らは、狭い業界の中でのみ生息しているので、わからないのかもしれません。

返信する
智ママ

専門外のことには決して言及せず、自分の専門に徹するのが発達以外の科で、そういうスタンスで、よく考えながら発言する医師に対しては、「威張っていなくて、できた人だなあ」と思います。
『自分は医師だから』と、専門外の科に対しても口出しをしてくる医師は、たとえ腕が良くても、内心、半分は軽蔑しています。支配欲の強いタイプによく見られるパターンです。

薬剤師は、多くの方が業務に忠実に励んでおられて、めったに口出しをしてくる人はいませんでしたが、たった一人だけ、息子の出産後に「これ(息子が心臓に口唇口蓋裂をもっていたこと)は霊障だから、お払いに行ったほうがいい」と、真顔で、個室隔離中に、身動きの取れない帝王切開後の私に、除霊を勧めてくる薬剤師がいました。
殺意に近い怒りを堪えた翌日に、血圧がとんでもなく上がって危険でした。
翌日、病院の看護師に、薬剤師から受けた一部始終をメモして渡すと、産婦人科が大騒ぎになりました。

ヨヨ子さんと同じように、息子の心臓手術が一段落して、私の気持ちも落ち着き、産後すぐにされたことを人に報告できるようになってから、地域の担当の保健師に、電話にてしっかり報告しておきました。

そういう体験もあったからか、専門に徹して患者のために頑張ってくださる方に関しては、敬意が生まれるときもあるのですが、専門外のことに口を出す医療者や、霊感系のことを勧誘してくる医療者に関しては、産後すぐに命を狙われかけたくらいの敵意があるので、用心するようにしています。

返信する
智ママ

多発奇形の息子の、教室の暖房についての報告です。

郷里から帰ってきた翌週の火曜日、教室に暖房が入っていました。
エアコンについているひらひらのテープが、絶え間なく動いていて、ちょっと申し訳ない気もしましたが、嬉しい朝でした。
それでも、生徒二人だけの教室の下の空気は微妙に冷えているので、水曜日には、ワー◯マンのレッグウォーマーを使用するよう提案がありました。

「就学前検診のため、小学校に居残りで眼科検診を受けて下さい。」と要請があり、水曜日に、5歳児6歳児の来る前に、検診時に欠席していた児童だけ集められて、検診を受けましたが、眼科医に直接「大学病院で検査してもらっています」と伝えると数秒で終わりました。

「いちおう、学校の書類には『未』と記載されてしまいますので、形ばかりではありますが、校医の検診を受けてもらいました」と担任の先生が仰っていました。

いつものジャケットを着て、母親つきでトコトコ歩いている息子を見て「あー、智くんだ」「かわいい〜」「さようなら~」と上級生の女の子が声をかけてくれました。
あと4ヶ月したら新入生が入ってくるので、「小さくて可愛い〜!」も、それまでかな?と思いつつ、ありがたく会釈して通り過ぎてきました。

トイレと廊下の冷えは、教室自体がしっかり温まって体温が維持できていれば、それほど気にはしなくてもいいので、ありがたい展開となりました。

浅見社長、ドミノさん、ねこ母さん、役立つお知恵をありがとうございました。大変、感謝しております。

返信する
ドミノ

智ママさんお疲れ様でした。
暖房入って智君が楽になって良かったですね。
私はただ呟いただけなのでお構い無く。
頑張ったのは智ママさんです!

返信する
ヨヨ子

ハローワークで見つけた求人表より。

健常児の子向けの保育施設では保育士免許を持つ人でないと保育士になれないのに、障害児向け保育施設では保育士免許のない人でも保育士になれるという不思議。

資格免許があれば良いというものではないのでしょうが、「変だなあ逆ならまだしも」と思ってしまいました。

障害児向け保育施設でしている方が保育ではなく療育だから保育士の免許はいらないということなのでしょうか?

返信する
ヨヨ子

もうひとつ。

お爺ちゃんお婆ちゃん達がお世話になる施設では看護師または准看護師の資格を持つ人を募集しているのに、知的障害者がお世話になる施設では必要資格の欄が空欄になっている不思議。

トイレや移動に介助が必要な人をおさやする施設なら、看護師免許は必要ないかもしれないけど「介護職員実務研修修了者」の修了書くらい必要なのでは?と思ってしまいました。

