「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

薬のお部屋

薬の功罪について、もっと率直に語っていい。
そんな場所を作ってみました。

449 COMMENTS

蓮華ママ

就学相談の時に、学校から言われたことです。ADHDは、薬を飲めば落ち着くので、普通級です。とのことでした。薬飲むことが前提とされていることに驚きました。

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浅見淳子

蓮華ママさん、ようこそ。
学校が服薬を要請するのは筋が違いますね。
まあ学校は法律守らないところだけどそれにしてもひどいことが横行してるのですね。

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蓮華ママ

blogに取り上げてくださってありがとうございます。
学校側は、子供のためではなく、学校が授業をやりやすくするために言っているとすぐに分かったので、服薬を再度言われてもスルーです。
とにかく医師に何を言われているか…を重視しているので、凡じゃない医師はいないかと探して、奇跡的に見つかりました。薬ではなく、プロテインやサプリをすすめている医師です。
母より医師の意見を重視する学校と話し合いをするには、いい医師を見つけておかないといけないんだな…と感じています。

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yasu

有り難くない副作用については、どうお考えですかとエビデンスで殴るべきですね。ADHDを何とかしたいのであれば色々な選択肢を提示すべきですし。単なる勉強不足と面倒を避けたいのがありありですね。

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浅見淳子

yasuさん、貴重な情報をありがとうございます。これだけ薬が危ない以上、ADHDは栄養療法が第一選択ですね。ADHDにはすごく効く印象があります。あと、私はADHDブームを起こした『片づけられない女たち』の制作側にいたわけですが、当時はチェックリストに当てはまるなあと思っていたんですよ。今はあまり当てはまりません。藤川理論も知りませんでしたが、仕事をしていくうちに治ったと思います。というか治らないと会社は23年続かなかったと思います。そのあたりのことは『発達障害でも働けますか?』に書いておきましたけど、ADHDは乗り越えないと仕事は続かないと思うんですよね、現実的に考えて。

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yasu

ありがとうございます。ADHD(ご本人がそう表明されている)で活躍されている人はもちろんいらっしゃるのですが、ご自身が中心になって引っ張っていく、あるいは個人業のイメージが強い印象ですね。治しておくに越したことはないと思います。

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yoyoyo

シアさんの言われるように
薬はリスク<ベネフィットである前提で処方されますが、リスク>ベネフィットになり得ることもあります。

薬は裏を返せば毒になる。
通常、主治医は患者さんの状態を良く診て処方します。薬を追加したり変更したりした場合は薬の効果が出ているか、副作用は起きていないか注意深く経過をみるでしょう。

しかし医師にもいろんなタイプの方がいます。必要かどうかギリギリのラインの場合に薬を出す否か、また慢性疾患において一旦「安定」した処方を変更するか否かは主治医の裁量と考え方に大きく左右されると思います。
内科疾患にしろ精神疾患にしろ、主治医の指示に従って治療を受けるのは基本であり、減薬・断薬や薬の変更も主治医の管理下で行うのは当然です。
しかしながら、患者側から副作用の自覚症状の訴えが無かったり、減薬の希望が無い場合、延々とdo処方(前と同じ)が行われることもあり得ます。

治療を受ける医師・医療機関がどういうタイプなのか、薬のベネフィットだけでなくリスクについてもきちんと説明があったか、経過をしっかり診てくれているかは確認した方が良いですね。

そして、どんな疾患でも「薬が要らない」状態になるに越したことはありません。

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浅見淳子

yoyoyo さん、ありがとうございます。
薬がいらない状態になることは目標ですね。
ならばそこに持っていくことを患者と主治医がともに目指すことは反医療ではなくれっきとした医療ですね。
患者は治りたくて医者にかかるのですものね。
そしてここでは減薬断薬を目指している人もいる。
そういう人が情報交換できる場所になるといいと思ってます。

