「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

518 COMMENTS

智ママ

息子「お母さん、あのお姉さんは『妊娠』してるんですか?」
私「あのお姉さんはたぶんまだ結婚もしてないよ。妊娠したかったらお腹冷やしたらあかんからね。」
息子「何でお腹を出しているんですか?」
私「今年の流行らしいね。醍醐でも椥辻でも、ヘソ出しルックのお姉さんよく見かけるよね。出町柳に行くと京大生ばかりになるから、ヘソ出ししてるお姉さんはほぼいないよ。」
息子「場所によってヘソ出しが多いのと、少ないのとあるんですか?」
私「知的レベルや文化レベルによって服装が違ってくるからね…北山や国際会館には、ヘソ出しの人、ほとんどいてはらへんで?みんな、おへそ、隠してはるで。今度通ったら、見てみたらいいよ。」
息子「ふーん」

『民度が庶民的になればなるほど、夏場は開放的なヘソ出しの服装が増える』という社会学?の実地見聞を、暮らしながらしている21箇所の多発奇形児。ということになりました。

外出のたびに、観察して会話をすることにより1つずつ視点が増えていくので、あまりまめではありませんが、母親と外出するのも楽しいようです。

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浅見淳子

電車で前に立たれたりすると、おばさんの私でも目のやり場に困ります。あれは男性陣にはセクハラではないかと思ったりします。じろじろ見たら怒るでしょうし。

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智ママ

息子がいきたがっていた『英語村』の原稿締切が近づいてきました。

『英語村』とは、京都市教育委員会が主催して行う、小学生向け&中学生向けと分けて行う、『ネイティブ・スピーカーによる講師を5人一組に1人つけて行う、【90分英語漬け耐久マラソン】』です。
英語教育の発展形として、英語に親しみを持つ子どもたちにより活きた英語を学習させるために、毎年行われています。

元々は「タダで行けるし!ダメでもともと!」と英語好きの息子に体験を積ませてやりたい母親が、難度を全く考慮せずに、小学6年生向けの『英語村』に息子を放り込み、自分は暖房の効いた中で優雅に90分スマホして親だけが入れる待機教室から出てきたら、地域の区担当の教育委員会のお偉いさんが息子に付き添って出てきて、丁寧にお礼を述べられたところからの始まりでした。

教育委員会のお偉いさん
「私共からいたしましても、支援級の子がこれだができるとは思っておりませんでしたもので、目からウロコでした。やればできるんですね!大変勉強になりました。また中学校の部が夏にございますので、奮ってご参加ください!」
(公立小支援級の子=学習面で劣っていて、きちんと座っていることも難しいレベルの子がザラなので、『〇〇の奇跡』で有名な某小学校でも、このレベルの英会話は難しいだろう。と想定して、息子の机の近くで地域のお偉いさんがそうっと見守っていたら、少し知的配慮がなされただけで堂々と90分英語漬けでも楽しんでしまった息子を見て、「やればできるんやな!」と舌を巻いてしまった)

前歴があり、
今度は公立中の英語が好きな子向けに、
①ネイティブ・スピーカーによる講師多数配置
②グループで英文発表
③持ち時間は1校15分程度?

ということで、一気にハードルが上がっていました。

ですが、それでも
「僕、クリストファー先生にまた会いたいです!やります!やらせてください!」
とCentury2○の、ケ○ン・コスギのように
「よくわからないけど、やる気だけはある」という状態で参加したい!と言い張るので、参加させることにしました。

すると、
当初、地域の(担当中学の学区)中でご自慢の食べ物・観光などを、あらかじめ校内でグループ討論しながら英語で作文。原稿作成。持ち時間15分で英文にて発表。

→応募者が集まらないので、
地域のオススメの食べ物を写真と英文で発表(個人発表)

→それでも応募者が集まらないので
英語で趣味・部活を自己紹介
おすすめのレストランを英文で紹介(個人発表)

とめちゃめちゃハードルが下がり続けたので、息子でも母親が準備した原稿を読み上げたら務まる。という内容に変わっていました。

せっかくのネイティブ・スピーカーと一緒にナマの英語をビシビシ突っ込んでもらえる貴重な体験なのに、もったいない…と私ら母親は思ったのですが、
京都の夏は暑いし、部活もあるし、移動も原稿作成も大変だし。となり、活発な生徒からは嫌がられてしまったようです。

結果、あと3日で私が原稿を仕上げて(中1レベルの英語で2分から3分英語を読み上げ続ける形にする)
写真をラーメン店の店構えと料理の写真で撮ってきて、
A4用紙に貼って展示できるようにしなくてはならなくなり、

