「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

231 COMMENTS

智ママ

QEEG検査のメリットに、当人の脳の状態がまるっきりわかるようになることと、
隠れている脳の問題点が炙り出されて、問題行動として浮上してくる前に脳メソッド(ニューロフィードバック療法)で改善を促し、症状になる前に対処して問題解決してしまえる。ということがあります。

息子の場合、脳梁全欠損や脳内出血系の脳室拡大をカバーするために、残された脳がヒートアップして、短くて強い脳波を出すことで補っていたのですが、
そのぶん、負荷がかかりすぎて、脳の回線が焼き切れてしまうかもしれない恐れ?がありました。

もともと
「前交連でカバーできるので、反応は遅くても、できないわけではありませんから。」
「ただし、智くんの唯一の救いになっている前交連がトラブルをおこしたり、切れてしまったりしたら、もう左右の脳を繋げることができなくなるので、大変なことになります。決して、脳に負荷がかかることはさせないようにしてください」
と生後2ヶ月での告知の際に、NICU医師から慰められるというか、絶望して育児放棄にならないように伏線を張られるというか、そういう説明は受けていました。

その後、後頭部や頭全体がものすごく熱をもっている(熱発ではない)状態が3−4年は続き、刺激に対しての反応は、3歳よりも5歳のほうが、かなりゆっくりではあるものの
『打てば50秒後に反応する男』から『打てば29秒後に響く男』というふうに少しずつ反応待機時間が短くなってきて、小5の今では、お笑いのボケとツッコミも時々成立するくらいまでに反応時間が普通に近くなりました。
脳の機能が高くなって、応答ができるようになってきたのだと思います。

QEEG検査では、「智くんの脳には、かなり高いストレスがかかっているので、リラックスできる手法をお教えします。ですので、それをご自宅でなさってください」と指示を受けて、ニューロフィードバックのやり方と家庭でそれをするタイミング、経時的変化をみるために、データを取って返信することを約束しました。

今のまま放置すると問題が出てくる可能性もありうる状態から、ニューロフィードバックで脳のメンテナンスをして、症状が出る前に脳の状態を変えてしまおう。ということが可能になったわけです。

ですので、私宅は、
「脳室拡大に脳梁全欠損で、してみても改善する余地があるかどうかわからないけれど、改善の見込みがあるなら、『完全なる普通』になることはないとしても、近づくことはできるわけだから、試しに受けてみようか」
という動機でQEEG検査を受けたのでですが、未然に不具合が起きることを防げたので、息子にはとてもいい結果が生まれました。

息子の場合、本当に生まれつきで脳梁全欠損だし、脳出血系の脳室拡大があるので、「生きるってこんなもの?」と錯覚して生存してきたため、
3歳でやっと眼科にかかり、強度の弱視・右目の視力が殆どない状態だとわかって矯正メガネをかけるまで「見えるってこんなもの?」と勘違いして生きていて、メガネをかけて「見えるって、こんなことだったんだ!」と喜ぶ。というような体験をしたのと全く同じように、
それの脳バージョンの中で「生きるって、こんなこと?」(実際は、異常な状態が生まれつき普通なため、異常を異常と認識できていないだけ)状態で生きてきたものと思われます。

それが、QEEG検査でまるごとわかって、未然にオーバーヒートを防げるのですから、親としては無理に息子の世界を推し量って忖度しなくてもよくなりますし、
息子も、脳メソッド(ニューロフィードバック)で脳の改善を自前で行うことができるので、改善の手段が確保されます。自分で状態を調整することも、できるようになるかもしれません。

我が家に関しては、それだけのメリットがあったQEEG検査でした。

他のご家庭にとっても、未然にトラブルを防げて、根本から症状を消して改善させることが可能(我が子に、ニューロフィードバックを続けることで、薄っすらと良くなっていく普通体験をさせ続けることも、夢ではない)というメリットがあるので、
これは朗報だと思い、ここに書きました。

