ホーム全て会議室いま会議室で話していること 智くんの成長をみんなで見守るお部屋 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。 重度の障害があってもどんどん治っています。 日々楽しいエピソードがたくさん! みんなで見守りましょう。 267 COMMENTS 智ママ 2025年2月17日 昨日、市営地下鉄東西線を使って食料と学用品の買い出しに出かけました。 外出が絡むとなると、がぜん頑張る息子、 「今日は地下鉄駅そばのスーパーで買い出しをする」と知ると、自主的に身支度をして玄関に待機。そのついでに「お母さん!黒いショッピングカートにジュースが入っています!これだと使えないので、外に出しておきますね!」と言って、レモンティーを取り出して、居間に並べ始めました。 (年末の入院前に私が口に入ったのがこれだけで、ほかは受けつけなかったため、通販で取り寄せたのですがそのまま入院してしまい、その後もあまり飲めなかったので、玄関のショッピングカートに一次避難したままになっていたもの) 支援級でよく見かける、先生や親などの上役が指示したことに従って、サッと行動するだけではなくて、(食品工場やB型作業所で働くために必要な能力) 外出が絡むこと前提での条件ではありますが、 自分で「今からの行動には、何が必要だろうか」と考えて、自分なりに合理的に行動すること(程度の難しい、工賃多めのB型からA型作業所で働くのに必要な能力)ができるようになっていることに、驚きました。 「いや、今日は小さい縦長のショッピングカートを使うから、黒いのはお休みだよ」と説明して行動を止めましたが、以前ならただ玄関で母親の身支度が終わるまで漫然と待っているだけだったのに、行動し始めた息子の姿勢に感心したことでした。 返信する 智ママ 2025年2月17日 「13:15に出発するよ」と前もって口頭で説明しておくと、12:50から身支度を始め、お出かけ用のリュックも背負って、13:05には玄関に座ったり、黒い特大のショッピングカートから紅茶の1.5リットルペットボトルを2本抱えて居間にやってきて、カート内の8本を移動させる作業をしようとしていたりしたので、 小学校で「口頭で指示された時間にあわせて、準備して動く」訓練がなされているのだろうなあ、たぶん息子の知的能力が上がって今後の展開をシュミレーションして動くことができるようになってきたのだろうなあ。と推察したことでした。 家庭ではダラダラして時間が流れてしまいがちなので、決まった出発時刻を厳守してくれるのは、とても助かります。進歩に感謝です。 返信する 智ママ 2025年2月12日 最近の息子、話が途切れると英語の授業担当のイギリス人講師のように、少しの沈黙だけで、すぐ次の話題を探すようになってきました。 まだ拙いので、間が持たないと、相手への質問やスケジュールの確認にの連続になってしまい、夕方に、疲れているけれど付添で無理くりに歩いている母親から、 「その日に体験させたことをお母さんに『振り返り』(その日にあったことを繰り返して確認することで、短期記憶を中期・長期記憶に置き換えさせる、支援級の試みのひとつ)はさせなくていいの!」 と、怒られたりしています。 ですが、会話の流れや相手への敬意で『話題が途切れたら失礼かも』『話題が途切れたらつまらないやつと思われるかも』という、近畿に顕著な生活慣習ですが、 『自分を、相手によく見せるための、会話術としてのテクニック』を普通級のお子さんたちとの会話や観察で、息子は身につけたようです。 仕事をする上で、コミュニケーションが取れること・人間関係を円滑に結ぶのは重要なことなので、小5の状態からその訓練の必要性に気づいて、自主的に母親をたたき台にして訓練していくのは頼もしいと思っています。 返信する 智ママ 2025年2月12日 脳梁がまったくない(全欠損で、ひとかけらさえも発生していない)ことがMRI画像で両親に示されたときに、 「脳梁がないので、左右の脳が得た情報をもう片方ののぬに送る器官がありません。前交連がまだ生きているので、辛うじて左右の脳は繋がっていますが、そこの組織がトラブルを起こしたらもうアウトです。なので、とっさの判断や情報の処理に難があって、すぐに反応することは難しいです。