雑談のお部屋

ときどき、自宅学習を早く終わらせたくて、「これをしたら、外に散歩に行こう」と声かけをして、宿題として出されているプリントを数枚させているのですが、散歩を餌に息子を釣っているような気がして、あんまりいい気分になりません。
たぶん、ABAには、私は全く向いていないのでしょう。
「条件付きの愛には、ちゃんとした愛以上の効果はなく、形ばかりのことで終わる」と私自身がどこかでわかっているので、息子に条件づけをすると、良心が痛むのと同時に気分が悪くなるのです。

そして、条件をクリアしたあとは、必ず言ったことを守る、という最低限のルールを守らないと、嘘をついたことになり、子どもからの信用はなくなります。

ABAをされているお子さんは、療育園にいましたが、始めて半年で表情がダメになって、いじけ始めたのが私の目にとまりました。
その子のお母さんは、もともと強かった支配欲が満たされて嬉しいらしく、息子の表情を観察するよりも、ひんぱんに息子に指示を通すことを第一に楽しんでおられました。

「このままいったらどうなることか、よくないんじゃないかなあ？」と見守っていましたが、その子は療育園を卒業して、引越し先の小学校に入学してすぐ、2年目から限界が来て、重い不登校になりました。そこで親御さんはABAはやめられたようですが、時、既に遅しで、その子の母親に対しての信頼感はガタガタに壊れていたようです。

我が子もその子ほどではありませんでしたが、療育園で一週間だけ連続不登校になったので、その後、小学校に通うようになっても様子を見ていますが、環境からの支配的な指示が減るだけで和らぐのか、1年生担任が代行している間は、非常に喜んで小学校にでかけていました。
（なぜか2年生担任が戻ってくると『今日は、小学校行かなきゃ、ダメ？』と探るような質問が出てくるようになりました。指導スタイルの違いが原因のようです。）

私が、人間相手に、条件づけとご褒美でつる、という釣りをするのが性に合わないだけかもしれませんが、たまたまABAの結果を垣間見ることがあったことを、思い出して、書いてみました。

やっぱり、大脳皮質だけに働きかけるやり方は、すぐに限界が来て、もどってしまうか、信頼関係を損ねてしまい、後々に悪い影響を及ぼすようです。
『発達障害児であるとともに、一個の子どもであり、人間である』ことを忘れたら、当たり前のことですが、親としていい接し方はできないようです。

おはようございます。智ママです。

先日、献血を巡って、アンチワクチン未接種の方々から、集中攻撃と意地悪いいね！攻撃を受けましたが、昔のハッタツ大戦の様子をTwitter閲覧でみていた私には、懐かしいような、新鮮なような不思議な気分でした。
攻めてくるパターンが、全く一緒で、言葉のあげ足とり・資格保持者を名乗った人が上から目線でバカにしてくるだけだったからです。

私の接している大学病院勤務の医師たち（医師の中では、超エリートの部類に入ります）は、臨床と、自分の研究と、バイトと、知見集めと、その勉強と、自分の身を整えて自分にご飯を食べさせるだけで、一日24時間が終わっています。
Tweetに参加できるのは、大学病院勤務でない、普通または閑古鳥がなく、暇な科の雇われ医師か、はやっていない個人クリニックの開業医またはそこの勤務医のみです。

普通は、医師には時間がなく、障害児の専業の母親に絡んでわざわざ不愉快な思いをさせるほど、知的レベルが違う相手と交流することを好みません。時間の無駄になることが多いからです。

そのことを8年の息子の大学病院と、そこに準じて高次医療を提供する、同じ市の総合病院への息子の付添と会計歴がある私は、知っていたので、「・・・この自称医師、ちゃんと診察せえよ！病院の給料泥棒したらいかんよ？」と思いながら、ちまちまとブロックの練習をしておりました。

