「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

245 COMMENTS

智ママ

昨日、会計を済ませたあと、大学病院の業務用エレベーター前で『病院の中ではたらく人達』を自主見学させていたところ、宮津与謝消防組合の消防職員の人が、患者を大学病院に搬入してきました。

市営地下鉄烏丸線の烏丸御池で、母親と一緒に地下鉄を見ていたときに隣りに座っていたおじいさんが貧血で倒れて痙攣したので、近くにいた看護師と連携して救急を呼んで、ストレッチャーが来たことを覚えていたので
「あ!ストレッチャーだ!」と言って、意識がある患者さんを運んでいるストレッチャーに近寄っていって

「みやづって、どこにあるんですかー?」と社会科見学のノリで消防職員に声かけをはじめた息子に、肝を潰しました。

「みやづって、どこにあるんですかー?」
「んー?宮津はね、京都の上(北)の方にあるよ。」
「みやづは、京都市の北にあるんですねー!」
と、場所は大学病院の救急室に続くレントゲン室の廊下なのに、緊迫感ゼロで、ほのぼのと春の日だまりのような、支援級小5と宮津与謝の救急隊員の会話が繰り広げられているのを耳で捉えて、

「いや、そこ、日だまりな会話をするとこと違うし!金曜9時からある医療ドラマみたいな、緊迫した状況がいつもあってる場所だし!こんなミスマッチ、ありえん!」
と一人で内心ツッコミながら、ヘバッていたので業務用エレベーターの前のベンチに座ったまま、あまりのことに苦笑いでプルプルしていた母親でした。

しばらくして、引き継ぎを終えて出てきた消防職員が「バイバーイ」と手を降って息子も挨拶して手を降って・・・と、一部始終、患者さんも含めて、ほのぼのした雰囲気で終わりました。

もともと、興味を強く惹かれたことについては、行きたいのをじっと我慢して、興味を持った素振りも見せないように伏せる。という静止・抑制状態から発展して、
「行っていい?」と母親に断りはまだいれるものの、ここ5週間で、母親の元を離れて、あっさり出向いて興味を持った対象人物と会話をするようになってきたので、
「これは以前と違って、子どもらしい快活さや、自主性が萌芽してきたのかもしれないな」と分析したことでした。

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智ママ

昨日、形成外科と歯科の受診とSTの訓練でした。

形成外科からは、来年度から、
腰骨を割って骨を取り出し、その死んだ骨(血管も骨髄も繋いでいないので『死んでいる』骨)を口唇口蓋裂の裂に埋め、体内で再吸収させて、その再吸収するときに伸びてきた血管や新生骨組織をもって、裂を本当に少しずつ埋める。という、半ば博打のような治療法『腰骨を上顎に埋める』手術をすることを宣言されました。

腰骨を割って骨を取るので、入院は2週間限度枠のぎりぎりいっぱい、術後一ヶ月は運動禁止・長い距離も歩けない・飛び跳ね厳禁・食事はミキサー食か丸呑みのみ、という厳しい制限がかかるものです。

昨日(金曜日)から、手術室を押さえる(予約するために探し始める)ということで、
月曜日に「5月初旬の修学旅行の時期だけ外してほしいのですが」と申し出たら、その時期は外して予約をとってくれそうなので、心疾患に配慮されることを基本条件に、修学旅行はさせてやれそうです。
他の行事(運動会・音楽祭などの、立ち続けたり運動をしたりする催し物)は、昨日の通告があった際に、ほとんど諦めました。

骨を削ったり、削った骨を上顎の裂に埋め込んで、周囲組織(歯肉)を口腔内から何とかしてもぎ取ってきて。と、骨盤と口腔内を大がかりに切った張ったするので、どうしても術後に骨盤骨折相当+上顎骨折相当の、かなりな痛みが出るため、術後2ヶ月から半年くらい発達の伸びが止まります。

両側性口唇口蓋裂の治療でも最難関とされる『腰骨を上顎に埋める手術』は、重度発達の子でもしなくてはならないそうで「手術を受けるのもやむなし。家庭で術後管理は2ヶ月くらいみるつもりで、ゆっくりいかないといかんね」でいく予定です。

伸ばせるときに、どんどん発達を伸ばしておかないと、息子の場合は手術入院とその回復期にエネルギーがほとんど身体に取られるので、いまできることをどんどんやっていこうと思います。

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浅見淳子

智ママさん

その手術は、絶対やらないといけないのでしょうか。
非常に恐ろしいものに思えます。
智くんは今でもじゅうぶん男前です。
それをやらないと、将来的に何か不都合があるのでしょうか?