特に、療育整体(入力・縦横・ゆらぎ・自律神経を緩める)と組み合わせると、倍増で状態が改善されるので、オススメです。

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智ママ

今までQEEG検査後の脳メソッド関連の話を書いていましたが、今回は息子の進路についての経過報告を書きます。

3歳の時点では、「行けてB型」と言われていた息子。
5−6歳の時点では「簡単なB型なら可能(ネジの選別とか)」と言われていました。
7歳の時点で「より高度なB型を目指そう(工賃がいいB型に入れるように)」となり、10歳の時点では「息子くんはパターンが入ると絶対死守するし、理解できれば指示はほぼ100%とおるから、これを労働に当てはめたら、総合支援学校高等部だけじゃなくて、高等支援入学も夢じゃないし、障害枠も狙えるかも」と担任から指摘されました。

母親としては、現在居住地で、より条件のいい就労・就職をすれば、息子のささやかな夢である『毎月に一度か、数ヶ月に一度、プライベートで大阪や神戸に行って、そこでしか乗れない乗り物に丸一日乗ってから帰ってくる、お財布に優しい、乗り鉄の日帰り旅』ができるようになります。
経済的にゆとりがないと、隣県・近隣県での1日乗車券を使っての乗り鉄はできません。
最低でもA型か障害枠での就労・就職で、経費節減だと、実家からの出発になります。

「それを叶えてやりたいけれど、知的も発達も伸びないと、より上の条件での就労・就職は難しいんだよね。公立中学支援級→高等支援や、公立中→通信制高校も、今の学力だと夢のまた夢だし」
と、絵に描いた餅を眺めているだけで終わりそうだった、9歳のときでした。

ところが、私の予想に反して、10歳になってもまだ伸びを示しているので、
「諦めなければ、ひょっとしたら、先天性の18箇所奇形の身でも、障害枠で出勤する姿や、高校生の制服(私服かもですが)を着て登校する息子の姿が見られるかもしれないってこと?」
と半信半疑で毎日ルーティンに組み込んでの脳メソッドに取り組んでおります。

既に、公立中支援級にいける2桁の奇形箇所がある子は、医学的に前人未到領域なので、もう大概のことでは驚けなくなってきていますが、息子のささやかな望みである
「お仕事が休みの日は、大坂メトロや神戸市営地下鉄に乗るの」
という条件が叶うといいな、と思って、やれることはできる限りやってみるつもりです。

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智ママ

いつもは、放課後デイサービスの催し物で土曜日に出かけるときには、自分の予定だけ想定してリュックを準備しながら浮かれているのですが、今日は、
「お母さんは僕が出かけている間、何をしますか?」
と、自分と母親が別個体であり、別の意思を持った別の人間であり、行動は自分と異なることが多々ある。ということが思考の基準になった、独特の質問が出てくるようになりました。
発達が別次元で進んできたので、自他分離・自他境界が急にはっきりしてきた感があります。

まだ完全に自他分離が出来上がっていないので、かなり愛情表現が重い男性のように、「普通はそこまで訊かんやろ」というような踏み込んだ内容まで訊いてしまって、母親から素直に答えてもらえなかったり、たしなめられたりしています。

そして、『自分の体は自分で守る』ことが意識に上るようになってきたからか、

私「息子、甘い抹茶(宇治のお茶メーカー、森◯の砂糖入り抹茶ドリンク)いる?」
息子「僕は、まだ死にたくないので、抹茶ドリンクは飲みません」
(ワーファリンと抹茶は相性が悪くて、血液サラサラの効果が薄れてしまうため、飲みすぎ厳禁なのです)
私「そうだったね。しかしすごい断り方するねえ」

といった、心疾患でワーファリン服用者あるあるな会話(しかも発達児バージョン)をさらっとするようになってきたので、知的能力のアップ以外に、発達の程度もかなり改善してきたようです。

1/4くらい『アルジャーノンに花束を』(ダニエル・キイス)の最初知能が低かった主人公が、実験の結果、どんどん知能が上がっていくときのシーンの光景のような錯覚を覚えながら、一日一日を過ごして経過観察しています。
息子の場合は、知能や発達が上がっていったあと、そのままになることになりそうです。

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智ママ

脳メソッドに、血中酸素飽和度と心拍を測定する機器を指先に装着して使うのですが、
今まで良くて97−98だったSPO2(血中酸素飽和度)が、時々99という奇跡的な数値を出すようになってきました。
(健常者の血中酸素飽和度は100です。息子は、心疾患のため、体調が良くても血中酸素飽和度の数値が97−98までにしかいきませんでした。普通の人が呼吸を止めて死にそうなほど苦しくなったら、血中酸素飽和度の数値が97ぐらいになっているので、息子は恒常的に息を止め続けている人と同じ血中酸素飽和度で勝負していることになります。)