会話も、時間をかけてわかりやすく言ってあげないと通じないと思います。それでも、会話できるようになったら、御の字だと思ってください。」 とNICU医師から『脳梁前欠損時の取り扱い方』を含めて遺伝子異常または染色体異常の子への応対のテクニックの伝授を受けましたが、 11年経って蓋を開けてみると、 ・会話は中度知的レベルだがわかりやすく説明すれば理解力はある ・近畿ではタブー視されている「会話していて沈黙が訪れる」(話題も探せない、つまらないやつと評価されてしまいがち)ことを回避するために、自分の中の引き出しから話題を探して、話し出して、間をもたせようとする ・時間に空きがあると、まだ少しぼーっと立ったまま待っているときが残っているが、次にすべきことを自分で思い出して、それを実行しようとする などの、中度知的発達にしては、そこそこの発達を見せるようになりました。 遺伝子異常由来のかなり重い多発奇形が、できるようになった事例が他にありませんので、 (二桁レベルの奇形がある子が、立って歩けて椅子に座れるようになった事例からして、ほとんどいない) 医学的には奇跡というレベルでの基調な学術患者候補としてデータを集めていっていますが、 最近は発達医師が報告をふんふんと聞き取るだけで診察時間が終わっているので、 発達医学レベルでも珍しい経過を辿っている症例のようです。 私としては、独立採算で食べていけるようになっていってくれたら、もういうことはないので、 心疾患があるので、親亡きあとにグループホームなどで周りの人と対応できて、自分で生活を調整していけるようになってくれたらいいな、と思っています。 返信する 智ママ 2025年2月4日 持久走大会での写真です。 下に掲示する昨年の写真と比べて、肩・腰・膝を結ぶ直線上に、頭が乗っているのがわかります。 (わかりにくい人は、肩と膝の結んだ線上に頭がきているかどうかを見たらわかりやすいかと思います) 明らかに、姿勢が良くなっているのがわかります。 返信する 智ママ 2025年2月4日 こちらは昨年の持久走大会での写真です。 肩と膝を結ぶ直線上から頭がズレている (姿勢がやや悪い)ことがわかります。 PTから教わった、姿勢の良し悪しの判別法です。 返信する 智ママ 2025年2月3日 息子にバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を施して、3ヶ月が経ちました。 そこでたまたま見つけたことを報告いたします。 夏祭りと秋祭りでもご説明がありましたように、 バイオ・ニューロ・フィードバックは、専門のアプリと専門の装置を使って、一回5分、一日6回ほどまでデータをとって、そのデータの蓄積と解析を専門家が行い、指導を受けて被験者が子育てに活かす。というものなのですが、 通常、5分✕4回から6回までバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を行います。 しかし、 5分✕4回 よりも、 (5分✕2回)✕2単位 としたほうが、同じ量の訓練をしているにもかかわらず、バイオ・ニューロ・フィードバックの結果が大きく出ることがわかりました。 もともとは年末年始に私が肺炎になり入院して、退院後も経過が思わしくなく、訓練休止期間が半月に及んでしまい、私の体力がとにかくなかったので、 やむを得ず、データを出すために 5分の訓練を二種類一気に行って、それを1単位として、 「一日2単位できたら遊んでいい」と私が息子に指示して、データ収集優先で訓練を始めたことです。 すると、5分✕4回の訓練だけのときよりも、(5分✕2回)✕2単位のときのほうが、 「あー、イライラする!」といういらだち状態の緩和がよく、 39+2、59+2、2+3、3+3などの足し算の暗算の回答までの時間短縮 (おそらく知的にまた上がったものと思われます)が簡単にできるようになりました。 意中の女子児童と普通級で会話するために、毎日早く登校するなど、かなり意欲的にもなってきました。 同じ訓練時間なのに、なぜ組み合わせを変えるだけでこうも結果が違ってくる? と考察していたところ、 昨日、Xに流れてきたポストによると、 頭を空っぽにする操作にはいくつかあって、 1.筋トレ 2.有酸素運動 3.恐怖を感じる 4.知らない土地へいく 5.