ホーム全て会議室いま会議室で話していること 智くんの成長をみんなで見守るお部屋 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。 重度の障害があってもどんどん治っています。 日々楽しいエピソードがたくさん! みんなで見守りましょう。 245 COMMENTS 智ママ 2024年9月12日 息子の通う小学校6年生に、なぜか、息子たちのファンクラブができました。 韓流アイドルだと推し活にお金がかかるので、『小学校に来ればタダでできる、手軽な推し』として、支援級小5の息子たち2人がたまたま選ばれたようです。 その影響か、体育の着替えの時間に息子を見かけると「キャー!息子さん!」「いやーん、可愛い〜!!」「私は〇〇くんよ!!」と小6女子のお姉さまが手を振ってくれます。 と声が上がって手を振られていました。 そして、担任の先生によると、素朴な小5クラスメイト派と妖精スタイルの息子派に派閥が別れて、小6女子同士で何かと競い合っているらしいです。 当人たちはまだ「何のこと?」「何か声が上がってるから、とりあえず手を振っておこう」という認識しかできていませんが、それなりに小学校内で支援級のメンバーとして受け入れられているということで、母親としては、現象を見守りたいと思います。 返信する 智ママ 2024年9月11日 支援級の小4男児が社会科見学にいくというので、「僕は、(小学校を7:30に出る予定の)〇〇ちゃんを7:30にお見送りに行きたいです!」と前日の夜に宣言した息子。 自力で5:55に起きて、一時間前倒しで全てを済ませ、玄関で母親のメイクの仕上がりと出発を待っていました。 7:25に小学校の正門をくぐり、7:28には教室で登校準備をしていました。 7:30に到着のはずの小4男児を待っていた支援級担任二人は、仰天。 そして息子が早く登校した訳(いつも校外学習の際に、出発を校門近くで立って手を振って見送ってくれる小4生に、いつものお返しとして、お見送りに行きたくて、わざわざうんと早く登校してきた)を知ると、感動して喜んでいました。 通常より一時間、全部が前倒しで、朝食も朝のゴミ出しバイトも洗濯機の操作の家庭バイトも、てんてこまいで準備して済まさせましたが、洗濯機を回しながら登校したので、時間よりも早く自宅に帰って、洗濯物を干しました。 息子が、人から親切にしてもらうばかりでなく、してもらえた嬉しいことを、人様にお返しする、という概念が生まれてきたことに、嬉しさを感じた朝でした。 返信する 智ママ 2024年9月7日 今朝、「土曜日だから」と私が二度寝していたら、8:00になってしまっていたらしく、空腹の息子が、一人で卵を割って溶いて、食パンもやこうとしてパン袋の口を開けて、目玉焼きまたは卵焼きを作りたいけれど、そこからコンロを一人でつける勇気が出なかったらしく、「お母さん、すみませんけど手伝ってください」と申し出る声で目が覚めました。 自分でできるところは全部して、どうしてもできないところだけをピックアップして、途中で持っていって、指導を仰ぐという器用なことが、いつの間にかできるようになっていたことがわかり、驚いたことでした。 最初から私の指示待ちをしていた半年前より、また成長していました。 返信する 智ママ 2024年9月6日 最近、息子が同じ支援級の小4男児 (おそらく微細染色体異常ありかも、と指摘されている中度知的発達児童。内臓も脳もほとんどフル装備で異常がないので、運動し放題で、手作りごはんと運動だけで伸びてるケース)と、口喧嘩?のような軽い諍いがあるようになってきたそうです。 どちらも中度知的発達なので、ぱっと見、「え?その会話で通じてるの??」と指摘したくなるような情報の噛み合わなさ具合で、「情緒だけはやり取りが成立してるけど…それ、口喧嘩なん?」と担任がツッコむようなレベルの稚拙な二往復程度の会話のやり取りなのですが、それでも喧嘩の形式をとっているそうです。 『他者には自分と違う意見や視点がある』ということを家庭でも繰り返し教えていますが、だんだんと母親と自分は別個体であること、会話の相手は母親以上に別個体であることが認識できていたようです。 今後の口喧嘩の成長が楽しみです。 返信する 智ママ 2024年9月6日 まだ自他境界線の線引きや、他者の領域侵犯しているかどうかの判別はついていませんが、ぼんやりとした形で「お母さんと僕は、違う人間。なので、話をするときにはお母さん仕様にしないと、鉄道の話は丁寧に説明しないと会話から下りられてしまう」ということは理解していて、 「小5になってから、お話の内容がよくわかるよう話せるようになってきました」と放課後等デイサービスの面談で指摘されました。 同年代・近似レベルの他者と関係を持ったり、人との関わり方を学んだりさせるために放課後デイサービスに通わせていますが、自分と自分以外の人間は、鉄道や学校の理解度や興味が違うものらしい。とは理解が進んできたようです。 返信する 智ママ 2024年9月2日 小5息子の硬筆(『かきかた』の作品)が、一定ランクの仕上がりになっていたそうで、ランドセルの中に表彰状が一枚、入っていました。 小1入学直後の時点では、なぐり書きしかできなかった息子が、小5の一学期の時点で、硬筆の書写で表象されるレベルの作品ができていることは、進歩だと思います。 返信する 智ママ 2024年9月6日 息子の国語・算数のできるようになったことの時系列です。 小1 線(曲線)の殴り書きのみ 小2 直線に近い線分を描けるようになる 薄くて消えそうな震えているひらがなを書く 小3 震えているひらがなを書く 数字の8以外を書けるようになる 小4 ペンだと読めるレベルの字を書くようになる 数字は全て読めるレベルに書けるようになる 小5 硬筆(ひらがな)で入賞 療育園の方針で一切幼児教育をさせられずに入学した子(知的と発達の遅れを指摘され、生活技能のみゴリゴリに訓練していただけだった)が、勉強の回復を見せると、こうなりました。 形質発現機能が遺伝子異常のため、人の半分しかない子のわりには、そこそこ伸びたほうだと思います。 今月の連休前に、また神戸の病院の臨床遺伝科に経過報告に行ってきます。 返信する 智ママ 2024年8月28日 昨日のOTで、息子の作った雑巾の仕上げ縫いの仕上がり画像を提出し、 「玉結びと玉止めは母親が補助しています」と告げると、玉結びのための指を擦り合わせて糸を撚る(よる)動作をスムーズにする訓練として、 ・粘土を指先でちぎる(指先に圧をかける練習)、 ・片手の指先だけを使って粘土を紐状にする、 ・パチンコ玉サイズの粘土玉を作る、 ・クッキーの型抜き器を使って、掌底で薄く広げた粘土玉を、ハート型に抜く 訓練をしていました。 それも逐一メモして、自宅で油粘土を買ってきて再現しようとしていたのですが、 本日、小学校に提出して報告したところ、担任の先生曰く、 「智ママさん、息子さんはやっと手首の固さがとれてきたところで、まだ掌底を使って、粘土をこねたり伸ばしたりする訓練のほうが、指先には効きますよ。指先の自由度の訓練は、その先ですね。」 とのことだったので、 家庭にクッキーの型はあるし、 母親は小3〜小5までクッキー焼きにハマっていたことがあったので、未知領域ではないし、 スーパーでバターを買ってきて、たまに型抜きクッキーを焼くか、油粘土で遊んでおままごとをしてみてもいいかな?と思いました。 掌底をつかってのこねる、伸ばす運動には、粉からパンを焼くとか、うどんをこねるとかもありますが、粉が飛ぶのと、スペースの問題があるので、これは検討中です。 (関西で「検討しときますわ」といったら、やんわりとした、完璧なお断りの文言となりますが、私の場合は「8割方、採用もありえます」という、出身の九州方式の意味となります) 返信する 智ママ 2024年8月28日 昨日、小学校を早退してリハビリ病院にOTとPTに行ってきました。 大腰筋のストレッチをするために足を引き上げる際、大転子のあたりが僅かにコキコキいうので、これは何故だろう?とPTに質問すると、「元々筋肉の弱さ(遺伝子異常の結果、形質発現の不備が響いているため、筋肉が柔らかすぎる・同じ運動の負荷をかけても、筋組織が太くなりにくい)があるので、大転子の関節包の中で関節が偏った動きになってしまい、結果として当たってパキパキ音がしている」と指摘されました。 改善は難しいですが、筋トレとストレッチで整えながら各筋肉の太さを維持することで、現状維持はできるとのこと。 心疾患がありただでさえ寿命が短くなりやすい息子に、人工股関節の手術とリハビリは酷すぎる(しかも寝たきりで弱った筋肉を戻すのに、常人の3倍の時間と労力が必要)ので、何とか股関節のお取替え手術は避けたくて、今の天然の股関節が長く使えるように、特別に股関節周囲の筋肉に働きかけるのに特化したメニューを開発してもらって、それを全部メモして帰りました。 「自分の得た知見を独り占めするのではなくて、クラスの発達のお子さんを伸ばしたり、肢体にあまり自由が効きにくいお子さんの補助トレーニングに活用できたら。」ということで、毎回、OTとPT明けに、逐一メモした内容を自宅でコピーして、一部ずつ支援級教諭に差し上げています。 元支援学校勤務経験があり、支援学校での授業でPT(ストレッチ・筋トレ)を施していた息子の担任は、現在進行系のPTメニューを楽しみにして、あれこれ生活科や、発達をよくさせるための補習授業の時間に、その資料で得た情報を取り入れて、クラス全体に利益がいきわたるようにとりはからってくれています。 今回は息子の体質に特化した内容のPT情報提供となりましたが、股関節の硬い発達の子はとても多いので、緩めるためのストレッチと、骨格に負担がきてしまっている状態の矯正に、私宅からきたメモが使えるかもしれない。とのことでした。 どうせ良くなるなら、自分の子以外にも良い結果が周囲にもたらされるほうが、集団の成長として効率がよいので、役立てればいいな。と思います。 返信する 智ママ 2024年8月26日 昨日、夏休みが終わりました。 本日から、ぶぶづけ市の公立小中学校は、2学期です。 『ちゃーはんのつくりかた』を夏休みの自由研究の課題レポートとして持参したら、担任の先生と、たまたま朝一番で支援級に遊びに来た、小5女子児童が驚嘆し、 小5女子児童「息子さん、炒飯作ったん?いや〜、私、まだ卵焼きしか焼けへんわ!」 私「小5レベルですかね?」 担任「小5を軽く超えてますよ、智ママさん…小5は、できてやっと卵焼きレベルですから」 と、普通級よりも劣っているはずの支援級小5が、自力で炒飯を作って、その様子をレポートに仕上げてきたことを、あまりのことに驚き呆れた様子で、食い入るようにに四ツ切画用紙2枚を見ていました。 卵を割ってボウルに入れ溶き卵にして、玉ねぎの皮を剥いてくし切りにして、それから微塵切りにして、炒めてご飯と混ぜ合わせて味をつけておしまい。の炒飯製作ですが、 8月初頭からほぼ毎日作ってたので(作った日のお昼か夕方に、2人で食べて片付けてました)『習うより慣れろ』でひたすら教えるのと、試行錯誤とを繰り返しているうちに、8/22には写真撮影しても問題ないくらいまで仕上げることができるようになりました。 「支援級だから」「知的障害も発達障害も残ってるから」「遺伝子異常で筋肉が弱い作りだから」「心疾患の血液サラサラ薬を飲んでて、切ったら血が止まらないから」で、過剰に心配して形ばかりの補助だけで終わらせるより、 「指を深く切らなきゃいいから、やれるだけやってみよう!」で見守りはしながらどんどんやりたいことをやらせたほうが、 無駄に余計なことを考えずにコツコツやるので、 なまじ人より集中力と繰り返し力があるだけに、普通級の小5女子を超える結果をあっさり出してしまうことも、普通にありえることが立証された夏休みでした。 