智くんの成長をみんなで見守るお部屋

小さな報告です。

小6支援級の息子、
『天才てれ〇くん』の登場人物に同調して楽しんだり、
（出てる対象の子が小5小6なので親近感がわいたらしいです）
『ギョギョッと☆さか〇スター』の
〇かなクンとシャーク香〇さんとのかけあいでのダジャレに反応して、爆笑するようになりました。

ここ2週間ほどでまた発達が伸びたようです。
見て理解できるTV番組が増えたので、
当人はTV視聴を楽しんでおります。
（2年前は『おかあ〇んといっしょ』『みい〇けた！』『いないいな〇ばあっ！』『クック〇ン』『はなかっ〇』の幼児向け番組しか見て楽しめてなかったですが、いまは『ピタ〇ラスイッチ』『デザ〇ン　あ』『体〇の介』『Wak○y Show』とラインナップがどんどん増えてきてます）

最近のブームは『ギョギョッと☆さ〇なスター』『笑〇』『落語』『大河ドラマ　豊臣〇弟』『魔入りました、入〇くん』『魔改〇の夜』などの、比較的大人めのTVです。

毎日PBMはしてますが、かなり知的にアップしてきてる感があります。

昨年5月下旬からPBMを毎日開始しましたが、昨年5月の時点では小銭入れから100円を母親から取り出してもらって、それで好きなジュースを買っていました。
（だいたい固定していて、アップルティーしか買いません。）

昨年10月の時点で、
（PBM開始4ヶ月と10日ほど）
高等支援学内併設カフェで会計をするときには、1000円札を崩して600円の会計をしていました。

今年1月の時点で、
（PBM開始7ヶ月程度）
高等支援学内併設カフェで、小銭入れから、500円と100円のコインで、お釣りなしの600円の会計を済ませることができました。

今週の月曜日（2月9日）、リハビリ病院でボイタ法の実習でしたが、
帰りに
どこかのマッ〇チキンセット550円
西大路御池フレ〇コのお弁当598円
ラーメン店のラーメン650-700円
を3択で選ばせたところ、
寒波だったからか、少し迷った末にラーメン店のラーメンを選んだので、

醤油ラーメン650円と味噌ラーメン700円の、合計1350円の会計を、1000円札2枚と小銭入れを渡してさせてみました。

通常の中度知的障害の子は、まず計算するのが面倒なので1000円札を崩して、お釣りのコインを小銭入れにザラザラとそのまま入れるのが普通なのですが、
（結果、小銭入れがパンパンに膨れ上がります。）
お釣りがないように、きっちりと350円をコインで、そして1000円札の上に置いて、会計を済ませていました。
（お釣りがない=お店屋さんにはコインが貯まるのでありがたい　ことが、お店屋さんごっこで体験してわかった？らしいです。）

ラーメン店の女将さんは
「ボク、ゆっくりでいいからね！」
と声をかけ、
レジ係のお兄さんはハラハラしながら、コインが足りてるか、息子の支払いを見守り、　その様子をラーメン店の常連のおじいさんが丼を前にニコニコ見守る。という、

『その地域での、知的障害児への見守りの図』がラーメン店に繰り広げられて、ちょっとしたほのぼのシーンではありました。

前回の、高等支援学内併設カフェでのきっちりとした会計が、まぐれではなかったことが証明されました。

まだ緊張すると、店内で100円と50円の区別がつかなくなるところはありますが、自動販売機だとほぼ間違えないので、明らかに知的に上がってきています。

会計でコインをどんどん使うので、小銭入れの厚みがかなり減ってきました。
また1000円札を崩す形で、コインを貯めるために、ちょこちょこ現金払いにしないとです。

他には『京都的に空気を読む』といいますか…状況を読んで、自分ができることを思いつくと、口頭で「僕、〇〇します！」と表明しながら即座に動く。という行動がとれるようになりました。

こちらは耳で息子の表明を聞き取って
「お願いします！」か
「いや、そっちじゃなくて、こっちをこうしてください！」と指示を出すかすればいいので、かなり助かっています。