(来週月曜日から木曜日まで、補講が9:00-12:00であるので、
水曜日の弁当作成の調理実習以外は『英語村』の発表の仕込みに息子と担当教諭陣で時間を使える)

「お母さん、お手数ですが原稿作成お願いします!」
となりました。

7月23日木曜日:大学病院への心臓受診
7月24日金曜日:ヘアカットとメガネ調整
7月25日土曜日:英文で原稿上げてラーメン店に取材
7月26日日曜日:写真をプリントアウト、27日月曜日からの補講に間に合わせるように発表用のポスター作成

7月27日月曜日〜木曜日:補講で練習、合間にドリル
7月31日金曜日:形成外科とSTで大学病院に通院

8月4日火曜日:英語村本番

という、母親の私には「待ってええええ!!」となりそうな大変恐ろしいスケジュールとなりましたが、息子は、昨年度冬にお世話になったクリストファー先生に再会できる!と信じ込んでウキウキしているので、ひと肌脱いで突貫工事で原稿を仕上げることにします。

変に充実した中1の夏となりそうです。

付き添いの親としては、バテ防止に塩水とビタミンB飲んで頑張ります。

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智パパ

>バテ防止に塩水
誤解のないように補足しておきますと
食卓塩のような精製塩(塩化ナトリウム100%)ではなく
マグネシウムなどを含んだ天然塩をごく少し溶かした塩水です。

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智ママ

デジタル時計は小3から読めていたのですが、アナログ時計が読めずにいた息子。
年長向けドリルも小3-小4でやったものの、針の長さと傾き、文字盤の関係が読み取れずに苦戦していました。

中学校に入ったので、時計を読めるようにしたくて、目盛りに0-10-20-30-40-50と分刻みがついてある腕時計をわざと身につけさせて、自力で時計を身に着けさせる訓練も同時に行い、毎日登校させました。

担任の先生は、時間始まり前とか、チャイムが鳴ってしばらくしたあとなど、ざっくりとした定時に声かけをして、針を読ませるようにしたそうです。

祇園祭の後祭で曳き初めをしに行った7月21日、夫によると、息子が時計をほぼパーフェクトに読めるようになっていたとのこと。

母親は「読めて当然」の感覚で、
サクサク「いま何時?」と息子に問いかけて、
答えられたら「ありがとう!」といい、
「わからなかったら『いま〇〇時くらい』と曖昧にして答えてね!そうしたらお母さん、時計を見直すから!」と指示を出し、 その場で見直して「いま、〇時〇分やね」と正確に読み直して、訂正していました。

朝や昼前の台所での調理の時間がそのまま時計の読み取る訓練になっていたのが3か月続いていましたが、最近かなり当てるようになってきたので
「いいじゃん!その調子でどんどん教えてね!」
と声かけして、息子を音声時計(Siriとか)の代わりにしていました。

遺伝子異常で21箇所の多発奇形が発生し、中度知的発達が残るレベルの子でも、アナログ時計が読めるようになる場合もあることが立証されました。

スラスラ読めると次は、時間の感覚を覚える訓練にはいる予定です。

いまはアラームをかけている30分と15分の朝寝で、お気に入りのTVの時間までの時間感覚を研いているところです。
過集中がなくなって『ほどほど』の感覚が出てくると、時間が体感で読めるようになってきて、ペース配分がしやすくなるので、これも身に着けさせておきたい項目です。

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智ママ

地域に暮らせて顔を知られている障害者だと、何かあったときに心強いので、息子が一語文を話すようになった頃から「おはようございます」「こんにちは」と地元の人には挨拶をしていました。

土地の町名が同じエリアだけでもいいや。と思っていました。

しかしどんどん発達が良くなって、もっと京都生まれの子どもとしていろいろ体験させたい!と思った夫が、三連休の最終日に、37℃の最高気温でも付き添いについて、祇園祭の『後祭』の曳き初めにつれていき、一般人でもその場にいたら参加できる、鉾につながった綱を曳く『曳き初め体験』をさせてきました。

地域どころか、自治体での有名なお祭りに飛び入り参加しても全く問題ない状態になれたのも、花風社あってのことだと思います。

ありがとうございます。

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智ママ

息子の三者面談にいってきました。
気温が37℃あったので、息子はエアコンの効いた自宅に待機させ、私だけ自転車で中学校に出向きました。

息子の通う支援級の布陣は、
息子:支援学校勤務歴のある男性教諭1名
息子と同じクラスの中1男子生徒:新しく支援学校からきた?女性教諭1名
中2:新しく来た若手の男性教諭1名
中3:高等支援からきた女性教諭1名
となっております。