献血したことは、今でも後悔はしていません。
ただ、不気味にTweetにワクチン接種反対派の方からいいね！が24時間ダラダラとつくようになったので、やはり緊急事態時の医療を受ける際に、ワクチン接種者の献血を輸血されることに対しての、潜在的な恐怖は皆さんお有りなのだな、と感じました。

息子は、中2までに心臓に埋め込んである弁と人工血管を取り替える手術をしなくてはなりません。

それまでに輸血の際の問題が解決されていればよいのですが、手術後、血流は良くなったものの、人工心肺を装着して手術を受けると、脳への血流不足で、一時的、または恒常的に脳がダメージを受けてしまうため、退院後から重めの発達障害育児をすることになります。
クリエイティブな職種の方には、人工心肺を使用した治療後に、職業人として致命的な後遺症が残ることが、度々報告されています。

『・・また、アレ（退院後からの重めの発達育児と、知的障害児育児）をしなあかんの？』とげんなりしています。
ワクチン未接種100％だった、6年前の手術後でさえ、これだけの影響が出たのですから、今のワクチン接種者の血液も混じって輸血される状況が、いかに恐ろしいか、おわかりいただけるかと思います。

そして、今朝からTwitterで心臓病児の母親として、子どもさんにワクチン接種をして、副作用が出たら、こういう生活が待っているよ、という内容のTweetを発信して、ささやかながら注意喚起をしています。

ここでも発信したいと思います。

まず、心臓や脳がワクチン接種の副作用で影響を受けた場合、まず元の生活は一生送れません。何らかの医療的ケアが必要な状態で生きることになります。

学校を卒業しても、体調が悪ければ就労できないので、体に負担の来ない、軽い仕事しかできません。定期的に心臓の手術を受けなければならなくなることも、あるかもしれません。息子が2歳のときは、「長く生きられても40代後半でぽっくり逝く」ケースが多数報告されていました。逝く前の5年間くらいは、全くの寝たきりになります。
その介護は、老いてヨレヨレになった親がするか、ヘルパーさんを雇ってさせることになります。

老いた親が倒れても、心臓の子は負担になるため、親の介護ができません。
他人に、お金を支払って親は介護してもらわないといけなくなります。

子どもが一生を無事に終えるまでの治療費・通院費・手術代・介護費に、親自身の老後費用を、片親の稼ぎと母親のパートだけで賄えるご家庭が、どれだけあるでしょうか。
心臓で倒れた子に、きょうだいがいると、その子の数だけの養育費・学費がかかってきます。
以上の全部の金額を、父親の稼ぎだけで賄えるご家庭は、どれだけでしょうか。

ここまでを短文でTweetしていたら、すかさずケースワーカーさん二名がいいね！をくれました。ハイエナから捕食されるための予約札をつけられたような気がして、非常に複雑な気分になりました。

お金の問題だけではありません。
心臓を患うと、その時点から、脳の血流が低くなることから、お子さんの発達がスピードダウンして、発達障害になるのです。
脳の血管が詰まった場所によっては、高次脳機能障害になります。
発達障害育児も、もれなくついてくるようになるわけです。

身体は健常で、脳が発達障害の育児でも、母親はヘトヘトになる人は多くいます。
うちの息子は心臓もあったので、多動にはなれませんでしたが、心臓のケアをしながら発達育児は、楽ではないです。回復させるにも、手段が限られてきます。

そんな、苦労の多い育児をしたがる人はいないと思います。
ですが、何も調べないお母さん方が、5−11歳までのお子さんに「コロナが怖いから」とワクチン接種をしてしまえば、私の憂いは現実のものとなりえます。

コロナにかかっても、普通に治療してワクチンを接種しないでいれば、避けられることです。ワクチンを接種して副作用が出たあとでは、もう遅いのです。

考え直してほしいです。

わざわざ内部障害児育児の世界に、足を突っ込んで、生きるのを苦しくさせることはないと思います。
ここを見る方は、発達育児に興味のある方だけなので、確率は低いとは思いますが、あえて書きました。