このペースで行くと、息子は、循環器に先天性心疾患のハンディを持っているにも関わらず、普通の子と同じ酸素の条件で、発達を進めていくことができるようになります。

既にその成果は出始めていて、
今までは母親の声かけで朝の身支度と登校準備を行って、登校していっていたのですが、
今朝は「ああ、7時40分ですね!歯磨きをしましょう。あとから着替えなきゃですね!」
と、声かけを待たずに自分でアナログ時計の針の傾きを読み取って、
(つけっぱなしにしているパソコンの画面に出る、デジタル時計であっているか確認)
自主的に歯ブラシを持ってきて「基礎磨き(母親が行う基本的な歯磨き。仕上げ磨きは自分で行う)、お願いします」と段取りするようになりました。

今までいくら教えても、アナログ時計の針の傾きが読み取れずに
「お母さん、いま、何時何分ですか?」と母親に問い合わせることで補っていた息子が、
今朝は自主的にアナログ時計の針の傾きを見て、それからパソコンのデジタル時計で時計の読みを確認して、
『今7時40分だから、歯を基礎磨きしてもらって、それから着替えて、それからランドセルの中身をチェックすると、いつもの登校時間に間に合う』と
順算での時間と手順の見通しができるようになってきていたので、驚いたことでした。

脳への血流と、血流の質(タンパク質やミネラル分の補充・血中酸素飽和度の高さによる酸素供給)は、大切なんだな。と実感してきているところです。

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智ママ

追伸です。

いつもの癖で、我が家では、
1.ご飯を食べたら、お風呂に入って脳メソッド
2.寝る前の脳メソッドをして、
3.その後に軽く療育整体の入力と縦横をして、気が向いたらゆらぎもありで、
4.股関節と足首の軽いストレッチのあと、PTの体感トレーニング(お馬さんになって、右手左足・左手右足をまっすぐ上げて、20秒静止する)、さらにゆとりがあったら、たまに胸郭を広げるストレッチ
これらをしてから寝ています。

全体を通して行うと25−30分ほどかかります。
その間、息子の恋バナ(まだ「この人いいな!」レベルの人間として好ましい。の発露。幸い、全員が女性です)を聞きながら、「その人のどういうところが好きなのか」「どんなところがいいな、と思うのか」
などと、自分の気持を掘り下げるワークを片手間にして、表現の深みと広がりを会得できるように試みています。

身体ワークの変化は3週間ほどで出ますが、胸郭を広げるストレッチや療育整体と組み合わせると、倍増で伸びるみたいです。
(療育生体で脳の血流を良くして、脳メソッドで血液に酸素をうんと運ばせる。それに、身体への刺激(PTの体幹ストレッチや体幹トレーニング)が重なるため、一つ一つは小さなことでも、トリプルからクワドラプルの効果になるらしい。)

母親がバテてると一部省略して寝落ちしてしまうので、毎日、絶対にやっているわけでもないですが、だいたいルーティンに組み込むような形で、流れとして続けています。

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智ママ

今まで、どちらかというと、よく言えばほのぼの、そうでなければぼんやりと表現したほうがしっくりくる息子だったのですが、
脳メソッドを始めてから、少しずつ機転を利かせると言うか、言葉遊びを瞬時に行って楽しむ、またはボケをとりにくる。という行動が見られるようになってきました。

例1 寝転がっていたとき
私「お母さんが寝転がっているときに呼ぶときには、手で『トントン』か『ツンツン』でお願いします」
息子「トントントン・ツーツーツー・トントントン」
私「・・助けを求めてどうすんの??(息子がしたのは、モールス信号でSOS)」
息子「えへへ」
咄嗟にボケてツッコミ待ちをしていました。

例2 同じく和室に寝転んでいたとき
私「息子、それ、飽きた」
息子「岩手」「青森」「福島」「仙台!」
私「残念、仙台は宮城県の県庁所在地です!」
「飽きた」と「飽きた」を瞬時にかけて、咄嗟に東北の県を列挙する遊びに切り替える回転の速さが目につきました。

