「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

278 COMMENTS

智ママ

毎日、11月・12月24日までと、1月後半、2月・3月、肺炎で年末年始入院したときと退院直後の一週間くらいは休みましたが、コツコツコツコツ、バイオ・ニューロ・フィードバックを続けていました。

息子が、放課後デイサービスの6ヶ月目標・一年の目標(お友達と遊べること・ボールで遊ぶこと・自主的に手伝いをすること)を、珍しくここ5ヶ月で全部クリアしました。
おかげで、新規目標がより内容を深めることになりました。

そして、小学校では、今まで走る・飛ぶと二段階に別れて出ないとできていなかった走り幅跳びが、一気に飛べるようになったそうです。
小5の普通級のみんなが見ていて、驚いたとか。
(夫は夫婦のラインで『走り幅跳びができる18箇所の多発奇形児は、息子が初だろうな』と満足そうな返事を書いてきました。たしかに、二桁の奇形がある身体で公立小学校支援級にかよって、普通級に混ぜて貰う形で、走り幅跳びができるまで回復した事例は、息子が初だと思います。)

確実に、身体の能力・人間関係に使う能力が、バイオ・ニューロ・フィードバックが小5スタートでも、それぞれ高くなってきています。

心臓弁の周囲に逆流が起きるようになってきたので、これから徐々に運動制限がかかってくることになりそうですが、それまでできることをやって、動く楽しさを体験させてやろうと思います。

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智ママ

生後一週間で、抱き上げてしばらくすると嫌がって背中を反らす子だった息子ですが、
身体的アプローチ(金魚運動)と栄養療法で4歳頃から感覚過敏が和らぎ始め、一語文が話せるようになってきた頃から、頻繁に「抱っこ」というようになりました。
指先の感覚過敏が僅かに残るレベル(ベタベタしたものやザラザラしたものが苦手)まで治った頃、「抱っこ」の要求が、本当に多くなりました。

いつもかつも「抱っこ」ではなく、抱っこしてもらって気が済むと、すぐ「下りる」と言って下りるのですが、どうも、乳児期幼児期の抱っこによる安心感・母子一体感が不足していて、それを補いたくて要求しているようだったので、「いつまで続くかなあ」と思いながら、椅子に腰かけたまま、朝起きたあと「抱っこ」と要求があれば、椅子に座ったまま登ってきてもらうかたちで、抱っこしては下ろして・・としていました。

息子が小1のころ、支援級の同学年の子のお兄ちゃんが、小5でも母親に抱きついて甘えている行動が、ときどき見られたので、「これは長期戦になるぞ」と想定して気長に応じていました。
息子の場合は、4歳5歳から「抱っこ」の取り戻しが始まりましたが、小5の終わりになってから(「抱っこ」要求開始から6−7年間後)、やっと、「抱っこ」の要求頻度が、稀に要求がある、くらいまでに激減してきました。
そして、これは、バイオーニューロ・フィードバックの成果もあるかもしれませんが、「抱っこ」といえば満たされることに満足した息子は、情緒的にぐっと安定しました。

発達の子でも、ふれ合いが足りなくて葛藤している場合は、感覚過敏をとってやって、それから定型発達に必要な体験を、あとからでもいいから、欲しがるだけ充足させてやると、その後の伸びが良いようです。

心理的な発達段階が、また一段、進んだな。と思えた、この頃です。

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智ママ

バイオ・ニューロ・フィードバックをしていて、気づいたことを書きます。

原則、息子が訓練をするときは、呼吸に集中しておくことを課していたのですが、
1月に入って2週間ぐらいあと、母親が退院後の経過が思わしくなくて、親子の会話の質と量が低下した頃から、訓練中でも息子が会話をするようになりました。

会話をやめさせようとすると、アプリの表示するリラックスの数値が見る見る間に下がり、会話をさせたままにしておくと、リラックスの数値がMAXになりました。
最初は「嘘やろ?」と思っていたのですが、その後、一ヶ月、何回データをとっても、
『訓練中に会話を適度にしておいたほうがリラックスできて、数値が良くなる』という現象が続いたので、中川先生に報告したところ、
『それはチベットの高僧レベルのことです』『智くんはゴールデン・チャイルド(100人に一人という、希少なデータを出す子どものこと)ですね!』と返答がありました。