返信する
浅見淳子

ヨヨ子さん

人が来ないのでしょうね。

逆に言うとそう言う現場に我が子をどれだけ託すか親御さんの選択力が問われますね。

返信する
RIRINA

おっしゃるとおりの悲しい現実です。

保育より療育、高齢者介護より障害者支援の方がより専門性を求められるのに専門家が不在。
福祉の現場では高い人件費を払えないからです。
PT・OT・STの多くは、病院勤務です。
福祉の現場では非常勤しか募集できないので、募集かけても、人が来ないのです。
(最近ようやく増えてきた障害者グループホームは、専門性どころか社会人としての常識にかけるような人が働いています)
これは当事者やその家族は怒っていい現実ですが、この問題そのものに気づかない人ばかり。
高齢者介護ではケアマネがプラン作成するのが当たり前ですが、障害者福祉ではいまだにセルフプランをしなくてはならない場合があります。
障害福祉のプラン作成の事業が単独では必ず赤字になる料金システムのため、事業をする事業所も相談員も不足している地域がまだあるのです。

国は今後、高齢者介護と障害福祉の統合を進めて行くようなので、高齢者も障害者も同じ施設で同じようにサービスを受けられるようになるはず…ですが、相当な時間がかかると思います。

花風社の本、浅見社長、読者の皆様との出会いで、いかに酷い現実であるか気づけるようになりました。
そうでなければ、何か変だよね…と思いつつ、そういうシステムだから仕方ないとあきらめていたと思います。
治さない医療に頼り続ける福祉の現場から変わらなければ!と、思います。

利用者さんやその家族は、医療という権威に頼ることで安心感を得ているようです。(薬で悪化しているかもしれないのに、疑いもしない)

公私ともに、こうした問題の解決に向けて取り組んでいきます。

返信する
ヨヨ子

RIRINAさん。
はじめまして。コメントありがとうございます。

障害者向け施設における「福祉の資格や職務経験のない方歓迎」と言わんばかりの職員募集の仕方は良くないですね。

でも私はそれ自体よりも、当事者や家族が、障害者向け福祉施設で働く人達がどのような基準で選ばれた人達なのかを知らされていない又は知る術が少ないという点の方が問題だと思っています。

障害者向け福祉施設についての情報は、一度見つけると芋づる式にどんどん見つかるものですが、見つからない時は何年経っても見つからないものです。
そこをフォローするのが当事者又は当事者保護者と障害者向け施設をつなぐ役割の人たちの仕事だと思うのですが、ハローワークの障害者向け窓口の人や市役所の障害福祉課の人も、そこらへんに対する知識があまり無いみたいなので本当に困ります。
それこそ図書館の棚に置いてある障害者福祉施設に関する本に書いてあることすら知らない。

返信する
ヨヨ子

浅見さん。コメントありがとうございます。

ハローワークで調べ物をしていると、障害児向け施設の職員は実は保育士も介護資格も無い人が多らしい、という事実を目にすることがたくさんあります。

就労移行支援事業所もそうです。
私が数年前まで通っていた就労移行支援事業所も、福祉関連の資格を持っている人は1人しかおらず、サービス管理責任者の資格を持つ人もいませんでした。
就労移行支援事業所は、サービス管理責任者を1つの事業者に1人は置かなければいけない決まりになっているはずなのですが。

差別ガーの人達もどうせ差別差別言うなら、「治せなんて差別だ」というよりこういう点に差別だと言えば良いんじゃないのかと思います。

返信する
智ママ

新型コロナ対策で、隙間を開けっ放しの教室が非常に寒く、多発奇形・中度知的の息子は心臓医師からの指導もあり、教室でモコモコに着膨れて、ジャケットに名札を付ける形で座っています。

あまり着込ませすぎるのも、血流を妨げるので良くないのですが、冷えたままにしておくと(心内修復をしたとはいえ、息子の心臓の機能は普通の人より弱く、体温が下がるとそのままで、上がりません)冷えに反応して発熱してしまうので、注意が必要です。

この時期からは、ちょっと冷やすと発熱するので、連続で通い続けることが難しいです。

教室内では暖房はつけてもらえるのですが、5センチ以上窓を開けるよう学校がルールを定めているらしく、「ヒーターを校長に掛け合ってつけてもらえないか、訊いてみます」という担任の先生。
ヒーターを使っても、教室内の空気が20度ないと、心臓病の子どもには虐待になるんですが・・・・(心臓に負担がかかり、心不全になりかねない)

しかたないので、ダウンジャケットを2つ買い、裏フリースのズボンを3枚買って、厳冬期に着せることで、少しはましにならないかな?と、対策を立てました。
必要があれば、小型のヒーターを購入して、小学校に持参して、使用許可をもらおうかなと計画しています。

1時間に2回、一回5分くらい窓を開けるなどの緩やかな換気で済むのならば、息子は風邪を引かずに済みますが、ガチガチに換気する方針の学校では、間違いなく体の冷えから発熱コースを辿るので、(新型コロナ対策で換気しすぎて風邪を引く)今年度の欠席率で、対応を更に考えていこうと思っています。