中川先生は「息子くんは、いま出ている知能よりも、地頭がもっといいので、まだまだ脳メソッドで伸びる余地があります!」と指摘されておられましたが、本当に、夫由来の頭の回転の速さが目立つようになってきました。

言葉遊びは私も好きですが、咄嗟に混ぜ返すような形で新しく言葉の展開を見せることは、幼いときの私はあまりしていなかったので、これは夫方の形質だろうと分析しています。

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智ママ

補足説明
京都生まれ京都育ち、就職も京都で、子育ても京都府で行っている、生粋の京都人の男性担任いわく、(支援学校勤務歴5年以上の特別支援教育のベテラン教諭で、お笑い独特のユーモアがある会話が大好き)

ツッコミは相手のヌケたところを感情を込めて指摘するだけで成立しますが、
ボケは、「相手がこう考えてくるよな」と想定した路線を、あえてわざとズラして「え?そっち?」となるような話の展開にもっていくことで、相互に、認識の継続のズレを生じさせ、それが笑い(ツッコミ)の呼び水に繋がるので、

ボケ役は、相当、発達が進んで、相手の思考回路が読めて、なおかつ認識のズラしを瞬時に行えるほどに、頭が良くならないとできない高度な芸当なんだそうです。

息子の場合、(母親もそうですが)どちらかというと天然なので、計算してなくてポロッと言ったことでプッと笑いを取ってしまう路線を行っていたのですが、
最近の息子の場合は半分狙ってボケたり、機転を利かせて別展開したりという広がりを見せるようになってきました。

今後の展開が楽しみです。

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智ママ

駅からちょっと歩きますが、学園祭のシーズンに入ったので、土曜の朝から、息子は上機嫌でした。
「今日は、スライムを作っていたら、スライムを作ります」
「出店では、フライドポテトを2つ、食べます」
「世界のお料理を、少しずつ、食べてきます」
と、完結的な表現で、学園祭に行ったらしたいことを列挙して、
(小学校の授業で、見通しを立てさせるために、前もって、その日の授業ですることを、担任教師が短文で説明しているのを、息子が勝手に真似た)
付添の父親に伝えていたので、

夫である智パパが、
「おい、智ママ。去年は、息子、こんな喋りじゃなかったぞ?(もっと拙かった)」
「先週より、論理的展開をするようになってきてるぞ」
「この子は一体、どこまで伸びるんや?(いくとこまでいけたらいいけども)」
と仰天していました。一週間で、明らかに驚くレベルには、伸びてきているようです。

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智ママ

息子に脳メソッドをさせるのに、私が見本を示して、それを息子が模倣する形で毎日、メソッドを4回ぐらいに分けて行っているのですが、

私の脳まで状態が良くなったらしく、メソッドを始めて10日で、脳内の靄が晴れてきたと言うか、「いま朝ごはんを食べているから、次にあれとこれとして、それからあれもして・・・」と雑念に近いあれこれが浮かぶことが減って、『いま』に集中しやすくなりました。

脳内の霧が晴れる現象は、有機ゲルマニウムを飲んで3日ほど続けてみたときの実感に似ています。紅茶のホットにスプーンひとさじのグラニュー糖をサラサラと入れて、カップを一回だけ、くるっと回してホットの紅茶に糖がゆるゆると溶けていくのを眺めている感じに近い、自然な感じの雑念の消え方です。

それと同時に、朝や夕方に修羅場に近い忙しさになって、(それでも息子は平常運転)もう!急いでよ!時間がないのに!とイライラして声が尖ることが減って、
「いま7時何分。だから何分まで、あと15分。できることは?」
と、前向きな声かけができるようになったので、息子も必要以上に急かされなくなって、ニコニコペースで朝の準備がはかどったり、夕方の児童館からの帰ったあとがサクサクはかどるようになったり。と、私の雑念が消えたことによって、
(虐待の後遺症と未熟児医療からの後天的な要素が大きく混ざったタイプの発達として、今まで自覚していなかったが、ADHD的な、不必要な雑念の生まれが意識内にあったので、今まで母親がどれだけ頑張っても、効率よく動けなかった。それが、脳メソッドによって、私の病状を改善させつつ、それだけではなく、私の脳も発達させていったらしい。)
家事や育児の効率がアップして、暮らしやすくなったようなのです。

