雑談のお部屋

本日までの居住地の展示会に、図工の課題として提出された息子の版画です。
全地区からの提出、各自２点で成り立っている展示会でした。

背景の彩色は、コロコロと筆をを使ったそうです。
主に版画は、安全に刷るのを第一にしたらしく、真ん中に、大きくきていますが、背景の色使いはいいな、と思いました。

あまりいい内容のお話でないので、申し訳ないのですが、書きます。

息子のクラスメイト（軽度から中程度の多動系）が、重度心身障害児もいる放課後デイサービスに行きたがらなくなった、と、相談を受けました。

明らかに、4月から運動をして徐々に伸びてきている子だったので、たぶんカリキュラムに合わなくなってきたのだろうと思い、自分の知っている中度や軽度のお子さんが多い放課後デイサービスをお勧めしました。

担任の先生がなぜか、母親同士の会話に大慌てして、「まあ、いろいろあるので・・・ホームページでいろいろ探されてみてはいかがでしょう？」と、なんとかまとめようとしていました。

私にとっては、子どもが伸びて合わなくなった放課後デイサービスは、成長してキツくなった服と同じなので、他に変わるか、やめて他の習い事に変わるかする対象でしかないのですが、
（そちらのほうが、放課後デイサービスの療育を入用にしているご家庭が助かるし、学童にも移れるからいい）
担任の先生は、そうお考えではなかったようです。
いつまでも、同じ放課後デイサービスで居続けてくれたほうが、
管理が楽で助かって、易しい課題だけで時間を延ばす授業でいけるから、都合が良かったようです。

先生が非常に慌てておられたので、「あれ？」と思いましたが、そのままにして帰りました。
受け持った子どもが、伸びて、せっかく「放課後デイサービスにいきたくない！」となったのに、放課後デイサービスの転校を喜ばずにうろたえる先生は、ヘンですね。
子どもに伸びてほしくない教師は、初めて見たので、ちょっとびっくりしました。

すでに、息子のクラスは、三学期も算数と国語の時間が週に２，３時間で、ほかは全部作品展示会の作品作りの図工だけでずっと終わっている時間割が一月続いているので、（母親としては、これでいいのか？と思っています）
息子が「（宿題の）プリントないけど、いいの？おかあさん？」と言うようになってきています。
自宅での学習を更に強化していくしかないかな？と思っています。

2021年1月22日に投稿した智ママさんへの返信で、
鬼畜医療従事者や鬼畜支援者を法に触れない程度になら晒し者にしても良い、だって法に触れないのを良いことに他人の人生を台無しにしてるのは向こうなのだから
という凶暴な文章を何故書いたのかを考えていました。
あれはモノの弾みで出た文章なのですが、それだけに私の本心を表しているように思いました。

どうも私は鬼畜医療従事者や鬼畜支援者が「患者や当事者が何をされても一生黙ってると思ってる」と考えているみたいです。

今鬼畜達にひどい目に遭わされている患者や当事者の大半は、精神医療や発達福祉に頼るか頼らないか微妙なラインの人またはそういう親に育てられている子供でしょう。だからこそ何かがおかしい、悔しい、と思うわけです。
そして医療や福祉に頼るか頼らないかな人間であれば、人生を台無しにされればいつかどこかで牙を剥くものです。それが人間です。

しかし、鬼畜達の言動を見ると、そんなことは起こりっこないと言わんばかり。
大抵はやろうと思えば調べ物や暴露や晒しくらいできるような人間を相手にしてるのに、そうは思わない。
人間なら、どんな善人でも持っている傷つけられた故の怒りを持っていると思わない。
だったら今私が発信している場所でだけでもそれを覆してやる。

そう思って2021年1月22日の文章後半を書いたんだと思います。

自分の人生を台無しにした病院や施設やその一味を晒し者の刑にするのも行儀の良いことではありません。
しかし、こちらを人間扱いしていない相手に気を使う義理はありません。
だから私は、自分の晒しや暴露で鬼畜達が困っても、知りません。
恨むなら自分の勤め先である、過剰診断で薬出したり拘束したり閉鎖病棟に入院させたりする精神病院や、自力で真実にたどり着ける程度には脳が発達している人間を囲い込もうとする方針を取っている企業を恨めとしか思いません。　

もし精神医療やギョーカイの裏を暴露されて暴露した人間や当事者にだけ矛先が向くとしたらその人達こそ差別主義者だと思います。
暴露されるようなことをしている自分の勤め先だって悪いのに、何故そちらには矛先を向けないのか？そんなの弱いモノいじめ以外の何者でもない。
少なくとも私はそう思います。

アルパカさんのツイートを読んで、思い出したことを書きます。

先天性心疾患と心奇形を複数、他にも多数の奇形を併せ持って生まれてきた息子は、居住地の大学病院の小児科に運ばれて、心臓手術をだいたい半年おきに合計４回、受けました。

最初はNICUからのスタートでした。
ダウン症の子はまだ生存率がいい方で、低体重児のお子さんの中には、２日前には動いていたのに、今日来てみたらもういなくて、看護師さんもその子については一切口をつぐむ（おそらく亡くなったと思われます）という子がわりと多くいました。
その日その日1日が、生きているだけで、御の字な世界でした。