返信する 智ママ 2024年8月26日 レポートの内容(炒飯の作成)は、公立中1か中2の家庭科レベル、 レポート作成能力(原稿書き)は小1の1学期レベル、と、 要求される能力がかなりアンバランスですが、 担任の先生も高い評価をつけるレベルの作品に仕上がっていたらしい、ということで、 ここに報告いたします。 返信する 浅見淳子 2024年8月26日 智ママさん もし手に入ったら 油をラードにして コンソメを金色のチューブで売ってる中華味のもと? みたいなやつにすると ほぼお店の味ですよ。 返信する 智ママ 2024年8月26日 浅見社長 アドバイスありがとうございます! それは考えつきませんでした! 味覇は買って保管するのに容量が多いので、チューブを探して冷蔵庫で保存してみます! 返信する 智ママ 2024年8月23日 息子は生まれつき脳出血系の脳室拡大があり、右脳の後ろ1/3が虚になっていて、その影響で手足の指先に力が入りにくい、という後遺症があるのですが、 OTで家庭科の予習として裁縫をさせたところ、「針で縫うのが好き」と言うので、 「それなら、したいだけさせてみよう!」とあらかじめ古タオルを雑巾の形に縫い、『1/4の空間4箇所をパカパカした状態から黒い糸で縫いつける』という仕上げ縫いを息子にしてもらいました。 元々、心疾患で血液サラサラ薬を服用しているので、「…出血したら布が血染めになって、商品にならないですよね?」と育成級担任と話をして、授業では手に針を刺さないように注意して見守られていたようなのですが、 今回は夏休みの自宅なので「刺したいだけ、刺してよし!」で、針目を指さして目安を作ってあげると、遠視性弱視でも、針目をまっすぐに縫うことは可能なことがわかりました。 本日、大学病院眼科とSTでしたが、矯正視力が悪くても左目0.5、右目0.05なのに、手元で針を持って雑巾を縫うことが楽しい男児(息子)がいることに、眼科医は、陪審の医師と揃って、仰け反って驚き、 「たぶん、まだ年齢が若いから、手元でピントを合わせる機能が働くんやな!これが年取ったらもう無理かもしれへんね!凄いことやで、これは!ええ、ええ!どんどん、やり!」 と指摘していました。 STはあまりのことに手を叩いて喜び、 「固定概念に囚われず、どんどんやらせて、できることを増やしていってください!それが智くんの経験や能力に、なっていきますから!」 と発破をかけていました。 最初から「この子、こんな障害(遠視性弱視と脳室拡大)が複数あるから、コレは、やらせてもあかんのと違う?」と萎縮してるのではなくて、 「できなくてもいいから、やりたいならやってみよう!」でどんどんやらせることで、意外な展開や結果が得られることがわかった、2024年の夏休みでした。 黒い糸で縫い留めた雑巾は、夏休みの課題として、小学校へ月曜日(始業式)に持っていくことにします。 返信する 浅見淳子 2024年8月23日 智ママさん ご本人にはきっと、やりたい理由があるんですよ。好奇心から発達するってこういうことですね。我々誰しもそういう経験があるのではないでしょうか。 返信する 智ママ 2024年8月23日 浅見社長 コメントありがとうございます。 並縫いはまだできませんが、刺し子スタイルでなら、針目1cmまでで、きちんと縫うことができました。 縫い目にも各個人の性格が出てきますが、生真面目で一本気なところがうかがえる針目となっています。 自分の刺した針と糸の跡がハッキリ布地に残るのが目に見えてわかるので、それが楽しいらしいです。 趣味、または、指先を鍛える訓練にはなると思うので、やれるだけどんどんやらせてみようと思います。 返信する 智ママ 2024年8月14日 もともと家庭学習をしているので、それを考慮して、夏休みの宿題は少ししか出されていないのですが、 「大阪メトロに乗りに行きたいなら、締切として、全部宿題がお盆までに終わったら、父さんと一緒に行けるよ」と条件をつけて宿題をさせてみたところ、 一日に10日間分のプリント(5歳〜小1レベル)を50−60分かけて解く。という新記録を達成しました。 普段『スローステップで、無理ない程度に』ということで、プリント3枚を一時限でやるというペースで、育成級の課題を授業でこなしているのですが、 (その分、一年生の項目ではありますが、家庭でドリル5冊を使って、合計10.5ページを15−25分かけて解く形で、机に向かわせています。15分おきに立たせて机の配置を変えたり、教材を持ってきたり。という形で、気分の切り替えが体を使ってできるように、教師から配慮されています。) それを、20−25枚のプリントを、45分おきにインターバルをとって、実働時間の合計50−60分ほどで連続集して、終わらせる。 (科目は国語・算数・国語・算数、とプリント一枚ごとに変えることで、使う脳の切り替えを行う) という頑張りを、息子がみせました。 息子は、発達年齢4歳2ヶ月程度(9歳時点)なので、10歳だと4歳半いくかいかないかだと思いますが、その発達年齢と理解度に合わせて、育成級では課題が組まれています。 ですので、易しめではあるものの、徐々に難度が上がるので、今までの夏休みの宿題のように、『4歳児向けのひらがなのなぞり書きと、書かれた絵の数を数えて数字を書くだけ』ではなくなったため、 「お母さん!算数って、うんと頭を使うんで、疲れるんですよ!」と不平をこぼしながら、繰り上がりのない足し算のプリントを、延々解いていました。 達成感というものは、ゆとりでできることを毎日緩くさせているだけだと、不完全燃焼で終わってしまうもので、 息子にとっては、終わったあと、ゼーハーふうふう言うレベルでも、10日間ぶんのプリントを全力で粘って最高で合計60分、45分と15分、または45分と5分に分けて集中を切らさずに解き切ったときのほうが、「やりましたよ!」と達成感があって、よかったようです。 何より、大好きな父親と一日中大阪メトロや大阪市バスを乗り継いで、大阪の交通網を楽しむ体験がある!ということが、頑張るための大きな原動力になったようでした。 これを書いている現時点では、ラインの報告によると、息子は大阪駅で父親を二人で市バスを待っているそうです。 「頑張ってやりとげたら、自分にご褒美がある」という条件が、脳を刺激して、今までにない能力(通常の4歳半には困難すぎる、机に向かっての、45分完全集中の達成)を開発することになるようです。 遺伝子異常だから、多発奇形だから、器質的障害があるから、心疾患もあって血流動態のの改善に限界があるから、発達障害と知的障害は以上の理由で頑固に改善されにくいはずだから、頑張ってもたかが知れてるだろう。と、息子にかかっている全ての制約をあげて専門家が推測すると、悲観的なことしか出てこないのですが、 全力疾走をすることはできなくても、能力の上でルーティンを超える全力疾走をして、自分の実力を確認することはできることを、息子が立証したので、感心したことでした。 返信する 智ママ 2024年8月14日 40日分の宿題を、4日間で終わらせてしまったので、いまは勝利実習の卵割りと目玉焼き・炒飯作成を延々、行っています。 遠視性弱視で目が見えにくいながらも、針を運ぶことは気に入ったようなので(まだ運針のみ。玉止めと玉結びは補助が必要)、夏休みの『一人一作品』という課題は、卵料理の炒飯調理レポートか、古布をつかったカラフルな糸で縫ってある雑巾を提出になりそうです。 返信する 智ママ 2024年8月8日 7月いっぱい、大人の事情で夫が京都で自宅待機していたので、チーズが苦手で食べられない夫のために、『夫スペシャル』として、夫にだけ、毎日2個の目玉焼きをトーストを添えて出していました。私と息子は時間が足りなくても齧るだけで済む、チーズトーストです。 もう少しエジ◯ン箸の箸使いが器用になってきたら、ごはんと味噌汁と目玉焼きの朝食スタイルに切り替えようかと思っています。 息子が『キッチン戦隊!クック◯ン』の影響で、卵を割って白身と黄身を潰さないように取り出すのをカッコいい!と思ったらしく、卵を割ることをとにかく練習したがるようになりました。 8月に入り、夫が単身赴任先に帰っていっても、毎日チーズトーストに訓練の成果である目玉焼き2個をつけて出していたら、 毎日毎日毎日毎日、卵を最低2個割る訓練をしているうちに、 集中して作業に取り組むのが刺激になったのか、 それとも卵2個分を余計に、目玉焼きやオムレツの形で、岩塩仕立ての塩コショウ味にてタンパク質を摂ることがよかったのか、 私の状態を観察して、状態や機嫌に対応しようとする変化が見られるようになってきました。 今までは 『お母さん=機能してないと、僕がお腹が空いたり、お外へ連れてってもらえなくなる、状態次第で僕に不利になるからメンテナンスが必要な【ツール】』 としてしか認識していなかったのが、 『お母さん=たまにそっとしておいて、自分のペースで活動させたり、休ませておいたりしておかないと、ダウンして一気に機能停止したり、怒りんぼになったりする、扱いが独特な【女の人】。お父さんのことが大好き。僕のことはわりと気にかけてくれて、面倒をみてくれたり、お外に連れてってくれたりする。家庭内バイトの【雇用者】で、お金の管理もしてくれる。たまに「意欲代」で給料を20円おまけしてくれる、親切な人』 という認識になってきたのか、 私に対しての体調を気づかう声かけが増えたり、段取りを提示して、その日の一日の予定を、母親を怒らせないように聞いたり。という、近畿人特有の、家族の女性(おかん)に対しての細やかな気配りさが出てきました。 「それなら、僕はコレをしますね」と役割分担を自ら買って出る発言もよく見られるようになってきました。 私は、夫のように馬力で押して外出してあちこち回ることができませんので、 『物事をするなら、お財布に優しく、計画的に準備すること』を伝えていく担当です。スケジュールを立てて見通しやペース配分を教えていけたらな、と思っています。 ちょうど半分夏休みが終わりましたが、「夏休み、なんだかんだあったけど、それなりに伸びたよね。」という夏にしたいものです。 返信する 智ママ 2024年8月8日 CTの撮影が終わりました。 画像解析の結果は12月の形成外科受診の際になりました。 撮影の際、CT装置の寝台に横になることができなくて (手術台を想起させるものに横になるよう設定されると、フラッシュバックを起こしてパニック状態に陥り、泣きわめいて頑強に言うことを聞かなくなる習性がある、生後4ヶ月からの11回近い全身麻酔→目覚めると痛いし吐き気で履いてしまうし発熱してしまう。という体験を繰り返しているので、潜在的に寝台に乗ることを嫌がって、暴れてそこから逃れようとしてしまう。知的発達児・まだ幼い患児あるあるな特有の現象)、 数週間前からCT撮影があることを知らせて、シュミレーションさせて、持参するおもちゃも準備して、お昼の暑い時間帯にもかかわらず京都バスを待って乗って、事前にアイスを食べさせて・・・と手を尽くして準備していた母親が、 とうとうキレて厳しく叱りつけてしまい、 (医療従事者は仕事上、発達の患者『患児』に強く出られなくて、プロトコルどおりの優しいなだめる態度のみでしか、説得できないため、いつまで経ってもフラッシュバックによるパニック状態が収まらない←視覚からくる装置の形状と機械音が、手術室の寝台を想起させる刺激となっている) ほぼ私が、腕力でふんじばって、無理やり押さえつけたにも関わらず、持ち時間の15分が終わってしまったので、一旦室外に出て、口に小さい撮影用のチューブを奥歯にかませることからスモールステップを行いました。 