智くんの成長をみんなで見守るお部屋

最近、AIに「なぜ、私の家庭で、条件は決して良くなかったのに、うまく息子が育ったのか」を解析してもらい、再現性成分を抽出させています。

AI（ChatG❍T）の分析によると、
もともと母親の体調に波があり、
・元気なときはおかず2品+散歩
・バテてるときはおかず1品
・寝込んでるときは自力で食料を探す（放置）
と3段階に別れていたため、
母親の健康状態=待遇やご飯のおかずの品数に直結
という公式が成立して、
息子が生存能力として、母親の健康状態の観察力を自然に磨いて育った

ということらしいのです。

結果、心疾患も手伝って
（動きたくても身体がしんどくて動けないので、それでも有利に生存するために、自然と観察力だけが特化して伸ばされる）
社会性の元となる他者への観察・対応や行動パターンの解析と学習が先に育ち、
それが発達援助との組み合わせで知的発達が改善された結果、

・他者から学べる観察力
・母親から教えられた礼儀正しさのパターン習得
・散歩での社会との接点が多かったこと
・母親の体調に波があり、たびたび寝込んでいたので、物理的に過干渉にも過保護にもなれなかったこと
がプラスに働き、
もともとの能力+環境で、社会性がさらに磨かれ、空気や状態を読む訓練も手伝ったそうです。

最終的に、それらの要因が組み合わさって、
小6の公立中支援級の授業見学後、教頭先生が校内設備を案内してくださった際に、

心機能低下のために階段が登れなくなった際に使用できるエレベーターが、会話なし空間だと気まずいため、気遣ってふってくださった雑談の質疑応答で、

息子の受け答えがしっかりしていて、所作もきちんとしていたので、
「息子さんはこのまま職業体験に行っても、十分通用しますね。普通級でもここまでできている子は少ないです」
と評価されるレベルまで、
・社会性
・礼儀正しさ
・所作
・質疑応答のきちんとさ
が築かれていたという解析結果が出ました。

通常、母親が虚弱で体調に波がある。メンタルも丈夫な方ではない。となると、多くが子どもさんの発育によくない影響が出る&知的発達の改善があまりよろしくないのですが、

私宅の場合は、
・母親の体調にかなり大きな波があり、過干渉も過保護もできなかったこと
・息子が放置されている環境が最低限整えられていて、母親が室温湿度の管理・空腹になったら手に取れる食べ物やすぐ飲める水分を机に置いておくなどの、重度知的発達の併発している心疾患児に配慮をしてあったこと
（試行錯誤や実験をしても、寝込んでる母親は止められないので、息子は思う存分、時間が許す限り、興味本位での実証実験ができたこと）
・通院が多く、公共交通機関で移動することや通過する商店街、最寄り地下鉄までの道で刺激を受け続けたこと
・散歩が多かったこと
・母親の体調不良や入院を想定し、短期で施設に預けられた時のために、生存スキルとして、母親が礼儀正しさと立ち居振る舞いを息子に教え込んでおいていたこと

がプラスに働いて、結果、こうなったようです。

これらは、健康な親御さんも虚弱な親御さんも神経発達症のお子さんを育てるにあたって使えるデータかもしれないので、こちらに置いておきます。

追記
息子の公立中のカンコー学生服を小学校に受け取りに行ってきました。

150㌢の制服が嬉しいような、着てほしくないような、複雑な心境ですが、
（人工心臓弁置換術は140㌢台で行われます。この手術の生還率があまり高くないので、万一の場合も想定して、後悔がないように今まで育ててきました）

やることやって、
外出体験もいっぱいして、
親としては後悔がないように育てられたし、
息子としては
「もう一回名古屋にいきたい」
「近鉄に乗って、橿原線と吉野線も乗って、明日香村のシティループバスに乗りたい」
「また神戸のポートアイランド市民広場の中華食べ放題+神戸市営地下鉄+100年エレベーター+シティループバス一周にいきたい」
と、現世でまた体験したいことがてんこもりにしてあるので、
かなり手術中または術後にギリギリになっても、気力で生還する確率をわざと高くしておいています。

『やることは全部して準備した！さあ来い心内修復の心臓弁置換手術！』となっておりますので、
あとは公立中支援級での穏やかな特別支援教育を体験させながら、体力をつけさせて
準備の仕上げにしようと思っています。

