「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
発達障害に関係あってもなくても可。
楽しくおしゃべりしましょう!

2,972 COMMENTS

シア

明日研究所に行ってきます。

ホットなトピックは『やはり』IBIC(脳イメージングセンター)が主体で行っているBMI/BCI(ブレイン・マシン・インターフェース/ブレイン・コンピューター・インターフェース)です。

これはアメリカなどイーロン・マスク氏のグループは脳にチップを埋め込むBMI派(脳と機械を物理的に直結する侵襲的でもある方法)で日本は主にもっとマイルドなBCI派(ここでは脳とコンピューターをシグナルで接続する)が主流です。

微細脳機能研究部なども協働し「どういった入力デバイスが最適か」といった研究がおこなわれています。
ゲームのジョイスティックとか身近な例ですとQWERTYキーボードがこの配列であることに必然性はありませんし日本語キーボードのひらがなで入力する人はほとんどいないと思います。
昔のワープロ世代の人がごく一部残っているだけでパソコンのキーボードに日本語ひらがな表記の配列があるのは全く合理的ではありません。

文章LDの人や発語の乏しいASDの人も入力機器を使いますし定型発達の人も使います。
コンピューターに入力する作業では入力の「タイミング」の問題もありAD/HDの人は抑制系に問題があったと思われていましたが時間認知に特徴があることがわかってきています。
これはボタンを押下する課題で認知のずれが観測されています。(その研究が以下です。)NCNP江頭優佳さんの報告

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpa/25/4/25_109/_pdf/-char/ja
(この研究では時間認知機能を改善する方法も探られています。
AD/HDの人が時間にルーズと思われたのは時間間隔の課題を抱えていたからともいえるかもしれません。)
コンピューターを操作する様々な活動を通してわかってきたことですが認知の違いが操作性(ユーザビリティ)に影響することがわかっています。

コンピューターをより利用しAIと共存していく人類の未来においては現代のマウス・キーボード・タッチペン・画面ポイント/スクロールや直感的操作などいろいろなものがありますが主要なQWERTYキーボードや日本語ひらがな表記の入力デバイスが全く合理性も必然性もなく産業の生産効率性に影響するためどのような次世代入力が最適なのかが探られている現状です。

BMIやBCIを操作しづらい人もわかっていてそういう人の社会参加も妨げない工夫が近い将来必要となってきます。NCNP花川隆さんの研究

https://news.mynavi.jp/techplus/article/20220816-2426057/
(いろいろなところからソースがでてきていますがいずれも脳プロ関連につながっている機関筋のリンクです。)

※文字が読みにくいLDの人がキーをたたいて神経反応を見たり時間認知に特徴のあるAD/HDの人がボタンを押す作業をして脳神経を見たりすることをやっています。
また言語は下手だが「視覚優位のビジュアル・ドライブの人」もいるようです。(笑)

人間工学の中でも神経情報工学という分野です。
最後に
qwertyキーボードがこの配列である必然性は全くなく日本語入力キーボードも使っている人は少なく全く合理性に欠く…これは本当に不合理な点です。
↓↓↓
トップパソコンキーボード2017.8.10更新
クアーティーはいれつ / クウォーティーはいれつ
QWERTY配列
QWERTY配列とは、コンピュータなどに文字を入力するキーボード装置の標準的なアルファベット配列の一つ。(英字部分の)左上端から右へ順にQ、W、E、R、T、Yの文字が並んでいるためこのように呼ばれる。
目次
概要
関連用語
他の辞典の解説
関連書籍

QWERTY配列

英字を3段に分けて配列し、上段が左から順に「QWERTYUIOP」、中段が「ASDFGHJKL」、下段が「ZXCVBNM」となっている。コンピュータ用の一般的なキーボードではこれを中心として上下左右に数字や記号などのキーや修飾キーなどが配置される。

19世紀にタイプライター用の配列として考案されたもので、なぜこのような配列になったのかは諸説ありはっきりしない。

https://e-words.jp/w/QWERTY%E9%85%8D%E5%88%97.html

返信する
浅見淳子

シアさん

なんとなく、なんとなくですが、最近もう学習障害を標的にした療育は不要なんじゃないかという気がしていたのです。いつものとおりなんとなく先がわかって、そういう世界の到来を私の脳だか身体だかが勝手に予測しているのかもしれません。興味深い情報ありがとうございます。いってらっしゃい。

返信する
シア

先ほど帰ってきました。
うまくしゃべることができない人も売店のセルフレジでは会計を済ませていました。
現代社会は硬貨を数えることもなくなってきています。
会計ソフトも見ますが計算は自動に近く記録も自動でされるものが増えていますよね。
便利な世の中になってくると障害のある人もいわゆる「付き添い」の人が必ずしも必要ではなくそれでも役所の窓口など例外はあるでしょうがそこでもマニュアルが行き通っていて流れ作業で事務手続きが済んでいます。
私はマイナンバーカードは実は初期に取得していたんです。
普及していなかったので使う機会があまりなかったですが今後は便利になるのでしょうね。

返信する
浅見淳子

最近セルフレジがあるところはほぼ確実にセルフレジ使いますね。
便利になる一方で主婦パートが要らなくなるなあと思います。
私もマイナンバーカード取りましたが、なんにも紐づけていないのでただの写真付きの板です。何かに使えるようになるのでしょうかね。

返信する
シア

マイナンバーカードで確定申告をできるみたいです。
それからいろいろな申請とか届け出とかもできるようになるみたいですよ。

マイナンバーカードをスマホにかざしてログインするといろいろなメニューが用意されています。

…しかし確定申告は電子証明書を入れたばかりだとすぐに起動してくれなくて試してみたんですけど使い勝手はまだまだこれからだという印象です。

返信する
浅見淳子

新型コロナが五類化に伴って「コロナ2019」になるそうですが、最初からこれには気づいていました。
「新型コロナ」なんて呼んでいた国は日本くらいじゃないかな。「COVID19」がポピュラーだった。2019年に発生したと思われるコロナウイルスという意味ですね。

