「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

期間限定コーナー 「君はずっと一緒だった ~自閉症だった息子~」について語りましょう。

「息子の生きた証を残したい」
母の思いが花風社を動かして生まれた一冊。

繊細で、素直な子だった。
難関校に入り、お勉強も運動も頑張った。
その子がなぜ、20歳で自ら命を断たなくてはならなかったのか。
自閉症だったことが、そこに関係しているのか。

一緒に読んで、考えてみませんか。

35 COMMENTS

こんぺいとう

「君はずっと一緒だった」を読ませていただきました。

明生さんが誕生されてすぐの頃からの、数々のエピソードのどれもに、卯月さんの深い愛情を感じました。
どんな時でも明生さんに寄り添って来られて、素晴らしいお母様だと思いました。
そのようなお母様だったからこそ、明生さんもまた魅力的なお人柄だったのでしょう。

学生時代以降、教師や医師、カウンセラー‥と、人の気持ちを汲み取ろうとしない、自己保身に走る大人たちの態度には、本当に腹が立ちました。
我が家でも、息子が3歳の時から相談や支援を受けてきた中で、医師や支援者の言動に嫌な思いをすることがありましたが、ここまでではなかったように思います。
たまたま出会わなかっただけか、関係が希薄だったのかもしれません。
けれど、こういったことがあるあるだということが悲しいです。

卯月さん、この本を書いて下さってありがとうございました。
明生さんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

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mima

「君はずっと一緒だった」読み終わりました。

カバーをめくった時に見えたイラストはうちの息子とそっくりでした。
幼少期、うちの子はお勉強はなかなか難しい点はありますが、
とてもよく似ていている部分がありつつも、お母様が本当に寄り添って子育てをされていて、私はそこまで息子を理解していたのか・・・と振り返りながら読み進めました。

発達障害の業界は数年単位でめまぐるしく変わってきていると思います。
お母様が相談した先の対応が酷すぎるのもありますが、あの時代にはそれが当たり前だったのかもしれません。
そして、それは今も根強く残っている部分があります。

今後、2度と同じようなことが起きませんように・・・。
少しでも困っている親御さん方に治せる道が広がればと思います。

明生さんのこと、教えて下さってありがとうございました。
心よりお悔やみ申し上げます。

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たらこ

読み終わってから、何度も反芻しています。
すごい本を形にして下さって、まずは御礼を、それからお悔やみを申し上げます。

卯月さんが丁寧に描かれる明生さんが、過去の自分に何度も重なりました。
明生さんとレベルは全く違いますが、私も未診断のまま成人した当事者で、中学受験や大学受験を経験しています。

幼い頃から本を沢山読んでいたこと
好奇心旺盛で好きな物が沢山ありながら、何かうまくやれない自分に早くから気づいていて、強烈な自己嫌悪や焦燥感に苛まれていたこと
1人で行動する、旅をするのが好きだったこと
風景写真ばかり撮っていたこと
死について真剣に考え、宗教に関心を持っていたこと…
似通う所が多過ぎて他人事に思えないまま読み進めましたが、明生さんが遺された沢山のデータを前に問いかけ続ける卯月さんに、思わず涙ぐみました。

私も小学校の頃からずっと日記を書いていましたが、二度失っています。
最初は事故でしたが、二度目は高校の終わり、母が私の日記をずっと前からこっそり読んでいたと知った時です。
母なりに心配していたのかもしれないと今は思えますが、日記を廃棄した当時の私には、とてもそう思えませんでした。
その頃から母と大きく距離を置くようになり、相容れないまま彼岸に見送る事になってしまいました。

自分がそんな経験をしているのでなおさらかもしれませんが、明生さんは、思春期の少年らしく、母親にいちいち干渉されたくないと思う心と裏腹に、本当はもしかしたら、もう少し母さん踏み込んでよ、本当の自分を分かってくれよとも思っていたのかなと感じました。

自分を1人の人間として尊重してくれている、大事に思ってくれている。大学生になった彼は良く分かっていたし、当り前に受け止めていた。
だから、高1の時には処分した、自分の焦燥感や葛藤が赤裸々に書かれた日記を、そのまま残していったのかなと。
読んだ卯月さんが、どんなに衝撃を受けるか、何度自分の筆跡をなぞるか、自分の事を思うか……彼程聡明な人なら、想像できない事はなかったと思うのです。
最後の最後で卯月さんに思いきり甘えたのかなぁと、思えてなりません。