２ヶ月経って、体重も増えたので、小児病棟の心臓の部屋に移ると、ときどき、手術前にいなくなるお子さんがいました。心臓病の悪化で、突然亡くなったと思われます。手術後に突然消える（亡くなっていなくなる）お子さんもいて、看護師さんがよく病棟内を走っていました。

まだおむつやミルクの要求で、大きな声で泣くことができるお子さんはいい方で、息子のように、泣くと酸素飽和度が83から65に下がって、看護師が顔色を変えて飛んできて「生きているのが奇跡だわ・・・お母さん、泣かせんといてください！」というようなレベルの子は、極力泣かせないように育てるよう指示が出ていました。

生きているだけで御の字なレベルの重症の赤ちゃん部屋と、手術後の経過が良いお子さんの泣き声や笑い声が聞こえる、ナースステーションから遠い安定した退院の近いお部屋とは、育児の程度もできることも、看護の重要度も、全く違う世界でした。

なぜか、退院の近いお部屋では、発達の気があるお子さんを多くみかけるので、変だなと思っていました。

1歳11ヶ月でようやく最後の手術が終わって、『化け物クラスの回復力です』と言われながらPICUを出て、14日少し切るぐらいで退院してきてからの、ようやっと普通の心臓病育児が始まったのですが、半年は血流の問題からか、非常にぼんやりした状態が続きました。

2歳になったばかりで退院してからは、口唇口蓋裂の唇が割れた状態の、知的障害も軽くはない子に向けられる視線との戦いな通院と外出でしたが、かなりしんどかったです。
3歳で発達判定を受けてからの療育園の通園スタートで、もうバタバタでした。

生きてるだけでありがたいレベルから、より発達を促したいレベルに移行できたことは、大変幸せだと思います。

一方で、手術をしないと助けられない重度の病気のお子さんや、難病のお子さんと同室だった時期もあったこともあり、『同じ予算の中からやりくりするならば、まだ自力で治していける余地のある発達障害に予算を多く使うのではなく、生きる死ぬのレベルで生きているお子さんが回復するような医療に使って欲しい』と思います。

「心臓の子は、助けてもお金がかかるし、万が一助かっても発達になる確率が高いし、大変なのよね」「このなかで、何人が社会に出られるかしら・・・でも、助けないわけにはいかないのよね。保険だから」と仲間内でささやいていたNICUの看護師さんの言葉を聞いて、一時期は暗澹たる思いになりましたが、
息子の小学校入学の際に『助けていただいてありがとうございます。多発奇形で心臓病でも、普通小学校の育成級には行けることになりました』とお礼ハガキを出しました。たぶん多発奇形＝支援学校にしか進学できない、の公式が破られたので、大騒ぎになったと思いますが、その後のことはわかりません。

アルパカさんは看護師としての立場からツイートされていましたが、1患者の保護者としても、同意します。

治るのに、あえて治ろうとしない人はしかたがありませんが、治るのに、アリバイ支援だったり、アリバイ教育だったりで時間だけ潰していく現状が、本当に腹立たしく思えます。
これに使う税金で、手術後のきちんとしたケアも含む手術をしたら、どれだけのお子さんが助かるだろうか？そしてきちんと伸びる方法を使えば、時間もエネルギーも無駄にならず、余計な税金だって使わずに済むのに、なぜしないんだろうか？と。家庭での取り組みしかないので、現状、各自で頑張るしかありませんが、なんとも、もったいない状態だと思います。

年末に、夫から紹介されたロシア料理のお店に3人で行ってきました。

老紳士二人が入ってくるような昭和テイストのお店に、多発奇形系の中度知的の子がちんまり座って、3語文から5語文のお喋りを両親としながら、ランチを待っていました。
ロシア人ウェイトレスさんは息子を見るなり、やや憮然とされていて、途中から日本人のオーナー夫人が代わりに、お料理を運んでくれました。

「ヨーロッパはなんのかんの言っても、階級社会だから、うちの子のような子どもがレストランに来るのは、向こうではありえないシチュエーションなんだよ。」と、夫があとからこっそり教えてくれました。

私のピロシキは、ほとんど全部、息子の胃袋に消えました。
息子のボルシチは、半分近くが私の胃袋に消えました。
以前の息子なら、うるさくしてご迷惑になるので、とてもお店には連れてこられなかったかもしれません。
今の息子はかなり治ってきているので、椅子にきちんと座って食べていて、離席もなく、奇声も一切上げることなく、元気な小学1年生よりもおとなしくしてくれて、3人で普通にランチができました。

お正月の3日目には、1月10日で期限が切れるきっぷを消費しに、3人で大阪に私鉄で行って、45分だけ滞在して、主に地上を散歩してきました。
いつもは埋まっている梅田界隈に、空きテナントが発生していたので、びっくりしました。想像していたよりずっと、経済的打撃が大きいようでした。
帰りがけに、当たったクーポンをメインで消費するために、ちゃんぽんを食べて帰りましたが、人出が多かったのには、驚きました。若い人がわりと多かったです。

うちの息子レベルでも、外食ができて、外を歩いても全く問題がないほどまでに治ってくれているのは、本当にありがたいです。

今では、自分でランドセルを準備して背中にしょったり、帰り支度を自分でしたり、外出したいとき限定ではありますが、自力でジャケットを着て、外出用のリュックサックを背負って、靴を履いて玄関に座って待つまでしたり、ができているので、
もう一歩進めて、小学校の課題や自宅での課題を、自主的に取り組むようになるよう、なれるといいなと思っています。