我が家の治った自慢

木曜日は、心臓受診の日でした。
9:00から9:30の間に受診予定と予約用紙にはありましたが、病院の受付は8:45からしか開かないので、どう見ても15分間で心電図・採血・レントゲン・心臓エコーを済ませるというのは神様でも無理なため、腹をくくってできるだけ早く検査室に移動するようにして、10:10に全部の検査が終わると、10:30に診察室そばの掲示板に、息子の受診番号が表示されました。

入ってみると、陪席に医学生さんがひとりついていました。
受診前に、息子について説明を一通り受けたらしく、息子を、目を皿のようにして見ていました。『珍しい一例目の多発奇形系の患者でありながら、重度から中度に進歩した貴重な症例』と説明を受けたのかもしれません。
「だんだん、中度らしい拙さが抜けてきて、同じクラスの軽度のお子さんと同じような振る舞いをするのが見られるようになってきました」とだけ報告して、いつもの報告記録を渡しました。「えっ？」といった様子で陪席の医学生が一瞬身動ぎしていました。教科書では、知能の遅れや発達障害の度合いは伸びない、とされているからかもしれません。

採血の結果、INRの値が少し下がっていたので、薬量を調整して（微量に増量）、夏休みに行うCT入院の手続きの話が出て、終わりました。
淡々と受診して、診察する方も淡々としていたので、陪席の医学生は『発達障害が、発達して、知的にも発達的にも、重度から中度になった多発奇形が当地にいる』という事実に少し混乱している様子でしたが、訓練はされているのか、ポーカーフェイスは保たれていました。

「教科書どおりにはいかない非常に珍しい事例に出会った医学生さんは、どんな医師になるかな？」と思いながら、CT入院予約の手続きをとってきました。
大学病院は研究機関でもありますが、教育機関でもあるので、たまにこういう事（医学生の陪席がオプションでついている、いつもの担当医の受診）が起こります。息子の場合は、息子の中身の成長が、大学側の想定していた最先端を行き過ぎて、むしろ振り切ってしまっているので、持病の心臓での経過観察を大学病院の小児科でしているのですが、
『もともとの発達と知的が重度から中度になったまま維持している多発奇形の事例』ということで、非常に珍しくて医学的に勉強になる？事例のように見られているようです。

息子は、全く動じずに普通に受診して、やり取りを聞いていて、帰りに担当医に「ありがとうございました」と挨拶してその場をさりましたが、医学生がまたまた驚いているのが私の眼鏡の視界の端に入りました。

医学の現状を引っ掻き回しながら、普通に成長していく我が息子ですが、「まあ、そんな事例があっても、いいんじゃない？結果オーライ」で通している母親と担当医でした。

ご無沙汰しております。
高校生の息子の治った自慢(？)です
先日、初めてのアルバイト面接へ行った息子。
アルバイト先探しやメールでの先方とのやり取り、履歴書購入＆記入・面接…等など初めて経験する事が沢山ありました。
ある程度息子に丸投げし、私は聞かれたらアドバイスする程度でしたが、有難い事に採用の連絡を頂きました。
たまたま希望時間帯に欠員が出たから。
決めてはここだった様ですが、社会経験のない高校生が随分と簡単に受かったものだなぁ…と感じました。と同時に社会経験のない高校生だから受かったのかもな…とも感じました。
成人した大人だと、教える側も色々と気を遣いますし面接である程度の｢癖の強さ｣は分かります。ハッキリ言ってしまえば｢採用されて当たり前｣感が滲み出ています。特に当事者の方。｢ありのまま｣で全肯定されて育てられたのだろうな。
と言う事が丸わかりです(主観ですが私自身職場で多々目にしています)
息子には幼い頃から｢社会のルール｣を教えてきました。主張する部分と引く部分も都度教え、経験させてきました。
｢まだ高校生｣今のうちに沢山の成功と沢山の失敗を経験して貰いたいと思います。
まとまらない文章を、お読みいただきありがとうございました。

実家の母が、毎晩、息子の添い寝をしながら、夜寝る前のお話をするのに飽きたので『ことばあそびうた』『ことばあそびうた　また』(谷川俊太郎作の詩集)を、息子に読み聞かせてやっています。

『すりは　する/なにを　する/ するり　する』というフレーズを覚えて、一階のリビングで、口ずさむようになっていた息子。
息子は弱視もあることから、目がよくなくて、平仮名もやっとポツリポツリ読めるレベルなのに、祖母の読み聞かせによって、耳から学問で、小3の健常児レベルの谷川俊太郎の詩をそらで一部言えるようになっていました。

