智くんの成長をみんなで見守るお部屋

昨日、激安スーパーにショッピングカートを引いて、息子と買い出しに行ったら、帰りの地下鉄改札で、かつて生後6ヶ月〜小3まで心臓での訪問看護をお願いしていた看護師が、「あらー！智くんやないのー！元気？」と声をかけてくれたので、少し話をしました。

道を歩いていたら「あれ？これ、智くんの声とちゃう？」と思えるような聞き覚えのある声に、後ろを振り向いてみたら、当人だった！というわけです。

息子が、彼女が想定していたよりハキハキ話すようになっていて、口唇口蓋裂があるとはいえ、発音も綺麗になっていて、背も伸びていたので驚かれました。

二条城エリアでは、息子と同じように心疾患と口唇口蓋裂があり、その他にもいろいろ奇形がある事例の女の子が公立中支援級に進学したらしく、医学上は、奇形が3個以上あると多発奇形に区分されるので、その中1女子も多発奇形になるのですが、
（息子の場合は18ヶ所の奇形があるので、同じ多発奇形でも「生きてるのが不思議」という重いレベルなんだそうです）

やはり知的な遅れが目立つタイプで、周囲から心配されていたようです。
ですが、今では元気に環境に馴染んで毎日登校しているそうです。

当地の支援学校も、発達と認定された子が増えすぎて、支援学校の増築・分校設置で対応しているのですが、インクルーシブを国が勧めていることもあり、親御さんや当人が希望する場合は、公立中支援級で、中度知的発達までならば預かる事例が増えてきています。

「（『生存が奇跡』と言われるほど）奇形が多い事例でも、智くんみたいに伸びるのは珍しいし、伸びてその子より『普通』になってる（パッと見、普通級の子と遜色がないと思えるくらい、発達が進んでいる）子は珍しいよ〜。すっかり、しっかりしたお兄ちゃんにならはって。お母さん、頑張らはりましたね！」
と訪問看護師から評価されました。

医療者から手放しで成長を喜んでもらえて、評価されるのはありがたかったです。

これは息子の担任が2者懇談のときに言っていたことなのですが、書きます。
支援学校5年以上勤務経験のある息子の男性担任、これまでなんにんもの肢体不自由児や発達のお子さんを指導してきたのですが、ある法則に気づきました。

発達のお子さんは、だいたいテーブルサンゴ型に、発達の促しをしていると、ある日ドカンと伸びて、それから一定の変化のない状態が続いて、それでも発達の促しを毎日続けているとそれからまたドカンと伸びる、という形に進歩していくお子さんが多いのですが、
（そのかわり、無理に伸ばしていると、ある日ドドンと下がって、できていたことができなくなったり、不登校になったりするパターンが見られることもあるそうです）

たまに、息子や、同クラスの小4男児のように、『明らかにスパンとは伸びないんだけれども、発達の促しを延々続けていくうちに、じわじわ、じわじわと、坂道をズリバイで這い登るように、発達が良くなっていく』お子さんがいて、なぜか、このじわじわタイプのお子さんの発達は、全くといっていいほど、後戻りがないんだそうです。
テーブル型と比べると、伸びが著しくないだけに、手堅いのだろう。と、担任は分析していました。（このタイプの数は、テーブルサンゴ型の伸びの子と比べると、数は圧倒的に少ないそうです。）

なので、息子の場合は、「ある日突然、できるようになっていた！」ことよりも、「あれ？いつの間にか、コレできるようになってるね」ということが多くて、伸びが緩やかなだけに、パッと見ではわかりにくく、定点観察（時間を追ってあれこれ課題をさせていく）でやっと変化に気づいて指導役・観察役が喜ぶ、というパターンが多いようです。

子育てしていると、どうしても日々のことに追われて、定点観察の視点を養いにくいですが、こういうタイプ別の、お子さんの発達のしかたってありますよ？という報告でした。

9月27日、STの訓練日でした。

心理士と言語聴覚士のダブルホルダーである、ベテランSTは、いつものように言語訓練を行ったあと、息子に電車の車両の絵をフリーで描かせて、連結器の蛇腹が表現されていることを確認し、
「パンタグラフが描かれるのは、7歳からです！智くんは連結器が描けていますので、5−6歳程度の（発達年齢）状態になっています！」と喜んでいました。

三角と四角で描かれている家の絵の模倣は、屋根を形成する三角と、家の壁を表している視覚が離れていて、まだ目で見たものを捉えて正確に再現する力が弱いことが露見していましたが、「それでも（発達年齢）5歳くらいは、いっている」とのことで、

「そう言えば、息子と同クラスだった、療育園で知能の遅れがない中度発達の子が、5才児クラスで、こんな感じの絵を描いていました」と思い出して告げると、
「お母さん、面白い指摘のしかたをなさいますね（笑）」とSTが笑っていました。

入道雲のもくもくした様子が、渦巻のような◯で表現されるなど、表現の方法によっては4歳ー6歳ぐらいと幅はあるものの、9歳での発達年齢4歳2ヶ月よりは、まだ精神年齢が伸びてきていていて、息子の発達は大体5−6歳くらい、まだこれからも伸びうることを指摘されました。

むかし、STが福祉分野で8年ほど指導をしていたころの話です。
その施設には、18−50歳の発達や知的も伴う方が入所していたそうです。
施設と作業所が一体型になっていた施設だったからか、作業の様子も見ていたそうなんですが、そこで20−30歳のもう大人になった利用者さんが、ある日突然「百合の花のように綺麗です」などの、それまでできなかった比喩的表現が、ある日突然ポロッとでてくる・作業の習熟要素以外に、明らかに発達の進歩がないとできない作業が、ある日突然できるようになるなど、『どうしても、大人になっても、発達はまだ伸びていく』と結論づけることしかできないような現象が、多々、入所者に見られたそうです。

その体験から、STは、『人間、（発達の促しがあったりして）うまくいけば、50くらいまではゆるやかではあるものの、発達が伸びうる』という実感をもち、
子どものときのほうが発達の伸びは著しいけれど、その後も、発達はまるっきり伸びないわけではなく、それなりの刺激があればじわじわと伸びていく現象が、普通にあることを確信したそうです。

「ですので、智ママさん！智くんはまだまだ伸びますから、諦めんと、どんどん新たな試みをしてあげてください！すればするだけ、伸びる余地がありますから！」
と、また発破をかけられました。

いつまで今のSTが大学病院に勤務できるかどうかはわかりませんが、
（いま、定年後だけれども技術継承のために勤務延長しているらしい）
できるだけ彼女から吸収できるうちに、どんどん息子を伸ばしておこうと思ったことでした。