智くんの成長をみんなで見守るお部屋

小3の頃は
ドリルを前にして
「ぼくは、心臓だから、できません」
と言っていた息子が、
中1にして
小1国語読解（『朝から5分ドリル』）を解いていて、3問解き終わるまでの時間がだんだん短くなってきたからか、
「僕、頭が良くなってきました！」
「問題を解くのが、たのしいです！」
「これで、西京高校も、いけますか？」
と真っ直ぐな表情で、普通に言うようになってきました。

西京高校：兵庫の灘高、滋賀県の膳所高と同じレベルの、超がつく京都市の公立進学校です。府内でも一、二を争う進学率で知られています。

京都市営地下鉄東西線の西大路御池駅のすぐそばにあるので、先日、西大路御池駅で西京高校のバスケ部のお兄様がベンチにてキリッとスマホとノートで隙間勉強しているのを見かけた息子が
「あれカッコいい！僕もあの高校の制服着たいです！」となって、
私立東山高校のやんちゃでざっくばらんな体育会系の高校生活より、よりによって超がつく進学校の勉学漬けの文武両道の生活に憧れてしまったらしいのです。

私「息子…西京高校行きたいの？」
西京高校は足し算引き算レベルでいける高校じゃないよ？と言ってしまうと、せっかくの憧れで前向きな気持ちを折ってしまうので、

せっかく最近になって「やればできる（最初はガタガタでも、コツコツ訓練を重ねていけば、習熟して、できることが増えて、やれる分野が広がってくる）」という正常な自己肯定感がついてきたところでもありますし、

とりあえず希望は希望でそのままにしておいて、
できることをコツコツ増やし勉学も取り組んだうえで、2年後にまた親子で考えることにしました。

なまじ支援級で『手厚い』支援を受けながら、小学校の6年間、気持ちをへし折られるレベルの厳しいことや難しいことは、最初から二次障害回避のために取り除かれているカリキュラムで生活してきたので、
「願えばできる」と誤学習しかけているふしがあります。

いや、息子、君は障害児教育界の灘高である高等支援にいけたらもう大学病院が仰天することになるんだよ？そのレベルからの【今からの】スタートなんだよ…
と言葉にして説得するのは簡単ですが、せっかく伸びてきた、健康な自己肯定感を消すのももったいないので、それは飲み込んで、当人の希望を尊重してコツコツやらせることにしました。

息子の支援級では、既に高等支援での入試対策として
『目標を立てて授業に臨み、授業の終わりに【ふりかえり】をして、どれだけ当初の目標を達成できたか？を自らに問い、発表させる』
という作文と意識の訓練を始めています。

まだ始めて3日ほどですが、型が入りかかってきているところです。
家庭では、作文対策に、まずはあったことや、したいことを文章で表現することから始めて、報告や要望が文章化できるようになるところを目指しています。

あったことや、やりたい気持ちを文にして、気が済むまで文章を書くところが、母親のパターンとよく似ているので、「へんなところが似たね…」と観察しながら確認しています。

息子の希望と現実は相当かけ離れていますが、うまく統合して、希望を着地させるにはどうしたら一番いいかな？と思案を巡らせています。

9月25日はSTでした。
息子が自由帳に書いていった作文の写真やを印刷したものを見て
ST「促音（詰まる音）と撥音（んのある音）と、拗音（きゃきゅきょなど）は書けるようになったんですか？」
私「書けるところもあり、書けないところもあります。割合は半々です。書き終わったあと、母親がチェックして正答を書き足すかたちで確認して覚えさせています」

ST「枠があると、それに気を取られて書き出すことに集中できないので、枠はあってないようなものにしておくといいんですよ。私はコピー用紙を折り曲げて枠を作って、それに書かせて、それから伸ばして資料に使っています」

STいわく、「9歳の壁というものは感じたことがありません。やれば20歳過ぎてても伸びますよ。9歳過ぎたから全く伸びなくなる、という現象は、今まで見たことがありません。」
やれるだけのことでやってみて、伸びがあるなら、仕事の上でできることが増えてくるので
（例：平仮名カタカナがスラスラ読めると、ルビを振ってある説明書が読んでわかるようになります。
ひらがなが書けると、拙くても自分の気持ちやあったこと、したいこと、する予定のことを表現で伝えることができるようになります。
どちらにせよ、仕事や生活の幅は少しでも広がるので、
支援学校でも走り回らせているよりは、少しでも読み書きができるようになって、使えるようになっておくことのほうが、長い目で見ると、その子にとって重要だそうです。）
できないよりは、できることを増やして、同じ職でもできる部分が多いほうが、当人のためにもなるし、仕事以外で役に立つことがあるし
（他の人に伝える手段ができるから）
いいことばかりですよ！
ということでした。