いや先生・・・息子は世界に30例しかいない、息子が一例目の、超希少難病児なだけなんですけど、素質としては、ありえないことをあっさりやってしまうことは、息子だけにあるかもしれないですね。
『心臓手術は3ヶ月待ち』と言われてがっかりしていたら、突然、前の順番の人にキャンセルが出て、手術が3ヶ月前倒しでできるようになったこともあるほど、ムダに強運な子ですし。

これを現象の解析でいうと、
「当人が軽い瞑想状態で、内心の発露が会話として発現したときは、無理に黙らせて訓練を続行し続けるよりも、会話を自由にさせたままにしておくほうが、リラックス状態が簡単に作れて、脳が休まっていい感じになる」
ことのようです。

20年ほど前、TVの特番で瞑想の勉強を芸能人がしているときに、師匠役のチベットの僧侶が、瞑想を企画で学びに来たジャ◯ーズの若者相手に、ゆっくり身体を動かしながら頭を空っぽにする瞑想の一手法を教えつつ、
「高僧レベルになると、話をしながらでも、座禅と同じ状態になるほど、深い瞑想状態になることができるようになるんだよ」と言っていたのを覚えています。

それを、まさか小5の息子がやるようになるとは思っていなかったので驚きましたが、「まあいいか、それもアリやろ」で済ませて、そのまま適当に、『適度に会話したいときは、会話あり』のバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を継続して行っています。

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智ママ

浅見社長
自然な発露を遮らないほうが、リラックスできて訓練の成果が上がるようです。
おそらく、他のお子さんでも観察できる現象かもしれないですね。

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智ママ

朝から寝起きでボーッとしていたら、
息子「お母さん、元気ですか?」
私「風邪をひいたらしくて少し咳がでる。あと元気ないかも」
息子「あらー、それは困りましたね。なら、お昼に◯ックで、マッ◯シェーキのチョコレートМサイズだけ、飲んできていいですよ」
私「…」
何故に上から目線?それ、母親に似た?
いや、息子から銘柄と容量指定の許可をもらわなくても、シェーキを飲みにいくときは飲みにいきますが…??
それと、お昼に◯ックならばシェーキ単体だけでなくて、ハンバーガーかマッ◯チキンをつけて欲しいんだけど…
いたわりは嬉しいんだけど、いたわりの許可も、シブチンになってしまったなあ…

と、ツッコミどころ満載の、息子からのいたわりがあったので、昼前に夫にラインで報告したら、
『あー、それは発達が進んでるね。』
『僕も風呂上がりに、脱衣所から腕時計を持ってきてくれた一幕があるよ(取り忘れ防止に息子が言われなくても気を使って持ってきた)。これホンモノに発達が伸びてるかもね』
と返事が返ってきました。

続けてるのは、今のところ、バイオ・ニューロ・フィードバックと療育整体の基本操作、あと寝る前のPTのストレッチと体幹トレーニングだけですが、
小5最終月目前でもよい変化は起きてきています。

息子の社会性の伸びに期待です。

発達の子には不得意な、状況を読んで対応する力が出てきています。

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智ママ

花風社創立29周年おめでとうございます。
来年の30周年が、親子ともに楽しみです。

夫が三連休、ぶぶづけ市に滞在するので、息子にラーメン代+卵トッピング代を2人分、3000円財布に入れて、
京都駅の拉麺小路に父親の付添つきで行き、
自分でラーメンを選び、食券を現金で買ってラーメンを注文し、父子で食べてくる。
その後、京都市バスの、乗ったことのない新路線を、父子で攻めてみる。
という課題をさせてみました。

放課後デイサービスでは5人くらいの集団でファミレスに行って注文して食べる。という体験を年に一度ほど行っていますが、
最初から食券を買う(お金を自ら使う)体験からさせるのは今日が始めてです。

山形の酒田ラーメンを選んで、節約のためか、お子様用ラーメンを頼んだようです。

外出の際、切符を買うときにICOCAを使わせてみるなど、カード類の使い方も教えていますが、ゆくゆくは1人で行って外食できるのを目指しています。

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智ママ

浅見社長
コメントありがとうございます。

最初に家庭内バイトで労働とお金の関係を教えておいた上でお金を使わせるようにすると、金銭感覚が堅実に育ち、「首から下げているお金は全額使ってきてもいいよ」と言ったにもかかわらず、半額残して帰宅するなど、細かい感覚で節約志向になって、使いすぎをしなくなりました。