万一も想定しての子育てはしんどかったですが、
「手術がうまくいったときのために、今からコツコツ準備して、退院後の進路が拓けるように、できることはしておこう」としておいたので、まだ改善案があるかをAIに聞いて、改善を繰り返してみようと思っています。

息子「お母さん。『手乗りトド』って知ってますか？」
（と言いながら右手を差し出す）
（私、黙って右手に左肘を乗せて、3割体重をかける）
息子「うっわ！手がパキッていった！」
私「トドですから」

という2人しかいない時に成立する
（3人でも成立しますが）瞬間芸コントをやるようになりました。

これをするのには段階があって、
・『手乗り文鳥』など『手乗り〇〇』には小さくて可愛い小動物や小鳥という、暗黙知の認識があること
・そこに「トド」という大きくて可愛くない大動物を当てはめる『常識の形式をズラす感』が仕掛け人側にあること
・ノリで乗れる関係の母親であること
（親子でコントが成立させられるだけの関係ができあがっていること）
・即座に乗れるけれども、母親が機転を利かせて、3割負担で済ますこと

という条件が全部揃って『手乗りトド』の瞬間芸コントが成り立ちます。
たまにギャラリーに夫がいますが、原則ギャラリーは無人です。

お笑いに造詣の深い？支援級担任
「今の息子さんは天然でボケをとって突っ込まれるパターンの笑いですね。これ、自分から笑いを取りにいくようになったら、かなり発達が進んできてますよ！互いの関係性や暗黙知がわかってないと、意図的な笑いはとれないんで！」

お笑いの道は、どうやら深くて険しいようです。

息子、だんだん天然型ながら、笑いを取りに行くようになってきたようです。

息子が、最近、午前中が大学病院の眼科の受診だったり、大学病院の形成外科の受診だったりして、午後が丸ごと空くと、

「お母さん！僕は接客を見て勉強しにいきたいです！東○高等支援の学内併設カフェに、連れて行ってください！高校生のお兄さんお姉さんを見て、接客を勉強します！」

と飲物とケーキ1切れで、原価300円のケーキセット食べたさに、帰りの高等支援への寄り道をアピールするようになりました。

それで、連れて行くこと4回目になると、
もう○山高等支援の学内併設カフェの生徒さんには、すっかり顔を覚えられていて、
『接客を見取り稽古に来た、公立中の小柄な生徒と、教育熱心なその母親』と認識されていました。

息子、最初の『お冷や』を置くところと、注文をとるところは、きちんと目を皿のようにして先輩の接客を見て覚えようとしているのですが、

いざ目の前に、プレーンチーズケーキとオレンジジュースのケーキセットが置かれると、
食べること飲むことに全部、注意がいってしまって、「…きみ、接客、ちゃんと見てる？」と母親がツッコミ入れられる有様です。

食べ終わってから、また店内の様子を観察して学ぶモードに入り、
会計で、小銭入れからのコインの扱いに習熟するので、

母親から
「きみ、『接客の勉強がしたいから、連れてってください！』て言うから連れてきたのに、ケーキセットが来たら食べるに全集中してるやん！周り見てないやん！接客の勉強どこいった？会計のコインでの支払いの勉強しかしてへんやん！まったく、もう…」
と呆れてツッコミながら叱りつけると、
学内併設カフェのレジ係を務める、現場監督の女性教員が、くの字に折れ曲がって笑っていました。

母親
「すみません、この子、小6なんですけど、こちらで勝手に、接客の看取り稽古をさせてもらってます」
現場監督監督の教員
「え！小学校6年生ですか！小6で接客を学びに来るなんて、まだ小さいのに、志が高いですねえ！」
「ウチの生徒（東○高等支援の喫茶部門の生徒。東○高等支援の中でも発達がよい、やる気のあるトップクラスしか入れません）も、彼から（息子から）見られているのがいい刺激になっていて、励みになっています。助けられているのはこちらです。何度もご利用、ありがとうございます。」
と、単なる京都流？ではなさそうな、コメントをいただきました。

