智くんの成長をみんなで見守るお部屋

高等支援学校3校目（岡崎道そば）を見てきました。
知的に強いというだけあって、五条坂のバリバリ接客に強い高等支援よりも、おっとりとして、よく言えばマイペース、悪く言うと活気が少ないレベルの生徒さんが多かったです。
ゆっくりさん向け（京都市では、洛中の人は、知的の子のことを、こう言います）
の高等支援ですが、地域へのパイプと人脈はかなりあって、『皆で育てながら就業に向けて育成する』というスタンスで、ゆるめの実習をガンガン積んでいって、就職率100％に近い実績を普通に残す学校でした。

「・・・これは、息子、このまま伸びなくても、この学校には面接だけならほぼフリーパスで入れるレベルかもね」
「あとは、心疾患でもキャリアを積んでいけるように、どういう職種を選んで修練を積ませるか、だね」
などと思いながら、個人的に、
・心疾患で16歳のときに、手術前3ヶ月行動制限がかかること
・手術入院＋自宅待機期間で2週間、合計一ヶ月欠席すること
・手術後も3ヶ月ぐらいはフルパワーで動けないこと
を相談してみると、「心臓だとしかたないので、それを計画に含んで実習に参加して、その実習の成果でいくしかないですね」という、『攻め』の言葉が返ってきました。

全部の高等支援のカリキュラムや内部の授業の感触、その後のレベルを予測した『高等支援レポート』は、息子の支援級ママ友ラインの間で大好評で、
「来年は、ぜひウチも、高等支援を見学しに行くわ！直に見てみたい！」
という小6・小5・小4のワーキングマザーのママさんがレスポンスをくれていました。

今日は、たまたま小学校についていったので、支援級担任と話をする機会に恵まれたのですが、
書く高等支援の特徴と、息子がこのまま全然伸びなくても、岡崎道の高等支援と、鳴滝の高等支援は、面接だけならほぼフリーパスレベルで入れそうなことを伝えると、
「いや、それだともったいないから、五条坂の高等支援を目指しましょうよ！」
と、最難関レベルの接客にバリバリ強い高等支援（ホテルのレストランの障害枠に就職も、普通にアリ）を推されたので、
「ええ〜！そんな展開、アリなの？」となって自宅に帰ってきたところです。

息子は心疾患配慮もしないとなりませんが、両親の私達と違って人が大好きなので、接客学にならないため、接遇のパターンを入れたら普通にお運びさんとメニュー紹介などで、戦力になります。算数が難しいのでレジ打ちだけは難しいですが。

生後2ヶ月で、あまりの奇形の多さから
「この子のレベルだと、普通に寝たきりもあり」
「いけて支援学校、小学校なんてとんでもない！」
「将来は普通だと生活介護、もし逆立ちしてもB型行けることがあったら御の字」
とNICU医師から宣告された息子、
小6の時点で、京都市で一番難しいとされる接客に強い高等支援を、普通に目指すことになりました。

さっそく、平日に各高等支援で開催されている、学内カフェにお茶をしにいって、レベルを確認してくることにします。
（自宅で、そのレベルまでの手立てをつける予定です。）

宇多野と、五条坂寄りと、岡崎道よりの高等支援の見学会シーズンで、私宅だけ訳あり専業主婦なので、代表者として、一校一校ずつ見に行っています。
感触としては、息子の発達度合いがもう少し伸びたら、少数精鋭育成のカフェ系接客ができる高等支援にも、馴染みながら学べるようになれるかな？というところです。

金曜日の、技能が売りになっている高等支援（ビルメンテナンス・清掃・クリーニング・介護補助・保育補助をメインに育成している）は、
息子がそのまま3年間発達が伸びなくても、なんとか行けるレベルで、心疾患と筋肉の組成が弱くて非力・室内での作業しか長く続けられないという条件がなければ、ぜひここに進学させたい！と思える高等支援でした。