しかしながら、卯月さんが自分の事を思い出としてそっと閉じる事なく、行動され、問いかけ続け、彼に関わった人達の甲斐のなさに失望し憤り、さらには、丹念に記憶をなぞって一字一句を綴り、御本になさるとまでは、明生さんも想像しなかったんじゃないでしょうか。
記憶を振り返る事、綴る事…どちらも本当に、大変な道のりだったと思います。

卯月さんが形にして下さったおかげで、今、懸命に生きた1人の青年を知り、日に何度も思い返す自分がいます。
10代の頃の焼けつくような焦燥や葛藤を省みて明生さんに共感しつつ、高校生の息子を持つ母親になった今の自分は、卯月さんの愛情や切ない思いもしみじみ噛みしめています。

御本にして下さって、本当にありがとうございます。
ずっと大切にします。
明生さんが安らかでありますように、ご冥福を心からお祈りします。
卯月さんも、ご家族の皆様も、どうぞお身体大切にされてください。

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くまのこ

はじめまして。
読ませていただきした。
同じだなーと思いながら、温かな卯月さんの眼差しを想像しながら読み進めた幼少期。
青年期、これも時々同じだなーと思いながら読みました。周囲の状況には本当に悲しくなりました。
私もろくに診ないで、あることないことカルテに書く大学病院の医師に当たり、カウンセリングも診断名も役に立ったとは思えず、どうしたものかと何年もたってしまいました。そしてやっと花風舎の本に出会うことができました。卯月さんが花風舎に出会えたことも、ありがたく思います。
この本を読んで、今自分はどうしたらいいかまだよくわかりませんが、読ませていただいてよかったと、確かにそう思います。
ありがとうございました。

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みならい怪獣

君はずっと一緒だったを拝読しました。
まずは、この度はご愁傷様でございました。

手元に届いた時に素敵な装丁の本でずっしりと重みを感じました。
爽やかな風や電車からの景色に想いを馳せる青年のイラスト。きっと明生さんはこんな方だったんだなとイメージが膨らみました。
また、中を読んで、卯月さんの明生さんへの想いが充分伝わってくる本でした。
日記にはエキストラ程しか家族の事が書かれていなかったとの事でしたが、明生さんなりに卯月さんやご家族様の愛情は感じていらっしゃったと思います。
そうでなければ、一人で抱えて逝ってしまう事は無かったのではないでしょうか。

文中、卯月さんの周りの学校関係者、医療者全ての人が自分のポジションをどうにか守るための話しかしておらず、卯月さんや明生さんが困っている事、悩んでいることに誰一人として向き合ってはくれなかった事、せめて、アスペルガーに関する本の紹介が有れば、聡明な明生や卯月さんの事ですからきっと発達障害を治して別の人生を歩まれていてのではと思われて、一読者でありますが、残念で仕方ありません。

素敵な青年、明生さんの事を教えてくださりありがとうございました。

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ドミノ

「君はずっと一緒だった」読み終わりました。
本の表紙カバーやカバーをめくった所の明生君を見て、可愛くて電車が大好きなんだなと感じ、卯月さんの言葉の中の明生君が出ているんだなと感じました。

子供が苦しんでいる時、親は「どうすれば苦しみを取ってやれるだろうか?」「笑顔を取り戻せるだろうか?」と悩み、相談します。卯月さんも、学校に相談し、専門家にも繋がりました。
けれども、卯月さん一家を「問題のある家庭」「アスペルガー」の形に押し込めて分かったフリをするばかりで解決策どころか明生君の状態の説明すら出来ませんでした。

明生君は卯月さんに大事に育てられたのは間違いないですし、明生君にも伝わっていたと思います。
ただ、私が心の底から「親に愛されていたんだ」と正しく理解出来たのは30歳になる手前だったので、もう少し明生君が生きていられたら…。と思わずにはいられませんでした。

明生君お疲れさまでした。
卯月さん、読ませていただき、ありがとうございました。

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mizu

拝読いたしました。
まずは著者の卯月さんに、心よりお悔やみを申し上げ息子さんの御冥福をお祈りいたします。

同世代だけに購読するのにはじめは躊躇いがありました。このご本を手にしたとき、生きた証の重みを感じました。数多い一つ一つのエピソードによって肉付けされた息子さんの姿が思い描け、卯月さんが慈しんで育てて来られたのがよくわかります。彼に笑顔でいて欲しかった。惜しまれる命でした。

中学高校編では、私もイジメや対応の杜撰さと勝手な決めつけに、学校の担任とやり合ったことがあり、自身をみているかのようでした。書かれている教師や医者の対応の酷さに唖然とするやら怒りが湧いてくるやら。