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シア

↓ 2010年以前は、「お薬の副作用は医療にほとんど過失責任が問われなかった」事実があります。
コレが真実です。

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シア

致死的なお薬の副作用は、すべて報告されることになっています。
しかし、それは建前です。
お薬の副作用=薬害で人が亡くなっても、その責任を取る医療従事者ばかりではない。
と言うか、お薬の副作用においては、防げなかった医療従事者が、結局訴えられたけれども、私はお薬を処方しただけだから、確認できなかった薬剤師が悪い‼と言うような内容の本が上梓されていましたし、実際に、医療がどれだけ責任を逃れようとしてきたかの情報があります。
ご覧ください。

medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka_pdf/maruho_hifuka-110127.pdf

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シア

リンクに飛べません。
失礼しました。
ここのトップ。
2011年1月27日放送です。
medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka/entry-183586.html

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浅見淳子

医療が副作用を説明せず訴えられるのなら、SNSで身元も明かさず薬飲め飲めいうのは完全にアウトですね。厚生労働省に匿名自称医療従事者のSNSを取り締まって欲しいもんだ。

というのは半分嘘。要するに匿名の医療従事者など信用に値しない、というのが持つべきリテラシーじゃないのかな。

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シア

お薬のお話に戻ります。
「良くなりたいと思ってお薬を飲む。」皆さんそうです。
でも、それが裏目に出てしまうことがあります。
お薬は、リスク<ベネフィットとは言います。
しかし、リスク>ベネフィットになり得ることも、バランスなので、それは知っておいた方が、結局どう転んでも、後悔が少ないと思います。
私が言いたいのは、お薬任せにするのではなく、リスクも取らないでいたほうがいい。
それを目指すのは当然の義務だと言うことです。
自分の問いかければ、当然です。
「お薬はありがたい」けど、「お薬を飲む状況はありがたくない」ですね。

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シア

お薬の後遺症が、どういう風になるのか、私の例でアップします。
これは、私の回復が比較的良好なので、もし、皮膚や骨や臓器が壊死したとして、どちらかと言えば希望が持てます。
もし、「経過が良くても」このようになると言うような例えです。
現実は、現実以上でも以下でもないはず。
正しい情報が得られればいいと思う。
私の皮膚の遠景です。
一応、きれいに見えます。

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シア

これを、寄ってアップしてみます。
そうなると、見えます。
植皮の網の目状の組織が見えます。
遠くからではわからなくても、近寄ればわかります。
だから、外を歩いていても、近くに人がいると怖いですよ。
人に会うのに抵抗があります。

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シア

別に、経過がいいし、医学書の教本に載るくらい、処置が良かったらしいです。
器官(気道)や、心臓には一度穴があけられました。
「瘢痕」と言う穿孔をした後にしか、あまり見られない傷跡があります。
写真は、心臓が位置するところですね。

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浅見淳子

シアさん、いい医療に出会ってよかったね。
別に人の肌なんかそんなにジロジロ見ないよ。
汗もかけるようになったらもう一人前の肌ではないですか。

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ねてまて

先日薬の副作用が身近にあった話をツィートして、こちらにと思ったらなかなか書くのが難しかったので遅くなりました。

なぜ難しいか、といえばこれはエビデンスのお話ではなく(医療関係では情報に含めれ周知されるべき話だと思いますが)、個人のエピソードだからだと思います。
発達障害や精神科領域の薬のことを話してるのに、なぜだか内科の薬の話を持ち出して、何かあったらどうする、責任とれるのか!と騒ぐ自称医療関係の方が、他のSNSにはいらっしゃるので、文章にするに余計な労力をつかう癖がついているようです。
つい先日もエビデンスの話がSNSをにぎわしていましたが、やっぱり根本的に平行線だなと思いました。

薬の話に戻ります。
これは遠い親戚が、それぞれ全く別の病院で、同じような薬で経験し、お互い話して驚いたという話です。
つまり、その診療科ではその治療は標準治療薬である、ということ。でも、一人は体調がおかしくなって、これは薬のせいでは?とやめさせてもらった。一人は、少し長く続けたため、回復まで時間がかかってしまった。実際はまだ影響が残っているかも、という話でした。
私が書けるのは、あくまでここまで。本人でもなく、その薬の名前もだいたいしか聞いていないからです。

こういう話の中で、病院の先生のいう通りにしていたら駄目なんてねー、とがっかりしていた親族の姿をみて、やたらと病院と投薬を薦めるだけのSNSに疑問を持ったのは事実です。

