雑談のお部屋

芋掘りをしてきました。

路地のものなので形が様々です。

『医者が教えてくれない　発達障害の治り方　親心に自信を持とう！』
表紙をめくると素敵な◯色の紙になっていました。
「親御さんの心を表現するのに、ピッタリの色だね」と夫が言いました。
私もそのとおりだと思いました。

「智ちゃんの場合、性格的なものはとっても◯なんですけどねえ・・・知的がもっと軽かったら、事務の障害者枠にでも入れるのですが・・・いかんせん、知的がねえ・・」
（性格的には温和なので、事務仕事の障害者枠をオススメしたいが、知的障害がきついので、たぶん難しいと思う）
将来の仕事を想定した上で、療育を進めていきたい。よくあるB型作業所への就業ではなく、一般の工房か、授産施設でのお運びさん（セルフサービスの喫茶店などで、お客さんの持ち場まで、お料理を運ぶ）なら、今の息子の状態から、万が一ほとんど伸びなくても、行けそうな気がするし、仕事内容にも従事できそうな気がする。と、放課後デイサービスの面接の際に支援者に告げたところ、こんな返事が返ってきました。

療育から見ると、かなり難しい母親だとは自覚しています。
子どもは、発達も知的も、重度から中度に入った状態の多発奇形児。
心臓病があるので室温と運動のケアに手がかかるが、性格は非常に温和なのでトラブルにはまずならない。両親ともに、B型作業所への就業には難色を示している。
今までのケースならば、重度知的でB型へ。のコースしかなかった事例。

脳が100％あるお子さんでも、なかなか発達が進みにくい人もいます。
大脳が1/6なく、脳梁も完全に欠損している息子は、『完全な普通には、絶対にならない』と宣告されています。遺伝子異常も見つかっています。
たぶん、全くの手帳返上まで行ける見込みは、かなり低いと思います。

それでも、行けるところまでは行って、自立の道を探っていこう。
そう思って、まずは今の状態だとどこまで行けそうか、授産施設の喫茶店に、お客としていって覗いてきました。仕事内容としてはいけそうな気がしましたが、喫茶店の募集がいつもあるわけではないのと、息子が大きくなったときに喫茶店が飽和状態になっている可能性もあることから、あてにしないことにしました。

工房で美術の仕事を延々やらせて、芸術家として食べさせていくことは、心臓病があるので、工房やアトリエが寒いことを懸念して、あまり期待しないようにしています。
（いまの担任の先生は、こちらの道にも行けるように勧めているようです）

まだ小学校2年生ですが、勝手に大人が将来への道を決めていいものかどうか、母親としては疑問に感じていますし、息子の進路を勝手に決めるのは、息子に対して申し訳ないような気がしてきます。
それよりは、息子が行きたい道に近いところで生きていけるように、手立てをつけていけないかな？と、今できることを増やす方向に向かっています。

こんにちは。
医療は人をモノ扱いすると思うんですよ。
それはどうしてかと言うとお薬を飲ませて「観察」したりメスを握って「侵襲」したりするじゃないですか。
そうしないとどうしても助からないとかこれから悪くなりそうでやむを得ないということもあるとは思います。
しかし医療ってそういうものだからなるべくかかわりが少ないほうがいいと思います。
医療と付き合いが多いと知らずに人をモノ扱いするようになりがちだと思います。
患者として生きていると他人もそのような「身体もモノとしての対象」に見えてきていたんです。
コレは社長にはっきり指摘されてからずっと考えてました。
あと人間は考え方が変わっていくものでそれも普段触れている人や情報から強い影響を受けると思います。
ただまぁ「自分の世界はこうだ」と思っていたのに「どうやらそうでないらしい」と思ったり「違う世界があるらしい」と気づいてくると世の中が広く思えてきますね。