令和の小学生なので、
・人の身体の特徴でも、その人がどうしようもないことは、絶対に口にしてはいない
・言われた時に人が不愉快になることは言ってはいけない
・『ふわふわ言葉』を意図的に使う
を徹底的に訓練されているからか、一緒に居ても毒舌や暴力で攻撃してくることがありえないので、安心して接することができます。

次回のQEEG検査は4月下旬なので、それまで、PBMでどれだけ伸びるかを見ていこうと思います。

1月31日、障害者の職業での技能大会『アビリンピック京都』を偵察しに、息子と共に京都市営地下鉄烏丸線、くいな橋駅前の職業技能訓練校に出向きました。

タイミングが悪くて、開会式の前に到着してしまったので、アビリンピックの45分の開会式を一緒に並んで観ることになってしまいましたが、
息子はふだん小学校の集会で『じっと待機』に慣れていたので、そこらのお爺さんやおじさんより態度がよく、私も息子に学ばねば。と思いました。

アビリンピック開催の説明時間に校舎内を探検し、技能検査の様子、待機している様子を見て回りました。

アビリンピック自体は全国大会があり、県大会（京都府だと府大会ですが）レベルだと、府から勤務している大人&高等支援や支援学校高等部で飛び抜けてできる生徒が集まって（Min3人、Max15人くらいでした）、規定時間で、それぞれ技能の習熟度を競いあう。というものでした。

中度知的発達で来ている親子は、私達だけ。
軽度発達レベルで来ている親子は、二組見かけました。
どの親子も、現場の技能試験会場の観客席について観るまではいかず、スクリーン投影を遊びながら子どもがチラッと見るレベルで、直接観覧席に座って見て学ぼうとしていたのは、私達親子だけ（しかもその場では、一番知的度合いが重いケース）でした。

息子の希望する喫茶部門の見本を見たところで、息子のじっとできる精神的体力が尽きてしまったので、
（最初の開会式45分でかなりエネルギーを使ってしまったようです。）
「もう出たい」ということで、観客席ヺ退出して、試験会場の部屋の外から室内でのカメラ撮影→スクリーン投影で、見せている広場エリアに座って母親と一緒に見ていました。

東◯高等支援のレベルと喫茶部門の技能のレベルが似通っているからか、ナマでケーキセットが食べられる◯山高等支援の方に気持ちが動いたらしく、
「お母さん、またケーキセット食べに行きましょうね」
（「そこは貴方が接客のイロハを見取り稽古で学ぶところでしょうが…」とツッコみたい母親）
とコメントしていました。

あくまで職能としての技能大会の下見ですが、本気で働いてて技能入賞をめざして攻めの姿勢で受験しにきている障害者のおじさんお兄さんお姉さんを目の当たりにして、
「ウチも頑張らなくっちゃな」と思えた、土曜日のお昼でした。
向こうは「こんな小さな子が見学に来ている！親御さん、意識高くて本気だぞ！」と驚きながらニコニコしていました。

帰りは
・くいな橋の隣の京都市営地下鉄烏丸線の竹田駅で、近鉄車両の見放題
・乗換の烏丸線烏丸御池駅で、近鉄の相互乗り入れ車両と京都市交通局車両の見放題
をつけて、楽しませて帰りました。

技能自体は、現場で即使う分野が、アビリンピックの競技種目として行われていましたが、現実のロボット導入や仕事の形の変化には即してないので、

技能一辺倒ではなく、総合的に働き続ける技能や能力（含む体調管理やレジリエンス力）の数を増やしていくことが、これからのハンディのあるお子さんたちを育てているママさんには必要になってくるかな？
と考察したことでした。

発達受診で総合病院に行ってきました。
「先生。東◯高等支援の学内併設カフェに息子を連れて行って『これだけの接客ができるようにここで学ぶんやで？』と見せてるつもりが、いつものごとく会計を息子がしたがったので、小銭入れを渡してかいけいわをさせたんですが。

一回目の下見のときは千円札を出して、
『こちらから600円お願いします！』
『たしかにお釣り400円あります！確認しました！』
『おいしいケーキセットをありがとうございました！』
と、お客なのに接遇バッチリで頭も下げたので、レジ係の現場監督の東◯高等支援教諭が仰天してしまいました」

