智くんの成長をみんなで見守るお部屋

通院の頻繁な、登校に付添必須のワンオペ障害児育児と、年に一回はある入院付添と、日頃の散歩と外出で、足はそこそこ鍛えられるものの、自分のボーッとする時間＋回復に使う時間が足りてなくて、イライラしてくる日が続いたので、
「いざとなったらこれ（京阪と阪急の株主優待券、チケットショップで2枚ずつ購入）使って、淀屋橋経由で梅田に出て、阪急・阪神デパートやヨドバシ梅田を眺めてから、優雅に阪急でぶぶ漬け市に帰ってくるんだ♪」
とスマホカバーに挟んだ株主優待券2枚組2ペアを眺めて、しんどいときには、開放的な土地でもある大阪への旅の夢を巡らせていたものでした。

ところが、わりと経過が良いので、株主優待券を使ってまで現実逃避しなくてもよくなってきて、半年おきに株主優待券が余るようになってきました。
そこで、ここ２年は、使用期限近くになった株主優待券を夫に渡して、息子の私鉄運賃と現地交通費親子分は夫持ちで、お茶とおにぎりだけ持たせて、大阪に送り出すことが増えてきています。

本日、株主優待券消化の日にあてていて、昨晩からゆるく出発の準備はしていたのですが、
「息子。今日大阪に行きたかったら、自分で何でも準備しなさい。お母さんは、大阪にいかなくても、全然問題ありませんから、今朝は何もしません。お父さんも、無理に大阪に行く必要はないので、寝てます。どうしますか？」
と布団の中で宣言したうえで問いかけたところ、
今まで、お膳立てしてもらって当たり前だった息子が慌てて、
「お父さん！今日は大阪に行く日ですよ！起きましょう！」
といつも母親を起こすときの要領で、刺激少なめに父親を起こし始めました。

父親を起こして、
机に準備されていた自分の薬を一日分飲んで、
同じく机に準備されていたオードブルの取り分けをつまんで、
父親が自分の朝ごはんを準備するように急かして、
母親から「今日のドリルはしてないよ？」と言われたので、日課のドリル5冊も父親の優しい指導付きで済ませ、
その間に母親が風呂を準備したので父親が寝汗を流すために入り、
その間に、自力で着替えてジャケットのジッパーを上げてリュックを背負い。
と、いつもしてもらってばかりの息子にしては、時々、母親からの注意喚起の声かけはあるものの、気づいた物事はすぐに父親に言って何とかしてもらおうとする、
『気づいての段取り力・目標達成のための自発的な動き』がやや見られるようになりました。

上に兄姉がいたり、下に弟妹がいたりするご家庭の知的・発達障害児だと、
わりとご両親が忙しくてほったらかされるし、しないといけないことは自力で気づいて人にお願いするとか、してもらおうとするとかする『人的操作力』『兄弟での育ちあい』が自然と身につきます。

ですが、息子の場合は一人っ子で、かなり重めの寝たきり系心疾患児としてのスタートだったこともあって、いたれりつくせりの『王様ぐらし』の育児が延々2歳まで続いたので、
気がけて『庶民の子』に戻していかないと、大変なことになるため、
（『性格のいい子』ではなくて『いい性格の子』が育ってしまい、発達の社会性も伸びてないまま大人になって、俺サマな『使えない人』の心疾患＋発達の青年が量産されてしまう。）
これは心疾患界隈でも大きな問題になっていて、息子の代からは「心疾患があっても、できるだけ普通に育ててください」と指導されるようになっています。

息子を発達界隈に触れさせることができるようになってから、はや5年経ちます。
多発奇形で発達が良くなった事例は稀有らしいので、ここで出会えるのは諦めるとしても（数万人に一人の割合で発生）、
器質的障害のみありの子の発達が、そこそこ良くなったケースは、水頭症系脳室拡大の場合のみ、身近で見られたのですが（100人に一人の割合で発生）、
口唇口蓋裂と発達の併発事例がよくなった事例はまだ身近にいなくて、なおかつここでも報告はなく（400−500人に一人で口唇口蓋裂が発生）
いまだに『心疾患もある発達障害児が、各種のアプローチで良くなったケース』（100人に一人、心疾患が発生し、そのうち男児の7−8割近くは発達を併発、女児はもう少し低い）もお見かけしないので、寂しい限りです。

