「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

薬のお部屋

薬の功罪について、もっと率直に語っていい。
そんな場所を作ってみました。

113 COMMENTS

シア

「薬疹」の原因も、わかってきています。
人によって多少違いがあるそうですが、お薬と体質の相性もあるそうです。
東南アジア系の人や、白人。
逆に、それ以外の人たち。
人種によっても、違いがあるそうです。
いずれにしても、可能性の問題ですが、東南アジア系の人は、禁忌なお薬があるそうですね。

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シア

皮膚生検は、厳しいですね。
皮膚の炎症を、図鑑のようなもので虫刺されならば、鑑別しますが、生きたままの皮膚が必要な時があります。
その場合は、穴あけパンチみたいな機能を持つ機械で、直径一センチくらい、皮膚を切除します。
完全に回復するまで、何度も生検のために取ることがあります。
やはり、皮膚を貫通するので、痛いです。
オピオイドが効くまで、時間もかかるし、麻酔も使いたくない・皮膚の活動を見たいので、ほぼそのままでやられます。(今は違うかもしれません。

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シア

闘病中は、身体を切り刻む。
切ったり貼ったりで、痛みが強かったので、オピオイドを入れる時がありました。
モルヒネですね。
これは、点滴に入っていて、ボタンを押すと、身体に入ってきます。
過剰に入ると中毒を起こすので、そうならないためです。

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シア

TENは、中毒疹と言われるものです。
中毒疹を起こすと、皮膚が失われ、植皮が必要。
SJSは、スティーブンスジョンソン症候群です。
コレも、アレルギーですが、単純にTENより症状が軽い。
どちらにしろ、一般の人は区別する必要はないです。

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シア

お薬の過敏性は、誰にいつ起こるかしれません。
一般的に、DIHSと言われる症状が多いです。
英語名:Drug-induced hypersensitivity syndrome: DIHS
アレルギーは、過敏性と言われ、hypersensitivity syndromeでもありますね。

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シア

歯を失う人も、います。
多くの人は、歯を失います。
でも、私は何故か、親知らず以外は虫歯が多少ある程度。
何故か、それてくれた。
皮膚なんて、一番再生・再構築が難しくないものだったから、良かった。
脚も、骨を切断して継いだそうだけど、低侵襲の手術で済む時代。
しかも、腰からやられたのは片足だけ!
こんなのは、奇跡的な事例かも知れないです。
両杖や車いすの時もあったけど、それも回復して要らなくなりました。
数年前の春は、母に車いすを押されて、保保に暖かい風を受けて、「ああ、春になったなぁ。」と心地よく感じてました。

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シア

こんにちは。
体調のこともありますが、お薬については、やっぱり、まだ書き残したことばかりです。
薬害の患者会。
そう言うのって、正式には薬疹とか言いますけど、簡単ではない。
眼がやられた人に、私の皮膚を見てもらうことはできない。
ただ、触ってみて、ざらざらして、網の目のようになってるのが分かるよ!そう、視力を失った方が、仰る。
まぁ、私はよくなった。。ほとんどわからないと思いますけど、彼らの目も、視力が回復してくれることを祈ります。
私も、副作用の後は、毎月目の検査を数年してました。
心配で、心配で、視力が失われたらどうしようと、怯えてました。

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浅見淳子

こんばんは。

シアさん、想像を絶する体験だ。
私はピアスもしてないし手術もしたことないし骨折もしたことないから要するに身体に刃物を入れたことがない。
よくサバイバルしてきたね。よかったね。

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シア

はい。
思えば、そうですね。
こういうお話、しているようで、あんまりしてこなかったんです。
聞く人が、沈鬱になるだろう。 
家族も、暗くなってほしくなかったって言うのが、あったから。

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シア

ずっと、小出しにして、じりじりと、愚痴っぽく言ってるよりは、一度、ぶっちゃけて、このような場で、バー‐‐‐っと出したら、ラクになれたかもしれないです。
少し前、ココに身体の患部のイラストとか出して、そうしたら、ずっと引き出しに抱えていたものが、感情が、どばっと出ました。
十年も前のことが、ラクになれて、感情を受け止めていただけて、ありがとうございます。
本当にありがとうございます。