これは私の私見ですが、無理に撥音を繰り返させて延々と同じ発音の訓練をさせているよりも、
発達援助をガンガン行って発達を伸ばしてしまうと、不思議なことに自然と発音もよくなってくるし、促音も撥音も拗音も聞き取れるようになってきたらしく、筆記も書き出すことが半々の割合とはいえ、増えてきたので、

『発達援助→発達する→できることが増える』
のが一番の早道ではないかな？と思いました。

朝からの父子の会話。
（朝ごはんに置いてある炒飯を食べながら）
息子「お父さん、今日は高槻に行きます。が、その前にお知らせしたいことがあります」
夫「何？」
息子「お母さんは、速く歩きすぎると疲れやすいので、ゆっくり歩いてあげてくださいね」
息子「お母さんは、疲れるとキレてしまうので、マメに休むと長く歩けて、早く回復しますよ」
夫「…そう」

息子、父親相手に、母親の行動支援計画と引き継ぎ、母の取説の伝授を自主的に朝食の場で行っておりました。
お金はかかってないですが、ほぼビジネスランチならぬ、家庭内でのビジネスモーニングです。

居間での会話を聞いていて、夜明けに炒飯を作ってて遅寝して寝ぼけていた私は
「いや、そこ、行動支援受けるのは、君であって、私ではないし！配慮は少しいるけど！」
と内心ツッコミを入れながら、布団の中で椅子転がりしそうでした。

高槻の生命誌記念館に行って、展示を見せましたが、内容が今では高2生物クラスになっているので、私達両親には物足りず、私設図書館に置いてある書籍を読んで、20年以上前の生命誌記念館でのデートを思い出して、懐かしんでおりました。

息子と2人だけの外出となると、目的地までの移動中に見たものの社会学・交通行政・地方経済・都市の文化・町割りなどの都市計画に関してのツッコミや補足説明、疑問に対しての回答などが少なめで、
ほぼ息子の子守り状態に近いですが、

家族3人の外出だと、両親があれこれ大人の会話をしているのを息子が耳学問できるので、私が一緒だと手間も時間もかかりますが、両親の得意とする分野を耳から学べて、楽しいらしいです。

高槻の生命誌記念館は、子どもが生まれて小5小6ぐらいになったら親子3人か4人で来たいなあ。と思っていた場所だったので、夢がかなって、嬉しいシルバーウィークでした。

息子の参加する合唱コンクールの日が近づいてきました。
支援学校中学部には合唱コンクールはありません。公立中ならではの催し物です。

ベルカント唱法を会得するのはまだ難しく、（ベルカント唱法は、音を頭頂部めがけて発声して頭蓋で響かせる、ヨーロッパ古式由来の『美しく歌う』方法です。私は小6で音楽の授業で習って、国立大付属中の中1の合唱コンクールから学校全体でバリバリに勉強をさせられました）

「まだのびのびと歌えることを楽しめるだけでもいいかな」と見守っています。

楽器を習ったことがない息子にメロディーの同調はできても、音とりが難しいため、
①YouTubeで課題曲2曲・自由曲をかける
②音域はメゾアルトでもソプラノの音域を出せる私が歌ってみせる（ベルカント唱法を使う）
③私の歌声に同調するかたちで息子がボーイソプラノで歌う（ほぼ地声だが、身長が低いのでソプラノ音域です。来年は声が低くなってくるので、今だけ限定の、貴重な歌声です。）

という3段階で3曲の歌唱の練習をしています。1人で歌う練習だと寂しい感じがしても、母親が堂々と歌っているのに合わせると楽しいのか、自由曲1曲の歌詞を全部覚えたあと、課題曲2曲の歌詞もほぼ覚えてしまいました。

ちなみにPBM前は息子、公立小の校歌はサビしか歌えず、残りは歌えないのでハミングしてごまかしてました。

連日のPBMの結果、短期記憶→長期記憶への記憶力が増したようです。

公立中の校歌も、自由曲も、課題曲2曲も、4曲とも間違いなく通しで歌えるようになりました。

母親と自宅⇔最寄り地下鉄の道の往復で歌うことで、歌詞を確認したり音の外れ度合いを修整したりする時間に充てて、母子で『にわかコーラス部』として歌いながら歩く。という青春を楽しんでいます。

公立中ならではのイベントの経験も目的として、わざと息子に支援級に通わせているので、高等支援を想定したカリキュラムも、地域の総合支援学校高等部を視野に入れたカリキュラムも、1つの通学で三度美味しい。という、貴重な体験となっています。

息子いわく、「頭がよくなると、楽しいことがふえるので嬉しいです」とのことです。
中1生、どこまで知的に伸びられるかどうかわかりませんが、行けるところまで行こうと思います。