個々の症例を知らない、自分の専門分野以外は明るくない、そういう人が、患者や家族に向けて無責任に発信しているように感じられるからかもしれません。
あるいは、体調の悪い自分や家族が必死にいろいろ情報を探しているのに、それはエビデンスがない!と、探すのを手伝う訳ではない人が言っても、上から目線でご忠告しているとしか、感じられない。

副作用や、それぞれの薬に対応するのは、本人や家族、主治医です。それぞれがなんとかしようと取り組んでいることに、事情も知らない人が自分は医療関係だからと口をはさむ、というのはエビデンスでもなんでもなく、不躾だと思います。感想を呟くのは自由だと思いますが、それは個人の感想では?と思います。
最近医療関係の人が、患者さんの側が悪いところがあったにせよ、成れの果て、という表現を使っていたことがあって(一度ではない)非常に腹立たしく思いました。
個人の感想と、医療関係だから、と呟くことをきちんと線引きしてほしいと思った出来事です。

タイミング的に複数の出来事について書いたので、長文読みにくい内容で失礼しました。

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浅見淳子

ねてまてさん、ようこそ。
例えばダルビッシュ選手のように実力主義の世界で生きていたら自分に合うものを探すのは当たり前ですね。
そして私たち一般の働く人間もダルビッシュ選手ほど大金が絡んでいなくてもとにかく自分に合ったものを選びますね。その試行錯誤は社会人としての義務とも言えます。
そのうちの一つとして花風社のアプローチがあり、本を読むとなぜ効きそうか機序が書いてあるのでやってみて治った治ったと喜んでいる人がいる、というのがイマココですね。
でも何度も書くようにこの私たちの動きをインチキ扱いしながら五歳の子が十五歳になったなんていう人もいるくらいなんです。要するに他人の子が自分たちと違うやり方でどんどん楽になっていくのを歯噛みしながら10年過ごしてきた発達における負け組保護者がいるわけです。そしてそこに医療従事者である以外なんの取り柄もなくSNSでしか威張れない人が乗り込んでいって

医療従事者の底辺の層

発達障害保護者の負け組

が負け惜しみを繰り広げているわけですね。薬信仰はその教義の一つに過ぎない。

私は生まれてこのかた薬の常用とは無縁で、たまになにかで必要が出てきたときには医師の指示どおりにのみます。でも常用している方に不具合が出たとき医師に自分の不具合を告げて調整してもらったりセカンドオピニオンを求めるのは当たり前の権利ですよね。自分の身体なんだから。

そこを無責任に発言するのは匿名だから。そしてほかに発信の手段がないにもかかわらず承認欲求の強い人だからでしょう。

あの謎のウエメセについては座波さんが説明してくれています。
そして私はああいう人たちから花風社クラスタの皆さんを守るためにここを作ったのでこれからも鍵アカに書くことを時々ここに書きに来てください。
よろしくお願いいたします。

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yasu

あはは、もし仮にダルビッシュ選手にコーチしてもらえることになったとしても、「あなたのやり方にエビデンスはありますか?」とは聞きませんよね;^_^)

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ねてまて

返信ありがとうございます。
想像して、ちょっと笑ってしまいました。面と向かっていう人はいないですよね、間違いなく。

やはりSNSだから、なのでしょうね。
そのあたりも新刊待ち遠しいです。

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浅見淳子

ありがとうございます。
なぜ匿名を暴かれると大騒ぎするのか、あの謎の動きも説明されています。
どうぞお楽しみに!

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yasu

こちらが意見や助言を求めたわけではないですからねえ。もちろん輝かしい実績をお持ちの方には是非ご指導ご助言いただきたく、あやかりたいです(^-^)

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シア

私は、別にお薬を真っ向否定しません。
今も、病気で、死に物狂いで戦っている人もいるでしょう。
意識を失っている人もいると思います。
でも、「死に物狂い」なんです。
お薬って、そういう時に使うものだろうと思いますよ?
人間ね、何科で一生懸命になっていたって、「死に物狂い」では、実が持たない。
どんな人でも、常にはーはー・ぜいぜい言って仕事していますか?
それを考えれば、病気で戦っている人に、お薬でも出してあげたいのが人の情ですよ。
でもね、だからと言って、安易にお薬に手を出すと言うのは、だからこそ、お薬を馬鹿にしてるように見えます。