○山高等支援の生徒さん達の接客に感化されたのか、
自宅にいても、朝食のパンを運んできたり、夕飯の台所の置き場に置いたうどんを運んできて、
「お待たせいたしました。うどんでございます。どうぞ、お召し上がりください！ビシッ！」
と庶民のメニューである、うどんには相応しくない、ホテルの喫茶室のような接客で、丁寧に丼を食卓に置いて、右手で敬礼する。という、
何ともへんてこな『ホテル風のうどんのお運びさん、息子バージョン』を自主トレしています。

元々は、老舗お漬物店に高等支援卒業後に接客で入りたいがための、進路の一環としての喫茶の接客の見取り稽古でしたが、
ホールスタッフの接客も視野に入れての勉強になっているようです。

息子、やりたいことに関しては、放っておいてもどんどん自主的に学んでいっているようです。

小さな報告です。

小6支援級の息子、
『天才てれ〇くん』の登場人物に同調して楽しんだり、
（出てる対象の子が小5小6なので親近感がわいたらしいです）
『ギョギョッと☆さか〇スター』の
〇かなクンとシャーク香〇さんとのかけあいでのダジャレに反応して、爆笑するようになりました。

ここ2週間ほどでまた発達が伸びたようです。
見て理解できるTV番組が増えたので、
当人はTV視聴を楽しんでおります。
（2年前は『おかあ〇んといっしょ』『みい〇けた！』『いないいな〇ばあっ！』『クック〇ン』『はなかっ〇』の幼児向け番組しか見て楽しめてなかったですが、いまは『ピタ〇ラスイッチ』『デザ〇ン　あ』『体〇の介』『Wak○y Show』とラインナップがどんどん増えてきてます）

最近のブームは『ギョギョッと☆さ〇なスター』『笑〇』『落語』『大河ドラマ　豊臣〇弟』『魔入りました、入〇くん』『魔改〇の夜』などの、比較的大人めのTVです。

毎日PBMはしてますが、かなり知的にアップしてきてる感があります。

昨年5月下旬からPBMを毎日開始しましたが、昨年5月の時点では小銭入れから100円を母親から取り出してもらって、それで好きなジュースを買っていました。
（だいたい固定していて、アップルティーしか買いません。）

昨年10月の時点で、
（PBM開始4ヶ月と10日ほど）
高等支援学内併設カフェで会計をするときには、1000円札を崩して600円の会計をしていました。

今年1月の時点で、
（PBM開始7ヶ月程度）
高等支援学内併設カフェで、小銭入れから、500円と100円のコインで、お釣りなしの600円の会計を済ませることができました。

今週の月曜日（2月9日）、リハビリ病院でボイタ法の実習でしたが、
帰りに
どこかのマッ〇チキンセット550円
西大路御池フレ〇コのお弁当598円
ラーメン店のラーメン650-700円
を3択で選ばせたところ、
寒波だったからか、少し迷った末にラーメン店のラーメンを選んだので、

醤油ラーメン650円と味噌ラーメン700円の、合計1350円の会計を、1000円札2枚と小銭入れを渡してさせてみました。

通常の中度知的障害の子は、まず計算するのが面倒なので1000円札を崩して、お釣りのコインを小銭入れにザラザラとそのまま入れるのが普通なのですが、
（結果、小銭入れがパンパンに膨れ上がります。）
お釣りがないように、きっちりと350円をコインで、そして1000円札の上に置いて、会計を済ませていました。
（お釣りがない=お店屋さんにはコインが貯まるのでありがたい　ことが、お店屋さんごっこで体験してわかった？らしいです。）

ラーメン店の女将さんは
「ボク、ゆっくりでいいからね！」
と声をかけ、
レジ係のお兄さんはハラハラしながら、コインが足りてるか、息子の支払いを見守り、　その様子をラーメン店の常連のおじいさんが丼を前にニコニコ見守る。という、

『その地域での、知的障害児への見守りの図』がラーメン店に繰り広げられて、ちょっとしたほのぼのシーンではありました。

前回の、高等支援学内併設カフェでのきっちりとした会計が、まぐれではなかったことが証明されました。

まだ緊張すると、店内で100円と50円の区別がつかなくなるところはありますが、自動販売機だとほぼ間違えないので、明らかに知的に上がってきています。

会計でコインをどんどん使うので、小銭入れの厚みがかなり減ってきました。
また1000円札を崩す形で、コインを貯めるために、ちょこちょこ現金払いにしないとです。

他には『京都的に空気を読む』といいますか…状況を読んで、自分ができることを思いつくと、口頭で「僕、〇〇します！」と表明しながら即座に動く。という行動がとれるようになりました。