私は今Xに最低限の課金をしているので、広告はあまり出てこないのですが、今日は医療マンガみたいなのが出てきて、kindleでただだったので読んでみました。
肝臓の数値に疑いをもたれ、生検をするという体験談でした。当たり前ですが麻酔をかけ、一泊二日で退院後も後遺症のある大変につらい検査のようでした。
私ならそんな検査しないで放置します。
智くんは言われた手術を全部やらないといけないのでしょうか。それとも、ご両親が希望していらっしゃるのでしょうか。

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智ママ

浅見社長

口唇口蓋裂の中でも一番重篤とされる、両側性口唇口蓋裂の子どもは、とりわけ上顎の骨がきれいにくっついていない+上顎の骨が薄いケースが多いので、そこの部位の強度を高めるために行う手術だということです。(前回の鼻の修正手術の際に、そう説明を受けました。)

私が花風社のサイトに出入りするまで、口唇口蓋裂の患者会のブログによく出入りしていましたが、そのブログ主は16歳で同じ手術を受けたものの、新生骨組織も新生血管もなく、ただ痛いだけで終わって、二度としなかったそうです。
息子の場合はその腰骨を上顎に埋める手術を2回しないとなのだそうですが、一回やってみて、定着が悪かったら(新生組織が殆ど見られなかった場合)、もうそれで止めておこうか?と当初は考えていました。

私が気がかりなのは、手術の内容もありますが、輸血でワクチン接種者の血液がどうしても混じるため、血栓が飛んで心臓やら肺やら脳に飛ぶと、それだけで命取りになりかねないことです。(息子と父親と母親がそれぞれ相互に輸血できない血液型のため、どうしても輸血で献血を利用せざるをエないのですが。)
心臓手術の場合も同じ理由で、二の足を踏んでいますが、当人の命と生活の質が担保されないので、心臓の手術はしないといけないと思っています。

手術自体は、15年前ほど前から裂を埋めて、上顎の強度を増す手術として行われているようですが、16歳女子高生だと新生組織がなかった→県や医療機関によって異なりますが、早い年齢だと9歳から骨盤から骨を取り出して上顎に埋める手術をして(若いうちに行えば新生組織が出てきて裂が少し埋まる可能性が高いと見たらしい)いく事例が多く見られます。
息子の場合は少し成長障害があったので、一定の大きさになるまで待っていたようです。

息子の場合、心疾患がネックになっていて、6-8時間以上連続して全身麻酔をかけることが難しいので、いくら医師がやりたくても、無茶苦茶ハードな手術はできません。
術後の管理とリスクを考えると、本当にどうしてもしないといけないのかなあ・・・親がしなくてはならない術後管理も大変だし、確実にものすごく本人のトラウマになるし。とは、ちらっとは思いますが、重度で行動障害が出ているケースではないので、たぶん適応になると思います。

申し訳ありません、親の私達も、本心を言えば、迷っているところです。

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智ママ

ここ2週間での変化を報告します。

「京都大学の最寄り市営地下鉄の東山駅からだと、いつも人が乗っていて座れないので、市役所前駅まで乗って、そこから座って移動する。市バスも座りたいから、1つ先まで移動する。」と言って、飛鳥井バス停から、3番系統松尾橋ゆきで、市役所前バス停まで乗るように母親に頼むようになりました。

例えば、西武新宿線で、所沢駅に行くのに、高田馬場からだと人が大量に乗り込んでて座れないけれど、西武線の新宿駅からJR新快速のような早い列車に乗れば、時間をかければ、余裕で座って移動できるから、西武新宿線の始発駅である新宿から乗る。という、都会では誰もが知る『車両が混んでいる最寄り駅ではなく、空いている近くの1つ前の駅を選んで乗って、座って移動することで体力の消耗を防ぐ』というライフハックを、息子は自然に経験則から編み出したようです。
(時々、京都駅バスロータリーから市バスに乗るのではなくて、1つ手前の下京区総合庁舎前から乗って、楽に座席に座れるようにすることは、バスオタでもある父親がしていた)

現象や状況、経験則から、多少遠回りでも、1つ先のバス停まで歩いたり、2つ先の地下鉄に回り込むことで、より楽に座席に座って移動することができるライフハックを学ぶことができるようになったようです。