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浅見淳子

お薬は必要な人はのんで必要じゃなくなった人はやめればいいもんじゃないの?
ただ、中断症状を乗り越えなければいけない薬もあってより健康になるためにそれを乗り越えたのが藤家さんその他、っていうだけ。
のんでたい人はずっとのんでればいいのになんで他人が断薬するときーきー言う人がいるんだろうね。やっぱりムラ社会だからかしら。

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シア

お薬を肯定したいんでしょうね。
お薬を肯定したい。
だから、どんな状況でも、断薬に反対する。
お薬は正義だから、お薬を断とうと言う人は気に入らない。
本当は、肯定も否定もない。
お薬はお薬であって、神格化するべきじゃないんですよ。

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シア

科学信奉ですよね。
医療信奉。
「標準」な服薬に従ってれば、安全だと思いたいんでしょう?
もし、自分に何かあっても、お薬が助けてくれるかもしれない。
実のところは、結構微妙なんだけど、それを言ったら、彼らの恐怖は収まらないでしょう。

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シア

己の健康を過信していられるうちはいい。
でも、自分の健康に自信がなくなって来たら、「お薬に頼ればいいや!」。
そう考えてるんですよ。
だから、栄養にもろくすっぽ気を遣ってない。
運動もロクにしてない。
そのくせ、お薬の効能だけは信じている。
そういう連中ですよ。
言い方が悪いけど。(;^_^A

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シア

「お薬が要らなくなった!」
素晴らしいじゃないですか。
お薬はありがたいかもしれない。
でも、お薬を飲む状況はありがたくない。
それが理解できないのかなぁ。

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シア

お薬の、添付文書。
どこを読んだって、「漫然と連用すべきではない!」そう、書いてありますよ?
お薬の但し書きに。
でも、それは額面通りじゃない!!!って言いたがる、ヘンな医師もいますよね?
そして、お宅ではお薬の連用はされているの?
そうお聞きしても、何故か答えてくれない。www
例の児童精神科医師ですよ。

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シア

医者はね、製薬会社から、銭金もらってるんですよね?
噂だと思ってたけど、真実らしい。。。

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浅見淳子

シアさん

お薬だけに頼ると主体的にお勉強しなくていいかもね。
そしてお薬で治らないものは「やはり治らない」で言い訳できるもんね。
やっぱり治るが勝ちだね。
でも治りたくない人はどうぞご自由に、だわ。

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みる@9/8秋田講座参加

発達障害やメンタルにおける「薬」について真面目に考察してみました。
(私は医師でなければ、薬剤師でもありません。なのでここでの考察はあくまで向精神薬を服用した経験者1個人の意見でございます)

向精神薬に限らずほかの薬も同じことが言えるけど、東洋医学でないお薬ってあくまで「抑える代わりにそれ以外の部分にリスクを生じさせるもの」が多いように思います。
勿論、抑えることが必要なことも時としてある。
向精神薬でいえば激情したり、憂鬱で何も出来ない感情を調整したり…。
だけど、それと引き換えに何か失うものが出てくる。
私はてんかんの治療も含めればこどもの頃から向精神薬を服用していたので、当たり前の健康を薬によって失った時期がとてつもなく長かった。それによって、本来なら歩めていたであろう人生も失われ、今遅れを取り戻している渦中にあるのだけど、やはりとてつもなくイバラの道。

特にこども時代は「抑える」ことはリスクが大きいと思います。
いろいろな事を経験し、遊んだりしながら、成長していくのがこども時代の特権だと思うので。特に大人になると同年代の人達と交わる機会はなかなかないですからね。
…なんか抽象的な考察となりましたけど、解釈についてはかけがえのないわが子に寄り添って生活するお父さん、お母さん方におまかせします。