こちらは耳で息子の表明を聞き取って
「お願いします！」か
「いや、そっちじゃなくて、こっちをこうしてください！」と指示を出すかすればいいので、かなり助かっています。

令和の小学生なので、
・人の身体の特徴でも、その人がどうしようもないことは、絶対に口にしてはいない
・言われた時に人が不愉快になることは言ってはいけない
・『ふわふわ言葉』を意図的に使う
を徹底的に訓練されているからか、一緒に居ても毒舌や暴力で攻撃してくることがありえないので、安心して接することができます。

次回のQEEG検査は4月下旬なので、それまで、PBMでどれだけ伸びるかを見ていこうと思います。

1月31日、障害者の職業での技能大会『アビリンピック京都』を偵察しに、息子と共に京都市営地下鉄烏丸線、くいな橋駅前の職業技能訓練校に出向きました。

タイミングが悪くて、開会式の前に到着してしまったので、アビリンピックの45分の開会式を一緒に並んで観ることになってしまいましたが、
息子はふだん小学校の集会で『じっと待機』に慣れていたので、そこらのお爺さんやおじさんより態度がよく、私も息子に学ばねば。と思いました。

アビリンピック開催の説明時間に校舎内を探検し、技能検査の様子、待機している様子を見て回りました。

アビリンピック自体は全国大会があり、県大会（京都府だと府大会ですが）レベルだと、府から勤務している大人&高等支援や支援学校高等部で飛び抜けてできる生徒が集まって（Min3人、Max15人くらいでした）、規定時間で、それぞれ技能の習熟度を競いあう。というものでした。

中度知的発達で来ている親子は、私達だけ。
軽度発達レベルで来ている親子は、二組見かけました。
どの親子も、現場の技能試験会場の観客席について観るまではいかず、スクリーン投影を遊びながら子どもがチラッと見るレベルで、直接観覧席に座って見て学ぼうとしていたのは、私達親子だけ（しかもその場では、一番知的度合いが重いケース）でした。

息子の希望する喫茶部門の見本を見たところで、息子のじっとできる精神的体力が尽きてしまったので、
（最初の開会式45分でかなりエネルギーを使ってしまったようです。）
「もう出たい」ということで、観客席ヺ退出して、試験会場の部屋の外から室内でのカメラ撮影→スクリーン投影で、見せている広場エリアに座って母親と一緒に見ていました。

東◯高等支援のレベルと喫茶部門の技能のレベルが似通っているからか、ナマでケーキセットが食べられる◯山高等支援の方に気持ちが動いたらしく、
「お母さん、またケーキセット食べに行きましょうね」
（「そこは貴方が接客のイロハを見取り稽古で学ぶところでしょうが…」とツッコみたい母親）
とコメントしていました。

あくまで職能としての技能大会の下見ですが、本気で働いてて技能入賞をめざして攻めの姿勢で受験しにきている障害者のおじさんお兄さんお姉さんを目の当たりにして、
「ウチも頑張らなくっちゃな」と思えた、土曜日のお昼でした。
向こうは「こんな小さな子が見学に来ている！親御さん、意識高くて本気だぞ！」と驚きながらニコニコしていました。

帰りは
・くいな橋の隣の京都市営地下鉄烏丸線の竹田駅で、近鉄車両の見放題
・乗換の烏丸線烏丸御池駅で、近鉄の相互乗り入れ車両と京都市交通局車両の見放題
をつけて、楽しませて帰りました。

技能自体は、現場で即使う分野が、アビリンピックの競技種目として行われていましたが、現実のロボット導入や仕事の形の変化には即してないので、

技能一辺倒ではなく、総合的に働き続ける技能や能力（含む体調管理やレジリエンス力）の数を増やしていくことが、これからのハンディのあるお子さんたちを育てているママさんには必要になってくるかな？
と考察したことでした。

発達受診で総合病院に行ってきました。
「先生。東◯高等支援の学内併設カフェに息子を連れて行って『これだけの接客ができるようにここで学ぶんやで？』と見せてるつもりが、いつものごとく会計を息子がしたがったので、小銭入れを渡してかいけいわをさせたんですが。