返信する
浅見淳子

智ママさん
ガイドラインを杓子定規にしか運用ができない学校が本当にお子さんたちを苦しめていますね。
黒歴史になるでしょうね。
智くんのおからだを第一に。
ところで、小さいヒーターですが、結構あったかくなります。
先日エアコンが不調で、部品取り寄せの時につなぎで買いましたがこっちの方が燃費もいいしよいくらいです。

返信する
智ママ

浅見社長

コメントありがとうございます。
今朝、さっそく小学校にヒーターの件を申し出てみましたが、「電力がタコ足配線になるので、蓄電タイプの電気ヒーターなら、いいですが」と答えが返ってきました。
もうひとりの子が多動系なので、コードに足を引っ掛けて倒してしまう→火災・怪我
が、怖いそうで、まだ許可できないとのことです。

『タコ足配線になるからダメ』なのならば、解決策として、電気タップを小学校に寄付して、使ってもらう形にすればいいのかな??と思案中です。

返信する
ドミノ

智ママさん、お疲れ様です。
学校は上様・お医者様の言う事はよく聞きます。お医者さんに意見書が一番早いかも知れません。
学校の先生に新コロナの可能性より智君が体の調子を崩す可能性、考えて欲しいです。

返信する
智ママ

ドミノさん
アドバイス、誠にありがとうございます。
「医師からの指導で『20度以下の室温だと、心臓病児には虐待に当たります』と言われています」と申し上げているのですが、「我が校には我が校の規則がありますから」とよくわけのわからない返答で切り捨てられてしまったので、この展開に思案していました。新型コロナ感染防止>息子の体調 という図式に、どうしたものかな。と考えあぐねておりました。

月末に心臓医師の受診があるので、申し出てみます。
アドバイス、ありがとうございます。

返信する
ドミノ

素人目には既に法律に触れているように見えるのですが、それよりも守らなければいけない学校のルールって何なんでしょうね?
智君が元気に通えますように。

返信する
智ママ

ドミノさん
かなり迷ったのですが、中度知的のある息子は、電話で巧く事情を説明することができないので、私が電話相談することにしました。

先程、189に電話してみました。
当地の児童相談所に回されたので、経過と事情を説明したところ、
「息子さんの生存権の侵害で、虐待です。こちらからも担当のケースワーカーに連絡しますので、お母様の方も、病院と、教育委員会に電話して相談と報告をしてみて下さい」
と言われました。

問題が好転しそうです。後押ししてくださって、ありがとうございます。

返信する
智ママ

教育委員会に直接電話にて報告と相談をしてみたところ、「今年は光熱費の多寡に関わらず、気にしている場合ではないので、児童の健康を第一に考えて冷暖房を設置してほしい。と、学校に委員会の方から一言いうときます」とのことでした。
まずはエアコンを付けて授業を受けさせてみて、それでもダメだったら小型のヒーターや毛布などを使用してみて下さい。とも勧められました。
(ドミノさんのご提案とねこ母さんのご提案の合体した結果になりました)

・・・担任の先生の提案と、真逆なので戸惑いましたが、お礼を述べて電話を終わりました。
(児童相談所は8時半に動くそうなので、それで早くに、教育委員会に連絡がいっていたようです)
大学病院の意見書の必要の有無は、全く言及されなかったので、アレ?と思いましたが、ひとまずこれで様子を見ようと思います。

アドバイス、本当にありがとうございました。

返信する
ねこ母

智ママさん、大変ですね。地域差はあるでしょうが、私が勤めていたときは学校という建物は酷暑極寒環境が当たり前という感じだったので、智くん大変だろうなと思います。学校の先生方の上の言う通りだけで現場を見ない伝統芸は本当に小さな子どもの命を何だと思ってるんだろうと腹が立つことです。
フットヒーターと言って足元に置くコタツみたいなのがあります。それを机の下に置いて毛布かけると学習の時はズボンをたくさん着るよりも良いかもしれません。また電気毛布も良いかもしれませんが体の水分が持っていかれるのが難かもしれません。

返信する
智ママ

ねこ母さん
お返事ありがとうございます。
フットヒーターですか。電気毛布はまだ当地でも手に入るので、探せそうです。
いいアイデア、誠にありがたいです。ありがとうございます。

返信する
ねこ母

智ママさん、事態が良い方向に動いたようでホッとしました。お子さんの命と学ぶ権利を考えてくれる機関があって本当によかったです。
フットヒーター、通販で買えます。冬、猫用にお使いの方を以前知り、うちも導入を考えてリストに入れていました。写真貼っときますね。

