「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

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1,220 COMMENTS

智ママ

二人クラスの育成級に通っている、多発奇形の息子ですが、あらかじめ(?)発達が進歩した状態で、義務教育を受け始めたのが半分くらい裏目に出て、教室でかなり手のかかる多動のクラスメイトと較べると、相当放っておかれているようです。

クラスメイトの他害がないだけ、こちらは感謝すべきものかもしれませんが、毎日、給食の補助についていると、相方の子の汚言・多動・試し行為(先生にゴム鉄砲を飛ばす、先生に汚言を吐いて挑発する)・指示に従わずやりたい放題を1.5m横にしながら息子に食べるよう促すのが、だんだん苦痛になってきました。

私の背中で濡れた手を拭いて平気でいるその子のことを、だんだん可愛いと思えなくなりかけている自分が狭量だとは思いますが、(人の服で手を拭かないように注意はしました)同席している担任の先生と補助の先生が「あるがままを、受け入れましょう」モードでいらっしゃるので、子どもはやりたい放題でいます。

こちらとしては、野放しにされている発達のお子さんが、どれだけ他者に不愉快
な思いをさせているかがわかってきて、頭を抱えているところです。
(汚言・試し行為で先生の気を引いて、ヘラヘラしているのが伺えて、私がイライラしやすいです。補助の先生が現れると、問題行動はピタリと止まります)
お母さんは、そんな我が子が、あるがままに可愛いらしくて、多動であちこち行くのを、「あらあら」と、のんびりと見守っています。治らないなら、受け入れて二次障害を防ごう。という方針でいらっしゃるようです。
(心臓病なのに、助かってくれたから、もうそれで御の字で、発達障害のことは気にならないようです。心臓の手術回数は、息子のほうが多いですが。)

先生が、生徒に良くしてくださっている・頑張っておられるのは感謝しています。
ですが、問題行動を「ありのまま」で受け入れていった結果、始業3週間で息子のクラスの授業の進度は、国語は絵本の読み聞かせだけ、算数は5までを数えるだけ、あとは植物の鉢に水やりをして、校内を探検して、合同授業で遊ぶなどの形で一週間が過ぎていくという、ある意味、恐ろしくゆっくりな進度で留まっています。

息子の進度はまだ5歳レベルに達しているかどうかというところなので、息子に合わせて授業が組まれているようですが、多動のお子さんが、知的には遅れがほぼ無いタイプなので、ひどくもったいないことをしているように見受けられました。

育成級でこの進度なら、支援学校はどれほどゆっくりなんだろうか?
学校の本来の機能は、どこにあるんだろうか?
と、毎日疑問に感じています。

その子が社会に出るのに、大切な、時間を守ること・気が乗らなくても規則正しく動くこと・机にきちんと座ることが、全くできていないまま、上の学年にあがるのは、問題が大きくなるような気がしています。

『育成級に進学した子には、あるある』なことかもしれませんが、あまりに野放しなので、辟易して書き込みました。
これは、育成級に進学した子には普通にあることなのでしょうか?

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智ママ

個人的には、息子の授業の進度の遅れは、4歳用のドリルを買ってきて1日数ページさせることと、寝る前に身体的アプローチをしてその日の嫌なことを処理することができるように促すことで、小学1年生の生活の変化によって起きるストレス反応を回避しようとしています。

教えればぐんぐん伸びる時期に、遊んでばかりいるのはもったいない気がしています。
座学ばかりではなく、ルールを守ることをこれからも教えていくつもりでいます。

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XIA

こんばんは。
「やりたいことでなくてもやる」…それは育ちの良さだと聞いてました。
組織ではそれができないといけないし、社会でもある程度我慢が必要なこともあります。
しかし「やりたいことでなくてもやる」それを続けた結果いいことがあるのでしょう。

私はこの点でかなり育ちが悪かったと思います。
納得したりしないといろいろできなかったんです。
いろいろ甘やかされたのもあるだろうし、能力的に難しかろうと挑戦させられなかったのもあります。
だから依存的で我儘だったかもしれません。

ただ最近「言われたことは何でも協力しよう」と考えるようになりました。
役割を与えられるとか、用事を頼まれるということがあったら、私でも良いなら喜んでやろうと言う気持ちになってきました。
返事より身体が先に動くのが目標です。
「やりたことでなくてもやる」のは夕飯の食材が足りなかった至急スーパーへ買い出しに行ってきてほしいとかそういう簡単なことからなんでもやってみたんです。
そうすると「その食材の使われた料理」を食べることができるんですよね。
家庭内では言われたことに従って協力すれば結果が目に見えるんです。
だからそれを続けていれば「誰かにこれやって」と言われても抵抗がなくなります。
勉強とかは自分のためだろうけど、仕事でもやりたくなくてもやると言うのは「組織の中で役に立つことだから」大事でそこに抵抗がなくなっておいた方がいいと思いますね。
そういうことが「家庭内での育ちの良さ」だと思いますね。

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ロン(@VR38DETT__NISMO)

どうも皆さん、ご無沙汰しておりますm(_ _)m
何故だか知らないけど花風社クラスタ扱いされて、ココでの書き込みまで某アンチに監視されてるロンです(笑)