サウナと水風呂3セット 6.瞑想(5分以上) 7.スポーツ(試合形式) などなどがあるのだそうです。 息子の場合、母親が体調を崩してしまい、やむを得ず一日2単位だけの訓練しかできなくなったことが、1単位での訓練で擬似瞑想状態が作れて、頭を空っぽに近い状態にしてしまったことで、能力の発露や知的向上に繋がったことが推察されました。 同じ手間をかけるならば、結果が良いほうが訓練している側もやる気が出るし、 付添で施す保護者もやる気維持に繋がるし、指導者も嬉しいよね。と思ったので、 さっそく中川先生に報告してきました。 こちらでもバイオ・ニューロ・フィードバックの手法を使って発達の促しをしている保護者の方は多くいらっしゃると思うので、ここに記しておきます。 返信する 智ママ 2025年1月24日 自他分離が少しだけできてきた息子に、毎日、 「歯を磨くのは、息子のためであって、お母さんの歯は何ともないので、冷たいことをいうようですが、息子が虫歯になって歯が痛くなっても、お母さんは痛くありません。なので、自分の歯を守るのは自分です。自分で歯ブラシを持ってきて『歯磨きを手伝ってください』と言われたら、お母さんは磨くのを手伝います。どうしますか?」 と ・息子と母親は別個体であること ・なので、歯が痛くなっても、管理が悪くて痛い思いをするのは息子だけなこと ・全身麻酔をして歯の治療を受けないとならなくなるのは息子なこと ・歯の治療の回避は、自分で磨いたあと、仕上げ磨きを母親にしてもらうことでできること ・虫歯になって困るのを選択するのも、虫歯にならないように歯を磨いてもらうように選択するのも、息子の自由なこと をわかり易い言葉で説明して、どちらにするかは自分で選ばせたところ、 『自分で段取りして、母親の手が空いているときに、歯ブラシをもっていって、歯を磨いてもらう』ことを選んだので、声かけはマメにしますが、そのとおりにしております。 小5になって、普通級に毎日の休み時間に通うようになり、健常児と触れ合うことが増えてきたのですが、 自他分離ができていないと、人との境界線を超えてしまい、会話に首を突っ込んでいったり、相手をうんざりさせることが増えてしまったり、あるいは会話自体を警戒してコミュニケーションの実地訓練が不足してしまったりします。 (息子の場合はわりと気持ちに萎縮がなく済んでいるようです) それでは、せっかく相手をしてくれている、気のいい普通級小5の子たちに申しわけないので、 家庭でもできる、自己・非自己の弁別や、会話の機微が汲みとれるような感覚の練習の提供を、してみようかな?と思って、 やや口調や態度が冷たいですが、「自分(息子)とお母さん(私)は違う人やねん!だから、口で言わんとわからへんし、説明が悪かったら聞いてもらわれへんこともあるんよ!」と教えていっています。 返信する 過去のコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)
智ママ 2025年2月17日 昨日、市営地下鉄東西線を使って食料と学用品の買い出しに出かけました。 外出が絡むとなると、がぜん頑張る息子、 「今日は地下鉄駅そばのスーパーで買い出しをする」と知ると、自主的に身支度をして玄関に待機。そのついでに「お母さん!黒いショッピングカートにジュースが入っています!これだと使えないので、外に出しておきますね!」と言って、レモンティーを取り出して、居間に並べ始めました。 (年末の入院前に私が口に入ったのがこれだけで、ほかは受けつけなかったため、通販で取り寄せたのですがそのまま入院してしまい、その後もあまり飲めなかったので、玄関のショッピングカートに一次避難したままになっていたもの) 支援級でよく見かける、先生や親などの上役が指示したことに従って、サッと行動するだけではなくて、(食品工場やB型作業所で働くために必要な能力) 外出が絡むこと前提での条件ではありますが、 自分で「今からの行動には、何が必要だろうか」と考えて、自分なりに合理的に行動すること(程度の難しい、工賃多めのB型からA型作業所で働くのに必要な能力)ができるようになっていることに、驚きました。 「いや、今日は小さい縦長のショッピングカートを使うから、黒いのはお休みだよ」と説明して行動を止めましたが、以前ならただ玄関で母親の身支度が終わるまで漫然と待っているだけだったのに、行動し始めた息子の姿勢に感心したことでした。 返信する