「そしてニ回目の下見のときは小銭入れから
500円と100円でお釣りがないように支払いを済ませ、また『おいしいケーキセットをありがとうございました！』と最敬礼に近く頭を下げたので、現場監督の女性教諭が仰天していました。

先生、これ、鳴◯もそうですけど、現場の先生方が欲しがる人材に仕上がってるので、もうこのままいっちゃおうかと、私としては思ってるんですが、どうでしょう？

息子は接客が好きなので、ときどき疲れたら椅子に腰かけさせてもらえたら、室内での接客込みでの勤務がじゅうぶん勤まると思うのですが…」

と発達医師に相談すると、

発達医師「もう、それでええんと違いますか？いきましょう、そのまま」
と、公立中支援級→面接で高等支援→障害枠で接客のお仕事
（老舗漬物店の売り子さんとか、ホールスタッフとか？）
を目指すことになりました。

3歳の時点では、「いけて支援学校（小学部）」と言われてたのに、
12歳の時点で、「高等支援、ええんとちゃいますか？」と評価が変わりました。

3ヶ月おきの受診で、ここ半年ぐらい
『僕はこんなに伸びる可能性のある子に、支援学校を勧めてしまってたんか…人生を誤らせてしまうところやったんや…』と思って、責任を感じて元気がなかった発達医師ですが、

今回は開き直って「初の事例、いいやないですか！どんどん、いきましょ」と発言内容が変わったので、

息子に関して言えば、型通りの発達医学が、息子の進歩に敗北したことになりました。

いま発達の受診で
「この子はもう支援学校しかないよ」
「福祉にお世話になる人生だよ」
「これ以上伸びることはないよ」
と心無い言葉をかけられて落ち込んでる親御さんへ

私の息子、遺伝子異常で形質発現能が半分しかなくて、結果、心疾患と器質的障害ありの21カ所の多発奇形の重度知的発達すたーとですけれど、「もう、障害枠いっちゃいましょう」となるぐらいまで伸びて進路が変わりました。

希望を捨てるのはまだ早いですよ、やることやってそれでもダメだったときのために、我が子への諦めは、それまでとっておきましょう？

と申し上げたいです。

ちなみに、公立中の入学希望者の保護者説明会に出てきましたが、

・公立中支援級の見学のあと、教頭先生を案内役にして校舎探検をした小6生徒
・小6の時点で支援学校中学部から「どこのB型に出しても通用する」という仕上がりの小6生徒
・会話して案内したら、公立中普通級のしつけができてない生徒の何倍も礼儀正しくて所作がきちんとしつけられていて、受け答えもハキハキしている小6生徒

ということで、入学前なのに、どうやら既に伝説にされているらしくて、どの教師の先生も、息子の名前をご存知でした。

このまま、コツコツ、どんどんいきます。

ある日、疲れていたので、炊飯器の中で固くなったご飯と、おにぎりとを、顆粒だしを入れたお湯でほぐした『簡単おじや』を晩ごはんに出したところ、

「ダシの味がして、口の中でほぐれて、海苔の風味もして、美味しいです！」
とひと口で食レポしたので仰天しました。
言語力がまた上がったようです。

金曜日は、STでした。
【図形の記憶】
図形の見本を見せて、その10秒後に図柄のパーツを見たとおりに組むもので、
全体の4割いくかいかないかの正答率でした。

【言語の類推】
「ネギは『長い』。すいかは？」
（答えは『丸い』）
というように、文章全体から類推して単語を答える問題です。
こちらは8.5割正答していました。

STは「やはり言語が伸びてきていますね！」と、ごきげんでした。
　
成長期にさしかかり、150センチまでが限界の人工弁をとりつけてある心臓の機能が、とうとう身長133センチになった頃から低下し始めたので、今年中に心臓カテーテル手術を行い、それでも心機能の数値に改善が見られない場合は、心臓弁交換の外科手術に踏み切ることになりました。

今年は落ちていく心機能との戦いになりそうです。
コツコツいけるところまでいこうと思います。