雑談のお部屋

医療機関がついにアクリル板代や消毒液代を患者に請求し始めやがりました。

3年前からの、多発奇形の息子の写真が、自動的にアルバムのようになってスマホの画面に浮かび上がってくるのですが、明らかに、年を経るごとに、息子の表情が活き活きしてきていて、快活な子どもらしくなってきているのが、見てわかります。

まだ拙いところだらけな息子ですが、「母の日は、君が元気に育ってくれているのを確認できるだけで、いいよ」「体内での発生から8年、おめでとう」と息子にいうと、ニコッと笑って、またJR東北バスを持ったまま、父親に抱っこをせがんで、抱っこされていました。

本音を書くと、今年は手術がないので、本当に助かるんです。
発達と学業の進歩に集中できそうなので、元気でいてくれるだけでも、以前と比べると発達が進んでくれていて、育てやすくなってもくれていて、本当に助かっています。

いけるところまではいきたいものです。

自分で書いてから、怖さ、切なさが身にしみたのですが、生まれてから二十年くらい、生きている実感を持たないで、わが子は生きてきたのですね…。

産んで育てて、時々変になるけれど、概ね楽しそうに生きているように見えた愛しい子どもの内面が、そんなことになっていようとは、生きている実感が有り過ぎて困っているタイプの人間には想像もつかないことなのでした。
自分の人生は自分のもの、と思えなければ、それは苦しいでしょうし、カウンセリングも効きが悪そうです。笑って「大丈夫、」とか言うし。通常は良い子対応（実年齢より十歳ほど下の、ですが）なので、周囲の大人が首を捻りながらも、幼い面があるんだろう、賢い子だからそこを伸ばしましょう、とか断言されたりして。
本人に言わせると、そういうものだと思っていた（シナリオ？）、それ以外の行動を取れるとは思はなかった（！？）、という話になって、意思はどこ？？、好き嫌いくらいあるだろう、とか思って、親の価値観の提示を控えていたのもアダになったような気がします。「生きている実感が…」というと、すぐにこころの闇、とか言われてしまいますが、神経系が繋がっていなかったら、そりゃほんとうの自分の実感は感じ難いよね…。

ADHD気味と学校からいわれ、中学生になってから自閉症スペクトラムの診断がでて、この頃には上手くいかないことが増え、親切にされても自分が助からなかったらありがたくない、と言い始めて、このままではこの子はまともに人に感謝もできない人間になってしまう、それは私が嫌過ぎる、自閉症という障害らしいとかはともかく、そこだけなら治せるのではないだろうか、と母である私があがきはじめることになり、花風社さんの本と出会いました。

これだけ言葉が達者なので、納得のいく言葉で理解させればわかってくれるはず、と診断が出てすぐは思っていたのてすが、折に触れて説明しても、説明しても、説明しても、「こう考えているのが○○（自分の名前）なのだから、この考えを変えたら自分が存在として無くなる」というような、治ったら自分が無くなる話になって、花風社さんの本に出会えていなければ怯むような主張が、困った思考ほど繰り出されてくるのですよね…。優しい夫は、障害なのだから家族で喧嘩のようなことはやめろ、と珍しく怒ったりして仲裁もしてくれず、お姑さんには、あんなに素直ないい子になんであんたが文句をつけるのと論されて、私だってやりたくてやっているわけではないけれど、どうやら自動で学べない大切なことが、この子には山ほどあって、年齢分の偏りや誤学習もたくさんあるらしい、と悲しくなったりしていました。

身体が整ってきたらあら不思議、本人が心も楽になる自覚が出てきて、言葉が通じて共有できるようになり、楽しく（頓珍漢でも言い合いにはならず）コミュニケーションできるようになってきたではありませんか。言葉が通じるようになって、なおさら花風社の本が言葉でのアプローチにも役立ちますし、クラスタの皆さんが仰るように、読むたびに新しい発見やヒントがもらえますね。「neyron」は、著者の翻訳者として、言論人としての凄みを感じました。でも赤本は置いてある小児精神科のクリニックにも、ニキさん以降の花風社本は置いていないんですよ。親は読んでるのに、凡医は読んでいないようです…。

発達障害は発達するし、身体感覚のヌケや中枢神経系の不具合に因っている部分も大きいらしので、原因は不明なのだから、効きそうなことはこれからも一緒に試して、親の勘を育てていきたいと思った母の日、長文失礼いたしました。

ちょっとどこに書いていいか分からないので、こちらに書いておきます。

先ほど、埼玉県内の某市の役所に障害者手帳の更新の申請をしに行ってきました。

診断書には、昨年12月にIQテストを受けなおしていますが、その時の数値ではなく、初回診断時のＩQテストの数値しか書かれていませんでしたので、最新の情報も添付しました。