順番に高齢者のCT撮影が終わった後、時間にゆとりがある状態での再度入室と撮影となりましたが、相変わらずパニック状態で暴れるので、正気に戻ってもらうために腕を一回だけ、パチンと叩きました。 (悪手ですが、私もイライラと疲れが溜まっていて、優しくするのが限界だった) 一気に現実に引き戻されて、息子がおとなしくなった瞬間に、手を上げて撮影室で待機していた医療スタッフに知らせ、再度フラッシュバックを起こさないうちに、ササッと撮影を済ませてしまいました。撮影が済んでキョトンとしている息子に 「CT撮影、痛くなかったろ?眠くもならなかったろ?」 「手術室の寝台と、CT室の機械の寝台は違うねん」 「眠ったあと(麻酔が切れたら)痛いのは手術室だけやねん、検査は、大丈夫やねん」と、無事だった成功体験を何度もゴリゴリに説明して、『検査は、怖くない』ことを体験して、理解してもらいました。 残念ながら被曝量の関係で、上顎のみの撮影 (もともと生まれつき形成がうまく行っていない上顎の骨が、どれだけ成長して、筋肉も発達してきているかを知るためのCT撮影)だったので、脳の変化は追いかけることができませんが、 また一つ、『トラウマがあっても、手術室を想起するシチュエーションででも検査をして、恐怖を乗り越えられる』体験をすることで、一つ大人になれたことでした。 発達・知的のある患者は検査も手術も、その後の術後管理も、 その性質上、患者自身からの自主的な協力が得られないので、 治療自体を諦められていて、 重度の口唇口蓋裂のお子さんは、鼻翼や傷跡の修正手術を行わないとか、 歯科の治療も中度以下のお子さんは、全身麻酔下で行うとか、 医療現場から特殊対応になり、人でも手間もかかるため嫌がられており、 家族の協力が得られない子(施設に入所している子など)は、ぎりぎりまで放置されるという、『障害による治療格差』があるのを前提に、治療を受けています。 家族でも手を焼く状態だと、親が高年齢化・患者が成人したときに、問題が多々起きるので、そのときのためにも、下準備の必要性を感じたことでした。 返信する 浅見淳子 2024年8月9日 智ママさん なるほど。そういうフラッシュバックが起きてしまうのですね。 なんかトラウマ処理の方法をとっさに使えるといいですね。 ところで、脳機能スクリーニングは関西でも受けられるようになる日が来そうです。 もちろん被曝はありません。 返信する 智ママ 2024年8月9日 浅見社長 常日頃から息子は病院ごっこでバイ◯ンマンを手術して術後管理して退院させるおままごとを繰り返して、自らのトラウマ処理をしていますが、それでも追いつかない体験であるようなので、愛甲先生の手法をまた息子に対して施して、対応してみようと思います。 脳機能スクリーニングが関西(大阪)でも受けられるその日が来ることを、心待ちにしています。 返信する 智ママ 2024年8月2日 8月5日(月)に、形成外科の口唇口蓋裂の治療の一環で、 乳児期にとった頭部のCT画像と、今度撮影する顔面(必然的に頭部全体も撮る)のCT画像を、大学病院で保全して、比較検討の上、治療に活かすことになりました。 生後数日でとった画像で、脳出血系の大きな脳室拡大(右脳の後ろ三分の一が空っぽ)と脳梁全欠損がはっきりわかったのですが、 10年間のうち7年間、発達の促しをしていることで、脳細胞のシナプスがあいた空間にも進出してきて、脳室拡大の大きさが小さく変わっているかもしれないね。と楽しみです。 (N◯Kの番組で、生まれつき脳が半分近くなくなっている(重い脳室拡大)の男の子が、成長とともに脳が肥大して、左脳が右脳の領域にまで進出して、失われた脳細胞の補佐をしていることがわかった、という映像をみたことがあります) 脳外科としては、脳内出血で圧迫されてなくなった脳に関しては、さっさと手術で除去するくらいしか手段がないので、手術前でない限り、CT撮影の結果は手にしません。 脳の機能回復を経時的に追ってデータを集めるのは、発達と心臓、形成外科がありますが、それでも脳室拡大の患者が発達して、体の動きにほとんど支障がなくなり、知的にも伸びて普通小学校や普通中学校に通えたケースは珍しいので、息子の人類へのデータの提供で、なにか、他の脳室拡大のお子さんをもつ保護者への希望になるものがあると思います。 当人は、プリ◯ュアのラバーマスコットを4枚もっていって、地下一階のCTの待合室で戦闘ごっこや病院ごっこをしながら時間を潰すこと、そして撮影が終わったらカップアイスを食べること、帰りはお気に入りの京都バスに乗って帰ることを楽しみにして、今からウキウキしています。 母親は暑い盛りの一番熱い時間帯での撮影でげんなり来ていますが、10年越しのCT検査によるデータ収集を楽しみにしています。 返信する 智ママ 2024年7月31日 夏休みに入り、『キッチン戦隊クック◯ン』を朝晩2回見られるようになったのと、成長期にさしかかりつつあり、食欲が増えてきた息子、 憧れの名古屋鉄道が走っている名古屋に行くには、外食の出費を控えないといけない→自分でコンロを使って食べ物を作れたら、お金は材料費しかかからずに済む→幸か不幸か自宅には食材がたくさんある→お腹が空いたら、自力で作れたほうがオトク! と考えたらしく、クッ◯ルンの真似をして、卵を割るところと、玉ねぎを櫛形に切るところから炊事の訓練を始めました。 毎朝、目玉焼きかオムレツの卵3個を割って、目玉焼きを作る練習中です。 まだ母親の介添がないと卵の黄身は潰してしまいますし、包丁使いもかなり怪しいですが、半球形に置いた玉ねぎを櫛形に切るところは、できるようになってきました。 卵と玉ねぎの炒飯です。 玉ねぎを細かく刻むのと、玉ねぎの火入れ、とき卵をふわっと仕上げるのと、 最初に炊飯器のごはんを切るように混ぜこむところ、あと味つけは、母親が手伝いましたが、残りは全部息子がやりました。 当人は『クック◯ンごっこ』ができて嬉しいようで、炒飯を完食してました。 返信する 浅見淳子 2024年8月1日 考えてみると卵を割るのってかなり色々な能力を必要としますね。 お金の勉強(自炊すると名古屋が近づく)と食育を兼ねられていいですね。 返信する 智ママ 2024年8月1日 浅見社長 もともとは闇雲に「〇〇に行きたい」と我が家の家計事情も理解できずに大阪や神戸に行きたがる息子を戒めるために、 「大阪に行くには、一番安い京阪だと大人が片道410円。往復で820円。持っていく飲み物食べ物を含めると大人一人で1820円かかるんだよ?子どもも含めると2500円かかるよ?」 と簡単に外出をせがまないように、実際の金額を家庭内アルバイト代で賄えたら、連れてってあげる。という条件でした。 しかし、どんどん外出先がエスカレートして、名古屋に一泊旅行して、二日間名鉄と名古屋市営地下鉄の乗り鉄とセントレア空港を攻めたい!という、とんでもないものになってしまったため、「名古屋は一年に一回から二回まで」「家庭内バイトで最低旅費(療育手帳を利用しての交通費・一年近く前からの予約宿泊代も込みで28000円)の半額は貯めること」という条件付きで、お手伝いのモチベーションが下がっても「名古屋行きたくないの?」で釣っていたのですが。 だんだん金額が貯まるにつれてモチベーションが上がり、家庭内バイトでせっせと貯めて 「これで、名古屋が一歩、近づきました!」 (気分は、長崎の隠れキリシタンがとある東のお山に登ったら『これで天国が一歩近づいた!』と喜んでいたノリ) と喜んでせっせと家庭内労働に勤しんだ結果、あと一週間で目標額の二倍である28000円全額を一括キャッシュで支払えるようにまでなってしまいました。 (むろん、旅費は、母親がコツコツ節約したお金を出して支払う予定です。) 息子の節約と外食の節減がないと、とても簡単に資金を貯められないので、「外食したら、その分名古屋が遠くなるけど、いい?」の殺し文句で、マク◎ナルドでの軽い気持ちの外食を戒めていましたが、それもあと少しで終わりのようです。 もともとの乗り鉄から派生して、次々に家庭で身につけられる、社会に出たときに役立つスキルアップをしていく息子に「僕もこの年までにこんなにしてもらえたらな〜」と羨ましそうにしている夫です。 返信する 智ママ 2024年7月27日 2024年7月27日夜のXで、『セレンを摂ると脳細胞のシナプスが発達しやすくなる』ことがマウスを使って立証された。と載っていました。 セレンは天然の海水に微量に含まれる天然ミネラル成分です。 原理として塩化マグネシウムを液体にがりとして摂らせていた(にがりごはん)頃よりも、小学校2年生頃から天然塩での味つけをした白ごはんで育て始めたときのほうが、発達がさらに進んだのは、不足がちだったセレンが満たされて、その他の刺激やタンパク質補充も相まって、オメガ3も補充していて、適度な運動刺激(探検や散歩)もほどこしていて、など、 全ての条件が揃って、息子の脳のシナプスがさらに伸びたからだと、夜になってやっとわかりました。 ウチの伸びた結果を、2年前の論文が追いかけて立証したことになりましたが、それでも、他の続かれる方に役立つ有用な情報がこちらに集まることになったことは、喜ばしいことなので、ここに報告いたします。 (リンクが貼れなくて申し訳ないです) 返信する 過去のコメントを表示 新しいコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)
智ママ 2024年9月12日 息子の通う小学校6年生に、なぜか、息子たちのファンクラブができました。 韓流アイドルだと推し活にお金がかかるので、『小学校に来ればタダでできる、手軽な推し』として、支援級小5の息子たち2人がたまたま選ばれたようです。 その影響か、体育の着替えの時間に息子を見かけると「キャー!息子さん!」「いやーん、可愛い〜!!」「私は〇〇くんよ!!」と小6女子のお姉さまが手を振ってくれます。 と声が上がって手を振られていました。 そして、担任の先生によると、素朴な小5クラスメイト派と妖精スタイルの息子派に派閥が別れて、小6女子同士で何かと競い合っているらしいです。 当人たちはまだ「何のこと?」「何か声が上がってるから、とりあえず手を振っておこう」という認識しかできていませんが、それなりに小学校内で支援級のメンバーとして受け入れられているということで、母親としては、現象を見守りたいと思います。 返信する
智ママ 2024年9月11日 支援級の小4男児が社会科見学にいくというので、「僕は、(小学校を7:30に出る予定の)〇〇ちゃんを7:30にお見送りに行きたいです!」と前日の夜に宣言した息子。 自力で5:55に起きて、一時間前倒しで全てを済ませ、玄関で母親のメイクの仕上がりと出発を待っていました。 7:25に小学校の正門をくぐり、7:28には教室で登校準備をしていました。 7:30に到着のはずの小4男児を待っていた支援級担任二人は、仰天。 そして息子が早く登校した訳(いつも校外学習の際に、出発を校門近くで立って手を振って見送ってくれる小4生に、いつものお返しとして、お見送りに行きたくて、わざわざうんと早く登校してきた)を知ると、感動して喜んでいました。 通常より一時間、全部が前倒しで、朝食も朝のゴミ出しバイトも洗濯機の操作の家庭バイトも、てんてこまいで準備して済まさせましたが、洗濯機を回しながら登校したので、時間よりも早く自宅に帰って、洗濯物を干しました。 息子が、人から親切にしてもらうばかりでなく、してもらえた嬉しいことを、人様にお返しする、という概念が生まれてきたことに、嬉しさを感じた朝でした。 返信する