心疾患の子どもは、心臓理由から、身体が思うように動かせないときが多いので、
よく観察して、経験則から仮説を立てて、実証しながらライフハックを編み出していくことが多いそうですが、
息子の場合は、『いかに限られた体力を移動で消耗しないようにするか』ということに特化して頭が働くようになったもようです。
これは、確実に知的に伸びてきてます。

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智ママ

本日、息子の連続での1人登校&登校許可が達成できました。

元々は私の体調がイマイチで、朝起きられはするものの、息子に服薬を自力でさせて(ゴミ箱だけチェックして服薬したのを確認)朝御飯を食べさせて、歯磨きを介助し、着替えを見守って、自力で登校準備できるときはして(ランドセルに荷物を詰める)、水筒の水量をチェックして、それから水筒をかけて、ランドセルを背負って。
までは見守り&介助できたのですが、自分の身支度が間に合わず、バテていたこともあって

「お母さんはしんどいので家で休みます。なので、一人で小学校にお願いします。今日は、15:30にお迎えです」
と宣言すると、いつも登校途中さよならするときにお迎えの時刻を宣言していたので、
「あ、これは此処から一人で小学校に登校するんだな」と理解した息子が、ほぼ自動的に1人登校があっさり2日間続けて達成しました。

今日はもう2日目なので連絡帳に『1人登校2日目です』と告知すると、迎えに行った際に
「お母さん!息子さん(苗字)一人で登校したんですって?そういうのは小学校に一言伝えてくれへんと!何かあったら、どないするんですか!」と叱られました。
いや、小学校に来てなければ事故か事件やし。小学校から連絡入ってから迎えに来ればいいかな?と思ってたし。と答えると、
あまりのことに小学校担任が絶句してました。

もう2日間勝手に自力登校できてるので、通院前または通院翌日に報告のために一緒に来るとき以外は、もう一人で行かせてOKになり、
・何かあったときの対策
・事故時の連絡網
・校内での見守りが減るのでその相談と打ち合わせ
を、今度、放課後に迎えに行った際に打ち合わせをすることになりました。
(朝の時間にそれを行うと母親の付添登校を再開することになってしまうので、それは避けたいため)

公立中に通うためには、一人登下校が必須条件なので、多少不安があっても一人登下校はさせないとなのですが、

世の中の小1ママさん達は、一学期でこんなにハラハラしながら朝の時間を自宅待機で家事もしながら待ってるのかなあ、ウチもやっとその段階に来られたんだなぁ。と思いながら自宅で休んでいました。

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智ママ

昨日、京都大学学園祭(November Festival、略してNF)に、息子を連れて行ってきました。

公式パンフが売り切れていてもう無かったので、地図無しで適当にさまよって各教室の展示を見てきましたが、今までは展示を見てぼんやりしている時間、母親が展示を見ることができたのですが、今年は集中して見る時間が短くなっていたので、「お母さんが見終わるまで、ちょっと間ってね」と断りながら見ました。

毎年恒例の鉄道研究会の展示にもたどり着けたのでホッとしましたが、一緒にいった3年前は京大生と息子と会話が成立せず、父親が息子に説明し直してやっと交流が成立していました。
今年は、京急の車両について、息子と現役京大生が短くはありますが、鉄(鉄道オタクの略。子どもの鉄道オタクは子鉄、鉄道オタクは鉄と省略されて呼称される)同士の会話が短いながらも成立する、という光景を目にしました。
そして、短期集中で目から入った情報を圧縮して楽しむので、15分程度でジオラマに飽きるという現象が見られました。

まさか、3年ほどで京大生と会話が成立するようになるほど進歩するとは思っていなかったので、嬉しい驚きでした。

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智ママ

通常の18カ所多発奇形は全盲の方とふれあうことなどありえないのですが
(ほぼ9割近くが寝たきりだから、外に出るのが大変)
ウチの息子は経過がよすぎて全盲の人のサポートも務まると思われたらしく、

二桁の多発奇形(中度知的発達・器質的障害あり)が、ほほえみ学習の特別講師として訪れた全盲の人をいたわる方法を考えつく。という前代未聞のことが、小学校で発生しました。

今までは口述筆記で、先生があらかじめ書いた下書きをなぞり書きして作文を書いていたのですが、今回はさら(関西弁で新品、まっさらの意)の紙にフリーハンドで文字を書いています。

医学的には、『二桁の多発奇形が全盲の人を思いやって行動する』なんて、だいたいありえないことですが、稀にこんな事例もあるということで、報告します。

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