帰宅した直後に、息子のリュックに見慣れない折りたたみ傘が濡れたまま入っていました。

私「ちょっと待った！これ、どこの？」
息子「登校してるとき、登校ボランティアさんから『もらいました』」
私「それ『もらった』んと違う！貸してくれたんや！」
私「借りたものはちゃんと返さなきゃ！」

となり、慌てて傘を拭いてエアコンで乾かして、手近にあったジャガイモ一袋に、付箋1枚に『傘を貸していただいてありがとうございました』と書いて貼り、泥が傘につかないように透明なビニール袋に入れて口を縛り、傘もジャガイモ一袋の透明なビニール袋も白いビニール袋に入れて息子に渡し、

私「ボランティアさんのお家に、今から傘を返してらっしゃい。『ありがとうございました』って言って返してきなさい」
と言ってから送り出しました。

しばらくして「ボランティアさんに『ありがとうございました』と言って、受け取ってもらいましたー」と言いながら帰ってきて、おやつにラーメンを食べていたので、

①借りたものは綺麗にして返す
②お礼の気持ちはちょっとした品物にして渡す
③「ありがとうございました。助かりました。」と言ってから返す

という貸し借りの基本事項を学習してもらったことになりました。

途中、所有者の管轄が公立中か、登校ボランティアの私的なものか、中学校に電話で問い合わせしてバタバタするという一幕がありましたが、
何とかなってホッとしたことでした。

小さいことですが、ここは親が何でもしてやっていたら当人の身に着かないので、ちょっと難度が高いかな？とは思いましたが、直接お礼を述べて返させに行かせて、よかったです。

息子の模倣に対する反応時間の推移です。
（小さい頃は打てば響く間合いの時間でカウントしました）

4歳→打てば5秒後から53秒までに響いて反応する男
6歳→打てば2秒から3秒で響く男
9歳→打てば３タイミングくらいで響く男
（9歳の12月から療育整体を始めました）
10歳→毎日2ヶ月訓練すればワンタイミング遅れて歩調を合わせることができる男
（11歳の5月下旬にPBM開始しました）
11歳→毎日2ヶ月訓練すればワンタイミングの遅れ無しで動きを合わせることができる男
12歳→TVで振付師が簡単な振付をしていたら、見たその場で振付どおり踊れる男（３動作の振付でした）

PBM開始後は急激に発達や運動能力が上がってきていて、同期したり初見模倣ができるようになってきています。

4歳の頃に風邪で40℃の熱を出して総合病院の小児科に緊急入院し、途中で中耳炎と診断されて1週間以上小児科のベッドに釘付けでした。
あまりに退屈なので、
私「（夫に）この子、打てば53秒後に響く男でして」
夫「遅っ！」
同室の5歳男児の母親「ぶふっ（思わず笑う）」
夫「遅いくせにやたらに時間には細かいのな」
5歳男児の母親「あははは…、すみません、聞こえてしまって。あんまり可笑しいので笑ってしまいました」
夫「息子〜。笑いとってしもたで？4歳にして、やるなぁ！（夫は親バカで、息子に関しては何でもポジティブに捉えてしまいます）」

あとから、5歳寝たきり男児の子が、そのお母さんからしたら2度目の出産の双子の弟さんで、

1歳半で腸閉塞→手術したものの合併症→再度手術して手術ミス→心停止からの低酸素で脳に重い障害が残り寝たきり、経管栄養をしても1時間おきに吐いてしまう状態に
→その容態のまま風邪をひいたので命が危険になり、総合病院にレスパイト入院も兼ねて、母親と父親と祖父母二人ずつ合計6人ががときどき泊まり込みしてその子のケアと付添（残りの家族は自宅で二人の子の子育て）
という事情で、

その子（寝たきり5歳男児）が1歳半の頃から障害を負って、ほぼ笑うことを忘れて死にものぐるいで他の子達の子育てとその子のケアをしていたので、
息子の身体を張ったネタ提供と、母親の真面目な天然ボケ子育て報告と、夫のツッコミで、
「ホンマに数年ぶり、この子がまだ健常だった頃から数えたらもう3年半かなぁ。久しぶりにお腹の底から笑えました。」
「声を出して笑ったら、疲れが吹き飛びました、ありがとう智くん！これだけ明るいお母さんとお父さんなら、きっと智くん、どんなことがあっても大丈夫やわ。元気に育ちますよ！」
と予言されながらいたく感謝されました。

いま振り返ると、その重度寝たきりのお子さんのお母さんの予言は見事に当たっています。

まさか12歳で情報処理能力が身体的にこれだけ上がるとは想定してなかったので、驚きました。

現在は毎日のPBM（20分）と、療育整体、ボイタ法、体幹筋トレ・腸腰筋のストレッチ、猫ちゃん体操を組み合わせて、母親がヘバって寝込んでいなければ、だいたい20-30分程度ボディケアをしてから寝ています。