息子にあまりに手がかからないので、
(ほぼ声かけするだけで指示が通るのと、
「助けてください」「手伝ってください」と息子からヘルプ要請がなければ、教師が時々見守りするだけでいいという条件で支援級中1の授業が成立する状態だそうです。)
息子の席が男性教諭担任の机の隣ではなく、離れた位置に放牧されていました。
そして男性教諭の机の隣にはこまめな目と手をかける必要がある中2の子の机が置かれていました。

中2の子で手がかかる子だったり、支援の手が回りにくかったりする状況だと、フレキシブルにベテラン教諭である息子の担任がさっとヘルプに回れるので、
残る中1担任が声かけしながら見ることで十分に運営でき、
支援級中2も手のかかる子がケアされることで学級運営がスムーズにいき、
中3までの『高等支援目指そうや!』の流れに、より多くの生徒を導けそうな塩梅です。

そして、息子のPTやSTを動画撮影して他の教諭と共有して、支援学校のPT・STから監修してもらい、それを息子の支援級の中2中3に挿し芽で施しておくことで、続々と発達の伸びで続く生徒を増やす戦法でいっているようです。

息子が公立中支援級に通うことで、良い影響が広まっていっています。

『支援級が天国に近くなってきたね』となっています。

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智ママ

ホルムズ海峡の閉鎖に伴って原油価格が高騰したため、インドで、牛糞を発酵させバイオガスを抽出し、ボンベに詰めて売ることで、その国のエネルギー予算を低くするのに日本企業が一役買っていることを、
TVで放映しているのを見て、

精神年齢小3
認知年齢5歳程度
実年齢中1の息子が
「インドか…」「牛なんだね」と大人びたコメントをしていたので
「普段朝からWak〇y showを見てキャッキャして童謡を歌って喜んでいる認知5歳が、何でホルムズ海峡の閉鎖とインドの牛との関連を理解したようなこと言ってるの!?」
となりました。 

しかし翌朝のWak〇y showも見て楽しんでいたし、『放送30周年!がんこちゃ〇』もかなり真剣に見ていたので、ホルムズ海峡の閉鎖による原油価格のインド対応に感心していたのはたまたまかも?とは思いましたが、見ているときの状態が、普通級小5のTV視聴に近かったので、あえてこちらに報告します。

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智ママ

進路指導の際に
「(21箇所の多発奇形をはじめ、中度知的発達があり、器質的障害もあり、心疾患もある)息子さんこそ、支援学校中学部に入るべくして、この学校に入学してきたようなものですよ!」
とまで言われて、地域の総合支援学校の中学部に進学するよう公立小教師から説得されていた私たち親子ですが、

「ダメで元々!どうしてもダメなら転出もアリ!そうなるまでは、できるだけ、中学校を楽しもうよね!」
で進学した親子でした。

毎日登校して、一番下のレベルの学習課題に取り組み、給食代わりのお弁当は完食、牛乳も全部飲み、憧れていた先輩と一緒にお喋りをしながら帰ってきたり、1人で思索にふけりながら帰ってきたりしています。
帰宅するとTVを見ながらPBMを行い、日々のルーティンをこなしていっています。

本日は、部活動の家庭科部でブレスレットを作ってきました。息子は乙女的なカラーリングが好みらしく、可愛らしい仕上がりになりました。

「これは、僕のですよ!お母さんには、あげませんからね!」
と宣言していたところを見ると、相当のお気に入りのようです。
また作品入れが1つ満ちました。

心内修復が中学生のうちにありますので、それを想定してできるだけ息子にもやれることを増やして、18歳からの生活に備えようと思います。

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智ママ

コメントありがとうございます。

家庭科部の顧問の一人に、支援級中3の担任が入っているので、長い目で見て手先の器用さや調理が習得できるように、「公立中でもできることを」と、少しずつ教えていただいているようです。
家庭科部の顧問・先輩方は指導に大変な重窟しているかと思いますが…頭が下がります。

当人は、手先を使った手芸や調理、小物作りで、心疾患児ならではの部活動を楽しんでいます。

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智パパ

名古屋場所初日にて
息子「わたかかかげ!」
俺「わかたかかげ(若隆景)!」
息子「わかかかかげ…ムズい!」
妻「わかたかかげ(若隆景)!」
息子「わかたかかかげ…発音しにくいw」
妻「若い隆景と書いて若隆景!」
息子、ただただ苦笑するのみ…