たぶん、育成級では谷川俊太郎は読まさないと思います。

発達知的の、8歳児に、知らず知らずのうちに、英才教育をさせてしまっている母方祖母ですが、自分が楽しくないと続かないので、自分の好きな谷川俊太郎の詩集を読み聞かせしていたもようです。

どうやら息子は、国語の素養はありそうです。

一人だけの孫息子に、脳梁全欠損があって、脳室拡大もあり、その他、多発奇形として奇形がたくさんあっても、発達や知的があっても、筋肉が低緊張でも、一切、忖度はしない主義の私の一族は、『たまに遊びに来る孫世代が、息子だけ』ということもあって、揃いも揃って、息子への修行系の発達援助に、夢中になっています。

息子からすると、母方の大叔母にあたる私の父方叔母からは「さあ、公園に行こうか！」と叔母宅近くの公園を3件ハシゴして、ロープのジャングルジム・鉄のブランコ・金属でできているジャングルジムの遊び、または登り降りを、リハビリで通うOTも、真っ青になるレベルで、仕込まれながら遊んできて、昨夜は早く寝てしまいました。

そして今日は、ドン・キホーテに車でいった母方祖父から「荷物を運ばんか？」と牛乳六本と2リットルお茶を２本ずつのせて、たいそう重たくなったショッピングカートを押す係とされ、
会計が終わって、商品をショッピングバッグに詰めると、それをカートに載せて「智くん、車まで運んでくれんね」と、原則一人で(方向転換は祖父がしていましたが)一階の駐車場に停めた車まで運ばせていました。

忖度というより『息子くんを鍛えて、身体を強くしよう』と思ってそれぞれが息子にさせて施しているのですが、結果として、それらが集合して、実に強力な発達援助となってしまっております。

母方祖父は『発達障害の僕が飛び跳ねるわけ』をわざわざ図書館で借りてまで読んで、発達障害についてかなり勉強していたはずなのですが…
実家の父も母も…路線が、完全に発達援助になってます…。（笑）

「発達がダメなら、知的があるなら、運動させて、せめて、身体だけでも頑健にしてやろう(心臓はあるけれども)」と、変に熱い爺心を発揮して、バシバシに息子を鍛える方向に走った結果、息子は自宅にいるときよりも、じいさまとの遊びで疲れて、毎日、早く寝てしまうようになりました。

郷里にくると、母方祖父・祖母・大叔母・大叔母の夫、と、2倍のジジババが、それぞれに工夫をこらして、息子の発達を伸ばそうとして、それぞれ別々にはたらきかけるので、
息子は郷里を去る頃には、かなりさまざまな刺激を受けて、相当たくましくなって在住地へ帰っていきます。

忖度はしない主義の一族ですが…これは、ちょっと、凄いことになりそうな2022年の春休みです。

あと数日で、郷里での訓練の日々も終わります。
在住地に帰ったら、息子がどれだけ伸びるか、今から非常に楽しみにしています。

先日、終業式を迎えて小４が終わりました。
まぁコロナ禍でマスク警察と闘いながら、よく頑張ってくれました（笑）

個別指導計画や記録の申し送りといった、特別支援教育の匂いがするものは４年生で終了あるいは継続不要の手続きを終え、いわゆる支援とは100%縁が切れた状態です。今までの記録をチェックしていたら３年生頃に再度知能検査やC-ABCを実施予定のメモが出てきましたけど、学校での面談では話題にすらならなかったです。不得手よりも得意をとことん伸ばす方向は”採らなかった”のが奏功したように思っています。

４年生の初めの保護者会では学業ができる子とそうでない子の差が出てくると言われましたけど、クラスの状態見ていると確かにその通りでした。特に算数で差が出て少人数指導が必要な子が出てきます（これも特別支援教育の一つ）。

その他、スイミングスクールで小学校卒業する友達に手紙とプレゼントを用意したりと、成長が見られました。

お久しぶりです。息子が4月から大学生になります。

コロナに入ったのがちょうど高１の終わり、海外でホームステイやボランティアを経験し、さらに行きたい国ができ、コンテストの表彰式でその行きたい国で駐在経験があった審査員の方に「知人を紹介するからぜひ行ってごらん」と声を掛けられ、ますます夢が膨らんでいたときでした。でも、あれよという間に休校、県を跨ぐ移動すら自粛推奨。息子はそこで「これはチャンスだ、休校期間を狙って塾が力を入れるに違いない。」と切り替え、塾も閉まらないうちにといくつか体験し、自分で合うところを探してきました。