そして諸外国ではコロナが一年前に終わりましたが、「19」だったらそろそろ終わらせようという気が湧くでしょう。ところが日本はいつまでも「新型」。引っ張りたい人が大衆を脅かせば愚民はいつまでも怖がってくれて利権が続く・・・という構図でした。

治りにくい名前と治りやすい名前があります。
たとえばHSP。これは治りにくい。だって繊細なことを威張っていて、それでいて配慮は求めていて、ワケがわからない。その点「恐怖麻痺反射」は、「反射なのね。じゃあ統合すれば」みたいに発想が湧きやすい。

境界性人格障害、統合失調症。
おどろおどろしいしなんか一生薬のまなきゃいけなそう。
だけど「(胎児期の)愛着障害ベース」と分解されたとたんに、手当の仕方が湧いてくるのです。

「脳機能障害」だと手の付け所がないような気がするけど「神経発達障害」だと働きかけ方のイメージが湧く。

名前ってすごく大事だと思うのです。

ところで「コロナ2019」ならあの体験が思い出されます。
2019年の冬、10月か11月ごろ、私は咳が長引く日々が続いていました。
熱は出たとしても微熱だと思うのだけれど、まあたいしたことない。ただ咳が止まらないのです。

秋に咳が止まらない癖、は前からありました。
それは芋本作ったあと止まりました。小田原の大先生が私の秋の咳の原因を見抜いてくれて、夏の過ごし方を変えたら見事に咳が出なくなったのです。
でも数年平和な秋を過ごしたあと、2019年はかなりひどい咳が続いて。

咳が出ても基本自然治癒ですが、旅行とか講演とかの前にどうしても止めたいときは耳鼻咽喉科に行くことにしていました。
三分診療され、なんか口にくわえてじっとして、処方箋もらって薬買ってのむと治る。一日で治りますが念のため一週間分出してもらって、それは処方箋通りにのんでいました。

ただ、薬第一日目は使い物にならないのです。眠くて。
だから昼寝してもいい日に行っていました。
一週間飲み続けても、次の日からは大丈夫でした。

で、しばらく止まっていた秋の咳が復活した2019年。耳鼻科に行くといつものルーティンに加え、肺炎検査されました。肺炎はなし。
一週間薬もらって、いつもと違うのは「もう一度来て」と言われたこと。
いつものとおり咳は収まったのだけれど、一週間後診察室に入り、椅子に座るかどうかのうちにドクターがもう一週間分薬を処方したのです。鼻の穴ものどの奥も見ていないのに三秒くらいで。
面喰いました。

それで帰ってきて薬飲んでいたんですけど、当たり前ですがかえって調子を崩します。
それまで「医者の言われた期間はのめ」というのを守っていましたが、変だと思った。
それで医療に私より世話になっている人たちにきいたら、そういうときはやめてしまうこともある。
そもそも一週間後の診察で鼻の穴ものども見ずに出されたのが怪しすぎる。
っていうことでやめましたが、もちろんなんの不調もなく。

そのままコロナ禍突入。
2020年 医療費ゼロ。2021年 医療費ゼロ。
2022年は歯科検診と筋肉痛の整形外科で自己負担2000円くらい。全体で7~8000円?
私の納めた健康保険料と差額の数百万円が発熱患者も加算なしにはみない町医者や、発達障害を治そうともしないギョーカイ凡医に行ってるわけですから、そりゃ悪口くらい言いますよ。それを反医療というのなら勝手に呼べ。

まあ2019年の医者(中国人のドクター)が鼻の穴ものどの奥もみずにあわてて薬を出していたのはとても印象に残っているんですが、もしかしたらあのときすでに何かが始まっていたのかなあ、と思います。
とくにわが地元は交通の要衝。中国人観光客の方もぞろぞろ来られていました。

だとしたら私はもうすでに免疫持ってコロナ禍に突入したのかもしれませんが
未接種ノーマスク未感染です。
勝ち組です。
勝ち負けじゃないだろう、ってしたり顔でおっしゃる方もいますが
私は勝ち組です。勝ち負けははっきりさせます。
発達障害の世界でも分断上等でやってきましたから
今度も五年後十年後をみたい気がしますね。
慌てて💉打っちゃった人や
勇気がなくてマスク外せない人に比べて私は勝ち組です。
業務上マスクしなくていいという意味で、医療従事者より勝ち組です。

でもワクチン打ちたい人やマスクしたい人は、私にはどうでもいいです。
それは発達障害治らないことを選んだ人と同じです。

返信する
智ママ

STでの心理検査で、
「認知は3歳。言語は5歳をゆうに超える。能力の凸凹が大きいので、学習障害とも言えるかもしれません。」 と指摘された9歳息子です。

今の家庭学習(自宅での課題)では、相変わらず国語のひらがなのなぞり書きと書き取りはそこそこできて、算数の+1は簡単に口頭で訊くと全問正解するのですが、+2になると、数直線を使ってそこそこ、口頭だと『+2=+1と+1』とバラさないと、全然正答率が上がりません。

「これはSTの指摘のように、『息子は学習障害アリ』ということなのだろうか?段階を踏めば口頭で正答できるけれど、理解が極端にゆっくりしていて、ペースを乱されると一気に正答率が落ちる。やはりタブレットを購入して、タップから教えないとかな??」

と、迷ったので、支援学校勤務経験が数年を超える、担任の男性教諭に電話して、報告してみました。
もともと熱い先生なので、細かく教育学部の科目に渡って丁寧に説明して教えてくださったのはいいのですが、理系の私にはちんぷんかんぷんで、ついていくのが必死でした。