10月までは合唱コンクールのために課題曲と自由曲3曲を、家庭での練習として、YouTubeをかけて毎日歌っています。

また、気づきがありましたら、こちらに報告します。

Xのポストで論文が流れてきますが、たまたま知らずにしていたことが、論文で検証されたことをここに列記します。

1.天然塩で塩化マグネシウムを摂らせていたら、天然塩に含まれるセレンがいい働きをしてくれたらしく、4歳から7歳の間に、心機能がよくなりました。
セレンは希少ミネラルで摂りすぎると危険なのですが、天然塩は海水を煮詰めたものなので、程よいバランスでセレンが含まれていたため、摂りすぎは防げました。
息子が11歳頃にセレンと心機能の関連についての論文が出ました。

2.「体幹筋トレ&股関節のストレッチをしていたら、何故か発達がみんな良くなるんですよ！」と公立小支援級担任が言っていたのですが、身体の傾きや使い方が脳出血の後遺症で違和感があったので、そのリハビリを兼ねて
①『腸腰筋・大腰筋を同時に伸ばすストレッチ』
②『お馬さんのポーズ』（手首・肩・股関節・膝・足首が90度になるように四つん這いにします→右手と左足を床に平行に上げて20秒カウントしながら静止→逆に左手と右足を同様に床に平行に上げて静止します→左右2セットから3セットしたら終わりです）
をしていましたが、『お馬さんのポーズ』をすることで腹筋が使われる→腹筋の動きで脳の老廃物を排出させる力がアップする→脳の機能がよくなるという『腹筋を使うと頭がよくなる（脳機能が落ちない）』という機序が最近、発見されました。
息子の場合、PTを始めたのが7歳とかなり遅かったのですが、それでも知的発達の改善はかなり見られました。

3.遺伝科で、11歳のときに「脊椎側弯症になりかけている」と指摘されて、11歳の11月からボイタ法を習って毎日施術していました。「呼吸ボイタ」「横ボイタ（体側ボイタ）」「うつぶせボイタ」と呼んでそれぞれ指示通りに毎日施術していましたが、
①呼吸ボイタだと、施術時に、脊椎に近い深いところにパリパリ何かが流れているのがわかりました。
②横ボイタだと、施術時に、側腹部動脈に近いやや深めのところにパリパリ何かが流れているのがわかりました。
ボイタ法は親指から気を出してもう一つの親指で受け取る形で施術する形になっているので、これ保険診療に組み込まれているけれども、機序としてはいわゆる整体に近いのでは？とは思います。

息子の場合、ボイタ法を施術していると、体の右側と左側でパリパリの流れかたが明らかに違っていて、
「身体の使い方は3歳から歩き始めた頃と違って、左足を引きずらなくなってきたのに、
（歩き方が普通の歩きかたを会得して、できるようになりました）
それとともに、身体が素人目に見ても違和感を感じるくらい歪んできて、とうとう脊椎側弯症の可能性を指摘されるぐらいまで来たのだけれども、これなんでパリパリの流れかたに左右差がこんなにあるんだろう…？」と思いながら毎日ボイタ法をして、やっと3月末の時点で身体の歪みが一段落しました。

どうやら脳出血でなくなった右脳の損失を体幹や足先に至るまでの身体の使い方でカバーしていたらしく、その結果、骨盤が倒れるとか猫背になるとか、身体が歪んできて、結果、そこで知的発達が止まっていて、伸びにくかったらしいのですが、
身体を固めすぎてカチカチだったのを、PTと腸腰筋のストレッチとボイタ法で、
固すぎるところは緩める（腸腰筋のストレッチ）　
緩すぎるところは固める（ボイタ法とお馬さんのPT）
で対応していった結果、普通に近く刺激が入りやすくなったようです。
バイオ・フィードバックとPBMの働きかけも手伝って、それまでの緩い知的発達の改善が、驀進的に進む知的発達改善に変わったようです。

3.に関しては新刊を読んで確認したいと思いますが、息子は左右差がこんなにある状態で何で庇って生きてきたんだろう？そんなに長く歩いて遠くへ行ってみたかったのかな。と思いながら、ポチポチやっております。

当人は姿勢が矯正されると呼吸がラクになるようで、ボイタを喜んで受けています。
セルフでできる部分をいま教えて、施設入所になってもセルフボイタして調整できるように手立てをつけておこうと思っています。

以上、最近になって出てきた「あれ？これって、こういうことだったの？」という照合結果でした。

参考になれば幸いです。