智ママ 2025年2月17日 「13:15に出発するよ」と前もって口頭で説明しておくと、12:50から身支度を始め、お出かけ用のリュックも背負って、13:05には玄関に座ったり、黒い特大のショッピングカートから紅茶の1.5リットルペットボトルを2本抱えて居間にやってきて、カート内の8本を移動させる作業をしようとしていたりしたので、 小学校で「口頭で指示された時間にあわせて、準備して動く」訓練がなされているのだろうなあ、たぶん息子の知的能力が上がって今後の展開をシュミレーションして動くことができるようになってきたのだろうなあ。と推察したことでした。 家庭ではダラダラして時間が流れてしまいがちなので、決まった出発時刻を厳守してくれるのは、とても助かります。進歩に感謝です。 返信する
智ママ 2025年2月12日 最近の息子、話が途切れると英語の授業担当のイギリス人講師のように、少しの沈黙だけで、すぐ次の話題を探すようになってきました。 まだ拙いので、間が持たないと、相手への質問やスケジュールの確認にの連続になってしまい、夕方に、疲れているけれど付添で無理くりに歩いている母親から、 「その日に体験させたことをお母さんに『振り返り』(その日にあったことを繰り返して確認することで、短期記憶を中期・長期記憶に置き換えさせる、支援級の試みのひとつ)はさせなくていいの!」 と、怒られたりしています。 ですが、会話の流れや相手への敬意で『話題が途切れたら失礼かも』『話題が途切れたらつまらないやつと思われるかも』という、近畿に顕著な生活慣習ですが、 『自分を、相手によく見せるための、会話術としてのテクニック』を普通級のお子さんたちとの会話や観察で、息子は身につけたようです。 仕事をする上で、コミュニケーションが取れること・人間関係を円滑に結ぶのは重要なことなので、小5の状態からその訓練の必要性に気づいて、自主的に母親をたたき台にして訓練していくのは頼もしいと思っています。 返信する
智ママ 2025年2月12日 脳梁がまったくない(全欠損で、ひとかけらさえも発生していない)ことがMRI画像で両親に示されたときに、 「脳梁がないので、左右の脳が得た情報をもう片方ののぬに送る器官がありません。前交連がまだ生きているので、辛うじて左右の脳は繋がっていますが、そこの組織がトラブルを起こしたらもうアウトです。なので、とっさの判断や情報の処理に難があって、すぐに反応することは難しいです。会話も、時間をかけてわかりやすく言ってあげないと通じないと思います。それでも、会話できるようになったら、御の字だと思ってください。」 とNICU医師から『脳梁前欠損時の取り扱い方』を含めて遺伝子異常または染色体異常の子への応対のテクニックの伝授を受けましたが、 11年経って蓋を開けてみると、 ・会話は中度知的レベルだがわかりやすく説明すれば理解力はある ・近畿ではタブー視されている「会話していて沈黙が訪れる」(話題も探せない、つまらないやつと評価されてしまいがち)ことを回避するために、自分の中の引き出しから話題を探して、話し出して、間をもたせようとする ・時間に空きがあると、まだ少しぼーっと立ったまま待っているときが残っているが、次にすべきことを自分で思い出して、それを実行しようとする などの、中度知的発達にしては、そこそこの発達を見せるようになりました。 遺伝子異常由来のかなり重い多発奇形が、できるようになった事例が他にありませんので、 (二桁レベルの奇形がある子が、立って歩けて椅子に座れるようになった事例からして、ほとんどいない) 医学的には奇跡というレベルでの基調な学術患者候補としてデータを集めていっていますが、 最近は発達医師が報告をふんふんと聞き取るだけで診察時間が終わっているので、 発達医学レベルでも珍しい経過を辿っている症例のようです。 私としては、独立採算で食べていけるようになっていってくれたら、もういうことはないので、 心疾患があるので、親亡きあとにグループホームなどで周りの人と対応できて、自分で生活を調整していけるようになってくれたらいいな、と思っています。 返信する