もともと健常児を育てたことがなくて、息子一人の事例しか知らず、大学病院と総合病院の通院・感染症での入院・手術入院がやたらに多くて、発達が遅れる要素しかない子どもだったので、
教育学部の科目の自習や、身体の発達の仕組みについての専門書・医学書の読み込みまで、全く手が回らない状態での子育てが、6年7年続いていたこともあります。

「ぶっちゃけ、モノの捉え方とか見え方とか、数え方とか、学習の内容が、『3歳レベル』ということですわ」
と、申し訳なさそうに噛み砕いて説明して下さっても、
「先生、私、健常児を育てたことないんで、わかりません!息子一人なんで」
と、口答えでなく、そのままの素地で即答してしまう、強烈な、でも真面目一辺倒の九州産の女子大生みたいな母親に、教育学部の出来の悪い実習生に、噛んで含めるような形で説明している担任の男性教諭。という、ややトンチンカンな展開の小学校への電話相談となりました。

早い話、息子は中身が3歳レベル、言語(喋り)は5歳をゆうに超えているので、「この子は、喋れるからいけるやろ!」とガンガン勉強で攻めの指導で行くと、認知が3歳なのでついていけず、ちんぷんかんぷんになる。ということなんだそうです。

学習障害と断定するには、中度知的があるので、知的と学習障害の併発は、単なる認知の遅れからくる(知的からくる)学習上の遅れと、弁別が非常に難しいので、変に構えて視覚優位のタブレットをするよりは、3歳児の理解力に小学校の科目を教えているつもりで、じっくり腰を据えて、家庭でも対応していったほうが得策。という返答をもらいました。

タダの重度知的・重度発達の言語なし状態の3歳からのスタートで、中度知的・微妙なこだわりのある発達の5歳・7歳を辿ってきている子なので、まだ認知を伸ばす形で働きかけ、同時に息子に勉強の楽しさを伝えるには、どうしていったらいいかな?と困っていましたが、ひとまず『やることは、学習障害だろうが知的だろうが、どっちみち一緒ですから』
(できることを増やして、学習も含めた情報処理の技能を高め、生活の上で必要なルールもキチッと学ばせておく)
ということで、話が終わりました。

他のママさんが居る懇談会で、我が子の指導のために、30分も担任の男性教諭に指導法や接し方を語らせて説明させるのは、他のママのお時間を極端に取ってしまうことにもなるので、気が引けていましたので、これはかなり助かりました。

とりあえず、学習用のタブレットはまだ買わなくても良さそうなので、管理しないといけない機具が一個減って、これは微妙だけど、助かったかな?と思っています。

以上で、認知力3歳レベルの息子へのひらがな書き・カタカナ書き・足し算の指導についての報告を終わります。

発達重度、または中度で、認知が3歳レベルのお子さんの学習指導の参考になれば、とても幸いです。

失礼いたします。

返信する
浅見淳子

雑談です。

世間に五類化の話が伝えられて以来、業務上の義務としてマスクしている皆さんがすごく愛想がよくなった気がします。いや、今までも愛想悪くされた経験ってほとんどないんですけど、仕事上命じられている人こそ早く解放されたいところがあるでしょうし、その分我々のように放送にも貼り紙にもくじけず顔布つけない人たちには割とあたりが柔らかかったのですよ。それが自分たちも外せるかもというモードになり一層高まった感じです。

はっきり言って店の人からマスクが外れたら、ものすごく雰囲気よくなりますね。

返信する
智ママ

yasuさん
カフェインは頭がボーッとして霧がかかった状態を切り抜けるのには役に立つツールですが、トイレが近くなることと、睡眠が取りにくくなること、そして攻撃的になりやすいことがひっかかっていましたが(当時は緊急時や修羅場時に簡単に寝られないのでカフェインの力を借りて無理やり起きていましたので、そこから来るストレス反応の結果だと推測していました)、どうやらカフェインの薬理作用(しかも副作用)で起きていたことだったのですね。

話が重複しますが、私はカフェインを摂ったときと同じような反応が、塩化マグネシウム風呂に浸かった時と、有機ゲルマニウムを少量含んだときにおきます。頭がすうっと晴れていくような体感があるのです。たぶん覚醒剤とは違った形だと思います。
(そして、塩化マグネシウム風呂も有機ゲルマニウムの服用も、身体には特に悪さがなく、身体の調子を整えるのが特徴です)
あの頭の晴れ(視界がひらけてスッキリする感覚)は、何なのだろうと思う次第です。

返信する
yasu

智ママさん、コメントありがとうございます。

カフェインに対する感受性は年齢と共に急激に上がるという話を以前読んだことがあって、自分にあてはめてなるほどなと思っている次第です(笑)。世の中には敢えてカフェインをたくさん入れたエナジードリンクがあって、以前飲んだことがありますが今ではとてもとても(笑)

有機マグネシウムは使ったことがないのでわかりませんが、塩化マグネシウム風呂は身体が暖まるような感じはあります。血行が良くなったことによる効果でしょうかね。

返信する
浅見淳子

あああああ
自閉症者うぜー
という絡み方をされるメールがまた来て
「私はあなたが大嫌いだ」
と返信しておきました。
いわゆる積極奇異のアスペルガーの絡みには
「きちんと嫌いだと伝える」ことが最大の支援だというのが二十年にわたる経験の結論です。
違ってても知らん。
自閉症支援と言うけど
自閉症者を知る立場として
かかわらないほうが平和だよ
と社会に伝えるのも使命だというのが私の立場です。
いわゆる公的支援はウソもつく。仲人口もきく。
でもそれすると、巻き込まれる方はたまらん。
だから私は自閉症者の付き合いにくいところははっきり言う。
私は自閉症者により法的被害を受け、有罪判決も引き出し
それ以降もたくさん絡まれて迷惑してきた。
今もなお。
その私が自閉症者のネガティブな面に言及してはいけないというのなら
それこそ言論統制だからね。