突然な話でアレですが、ココに居る皆さんは「普通になれ」って言われたら、やっぱ拒否反応出ちゃいますか?
SNSとかブログとかで「発達当事者は取り敢えず普通の事が出来るようになるのを目指すべき」みたいな事を書いたら、何だかトラウマを刺激されたのか猛反発する一部当事者のコメントが見られたんで、ココに居る皆さんはどう考えてるのかなと思いまして。

あくまで僕が興味半分で知りたいってだけなので、ソコまで深く考えなくても大丈夫です。

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浅見淳子

ロンさん、ようこそ。
災難ですね。

私は発達の人たちに「普通でなくていい」と言います。
心底思ってもいます。
でも発達の人たちの方が普通になりたいって言ったりします。
なりたいと思うのならそれはその人の自由だと思います。

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智ママ

「普通になれ」と命令形で言われたら、私は内心反発しますが、
その「普通」が個人的な理想像のことをあえて他者に強制するためにわざと「普通」と言っているのか、
それともごく一般的な世間でよくあることレベルで「普通」と言っているのかで、
「普通を目指そうよ?」と言われたときの反応が違ってきます。

前者は反発しがちですが、後者は「それもそうだなぁ」と半分納得しがちです。

発達の方は幼い頃から「どうして普通にできないの!」と叱られることが多いので、そのトラウマを喚起することで反発しやすいフレーズなのかもしれませんね。

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ドミノ

ロンさんお疲れさまです!

「普通の社会生活を普通に回せる」ことは良いことだと思います。
それから、「ごくごく普通の印象の人」にもなりたいです。第一印象が変わってる人 ですが、目立たない・没個性マンになれないかな〜と いつも思っています(笑)

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Kei

ロン さん

わたしは我が子に
「普通の事ができる人になってなって欲しい」
と思っています。
一般社会で生活するにはできた方がいいと思うので。

ロンさんは他者に「〜〜しろ」なんて言っていないし、
一般論として「〜〜の方が良いよね?」
位のニュアンスで書いていらっしゃるのに、
そんな風に捉える人がいるのに驚きです。

そんな事に一々絡んでくる時点で普通の生活は難しいでしょうね?
自分軸で生きていれば人がどう言おうが気にしませんもの。

因みに我が家の自閉っ子は「我が道を行く」タイプです。(笑)

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ロン(@VR38DETT__NISMO)

レスありがとうございます。

その後「普通は所謂基礎だから、知っておくと応用が色々利くよ」って説明を加えたんですけど、一部の人間には普通を強要されたと受け取られたんでしょうね(^_^;)

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檸檬

ロンさん初めまして

親の立場ですが、我が子には治って普通に生きていってほしいと自閉症状を指摘された時から今でもずっと思っています。

こういうと、「普通」を押し付けて無理させてる!ありのままを受け入れられない酷い親だー!とアンチの人は言うでしょうが、結局何が「普通」かは一人一人の定義が違うだろうし、アンチの人はいつも普通だとか治るとか言葉の表層だけ捉えて騒いではいるけど、じゃあ実際に困りごとが良くなって何か悪いことが起こるのか?掘り下げては議論しようとしないですね。

ちょうど読み返していた杉山登志郎氏の「子育てで一番大切なこと」にこうありました。
「(精神科医の中に)発達障害を〝個性〟とかいう馬鹿者がいる。生活に困るような状態を抱えていたら、個性どころでは済まないと少し考えれば分かるだろう。ー問題から目をそらせば解決するものもできなくなる」

まさにその通りだ!と思いました。
「普通の人」とされている定型発達の人もみんなそれぞれに凸凹があって、良いところを生かし、苦手なところを補って生きていると思います。
私もそうです。注意散漫で人付き合いも苦手です。
でもよく眠り食べられるし、過敏すぎたり細かいことが気になりすぎて苦しいこともないし、なにか失敗しても忘れてまた頑張れます。
凸凹はあるけど、毎日の生活に困るような症状はありません。
そういう症状が治って、苦手はあっても普通に人と交流し社会の中で失敗も糧にして人生を楽しく生きていけること、それが私の思う普通に生きていくことです。

普通になんて絶対になれない!と思うのも自由だけど、普通に生きたい・生きて欲しいと思うのもまた自由だと思うのです。
長々とすみません。

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ブルー

ロン先生

ブルーといいます。成人当事者です。
僕も車が好きです。ただ、今は車を運転することはないですが。

もうやめてしまいましたが、大昔にはモータースポーツやってました。BRZが近日には受注終了と聞いて、車を持っていないのに寂しくなりました。

そして個人的には、日本人ドライバーで最も運転の才能があるのは、全日本ジムカーナの山野哲也氏だと思っています。

さて。
「発達当事者は取り敢えず普通の事が出来るようになるのを目指すべき」

⇒日本においては「普通」の水準が多分世界最高(爆)なので、普通にできなくてもあまり気にしません。ただし、最初の段階の基礎能力の習得は行うようにしています。

陳腐な単語かも知れませんが、物事においては「リテラシー」のレベルまでは体得できないかな、とは思います。レベルで言うと、偏差値50を目指すといったところです。

やってみてどうしてもできないことはあきらめますが、まずはやってみます。その繰り返しで自分の得意不得意を割り出してきました。

こんな感じです。

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ロン(@VR38DETT__NISMO)