私の状態が良くなると、息子も負荷がかかりませんから、行動や言葉ものびのびとしてきます。たまに反抗期入りかけで、うっかり母親に生意気な口をきいてしまい
「いま、何て言った?」「それは、お母さんに言うていいことか?」とたしなめられてシュンとしていますが、原則、活発さが出てきました。

当事者としては、10日で脳が発達して、暮らしやすくなってくるのが、
「健常の人って、こんなに暮らしやすい世界で生きてはったんか!」
となるような驚きな実感がある意識世界の変化なので、戸惑う人もいるかとは思いますが、たぶんコンサータを飲むよりも、後戻りや精神病の併発がない手法だし、
息子一人だけではなくて、付添の母親も脳が回復して生活の質が向上するので、
これはお得な体験をさせてもらっているなあ。と感じています。

QEEG検査の次に習う脳メソッド、お役立ちな効果が大きくて、しかも副作用がないので、安心して家族全員で、日常で使えます。しかも、家族全員で改善できます。
これはオススメです。

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智ママ

絵画の人の肌の表現で、塗りつぶしの正確さ率が上がり、以前と比べると、まんべんなく塗りつぶせるようになりました。

これは、各小学校の(地域によって小学校をグループ分けして支援級同士で交流する、京都市での試み)グループ支援級同士での交流運動会で、パラバルーンをやったときのことを思い出して描いた絵だそうです。

もともと、息子は多発奇形特有の儚げな愛嬌がある男児だったのですが、描く絵画にも儚げ系のささやかな愛嬌が滲み出していて、
小学校の普通級担任や保健室教諭の、校内での癒やしになっています。

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智ママ

小1(6歳・5歳での発達年齢1歳半)
殴り書きの線分に近いカーブのかいた線が書けるだけ(絵画年齢1歳相当)、数字・ひらがなとカタカナは一切書けず。
着席のみ不自由なく可能。

→このレベルからのスタートで、

小5(10歳〜11歳・9歳での発達年齢4歳2ヶ月)
人の描写で服を着せる・肌を塗りつぶすなどの表現が出る(5歳相当〜表現によっては6歳)。
ひらがなは完全に書け、カタカナは読みは完全に近く、書くのは半分ぐらい正答。足し算は足して10までと、5までの引き算(5-2=3)は計算可能。人の様子を見て、始めて支援級に見学に来た子に、初見でも緊張せずに普通に取り扱う。などの、息子独自の人懐こさを活かした、新しい人への配慮は得意になった。

何度も繰り返しますが、遺伝子異常によって、形質発現の機能が人の半分しか働いていない特殊事例でも、
入学からの5年半で、各種の発達の促しによって、ここまで成長することは可能でした。

遺伝子異常・染色体異常などの遺伝子や染色体レベルでのハンディがある事例でもここまで伸びることはあるので、明らかに遺伝子・染色体に異常がないレベルの発達だけのお子さんは、まだ伸びる可能性はあると思われます。

少なくとも、「こんな子だって伸びるなら、うちの子はもっと伸びるかもしれない!」と希望は持ってかまわないと思います。

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智ママ

先週の火曜日(10月22日)に、QEEG検査を受けて、その後、教えていただいた脳波を改善する手法を毎日、何回かに分けて、息子と行っているのですが、
すでに一週間しないうちに変化が見られました。

もともとQEEG検査がそんなに早くに受けられるとは思っていなかったので、
10月26日(土曜日)には、母親とふれあい音楽会、10月27日(日曜日)には、京都刑務所で行われる『矯正展』に父親と出かけることを予定していて、予定どおり、実行しました。

早くても、半月おきにだけ帰宅する夫が(定時観察になるので、変化にすぐ気づく)
「息子の語彙と文脈が、昨年よりも明らかにアップしてきている。昨年は、息子はこんなに喋らなかった!」と仰天してラインで報告してきました。