千秋楽までに発音しきれるように
なるかどうか微妙なところではあります。

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智パパ

浅見社長

コメントありがとうございます。

「わかたかかげ(若隆景)」
「かかみがはら(各務原)」
同じカナが連続すると
一気に難易度急上昇という感じです。

次の言語訓練で私共が話題にしても
いいくらいにおもいます。

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智ママ

何となく違和感があったまま言語化できてませんでしたが、数値化できたので、こちらに報告します。

我が家は、3ヶ月分のカレンダーに、スマホからコピーした各自の予定を私が書き込んで、パッと見でスケジュールがわかるようにしています。

息子も遠視性乱視の弱視眼鏡をかけてそれを読み上げてもらって、それを音声で記憶し、脳内で順番に並べて、それを丸ごと暗記する形で、脳内スケジュール管理をしています。
(たまに私のぶんのスケジュール管理もしようとして、混線して訳がわからなくなっています。)

今まで(ここ半年くらいまで)は
スケジュール情報量20→短期記憶10→中期に記憶できる量3-5だったのですが、
(木曜日になると金曜日と土日の予定をきいてソワソワしだす感じでした)

最近
スケジュール情報量20→短期記憶15→中期に記憶できる量7-10となり、

自分でイメージできる週末の行動&週明けの行動が増えてきて、
日曜日には月曜日からの日程を楽しみに、
水曜日からは週末の予定を楽しみに過ごす&火曜日から週末の予定を確認して楽しみに過ごす
という行動が普通に見られるようになってきました。

じわじわじわじわ上がってきたスケジュール管理機能なので、パッと見、最近まで全然気づきませんでしたが、明らかに以前より情報の脳内処理量が上がってきています。

私は、3人分のスケジュールで頭がパンクしないように、
スマホに記録
&家計簿スケジュールにも記録
&冷蔵庫横のカレンダーにも記載
&連絡帳にも記載
の4段立てで記憶がメモリから溢れていってなくなってしまわないように記録して、
記録したらあとは忘れて他の家事育児などのタスク処理をして。で暮らしているので、ほぼスマホ命なのですが、

どうやら息子は、自分でスマホと同等の機能を持とうとしているようなので、
「冷蔵庫のところに、カレンダーあるから!そこ見たらいいから!」
「君は、楽しみカレンダーを脳内でつけておくだけでいいんだって!」
と言い聞かせて、脳内メモリは長く使えるスキルのためにとっておくようにさせています。

記載して、自分で作ったメモを管理する習慣がついてないと、何でも頭で覚えて処理することで済ませてしまうようになり、
高3(18歳)から大2(20歳)くらいでキャパ超えして、通常使用の頭がパンクしてくることにも繋がりかねないので、『長持ちする頭の使い方』を教えようかと思っております。

これもたぶんPBMからの効果&療育整体の併用の効果だと思うので、こちらに記載しておきます。

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智ママ

梅雨の終わりの雨で気圧が下がったからか、うっかりスマホをしながら寝てしまいました。

クラシックの音楽で目が覚めると、息子がアル・プラザ醍醐から買い置きしていた、ヤマザキの帽子型特大菓子パン、ブールにかじりついて飢えを満たしながら、
スイス・ローザンヌ国際バレエコンクールの放送を観ているところでした。
(単に5時からのトー〇スを観る準備をしようとしてたら、ローザンヌ国際バレエコンクールだったらしいです。)

「15-18歳の子たちかぁ。動きがすごいな。まだまだ伸びるんだろうな。」
と言いながら、
苺酒の具材の苺を加熱してアルコールを飛ばした、苺のシロップ漬けをヨーグルトに入れたものを出して、
それを自分も食べながら感心して見ていたら、

「僕だって踊れますよ!ほら!」
と21箇所の多発奇形児12歳が、コンテンポラリーダンスを真似して椅子に腰掛けたままウネウネし始めたので、吹き出しそうになりました。

PBMで知的発達が改善された結果、ここ2ヶ月ほどは精神年齢小3レベル?と思えるような

・他者を意識して自分も振る舞いを変える
・『憧れの君』と会話できる男になろうと清潔感を保つ努力を続けるようになる
(「僕、女の子にモテたいですから!お風呂に入ります!」と母親に明言してからお風呂に入るなどの行動が見られます。)
・『他者から見られる自分』を意識するようになる
(「お母さん、それをやったら『恥ずかしい』ですよ!」という言い方でたしなめるようになる)
・母親が見入っているTVの内容を真似して、自分も母親から目を向けてもらおうとする