返信する
浅見淳子

ふと気づくと最近、自転車点検の合間に近所にあるデパートのレストラン街に何回か行きました。

そしてふと気づくとレストラン街に上がるまでのデパート内で、マスクお餅を誰にも言われていないことに気づきました。

お店に入るときも何も言われないけど、なぜかマスクケースなるものをもらえます(笑)。

あの当たりも地味に儲かってそうです(マスクケース業者)。

アクリル板は連れとの間には立てておらず、隣のテーブルとの間に立ててありました。

そして「おすすめデザート」の写真が貼ってありましたので、抹茶アイスを頼んでしまいました。

ああいう使い方なら、今後もアクリル板は使えそうですね。

返信する
智ママ

ちょっとえげつない話に見えるかもしれませんが、書きます。
発達障害の子への支援級(育成級)教育の予算のつきかたと、それが波及している親御さんの子供に対しての考え方、そして普通級のお子さんの考え方への影響です。

発達障害の子が事件を起こした時代があり、『発達障害の子が二次障害を起こすととんでもないシリアルキラーが生まれて、社会の安全が脅かされる。だから、発達の子は隔離して、徹底的に管理しておかなければならない』という認識が、警察・教育関係・福祉関係に多く生まれました。

そして、それを盾に、『予算が取れるのが正義』という役所特有のパワーバランスで、予算を取りに行き、結果、必要も効果も薄いのに、まるで役に立たず時間を潰すだけの支援と、教育現場の支援教育が出来上がりました。

それにのみならず、「発達の子は手をかけて、予算もかけないと!」と現場が予算をもぎ取るのに、「発達障害は治らないから」と盾にして通した結果、
育成級に優先的に人件費も朝の活動の際の発達を促すためにしているヨガマット・バランス運動のためのボールやプラスチックの回転台・心疾患のために冷やすのが厳禁の息子あてに教室の一角に3畳くらいのホットカーペットが敷かれるなどの、比較的豊富な予算もつけられるようになりました。
(これらは支援学校勤務経験者の担任が、前年度に申請して通ったもので、確実に育成級の子どもたちへの発達を促す方向に使われているので、まだ使われてもよい、活きた支援だとは言えます)

しかも重度すれすれだった息子が、7歳でも同じ点数を心理検査で叩き出したので、「学校での対応が良ければ、重度すれすれの子でも発達が伸びて(周囲に合わせて伸びないと、心理検査で同じ点数は取れないので)、発達時でも伸びて指導しやすくはなるんやなあ!しかも二次障害はおきてへん!」と証明してしまいました。なので、そのこともあって、「発達の子にお金をかける価値はありますよ」となったらしく、今年度の育成級の予算は豊富について、育成級の中はパラダイスになりました。

すると、お勉強がはかばかしくない、不登校気味のお子さんのご家庭のお母さんが、「うちの子はいくら頑張っても伸びないし、不登校になって家庭内で崩れていくのも怖いから、育成級(支援学級)で手厚く支援してもらって、荒れた中学時代を避けられたら」と思うようになりました。

不登校のやや発達の傾向があるレベルの子を、「支援学校中等部への進学も確実になるが、それでも発達検査はやむなし」と学校側が、勉強不振の不登校になりかけの子をもつ、にっちもさっちもいかない親に承認させて、親子を心理検査に送り、発達と判定させて、育成級に送って、大した発達障害のレベルではないのに、手厚いマンツーマンに近い支援の学習を育成級の教師から受けさせる、という事例が、息子の周りで2例ありました。

育成級としては、普通級から流れてきたその子達がいることで、お世話係もしてもらえるし、入ってきた軽い発達の子がほとんどの授業は普通級に行くことで、小学生の認識にも『お勉強のできなさや集団生活への不適応度が育成級につながる』とグラデーションの発達障害の認識ができて、育成級側は普通級への通級への繋がりもできるので、教師側と、バリバリの発達障害や知的障害と認定されていて育成級にしかいられないレベルの息子のような事例には、とてもトクなのです。

しかし、当人としての高学年児童にとっては、育成級に行かされるので進学は支援学校中等部にしかいけなくなるためパア、あとから自宅で学習の手立てをつけて中学卒業程度の試験にパスしないと、通信高校にも行けない。そしてご家庭の親御さんは『発達障害だから、無理させると二次障害起こして大問題児になって、下手したら大犯罪者になって、地域で暮らせなくなる』という強迫観念にも似た考えがあり、発達と判定された我が子に何もさせようとしないので、いきおい、高学年児童には、悲惨な進学状況と福祉だらけの人生が待っています。

なので、「いや、うちの子にはとてもメリットはありますけど、◯◯ちゃんと◯△ちゃんの(高学年児童)の将来が・・!もったいないですよ!それでいいんですか?」と私が自分の子でもないのに、その子の行く先を予見して焦る、という状況が生まれています。

小学校側は、「学業不振で不登校になられるなら、にっちもさっちも行かなくなった場合にのみ、どんどん発達検査に回して発達にして、育成級でお客さんとして過ごしてもらおう。彼女たちのいなくなった普通級児童も、ピリッと気を入れて勉強するようになるし、一石二鳥」という考えで進めていっています。
そして、人数が増えた育成級に人権費の予算がつき、教師が一人多く雇えるようになり、育成級の出した備品の予算請求が通り、育成級内がパラダイスになる・・という寸法です。

そして、それを小学生の普通級の子が見て、「育成級はいいなー。暖房も優先的につけてもらえて、ホットカーペットもあって、遊具もたくさんある」「でも、中学行きたかったら、普通級やないとあかんで?」「育成さんは入ったら出られんで?」「僕は部活したいし、みんなで制服着たいから、勉強して普通級がええわー」という葛藤の中で生活しています。