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浅見淳子

シアさんは、このサイトできてとてもよかったね。
飯テロや旅のお部屋にも進出したもんね。
それだけ活動が広がったってこと。
嬉しいです。

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シア

こんばんは。
「ヘパリン」(商品名ヒルドイド)と言う、物質は、肌をとてもよく修復してくれます。
ヒルドイドソフト・ヒルドイドローション等があって、とても人気があります。
軽度なら、ケロイドの跡から、傷跡迄消してくれます。
私も幸い、このお薬を塗っていることで、皮膚がきれいになり、植皮の跡も、ほぼわからなくなりました。
同じような効果を期待するなら、ほぼステロイドくらいしか選択肢がないようです。
いつか、業者の女性がヘパリンを欲しがって、軟膏を大量に買い占めたことがありました。
婦人科や、乳児湿疹で困っている人の手に、届かなくなったのですね。
中年の女性が逮捕されて、動機を聞かれると、「処方箋があると安く手に入るからそういう人がずるいと思った。」と言ったらしい。
でも、ドラッグストアにも、定価で置いてあるようですし、病気の人に優先して流通するのは、理に適ったことに思えるんですよ。
確かに、保健医療って、いろいろ言われるようですけど、病気の人が安心して治療を受けられるって言うのは、とてもいいことだと思うんです。
皮膚症状は、酷いと、隣の席に座っていた人が立ち上がって避けたり、いろんなことがあります。
あれは、心理的ダメージが大きいですよね。
肌をつやつやにしたいなら、多少高くても、ドラッグストアで定価で買えばいいと思うんです。
化粧水や乳液を買うなら、むしろ安上がりではないでしょうかね?
もし、サプリメントなども、効能がはっきりしていて、安全性が高いなら、もっと流通していいと思います。
薬事法とか、いろんなことがあるんでしょうけど、ちゃんと添付文書を添えるようにしてほしいです。

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yasu

ヒルドイドの適応外処方は前に問題になりましたね。
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/11906/

ヒルドイド(とその後発品)は医療用医薬品ですから、処方箋が無いと購入できないのですが、本来はそのような症状があって治療を受けているから処方されるのであって、化粧品代わりに処方してもらうというのはルール違反ですよね。お金出せば市販品で買えますし。
https://minacolor.com/brands/3030/arts/

私も肌が弱いので処方してもらっていますが、栄養療法始めてから使用回数は減ったのと、ワセリンだけで何とかなるようになりました(^^)

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シア

先生にお聞きしたんですけど、安全性の高いお薬は、副作用が少ない。
そして、効きもマイルドになっているそうです。
リスパダールより、エビリファイのほうが効果は1/6であるけども、副作用も少ない。
バルビツール系の睡眠薬は、中枢神経を無制限に抑える作用があったので、呼吸が止まってしまうことがあったので、現在使われなくなったそうです。
現在の眠剤も、睡眠ホルモン製剤(メラトニン)などの登場によって、使われなくなっていくと思われます。
光線療法とか、いろんな治療法が重度の不眠症にも適応されています。
非侵襲的な治療法が、お薬以外にも開発されているようですが、設備の問題などにより、処方薬ほど広がっていっていないのが残念ですね。

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シア

パキシルって、添付文書に23回も「自殺」の危険性の注意書きが書かれているようです。
SSRIの致命的な欠陥は、実際に投与されてからわかるようになったようです。
改良型の、SNRIと言うお薬は、まだ副作用の恐れが少ないようです。
それしかチョイスがないのだろうか?
どうしてもお薬が必要な人だって、添付文書に23回自殺の恐れありと書かれていると知っているのでしょうかね?

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yasu

Am J Psychiatry誌の2019年9月号にちょっと面白い記事が出ましたので紹介します。ADHDに対して神経刺激薬を長期に服用する利益はあるか?と題する論文で、取り上げられている薬剤はメチルフェニデート(商品名コンサータ、リタリン)です。

https://ajp.psychiatryonline.org/doi/abs/10.1176/appi.ajp.2019.19070681

フリーアクセス論文です。

2008年の600万人(対象国は記載ありません)を対象にした調査では、神経刺激薬の服薬率は6-12歳で4.6%、13-18歳で3.7%、19-24歳で1.6%となっています。これはADHDの有病率7%よりも低い数字となっています。神経刺激薬を1年以上にわたって使用した場合の調査データは今まで無かったと書かれています。

で、ADHD患者で少なくとも2年間メチルフェニデートを継続服薬していた人に、プラセボ対照のメチルフェニデートの断薬の二重盲検試験を実施。(プラセボ群デザイン:7週間のうち3週間かけて漸減、その後4週間はプラセボを処方)7週間経過時点での結果は、プラセボ群で悪化は40.4%、薬剤投与維持群で15.9%、そして若者(中央値で13.8歳以下のこと)ほど効きが良かった。薬剤投与群での悪化はノセボ効果によるものではないかと考察されています。