智ママ 2025年2月4日 持久走大会での写真です。 下に掲示する昨年の写真と比べて、肩・腰・膝を結ぶ直線上に、頭が乗っているのがわかります。 (わかりにくい人は、肩と膝の結んだ線上に頭がきているかどうかを見たらわかりやすいかと思います) 明らかに、姿勢が良くなっているのがわかります。 返信する
智ママ 2025年2月3日 息子にバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を施して、3ヶ月が経ちました。 そこでたまたま見つけたことを報告いたします。 夏祭りと秋祭りでもご説明がありましたように、 バイオ・ニューロ・フィードバックは、専門のアプリと専門の装置を使って、一回5分、一日6回ほどまでデータをとって、そのデータの蓄積と解析を専門家が行い、指導を受けて被験者が子育てに活かす。というものなのですが、 通常、5分✕4回から6回までバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を行います。 しかし、 5分✕4回 よりも、 (5分✕2回)✕2単位 としたほうが、同じ量の訓練をしているにもかかわらず、バイオ・ニューロ・フィードバックの結果が大きく出ることがわかりました。 もともとは年末年始に私が肺炎になり入院して、退院後も経過が思わしくなく、訓練休止期間が半月に及んでしまい、私の体力がとにかくなかったので、 やむを得ず、データを出すために 5分の訓練を二種類一気に行って、それを1単位として、 「一日2単位できたら遊んでいい」と私が息子に指示して、データ収集優先で訓練を始めたことです。 すると、5分✕4回の訓練だけのときよりも、(5分✕2回)✕2単位のときのほうが、 「あー、イライラする!」といういらだち状態の緩和がよく、 39+2、59+2、2+3、3+3などの足し算の暗算の回答までの時間短縮 (おそらく知的にまた上がったものと思われます)が簡単にできるようになりました。 意中の女子児童と普通級で会話するために、毎日早く登校するなど、かなり意欲的にもなってきました。 同じ訓練時間なのに、なぜ組み合わせを変えるだけでこうも結果が違ってくる? と考察していたところ、 昨日、Xに流れてきたポストによると、 頭を空っぽにする操作にはいくつかあって、 1.筋トレ 2.有酸素運動 3.恐怖を感じる 4.知らない土地へいく 5.サウナと水風呂3セット 6.瞑想(5分以上) 7.スポーツ(試合形式) などなどがあるのだそうです。 息子の場合、母親が体調を崩してしまい、やむを得ず一日2単位だけの訓練しかできなくなったことが、1単位での訓練で擬似瞑想状態が作れて、頭を空っぽに近い状態にしてしまったことで、能力の発露や知的向上に繋がったことが推察されました。 同じ手間をかけるならば、結果が良いほうが訓練している側もやる気が出るし、 付添で施す保護者もやる気維持に繋がるし、指導者も嬉しいよね。と思ったので、 さっそく中川先生に報告してきました。 こちらでもバイオ・ニューロ・フィードバックの手法を使って発達の促しをしている保護者の方は多くいらっしゃると思うので、ここに記しておきます。 返信する
智ママ 2025年1月24日 自他分離が少しだけできてきた息子に、毎日、 「歯を磨くのは、息子のためであって、お母さんの歯は何ともないので、冷たいことをいうようですが、息子が虫歯になって歯が痛くなっても、お母さんは痛くありません。なので、自分の歯を守るのは自分です。自分で歯ブラシを持ってきて『歯磨きを手伝ってください』と言われたら、お母さんは磨くのを手伝います。どうしますか?」 と ・息子と母親は別個体であること ・なので、歯が痛くなっても、管理が悪くて痛い思いをするのは息子だけなこと ・全身麻酔をして歯の治療を受けないとならなくなるのは息子なこと ・歯の治療の回避は、自分で磨いたあと、仕上げ磨きを母親にしてもらうことでできること ・虫歯になって困るのを選択するのも、虫歯にならないように歯を磨いてもらうように選択するのも、息子の自由なこと をわかり易い言葉で説明して、どちらにするかは自分で選ばせたところ、 『自分で段取りして、母親の手が空いているときに、歯ブラシをもっていって、歯を磨いてもらう』ことを選んだので、声かけはマメにしますが、そのとおりにしております。 