うちは精神科医とはほぼ関わりなくきましたが、ただ、発達検査を受け診断の結果を聞いたときに、児童精神科医からは「これが参考になりますよ」と、テンプル・グランディンさん、森口奈穂美さん、ニキリンコさんの著作のタイトルが書かれた紙を渡されました。すでに私はそれらを読んだ後でしたが、他に説明はありませんでした。要するに、既出の本以外に、医者のほうでわかっていることはなかったのだと思います。「様子をみましょう」でお茶を濁した感じです。

療育系のネット友人は、医者の診断書を見せれば学校側も黙るよと言ってましたが、そういう効用しかなかったのでしょう。
印籠のような押しつけ方で黙らせるのは違和感しかなかったので医者に頼らずにきましたが、そうなると孤独で、自分が先生方に求めているのはモンペなのだろうかと自問自答で悩んでました。卯月さんと同じように、先生の一言一言を善意にとらえようとしつつ、公平に考えると「何かオカシイ」と感じていました。

この「何かオカシイ」は延々と心でくすぶり続けるのですよね。卯月さんが答えをもとめて医師を訪ねて行かれ訴える、しかしまともな返答は頂けない、その御心情は如何ばかりだったかと想像するに胸苦しくなりました。

どうかこの先は卯月さんご自身の幸せも喜びも感じて頂けますよう心から願っております。

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蓮華ママ

私はここまで我が子の心に寄り添えているかな…読み始めてすぐ卯月さんが素敵なお母さんだなと感じました。

学校関係者、凡医師、読み進めていけばいくほど腹が立つし悲しい気持ちになりました。
特別運が悪かったわけではなく、こんなレベルが現在のスタンダード。

この本を世に送り出してくださってありがとうございます。

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ねこ母

子どもも青年ももっと大人の人にも、体を真に休めること、体から健康になっていくこと、そして、自分なりにラクに生きることができるよ!そんなことを伝えていかなくちゃ、と心から思いました。

卯月さん、これからも繰り返し読みますね。読ませていただけて良かったです。
ありがとうございました。

https://blog.goo.ne.jp/annon-okiraku/e/8b61cf33cdbc0c7208cde25d308b1482

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riro

読了しました。

息子さんに(心の中で)お線香をあげさせてください。そして、卯月さん読ませていただきありがとうございました。

読んでいるうちに、一緒に子どもを育てている気持ちなり心配したり、怒りを覚えたり、
目の前に息子さんがいらっしゃるような錯覚を覚えました。そのくらい母親にしか書けない本です。

浅見さんのあとがきにあるように、この本にあることは残念ながらあるあるで、本の中のこととほぼすべてと同じ経験をした方が私の周りでいます。当時のその方々の事を思い出しながら、自分も先生の保身からおおごとになったことがあったことまで思い出しながら読ませていただきました。

治すが勝ちです。心からそう思います。

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yasu

『君はずっと一緒だった』読了しました。

本来は明生さんが楽しく生活できるように愛情を注いで育てていたという、非常に単純なことであるにも関わらず、学校をはじめ支援者と呼ばれる人達の不適切な関与で不幸な結果となってしまったことは、大変残念に思います。

卯月さんご自身も、アスペルガーという言葉は校医から聞かされるまでご存じなかったように、育てることにおいて診断が必須なわけではないですね。診断することで本人や家族にとってどのように有益なのかを考えた上で出すべきですし、それに伴う適切なフォローも必要でしょう。専門家であるならばこんなことは10年前にはとっくにわかっていた筈でからねす。

最後の第八章は圧巻でした。『自閉症の僕が飛び跳ねる理由』を読まれて、姿、形や表面に現れているものが全く違うのに「同じだ」と思ったくだりですが、これば別に専門知識の有無には関係が無いことですね。こういうレベルの理解が専門家(支援者)には全く欠けていたし、それが故に専門知識が有害に働いたことがはっきりとわかります。ここから、発達障害の世界ではエビデンスやガイドラインというのは役に立たないどころか有害にすらなると感じた次第です。

明生さんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

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まろん

彼は、私よりはずっと若く、息子よりはずっと年上、知り合いの青年くらいかな。その青年は、苦しいこともあるみたいだけど、好きなこととかお母さんのことは楽しそうに話している。私と同世代の友人でも、不思議なことを言ってた人が何人かいて「授業中シーンとなるのが嫌でこっそり小声で『あー』って言ってた」とか「地図上のはしっこ目指して旅行した」とか言ってて、「面白いね、そんなこと考えてたんだー」っていろいろ聞いてたっけ。みんなすっかりおじさんになった。
生きてたら。生きておじさんになって、「あんなこともあったね」と笑えるようになってたら。「こんなこと考えてたんだ」ってこといっぱい話せたら。働いたり休んだり、好きなことをできてたら。できた筈なのに。口惜しくて、悲しい。