一回目の下見のときは千円札を出して、
『こちらから600円お願いします！』
『たしかにお釣り400円あります！確認しました！』
『おいしいケーキセットをありがとうございました！』
と、お客なのに接遇バッチリで頭も下げたので、レジ係の現場監督の東◯高等支援教諭が仰天してしまいました」

「そしてニ回目の下見のときは小銭入れから
500円と100円でお釣りがないように支払いを済ませ、また『おいしいケーキセットをありがとうございました！』と最敬礼に近く頭を下げたので、現場監督の女性教諭が仰天していました。

先生、これ、鳴◯もそうですけど、現場の先生方が欲しがる人材に仕上がってるので、もうこのままいっちゃおうかと、私としては思ってるんですが、どうでしょう？

息子は接客が好きなので、ときどき疲れたら椅子に腰かけさせてもらえたら、室内での接客込みでの勤務がじゅうぶん勤まると思うのですが…」

と発達医師に相談すると、

発達医師「もう、それでええんと違いますか？いきましょう、そのまま」
と、公立中支援級→面接で高等支援→障害枠で接客のお仕事
（老舗漬物店の売り子さんとか、ホールスタッフとか？）
を目指すことになりました。

3歳の時点では、「いけて支援学校（小学部）」と言われてたのに、
12歳の時点で、「高等支援、ええんとちゃいますか？」と評価が変わりました。

3ヶ月おきの受診で、ここ半年ぐらい
『僕はこんなに伸びる可能性のある子に、支援学校を勧めてしまってたんか…人生を誤らせてしまうところやったんや…』と思って、責任を感じて元気がなかった発達医師ですが、

今回は開き直って「初の事例、いいやないですか！どんどん、いきましょ」と発言内容が変わったので、

息子に関して言えば、型通りの発達医学が、息子の進歩に敗北したことになりました。

いま発達の受診で
「この子はもう支援学校しかないよ」
「福祉にお世話になる人生だよ」
「これ以上伸びることはないよ」
と心無い言葉をかけられて落ち込んでる親御さんへ

私の息子、遺伝子異常で形質発現能が半分しかなくて、結果、心疾患と器質的障害ありの21カ所の多発奇形の重度知的発達すたーとですけれど、「もう、障害枠いっちゃいましょう」となるぐらいまで伸びて進路が変わりました。

希望を捨てるのはまだ早いですよ、やることやってそれでもダメだったときのために、我が子への諦めは、それまでとっておきましょう？

と申し上げたいです。

ちなみに、公立中の入学希望者の保護者説明会に出てきましたが、

・公立中支援級の見学のあと、教頭先生を案内役にして校舎探検をした小6生徒
・小6の時点で支援学校中学部から「どこのB型に出しても通用する」という仕上がりの小6生徒
・会話して案内したら、公立中普通級のしつけができてない生徒の何倍も礼儀正しくて所作がきちんとしつけられていて、受け答えもハキハキしている小6生徒

ということで、入学前なのに、どうやら既に伝説にされているらしくて、どの教師の先生も、息子の名前をご存知でした。

このまま、コツコツ、どんどんいきます。

ある日、疲れていたので、炊飯器の中で固くなったご飯と、おにぎりとを、顆粒だしを入れたお湯でほぐした『簡単おじや』を晩ごはんに出したところ、

「ダシの味がして、口の中でほぐれて、海苔の風味もして、美味しいです！」
とひと口で食レポしたので仰天しました。
言語力がまた上がったようです。

金曜日は、STでした。
【図形の記憶】
図形の見本を見せて、その10秒後に図柄のパーツを見たとおりに組むもので、
全体の4割いくかいかないかの正答率でした。

【言語の類推】
「ネギは『長い』。すいかは？」
（答えは『丸い』）
というように、文章全体から類推して単語を答える問題です。
こちらは8.5割正答していました。

STは「やはり言語が伸びてきていますね！」と、ごきげんでした。
　
成長期にさしかかり、150センチまでが限界の人工弁をとりつけてある心臓の機能が、とうとう身長133センチになった頃から低下し始めたので、今年中に心臓カテーテル手術を行い、それでも心機能の数値に改善が見られない場合は、心臓弁交換の外科手術に踏み切ることになりました。

今年は落ちていく心機能との戦いになりそうです。
コツコツいけるところまでいこうと思います。