小5になって、普通級に毎日の休み時間に通うようになり、健常児と触れ合うことが増えてきたのですが、 自他分離ができていないと、人との境界線を超えてしまい、会話に首を突っ込んでいったり、相手をうんざりさせることが増えてしまったり、あるいは会話自体を警戒してコミュニケーションの実地訓練が不足してしまったりします。 (息子の場合はわりと気持ちに萎縮がなく済んでいるようです) それでは、せっかく相手をしてくれている、気のいい普通級小5の子たちに申しわけないので、 家庭でもできる、自己・非自己の弁別や、会話の機微が汲みとれるような感覚の練習の提供を、してみようかな?と思って、 やや口調や態度が冷たいですが、「自分(息子)とお母さん(私)は違う人やねん!だから、口で言わんとわからへんし、説明が悪かったら聞いてもらわれへんこともあるんよ!」と教えていっています。 返信する
昨日、市営地下鉄東西線を使って食料と学用品の買い出しに出かけました。
外出が絡むとなると、がぜん頑張る息子、
「今日は地下鉄駅そばのスーパーで買い出しをする」と知ると、自主的に身支度をして玄関に待機。そのついでに「お母さん!黒いショッピングカートにジュースが入っています!これだと使えないので、外に出しておきますね!」と言って、レモンティーを取り出して、居間に並べ始めました。
(年末の入院前に私が口に入ったのがこれだけで、ほかは受けつけなかったため、通販で取り寄せたのですがそのまま入院してしまい、その後もあまり飲めなかったので、玄関のショッピングカートに一次避難したままになっていたもの)
支援級でよく見かける、先生や親などの上役が指示したことに従って、サッと行動するだけではなくて、(食品工場やB型作業所で働くために必要な能力)
外出が絡むこと前提での条件ではありますが、
自分で「今からの行動には、何が必要だろうか」と考えて、自分なりに合理的に行動すること(程度の難しい、工賃多めのB型からA型作業所で働くのに必要な能力)ができるようになっていることに、驚きました。
「いや、今日は小さい縦長のショッピングカートを使うから、黒いのはお休みだよ」と説明して行動を止めましたが、以前ならただ玄関で母親の身支度が終わるまで漫然と待っているだけだったのに、行動し始めた息子の姿勢に感心したことでした。
「13:15に出発するよ」と前もって口頭で説明しておくと、12:50から身支度を始め、お出かけ用のリュックも背負って、13:05には玄関に座ったり、黒い特大のショッピングカートから紅茶の1.5リットルペットボトルを2本抱えて居間にやってきて、カート内の8本を移動させる作業をしようとしていたりしたので、
小学校で「口頭で指示された時間にあわせて、準備して動く」訓練がなされているのだろうなあ、たぶん息子の知的能力が上がって今後の展開をシュミレーションして動くことができるようになってきたのだろうなあ。と推察したことでした。
家庭ではダラダラして時間が流れてしまいがちなので、決まった出発時刻を厳守してくれるのは、とても助かります。進歩に感謝です。
最近の息子、話が途切れると英語の授業担当のイギリス人講師のように、少しの沈黙だけで、すぐ次の話題を探すようになってきました。
まだ拙いので、間が持たないと、相手への質問やスケジュールの確認にの連続になってしまい、夕方に、疲れているけれど付添で無理くりに歩いている母親から、
「その日に体験させたことをお母さんに『振り返り』(その日にあったことを繰り返して確認することで、短期記憶を中期・長期記憶に置き換えさせる、支援級の試みのひとつ)はさせなくていいの!」
と、怒られたりしています。
ですが、会話の流れや相手への敬意で『話題が途切れたら失礼かも』『話題が途切れたらつまらないやつと思われるかも』という、近畿に顕著な生活慣習ですが、
『自分を、相手によく見せるための、会話術としてのテクニック』を普通級のお子さんたちとの会話や観察で、息子は身につけたようです。
仕事をする上で、コミュニケーションが取れること・人間関係を円滑に結ぶのは重要なことなので、小5の状態からその訓練の必要性に気づいて、自主的に母親をたたき台にして訓練していくのは頼もしいと思っています。
脳梁がまったくない(全欠損で、ひとかけらさえも発生していない)ことがMRI画像で両親に示されたときに、