どうもレスありがとうございますm(_ _)m

>檸檬さん
>ひろあさん

あくまで自分の経験上ですけど、普通って昔から色んな人が積み重ねてきた「究極の平均」みたいなトコがあると思うんですよね。
「普通」通りにしておけば大きな成功はないけど、反対に大きな失敗もない。
明確な目標が無いんだったら、取り敢えず普通にやればいいと思ったのはそういう事ですね。

>ブルーさん
BRZ乗った事ありますけど、良いクルマでした。
山野さんのお店には日頃お世話になってて、時折お店に居たりするので結構良く話しています。
山野さんの技術は本当に凄いし、話も面白いです。

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智ママ

6歳の多発奇形・知的中度障害の息子が、人を見てさぼるといいますか、いったん授業中の課題を中断して、教室の後部に敷き詰められているマットに横になって、少し気分転換をするようになりました。
(当人の言葉を借りると『ゴロンする』)

同じクラスの子がまったくの自由人なので、自分も真似して離席してみたところ、許されたので、そのままマットに横になって気分転換をすることを覚えたようです。

担任の先生「自分のペースで切り替えられているのが、いいと思います」
「二次障害のこともありますし、学校が嫌になってしまわれるのが一番怖いですね」
「私の方針としては、このままでいいと思います」

??????
それは、二人クラスだとはいえ、学級崩壊しかけているということではないのでしょうか????
と思いましたが、言語化する前に話題が変わってしまいました。

心臓の方は、月に一度の検診で診察していただいていますが、経過は順調です。
明らかに、『ゴロンする』は、担任の先生を見てしている、いわば甘えのようなものです。(私や主人の前では決してやりません)

帰宅してから「心臓が苦しくもないのに、ゴロンしたらいかんよ?」「本当に心臓がきついとき、頻繁にゴロンしていたら、わかってもらえなくて困るやろ?」と注意しましたが、息子が人を見て行動しているのが、母親としてはちょっとショックでした。

小学校としては、不登校にならないのであれば、二次障害を防ぐためにも、放っておいて(自主性に任せる?)いいのかもしれませんが、それでは仕事に繋がらないので、私としてはもっと真面目にすることや、効率よく動くことを身に着けさせるためにも、試行錯誤のこつこつとした取り組みをさせたいです。

双方の視点のズレが、本日明らかになったばかりなのでうまくまとまりませんが、学校とどうやって話をしていったらいいでしょうか?

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智ママ

以前、居住地の公的な母の会の会合に、顔を出しているときに聞いた、
「先生にとって、不登校児を出すことが不名誉なことで、逆に、不登校児をこさせることができたら、大変なステータスになる。だから、教師は厳しく接して発達障害児を不登校させるより、放置に近く甘やかして、喜んで登校させることを選ぶようになる」という
話が、ちらっと頭の中をよぎりました。

その子が、社会で生きていくために、何が必要かを考えていって対応してほしいですが、息子が7月に口蓋裂の手術を控えているので、できれば6月中に対応策をたてねば。と思っています。

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智ママ

その後の報告をします。

翌日、急遽に懇談となり、小学1年生から高校3年生までの目標を決めることになりました。

私は、かなり低めに『小学1年生までに、ひらがなを読めるようになる』と設定しました。
「お母さん、いま普通クラスの一年生の最低の目標が、それです。難しいのではないでしょうか?」

え???

ひとまず、3年生までに自力で支度ができるようにする。とか、高校までに誘惑に負けないようにする。とか、かなり低い目標設定に誘導されていきました。
療育園では、一年間でクリアさせる課題を、小学校1年生から、高校3年生までの12年でさせる???ことになりました。

これは、いくら何でも、緩すぎる目標設定ではないだろうか?先生主導でなされたけれど…悪い方向へ誘導されているのではないだろうか?と思い、一週間近く考えてみました。

やはり、息子には甘すぎる目標設定だと思いました。

一番気になったのが、目標設定の場で先生が、「『1年生の課題』の最低は『ひらがなを読めるようになること』」と仰っていたのですが、主人が調べてみると、1年生のカリキュラムの漢字は80字あり、私が1年生だったときの76字よりも4字多い、ということでした。
(主人「調べればすぐわかるのにね(笑)」)

こちらの理解不足もあるとは思いますが、なんだか騙されたような気がしました。

これでは、人生消化試合のコース(花風社的に言いますと『福祉へのめんどりコース』)に載りそうな気がしますので、自宅で家庭学習をしていかねばならないかな。と思っています。

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智ママ

登下校の付添と、給食の大きさをチェックして、大きすぎる時は切るために、合計、一日3回、小学校に登校しています。

さすがに昼からの登下校時(私だけのときもです)、自分の呼気を吸うと頭が痛くなってくるので、「ディスタンスが保てるときは、マスクを外してもいいですか?息子は顔が真っ赤になってしまうので」と担任の先生に訊いてみました。