またプラセボ群で60%くらいが悪化しなかったという結果の解釈ですが、これはメチルフェニデートを2年間使っていれば断薬できると考察するには時期尚早。学校が始まってから最初の6週の評価期間後まで、子供の成績が下がって学校に呼び出されるまで薬を飲ませない親がいるのが一因と書かれているのですが、これは具体的にどういうことなのかはよくわかりませんでした。要は長期服用しているから断薬できると判断しないようにということですかね。

ADHD患者は服薬により、自動車運転の事故、トラウマ障害、犯罪への関与、自殺行動、薬物依存(麻薬ですかね)への関与が低いことが報告されているとのこと。

で、この論文の結論。“Is there long-term benefit from stimulant treatment for ADHD” is a definite “Yes!”

ADHDの薬物療法については今まであまり見ていなかったのですが、長期服用の有効性や安全性のきちんとしたデータが無いというのは意外です。手元にあるコンサータのインタビューフォームを確認すると(2013年6月改訂版)、<維持/長期療法>の部分に”7週間を超える長期投与時の有効性はプラセボ対照試験による系統的な評価は行われていない”と書かれていました。。。うーん、これも使用する場合にはきちんと認識した方がよいですね。

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浅見淳子

yasuさん、興味深いレポートをありがとうございます。
ADHD があっても服薬を選ばない人も多い。
断薬で60パーセントが悪化しない。
断薬しなくても16パーセントは悪化する。
7週間を超えたデータはない。
学校が権限を超えて服薬を勧めてきたとき話し合いの材料になりそうですね。

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うさこ

yasuさん、返信ありがとうございます。

副作用はやはりあり、リスパダールを飲み始めてから朝の眠気がひどいと話しています。登校後まで眠気が続く時もあるようです。
朝はコンサータも飲んでいるので、その副作用もあるのかもしれませんね。

本人は、コンサータは勉強に集中できるようにするために飲んでいると話しています。土日の休みや長期休業中は飲んでいません。
本人が主体的に考え、医師に自分の気持ちを伝えることができるよう支援していきたいです。

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yasu

うさこさん

リスパダールは副作用として傾眠が多いようですね。ASDに伴う易刺激性の改善を狙って服薬開始されたのかもしれませんが、眠気が出てしまったのでは学業にも影響が出てくることでしょう。ご本人が易刺激性の改善と副作用(傾眠)を両天秤にかけて、判断できるような支援がよいのかもしれません。コンサータは中枢神経刺激薬なので副作用としてむしろ不眠が出ますね。医師には副作用を含めて状態を伝えているのだと思いますが、薬剤師にも話を聞いておいた方がよいかもしれません。

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うさこ

通院する際は両親と一緒に行っているのですが、高校生になったためか、最近は本人のみ診察室に呼ばれるのだそうです。シャイで、なかなか自分から話をすることができない方なので、伝えたいことを私と一緒に整理してメモを取ったり、ご両親にも様子を伝えたりしています。

服薬は、「学校や誰かから勧められたから…」と簡単に考えることではないですね。その後の人生に深く関わることだな…と受け止めています。

コンサータについても、教えていただきありがとうございます。

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シア

どうしても、リスパダールにこだわる必要はないと思います。
「インヴェガ」は、リスパダールの徐放剤だそうです。
徐々にカプセルから成分が出ていくので、一日中効果があるそうですよ。
いきなりお薬の作用が強く出てしまうのがリスパダール。
インヴェガは、成分が少しずつ溶け出すので、安全性や作用が違うそうです。

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大久保 悠

「学校から服薬を勧められた」というお話は、私の仕事の相談の中でもよく見聞きすることです。
「普通級にいたいのなら」「本人も、みんなも困っていますし」などという脅しに近いような勧め方をしてくる場合もあれば、少しかじった情報から「発達障害は服薬がいいらしいよ」みたいな安易な勧め方をしてくる場合もあります。

服薬するかどうかは、医師と話し合うものであって、学校と話し合う必要も、学校が主導で決めることでもありません。
体内に入れるのは、先生ではなく、子ども自身。

現在、発達障害の原因となる脳や神経の部位を特定する手段、方法はありません。
つまり、特定できない原因に対し、ピンポイントで投薬することはできないということ。
ですから、当然、正常な部分に対しても、服薬の影響は出ます。
それが副作用と呼ばれるもの。