16歳で心臓弁の交換を予定しているので、
・どうしても手術の前後3ヶ月は車椅子・または杖をついての登下校となること
・心臓手術2週間と自宅待機期間1週間ずつで1ヶ月は休まないとならなくなるので、実習のプログラムをどうしたらいいでしょうか？ということ
・そのままでもB型もしくは就労B型でも、支援学校高等部を飛び級で入ったとしても、そのまま就労できるレベルに仕上がっているのですが・・・ということ
を、高等支援の校長先生に個別で相談してみたところ、

『小6の時点で就労B・B型に飛び級で入っても通用するレベルの仕上がり』という説明に校長先生が非常に強く興味をもたれて、
「それは、支援学校とB型なんてもったいないです！ぜひ、我が校に入って、しっかり学んで卒業していっていただきたいですね！」
と自衛隊の『羽ばたけ青春！』のノリで、技能系高等支援に勧誘されていました。

「え・・『フリーター、家を買う』でなくて『二桁の多発奇形、高等支援に勧誘される』って、これ、どういうこと？」となりながら帰宅して、夫にラインをすると、
「勧誘される二桁の多発奇形なんて、息子が初めてだ！」と大喜びしていました。

金曜日の夕方から仮眠してる間に、仙腸関節を傷めたようで、ほぼ半日寝たきりだったり、土曜日はヨイヨイで午前中に息子を連れて整形外科に受診したり。とギリギリだったのですが、
月曜日が発達受診だったので、ヨレヨレのまま親子二人で総合病院に出向いて、発達医師に報告してみました。

「うん、僕の担当するここでの患者さんは、ほぼ寝たきりで、生活介護に進まれる方がほとんどです。」
「息子さんだけが、ただ一人だけ、飛び抜けて経過が良い、という状況です。」
「僕はその（就労界隈の）感覚はよくわからないけれども、支援学校の先生が、智くんのことを、『飛び級でも支援学校高等部に行ける』『就労BでもB型でも、そのまま入っても通用する』というレベルで、高等支援の先生が勧誘されるぐらいなら、もう行けるところまで行ってええんとちがうかなあ？と、思いますよ」
と医師サイドからもゴーサインが出るようになりました。
（息子の発達医師は、積極的には治さないのですが、わりと社会の公費負担を気にして、簡単に療育には繋げないようにしようとか、その人の作業所や障害枠での仕事における充実感とか、達成感とか、成長を重視するタイプの医師です。）

小学校や支援学校は、二桁の多発奇形、というだけでB型作業所しか息子に進路を示しませんでしたが、医師や高等支援の先生は、行けるなら、高等支援いって、羽ばたいてみたら？という進路を示してくれました。
中川先生に報告すると「私も、そう思います。」と息子の進路をどんどん進めることを推してくださいました。

夫「8年前、総合病院の頭越しに息子を伸ばしておいて、よかったな」
息子は社会性と言語が高くて飛び抜けていますが、認知と学習が弱いので、そこが伸びれば、社会でそこそこ役立てる人間に育つのではないかな？と想定しています。

腰痛で寝込んでいた3日間、PBM訓練だけしかできませんでしたが、そろそろバイオ・フィードバックとボイタ法を再開してみようと思います。

自宅で
PBM（脳細胞のミトコンドリアの活性を上げる）
バイオ・フィードバック（血中酸素濃度を上げる）
にがり塩のお風呂（Mgイオンを経皮補充）
ボイタ法（胸郭を広げて酸素を取り込みやすくする）
療育整体（脳への血流UPを促す）
股関節と大腰筋ストレッチ（姿勢維持のための固まった筋肉を緩めるのと、ストレッチで刺激を入れて代謝を上げる）

を、母親が疲労で倒れる寸前で、もう動けないとき以外は、毎日、施しています。

その結果、今まで『数の分解』と『一桁の引き算』が全くお手上げだった息子ですが、具体物（数えるもの）があれば、簡単な引き算ができるようになりました。

うちでは、『さくらんぼ算』の前段階の『数の分解』を理解させるのに、
ドラッグストアのプライベートブランドのビタミンB群錠剤を10個出して、それを動かして教材にしています。