そこから今に至るまで、「今日の予定は？」と聞くと「勉強。」と返ってくる毎日。（あんなにお出かけが大好きだったのに…そして勉強、全然しなかったのに…）
今までやってきたことをアピールして推薦も受ければ、と勧めてくれる声もありましたが、「勉強で勝負してみたいから。」と、家で過ごす毎日が続きました。

塾では、成績に合わせていろいろ大学を紹介してくれたようなのですが、大学・学部学科・何が学べるか・自分に合う大学の特徴をまとめた表を作り、「こういうことを考えているので、〇〇については相談に乗ってください。それ以外は大丈夫です」と説明（プレゼン？）。言っとかないとさ、煩わしいんだよね、と我が道を行っていました。

この期間、私は仕事で任されることが増え、夫は逆に家で過ごす時間が徐々に増え。息子達が小さい頃はほとんど家を空けていた夫が、YouTubeを見ながら料理をするようになり（香辛料に凝るので私よりあっという間に本格的になりました笑）、息子とじっくり話すようになり、学校の諸々（懇談会や面談等）を引き受けてくれるようになり。中高生のいい時期に、子育て分野のほとんどすべてが夫の担当となりました。
息子の進路についても、受験や入学手続きのスケジューリングについても、すべて夫が把握。これもこれももし受かったら、その後どう動きたいの？こっち落ちたらどうする？とか、表を見ながら二人で話していました（息子曰く、自分が表を作るのが好きなのはパパに似た、とのこと）。夫と息子達がいい時間を過ごせるようになったこと、これは、コロナがもたらした副産物でした。

基本、ご子息のやりたいようにやらせてください、親の人生と子の人生は別なんです、親のできることは口を挟まないことです、という自由な男子校だったので、先生が口を挟むわけがなく。高3になると、進路は本人の問題だからと、保護者面談すらなくなりました。息子はその自由さが心地よく、担任の先生を慕っていて、共通テストが終わって国立に出願する際、父親とその先生にあれこれ相談。先生の「思うようにやれ。やってみたいんだろう？悔いのないよう挑戦してこい。」というエールに背中を押され、出願校を決定。先生の大胆（無謀）な助言に驚きましたが、「挑戦」する彼を見て、ああこれは楽しかったんだろうなあと思いました。いろいろ合格も不合格もいただきました。すべて終わって、「あのときああすればよかったとかある？」と聞いたら、「ない。やるだけのことをやれてよかった。もういろんな人に感謝しかないよ。」と言っていました。

思えば、海外に行くことも受験も他のことも、息子はそのときどきで存分にやりきってきたのかなと思います。その中で、迷いも緊張も選択も、すべて自分で引き受ける楽しさを知ってきたのかなと思います。

卒業式、都知事賞をもらいました。「いい学校だったなあ」としみじみ一言。
実は発達障害なんです、と打ち明けることもあるかも？と思ったのは6年前の入学式のときだけでした。この6年間、すっかり忘れていました。

ここの、小さなお子さん方のパパさんママさんの書き込みを拝見して、うちもそうだった、電車も移動も大好きで、小さな体で一生懸命考えて、家族で遊ぶのが楽しみで、と思い出してもう涙が出てきます。

小さなお子さんから大人の方まで、幅広い方々が「自由に」集えるこの場があるおかげで、ときに振り返り、ときに心強くなり、勇気をいただいています。浅見様、ありがとうございます！

（弟達も皆勤、コロナと無縁の日々です。）

こちらではご無沙汰しています。アルパカです。治った自慢というよりは、定例報告です。
早いもので、息子が入学し一年が過ぎました。就学相談では普通級で大丈夫と言われていたものの、一応準備しとく派（笑）の私は、何かあった時にすぐに動けるよう仕事のボリュームを減らしたり、何やかんや備えていました。が、全て稀有に終わりました。
支援級のママからは、「先生に伝えることがあり過ぎてすぐに連絡帳が足りなくなる」と聞いていたため、連絡帳も数冊用意していましたが、結局数ページしか使わず。
授業は積極的に取り組み、休み時間はいつも友達と外で遊び、体調不良など困った時は先生にアピール。過剰な感染対策をものともせず、のびのび過ごせました。
また、得意な教科ではわからない友達にアドバイスしたり、苦手な縄跳びは上手な友達に教えてもらいながら上達し、切磋琢磨な集団生活でした。
学習面も特に問題なく、二年生の予習もサラッと終えたので、この春休みはめいっぱい身体を動かして遊ぼうと思います。
学校からは発達障害のはの字も出ず、そういえば私も口にすることなく、診断されたことさえすっかり忘れていた一年でした。
思い返すと、息子が重度知的、重度自閉と診断され5年経ちましたが（懐）、以前は思い出しては腹が立ったりしていましたが、今となっては思い出の一つ。あの奇妙な出来事から色々学んで次に活かすことも出来ましたし、助言どころか口を開けば悲観的な話しかしなかった凡医（ベテランでしたけど）にもある意味感謝です。あなたに出会えたお陰で「医師の言うことが絶対ではない」が確信に変わりましたよ笑。