しかたないので、これはそこそこかな？と思えたことだけ、ここに書いて報告しています。

息子がいつも「してもらって当たり前」なことは、実は母親がこっそり陰で妖精のようにサポートしているから成り立っているのであって、実は当たり前でも何でもないんだ、したいことは本来は自分でしていかないと、基本、誰もしてくれないんだ。という自主性の大切さ・人への働きかけの大切さが、正月疲れでバテた母親の声かけでわかって、少し成長して大阪への旅にいった、息子でした。

先日、個別懇談でした。
数の概念がまだ弱いことと、ルールの汎用化が全然足りていないことを指摘されました。

数の概念自体は「数式を解ければいいじゃない？」で母親が勝手にどんどん進めて、＋1と＋2の数式を正答率8割ちかくなるまで解かせることができるようになりましたが、
10を超えて桁が上がると、「10になるのに必要な数を、足す対象である小さい数から借りてきて10にして、10のくらいに1を書いて、小さい数から借りたぶんは引いて（消して）、残りをカウントして1の位に書かないといけない」ところで全然できなくなりました。

「これは、５が１＋４と、２＋３でできていること（脳内での数の分解）ができていなくて、躓いているな」とわかったので、
「＋９は、数が１個戻る。＋８は、数が２個戻る。＋７は・・・」と、脳内にできている数列を逆にたどれば解ける解法を教えているのですが、まだなかなか難しいです。

心臓医師（大学病院の小児科医）からは、「桁の繰り上がりの足し算ができるようになれれば、本物です。あれは、引き算ができないと解けませんから。他は、丸暗記で行けてしまうんですよね」とアドバイスをされています。

たしかに今の息子は、＋１と＋２を、丸暗記一本だけで正答率８割までいっています。＋３は、＝＋１と＋２、＋４は、＋２と＋２，＋５は、片手を足したらいける。で、通していますが、なかなか、一度入った解法や暗記力に頼る手法が抜けていきません。

自分としては、既存の考え方や解法に固執するのではなく、肩の力を抜いて問題に向かうと、ふっと体や頭の力が抜けて、新しい視点（思いつかなかった解法）が閃く、あの『神が舞い降りる』体験がある楽しさを、算数を解くときに体験してほしいのですが、

発達特有の思考の硬さと、手持ちのカードがスペードの４しかなかったら、ずっとスペードでしか切らない。クラブやダイヤでもカードは切れるのに、何故かスペードで切ることに固執してしまう。という部分が、息子は他の発達の子よりもかなり強いことに気づいたので、「もうちょっと、頭が柔らかくならんかな？」と思ったことでした。

担任によると、これは体験の不足によるもので、数の分解ができないのは、数の概念が入っていないことによるもの。なので、これからも物量の数と、数字の数が、一致するように一対一対応でしていきます。ということでした。

「それじゃ、小１からの焼き増しじゃ？何も変わらないままの指導内容？」とは思いましたが、国語や英語は慣用句や言い回し、文字の書き方を覚えて、生活の中で使っていくことで上達が見込めるものの、
数に関しては、修練しないと数感覚は育たないので、国語でも「あ！」という閃きが文章題でたまに得られることはあるのですが、私の場合、数学の数式を処理して、一方で解法を考えつくときに閃き体験が多かったです。
問題を切り開くのに、うんと考えて、考えても既存の手札では切り抜けられないときに、新たな数学の解法を見つけるのとまったく同じ経路で、問題の解決が得られることがこれまで多々あったため、
「『その感覚（解決法を閃く体験）』も息子に会得してほしいな。」と思って、息子には苦手なのはわかっていますが、できる範囲内より少し進んだ算数の分野をさせています。

数学は数式や定理や公理を覚えて、それを適宜適所でアレンジして使っていけば、数学の問題は解けるように作られているので、演繹法は会得しやすいのですが、
（発達の頭だと、ルールの演繹しかしないので、そこしか特化して伸びない）
帰納法を会得するには、各体験の共通項を記憶して、それを操って収監しないとできないので、マイワールド全開脳の状態だと、これも会得できる高次の発達の人は多いですが、息子のように、棋士の一二三さんの棒銀みたいに一つを延々繰り出すタイプだと、これが会得できないので、