小学校も行政の末端なので、予算偏重主義とまでは言いませんが、そこそこ福祉優先・予算も福祉優先!の社会の流れが影響しているので、『育成級は今だけ天国だけど、支援学校入学後はあれより重い障害児と一緒にされるし、支援学校卒業以降は、B型作業所しかなくて悲惨な人生』という感覚が、普通の教師にはあり、小学生の中にも「育成いったら、中学には行けへんねんで。」「アリとキリギリスのキリギリスと同じことやで?」と一種のイメージが染み付きかかっている現状は、まずいものがあると感じています。

本当に、今のままでいいのでしょうか。
むやみに発達障害児(発達と判定される不登校児や学業不振児)を増やして、予算枠が取れた!と教師が気を引き締めながらも喜んでいて、それで済む話でしょうか。

Twitterに流れてきた情報を見て、以上のことを思ったことでした。

返信する
浅見淳子

智ママさん

「手厚い予算配られるところはヤバい」

というコロナ禍の教訓を得られなかった残念な人たちがいるようですね。

そういう人はきっと、無料だから打ってしまうのでしょう🤣

返信する
智ママ

浅見社長
療育手帳ホルダーがコロナワクチン接種を推奨される立場だったことを思うと、『長いものに巻かれよ』『皆がしていることをしておけば、問題なし』『官のおふれには、絶対従わないと!』と考えていた保護者・教師のいたところは、ことごとくコロナワクチン接種を推奨されて、流されて自分が打ち、子どもにも打たせてしまったという親御さんが多いですね。(無料だから、ということもあると思います。)

私は、息子の体質がワクチンに合わないと思ったので打たせませんでしたし、ジウBンも体質が合わないので打ちませんでしたが(そして夫も打たなかった)、それはごく少数のようです。

身体も精神も療育も、のべつまくなしにワクチン接種を推奨している時点で、高齢者と同じような口減らしの一環だとわかったので、上記の理由もあったので、絶対に打たせませんでした。
それで良かったと思っています。

返信する
yasu

本日は有意義な講演会をありがとうございました。

講演会後の饗宴で話が出た、野良猫の不妊手術の話について一言。
帰宅してから娘に聞いたら、本日話題になった、保護団体がやっているようなアクションを獣医師がやっている所もあるそうです。つい最近、学校の図書室で獣医師が書いた読み物にそういう話が載っていたと聞きました。その獣医師はボランティアでやっているのかまではわからないようですが。。

返信する
浅見淳子

yasuさん

愛猫家団体は、獣医さんにとってのカモなんじゃないかなと思いました。野生なら生きていけない子を連れてきて検診ワクチン手術、、、あれれなんかに似てますね。

それを獣医さん自らやってるとなると、、、人間にはともかく猫にはディープステートがいそう🤣

返信する
浅見淳子

こんにちは。

夫が今日は午後から出かけるというので、今朝はつきあってライドしてきました。横浜穀倉地帯(おおげさ)まで30キロくらい。冬の空気が清冽でした。

それから夫が準備している間に社畜弁当を買いに行き、二人で食べました。夫が出かけたので私もゲラを取り出しました。わが町は社畜の街なので、社畜弁当がバラエティに富んでいます。社畜弁当も値上がりしていますが、今日は550円の中華弁当でした。

というところで一息ついたとき、大久保さんのブログを見つけました。

http://terakkojyuku.blogspot.com/2023/01/no1355.html

これを読んで、ちょっと前から書いておきたいことを書くのにいい機会だなあ、と思ったので書きます。

大久保さんの整理でなるほどな~と思ったのは

・かつては支援の仕方、理解の輪を広げたい

という人たちが主流だったのが
今の親御さんたちは最初から

・やりようによっては症状が変わる

を前提に知見を仕入れようとしているということ。
ギョーカイ全体に興味がないのでこれがどれほどメジャーなのかマイナーなのかわかりませんが、少なくとも大久保さんや私周辺では、たしかに最初から神経発達症だから治ります! という前提で入っていらっしゃるの方がずっと多くなりました。

でも何もかも変わる、というのは思いすぎ、という大久保さんの言葉ですが、実は私もそう思っています。
ただ、大久保さんが指摘するように「絶対治らない」と言い張る人たちに対抗するところから「治るよね」と言い始めたのが私たちなので、その前提が見えないと私が「なんでもかんでも親の望み通りに治る!」と主張していると誤解されるのかもなあ、と思いました。

実は私は、不妊治療にも反対です。
う~ん、反対というか、「そんなことに血道をあげるのは私ならばからしいと思う」っていうところかな。
輸血にも反対です。臓器移植にも反対です。
赤ちゃんの移植手術のために5億円集める、とかおかしいと思っています。
いやそこまで大げさじゃなくても、芸能人でもないのに美容整形にも反対だし、美容体重どころか標準体重にもとらわれない。世の女性があれこれ訴える不定愁訴を一切私が感じていないところをみても「みんな食べなすぎ、痩せすぎじゃないの?」と思っています。いや、もちろん食べないで痩せてて健康な人もいるのでそれはそれでいいのですが、身体を痛めつけてまでダイエットとかするのは一種の自傷行為だと思っています。

医療にすっかりあきれ果てた今、今後はがん検診も受けないと思います。もういつ死んでもおかしくない年なので、がんが出来たら逆らいません。
治療するくらいなら動けるうちに動いて遊んであっさり旅立つことを選びます。

それと自分自身が、親が夢見たような子どもだとは思っていませんでした。でも平気でした。親の希望と違っても、自分は自分なりに自分の資質を伸ばしてやってきたからです。
自己啓発系の「なりたい自分になる」みたいなのには全部違和感感じています。なりたい自分という前提を間違える人が多いし。