という、健常児で見かける、小3レベルの言動が見られるようになってきました。

まさか自宅でシロップ漬け苺入りのヨーグルトを食べながら、多発奇形児のコンテンポラリーダンスの模倣を観ることになるとは想定してなくて、吹き出しましたが、

「12歳でこんないいもの(スイスのローザンヌ国際バレエコンクールの放送)見られるなんて、息子はなんて運がいい子なんだろう。これ、大人が見ても眼福だよ?若さあふれる演技は、この時期しか見られないもんね。」
と羨ましくなりつつ、土曜の夕方を過ごしていました。

支援級中3担任に先月、息子の他者への言動やクラスメイトに関しての意識について相談したところ、
「それは、小学校3年生くらいまで精神年齢が育っていますね。」とのことでしたので、しばらく『外見は中1生、中身が小3』の男児育児が続きそうです。

最初から、精神年齢の成長を期待していなかったので、周囲の発達が進んでいるお兄さまお姉さまに囲まれて「僕も、頑張らなくっちゃ!」となって、周囲に追いつこうと頑張っている息子の伸びに驚いています。

期待しすぎると伸びなくなるので、『この子は遺伝子異常もあるし、伸びなくてもやっていける体勢を組んで、【ダメで元々!】でいこうさね』と半分開き直りモードで育てていましたが、
想定外に伸びているので、親としては驚いています。

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智ママ

息子の定期テストが返ってきました。
小1の内容の数学で25点でした。
足し算が6割正答、その他は微妙なところで間違えているのが6割、当てずっぽうに答えているのが4割でした。
理解力のない子は手も足も出なくなると六角鉛筆に番号振ってコロコロ、のように当てずっぽうで何でも答えてしまおうとするようになるので、堅実に一個一個考えて解いていくところを積み直す必要があることがわかりました。

小1の時点では半直線も引けなくて、座れてるだけ、なぐり書きレベルでの入学だったので、まだ足し算が6割解けているだけマシですが、中1の初めての定期テストで25点(赤点)というのはパンチが効いていて
「おお!これは直しどころがあるやないか!まだ伸びしろ作れるなぁ!」
となりました。

器質的障害のある子で遺伝子異常もある子がテストを受けた事例があまりなく、担任としては息子は異例のようでした。

昨夕、担任の先生に電話して、
学習指導面と、
(アナログ時計が勘でなく、確実に読めるようにすることと、足し算引き算の記号の区別がつくようにすること)
生活指導面と、
(ルーティンを増やす&クールダウンのための自由時間を多めにとる)
将来働くにあたって必要なこと
(自主性を少し出せるようにする、意欲を保ち続けるためのきっかけづくり、将来への見通しの補佐で自分のしたい生活を自分でかなえる準備をする)

を相談しましたが、支援級でしていることが、私のしていることと並行、または、私が先取り訓練しているので
(公立中側が息子の態度の良さを見込んで、「息子さんレベルができる子を、我が校でも次々に作ろう!そして高等支援に入れる人材を増やそう!進学率アップ!」となっている…)
連絡帳や電話で相談に乗れることを提案されました。

高校進学を視野にいれている場合、学業は直接進路の質に直結しますが、
息子の場合は、まだいかに補佐を抜けるレベルまでやれることを増やして、自分一人ででもできることを探せる人間に育てるか?というところが課題なので、進路は学業よりも、『目指せ!知的(発達もありますが)の障害枠!』で、働き続けられる&働くための初期条件が増えてる人材に育てておくことが優先されることになります。

支援級担任としては「息子さんは、そのままでも問題ないです」というレベルに
・礼儀作法
・挨拶の習慣
・立ち居振る舞い
・課題への取り組み
が仕上がっているので、
家庭としては、次はやっつけ仕事ではなく、コツコツ積み上げることを定着していけるように教える。ことから始めようと思います。

支援級としては、
記号の読み間違いや言葉遣いの間違いが訂正されずに誤学習されたり、
ケアレスミスが多くて書類作成どころでないレベルだったり、
このままだとアルバイトや社会人としてもかなりマズいというレベルだったり
している発達の子を、いかにして伸ばしてできるようにするかが課題なので、

息子の育て方からヒントをもらって、支援級の他の子の育成に活用したいようです。

何だかへんてこな支援級との関係になってきてますが、このままコツコツいきます。

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