返信する
ブルー

 前段で投稿した内容は、浅見さんが先日「医療は人を楽にする視点がない」「社会知もない」「それでは発達障害を治せない」という一連のツイートを見て書いたものです。

西洋医学と凸凹当事者のミスマッチの原因はいくつかあるのですが、その件はもう少し先になってから書こうと思っていました。しかし、いいタイミングだと思ったのでここで書きました。

医療(西洋医学)が往々にして人を楽にする視点を失うのは、患部や病変といった部分ばかりに意識が行って、人間という全体を忘れるからだと考えます。

あるいはゼロリスクだけを考えて社会を動かそうとしても、かえって損害が増えます。社会を考える際にも、全体最適の考え方が必要です。

例えばよく言われますが、経済とリスクのトレードオフです。これもリスクだけ考えていたら分かりません。経済を考えるには全体的な視野が必要です。

そして国の経済が傾いたり、社会不安によって失われる命があり、それはひょっとしたらCOVID-19に直接感染して亡くなった人の数よりも多くなるかも知れないのです。このところの自殺者の増加は心配な所です。

今回のパンミック騒動では、医療者が顰蹙や失笑を買っている場面をよく見かけます。医療者は人や社会に対して全体最適で考えることが苦手な印象を受けます。

さらにアンチ考察でも述べた通り、あまり賢くないタイプの医療者ほど教科書を丸暗記するため、ますます西洋医学の部分最適化された理論体系に完全に染まることになります。

そういうことから脱して、「この患者さん楽にできないかな」と全体的に考えてくれる医療者を選択したい所です。

返信する
ブルー

<パラダイムが合うか合わないか>

■西洋医学の特徴

西洋医学は対症療法に強みがあります。救急救命医療や外科手術などです。ウイルス感染症にも歴史的な実績があります。それで救われる命が多数あります。

対「症」療法というくらいですから、西洋医学は症状そのもの、及び症状が発生している部位にフォーカスします。そして症状が発生している部位は、全身からすれば一部分です。

全身の一部分に対する対症療法ですから、「○○科」と科を分けて専門特化した方が有利です。そのため全身的な視点は失われやすくなります。西洋医学は本質的に、部分最適を極めるようにできています。

■テレビ番組から

テレビ番組で、「劇的!ビフォーアフター」というリフォーム番組があります。あれのリフォーム前の状態を思い出してください。増築や改築を重ねに重ね、結果として迷宮のようになってしまったお宅です。

そういうお宅の場合、通路の途中に後から増築したプレハブのお風呂があったりします。しかもそのお風呂はいったん家の外に出ないと入れなかったりします。

そして2階のベランダも増築によって出来たものだったりします。さらにベランダへ至る階段は極めて急で、とても危なかったりします。その急な階段を70歳のおばあちゃんが洗濯物を持って毎日昇り降りするのです。

つまり家にとっては部分最適である増改築を繰り返した結果、大変に住みにくい迷宮のような家になっているのです。住みやすさという全体最適を欠いた家になっているのです。

つまり、あの番組でリフォームの匠=建築士は何をしているかというと、もう一度全体最適の視点で家の設計図面を最初から起こしているのです。

この番組は、部分最適と全体最適は別の話だということを教えてくれます。部分最適をいくら積み上げても決して全体最適にはなりません。むしろ全体のバランスが崩れておかしなことになります。

全体最適は、最初から全体的な視野を持っていないと達成できないのです。

■パラダイムのミスマッチ

人の発達は全身的/全人的なものですから、必然的に全体/全身最適の視点を必要とします。

西洋医学のような部分最適を目指す体系で、全体最適の視点が必要な物事をなんとかすることは無理です。そのため西洋医学と凸凹当事者の発達はそれぞれ別のジャンルとなります。

私はこのサイトで、「西洋医学のパラダイムは凸凹当事者と合っていない」「西洋医学は発達とは別のジャンルである」と繰り返し書いてきました。その理由はいろいろとありますが、根本的な理由はこれです。

■東洋医学他

東洋医学や徒手療法、あるいは鍼灸や代替医療といった、西洋医学とは違った考え方で人体を扱う分野があります。これらの分野の先生方は必ずしも発達や自閉に詳しいわけではありません。

それでもこういう分野の先生方が凸凹当事者に対して試行錯誤すると、なぜか当事者に適したツールが見つかったり、結果として明るいエピソードが生まれたりします。施術者は発達に詳しくないのに、明るい結果が出るのです。

なぜならこれらの体系は全体/全身最適のパラダイムだからです。そのため人を観る際に、最初から全体最適で考えます。

発達は全体/全身最適の考え方を必要としますから、これらの体系は結果として、そして偶然にも凸凹当事者を扱うのに適したパラダイムだったということです。

返信する

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA


画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)