智ママ 2024年9月7日 今朝、「土曜日だから」と私が二度寝していたら、8:00になってしまっていたらしく、空腹の息子が、一人で卵を割って溶いて、食パンもやこうとしてパン袋の口を開けて、目玉焼きまたは卵焼きを作りたいけれど、そこからコンロを一人でつける勇気が出なかったらしく、「お母さん、すみませんけど手伝ってください」と申し出る声で目が覚めました。 自分でできるところは全部して、どうしてもできないところだけをピックアップして、途中で持っていって、指導を仰ぐという器用なことが、いつの間にかできるようになっていたことがわかり、驚いたことでした。 最初から私の指示待ちをしていた半年前より、また成長していました。 返信する
智ママ 2024年9月6日 最近、息子が同じ支援級の小4男児 (おそらく微細染色体異常ありかも、と指摘されている中度知的発達児童。内臓も脳もほとんどフル装備で異常がないので、運動し放題で、手作りごはんと運動だけで伸びてるケース)と、口喧嘩?のような軽い諍いがあるようになってきたそうです。 どちらも中度知的発達なので、ぱっと見、「え?その会話で通じてるの??」と指摘したくなるような情報の噛み合わなさ具合で、「情緒だけはやり取りが成立してるけど…それ、口喧嘩なん?」と担任がツッコむようなレベルの稚拙な二往復程度の会話のやり取りなのですが、それでも喧嘩の形式をとっているそうです。 『他者には自分と違う意見や視点がある』ということを家庭でも繰り返し教えていますが、だんだんと母親と自分は別個体であること、会話の相手は母親以上に別個体であることが認識できていたようです。 今後の口喧嘩の成長が楽しみです。 返信する
智ママ 2024年9月6日 まだ自他境界線の線引きや、他者の領域侵犯しているかどうかの判別はついていませんが、ぼんやりとした形で「お母さんと僕は、違う人間。なので、話をするときにはお母さん仕様にしないと、鉄道の話は丁寧に説明しないと会話から下りられてしまう」ということは理解していて、 「小5になってから、お話の内容がよくわかるよう話せるようになってきました」と放課後等デイサービスの面談で指摘されました。 同年代・近似レベルの他者と関係を持ったり、人との関わり方を学んだりさせるために放課後デイサービスに通わせていますが、自分と自分以外の人間は、鉄道や学校の理解度や興味が違うものらしい。とは理解が進んできたようです。 返信する
智ママ 2024年9月2日 小5息子の硬筆(『かきかた』の作品)が、一定ランクの仕上がりになっていたそうで、ランドセルの中に表彰状が一枚、入っていました。 小1入学直後の時点では、なぐり書きしかできなかった息子が、小5の一学期の時点で、硬筆の書写で表象されるレベルの作品ができていることは、進歩だと思います。 返信する
智ママ 2024年9月6日 息子の国語・算数のできるようになったことの時系列です。 小1 線(曲線)の殴り書きのみ 小2 直線に近い線分を描けるようになる 薄くて消えそうな震えているひらがなを書く 小3 震えているひらがなを書く 数字の8以外を書けるようになる 小4 ペンだと読めるレベルの字を書くようになる 数字は全て読めるレベルに書けるようになる 小5 硬筆(ひらがな)で入賞 療育園の方針で一切幼児教育をさせられずに入学した子(知的と発達の遅れを指摘され、生活技能のみゴリゴリに訓練していただけだった)が、勉強の回復を見せると、こうなりました。 形質発現機能が遺伝子異常のため、人の半分しかない子のわりには、そこそこ伸びたほうだと思います。 今月の連休前に、また神戸の病院の臨床遺伝科に経過報告に行ってきます。 返信する
智ママ 2024年8月28日 昨日のOTで、息子の作った雑巾の仕上げ縫いの仕上がり画像を提出し、 「玉結びと玉止めは母親が補助しています」と告げると、玉結びのための指を擦り合わせて糸を撚る(よる)動作をスムーズにする訓練として、 ・粘土を指先でちぎる(指先に圧をかける練習)、 ・片手の指先だけを使って粘土を紐状にする、 ・パチンコ玉サイズの粘土玉を作る、 ・クッキーの型抜き器を使って、掌底で薄く広げた粘土玉を、ハート型に抜く 訓練をしていました。 それも逐一メモして、自宅で油粘土を買ってきて再現しようとしていたのですが、 本日、小学校に提出して報告したところ、担任の先生曰く、 「智ママさん、息子さんはやっと手首の固さがとれてきたところで、まだ掌底を使って、粘土をこねたり伸ばしたりする訓練のほうが、指先には効きますよ。指先の自由度の訓練は、その先ですね。」 とのことだったので、 家庭にクッキーの型はあるし、 母親は小3〜小5までクッキー焼きにハマっていたことがあったので、未知領域ではないし、 スーパーでバターを買ってきて、たまに型抜きクッキーを焼くか、油粘土で遊んでおままごとをしてみてもいいかな?と思いました。 掌底をつかってのこねる、伸ばす運動には、粉からパンを焼くとか、うどんをこねるとかもありますが、粉が飛ぶのと、スペースの問題があるので、これは検討中です。 (関西で「検討しときますわ」といったら、やんわりとした、完璧なお断りの文言となりますが、私の場合は「8割方、採用もありえます」という、出身の九州方式の意味となります) 返信する
智ママ 2024年8月28日 昨日、小学校を早退してリハビリ病院にOTとPTに行ってきました。 大腰筋のストレッチをするために足を引き上げる際、大転子のあたりが僅かにコキコキいうので、これは何故だろう?とPTに質問すると、「元々筋肉の弱さ(遺伝子異常の結果、形質発現の不備が響いているため、筋肉が柔らかすぎる・同じ運動の負荷をかけても、筋組織が太くなりにくい)があるので、大転子の関節包の中で関節が偏った動きになってしまい、結果として当たってパキパキ音がしている」と指摘されました。 改善は難しいですが、筋トレとストレッチで整えながら各筋肉の太さを維持することで、現状維持はできるとのこと。 心疾患がありただでさえ寿命が短くなりやすい息子に、人工股関節の手術とリハビリは酷すぎる(しかも寝たきりで弱った筋肉を戻すのに、常人の3倍の時間と労力が必要)ので、何とか股関節のお取替え手術は避けたくて、今の天然の股関節が長く使えるように、特別に股関節周囲の筋肉に働きかけるのに特化したメニューを開発してもらって、それを全部メモして帰りました。 「自分の得た知見を独り占めするのではなくて、クラスの発達のお子さんを伸ばしたり、肢体にあまり自由が効きにくいお子さんの補助トレーニングに活用できたら。」ということで、毎回、OTとPT明けに、逐一メモした内容を自宅でコピーして、一部ずつ支援級教諭に差し上げています。 元支援学校勤務経験があり、支援学校での授業でPT(ストレッチ・筋トレ)を施していた息子の担任は、現在進行系のPTメニューを楽しみにして、あれこれ生活科や、発達をよくさせるための補習授業の時間に、その資料で得た情報を取り入れて、クラス全体に利益がいきわたるようにとりはからってくれています。 今回は息子の体質に特化した内容のPT情報提供となりましたが、股関節の硬い発達の子はとても多いので、緩めるためのストレッチと、骨格に負担がきてしまっている状態の矯正に、私宅からきたメモが使えるかもしれない。とのことでした。 どうせ良くなるなら、自分の子以外にも良い結果が周囲にもたらされるほうが、集団の成長として効率がよいので、役立てればいいな。と思います。 返信する
智ママ 2024年8月26日 昨日、夏休みが終わりました。 本日から、ぶぶづけ市の公立小中学校は、2学期です。 『ちゃーはんのつくりかた』を夏休みの自由研究の課題レポートとして持参したら、担任の先生と、たまたま朝一番で支援級に遊びに来た、小5女子児童が驚嘆し、 小5女子児童「息子さん、炒飯作ったん?いや〜、私、まだ卵焼きしか焼けへんわ!」 私「小5レベルですかね?」 担任「小5を軽く超えてますよ、智ママさん…小5は、できてやっと卵焼きレベルですから」 と、普通級よりも劣っているはずの支援級小5が、自力で炒飯を作って、その様子をレポートに仕上げてきたことを、あまりのことに驚き呆れた様子で、食い入るようにに四ツ切画用紙2枚を見ていました。 卵を割ってボウルに入れ溶き卵にして、玉ねぎの皮を剥いてくし切りにして、それから微塵切りにして、炒めてご飯と混ぜ合わせて味をつけておしまい。の炒飯製作ですが、 8月初頭からほぼ毎日作ってたので(作った日のお昼か夕方に、2人で食べて片付けてました)『習うより慣れろ』でひたすら教えるのと、試行錯誤とを繰り返しているうちに、8/22には写真撮影しても問題ないくらいまで仕上げることができるようになりました。 「支援級だから」「知的障害も発達障害も残ってるから」「遺伝子異常で筋肉が弱い作りだから」「心疾患の血液サラサラ薬を飲んでて、切ったら血が止まらないから」で、過剰に心配して形ばかりの補助だけで終わらせるより、 「指を深く切らなきゃいいから、やれるだけやってみよう!」で見守りはしながらどんどんやりたいことをやらせたほうが、 無駄に余計なことを考えずにコツコツやるので、 なまじ人より集中力と繰り返し力があるだけに、普通級の小5女子を超える結果をあっさり出してしまうことも、普通にありえることが立証された夏休みでした。 返信する
智ママ 2024年8月26日 レポートの内容(炒飯の作成)は、公立中1か中2の家庭科レベル、 レポート作成能力(原稿書き)は小1の1学期レベル、と、 要求される能力がかなりアンバランスですが、 担任の先生も高い評価をつけるレベルの作品に仕上がっていたらしい、ということで、 ここに報告いたします。 返信する
智ママ 2024年8月23日 息子は生まれつき脳出血系の脳室拡大があり、右脳の後ろ1/3が虚になっていて、その影響で手足の指先に力が入りにくい、という後遺症があるのですが、 OTで家庭科の予習として裁縫をさせたところ、「針で縫うのが好き」と言うので、 「それなら、したいだけさせてみよう!」とあらかじめ古タオルを雑巾の形に縫い、『1/4の空間4箇所をパカパカした状態から黒い糸で縫いつける』という仕上げ縫いを息子にしてもらいました。 元々、心疾患で血液サラサラ薬を服用しているので、「…出血したら布が血染めになって、商品にならないですよね?」と育成級担任と話をして、授業では手に針を刺さないように注意して見守られていたようなのですが、 今回は夏休みの自宅なので「刺したいだけ、刺してよし!」で、針目を指さして目安を作ってあげると、遠視性弱視でも、針目をまっすぐに縫うことは可能なことがわかりました。 本日、大学病院眼科とSTでしたが、矯正視力が悪くても左目0.5、右目0.05なのに、手元で針を持って雑巾を縫うことが楽しい男児(息子)がいることに、眼科医は、陪審の医師と揃って、仰け反って驚き、 「たぶん、まだ年齢が若いから、手元でピントを合わせる機能が働くんやな!これが年取ったらもう無理かもしれへんね!凄いことやで、これは!ええ、ええ!どんどん、やり!」 と指摘していました。 STはあまりのことに手を叩いて喜び、 「固定概念に囚われず、どんどんやらせて、できることを増やしていってください!それが智くんの経験や能力に、なっていきますから!」 と発破をかけていました。 最初から「この子、こんな障害(遠視性弱視と脳室拡大)が複数あるから、コレは、やらせてもあかんのと違う?」と萎縮してるのではなくて、 「できなくてもいいから、やりたいならやってみよう!」でどんどんやらせることで、意外な展開や結果が得られることがわかった、2024年の夏休みでした。 黒い糸で縫い留めた雑巾は、夏休みの課題として、小学校へ月曜日(始業式)に持っていくことにします。 返信する