いずれは自分の収入で買えるものを買うことになるので、使いすぎない感覚は大切だと思います。

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智ママ

バイオ・ニューロ・フィードバックの訓練は、当初の2ヶ月だけだと、「まだまだ伸びていく状態を予測させるデータが出てきている」ところで終わってしまうので、半年ほど期間を延長して、データをとるだけとりきってから、終了することになりました。

10月末からの開始なので、5月頃に一段落するかもしれない。と、見込んでいます。

私の体調に波があり、訓練優先でいたので、2ヶ月、家庭学習がストップしてしまい、更に私の入院と回復期間で1ヶ月、合計3ヶ月家庭学習がストップしているのですが、
息子が文章題の「どこに」を問われる質問に即答するようになったそうです。
私の記憶では、3ヶ月前の文章題は質問を読み上げさせると、文章の半分の内容が流れてしまっていて、また読み直させて脳にデータ入力をさせないと正答に近づけない。という状態だったのですが、
3ヶ月で、自宅の家庭学習無しで、文章題の文章の内容をインプットして、質問を読み上げても、内容がこぼれ落ちていかない、長期保存の効く脳に変わったようです。

算数は、いま振り分け算に臨むために、
8=4+4または3+5、または2+6、さらに1+7
という、数の分散(分解)を教えているそうですが、いったん分解するともう訳がわからなくなってお手上げになってしまうそうなので、
頭をぐるん!と脳内回転させて閃くとか、気づくとか、分解して解析するとかの算数・数学の醍醐味はまだ体験できていないようです。
発達時あるあるで、パターンに沿ってコツコツ演算処理していくのは、ほぼ苦なくできるようです。

家庭でしたことといえば、
バイオ・ニューロ・フィードバックの訓練と、身辺自立の訓練ぐらいなものでしたが、それでも成長を見せることが見られた息子でした。

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智ママ

合計二桁の奇形があるレベルの多発奇形で、文章題が読めたり、数の分散に取り組む子は、
おそらく全国探しても息子だけなので、
担任教師がもと支援学校5年以上勤務経験があるため、やる気に火がついて、「どこまで伸びるか試してみよう!」となったらしく、一昨日のリハビリへのお迎え時に、やる気に燃えていました。

そろそろ私の家庭内での業務遂行能力も回復してきたので、またコツコツ家庭学習を再開しようかと思います。

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智ママ

昨日、市営地下鉄東西線を使って食料と学用品の買い出しに出かけました。

外出が絡むとなると、がぜん頑張る息子、
「今日は地下鉄駅そばのスーパーで買い出しをする」と知ると、自主的に身支度をして玄関に待機。そのついでに「お母さん!黒いショッピングカートにジュースが入っています!これだと使えないので、外に出しておきますね!」と言って、レモンティーを取り出して、居間に並べ始めました。
(年末の入院前に私が口に入ったのがこれだけで、ほかは受けつけなかったため、通販で取り寄せたのですがそのまま入院してしまい、その後もあまり飲めなかったので、玄関のショッピングカートに一次避難したままになっていたもの)

支援級でよく見かける、先生や親などの上役が指示したことに従って、サッと行動するだけではなくて、(食品工場やB型作業所で働くために必要な能力)
外出が絡むこと前提での条件ではありますが、
自分で「今からの行動には、何が必要だろうか」と考えて、自分なりに合理的に行動すること(程度の難しい、工賃多めのB型からA型作業所で働くのに必要な能力)ができるようになっていることに、驚きました。

「いや、今日は小さい縦長のショッピングカートを使うから、黒いのはお休みだよ」と説明して行動を止めましたが、以前ならただ玄関で母親の身支度が終わるまで漫然と待っているだけだったのに、行動し始めた息子の姿勢に感心したことでした。

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智ママ

「13:15に出発するよ」と前もって口頭で説明しておくと、12:50から身支度を始め、お出かけ用のリュックも背負って、13:05には玄関に座ったり、黒い特大のショッピングカートから紅茶の1.5リットルペットボトルを2本抱えて居間にやってきて、カート内の8本を移動させる作業をしようとしていたりしたので、
小学校で「口頭で指示された時間にあわせて、準備して動く」訓練がなされているのだろうなあ、たぶん息子の知的能力が上がって今後の展開をシュミレーションして動くことができるようになってきたのだろうなあ。と推察したことでした。