副作用によって、眠気が出て、学校を休みがち、授業中も眠気で集中できず、という話は、よくある話です。

担任が対応できない
→服薬を勧める
→副作用の眠気
→勉強ができなくなる
→学習が遅れる
→知的障害の出来上がり

最初、自閉症やADHDのみの診断だったのに、服薬後、勉強が遅れ、「知的障害もついた」という子ども達もいます。
神経の発達障害なのですから、良い刺激によって発達が促され、診断基準を外れていく子もいます。
一方で、悪い刺激、または刺激が制限されたため、発達に滞りが生じ、結果的に知的障害や自閉症などの診断名を受ける子もいます。

「服薬したから万事解決」というようなことが起きないのが、神経発達障害だと思います。
薬の力を借りるにしても、同時に、「どうしたら未発達の部分、発達の抜けている部分を育てられるか」という視点が大事だと感じます。

『診察室であまり聴けない医療情報』に書いてしまったので、こちらに同じ文章を貼りましたm(._.)m

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ねてまて

ここ何日か、学校と服薬の話をツィッターでみていて思ったことをすこし。
こちらのどっとこむには、薬を飲みはじめること、減薬、断薬することをご本人や家族がきちんと考えて、医師に相談しているお話が紹介されていることが多いです。

一方、一般的なSNSの情報には、こんなに頭がクリアになるなんて!という主に成人の方の体験談がのっていることが多く、数種類の薬から、これは合う、これは合わない、みたいな話題だったりします。

これでは、学校や医師がすすめるなら、自分の子どもにもどれか合う薬があって、悩みが解決するような気になっても不思議ではない気がします。
もちろん、一時的に落ち着くまで、等必要な場合もあるかと思います。

ただ、うつ病のように、ハードルを下げたことによって、必要ない投与が、脳神経の発達途上の子どもに投与されるケースが増えているのでは?と危惧しています。

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yasu

まあ、コンサータなんて中枢神経系の刺激剤ですからね(^。^;) 嗜好性はともかく、傾眠とか食欲不振、逆に食欲増進など、生活の質を落とすあまり有り難くない副作用についてきちんと認識しないといけないのですが、言うは易く行うは難し状況は確かにあります。

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ねてまて

yasuさん、あがった副作用、ひとつでもあったら、私は無理!と言いそうです。
食欲不振は、育ち盛りの子どもに問題あり。
睡眠については薬でかえって悪化するような印象。
そして、実際に子ども達を大勢みている大久保さんの指摘、考えさせられました。

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どんぐり

ねてまてさんのコメントに書かれていた成人の方の薬いいよ!のアゲ記事は常々なんでだろう?と思っていたのですがこの記事で納得しました。

http://sakura4747.blog.fc2.com/blog-entry-1334.html

クラウドワークスさんの記事作成依頼で、発達障害や自閉症の記事作成で収入を得るという方がいる。と言うことは薬についても製薬メーカーによる薬アゲ記事が書かれていてもおかしくない。

ちなみにグーグル先生使って、クラウドワークス+発達障害 記事とするとたくさん出ます。

もしネット上でこれおかしいって思う記事があったら記事依頼かもって疑ってみた方が良さそうです。

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浅見淳子

どんぐりさん、ようこそ。
闇を見せていただきました。
もしかしてあのサイトとかでしょうかね?
それにしても単価安っ!

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yasu

いやあ、医療用医薬品の広告は非常に厳しく規制されているので、製薬企業がやることはあり得ないと思いますね(^。^;)。もしやったら一発でアウトですよ。

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浅見淳子

なるほど、そうですね。
薬に関しては規制が厳しそうです。
それにしてもこうやって記事集めてるところがあるとは驚きです。
「ライター」って誰でも名乗れますが、やはりそれで扶養枠を外れるくらいの収入がないとなんちゃってである、というのが私が持ってる基準です。

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うさこ

学校が服薬をすすめていることを実際に見聞きしたことはありませんが、病院については疑問を感じていることがあります。

自分の身体症状に悩んでいる生徒さんが定期通院の際にそのことを相談すると、リスパダールが3週間分処方されました。
次に通院した際に、病院の医師からは服用してみてどうか?ということは何も聞かれず、機械的にまた薬が出されました。

一度服薬を始めるとやめる選択肢がないような気がしています。本当に必要な薬なのか、とても疑問です。
コンディショニングで身体を整え、薬をやめることができればと思っています。

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yasu

うさこさん

高血圧でも、高血糖でもまずは生活習慣の改善、食生活の改善をしてみて、それでも不十分だったら薬を飲むという流れなんですけど、精神系の場合は相談するといきなり薬の処方に行ってしまう印象はありますね。そして何らかの副作用が8割超に認められたりするので、薬を処方された場合には基本的に自分でしっかりと調べてリスクを把握するのが最も確実かと思います。これは治療の一環なので、医師は応じるのが当たり前です。

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