智ママ 2024年8月23日 浅見社長 コメントありがとうございます。 並縫いはまだできませんが、刺し子スタイルでなら、針目1cmまでで、きちんと縫うことができました。 縫い目にも各個人の性格が出てきますが、生真面目で一本気なところがうかがえる針目となっています。 自分の刺した針と糸の跡がハッキリ布地に残るのが目に見えてわかるので、それが楽しいらしいです。 趣味、または、指先を鍛える訓練にはなると思うので、やれるだけどんどんやらせてみようと思います。 返信する
智ママ 2024年8月14日 もともと家庭学習をしているので、それを考慮して、夏休みの宿題は少ししか出されていないのですが、 「大阪メトロに乗りに行きたいなら、締切として、全部宿題がお盆までに終わったら、父さんと一緒に行けるよ」と条件をつけて宿題をさせてみたところ、 一日に10日間分のプリント(5歳〜小1レベル)を50−60分かけて解く。という新記録を達成しました。 普段『スローステップで、無理ない程度に』ということで、プリント3枚を一時限でやるというペースで、育成級の課題を授業でこなしているのですが、 (その分、一年生の項目ではありますが、家庭でドリル5冊を使って、合計10.5ページを15−25分かけて解く形で、机に向かわせています。15分おきに立たせて机の配置を変えたり、教材を持ってきたり。という形で、気分の切り替えが体を使ってできるように、教師から配慮されています。) それを、20−25枚のプリントを、45分おきにインターバルをとって、実働時間の合計50−60分ほどで連続集して、終わらせる。 (科目は国語・算数・国語・算数、とプリント一枚ごとに変えることで、使う脳の切り替えを行う) という頑張りを、息子がみせました。 息子は、発達年齢4歳2ヶ月程度(9歳時点)なので、10歳だと4歳半いくかいかないかだと思いますが、その発達年齢と理解度に合わせて、育成級では課題が組まれています。 ですので、易しめではあるものの、徐々に難度が上がるので、今までの夏休みの宿題のように、『4歳児向けのひらがなのなぞり書きと、書かれた絵の数を数えて数字を書くだけ』ではなくなったため、 「お母さん!算数って、うんと頭を使うんで、疲れるんですよ!」と不平をこぼしながら、繰り上がりのない足し算のプリントを、延々解いていました。 達成感というものは、ゆとりでできることを毎日緩くさせているだけだと、不完全燃焼で終わってしまうもので、 息子にとっては、終わったあと、ゼーハーふうふう言うレベルでも、10日間ぶんのプリントを全力で粘って最高で合計60分、45分と15分、または45分と5分に分けて集中を切らさずに解き切ったときのほうが、「やりましたよ!」と達成感があって、よかったようです。 何より、大好きな父親と一日中大阪メトロや大阪市バスを乗り継いで、大阪の交通網を楽しむ体験がある!ということが、頑張るための大きな原動力になったようでした。 これを書いている現時点では、ラインの報告によると、息子は大阪駅で父親を二人で市バスを待っているそうです。 「頑張ってやりとげたら、自分にご褒美がある」という条件が、脳を刺激して、今までにない能力(通常の4歳半には困難すぎる、机に向かっての、45分完全集中の達成)を開発することになるようです。 遺伝子異常だから、多発奇形だから、器質的障害があるから、心疾患もあって血流動態のの改善に限界があるから、発達障害と知的障害は以上の理由で頑固に改善されにくいはずだから、頑張ってもたかが知れてるだろう。と、息子にかかっている全ての制約をあげて専門家が推測すると、悲観的なことしか出てこないのですが、 全力疾走をすることはできなくても、能力の上でルーティンを超える全力疾走をして、自分の実力を確認することはできることを、息子が立証したので、感心したことでした。 返信する
智ママ 2024年8月14日 40日分の宿題を、4日間で終わらせてしまったので、いまは勝利実習の卵割りと目玉焼き・炒飯作成を延々、行っています。 遠視性弱視で目が見えにくいながらも、針を運ぶことは気に入ったようなので(まだ運針のみ。玉止めと玉結びは補助が必要)、夏休みの『一人一作品』という課題は、卵料理の炒飯調理レポートか、古布をつかったカラフルな糸で縫ってある雑巾を提出になりそうです。 返信する
智ママ 2024年8月8日 7月いっぱい、大人の事情で夫が京都で自宅待機していたので、チーズが苦手で食べられない夫のために、『夫スペシャル』として、夫にだけ、毎日2個の目玉焼きをトーストを添えて出していました。私と息子は時間が足りなくても齧るだけで済む、チーズトーストです。 もう少しエジ◯ン箸の箸使いが器用になってきたら、ごはんと味噌汁と目玉焼きの朝食スタイルに切り替えようかと思っています。 息子が『キッチン戦隊!クック◯ン』の影響で、卵を割って白身と黄身を潰さないように取り出すのをカッコいい!と思ったらしく、卵を割ることをとにかく練習したがるようになりました。 8月に入り、夫が単身赴任先に帰っていっても、毎日チーズトーストに訓練の成果である目玉焼き2個をつけて出していたら、 毎日毎日毎日毎日、卵を最低2個割る訓練をしているうちに、 集中して作業に取り組むのが刺激になったのか、 それとも卵2個分を余計に、目玉焼きやオムレツの形で、岩塩仕立ての塩コショウ味にてタンパク質を摂ることがよかったのか、 私の状態を観察して、状態や機嫌に対応しようとする変化が見られるようになってきました。 今までは 『お母さん=機能してないと、僕がお腹が空いたり、お外へ連れてってもらえなくなる、状態次第で僕に不利になるからメンテナンスが必要な【ツール】』 としてしか認識していなかったのが、 『お母さん=たまにそっとしておいて、自分のペースで活動させたり、休ませておいたりしておかないと、ダウンして一気に機能停止したり、怒りんぼになったりする、扱いが独特な【女の人】。お父さんのことが大好き。僕のことはわりと気にかけてくれて、面倒をみてくれたり、お外に連れてってくれたりする。家庭内バイトの【雇用者】で、お金の管理もしてくれる。たまに「意欲代」で給料を20円おまけしてくれる、親切な人』 という認識になってきたのか、 私に対しての体調を気づかう声かけが増えたり、段取りを提示して、その日の一日の予定を、母親を怒らせないように聞いたり。という、近畿人特有の、家族の女性(おかん)に対しての細やかな気配りさが出てきました。 「それなら、僕はコレをしますね」と役割分担を自ら買って出る発言もよく見られるようになってきました。 私は、夫のように馬力で押して外出してあちこち回ることができませんので、 『物事をするなら、お財布に優しく、計画的に準備すること』を伝えていく担当です。スケジュールを立てて見通しやペース配分を教えていけたらな、と思っています。 ちょうど半分夏休みが終わりましたが、「夏休み、なんだかんだあったけど、それなりに伸びたよね。」という夏にしたいものです。 返信する
智ママ 2024年8月8日 CTの撮影が終わりました。 画像解析の結果は12月の形成外科受診の際になりました。 撮影の際、CT装置の寝台に横になることができなくて (手術台を想起させるものに横になるよう設定されると、フラッシュバックを起こしてパニック状態に陥り、泣きわめいて頑強に言うことを聞かなくなる習性がある、生後4ヶ月からの11回近い全身麻酔→目覚めると痛いし吐き気で履いてしまうし発熱してしまう。という体験を繰り返しているので、潜在的に寝台に乗ることを嫌がって、暴れてそこから逃れようとしてしまう。知的発達児・まだ幼い患児あるあるな特有の現象)、 数週間前からCT撮影があることを知らせて、シュミレーションさせて、持参するおもちゃも準備して、お昼の暑い時間帯にもかかわらず京都バスを待って乗って、事前にアイスを食べさせて・・・と手を尽くして準備していた母親が、 とうとうキレて厳しく叱りつけてしまい、 (医療従事者は仕事上、発達の患者『患児』に強く出られなくて、プロトコルどおりの優しいなだめる態度のみでしか、説得できないため、いつまで経ってもフラッシュバックによるパニック状態が収まらない←視覚からくる装置の形状と機械音が、手術室の寝台を想起させる刺激となっている) ほぼ私が、腕力でふんじばって、無理やり押さえつけたにも関わらず、持ち時間の15分が終わってしまったので、一旦室外に出て、口に小さい撮影用のチューブを奥歯にかませることからスモールステップを行いました。 順番に高齢者のCT撮影が終わった後、時間にゆとりがある状態での再度入室と撮影となりましたが、相変わらずパニック状態で暴れるので、正気に戻ってもらうために腕を一回だけ、パチンと叩きました。 (悪手ですが、私もイライラと疲れが溜まっていて、優しくするのが限界だった) 一気に現実に引き戻されて、息子がおとなしくなった瞬間に、手を上げて撮影室で待機していた医療スタッフに知らせ、再度フラッシュバックを起こさないうちに、ササッと撮影を済ませてしまいました。撮影が済んでキョトンとしている息子に 「CT撮影、痛くなかったろ?眠くもならなかったろ?」 「手術室の寝台と、CT室の機械の寝台は違うねん」 「眠ったあと(麻酔が切れたら)痛いのは手術室だけやねん、検査は、大丈夫やねん」と、無事だった成功体験を何度もゴリゴリに説明して、『検査は、怖くない』ことを体験して、理解してもらいました。 残念ながら被曝量の関係で、上顎のみの撮影 (もともと生まれつき形成がうまく行っていない上顎の骨が、どれだけ成長して、筋肉も発達してきているかを知るためのCT撮影)だったので、脳の変化は追いかけることができませんが、 また一つ、『トラウマがあっても、手術室を想起するシチュエーションででも検査をして、恐怖を乗り越えられる』体験をすることで、一つ大人になれたことでした。 発達・知的のある患者は検査も手術も、その後の術後管理も、 その性質上、患者自身からの自主的な協力が得られないので、 治療自体を諦められていて、 重度の口唇口蓋裂のお子さんは、鼻翼や傷跡の修正手術を行わないとか、 歯科の治療も中度以下のお子さんは、全身麻酔下で行うとか、 医療現場から特殊対応になり、人でも手間もかかるため嫌がられており、 家族の協力が得られない子(施設に入所している子など)は、ぎりぎりまで放置されるという、『障害による治療格差』があるのを前提に、治療を受けています。 家族でも手を焼く状態だと、親が高年齢化・患者が成人したときに、問題が多々起きるので、そのときのためにも、下準備の必要性を感じたことでした。 返信する
浅見淳子 2024年8月9日 智ママさん なるほど。そういうフラッシュバックが起きてしまうのですね。 なんかトラウマ処理の方法をとっさに使えるといいですね。 ところで、脳機能スクリーニングは関西でも受けられるようになる日が来そうです。 もちろん被曝はありません。 返信する
智ママ 2024年8月9日 浅見社長 常日頃から息子は病院ごっこでバイ◯ンマンを手術して術後管理して退院させるおままごとを繰り返して、自らのトラウマ処理をしていますが、それでも追いつかない体験であるようなので、愛甲先生の手法をまた息子に対して施して、対応してみようと思います。 脳機能スクリーニングが関西(大阪)でも受けられるその日が来ることを、心待ちにしています。 返信する