それにしても学校関係者(中高)と医者が揃いも揃って酷い。医師・大学教授に変な人がたくさんいるとは思っていたが、ここの学校は「進学実績第一。何か問題あるときは学校の責任にならないように」というのがあからさま、職員一同それが染みついているようだ。

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浅見淳子

ねこ母さんより。

ねこ母さんにはシリーズでていねいに書評していただいています。
今回は凡カウンセラー編。

これで思い出したこと。

愛甲さんがコロナ休暇後、SCとして支援先の小学校で一年生から六年生まで教室を訪問して様子をみているとおっしゃってたなあ、と。
そういうことをするカウンセラーと自室に閉じこもっているカウンセラーがいるんだなあ、と。

皆さんの学校のSCはどっちですか?

https://blog.goo.ne.jp/annon-okiraku/e/d9b900c11fd2f760037149df3d4ef5f6

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riro

前の前の学校(公立、義務教育)になりますが、スクールカウンセラーは皆さん動いているときいています。
きちんとその次につながるシステムもできています。ただ、ねこ母さんのおっしゃるように、地区で配置なので1つの学校にいる頻度は週1程度。たったそれだけで?というのは私も疑問に思うところです。
どのようなものなのか、一度利用してみればよかった。

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浅見淳子

Keiさんのブログ、続きをご紹介します。

中高編、つらいですね。
養護教諭から校医までひどすぎる支援者ばかり。
なかでも教員の対応がひどいです。

https://ameblo.jp/chorosuke-diary/entry-12606270612.html

そしてたどり着いた医療のひどさ。
この診断はひどすぎる。

https://ameblo.jp/chorosuke-diary/entry-12606270634.html

医療にどうしても頼らなくてはいけないのは診断の部分。
でも診断なしに治すことだって可能な時代になってきましたね。

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大久保 悠

綴られている文字を追っていますと、いつの間にか、息子さんの姿が思い浮かぶような気が致しました。
これは表現の上手い下手という話ではなく、それだけお母様が息子さんの表面からも内側からも、しっかり見ていたからなのだと思います。
また息子さんに対する愛情が文章、文字に現れているのは、そのとき、そのとき、一生懸命愛してきたという真実があるからだと思いました。

率直な感想として、この本ができたこと、とても悲しいです。
ご家族一緒に、今日も何気ない日常が過ぎていくことのほうが幸せだったと思うからです。
それができていれば、この本が出版されることはなかったでしょう。
もし本を執筆されるとしても、まだまだ続きがあったはずです。
社会に出てからの息子さんの成長の章が抜けています。
20代以降の息子さんのお話を私は聞きたかったです、本で読みたかったです。

本に出てきた専門家たちの姿は、今でも日常的に見られています。
これは時代に関係なく、地域に関係なく、ただ単に専門家としての”限界”なのだと思います。
子どもと関わる専門家、親御さんに助言する専門家。
その人達の中に、一人ひとりの生身の生活に関わった人、見てきた人がいるでしょうか。

私は大学を卒業してから20代のうちは、入所施設で24時間、年300日以上、多くの子ども達、若者たちと寝食を共にしていました。
そうやって10年に満たない期間でしたが、生活を共にすることで初めて見えてきたこと、感じられることが出てきました。
生身の人と向き合っていない人間は、いくら知識や資格、地位があっても、本人たちの想いを感じとることができません。
特別支援などと言われていますが、結局は人と人とが向き合い、人を理解していくということなんだと思います。
出会ってこられた専門家たちは、息子さんではなく、組織や自分の地位、そして「アスペルガー」という文字や知識と向き合っていた人たちなのでしょう。

息子さんの生きた証、ご家族の想いを一つのエピソードで終えてはいけないと私は思いました。
息子さんは、ご家族からの愛情はわかっていたと思います。
ただ肌身で感じるのが、実感として捉えるのが難しかったのかもしれません。
お子さんが、親御さんが「愛情」という軸で悩まれているご家族は少なくありませんので、発達の後押しを通して家庭を支援していきたいと思います。

卯月様、ご家族の皆さまが息子さんと共に、前に前にとこれからの人生が進んでいきますようお祈り申し上げます。
めくった1ページ目から最後のページまで、一文字一文字、見落とすことがないように全部読ませていただきました。

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