「この世界を体験して、体験から組み上げて思考体型や問題解決方法を自力で得ていってもらうには、息子にどないしたらいいんや？？」と首をかしげてしまいました。

担任の先生の指摘によると、汎用化も、体験を多々積み上げていかないと難しいようです。

どうしても、日頃の生活パターンがルーティン化してくると、『次は、これが待ってる』と次が予測できてしまうので、脳がラクをしたがって定型化してしまい、同じ体験でも世界が固定されてしまうので、（新規の刺激を得るのが難しくなってくる）
親がメインで紹介するのではなく、自分でプランニングして、自分で動いて、外出を勝ち取る。という趣向での外出を増やして、体験量と質を増やしていってみようかな？と思ったことでした。

身辺自立に関しては、脳室拡大のハンディがあるにも関わらず、徐々にジャケットのジッパーを閉じて引き上げるまでを成功させることもある、細切りにしたキャベツをエジソン箸で一本一本つまみ上げて口に運び、３０回噛もうとするなど、
（身辺自立ができているのも、箸が使えるのも、多発奇形としては初の快挙です）
お膳立てがある中でのトライに関しては、かなりよくできるようになってきているとのことでした。

私が何かに夢中になっていたり、寝込んでいたりして、息子が放ったらかしになっているときに、なぜか一人でダウンコートを着たり、リュックを探し出して背負ったりと、自立度が一気に上がるので、「これは、私が息子の力を見くびって、手をかけすぎて、甘々にして、ダメにしかけているかもしれないな」と時々自分をチェックして、手を出さないように、自主的な試行錯誤の余地が生まれるようにしようかな。と思っています。

最近の9歳息子が、担任の男性教諭の近畿特有のお笑いの英才教育を受けているせいか、
「お母さん！ミスしてるやないかーい！」とドスッと指で1回、強く突いてツッコミをしてくるようになったので、

そこは元九州人の母親のプライドが許さず、
「ドスドスドス！エムエスドス（MS-DOS）！」と茶化しつつ、胴体に強く指で5倍返しくらい連続して突いて返していたら、
「お母さん、やめてくださいよ〜う！」と笑いながら身をよじらせているうちに、息子は私の模写をして覚えたらしく、

心臓受診の待合室で、あまりのヒマさに
「ドスドスドス！えむえすどす（MS-DOS）！」
といって母親に指で連続突きをツッコんでくるようになりました…。

「MS-DOS全盛期の頃（今から33年前くらい？）は、君はまだ発生してなくて、空中のチリですらなかったろうが！！」
と呆れてツッコミ返したら、息子はその理由の意味がわからず「MS-DOS！」といって、指での連続突きを繰り返していました。

親しい人の模写（指で突きながらの関西風のツッコミ）をノリで簡単にできるようになったのは、知的・発達児としてはかなりな進歩なのですが、
現在、30代後半の男性教諭やママ友には理解しがたい、あまりに太古のギャグなので、頭を抱えてしまった母親でした。

息子の8月に、ほんの手遊びに描いた京阪の電車の絵が、大阪府のく◯はモールに展示されることになりました。
息子の絵のレプリカは、特別展示列車に、他の子の絵と一緒に、ラミネートされたうえで展示されて、いま京阪路線を走っているそうです。

今週はバタバタしすぎたので、休むことにして、来週の日曜日は、午前午後が空いているため、そこに◯ずはモールへの来訪・記念品受け取りを入れました。

夫は、息子の絵画と、京阪の記念品受け取りに興味津々です。
息子は、来週日曜におでかけの予定が入ったので、ニコニコです。
私は、夫婦二人でクリスマスカードと年賀状の一言書きを終わらせて、後は投函するだけになったので、ホッとしています。
（毎日、夜更けの空き時間に、コツコツと宛名書きを済ませました。）

今週から、今年最後の私と息子の通院ラッシュも始まるので、気を引き締めて師走を乗り切ろうと思います。