すると、窓口では、発達障害の判定（療育手帳は持っていないため）に使わないので、最新のＩＱテストの情報は要らないと言われ、突き返されました。

古いＩＱテストの情報が診断書に書かれているので不要ですとのことです。

良くなったのに、最新の情報は使わないのでしょうか？大変疑問に感じました。
一体、行政はどんな仕事をしているのでしょうか？

お手数をおかけしました。下書き部分を消していただいたら、意味不明ですみませんでした。高校三年生になってから、ボディーイメージが育って来たらしい子どもの母、かたつむり(仮)です。
親子で気持ちの良い金魚体操が出来るようになったら、「足が生えてきた」と言い出し、学校行事で300キロ歩いていたのは何だったんだろう、とか思っていたのですが、大久保さんの、形としてなんとかこなしているのと、自然で自在に出来るのとは別、とのご説明に納得しました。
自分で黄色本の動きを喜んでやるようになり、良かったなとおもったら、やりすぎて関節の具合を悪くしたりして…。程度がわからない、というのも、だんだん治ってきたようですが。
自分の身体がどこまでかが分かるようになったら、自他の区別がはっきりしてきて、空間感覚ができて視野が広がり、主体性が芽生え、情緒が安定、ほんとうにびっくりするほど芋ずる式ですね。
親の発言が命令・宣託ではなく、思いや感想やアドバイスなのだとわかってくれたようで、やっと子育てが始められて、すごく嬉しいです。

当地の小学校では、新型変異コロナ感染があちこちの他校で多発しているということで、それはそれはもう、先生方は、気をつけて消毒の徹底を図っています。

ゲームは控えめに。You Tubeは1時間から2時間くらいまで。
本は、学校から貸し出された3冊を、繰り返し、何回も読み聞かせしてもらいましょう。
着替えの練習をして、GW後の体育の時間に、教師の手をわずらわせることがないようにしましょう。
家族で外出するのはもってのほか。外出は親御さんが単体で行いましょう。
県外へ出かけないようにしましょう。
公園へも、あまりいかないようにしましょう。
と、いう指示が、連休に入る前、私と息子に、出ました。

・・・・・7歳男児が、いくら心臓疾患持ちで、非常におとなしいタイプだとはいえ、
ゲームなし
You Tubeやテレビは、合計2時間まで
借りた本3冊（幼児向けの内容です）の読み聞かせだけ
散歩なし
一緒に遊ぶ兄弟なし
で、連休の在宅がもつはずがありません。

本日は、たまたま私の実家からの連絡があり、交代で買い出しにでかけたこともあって、留守番の在宅で、奇跡的に4時5時までもちました。
しかし、その後は、夕方7時から散歩に出かけないともたないくらい、息子が運動不足でイライラした結果、頻繁に何回も外出の予定を訊きたおしては注意される、という可哀想なことになってしまいました。

散歩に出すと、父親から手をつないでもらったまま、始終とびはねて、いま運動しだめしておくの！といった感じでした。

指示を後生大事に守っていると、息子の足が弱って、そこから一気に抵抗力が落ちて、感染症に感染しやすくなるので（手術で退院したあとに、しょっちゅう風邪を引きやすい）、明日からは朝昼晩と、散歩につれていくことにします。

小学校の育成級（かつ病弱級）に通っている7歳息子が、市内にあるOT/PT専門病院への通院と訓練をうけることを、一年生担任の男性教師から勧められました。
男性教師は、支援学校に勤めていたことがあるそうです。

「この子（息子）は、身体がまだ育ってない。身体が育てば、頭も育つと思います」とのことでした。

幸い？息子には大きな脳室拡大と脳梁全欠損があるので、そこから、OT/PT専門病院に紹介状を書いてもらって、昨日、予約に繋げることができました。
通常半年待ちと言われている病院ですが、たまたま5月末が空いていて、ポコッと予約を取ることができました。

初受診が5月末になったので、それまで待つのももったいないし、なにかまた促してみようと思います。

総合病院に、息子の紹介状を受け取りに行くついでに、市の図書館に立ち寄りました。

館内での、新しい貸し出しが不可になってました。
もう借りている本の延長貸し出し手続きは、いいんだそうです。

感染防止のために、店はどこも開いてません。
テーマパークも閉まっています。
動物園だけでなく、密とは程遠い植物園もアウト。
デパートでさえ、食料品売り場以外は閉まっています。

おとなしく？自宅にいるために、本を借りようかなと思っていたら、新規の貸し出しや閲覧といった基本的サービスは
すべて停止されており、オンライン予約での貸し出しや期間延長程度しかできなくなっていました。
何のための図書館だろうかといいたくなります…

毎日の感染者の数と犠牲者の累計だけで
ビビらせて黙らせる先には何があるのだろうか、
そう思いながら私鉄を息子に見せてから、帰ってきました。

小２の子どもが、本なしで自宅にいるのは無理なので、これは、自然の豊富な地域にでかけろという、首長の暗に示したメッセージではないかな？と勘ぐりそうになっている3人の親子でした。
（夫は白エビ県から関西入りして、あちこちの閉鎖ぶりにプリプリしております）