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浅見淳子

みるさん、書き込みありがとうございます。
藤家さんの減薬断薬に対し異様な反応をしている人たちは自分の都合で子どもに服薬させてきた自覚があるんだろうなーと思います。精神症状は周囲も振り回すからそれを責めようとは思わない。薬がいいもんだと心から信じてるのなら自分でも子どもでも一生服薬してればいいですよね。
ただ減薬断薬を決意し、選んで、より健康になった人は多いわけで。
そういう人にはどんどんこの会議室で発言してほしいです。
ちなみにみるさんの断薬も神田橋先生の指示のもとですから立派に医療行為ですね。
「知的障害は治りますか?」でも断薬の話は出そうな感じですね。

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シア

今の子供の健康が危ない。
例えばね、眠剤でしたら、ベゲタミンというのがあります。
ベゲタミンは、三つの薬を合わせた錠剤なんですよ。
いろんなタイプの不眠に、一錠で効くように出来ているんです。
他にも、デパスは、不安のほかにもコリをほぐす作用があって、不安障害の人は、コリが強いときがあるから、少し飲めば治ってしまう。
てんかんのお薬も、だいたいが、気分障害にも効きますよ。
原因が、大体近いと言うのもあるけども、てんかんと、双極性障害は、同じく器質性の脳の病気なので、合併することを前提として、考えてあるんですよね。
他の薬も、大同小異ですよ。
それなのに、あの症状にはこの薬、この症状にはあの薬???そんなことをするものでしょうか?
とあるお子さんは、喘息で、11種類も薬剤が出ていると親御さんは言います。
恐らく、お薬の副作用に対して、さらにお薬を処方しています。
このままでは、お子さんは、危険です…。

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みならい怪獣

この方とは別ですが、発達障害の新薬インチュニブが出てすぐに使ってみると言われていた方がいらっしゃいました。
コンサータとストラテラの間くらいの効き具合で良さそうとの事でしたが、コンサータもストラテラもインチュニブも全く機序が違うという事と、出て間も無くの薬をつかってみて、副作用とかまだわからないのに?と驚いた記憶があります。

やはり薬で抑えようという戦略だけだと、薬に対する危機感が低くなってくるのかと思い書き込みました。

早く親御さんが薬以外のアプローチ方法に気づいてくれるといいですね。

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シア

薬害に関して、どうしても、出さねばならない資料があります。
参照してください。
これが、真実です。

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シア

社長。 前言葉撤回。 これ、出しててください。 もう少し。 SGさんから、嘘つき呼ばわりされる筋合いはない。 何故に、被害者である私が、ぺこぺこしてなきゃいけない? それを考えたら、おかしいと気付きました。 もっと資料をさらしたっていいくらいですよ! 私が嘘つき?ひっこめたんだから、ずっと言ってるあっちだっておかしい。

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浅見淳子

シアさん、今帰ってきたよ~。
何かが起きてるの? またツイッターでどっかのバカと言い合いしてるの? まあとにかくどっとこむとしてこの資料を上げておくのはなんの不都合もないです。シアさんが体験したことは率直に語ればいいと私は思うよ。このままにしておきますね。

ひみつのお部屋でも書いたけど、私はせめて医者たちが「自閉症者の薬剤過敏性」を知っていてくれていたらシアさんのような人が減ると思います。杉山先生がそれを一生懸命広げているのにエビデンスガーとか言って後進がなかなか取り入れないことは杉山先生もご著書で嘆いていらした。杉様部屋に貼ってあるはず。

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シア

何故、杉山先生の仰るように、お薬が発達障害の人に、過敏性があるのか、調査していました。
アレルギーは、免疫反応だと言うことは、ご存知でしょうか。
「免疫グロブリン」と言う、たんぱく質が、免疫には関与しています。
免疫グロブリンは、Igと表記されますが、IgE・IgGなど、数種類あるようです。
問題は、IgG(免疫グロブリンG型)です。
IgGは、唯一、胎盤を通過することができる免疫グロブリンで、その他の免疫グロブリンは、出生後に生成されます。

https://www.glico.co.jp/boshi/futaba/no75/con03_02.htm

よって、胎児は、IgGを、母親から受け継ぐと同時に、先天的な発達障害などのアレルギー特性も、この免疫グログリン「IgG」にのみ、生じます。
「薬剤過敏症症候群」とIgGの関係が、書かれています。 