家庭ではダラダラして時間が流れてしまいがちなので、決まった出発時刻を厳守してくれるのは、とても助かります。進歩に感謝です。

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智ママ

最近の息子、話が途切れると英語の授業担当のイギリス人講師のように、少しの沈黙だけで、すぐ次の話題を探すようになってきました。

まだ拙いので、間が持たないと、相手への質問やスケジュールの確認にの連続になってしまい、夕方に、疲れているけれど付添で無理くりに歩いている母親から、
「その日に体験させたことをお母さんに『振り返り』(その日にあったことを繰り返して確認することで、短期記憶を中期・長期記憶に置き換えさせる、支援級の試みのひとつ)はさせなくていいの!」
と、怒られたりしています。

ですが、会話の流れや相手への敬意で『話題が途切れたら失礼かも』『話題が途切れたらつまらないやつと思われるかも』という、近畿に顕著な生活慣習ですが、
『自分を、相手によく見せるための、会話術としてのテクニック』を普通級のお子さんたちとの会話や観察で、息子は身につけたようです。

仕事をする上で、コミュニケーションが取れること・人間関係を円滑に結ぶのは重要なことなので、小5の状態からその訓練の必要性に気づいて、自主的に母親をたたき台にして訓練していくのは頼もしいと思っています。

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智ママ

脳梁がまったくない(全欠損で、ひとかけらさえも発生していない)ことがMRI画像で両親に示されたときに、
「脳梁がないので、左右の脳が得た情報をもう片方ののぬに送る器官がありません。前交連がまだ生きているので、辛うじて左右の脳は繋がっていますが、そこの組織がトラブルを起こしたらもうアウトです。なので、とっさの判断や情報の処理に難があって、すぐに反応することは難しいです。会話も、時間をかけてわかりやすく言ってあげないと通じないと思います。それでも、会話できるようになったら、御の字だと思ってください。」
とNICU医師から『脳梁前欠損時の取り扱い方』を含めて遺伝子異常または染色体異常の子への応対のテクニックの伝授を受けましたが、

11年経って蓋を開けてみると、
・会話は中度知的レベルだがわかりやすく説明すれば理解力はある
・近畿ではタブー視されている「会話していて沈黙が訪れる」(話題も探せない、つまらないやつと評価されてしまいがち)ことを回避するために、自分の中の引き出しから話題を探して、話し出して、間をもたせようとする
・時間に空きがあると、まだ少しぼーっと立ったまま待っているときが残っているが、次にすべきことを自分で思い出して、それを実行しようとする
などの、中度知的発達にしては、そこそこの発達を見せるようになりました。

遺伝子異常由来のかなり重い多発奇形が、できるようになった事例が他にありませんので、
(二桁レベルの奇形がある子が、立って歩けて椅子に座れるようになった事例からして、ほとんどいない)
医学的には奇跡というレベルでの基調な学術患者候補としてデータを集めていっていますが、
最近は発達医師が報告をふんふんと聞き取るだけで診察時間が終わっているので、
発達医学レベルでも珍しい経過を辿っている症例のようです。

私としては、独立採算で食べていけるようになっていってくれたら、もういうことはないので、
心疾患があるので、親亡きあとにグループホームなどで周りの人と対応できて、自分で生活を調整していけるようになってくれたらいいな、と思っています。

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智ママ

持久走大会での写真です。
下に掲示する昨年の写真と比べて、肩・腰・膝を結ぶ直線上に、頭が乗っているのがわかります。
(わかりにくい人は、肩と膝の結んだ線上に頭がきているかどうかを見たらわかりやすいかと思います)

明らかに、姿勢が良くなっているのがわかります。

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智ママ

こちらは昨年の持久走大会での写真です。
肩と膝を結ぶ直線上から頭がズレている
(姿勢がやや悪い)ことがわかります。

PTから教わった、姿勢の良し悪しの判別法です。

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智ママ

息子にバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を施して、3ヶ月が経ちました。
そこでたまたま見つけたことを報告いたします。

夏祭りと秋祭りでもご説明がありましたように、
バイオ・ニューロ・フィードバックは、専門のアプリと専門の装置を使って、一回5分、一日6回ほどまでデータをとって、そのデータの蓄積と解析を専門家が行い、指導を受けて被験者が子育てに活かす。というものなのですが、
通常、5分✕4回から6回までバイオ・ニューロ・フィードバックの訓練を行います。