自分でないものにあこがれて心身すり減らすより、自分なりの幸せを追求することが健康だと思っています。

でも今はそうじゃない人が多いです。
他人に通じる数値等に囚われて、流行りのものを目指したりします。
「他人からどう見られるか」に敏感になりすぎて、汚い雑巾で口と鼻を塞いでいる人が多いジャパンです。

このあほらしい現象の象徴として今度の本、「療育整体」の中で「涙袋」という言葉を使っています。涙袋が流行っているから目の下がどうなっている人でもぷっくりさせるとか、本当にバカらしいと思っています。
そして時々、「治そう」と思っている親御さんの中に、この涙袋方面の追及をしちゃう人がいますね。
「こういう子になってほしいからここを伸ばしたい」とか。

そういうのは、大いに裏切られればいいと思っています。
それでも、〇〇・〇〇・〇〇さえ実現しておけば、お子さんは資質を伸ばすでしょう。

とくに栄養方面は、理想追及ができるかのような誤解のトラップがあります。
原始反射方面もわりと、そういうトラップがあります。
コンディショニングはそれがありませんでした。だからあれは愛着障害を育てなかった。
療育整体はどうなるかな~と見守っているのです。

皆さんの思うようには、お子さんは育ちません。
うちの親だってあれこれ勝手な希望をもっていましたが、何から何まで裏切りました。でも今は喜んで見守ってくれています。8050問題も9060問題もなく、私が自分で仕事をして家庭をもって親にたかりにいくこともなく幸せにくらしているからです。理想の娘じゃなかったにしても、結果が幸せだから見守ってくれています。

たしかに「生まれつきの脳機能障害で一生治らない」は嘘だし、色々なアプローチで色々なことが治る時代になりました。
でもテイラーメードな支援はできますが、オーダーメイドな人間は作れません。オーダーメイドな自分が作れなかったように。

そして「治そう」とぐいぐい推進してきた私は、割と人為的な介入がもともと嫌いな人で、それが基盤にあっての「治そう」なのだということをお話しておこうと思いました。

では。

返信する
yasu

お年寄りで持病があって(年を重ねるごとに身体に不具合が出てくるのは自然です)、ずっと薬を飲み続けている人で、薬が切れると不安になる(効いているかは別問題)、薬を飲んでいれば安心できるのはあります。痛み止めをビタミンCか何かに替えて、とにかく見た目が薬の形をしたものを毎日摂取するだけで安心が得られるのであれば、病院を受診して薬もらう必要は無いと思われますww

返信する
智ママ

浅見社長

神経を痛めた系統の痛みは、ビタミンB群の錠剤を2日分から3日分、一日に飲んでいると、2週間ほどすると疼痛がマシになり、頭もぼんやりすることが少なくなってきます。(私はDHA・EPAのグミを一日分、息子に食べさせるための見本として毎日摂っているので、そちらからの影響もあるとは思われます。)
あと、温泉療法代わりにマグネシウム風呂に毎日浸かって、多めの肉類おかずと一緒に、多めに入れて炊いた天然にがりご飯を食べていました。

事故後の関節痛や、打ち身の痛み、擦過傷痛の改善にいいかな?と思って、自分なりにあれこれ試してみましたが、下手な鎮痛剤より、ビタミンB群の大量服用・魚油(オメガ3のオイル)の摂取・マグネシウムの経費摂取と経口摂取は良かったです。

たぶん、神経痛や筋肉痛からの関節痛、筋肉痛などにも良い結果をもたらすかもしれません。
下手に整形外科にかかって湿布するより、自分で手当して治したほうが早く動けそうです。

返信する
浅見淳子

愛甲さんの会。少し緊急性のあるご質問があり、締め切り後だったけれど愛甲さんにお願いしました。
それを見て気づいたことですが「治ったあとにも家族には苦しかった時代のフラバがあって面倒」なことです。
これは方々に見られる現象じゃないかと思います。
本人は治っているのに、周りが心配をやめられない。
それが本人を傷つける。
定型の親子にもありがちです。

返信する
智ママ

浅見社長

いったん不登校になると、周りが過敏に反応して、もう登校できるようになっているのに、周囲の大人、特に母親が過剰に心配して『また不登校に陥るんじゃないか?』と疑惑の眼差しで見られることに子どもが疲れて、心ならずもまた不登校に戻ろうとする(「私なんて、信用されない悪い子なんだよね。学校に来ちゃ、いけなかったんだよね」と呟いていた)という現象を中2で見たことかあります。

大変だったときの周囲のトラウマは特に精神科に通院・入院になった患者さんの周囲でよく見られます。

それも、あまりに引きずると患者さんの予後に大きく影響してくるので、そこはケアできるものならケアした方が絶対にいいと思います。

返信する
ドミノ

浅見さんへ

「確かに!」と思いました。
3年位前までは1番大変だった時の感情が戻ってしてしまって泣ける事が多かっし、療育園の先輩ママさん達も「子供がどう育ったか、どう関わったかを(今大変な時を過ごしている親御さんに)話して欲しいと頼まれたけど泣けてしまって無理」と言っていました。
無理矢理気持ちを閉じ込めて生活をまわす事を優先してしまったからかなと思います。
浮き輪でプカプカしたり、ハンモックで揺れたり金魚やフラダンスで体をゆるめて思いっきり泣いてから、やっと「昔、大変だったよね〜」と笑い話になっています。

返信する
智ママ

これは我が家に特化して言えるだけのことかもしれないのですが、書きます。

もともと頑健とは言えない体質だった私は、もし自分が緊急入院した時、夫はシロエビ県からすぐ連絡を受けて駆けつけるまで、荷物まとめも含めてぶぶ漬け市到着までに6時間はかかるため、ワーファリンを服薬している息子の一時預かりが気になっていました。
夫婦とも新幹線で600㎞は実家と離れていて、双方の親が高齢、兄弟も遠方で行き来がないため、ヘルプの声がなかなか届かないのです。