今は幸せなことに、治るための手立てが色々あります。治ったという声もどんどん増えています。ただ一方で、気をつけないと手法にとらわれてしまう、依存してしまうということにもなりかねません。子育ての本質を見失ってしまう可能性もあります。色々な本も出ていますが、読んでアセスメントして実践することももちろん大切かもしれませんが、一番理想なのは「読んで答え合わせすること」。特にお子さんの場合は。「あの時子どもが夢中でやってたけど、こういう意味があったんだ」と気づきを得ること。
地道にコツコツやるけど、あくまでも肩の力を抜いて、そして親御さんの場合は、子どもの発達以外にも楽しみを見つけて（とても大事です）、一日一日を大切に紡いでいってほしいなと思います。

毎日、小学校校舎にたどり着くまでに階段を下って、校舎にたどり着いたら、2階に移動した育成教室まで、階段を登らないといけない息子に、『手すりを使わずに、階段の上り下りをさせる訓練』を施しています。
（発達検査で、息子は遺伝子異常により小脳が小さく生まれつき、筋の緊張もやや低めなことも手伝って、運動機能が劣っているため、運動分野で、いつも点数が極端に低く出て、他の発達の進歩で出た数字を下に強く引っ張る形になって、もったいないのです）

「はい、手をオートファジーにして。手すりに掴まらない！」
「お母さんが後ろからついてて倒れないように見張っててあげるから、行きなさい」
「大丈夫、手すりなしで行こう！」
と様々に声かけをしながら、遅刻しそうな状況でも、よたよたとバランスをとりながら階段を上る訓練を息子にしつつ登校していたら、階段を登りきったところで、
1年生のお母さん方と、1年生担任が失笑をこらえながら出迎えてくれました。

「いや〜、すごい厳しい指導でしたね。僕も見習わなきゃなあ。」
「生活科の時間に、お母さんの真似をして、僕の指導の声が1階までの階段に、響き渡ることになると思いますよ（笑）」
としっかり茶化されました。
「お恥ずかしいです。」
「『息子は生まれつき小脳が小さいから』と言って、何もさせずにいても、自然にバランスは取れるようにはならないので、今からバランスを取る訓練にならないかなあ？と思って、あえてキツイとは思いますが、厳しく、階段登りをさせています。」
とクソ真面目な女子大生みたいに真面目に答えたら、どちらかというと『あるがまま』系の関西人の1年生ママさんたちが、私の真面目な厳しさにドン引きしながら、時間が来たこともあって、去っていかれました。

「いや、肢体に関しては、ストレッチと組み合わせることで、毎日訓練をしていったほうが、確実に伸びますよ。（1年生担任は、肢体を訓練すると、発達も伸びることをご存知で、支援学校での指導を何年も経験している）」
「せっかく教室が、2階にあるのですから、どんどん訓練していかれたらいいとおもいますよ。僕も、授業で開いた時間に、肢体の訓練をさせようと思っていますから。」
と、思いがけなく、温かい指導教官みたいな言葉が返ってきました。
「お風呂上がりか、夜寝る前に、ストレッチをして体幹の筋肉をほぐしておくと、訓練の成果が全く違います。これからも、どんどん続けていってくださいね」
と評価されたので、「ありがとうございます」と返答してきました。

息子には要求が高すぎる、かなりキツい修行の道を歩かせているのは、母親として自覚しています。
しかし、何もしないで手をこまねいていても、息子の遺伝子異常と多発奇形からくる障害は、ひとりでに良くなってきてはくれません。発達の伸びも頭打ちになります。

問題は、先送りするごとに大きくなっていきます。

それでは困るので、素人が考えついてアレコレしているため、プロから見ると笑止千万なことをしているのは、否めませんが。

母親としての気持ちと、下手っぴではありますが訓練指導側の気持ちはわかっていただけて、ついでに発達アップに繋がるための肢体訓練の細かいアドバイスもしていただけて、ホッとして自宅に帰った、火曜日の朝でした。

私だけで独り占めするにはもったいない、いい情報ですので、ここに書き込みます。