ヘルプマークをつけて、周囲に人がいないことを確認できたら、いいそうです。
集団の登下校時や、ご年配の方がいるときは、自粛派の方がいるので、マスクは外さないでください。とのことでした。
万が一クレームがきたら、ヘルプマークを見せて、「事情があるのでマスクを外しています」と説明することを条件に、許可が下りました。

気温が上がるにつれて、マスクをしたまま歩くのが苦痛(すぐ過呼吸や熱中症になってきてしまう)になってきた私ですが、『学校では、マスクをつけるもの』となっている息子は、律儀にマスクをつけているので、健康面で心配になってのことで訊いたことでした。
ですが、子どもや保護者の健康よりも、あくまでクレームがあった場合を真っ先に想定しておられる学校に、ちょっと不安に感じたことでした。

以後、周囲に人がいないときには、帰宅時はマスクを外して歩いています。

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浅見淳子

智ママさん

自粛派の人からのクレームを想定し子どもの身体に負担を強いる。
そういう死んだふり公務員体質が嫌いだし、この夏は有害でさえあると思います。
私はほぼほぼノーマスクです。公務員と違って安定を求めず自力でリスクをとって生きてきたので自分の身体を自分で守れます。教師たちがこの夏マスクをして授業をしなければいけないのは安定だけを求めてきたことの罰ゲームだと思っています。それがいやなら闘えばいいと思っています。情報を仕入れて闘わない人が罰ゲームとして今後真夏にマスクをつけさせられるのだろうと私は思っています。

そして二月と今では手に入る情報が違います。
二月の時点でうちの夫は最初「無症状者からうつった」とするドイツの論文の信頼性に疑問を投げかけていました。
その後揃った各種のデータを見れば「無症状者が他人にうつす」線は消えたと断言していいと思っていますしマスク警察の人が来たらきちんとなぜ症状がない人が他人にうつす可能性はほぼないか説明もできます。

そもそも前言撤回しないのは医療の得意技です。
発達の世界でさんざんみたでしょう。
だからこそ医療の言うことはうのみにしてはいけません。
自分も鼻マスクで「新しい生活様式」とか言い出して議事録も残さない専門家会議の言うことをなぜみな真面目に受け取るのが不思議です。
そしてその鼻マスクの尾身氏だって、五人の感染者のうち四人はうつさないとはっきり言ったではないですか。
今の日本では、とくに西日本では、感染者を見つけることの方が難しい状況です。
なぜ身体の不自由さが残る智くんがマスクしなければならないのでしょう。

クレーマーがいるとしたら、勉強していない人です。
なぜそんな人に配慮して子どもに負担をかけて平気なのでしょうね。理解できません。クレーマーに屈するのではなく、クレーマーから子どもを守るのが教育の役割なのではないでしょうか。
そしてきっと教師は勉強不足だから、自分たちの管轄官庁である文科省の見解の変化さえ気づいていないと思います。
貼っておきます。お子さんを守る理論武装に使ってください。

https://news.yahoo.co.jp/pickup/6362928

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智ママ

浅見社長

ありがとうございます。
たぶん所轄の小学校の先生方はご存じないと思います。

頭がちょっと痛いかな?くらいの熱中症になると、良くて2日、3日、悪いと一週間は仕事にならないレベルでダメージを受けるので、そうなる前に防止しようと思います。
我が子の場合、熱中症でワーファリン濃度が高まって、脳出血を起こされるのが一番怖いです。

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智ママ

浅見社長
かさねがさねありがとうございます。

わかりやすいサイトで大変助かります。
主人が喜んでいました。
ありがとうございます。

さっそく使わせていただきます。

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智ママ

2017年7月からの多発奇形・中度知的障害の息子の、毎月の記録(日頃のエピソードやできるようになったことを記録して、生後1年くらいから発達医師に報告している)を、スマホから取り出してプリントアウトしてみました。

印刷した紙の束が、3年分で、約8ミリの厚さになりました。

それまでの記録はパソコンの中にあるので、取り出すのがちょっと手間ですが、花風社の身体的アプローチを息子に施す前と後とでは、発達の伸びのスピードが全く違う速さで進んでいることがわかりました。

身体的アプローチを始めて、半年で足首が固まり始め、右脳の脳室拡大はあるものの、踏みしめるときに足に力が入るようになってから、言葉が出て、発達がどんどん進歩してきていました。

場所見知りして新しい場所では怖がり、散歩に出ようとすると靴を掲げて散歩に行きたい意思表示をする、1才児と同じかそれ以前のレベルの、当時3歳半過ぎの息子の姿が、紙の中に文字の形で入っていました。
重度知的障害と判定された年の息子の、「ん〜!」の喃語だけで意思疎通をして、身体を左右に大きく揺らしてバランスを取りながら、よちよち歩きをする(3歳の3月から歩き始めました)姿が思い出されました。

今では、朝5時45分に自主的に起きてきて、「チャ◯ントン、見たーい」「温かいチャプチャプ(お風呂のこと)、お父さんと一緒に入りたーい」と言って、テレビの前に座って列車の玩具で遊んでいる6歳児です。
最近では「智くんは、映像(You Tubeの列車の映像)を、見ていい」と、予め私の許可が出る前提での予言的発言も、堂々と出すようになりました。