「脳梁がないので、左右の脳が得た情報をもう片方ののぬに送る器官がありません。前交連がまだ生きているので、辛うじて左右の脳は繋がっていますが、そこの組織がトラブルを起こしたらもうアウトです。なので、とっさの判断や情報の処理に難があって、すぐに反応することは難しいです。会話も、時間をかけてわかりやすく言ってあげないと通じないと思います。それでも、会話できるようになったら、御の字だと思ってください。」
とNICU医師から『脳梁前欠損時の取り扱い方』を含めて遺伝子異常または染色体異常の子への応対のテクニックの伝授を受けましたが、
11年経って蓋を開けてみると、
・会話は中度知的レベルだがわかりやすく説明すれば理解力はある
・近畿ではタブー視されている「会話していて沈黙が訪れる」(話題も探せない、つまらないやつと評価されてしまいがち)ことを回避するために、自分の中の引き出しから話題を探して、話し出して、間をもたせようとする
・時間に空きがあると、まだ少しぼーっと立ったまま待っているときが残っているが、次にすべきことを自分で思い出して、それを実行しようとする
などの、中度知的発達にしては、そこそこの発達を見せるようになりました。
遺伝子異常由来のかなり重い多発奇形が、できるようになった事例が他にありませんので、
(二桁レベルの奇形がある子が、立って歩けて椅子に座れるようになった事例からして、ほとんどいない)
医学的には奇跡というレベルでの基調な学術患者候補としてデータを集めていっていますが、
最近は発達医師が報告をふんふんと聞き取るだけで診察時間が終わっているので、
発達医学レベルでも珍しい経過を辿っている症例のようです。
私としては、独立採算で食べていけるようになっていってくれたら、もういうことはないので、
心疾患があるので、親亡きあとにグループホームなどで周りの人と対応できて、自分で生活を調整していけるようになってくれたらいいな、と思っています。
持久走大会での写真です。
下に掲示する昨年の写真と比べて、肩・腰・膝を結ぶ直線上に、頭が乗っているのがわかります。
(わかりにくい人は、肩と膝の結んだ線上に頭がきているかどうかを見たらわかりやすいかと思います)
明らかに、姿勢が良くなっているのがわかります。
こちらは昨年の持久走大会での写真です。
肩と膝を結ぶ直線上から頭がズレている
(姿勢がやや悪い)ことがわかります。
PTから教わった、姿勢の良し悪しの判別法です。
息子にバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を施して、3ヶ月が経ちました。
そこでたまたま見つけたことを報告いたします。
夏祭りと秋祭りでもご説明がありましたように、
バイオ・ニューロ・フィードバックは、専門のアプリと専門の装置を使って、一回5分、一日6回ほどまでデータをとって、そのデータの蓄積と解析を専門家が行い、指導を受けて被験者が子育てに活かす。というものなのですが、
通常、5分✕4回から6回までバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を行います。
しかし、
5分✕4回 よりも、
(5分✕2回)✕2単位
としたほうが、同じ量の訓練をしているにもかかわらず、バイオ・ニューロ・フィードバックの結果が大きく出ることがわかりました。
もともとは年末年始に私が肺炎になり入院して、退院後も経過が思わしくなく、訓練休止期間が半月に及んでしまい、私の体力がとにかくなかったので、
やむを得ず、データを出すために
5分の訓練を二種類一気に行って、それを1単位として、
「一日2単位できたら遊んでいい」と私が息子に指示して、データ収集優先で訓練を始めたことです。
すると、5分✕4回の訓練だけのときよりも、(5分✕2回)✕2単位のときのほうが、
「あー、イライラする!」といういらだち状態の緩和がよく、
39+2、59+2、2+3、3+3などの足し算の暗算の回答までの時間短縮
(おそらく知的にまた上がったものと思われます)が簡単にできるようになりました。
意中の女子児童と普通級で会話するために、毎日早く登校するなど、かなり意欲的にもなってきました。
同じ訓練時間なのに、なぜ組み合わせを変えるだけでこうも結果が違ってくる?