しかし、
5分✕4回 よりも、
(5分✕2回)✕2単位 
としたほうが、同じ量の訓練をしているにもかかわらず、バイオ・ニューロ・フィードバックの結果が大きく出ることがわかりました。

もともとは年末年始に私が肺炎になり入院して、退院後も経過が思わしくなく、訓練休止期間が半月に及んでしまい、私の体力がとにかくなかったので、
やむを得ず、データを出すために
5分の訓練を二種類一気に行って、それを1単位として、
「一日2単位できたら遊んでいい」と私が息子に指示して、データ収集優先で訓練を始めたことです。

すると、5分✕4回の訓練だけのときよりも、(5分✕2回)✕2単位のときのほうが、
「あー、イライラする!」といういらだち状態の緩和がよく、
39+2、59+2、2+3、3+3などの足し算の暗算の回答までの時間短縮
(おそらく知的にまた上がったものと思われます)が簡単にできるようになりました。
意中の女子児童と普通級で会話するために、毎日早く登校するなど、かなり意欲的にもなってきました。

同じ訓練時間なのに、なぜ組み合わせを変えるだけでこうも結果が違ってくる?
と考察していたところ、
昨日、Xに流れてきたポストによると、
頭を空っぽにする操作にはいくつかあって、
1.筋トレ
2.有酸素運動
3.恐怖を感じる
4.知らない土地へいく
5.サウナと水風呂3セット
6.瞑想(5分以上)
7.スポーツ(試合形式)
などなどがあるのだそうです。
息子の場合、母親が体調を崩してしまい、やむを得ず一日2単位だけの訓練しかできなくなったことが、1単位での訓練で擬似瞑想状態が作れて、頭を空っぽに近い状態にしてしまったことで、能力の発露や知的向上に繋がったことが推察されました。

同じ手間をかけるならば、結果が良いほうが訓練している側もやる気が出るし、
付添で施す保護者もやる気維持に繋がるし、指導者も嬉しいよね。と思ったので、
さっそく中川先生に報告してきました。

こちらでもバイオ・ニューロ・フィードバックの手法を使って発達の促しをしている保護者の方は多くいらっしゃると思うので、ここに記しておきます。

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智ママ

自他分離が少しだけできてきた息子に、毎日、
「歯を磨くのは、息子のためであって、お母さんの歯は何ともないので、冷たいことをいうようですが、息子が虫歯になって歯が痛くなっても、お母さんは痛くありません。なので、自分の歯を守るのは自分です。自分で歯ブラシを持ってきて『歯磨きを手伝ってください』と言われたら、お母さんは磨くのを手伝います。どうしますか?」

・息子と母親は別個体であること
・なので、歯が痛くなっても、管理が悪くて痛い思いをするのは息子だけなこと
・全身麻酔をして歯の治療を受けないとならなくなるのは息子なこと
・歯の治療の回避は、自分で磨いたあと、仕上げ磨きを母親にしてもらうことでできること
・虫歯になって困るのを選択するのも、虫歯にならないように歯を磨いてもらうように選択するのも、息子の自由なこと

をわかり易い言葉で説明して、どちらにするかは自分で選ばせたところ、
『自分で段取りして、母親の手が空いているときに、歯ブラシをもっていって、歯を磨いてもらう』ことを選んだので、声かけはマメにしますが、そのとおりにしております。

小5になって、普通級に毎日の休み時間に通うようになり、健常児と触れ合うことが増えてきたのですが、
自他分離ができていないと、人との境界線を超えてしまい、会話に首を突っ込んでいったり、相手をうんざりさせることが増えてしまったり、あるいは会話自体を警戒してコミュニケーションの実地訓練が不足してしまったりします。
(息子の場合はわりと気持ちに萎縮がなく済んでいるようです)

それでは、せっかく相手をしてくれている、気のいい普通級小5の子たちに申しわけないので、
家庭でもできる、自己・非自己の弁別や、会話の機微が汲みとれるような感覚の練習の提供を、してみようかな?と思って、
やや口調や態度が冷たいですが、「自分(息子)とお母さん(私)は違う人やねん!だから、口で言わんとわからへんし、説明が悪かったら聞いてもらわれへんこともあるんよ!」と教えていっています。

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