中川淳一郎氏の新たな記事面白いです。

https://www.moneypost.jp/837688

これ読むと「私ってアメリカ人？」とか思いました。
いや、とくにアメリカが好きなわけではない、っていうかむしろ親米日本人からみると私は反米の人らしいのですが。
とくに反米の意識はなく、若いころ（住みはしなかったけど）多くを学んだと思います。でも今後一生行かなくても全然かまわない国の一つではありますが（機会があったら行ってもいいけど）。

でもこの「ビビらない」っていうのがたぶんコロナ禍で私が強く体現している性質で、どうやらそれは多くの日本人と共有できないのかなあ、と思っています。

コロナは怖くないですね。
っていうかかかっても別にいいですね。
マスクはしないですね。しなくてもかからないし。
人に移しても平気なのか！　と言われると平気ではないけど移るのも移すのもある程度は仕方ないことですね。
これまで誰だって移したり移されたりしてきたのではないでしょうか。
怖ければ私から離れる、話しかけない、などの自己防衛をしてもらえばいいですね。
怖い方が身を守ればいいです。私は怖くないので。
「人のことを思いやれない人」と思われるのも、全然怖くないです。
自分的には体調に気を付けているしデータ見て決めていることなんで。
データ見ないで怖がっている人のことをどうこうはできませんしね。

そもそもなんらかの理由で日本人は強かった。
他がへたっているときにだーっとダッシュできたかもしれないんです。
それを逃しちゃって、世界で一番最後までマスクしている感じなのは、まあこれが敗戦国メンタルなんだろうなあと思っています。

情けないなあ、と思うと同時に
こういう国だからこそただ「ビビらない」っていうだけで、私はそこそこうまくやってこられたのかなあなんて思っています。
そして今日も美味しい空気を吸って生きています。

ブルーさんが書いてくださった
「自閉っ子と未来への希望」のスピンオフ
としての「等身大のセルフエスティーム」からの連想。

ブルーさんの連想はこちら。

https://naosouhattatushogai.com/all/conference-room/489/comment-page-47/#comment-7392

考えてみたら、私が「自閉っ子と未来への希望」の中で「等身大のセルフエスティーム」について言及したのは二方向あるんですよね今にして思えば。

一つは、私は当時から発達障害の人に言いたかった。
「あなたがたは差別されていない」
「あなたがたは社会でやっていける存在である」

ところが当時のギョーカイは「差別されているから、まずそれを取り除くことが社会でやっていけるための第一歩」みたいなことを言っていた。私はそれは違うと思った。

コロナ禍を経てはっきりしたけど、まずは脅すのが常套手段なんだなあ、支援者という人たちの。
脅かす必要のないところで脅かして、矛先を自分たち以外のところに向けるのね。
どうもそれが上に立つ人の常套手段のようだとわかった。

あともう一つ、空褒めが横行していた。
どうでもいいことを褒める＝支援　みたいなところがあった。
子どもならまだいいのかもしれないけど（いや、子どもだって嘘は見抜くと思うけど）大人でこれを真に受けてやばいことになっている人がたくさんいた。
だから等身大の～みたいなこと言いました。

今もなんとかセンターではやっているのかな？
「小さいことでも褒めましょう」っていうやつ。

外国の人のお話です。
西洋は日本とは比べ物にならないくらい「男らしさ」を早くから求めるようなんです。男子がしり込みするとそれは痛烈に批判されたり女の子にアタックしないとひっぱたかれたりするようです。
女性の場合はわかりません。
ただむかしの話ですが道路を横切ろうとして後ろを振り返ると「お前は今来た道を巻き戻ろうとしているのか！」とイギリス紳士？に怒鳴られた覚えがあります。
コレは日本語で言えば「男なら前を向いて歩け」と言ったような意味です。
幼稚園の時の同級生はイタリアで同じような目に遭った（女の子に声をかけないでひっぱたかれた）そうですし小学生の同級生はドイツに両親の仕事で行って男らしさを求められたそうです。