遺伝子異常由来で多発奇形もあるのに、3年で、ちゃんとここまで発達できたんだなあ。と、小学校生活に慣れるのに忙しくしている毎日では、気づきにくい、これまでの歩みに、「諦めなくて、本当によかった」と、しみじみした日曜の朝でした。

ここまで発達するきっかけを与えてくださって、ありがとうございます。

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たにし

こちら、学校全面再開から1週間経ちました。

臨時休業中、ぽっちゃりしていた息子、みるみるうちにシャープになりました。

そして元気マンマン。

やっぱ1日8時間週5日で費やすエネルギーって凄いですね。

加えて、児童クラブさんで、宿題・おやつ後には公園へ遊びに行ってるみたい。

こどもの心身を整えて、元気に学校へ送り出すのは親の務め。

元気に学校に行けば、発達街道まっしぐら。

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金田 隆佳

こんにちは。

先日の「初めての方のためのコンディショニング講座」でご一緒させていただいた皆さん、栗本さん、有意義な時間をありがとうございました。

当日、栗本さんがお話されていた”金魚体操をするときの握り方・触れ方”ですが「自傷・他害・パニックは防げますか?」のP110~に書かれています。

P148~にも、「”そっと触れる”の大事さ」が書かれています。

今日、読み返してたら「当日もそうだったけど、触れ方についてお話されることが多いよなぁ」と思い出したので、投稿した次第です。

個人的には、自他護身も「緊張⇔弛緩」の働きがスムーズになることで上達していくのだなぁ、と理解が深まりました。

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浅見淳子

今川陽子さんから期間限定コーナーに下記の書き込みがありましたが、期間が過ぎると消されてしまうのでこちらに移します。

=====
栗本さんの講演ではお世話になりました。
ありがとうございました。

=====

こちらこそ、お越しいただいてありがとうございました!

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智ママ

息子の通う小学校には、校庭に黄色いテープでぐるぐるになった遊具がまだありますが、走り回る子どもたちは時折マスクをずらして呼吸をしながら、鬼ごっこをして遊んでいます。

多発奇形・中度知的の息子は、心臓病が理由でマイペースが保たれているときのみ走れますが、鬼ごっこへの参加にはまだ無理があるので、母親に手を繋がれたまま、羨ましそうにお兄さんお姉さんたちを見ています。

手順をなんとなく掴めてきたような感触はあるのですが、言われてから「あ、忘れてた」という顔をして自分で靴下をとってきて履いたり、マスクをはめようとしたりして、当人は登校する気満々です。
登校してからも、手を洗うとか、学用品の準備をするとかの習慣づけは、担任の先生の声かけを受けながらしていっています。

普通の小学校の育成級の光景ですが、私にはやっと叶った、ありがたい光景です。
行けて当たり前ではなかったぶん、今からもこつこつと積み上げていかなくては。と、思っています。

鉄棒にぶら下がったり、トランポリンをしたり、校内案内で、担任の先生も含め三人であちこちを探検したり、日々新しい刺激を受けて、学校に行くのが楽しいようです。

帰宅して1時間もしないうちに「明日、小学校に行く?」「明日は、正門から小学校に行きたい」「いやいやいや、裏門でいい」と話しかけられるので、数えてみると夜寝るまでに、上記のことを10回言っていました。

毎日宿題をもたせていただけるので、宿題をする流れに沿って、個人的に3歳4歳のドリルをさせていっています。「できた!」があるのが嬉しいようです。

息子の希望する公立の中学校を目指して、頑張っていきたいと思います。

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Kei

智ママ さん

お子さんに行きたい学校があるというのは本人の頑張る力になりますね!
我が子も小学生の時に行きたい高校が決まっていたので、色々ありましたが頑張れました。

目標に向かって着実に成長し続けるコメントをいつも楽しみにしています♪

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智ママ

Keiさん

コメントありがとうございます。

昭和の薫りがするどっしりした小学校と違い、平成の香りがする中学校の校舎と、1年前に見た、部活の活動をしていた中学生のお兄さんお姉さんの姿に憧れているらしく、「◯◯ちゅうがっこう、行きたーい」「中学校、いく!」としきりに言っています。
まずは小学校卒業と中学校に行けるような身体づくりからです。

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たにし

こんばんは。
今日、学習型放デイの日でした。
3月に僕がスタッフ向け研修会の講師を仰せつかった事業所さんです。
また再度、職員向けと、保護者向けに何か喋って欲しいとの御依頼がありました。
聴くと、医者の言葉を鵜呑みにして治らないと思考停止している人の意識を変えたいそうです。
まずは僕の話を聴く機会を設けて、次に10月の高松講演会に誘導したいとの意図があるそうです。
しっかりつとめてきます。

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みる

たにしさん
みるです。アットマーク国際高校品川学習センター所属の現在3年生です。この度はいつもお世話になっております。

たにしさん、さすがで御座います。
たにしさんのように治っているご家庭が御座いますと後輩世代の皆さんも励みになりますし自分も励みになります。
旧態依然型もまだ多いですが、家庭で治すを支持する放デイも最近は本当に増えてきておりますね。