既に、興味のある分野に関しては、以前より、語彙も文脈も、複雑に広がりをもって発展してきているので、疲れているときに息子の相手をすると
「ちょっとゴメン、静かにしててくれる?お母さん、疲れてるんよ」
とお願いしないと、放置してくれないほど喋り倒すようになってきているので、
(気はいい息子は、ちゃんと説明したら、母親に話したいのをちょっと我慢して、そっとしておいてくれるくらいは、聞き分けができているようになっている)
中川先生の脳波改善メソッドの反応の速さに、舌を巻いているところです。

計画では、2ヶ月ほどで全部のメソッドを終了して、機材を返却する予定となっております。

また、息子の能力や言動に変化が見られましたら、ここでマメに報告いたします。

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智ママ

明らかに、知的にも発達してきていると感じられるので、来月のSTでまた驚かれると思います。
意欲面としては、今まで指示通りにしかしなかったのが、自分なりのアレンジを加えて、物事をこなすようになってきているので
(例)お風呂から出てきたけれど、母親がくたびれて横になっているので、服が出ていない
→今までは母親の指示が出るまですっぽんぽんで待っていた
「お母さん、寒くなってきたので、服を着てもいいですか」と問い合わせる
(今回)
→母親の姿が居間にないことを見ると、「あ、お母さん寝てるんだな」と判断して、
何も言われなくても自力で服を取り出して、前後ろは間違えたけれど着て、また普通にYou Tubeを見て、それから定時(21:00)になったら自動的に寝室に寝に来る

という自主性が見られるようになってきました。
進歩してくれているので、母親の私は助かってます。

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浅見淳子

智ママさん

色々ご報告ありがとうございます。
一つ質問があります。
智くんはすでに、ベテランであり発達も進んだので、各種検査を一人でこなすまでになっているようですが
QEEGの検査自体の難易度はどうでしたか?
これから受けるお子さんたちのためにも
数々の検査に立ち会ってきた智ママさんのご意見をいただけましたら幸いです。

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智ママ

QEEGの検査は、脳波を検知する電極が19箇所ついているヘルメットをかぶって、じっとしたまま2分半、目を閉じて静止することと、その後に目を開けて2分半じっとするだけで終わるので、

・キャップなどの帽子がかぶれること
(我が子にシュミレーションをさせてから検査に臨みたい人は、ちょっとキツめの自転車のヘルメット・キャップにてっぺんに小さめのレンガ一個をガムテープでくっつけて載せたものをかぶって、平気で2分半静止できたらば、ほぼ問題なし)
・装置自体が少し重さがあるので、首がグラグラしている子は難しい
(中川先生が後ろに立って支えることもしてくださるので、かなりカバーはできると思います)

・人によっては頭に圧迫感があると感じる人もいるので、キツめのキャップをかぶる訓練をしておくと、本番でやりやすいかもしれない
・静かにして目を閉じて2分半、目を開けて2分半していられると理想的だが、多動のある子は最低限、椅子に座れて装置をかぶっていられれば、なんとかなりそう
(息子の場合は装置をかぶるまでに怖がって難色を示していましたが、納得して装置をかぶれたので、あとは静止維持だけで済みました)

・触覚過敏がある子には、ちょっと難易度が高いかも
(電飾が頭に当たるところを「チクチクする」と息子は感じました。我慢はできたので、検査できた)
・ラボ自体は静かでがらんしていて、そう言っとパソコン以外にはほとんど何も置いていないので、聴覚過敏・視覚過敏の人にはとても居心地がいい

・初めての場所での検査なので、場所見知りする人には、ちょっと難易度が高くなりがち
(本能的に、初めての場所だと警戒心が強くなるので、新しいものや検査へのハードルが上がりやすい)

発達重度でも、おとなしくできたり、ミニレンガつきのキャップ(布のガムテープでぐるぐるに固定するといいかも)をじっとできるタイプならば、検査は余裕で可能
・母親が緊張していると、子どもも釣られて緊張して検査への反応が悪くなるので、前もってリラックスできるようにしておく
(母親が気合を入れすぎないこと。リラックスして、検査に臨みましょう。
検査の帰りに、立花商店街で粉モンを食べて帰ろうかな、アーケードにあるお店を何を見て帰ろうかな。などと思っておくと、変に緊張しないで済みます)