幸い、11月下旬での事故では、私は日帰りの病院検査だけで済んだので、息子を小学校にお迎えに行くことはできましたが、もし病院に緊急入院になったら、息子は市の児童福祉施設に一時預かりをしてもらって、薬なしで一日を過ごさないとならなくなるところでした。
(息子は2日服薬がないと、大学病院の小児科に緊急入院して、抗凝血剤の点滴をうけないとならなくなる体です)

救急車で運ばれなから、単身赴任・実家遠方・すぐに頼れるのは母親の親族だけ、という状況の危機に対しての脆さを痛感していました。
事故に遭っているので、道路に叩きつけられたショックで反応が出て、搬送された病院で処置を受けている間、身体はバシバシに痛いのですが、痛みよりも今後の手配と人繰りのほうが気になって、病院でも息子をいかにして保護するかを考えていて、痛みを感じながらゆっくり寝ているどころではない状態でした。

幸い、経過観察で一泊二日させたかった病院に息子の事情を話すと、「それなら、CTで異常は診られなかったし、会計を済ませたら帰宅されてかまわないですよ」(医療機関として、余計に息子が小児科の入院枠を取らないといけない状態を避けるために、さじ加減で母親を早く開放することにして、会計に回した)となり、ヨロヨロで息子のお迎えに、買い直した傘をさして行くことができて、息子の危機は去りました。

これ、意識あるまま病院に搬入されたからいいけど、意識なかったら入院になるし、そうなると市の児童福祉施設に一時預かり手続きを緊急にとってもらわないとならないよね。事故はいつ起きるかわからないし、曝露の結果、突然私の血管に症状が出て、出先で倒れることも考えられるから、保健師にも相談して、そこらへんのことはどうなるのか、聞いておいて備えておこう。

私が育児ができないくらいになり緊急入院⇔保護者または親戚が来るまで、小学校から出て、福祉施設に一時預かり、夫過親戚が来たら引き渡し(服薬管理は来た人に委ねる)

毎日の服薬の薬の在り処を知っているのは夫婦だけなので、ここで困ってしまいました。

息子は自力で服薬管理ができません。
息子の薬は、飲み過ぎたら脳内出血や消化管出血の恐れがある劇薬なので、ゆとりをもたせて処方されてはいます。なので一回二回の服薬の失敗は何とかなるのですが、数回分をまとめて飲んでしまったら、またしても大学病院小児科に血中濃度管理の処置のために、入院になってしまいます。

Twitterで困っていたら、yasuさんが緊急時ノートを作って、息子に持たせておくことをアドバイスしてくださいました。
さっそくB4ノートを買い込んできて、文書はパソコンで作成して印刷して貼り付けることにして、最低でも3−7日間分の薬をシリンジと一緒に息子に持たせて、母親に何かあっても、すぐ関係者に連絡して、保護してもらえるように準備しておくことにしました。

保健師にも相談して、息子の一時預かりの際は、他害児と一緒が厳禁(出血したらなかなか血が止まらないから)という処遇もしてもらえるように取り計らいました。

転勤族で、発達のお子さんをもつ核家族での育児をなさっている方にも、応用できる緊急時ノートの作成は、ここでも使えるテクニックなので、あえてここに書き込みました。

返信する
たにし

2020年1月13日、浅見さんから大阪の串カツ屋さんで、高松での講座開催のオファーを受けました。

それから3年。

ほぼコロナ禍と同時の歩みの中、2度の高松講座に関わる機会に恵まれ、その後も個別にお声かけをいただきながら、地道にコツコツとやってます。

高松市内の、とあるこども園さん。
障害児・病児のこどもさんを積極的に受け入れていらっしゃいます。
また、過去2回の高松講座に職員研修の一環として複数の職員さんを派遣され、我々の考え方に興味・共感を持たれています。
去年8月には、保護者向け講演会でお話をさせていただきました。

そのこども園さんから、この度、保護者向け講演会にお誘いいただきました。
今回僕は、講師役ではなく、講演会を聴講しながら、質問や意見を言っていただきたいとのこと。

もちろん快諾。

講師は、横須賀市療育センター所長の小児精神・神経科医の広瀬宏之先生。
Eテレに出演経験もある著名なお方です。

このことを浅見さんにお伝えすると、広瀬先生は、神田橋條治先生のシンパのお方だそうな。
加えて、我が家も出させていただいた「発達障害、治った自慢大会!」の著者、愛甲修子さんとも面識があるそうです。

広瀬先生のフェイスブックを拝見すると、カバー写真には、神田橋先生の勤務される、鹿児島の伊敷病院を載せられ「師匠の病院」とコメントされています。

これは面白い縁。

園の理事長・園長先生は、過去に県内の著名な先生方の講演会をいくつか聴講されましたが、しっくりとくる話がなかったそうです。そんな中、全国レベルの大会で、広瀬先生の講演を聴講して感銘を受け、直接のオファーを経て、それ以来、交流が続いているそうです。

神田橋先生の流れを受けたお考えの先生と、神田橋先生→花風社さんの流れを受けた僕。
理事長・園長先生のアンテナは、同じ方向の知見に反応された形です。

さて、前日夕方の飛行機で高松に向かわれた広瀬先生ですが、悪天候のため、高松空港に降りられず、羽田にUターンされたそうです。
そのため当日は、急遽、zoomでのご講演となりました。
ご挨拶させていただくのは、またの機会に。

講演会の内容は、環境調整、周りの対応の話がメイン。
1時間でしたので具体的手法というより、総括的なお話でした。

こども園の保護者の皆様方は、発達障害ビギナーで、どう向き合っていったらいいか戸惑われていることとお察ししました。
自分も10年はそうでした。
そんな中、今日の講演会のお話は、親御さん達にとって、全体像が掴めた大変有意義なものであったと感じました。