子どもさんにワクチン接種をしないでください。
子どもさんの人生だけでなく、親御さんの人生も、ライフプランも、金策も、めちゃくちゃになります。

以上、長々と書きましたが、近畿の、老婆心をもつ心臓病児の母親の独り言でした。

昨日、発達の定期検診でした。
遺伝子異常があり、その部位が今までにない場所だっただけに、一例目の症例としてデータがほしい病院医師が、私の育児報告を受け取って目を通して、確認するのが普通になっています。

1月に受診予定が、私の咳がまだ少し続いていたので一ヶ月延期にしてもらいました。
一月分余計にたまった育児記録と、リハビリ病院の方針指示書、小児慢性特定疾患の医療意見書のコピーを持参して、発達医師に渡しました。

コロナ関係でよく発達医師に呼び出し電話がかかってきていて、席を頻繁に外していました。
「ケロちゃんは、コロちゃんの、子どもなの。コロちゃんは、ケロちゃんの、おかあさんでーす」などと、診察室の中にあるカエルの人形を手にとって、謎の即興での物語を作って人形遊びをしていた息子でしたが、診察室に医師が戻ってくると、ピタッとお喋りを止めて、椅子に座ったまま黙って医師の様子を観察していました。
「心臓医師は、息子のお喋りを、他のお子さんを診察しながら聞いて、『語彙が広がり、話の内容も深まって、会話に広がりが出ましたね！』と驚いていました」
「形成外科医は、『今までにありえないぐらい、発達が進んでいます』と指摘していました」
と発達医師に報告すると、医師の顔に非常に曖昧な笑みが浮かびました。
どうも、息子の発達が良くなりすぎて、一例目として、症例報告に載せるにも難しい展開になったようでした。
ニコニコしながら、当惑しているようにも見えました。

息子と家族について、当たり障りがない会話をしただけで、受診は終わりました。
「・・・いやー、しっかりしてきましたね。」が、最後の言葉でした。
『発達が伸びたら、困ってしまう発達医師って、何のための発達の定期検診なんだろう・・・』と思いましたが、そのまま退出しました。

特に息子が伸びたという報告ではないので、ここ雑談コーナーに書いて報告しました。

最近の発達受診は、息子が私鉄に乗るための理由としての意味以上ではなくなってきているので、なんだかなあ。となった、月曜日の夕方でした。
それだけ健康に近くなったということで、医師が喜ぶべきところだとは思うのですが。
患者が良くなっても喜ばれない医師は、発達医師だけなので、奇妙に感じたことでした。

＜治療院にて＞

治療院にて。

お会計も、次回の予約も済ませた後、
少しだけ徒手の先生と雑談になった。

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徒手系の先生（神経学派）：
「毎回、新しい成果が出て良いですね」

ブルー：
「私は長いことこういうことをやっているので、この身体においては取り組みに対する反応は速くなっていると思います。」

徒手系の先生（神経学派）：
「ブルーさんって、自分の状態を表現する時にあいまいさを残しますよね。『なんかいい』『～こんな感じ』『～らしい』とか。

あれがいいんです！（←強調なさった）

中には、左脳的・・・というのか、すべて明確な言葉とリクツで理解しようとする人もいるのですよ。身体や感覚に関する事を。

でも、言葉やリクツに当てはまらないことが出てくると、途端にそういう人は分からなくなってしまうんです。」

ブルー：
「言葉やリクツにした瞬間、（事象を）部分的に切り取ることになりますよね。身体や感覚は全体的なものなので、全体的に捉えようとするとあいまいな表現にならざるを得ないですね。」

徒手系の先生（神経学派）
「芸術もそうですよね。『説明できないけど、なんかいい』。それにも似ているような気がします。

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私はこの会話の間、「人が観れない、文字しか読めない」という一連の人々のことを思い出してもいた。

また同時に、よく徒手系の世界で「科学・哲学・芸術」ということが言われることも、思い出していた。