以上の点をまえもって対策しておけば、かなりの方、余裕でQEEG検査が受けられると思いました。

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智ママ

安全面を考えたら、検査のシュミレーション&訓練には、小ぶりのレンガより、水を入れた500ミリペットボトルを、ガムテープでキャップや帽子のてっぺんに貼り付けて、かぶせて、目を閉じて2分半、目を開けて2分半じっと椅子に座っていられるように練習しておくと、実際に検査するときに楽かもしれないです。

ラボのドアを開けると、すぐ目の前は交通量が多めの道路なので(普通に車が減速しないで走っていく直線道路に面している)、ドアを開けて飛び出さないように親御さんが注意して見張るか、手を繋いでからドアを開けるといいと思います。

橘商店街のアーケードが途切れたところで『現在地からアマナ(ラボ)までの道順をたどる』として、
公園がある方の通り道を選ぶと、交通量が少なくて、子ども連れでもラボに行きやすかったです。
(日が沈んだら人気がなく危険なので、その場合は、明るい車の往来が多いほうを選んでください)

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智ママ

秋祭りを、昨夕、視聴しました。

『息子の脳が中川先生によって説明をしていただける。』ということで、北山の京都府立植物園近くの歯科の受診が終わってから、地下鉄北山駅まで走って、烏丸線と東西線を乗り継いで、最寄り地下鉄から走って帰ってきた夫でした。

私宅も、他の発達だけのお子さんをおもちのご家庭の親御さんと同じく、
「見られるものなら、息子の脳機能がどうなっているのかを、いっぺん見てみたい」
「脳梁全欠損・脳出血系の脳室拡大がある脳で、どうやって世界を捉えて判断しているのか見てみたい」
「隠れたリスクが有るならば、それを把握した上でそれに対しての対処法を身に着けておきたい」
と思っていたので、
遺伝子発現が人の半分し機能していないことが理由での、18箇所の多発奇形な事例ではありますが、他の人の参考になるならば。と、息子の検査結果の公表を了承しました。

夫「なあ。息子、脳梁全欠損だったよな・・・??」
私「息子に、一片たりとも、脳梁がなかったの、生後2ヶ月のときの(NICU医師からの)告知で、ノートパソコンで見たやんか。(脳出血由来の)脳室拡大のぶんも」
夫「脳梁、生えたんと違うか??この結果・・・」
私「息子を全能性(プチッと切っても水に挿しておけば、そこから根が生えてきて、またもとの植物体に戻る、植物特有の性質。高校生物で習う)ある生物にすな!
人間や!(私が生んだのは植物体じゃないよ!)」
夫「せやけど、これ、明らかに脳梁があるのとおんなじふるまいに近い、脳波になってるで?」

と、理系生物組なら吹き出すような夫婦漫才の会話をしながら、驚きつつ、画面にどんどん展開される息子の脳波の結果を、見ていました。

「脳梁が無いながらに、脳出血で脳が無くなったかわりに、補完しようとして、残された脳が頑張ったんやなあ・・・」

手や指や目の欠損は、胎児の時期に、ちょっとしたきっかけで発言にトラブルが起きると簡単に生まれますし、
脳出血も、起きたら簡単に脳細胞は死滅して脳が空洞になりますが、

それのリカバリーが、脳の機能が弱るだけで終わるのではなくて、

息子の場合、生き残った脳細胞が、人一倍、働いて活動することで、ハンディのある脳であるにも関わらず、普通の人と同じようなレスポンス(刺激に対しての生体としての反応)を保っているということなので、
驚き呆れてしまったことでした。

親としては、まだ治る余地があるのであれば、やれそうなことをやって脳機能を高めておいてあげたいので、
症例の一つではありますが、いけるところまでいこうかと思っております。

田中先生の部は、脳のどの部位が機能が落ちると、どういう症状が出るかがわかるので、逆に、それを活用して、どう働きかければ、二次障害と言われている各種の症状が取れるようになるのかが、パッと図を見れば理解できるように展示されたので、
医学は素人の私達夫婦にも、よく理解できて、得られた知見を、息子の養育や自身の養生も含めた、今後の生活に役立てていけると思いました。

秋祭りの内容は、てんこもりのお役立ち情報なので、皆さんにオススメします。
田中先生、中川先生、浅見社長、たいそう役に立つ企画を、ありがとうございました。

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