自分も後に続かさせていただきます。
希望溢れるお話をいただき本当に有難う御座います。

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XIA

おはようございます。
一番大事だと思うのは、修行です。
努力が必ず報われるとは限りません。
しかし、努力していない人は悔いを残します。
もし、倒れる時があっても「やり切った」と思えたらいいですね。

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みる@ブルーさん正社員おめでとうございます→仕事の部屋

みるです。アットマーク国際高校品川学習センター3年生です。この度はいつもお世話になっております。

Xiaさん、毎度為になるお話を賜りまして誠に有難う御座います。凄く参考になりました。自分もXiaさんの後に続けられる様、精進してまいります。

今後とも為になるお話楽しみにしております。何とぞよろしくお願いいたします。

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智ママ

昨日、ツイートで発達障害児のきょうだい児のお姉さんの発言を読みました。
パニックを起こして暴れる弟さんと、それを止めずに『あるがまま』を受け止めて暴力の被害に遭っているご両親の姿に胸を痛めておられるお姉さんでした。

健常児のお子さんだけのご家庭とはかけ離れた状態で、お辛い状況が続いているようです。

普段、私は当事者の母親として見ていたので、もし健常児が授かっていたら、その子のことも考えて応対をきちっとしてあげなければいけないな、ということに気づかされました。

きょうだい児さんは、親が大変な中頑張っているのをわかっているぶん、なにか学校でトラブルがあっても「僕だけ、がまんしていればいいんだ。ママは◯◯ちゃん(発達障害児)が一番なんだから。お家の中でも、学校でも、僕さえ我慢していれば、それでいいんだ」という言葉を口にするようになるまで、自分の気持や対応してもらいたいヘルプサインを押し殺してしまうようです。

大変な思いをしている母親や父親を思いやる気持ちが強い、優しい子ほど、嫌なことがあっても、手間をかけさすまい、と、我慢してしまうようです。

結果、自宅では発達障害児の他害行為に苦しみ、学校では意地悪からくる暴力に苦しめられて、自宅にも学校にも、どこにも自分の居場所がないという苦しい立場に陥ります。そして、それを母親も父親もわからないために放置して更に状況が悪化して、きょうだい児さんの抱える問題がなおさら悪くなってしまう、という負のスパイラルに陥ってしまうケースを見かけました。
にっちもさっちもいかない状態になってから、問題が明るみになって、そのきょうだい児さんは母親から叱られて、学校での問題解決に向き合ってもらったようですが、その辛い体験は、後々まで長くその子の中で何らかの影響を及ぼすものになるのではないかな、と憂慮しています。

このことを再発防止するには、母親と父親がきょうだい児のケアにもエネルギーを割いて、問題がないかどうか見張っているのも必要かもしれませんが、やはり発達障害が軽くなるように日頃から少しずつ働きかけて、母親やきょうだい児にかかる負担を極力減らす方向に、一歩一歩でもいいから、進んでいくことが、遠回りではありますが最善の近道ではないかな。と思います。
当事者よし・母親と父親よし・きょうだい児よし、の状態がより良い状態を生むことは、ここでもよく報告されていることです。

とはいえ、多発奇形・重度知的の息子一人でもふうふう言っていた3年前の私に、「もっと子どものことを考えて応対してあげないと。」というアドバイスはしんどすぎて実行するのが難しいことでしたから、(息子を始め、家族の応対にゆとりができてきたのは、息子が発達して進歩が見られるようになってからです)いま倒れそうになっているほど頑張っているお母さん方に、知りたいという希望があれば、ある程度お知らせするくらいしかできませんが、ここに書くことで、きょうだい児さんのサポートに回れたらいいな、と思った朝でした。

返信する
ふうりん

どの学校に入ったかで喜ぶの差別的と責めるけれど、健常児だったら親として当然やったであろう子どもがいろんなことを身につけるためのサポートを障害を理由に他人の専門家に丸投げするのはいいんですかね?育てるのが大変だからと言えばよく知らない人は同情するかも知れないけど、大変さをわかってる智ママさんには通用しないから八つ当たりしたんでしょうね。

返信する
智ママ

ふうりんさん

コメントありがとうございます。

彼女たちは、『差別』という言葉を使って、私の言動をコントロール下に置こうとしていたので、私と息子に抜け駆けされるのが不愉快だったのだと思います。
しかし、彼女たちの抱いた不愉快と羨望は、不愉快と羨望なりに、子どもを良くする手段を、こちらに訊かれた時に教えて差し上げたので、問題を解決する方法は済んでいると思います。
羨ましければ、してみて、試してみればいいのですから。

その不愉快はご当人の主観の問題で、心理的に問題があってそう感じられるのだということに、彼女たち5人が気づくことなく、単純に報告している人間に、多勢を頼んでかみつく叩くという形で当たり散らされていたことがわかり、こちらも呆れながらうんざりしていたところです。

低レベルな女子中生・女子高生クオリティとでもいうものでしょうか。
そこらの女子高生の方が、まだきちんと自分の課題に向き合って、クリアしていっているような気がしますが、親になったからと言っても内面が成長していかないと、なかなか難しいようですね。
自分も精進したいと思います。