と考察していたところ、
昨日、Xに流れてきたポストによると、
頭を空っぽにする操作にはいくつかあって、
1.筋トレ
2.有酸素運動
3.恐怖を感じる
4.知らない土地へいく
5.サウナと水風呂3セット
6.瞑想(5分以上)
7.スポーツ(試合形式)
などなどがあるのだそうです。
息子の場合、母親が体調を崩してしまい、やむを得ず一日2単位だけの訓練しかできなくなったことが、1単位での訓練で擬似瞑想状態が作れて、頭を空っぽに近い状態にしてしまったことで、能力の発露や知的向上に繋がったことが推察されました。
同じ手間をかけるならば、結果が良いほうが訓練している側もやる気が出るし、
付添で施す保護者もやる気維持に繋がるし、指導者も嬉しいよね。と思ったので、
さっそく中川先生に報告してきました。
こちらでもバイオ・ニューロ・フィードバックの手法を使って発達の促しをしている保護者の方は多くいらっしゃると思うので、ここに記しておきます。
自他分離が少しだけできてきた息子に、毎日、
「歯を磨くのは、息子のためであって、お母さんの歯は何ともないので、冷たいことをいうようですが、息子が虫歯になって歯が痛くなっても、お母さんは痛くありません。なので、自分の歯を守るのは自分です。自分で歯ブラシを持ってきて『歯磨きを手伝ってください』と言われたら、お母さんは磨くのを手伝います。どうしますか?」
と
・息子と母親は別個体であること
・なので、歯が痛くなっても、管理が悪くて痛い思いをするのは息子だけなこと
・全身麻酔をして歯の治療を受けないとならなくなるのは息子なこと
・歯の治療の回避は、自分で磨いたあと、仕上げ磨きを母親にしてもらうことでできること
・虫歯になって困るのを選択するのも、虫歯にならないように歯を磨いてもらうように選択するのも、息子の自由なこと
をわかり易い言葉で説明して、どちらにするかは自分で選ばせたところ、
『自分で段取りして、母親の手が空いているときに、歯ブラシをもっていって、歯を磨いてもらう』ことを選んだので、声かけはマメにしますが、そのとおりにしております。
小5になって、普通級に毎日の休み時間に通うようになり、健常児と触れ合うことが増えてきたのですが、
自他分離ができていないと、人との境界線を超えてしまい、会話に首を突っ込んでいったり、相手をうんざりさせることが増えてしまったり、あるいは会話自体を警戒してコミュニケーションの実地訓練が不足してしまったりします。
(息子の場合はわりと気持ちに萎縮がなく済んでいるようです)
それでは、せっかく相手をしてくれている、気のいい普通級小5の子たちに申しわけないので、
家庭でもできる、自己・非自己の弁別や、会話の機微が汲みとれるような感覚の練習の提供を、してみようかな?と思って、
やや口調や態度が冷たいですが、「自分(息子)とお母さん(私)は違う人やねん!だから、口で言わんとわからへんし、説明が悪かったら聞いてもらわれへんこともあるんよ!」と教えていっています。