智ママ 2024年8月2日 8月5日(月)に、形成外科の口唇口蓋裂の治療の一環で、 乳児期にとった頭部のCT画像と、今度撮影する顔面(必然的に頭部全体も撮る)のCT画像を、大学病院で保全して、比較検討の上、治療に活かすことになりました。 生後数日でとった画像で、脳出血系の大きな脳室拡大(右脳の後ろ三分の一が空っぽ)と脳梁全欠損がはっきりわかったのですが、 10年間のうち7年間、発達の促しをしていることで、脳細胞のシナプスがあいた空間にも進出してきて、脳室拡大の大きさが小さく変わっているかもしれないね。と楽しみです。 (N◯Kの番組で、生まれつき脳が半分近くなくなっている(重い脳室拡大)の男の子が、成長とともに脳が肥大して、左脳が右脳の領域にまで進出して、失われた脳細胞の補佐をしていることがわかった、という映像をみたことがあります) 脳外科としては、脳内出血で圧迫されてなくなった脳に関しては、さっさと手術で除去するくらいしか手段がないので、手術前でない限り、CT撮影の結果は手にしません。 脳の機能回復を経時的に追ってデータを集めるのは、発達と心臓、形成外科がありますが、それでも脳室拡大の患者が発達して、体の動きにほとんど支障がなくなり、知的にも伸びて普通小学校や普通中学校に通えたケースは珍しいので、息子の人類へのデータの提供で、なにか、他の脳室拡大のお子さんをもつ保護者への希望になるものがあると思います。 当人は、プリ◯ュアのラバーマスコットを4枚もっていって、地下一階のCTの待合室で戦闘ごっこや病院ごっこをしながら時間を潰すこと、そして撮影が終わったらカップアイスを食べること、帰りはお気に入りの京都バスに乗って帰ることを楽しみにして、今からウキウキしています。 母親は暑い盛りの一番熱い時間帯での撮影でげんなり来ていますが、10年越しのCT検査によるデータ収集を楽しみにしています。 返信する
智ママ 2024年7月31日 夏休みに入り、『キッチン戦隊クック◯ン』を朝晩2回見られるようになったのと、成長期にさしかかりつつあり、食欲が増えてきた息子、 憧れの名古屋鉄道が走っている名古屋に行くには、外食の出費を控えないといけない→自分でコンロを使って食べ物を作れたら、お金は材料費しかかからずに済む→幸か不幸か自宅には食材がたくさんある→お腹が空いたら、自力で作れたほうがオトク! と考えたらしく、クッ◯ルンの真似をして、卵を割るところと、玉ねぎを櫛形に切るところから炊事の訓練を始めました。 毎朝、目玉焼きかオムレツの卵3個を割って、目玉焼きを作る練習中です。 まだ母親の介添がないと卵の黄身は潰してしまいますし、包丁使いもかなり怪しいですが、半球形に置いた玉ねぎを櫛形に切るところは、できるようになってきました。 卵と玉ねぎの炒飯です。 玉ねぎを細かく刻むのと、玉ねぎの火入れ、とき卵をふわっと仕上げるのと、 最初に炊飯器のごはんを切るように混ぜこむところ、あと味つけは、母親が手伝いましたが、残りは全部息子がやりました。 当人は『クック◯ンごっこ』ができて嬉しいようで、炒飯を完食してました。 返信する
智ママ 2024年8月1日 浅見社長 もともとは闇雲に「〇〇に行きたい」と我が家の家計事情も理解できずに大阪や神戸に行きたがる息子を戒めるために、 「大阪に行くには、一番安い京阪だと大人が片道410円。往復で820円。持っていく飲み物食べ物を含めると大人一人で1820円かかるんだよ?子どもも含めると2500円かかるよ?」 と簡単に外出をせがまないように、実際の金額を家庭内アルバイト代で賄えたら、連れてってあげる。という条件でした。 しかし、どんどん外出先がエスカレートして、名古屋に一泊旅行して、二日間名鉄と名古屋市営地下鉄の乗り鉄とセントレア空港を攻めたい!という、とんでもないものになってしまったため、「名古屋は一年に一回から二回まで」「家庭内バイトで最低旅費(療育手帳を利用しての交通費・一年近く前からの予約宿泊代も込みで28000円)の半額は貯めること」という条件付きで、お手伝いのモチベーションが下がっても「名古屋行きたくないの?」で釣っていたのですが。 だんだん金額が貯まるにつれてモチベーションが上がり、家庭内バイトでせっせと貯めて 「これで、名古屋が一歩、近づきました!」 (気分は、長崎の隠れキリシタンがとある東のお山に登ったら『これで天国が一歩近づいた!』と喜んでいたノリ) と喜んでせっせと家庭内労働に勤しんだ結果、あと一週間で目標額の二倍である28000円全額を一括キャッシュで支払えるようにまでなってしまいました。 (むろん、旅費は、母親がコツコツ節約したお金を出して支払う予定です。) 息子の節約と外食の節減がないと、とても簡単に資金を貯められないので、「外食したら、その分名古屋が遠くなるけど、いい?」の殺し文句で、マク◎ナルドでの軽い気持ちの外食を戒めていましたが、それもあと少しで終わりのようです。 もともとの乗り鉄から派生して、次々に家庭で身につけられる、社会に出たときに役立つスキルアップをしていく息子に「僕もこの年までにこんなにしてもらえたらな〜」と羨ましそうにしている夫です。 返信する
智ママ 2024年7月27日 2024年7月27日夜のXで、『セレンを摂ると脳細胞のシナプスが発達しやすくなる』ことがマウスを使って立証された。と載っていました。 セレンは天然の海水に微量に含まれる天然ミネラル成分です。 原理として塩化マグネシウムを液体にがりとして摂らせていた(にがりごはん)頃よりも、小学校2年生頃から天然塩での味つけをした白ごはんで育て始めたときのほうが、発達がさらに進んだのは、不足がちだったセレンが満たされて、その他の刺激やタンパク質補充も相まって、オメガ3も補充していて、適度な運動刺激(探検や散歩)もほどこしていて、など、 全ての条件が揃って、息子の脳のシナプスがさらに伸びたからだと、夜になってやっとわかりました。 ウチの伸びた結果を、2年前の論文が追いかけて立証したことになりましたが、それでも、他の続かれる方に役立つ有用な情報がこちらに集まることになったことは、喜ばしいことなので、ここに報告いたします。 (リンクが貼れなくて申し訳ないです) 返信する
息子の通う小学校6年生に、なぜか、息子たちのファンクラブができました。
韓流アイドルだと推し活にお金がかかるので、『小学校に来ればタダでできる、手軽な推し』として、支援級小5の息子たち2人がたまたま選ばれたようです。
その影響か、体育の着替えの時間に息子を見かけると「キャー!息子さん!」「いやーん、可愛い〜!!」「私は〇〇くんよ!!」と小6女子のお姉さまが手を振ってくれます。
と声が上がって手を振られていました。
そして、担任の先生によると、素朴な小5クラスメイト派と妖精スタイルの息子派に派閥が別れて、小6女子同士で何かと競い合っているらしいです。
当人たちはまだ「何のこと?」「何か声が上がってるから、とりあえず手を振っておこう」という認識しかできていませんが、それなりに小学校内で支援級のメンバーとして受け入れられているということで、母親としては、現象を見守りたいと思います。
支援級の小4男児が社会科見学にいくというので、「僕は、(小学校を7:30に出る予定の)〇〇ちゃんを7:30にお見送りに行きたいです!」と前日の夜に宣言した息子。
自力で5:55に起きて、一時間前倒しで全てを済ませ、玄関で母親のメイクの仕上がりと出発を待っていました。
7:25に小学校の正門をくぐり、7:28には教室で登校準備をしていました。
7:30に到着のはずの小4男児を待っていた支援級担任二人は、仰天。
そして息子が早く登校した訳(いつも校外学習の際に、出発を校門近くで立って手を振って見送ってくれる小4生に、いつものお返しとして、お見送りに行きたくて、わざわざうんと早く登校してきた)を知ると、感動して喜んでいました。
通常より一時間、全部が前倒しで、朝食も朝のゴミ出しバイトも洗濯機の操作の家庭バイトも、てんてこまいで準備して済まさせましたが、洗濯機を回しながら登校したので、時間よりも早く自宅に帰って、洗濯物を干しました。
息子が、人から親切にしてもらうばかりでなく、してもらえた嬉しいことを、人様にお返しする、という概念が生まれてきたことに、嬉しさを感じた朝でした。
今朝、「土曜日だから」と私が二度寝していたら、8:00になってしまっていたらしく、空腹の息子が、一人で卵を割って溶いて、食パンもやこうとしてパン袋の口を開けて、目玉焼きまたは卵焼きを作りたいけれど、そこからコンロを一人でつける勇気が出なかったらしく、「お母さん、すみませんけど手伝ってください」と申し出る声で目が覚めました。
自分でできるところは全部して、どうしてもできないところだけをピックアップして、途中で持っていって、指導を仰ぐという器用なことが、いつの間にかできるようになっていたことがわかり、驚いたことでした。
最初から私の指示待ちをしていた半年前より、また成長していました。
最近、息子が同じ支援級の小4男児
(おそらく微細染色体異常ありかも、と指摘されている中度知的発達児童。内臓も脳もほとんどフル装備で異常がないので、運動し放題で、手作りごはんと運動だけで伸びてるケース)と、口喧嘩?のような軽い諍いがあるようになってきたそうです。
どちらも中度知的発達なので、ぱっと見、「え?その会話で通じてるの??」と指摘したくなるような情報の噛み合わなさ具合で、「情緒だけはやり取りが成立してるけど…それ、口喧嘩なん?」と担任がツッコむようなレベルの稚拙な二往復程度の会話のやり取りなのですが、それでも喧嘩の形式をとっているそうです。
『他者には自分と違う意見や視点がある』ということを家庭でも繰り返し教えていますが、だんだんと母親と自分は別個体であること、会話の相手は母親以上に別個体であることが認識できていたようです。
今後の口喧嘩の成長が楽しみです。
まだ自他境界線の線引きや、他者の領域侵犯しているかどうかの判別はついていませんが、ぼんやりとした形で「お母さんと僕は、違う人間。なので、話をするときにはお母さん仕様にしないと、鉄道の話は丁寧に説明しないと会話から下りられてしまう」ということは理解していて、
「小5になってから、お話の内容がよくわかるよう話せるようになってきました」と放課後等デイサービスの面談で指摘されました。
同年代・近似レベルの他者と関係を持ったり、人との関わり方を学んだりさせるために放課後デイサービスに通わせていますが、自分と自分以外の人間は、鉄道や学校の理解度や興味が違うものらしい。とは理解が進んできたようです。
小5息子の硬筆(『かきかた』の作品)が、一定ランクの仕上がりになっていたそうで、ランドセルの中に表彰状が一枚、入っていました。
小1入学直後の時点では、なぐり書きしかできなかった息子が、小5の一学期の時点で、硬筆の書写で表象されるレベルの作品ができていることは、進歩だと思います。
息子の国語・算数のできるようになったことの時系列です。
小1 線(曲線)の殴り書きのみ
小2 直線に近い線分を描けるようになる
薄くて消えそうな震えているひらがなを書く
小3 震えているひらがなを書く
数字の8以外を書けるようになる
小4 ペンだと読めるレベルの字を書くようになる
数字は全て読めるレベルに書けるようになる
小5 硬筆(ひらがな)で入賞
療育園の方針で一切幼児教育をさせられずに入学した子(知的と発達の遅れを指摘され、生活技能のみゴリゴリに訓練していただけだった)が、勉強の回復を見せると、こうなりました。
形質発現機能が遺伝子異常のため、人の半分しかない子のわりには、そこそこ伸びたほうだと思います。
今月の連休前に、また神戸の病院の臨床遺伝科に経過報告に行ってきます。
昨日のOTで、息子の作った雑巾の仕上げ縫いの仕上がり画像を提出し、
「玉結びと玉止めは母親が補助しています」と告げると、玉結びのための指を擦り合わせて糸を撚る(よる)動作をスムーズにする訓練として、
・粘土を指先でちぎる(指先に圧をかける練習)、
・片手の指先だけを使って粘土を紐状にする、
・パチンコ玉サイズの粘土玉を作る、