http://jsv.umin.jp/journal/v59-1pdf/virus59-1_23-30.pdf

「薬剤性過敏症症候群は,発熱と多臓器障害を伴い遷延する薬疹である.抗けいれん薬,アロプリノ ール,サラゾスルファピリジン,ジアフェニルスルフォン,メキシレチン,ミノサイクリンが原因と なる.その大きな特徴は,発症後 10 日から 30 日の間のある時期に,HHV-6 の再活性化を伴うことに ある.HHV-6 の再活性化は,血液,血清中の HHV-6 DNA の検出と著明な IgG 抗体価の上昇で確認 される.HHV-6 の再活性化に際して,発熱と肝障害を認めることが多い.薬剤性過敏症症候群は,薬 剤アレルギーと HHV-6 感染症の複合した病態である.」

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シア

ASDに合併するかもしれない薬剤過敏。 

スティーブンスジョンソン症候群とは別枠で報告があります。

注意するべきものを上げていきます。
危険度の高いものから~容量を制限したほうがいいものまで。
リスクの高い順番に上げていきます。
・カルバマゼピン
・アロプリノール
・フェニトイン
・ラモトリギン
・ゾニサミド
・フェノバルビタール
・メキシレチン塩酸塩
・サラゾスルファピリジン
・バルプロ酸ナトリウム
・アセトアミノフェン
上位十件で、すでに1500件もの、副作用報告がある模様。
そしてこれは、医療が副作用を申請した者であり、氷山の一角に違いないと思います。

薬剤疫学 Jpn J Pharmacoepidemiol, 19Ë1S June 2014:31

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みならい怪獣

アセトアミノフェンは危険性が少ないと聞き、小児でも発熱時の頓服としても使われる薬ですね。
この薬でも薬剤過敏が報告されているなんて驚きましたし、やはり薬は慎重にならないといけませんね。

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シア

お薬で、助かったことも多い。
・てんかん
これは絶対よかったです。
発作が起きると癖になるし、自己も起こることもあります。
お薬がないとまだまだ困る人も、いますしね。

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髙原浩

支援施設の現場から、僕の限られた経験の中でのお話です。僕は、薬についての知識がありません。その上で、雑感をバラバラと書きます。あくまでも、一例です。一般化せずに読んでください。

これまでの現場経験の中で、悪性症候群になってしまうケースを結構みてきています。
これになると、医者も、薬を抜かざるを得ませんから、抜くわけです。
抜いた結果、平均的な人になってしまう例もあります。今まで飲んでいた薬はなんだったんだ?という話になります。
その真逆もあります。
どっちがどうとかいう話ではなく、悪性症候群に陥るような処方というのは、例え予測がつかなかったとしても、医者としての失敗であり、そのリスクは否定できないということです。

患者の人となりをよく掴んだ上で、プラシーボ効果を狙って、微量を上手に使う医者もいます。こういう人は、結構、信用できます。

「適薬を、適時、適量で」という原則をしっかりと実践するために、常に患者から学び続けている医者は信用できます。

親が我が子の服薬について納得していない場合、その薬は例え指示通りに服薬していたとしても効かないというのも、現場感覚としてあります。こんなことは、ネズミに飲ませてみた実験結果からは、わからんでしょう。

自閉症児と、しっかりと向き合っていた児童精神科医に、故十亀史郎Dr.がいますが、十亀Dr.は、患児に処方する薬については、全て、自分自身が事前に飲んでみて、その作用を体感してから、子どもに処方していたというエピソードを聞いたことがあります。僕が直接聞いたのではありません。十亀Dr.の弟子にあたる人から聞いた話ですから、噂話の範囲を出るものではありません。でも、肝臓壊すよね。真面目に精神科医やるってのは、命がけだなと思うわけです。

いずれにせよ、これらの話は、僕にとって、どんな医者を信用したら良いのかを考えるときの参考になります。

以上、素人の雑感でした。

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浅見淳子

髙原さん、現場からのご報告ありがとうこざいます。
ご自分で人体実験なさる先生私も知ってます。
どっちかというと私のいうところのギョーカイ系の先生なのですが誠実な方です。命がけだなあと思います。
杉山先生が自閉症の方には少量処方を提唱されていますが、エビデンスを盾に取り入れない先生も多いそうです。
必要な人が安心して薬をのめる体制ができるといいですね。

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