終わった錠剤は、机の上に直置きされてたため汚染源となるので、息子が4個、私が6個、計算のドリルが終わったら一気に飲んで『ビタミンB群の多めの補充』にしています。

日常生活では、母親の声の調子や話し方で、母親の状態をさっと読み取ったり、料理を盛りつける音を聞きつけて「お母さん、お皿を運びましょう」と母親の背後斜め近くに立ったりと、
『多発奇形で生まれたけれども、中度知的発達としては【シゴデキ】な小6男児』となってきて、

日常の指示が通りやすいだけでなく、朝の修羅場のときに「お母さんは水筒の水チェックをお願いします！僕は靴下を履きますから！」と状況を読んで、母親に指示を出すことがたまにあるようになりましたので、

母親の私は驚いております。

話の内容も荒削りな会話から、相手の反応をみて話題を変えたり、質問をする前のワンクッション言葉がつくなどの細やかさが出てきて、
以前より対人関係が円滑に進むようになっているのでは？となるときが多くなりました。

まだ2週間程度なので、今後の変化が楽しみです。

毎日、小学校最後の思い出づくりに！と体育大会の出し物の練習が続いています。
毎日、おやつのあとにPBMを20分、させています。

連日の体育大会の練習に力が入りすぎて、練習の途中で動きがフラフラしてきたり、無表情になって目がうつろになってきたりしてきて、
（心臓に負担がきて苦しくなると、いつもそうなります）
それに気づいた支援級担任が、慌てて脈を計測して安全を確認した後に、別室の教室に隔離して休ませるということが一週間続いていたので、
大学病院に報告・相談して、心臓受診を一ヶ月早めて、検査を4つ受けました。
24時間計測のホルター型心電図もとりました。

各検査の結果、息子の心臓自体はさほど悪化してなくて、むしろ心不全ホルモンなどの結果などは、調子が良くなっている部分もあることがわかりました。
体育大会の出し物の練習を、これまでの5/6または3/4の負荷に減らして、息子の様子を見ながらならば、練習を継続してもいいことになりました。

知的発達と心機能の悪化の関連は大きいので、息子の心機能・健康関連の情報も全部中川先生にはお伝えしているのですが、
「そろそろPBMとバイオ・フィードバックも同時に行ってみましょう」
と指示が出ました。

バイオ・フィードバックの装置は、半年間ビニールパックの中に保管していて、すっかり電池が切れていたので、さっそく充電し終わったら、いつもの場所にひょこっとおいた拍子にわからなくなって大騒ぎで探しました。
私が探して散らかしたものを、ついでに片付けるのに手間がかかるので、息子とスマホとバイオ・フィードバック装置を一緒にして放置していたら、

一年前はゲームの『マークを3つ揃える』が理解できなくて、
母親にMATCHゲームをやらせて、ゲームが仕上がっていくのを、呼吸担当で、呼吸をしながら見ているだけで終わっていた息子が、
一人で模索して、グッズを3つ揃えては消しを繰り返して、淡々とゲームを一面クリアするまでになっていました。
（明らかに、半年前のバイオ・フィードバックだけのときよりも、PBMの成果で、やる気や知能が上がっていることがわかりました。）

今まで、バイオ・フィードバックのときは、私が隣に10〜15分はついていないといけなかったので、私が作業や家事をしてる傍ら、一人で呼吸やゲームをしてくれると、とても助かります。

『遺伝子異常・染色体異常のケースでも、知的障害の改善にかなり成果を上げている』
というPBM装置ですが、息子の場合、年齢が11歳でも、遺伝子異常のために形質発現能が常人の半分しか機能していなくても、そしてそのために「頑固な知的発達が変化しないだろう」日本の医師から生後2ヶ月・3歳・5歳で、それぞれ異なる科で宣告されていても、PBMで、そこそこの結果が出せるようにまでなったようです。

いまから2ヶ月、PBMとバイオ・フィードバックの併用での訓練が続きますが、また変化がありましたら報告いたします。