「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

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智ママ

『ピタゴラスイ○チ』『ひよっ〇』など、療育園のときにはTVの画面が動いていても、知的発達が重くて理解できず、お猿のアニメでしか楽しめてなかった、4歳5歳時代の息子。

いま中1生、12歳で『ピタゴ〇じゃんけん』で勝ち負けと推測を楽しみ、
『朝ドラマの再放送で出てくる、昭和30年代後半に走っていたバスの仕組みや国鉄の内装についての父親からのレクチャー』で
古いタイプの運輸業務の成り立ちを学び。と、【テレビを見る愉しさ】を知って、母子二人だけだと、見られるTVを片っ端からつけて視聴しています。

母親は地味に家事をしたり、育児の準備をしたり、病院や学校への書類を作成したりしないとならないので、一人での作業時間が増えて助かるのですが、

外が37-39℃いくのが普通の京都市の夏だと、付き添いの私が夏バテして半日稼働できなくなってしまうので、
最高気温35℃未満なら日傘をさして外出、
それ以上だと春秋冬のスケジュールをこなす率を半分にして、夏用スケジュールにして対応しています。

当人は毎日の登校で暑熱順化しているらしくてサクサク動けますが、肝心の付き添う私が、出産前までしていたバイトで中程度の熱中症にかかってから、以後、かなり暑さに弱くなってしまったので、セーブ気味で動いています。

お盆休みまでは、父子でバス旅をして市内・市外近郊を回っていて、【英語村】に続いて【充実した夏休み】になっているため、毎日のPBMに合わせて、学業・家事手伝いの訓練をそろそろ再開しないとかな。と想定しているところです。

公立中支援級担任(中1と中3の複数人数で)からは「息子さんはご家庭でドリルをしていますし、自主的に【英語村】に参加したので、宿題や課題はもういいです」と免除されていますが、せっかくの夏休み、通院と【英語村】とバス旅だけで終わるのはもったいないので、始業式までのラスト12日間を、少し実りが多くなるように親子でデザインしようかな?と思っているところです。

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智ママ

息子の発語は3歳半で「あった」(意味のある言葉を口にする=発語とされる)でしたが、一語文で会話が成立するようになったのは4歳頃でした。
それまで身振り手振り、私の推測を片っ端から試すことでコミュニケーションが成立していました。

うまく意図が通じず、息子が要求が通らなくて3歳半にして溜息をついたり、癇癪を起こすことも頻繁でした。

いま、息子は放置しておくと、興味のある分野はオンエア状態の明石家さ〇まぐらい喋りますが、
「お喋りできて嬉しいの」
「お話するのが楽しいの」
(そりゃあ、実質4歳まで会話が成立しなかったもんね…話せなかった無念や怨念が、まだ解消されてないのか。こりゃしばらく落ち着き待ちやな…)
と、ある日ポロッと言葉にしました。
自分の気持ちや要求が相手に伝わって、無理に推察しなくても言葉を介して交流ができる。ということが、息子には無上の喜びらしいです。

言語を得ることは生きやすさを抜群に改善させます。ケアする方もあれこれ推察して動いて試さなくて済むので、助かります。

重度の子が一語文でも言語を習得できて、身体の事情で座り続けられなくなるのではなく、座りたいだけ座って絵本が嫁ゆるようになれたら、だいぶ重度の子の内面世界も、静かな時間を落ち着いて過ごせるようになりそうな気がしたので
(息子を観察してみて、そう感じました。n=1ですが、そう思いました。)

纐纈先生の手当を使う→身体の歪みが出せるようになる→さらに手当して歪みがとれるようになる→療育整体と併用して発達援助をしてみる→発達援助の刺激が入るようになったら、次々中発達援助の刺激を与えてみて、その子の成長の邪魔するものを取り除いておく

という形で、いまと比べると、不機嫌で泣き叫んでいることの多かった3歳のときの息子と同じ状態の子が助かるかもしれないな。と思えました。

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智ママ

大久保先生と纐纈先生との夏祭り第二部を受講しました。

まず大久保先生の『重度かつ強度行動障害のある人への手当や研修の流れの歴史』のレクチャーがありました。

表面に出ている問題行動に表面的に対応するパターンが多くあり、根本にある当事者の内部の不快感や外界からの刺激の苦しみに耐えかねての不快・怒りの表出のシステムとしての問題行動は、当事者の内面や元から手当されることなく、服薬でとにかくおとなしくさせる事例がほぼ全部に近く多かったそうです。

長いこと、悲しい歴史が20年30年と続いていたことに胸が痛くなりました。

何とかこの状況を根本から改善できる手法はないかなー、纐纈先生の手法で手当てできたらなー。と思いながら、
纐纈先生の部に突入しました。

纐纈先生の部は、重度で、一見どこも身体に歪みがないように見えるお子さんに、実は内部にバランスの乱れがあって、それが元で、療育の刺激や発達援助の刺激に反応できなくて、結果が出にくい、ほとんど成果があがらない。
そこを手当てすると、身体が変わって、刺激に反応できるようになる。

という機序を、易しい言葉で初心者にも理解できるように、丁寧に説明されておられました。

たぶん、講座の内容+新刊+相談+実行で、多くの重度かつ行動障害などの問題が多くて苦しんでいる発達当事者のお子さん、おとなの人が、改善の糸口を掴めて、よくなって生きやすく変われるのでは?と期待できる内容でした。

また、出生時のトラブルで低体重児で生まれたとか、私の息子のように先天的に持病があって保育器に隔離されていたとか、手術を頻回に繰り返していたとか、いわゆる『医学的に訳あり』のお子さんでも、改善の余地があって、纐纈先生の手法を使って刺激を入りやすくしておけば、療育整体などの他の刺激で「どかん」と伸ばしてラクにしてあげられる道があるかもしれない。
と期待できる講座の内容でした。

「ウチは重度だから」
「ウチは心疾患だから」
「ウチは低体重児だったから」
「ウチは多発奇形に口唇口蓋裂だから」
「ウチは行動障害出てきてるし…」
と、各発達援助をやる前に、あまりの課題の重さに気後れして諦めてしまっていた親御さんにも、「まだ諦めるのは早いですよ、やれることはまだありますよ。」と希望が持てる、夏祭りの内容でした。

つい堅物の真面目理系学生の感覚が抜けてなくて、感想といいますか、機序を自分なりに捉えた内容を講座の中でチャットに書いて問い合わせてしまいましたが、纐纈先生がニコッと会心の笑みを浮かべられたので、こちらの(受け手としての私の)勘違いはほぼなかったようで、安心しました。

いま中1の私の息子の同窓生には、重度の子や、何をしても発達度合いがはかばかしくなくて、支援を求めて支援学校小学部に通っている子が四分の三くらいいます。
親御さんは「ウチの子、重度やし…身体、ぐにゃぐにゃやし」と諦めて、その子の養育も消化試合のルーティン化している人がほとんどでしたが、

纐纈先生の手法で、解決への道の糸口が掴めそうな気がしました。

浅見社長、よい講座を開催してくださって、ありがとうございました。

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