専門家の広瀬先生のお話により、みなさんの視界が広がったと思います。

今回は、保護者さん達からたくさん質問が出て、広瀬先生が端的にわかりやすく答えておられましたので、僕からの発言は控えさせていただきました。

次のステップとして、「具体的に何をしたらいいか?」の情報があれば、更に状況が良い方向に進むものと思います。

そんな時に、我々経験者の出番かと思います。

会が終わり、理事長・園長先生にそんな話をしました。

先生からは、たにしさんの切り口の話がまた聞きたいので、今年も講師役として来てくださいとのお話しをいただいています。

もちろん快諾。

また、昨年夏に講演させていただいた際の保護者さん達からの感想も聞かせていただいたところ、「希望をいただきました」とおっしゃる親御さんが複数いらっしゃったそうです。

3年前に始まった社会貢献。
高松において、少しずつ少しずつ我々の知見が広がっている実感があります。

返信する
智ママ

これは息子の乳児期に大学病院で診た光景なので、発達障害(神経発達症)の事例としては特殊かもしれませんが、書きます。

息子はNICUを出て、心臓手術(姑息術)が一段落するまで、小児科心臓病棟の赤ちゃん部屋に預かりの身となりました。
そこには、心臓病のお子さんが息子も含めて4人、入っていました。

家庭環境も育った経緯も、お子さんの気質もバラバラで、共通点は、『子どもが手術が必要なレベルの心臓病』ということだけ。

皆、一様に心臓病とそれに付帯するであろう発達障害の件について告知され、子どものケアを、心臓第一で看るように指示されていました。

母親に極度に負担が来る環境下での心臓病育児は、子どもの気質によって難度が大きく変わり、息子のように穏やかでのんびりした鷹揚な子は、比較的ラクなのですが、「心臓に負担をかけさせないように、とにかく泣かせてはいけない」ということで、気難しい疳の虫がきつい赤ちゃんを育てるヤンキー系ママさんのところは、「戻せるなら腹の中に戻したいわ」と恨めしそうな顔をしてお子さんを抱いていました。

ご主人は、ほとんどが子どもの治療費のために、休みなく働いているので、育児の負担は全部母親にきます。初めての、命がかかった心臓病児育児で、神経をすり減らしてヘトヘトになった母親ばかりでした。

環境的に、心身が限界に近いレベルに負担がかかると、それが期日の期限が切られているならばそこまで母親は耐えようとするのですが、『いつまで、その状態が続くかわからない。』という状態になると、母体は本能的にエネルギーロスを小さく抑えて本体(母体)を長く保たせようとします。

結果、気質が激しくて、事細かな指示には簡単に従えない茶髪のヤンキー系ママ(潜在的エネルギーが高くて、細かい指示を受けても、制服のスカート問題みたいに細かに工夫して、そこを何とかかい潜ろうとする)以外の、
大卒だったり、院卒だったりする、真面目系の黒髪の普通のエネルギー状態のママは、ハイハイと大学病院の指示に従って育児をする結果、
発達育児の一番きつい、治っていない状態でずっと心臓病のケアもしないとならない育児になる。という状態を、大学病院でよく見かけました。

ヤンキー系ママは、本能的にざっくばらんな育児をして、地域の仲間内では絶対!の、社会的ルールを、娘さんに徹底的に躾として仕込んでいたので、娘さんが3歳時点で、重い心臓病なのに、立派に普通の子と差がないレベルにきちんと育っているのを、見かけたことがあります。

おそらく、先の見えない、子どもの経過も心臓病と同じでそのまま。とされた、心臓病系発達児の育児は、母親にとってはいつまでも続く苦役の状態に思えるので、お勉強ができる真面目系の母親には、育児の手をできるだけ省略して、本体の自分を保とうという働きが強く出た結果、発達を治すための手を出しにくくなり、結果として発達を治せず、『あるがまま教』の手に絡め取られていく。という結果がよく見られました。

期日の目安をはっきり示した上で、発達が良くなった事例としてTwitterに息子のことを書き込むと、観察と発達を良くする促しを施す目安と、反応が出るまでのざっくばらんな期間、そして伸びの大きかった期間が、私の情報にはたいていはっきり書いてあるので(息子の心臓病育児の辛さから学びました)、

小さいお子さんをもって「いつまでこの発達(神経発達症)育児を続ければいいのかわからない。発達から抜けたいけれど、見通しもなく新しいことにチャレンジし続ける気力体力がない!でも、子どもが良くなるなら伸ばしてやりたい!」という、今までだと花風社クラスタにはあとちょっとで入りきれなかった気弱な層が、Twitter情報をきっかけに「期限がコレなら取り組んでみようか」となって少しずつ発達を促すことに取り組んでみようとする動きが、観察されるようになってきました。

先着一名様の思考形態の方、医学バンザイ系、西洋医学以外は全て邪道!系の方は、もうそのままそれで行けばいいと思いますが、「どんな手を使ってでも子どもを治したい。だけど、あてもなく延々と新しい試みを続けるほど気力体力、経済力が続かなくて、子どもに対しての愛情も枯れそう・・・」という低エネルギーのお母さんも、あわよくば助かるといいな、と思って、情報をTwitterに出して提供しています。

そして「うちは心臓病があるから、運動療法が使えないし、食事療法も心臓病の食事指示と重複するから、ダメだわ。我が子の発達は、治してやれない・・」
と、最初から発達を治すことを、簡単に諦めなくて良い事例として、息子の事例を、ここに書き込んでいます。
役に立つといいのですが。

昔の光景を、今の自分が分析して、「一人でも多く、治せる親御さんが増えたらいいな。」と思って、これからも情報を発信しようと思います。

返信する

浅見淳子 へ返信する コメントをキャンセル

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA


画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)