返信する
智ママ

花風社クラスタの方には、よくある話かもしれませんが、書きます。
長文で申し訳ありません。

息子が3歳の時に、一緒のクラスだったお子さん(人任せの療育に2つから3つほど通っています)が、5歳6歳になる今でも全然伸びていなくて、まだお話ができません。その子のママからは、同じクラスだった3歳の時に、療育を増やすことを勧められたのですが、かかる金額と手間のわりに、お子さんの伸びがいまいち感じられなかったので、うやむやのまま、行かずに金魚体操と5本指いい子だけをしていました。

4歳で言葉が爆発し始めた息子ですが、周囲を見渡しても爆発的に良くなったお子さんの姿は見られなかったので、しかたなく、栄養療法と身体的アプローチだけを行っていました。

5歳になり、これは育成級も入れるレベルかもしれない。ということになり、とりあえず手続きをしていきました。かつての3歳児の頃からのママ友(上のお子さんが小学生)から、小学校生活についてのデメリットを浴びるほどラインで聞かされましたが、「育成に入ってみて、ダメなら支援学校に移籍すればいいじゃない?」と思っていたので、話半分で目を通していました。

放っておけば支援学校だった子が、わずか数年かもしれないけれども、小学校の育成級にランドセルを背負って通える。それだけでも嬉しいものでしたが、ママ友の間では、それは差別的な物言いに当たる!悲しい!とラインで指摘されました。
ママ友達のお子さんは、半分近くが支援学校対象で、半分が育成級対象だったように思います。どのお子さんも、なかなか伸びが見られずに、ママさんたちは困っておいででした。

息子が伸びた理由は訊かれた時にそこそこお話していましたし、全く教えていないわけではなかったのですが、どのママさんも、してはいませんでした。
しない自由もあるのだから。と思っていましたが、伸びない子どもさんが可哀想に思えるときがしばしばあるようになりました。

3月、息子が小学校の育成級に進学できたことを喜んでいましたが、3月下旬に療育の忙しさに体調を崩した息子が風邪をひき、仮眠していた私の前で咳を続けていたことから、私も感染しました。

そのまま風邪が治らず、4月初めにかけたコロナ相談室には『病院にいくまでもないレベルの風邪です。コロナがうつると、ことですから、発熱外来には行かないでください。市販薬で対応していけるようであれば、対応なさってください。息子さんは早めにかかりつけに連れて行ってください』と言われました。

4月中旬に差し掛かったので、また38度発熱した息子をコロナ相談室の指示を仰いで、かかりつけの総合病院に連れて行くと、レントゲンと採血により、コロナではなく、ヒトメタニューモウイルスでもなく、細菌感染でもない、その他のウイルスだと診断がおりました。

心配かけて悪かったかな?と思ったので、仲間内のラインでそのことを報告すると
そんなこと言ったって、コロナやろ?
私達に恐怖を与えたことを謝るべき。
私達に脅威を与えたことを謝るべき。
謝らないなんて、なんて人!もう絶交!
と、勝手にあちらのボルテージが上がっていきました。

何度、丁寧に資料をあげて、時系列に沿って報告しても、耳や目には入らず、恐怖反射であるかのように「新型コロナにかかったんだから、謝るべきだ!」と信じ込んでおられるようでした。(たとえ新型コロナだったとしても、ラインではうつらないのですが、そんなことはどうでも良くて、とにかく当方の謝罪を引き出すことにご執心でした)
38度発熱してはいましたが、こちらも話にならない会話をラインで続けてもしかたがないので、絶交の申し出を受諾させていただきました。

ラインを抜けるときの最後のメッセージには、息子が良くなったからと言って、差別的な発言はやめてほしかった(放っておいたら支援学校に入るところが、育成級に入れるようになったので嬉しい。という発言のことらしいです)、子どもにかかる福祉の費用のことは言ってほしくなかった(支援学校よりも育成級のほうが、かかる教員の費用が低くて済む場合が多いので、ホッとした、という発言のことのようです)、大人なんだから自重してほしかった、伸びない子の事も考えてものを言ってほしかった、あと、智ママさんは最初からヘンな人だった、とか、と嫉妬?か怨嗟の声と個人攻撃の声がみっちりと書き込んでありました。

主人「は?・・・それって、嫉妬じゃないの?あと、風邪を含めた感染症は、ラインではうつらないってこと、ご存じないの?」

発熱のパターンが、新型コロナとは明らかに違う。普通の風邪です。と複数の医療者から指摘を受けていたので、指示を守って市販薬だけで3週間から4週間かかって風邪を治しましたが、元仲間からの謝罪の強要に屈しなかったので、絶縁された形になってしまったようです。

とりあえず、人権侵害に遭った報告を県に上げて、地域の保健師にも報告しておきました。無体な強要は相手にする必要はありません、とアドバイスをいただきました。

縁って、切れるときにはあっさりと切れてしまうものなんですね。

絶縁宣言受諾から、3日ほど38度の発熱が下がらずにいましたが、ちょうどその頃にブルーさんのモビングのお話が書き込まれたので、「・・まさか、これって、モビング?」と思って少しだけおかしくなって笑ってしまいました。