・クッキーの型抜き器を使って、掌底で薄く広げた粘土玉を、ハート型に抜く
訓練をしていました。
それも逐一メモして、自宅で油粘土を買ってきて再現しようとしていたのですが、
本日、小学校に提出して報告したところ、担任の先生曰く、
「智ママさん、息子さんはやっと手首の固さがとれてきたところで、まだ掌底を使って、粘土をこねたり伸ばしたりする訓練のほうが、指先には効きますよ。指先の自由度の訓練は、その先ですね。」
とのことだったので、
家庭にクッキーの型はあるし、
母親は小3〜小5までクッキー焼きにハマっていたことがあったので、未知領域ではないし、
スーパーでバターを買ってきて、たまに型抜きクッキーを焼くか、油粘土で遊んでおままごとをしてみてもいいかな?と思いました。
掌底をつかってのこねる、伸ばす運動には、粉からパンを焼くとか、うどんをこねるとかもありますが、粉が飛ぶのと、スペースの問題があるので、これは検討中です。
(関西で「検討しときますわ」といったら、やんわりとした、完璧なお断りの文言となりますが、私の場合は「8割方、採用もありえます」という、出身の九州方式の意味となります)
昨日、小学校を早退してリハビリ病院にOTとPTに行ってきました。
大腰筋のストレッチをするために足を引き上げる際、大転子のあたりが僅かにコキコキいうので、これは何故だろう?とPTに質問すると、「元々筋肉の弱さ(遺伝子異常の結果、形質発現の不備が響いているため、筋肉が柔らかすぎる・同じ運動の負荷をかけても、筋組織が太くなりにくい)があるので、大転子の関節包の中で関節が偏った動きになってしまい、結果として当たってパキパキ音がしている」と指摘されました。
改善は難しいですが、筋トレとストレッチで整えながら各筋肉の太さを維持することで、現状維持はできるとのこと。
心疾患がありただでさえ寿命が短くなりやすい息子に、人工股関節の手術とリハビリは酷すぎる(しかも寝たきりで弱った筋肉を戻すのに、常人の3倍の時間と労力が必要)ので、何とか股関節のお取替え手術は避けたくて、今の天然の股関節が長く使えるように、特別に股関節周囲の筋肉に働きかけるのに特化したメニューを開発してもらって、それを全部メモして帰りました。
「自分の得た知見を独り占めするのではなくて、クラスの発達のお子さんを伸ばしたり、肢体にあまり自由が効きにくいお子さんの補助トレーニングに活用できたら。」ということで、毎回、OTとPT明けに、逐一メモした内容を自宅でコピーして、一部ずつ支援級教諭に差し上げています。
元支援学校勤務経験があり、支援学校での授業でPT(ストレッチ・筋トレ)を施していた息子の担任は、現在進行系のPTメニューを楽しみにして、あれこれ生活科や、発達をよくさせるための補習授業の時間に、その資料で得た情報を取り入れて、クラス全体に利益がいきわたるようにとりはからってくれています。
今回は息子の体質に特化した内容のPT情報提供となりましたが、股関節の硬い発達の子はとても多いので、緩めるためのストレッチと、骨格に負担がきてしまっている状態の矯正に、私宅からきたメモが使えるかもしれない。とのことでした。
どうせ良くなるなら、自分の子以外にも良い結果が周囲にもたらされるほうが、集団の成長として効率がよいので、役立てればいいな。と思います。
昨日、夏休みが終わりました。
本日から、ぶぶづけ市の公立小中学校は、2学期です。
『ちゃーはんのつくりかた』を夏休みの自由研究の課題レポートとして持参したら、担任の先生と、たまたま朝一番で支援級に遊びに来た、小5女子児童が驚嘆し、
小5女子児童「息子さん、炒飯作ったん?いや〜、私、まだ卵焼きしか焼けへんわ!」
私「小5レベルですかね?」
担任「小5を軽く超えてますよ、智ママさん…小5は、できてやっと卵焼きレベルですから」
と、普通級よりも劣っているはずの支援級小5が、自力で炒飯を作って、その様子をレポートに仕上げてきたことを、あまりのことに驚き呆れた様子で、食い入るようにに四ツ切画用紙2枚を見ていました。
卵を割ってボウルに入れ溶き卵にして、玉ねぎの皮を剥いてくし切りにして、それから微塵切りにして、炒めてご飯と混ぜ合わせて味をつけておしまい。の炒飯製作ですが、
8月初頭からほぼ毎日作ってたので(作った日のお昼か夕方に、2人で食べて片付けてました)『習うより慣れろ』でひたすら教えるのと、試行錯誤とを繰り返しているうちに、8/22には写真撮影しても問題ないくらいまで仕上げることができるようになりました。
「支援級だから」「知的障害も発達障害も残ってるから」「遺伝子異常で筋肉が弱い作りだから」「心疾患の血液サラサラ薬を飲んでて、切ったら血が止まらないから」で、過剰に心配して形ばかりの補助だけで終わらせるより、
「指を深く切らなきゃいいから、やれるだけやってみよう!」で見守りはしながらどんどんやりたいことをやらせたほうが、
無駄に余計なことを考えずにコツコツやるので、
なまじ人より集中力と繰り返し力があるだけに、普通級の小5女子を超える結果をあっさり出してしまうことも、普通にありえることが立証された夏休みでした。
レポートの内容(炒飯の作成)は、公立中1か中2の家庭科レベル、
レポート作成能力(原稿書き)は小1の1学期レベル、と、
要求される能力がかなりアンバランスですが、
担任の先生も高い評価をつけるレベルの作品に仕上がっていたらしい、ということで、
ここに報告いたします。
智ママさん
もし手に入ったら
油をラードにして
コンソメを金色のチューブで売ってる中華味のもと?
みたいなやつにすると
ほぼお店の味ですよ。
浅見社長
アドバイスありがとうございます!
それは考えつきませんでした!
味覇は買って保管するのに容量が多いので、チューブを探して冷蔵庫で保存してみます!
息子は生まれつき脳出血系の脳室拡大があり、右脳の後ろ1/3が虚になっていて、その影響で手足の指先に力が入りにくい、という後遺症があるのですが、
OTで家庭科の予習として裁縫をさせたところ、「針で縫うのが好き」と言うので、
「それなら、したいだけさせてみよう!」とあらかじめ古タオルを雑巾の形に縫い、『1/4の空間4箇所をパカパカした状態から黒い糸で縫いつける』という仕上げ縫いを息子にしてもらいました。
元々、心疾患で血液サラサラ薬を服用しているので、「…出血したら布が血染めになって、商品にならないですよね?」と育成級担任と話をして、授業では手に針を刺さないように注意して見守られていたようなのですが、
今回は夏休みの自宅なので「刺したいだけ、刺してよし!」で、針目を指さして目安を作ってあげると、遠視性弱視でも、針目をまっすぐに縫うことは可能なことがわかりました。
本日、大学病院眼科とSTでしたが、矯正視力が悪くても左目0.5、右目0.05なのに、手元で針を持って雑巾を縫うことが楽しい男児(息子)がいることに、眼科医は、陪審の医師と揃って、仰け反って驚き、
「たぶん、まだ年齢が若いから、手元でピントを合わせる機能が働くんやな!これが年取ったらもう無理かもしれへんね!凄いことやで、これは!ええ、ええ!どんどん、やり!」
と指摘していました。
STはあまりのことに手を叩いて喜び、
「固定概念に囚われず、どんどんやらせて、できることを増やしていってください!それが智くんの経験や能力に、なっていきますから!」
と発破をかけていました。
最初から「この子、こんな障害(遠視性弱視と脳室拡大)が複数あるから、コレは、やらせてもあかんのと違う?」と萎縮してるのではなくて、
「できなくてもいいから、やりたいならやってみよう!」でどんどんやらせることで、意外な展開や結果が得られることがわかった、2024年の夏休みでした。
黒い糸で縫い留めた雑巾は、夏休みの課題として、小学校へ月曜日(始業式)に持っていくことにします。
智ママさん
ご本人にはきっと、やりたい理由があるんですよ。好奇心から発達するってこういうことですね。我々誰しもそういう経験があるのではないでしょうか。
浅見社長
コメントありがとうございます。
並縫いはまだできませんが、刺し子スタイルでなら、針目1cmまでで、きちんと縫うことができました。
縫い目にも各個人の性格が出てきますが、生真面目で一本気なところがうかがえる針目となっています。
自分の刺した針と糸の跡がハッキリ布地に残るのが目に見えてわかるので、それが楽しいらしいです。
趣味、または、指先を鍛える訓練にはなると思うので、やれるだけどんどんやらせてみようと思います。
もともと家庭学習をしているので、それを考慮して、夏休みの宿題は少ししか出されていないのですが、
「大阪メトロに乗りに行きたいなら、締切として、全部宿題がお盆までに終わったら、父さんと一緒に行けるよ」と条件をつけて宿題をさせてみたところ、
一日に10日間分のプリント(5歳〜小1レベル)を50−60分かけて解く。という新記録を達成しました。
普段『スローステップで、無理ない程度に』ということで、プリント3枚を一時限でやるというペースで、育成級の課題を授業でこなしているのですが、
(その分、一年生の項目ではありますが、家庭でドリル5冊を使って、合計10.5ページを15−25分かけて解く形で、机に向かわせています。15分おきに立たせて机の配置を変えたり、教材を持ってきたり。という形で、気分の切り替えが体を使ってできるように、教師から配慮されています。)
それを、20−25枚のプリントを、45分おきにインターバルをとって、実働時間の合計50−60分ほどで連続集して、終わらせる。
(科目は国語・算数・国語・算数、とプリント一枚ごとに変えることで、使う脳の切り替えを行う)
という頑張りを、息子がみせました。
息子は、発達年齢4歳2ヶ月程度(9歳時点)なので、10歳だと4歳半いくかいかないかだと思いますが、その発達年齢と理解度に合わせて、育成級では課題が組まれています。
ですので、易しめではあるものの、徐々に難度が上がるので、今までの夏休みの宿題のように、『4歳児向けのひらがなのなぞり書きと、書かれた絵の数を数えて数字を書くだけ』ではなくなったため、
「お母さん!算数って、うんと頭を使うんで、疲れるんですよ!」と不平をこぼしながら、繰り上がりのない足し算のプリントを、延々解いていました。
達成感というものは、ゆとりでできることを毎日緩くさせているだけだと、不完全燃焼で終わってしまうもので、
息子にとっては、終わったあと、ゼーハーふうふう言うレベルでも、10日間ぶんのプリントを全力で粘って最高で合計60分、45分と15分、または45分と5分に分けて集中を切らさずに解き切ったときのほうが、「やりましたよ!」と達成感があって、よかったようです。
何より、大好きな父親と一日中大阪メトロや大阪市バスを乗り継いで、大阪の交通網を楽しむ体験がある!ということが、頑張るための大きな原動力になったようでした。
これを書いている現時点では、ラインの報告によると、息子は大阪駅で父親を二人で市バスを待っているそうです。
「頑張ってやりとげたら、自分にご褒美がある」という条件が、脳を刺激して、今までにない能力(通常の4歳半には困難すぎる、机に向かっての、45分完全集中の達成)を開発することになるようです。
遺伝子異常だから、多発奇形だから、器質的障害があるから、心疾患もあって血流動態のの改善に限界があるから、発達障害と知的障害は以上の理由で頑固に改善されにくいはずだから、頑張ってもたかが知れてるだろう。と、息子にかかっている全ての制約をあげて専門家が推測すると、悲観的なことしか出てこないのですが、
全力疾走をすることはできなくても、能力の上でルーティンを超える全力疾走をして、自分の実力を確認することはできることを、息子が立証したので、感心したことでした。