相手が弱っている時に、寄ってたかって攻撃する趣味の方は、仲間だとは思わないので、今後も仲良くする気持ちにはなりませんが、「そういう人もあるものなんだなあ」と思ったことでした。

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ブルー

智ママさん

お世話になります。ブルーでございます。

智君の快進撃、そして智ママさんのご努力、いつも拝見しております。

今回お話頂いた件の、元々の発端は「結果の差」ですよね。

智君の素晴らしい快進撃。それがもたらした強烈な結果の差です。

その後の展開も、どこかで見た光景です。よくあることなのでしょうね。本当に絵にかいたようなパターン通りの展開で、しみじみと考えさせられました。

でも、もう関係ない人々ですよね。

今後も、智君を陰ながら応援しております。
よろしくお願い致します。

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智ママ

ブルーさん
コメントありがとうございます。

思わず笑ってしまったのが効いたのか、モビングのお話を読んでから、あっさりと平熱に戻れました。
それまで、解熱鎮痛剤をどんどん飲んでいても、なかなか熱が下がらず困っていたところでしたので、大変助かりました。
ありがとうございました。

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ブルー

智ママさん

アンチ考察が解熱に役に立ったのですか(大爆笑)。
書いたかいがありました。

そうか、「智ママアンチ」がもたらした精神的負荷を解除できたのでしょうね・・・。

無体な攻撃に見えても、パターン通りと分かれば、つまり枯れ尾花と分かれば気が楽になりますよね。

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智ママ

ブルーさん
コメントありがとうございます。

まったく仰るとおりで、『病も気から』という面もあったようです。
おかげさまで、5月の連休中には体力が余るぐらいにまで回復していました。
これも、モビングのお話による笑い療法によるものだと感謝しております。
ありがとうございました。

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Kei

智 ママさん

体調不良の時に追い打ちをかけての集中攻撃で大変でしたね。

お身体は大丈夫でしょうか?

わたしの子どもは就学前に療育専門の通園施設に通っていました。

入園当初に仲良くなったお母さん数人と仲良くなって一緒にランチや学校見学等にも何度も行ったりしていました。

ですが、年長になって暫くして急にある方の態度が明らかに変わって、何かにつけて親子で仲間外れにされました。

子どもの成長は親にとって喜ばしいものですが、我が子の成長が芳しくない場合、よその子の成長を妬みの種にしかできない方も少なからずいる様です。

わたし自身、その年は夏に体調を崩して寝込んだりしていたのですが、その時に意地悪な言動が集中したのを智ママさんの書き込みを読んで思い出しました。

あれ以来、その方とは一切関わっていません。

あまり後味の良いものではありませんが、あちらの都合でそうなったのですからそれまでの関係だと思っています。

智くんの快進撃、本当に素晴らしいです!
そういう事を一緒に喜んで励ましあえる仲間とだけ繋がっていた方が精神衛生上もいいと思うので、これからも嬉しい報告をどんどん載せてください!

それに励まされて
頑張ろう!
と思えるお母さんもいるはずなので、その人達に向けても教えて欲しいです。

追記
それらを笑って見過ごせた智ママさんも素敵です♪

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智ママ

Keiさん
コメントありがとうございます。

ご心配おかけいたしました。
4月下旬に解熱して咳も治まってから、2週間が経ちます。治癒するまでに、5キロぐらい痩せましたが、また体重が少しずつ戻り始めました。

本日は、大学病院の眼科に息子の定期検診で連れていきます。

お子さんが伸びていないと、足を引っ張る形で残念な発想をされる方はいらっしゃるようです。私の場合は、風邪の報告を期に一気に対応が変わっていったのですが、徐々に仲間はずれになさる方もいるのですね。

モビングのお話で笑って解熱したあと、このまま気が塞ぐのももったいないな、と数日おきにどっとこむに書き込みしていました。在宅でも進歩していってくれているので、書けました。
また、ポツポツと書いていこうと思います。
Keiさん、温かいお言葉をありがとうございました。

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ブルー

サイト管理者様
システム御担当者様

「仕事のお部屋」に、リンクが4つ貼ってある記事をUPしてあります。
承認と全体公開をお願い致します。

よろしくお願い致します。

追伸:
浅見さん、クラスタ各位

あとがきは少し長いので、2分割してあります。記事が2つ上がります。そのうち最初の1つは上記の通り、サイトにデータとしては上がっています。今、承認待ちです。

それが全体公開されたら、2つ目の後書きを載せます。
その後、「おまけ:参考動画紹介」が1記事だけあります。

それにて連載は完全終了です。よろしくお願い致します。

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みる@お奨め記事のご紹介

みるです。アットマーク国際高校品川学習センター3年生です。この度はいつもお世話になっております。早速、本題に入らさせていただきます。

尊敬する先輩のブルーさんがお仕事の部屋に最新の記事を更新されています。
https://naosouhattatushogai.com/all/conference-room/623/comment-page-7/#comment-4854

当方も拝読させていただきましたが、必見で御座います。
ブルーさん、素晴らしい内容の投稿、誠に有難う御座います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

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