40日分の宿題を、4日間で終わらせてしまったので、いまは勝利実習の卵割りと目玉焼き・炒飯作成を延々、行っています。
遠視性弱視で目が見えにくいながらも、針を運ぶことは気に入ったようなので(まだ運針のみ。玉止めと玉結びは補助が必要)、夏休みの『一人一作品』という課題は、卵料理の炒飯調理レポートか、古布をつかったカラフルな糸で縫ってある雑巾を提出になりそうです。
7月いっぱい、大人の事情で夫が京都で自宅待機していたので、チーズが苦手で食べられない夫のために、『夫スペシャル』として、夫にだけ、毎日2個の目玉焼きをトーストを添えて出していました。私と息子は時間が足りなくても齧るだけで済む、チーズトーストです。
もう少しエジ◯ン箸の箸使いが器用になってきたら、ごはんと味噌汁と目玉焼きの朝食スタイルに切り替えようかと思っています。
息子が『キッチン戦隊!クック◯ン』の影響で、卵を割って白身と黄身を潰さないように取り出すのをカッコいい!と思ったらしく、卵を割ることをとにかく練習したがるようになりました。
8月に入り、夫が単身赴任先に帰っていっても、毎日チーズトーストに訓練の成果である目玉焼き2個をつけて出していたら、
毎日毎日毎日毎日、卵を最低2個割る訓練をしているうちに、
集中して作業に取り組むのが刺激になったのか、
それとも卵2個分を余計に、目玉焼きやオムレツの形で、岩塩仕立ての塩コショウ味にてタンパク質を摂ることがよかったのか、
私の状態を観察して、状態や機嫌に対応しようとする変化が見られるようになってきました。
今までは
『お母さん=機能してないと、僕がお腹が空いたり、お外へ連れてってもらえなくなる、状態次第で僕に不利になるからメンテナンスが必要な【ツール】』
としてしか認識していなかったのが、
『お母さん=たまにそっとしておいて、自分のペースで活動させたり、休ませておいたりしておかないと、ダウンして一気に機能停止したり、怒りんぼになったりする、扱いが独特な【女の人】。お父さんのことが大好き。僕のことはわりと気にかけてくれて、面倒をみてくれたり、お外に連れてってくれたりする。家庭内バイトの【雇用者】で、お金の管理もしてくれる。たまに「意欲代」で給料を20円おまけしてくれる、親切な人』
という認識になってきたのか、
私に対しての体調を気づかう声かけが増えたり、段取りを提示して、その日の一日の予定を、母親を怒らせないように聞いたり。という、近畿人特有の、家族の女性(おかん)に対しての細やかな気配りさが出てきました。
「それなら、僕はコレをしますね」と役割分担を自ら買って出る発言もよく見られるようになってきました。
私は、夫のように馬力で押して外出してあちこち回ることができませんので、
『物事をするなら、お財布に優しく、計画的に準備すること』を伝えていく担当です。スケジュールを立てて見通しやペース配分を教えていけたらな、と思っています。
ちょうど半分夏休みが終わりましたが、「夏休み、なんだかんだあったけど、それなりに伸びたよね。」という夏にしたいものです。
CTの撮影が終わりました。
画像解析の結果は12月の形成外科受診の際になりました。
撮影の際、CT装置の寝台に横になることができなくて
(手術台を想起させるものに横になるよう設定されると、フラッシュバックを起こしてパニック状態に陥り、泣きわめいて頑強に言うことを聞かなくなる習性がある、生後4ヶ月からの11回近い全身麻酔→目覚めると痛いし吐き気で履いてしまうし発熱してしまう。という体験を繰り返しているので、潜在的に寝台に乗ることを嫌がって、暴れてそこから逃れようとしてしまう。知的発達児・まだ幼い患児あるあるな特有の現象)、
数週間前からCT撮影があることを知らせて、シュミレーションさせて、持参するおもちゃも準備して、お昼の暑い時間帯にもかかわらず京都バスを待って乗って、事前にアイスを食べさせて・・・と手を尽くして準備していた母親が、
とうとうキレて厳しく叱りつけてしまい、
(医療従事者は仕事上、発達の患者『患児』に強く出られなくて、プロトコルどおりの優しいなだめる態度のみでしか、説得できないため、いつまで経ってもフラッシュバックによるパニック状態が収まらない←視覚からくる装置の形状と機械音が、手術室の寝台を想起させる刺激となっている)
ほぼ私が、腕力でふんじばって、無理やり押さえつけたにも関わらず、持ち時間の15分が終わってしまったので、一旦室外に出て、口に小さい撮影用のチューブを奥歯にかませることからスモールステップを行いました。
順番に高齢者のCT撮影が終わった後、時間にゆとりがある状態での再度入室と撮影となりましたが、相変わらずパニック状態で暴れるので、正気に戻ってもらうために腕を一回だけ、パチンと叩きました。
(悪手ですが、私もイライラと疲れが溜まっていて、優しくするのが限界だった)
一気に現実に引き戻されて、息子がおとなしくなった瞬間に、手を上げて撮影室で待機していた医療スタッフに知らせ、再度フラッシュバックを起こさないうちに、ササッと撮影を済ませてしまいました。撮影が済んでキョトンとしている息子に
「CT撮影、痛くなかったろ?眠くもならなかったろ?」
「手術室の寝台と、CT室の機械の寝台は違うねん」
「眠ったあと(麻酔が切れたら)痛いのは手術室だけやねん、検査は、大丈夫やねん」と、無事だった成功体験を何度もゴリゴリに説明して、『検査は、怖くない』ことを体験して、理解してもらいました。
残念ながら被曝量の関係で、上顎のみの撮影
(もともと生まれつき形成がうまく行っていない上顎の骨が、どれだけ成長して、筋肉も発達してきているかを知るためのCT撮影)だったので、脳の変化は追いかけることができませんが、
また一つ、『トラウマがあっても、手術室を想起するシチュエーションででも検査をして、恐怖を乗り越えられる』体験をすることで、一つ大人になれたことでした。
発達・知的のある患者は検査も手術も、その後の術後管理も、
その性質上、患者自身からの自主的な協力が得られないので、
治療自体を諦められていて、
重度の口唇口蓋裂のお子さんは、鼻翼や傷跡の修正手術を行わないとか、
歯科の治療も中度以下のお子さんは、全身麻酔下で行うとか、
医療現場から特殊対応になり、人でも手間もかかるため嫌がられており、
家族の協力が得られない子(施設に入所している子など)は、ぎりぎりまで放置されるという、『障害による治療格差』があるのを前提に、治療を受けています。
家族でも手を焼く状態だと、親が高年齢化・患者が成人したときに、問題が多々起きるので、そのときのためにも、下準備の必要性を感じたことでした。
智ママさん
なるほど。そういうフラッシュバックが起きてしまうのですね。
なんかトラウマ処理の方法をとっさに使えるといいですね。
ところで、脳機能スクリーニングは関西でも受けられるようになる日が来そうです。
もちろん被曝はありません。
浅見社長
常日頃から息子は病院ごっこでバイ◯ンマンを手術して術後管理して退院させるおままごとを繰り返して、自らのトラウマ処理をしていますが、それでも追いつかない体験であるようなので、愛甲先生の手法をまた息子に対して施して、対応してみようと思います。
脳機能スクリーニングが関西(大阪)でも受けられるその日が来ることを、心待ちにしています。
8月5日(月)に、形成外科の口唇口蓋裂の治療の一環で、
乳児期にとった頭部のCT画像と、今度撮影する顔面(必然的に頭部全体も撮る)のCT画像を、大学病院で保全して、比較検討の上、治療に活かすことになりました。
生後数日でとった画像で、脳出血系の大きな脳室拡大(右脳の後ろ三分の一が空っぽ)と脳梁全欠損がはっきりわかったのですが、
10年間のうち7年間、発達の促しをしていることで、脳細胞のシナプスがあいた空間にも進出してきて、脳室拡大の大きさが小さく変わっているかもしれないね。と楽しみです。
(N◯Kの番組で、生まれつき脳が半分近くなくなっている(重い脳室拡大)の男の子が、成長とともに脳が肥大して、左脳が右脳の領域にまで進出して、失われた脳細胞の補佐をしていることがわかった、という映像をみたことがあります)
脳外科としては、脳内出血で圧迫されてなくなった脳に関しては、さっさと手術で除去するくらいしか手段がないので、手術前でない限り、CT撮影の結果は手にしません。
脳の機能回復を経時的に追ってデータを集めるのは、発達と心臓、形成外科がありますが、それでも脳室拡大の患者が発達して、体の動きにほとんど支障がなくなり、知的にも伸びて普通小学校や普通中学校に通えたケースは珍しいので、息子の人類へのデータの提供で、なにか、他の脳室拡大のお子さんをもつ保護者への希望になるものがあると思います。
当人は、プリ◯ュアのラバーマスコットを4枚もっていって、地下一階のCTの待合室で戦闘ごっこや病院ごっこをしながら時間を潰すこと、そして撮影が終わったらカップアイスを食べること、帰りはお気に入りの京都バスに乗って帰ることを楽しみにして、今からウキウキしています。
母親は暑い盛りの一番熱い時間帯での撮影でげんなり来ていますが、10年越しのCT検査によるデータ収集を楽しみにしています。
夏休みに入り、『キッチン戦隊クック◯ン』を朝晩2回見られるようになったのと、成長期にさしかかりつつあり、食欲が増えてきた息子、
憧れの名古屋鉄道が走っている名古屋に行くには、外食の出費を控えないといけない→自分でコンロを使って食べ物を作れたら、お金は材料費しかかからずに済む→幸か不幸か自宅には食材がたくさんある→お腹が空いたら、自力で作れたほうがオトク!
と考えたらしく、クッ◯ルンの真似をして、卵を割るところと、玉ねぎを櫛形に切るところから炊事の訓練を始めました。
毎朝、目玉焼きかオムレツの卵3個を割って、目玉焼きを作る練習中です。
まだ母親の介添がないと卵の黄身は潰してしまいますし、包丁使いもかなり怪しいですが、半球形に置いた玉ねぎを櫛形に切るところは、できるようになってきました。
卵と玉ねぎの炒飯です。
玉ねぎを細かく刻むのと、玉ねぎの火入れ、とき卵をふわっと仕上げるのと、
最初に炊飯器のごはんを切るように混ぜこむところ、あと味つけは、母親が手伝いましたが、残りは全部息子がやりました。
当人は『クック◯ンごっこ』ができて嬉しいようで、炒飯を完食してました。
考えてみると卵を割るのってかなり色々な能力を必要としますね。
お金の勉強(自炊すると名古屋が近づく)と食育を兼ねられていいですね。
浅見社長
もともとは闇雲に「〇〇に行きたい」と我が家の家計事情も理解できずに大阪や神戸に行きたがる息子を戒めるために、
「大阪に行くには、一番安い京阪だと大人が片道410円。往復で820円。持っていく飲み物食べ物を含めると大人一人で1820円かかるんだよ?子どもも含めると2500円かかるよ?」
と簡単に外出をせがまないように、実際の金額を家庭内アルバイト代で賄えたら、連れてってあげる。という条件でした。
しかし、どんどん外出先がエスカレートして、名古屋に一泊旅行して、二日間名鉄と名古屋市営地下鉄の乗り鉄とセントレア空港を攻めたい!という、とんでもないものになってしまったため、「名古屋は一年に一回から二回まで」「家庭内バイトで最低旅費(療育手帳を利用しての交通費・一年近く前からの予約宿泊代も込みで28000円)の半額は貯めること」という条件付きで、お手伝いのモチベーションが下がっても「名古屋行きたくないの?」で釣っていたのですが。
だんだん金額が貯まるにつれてモチベーションが上がり、家庭内バイトでせっせと貯めて
「これで、名古屋が一歩、近づきました!」
(気分は、長崎の隠れキリシタンがとある東のお山に登ったら『これで天国が一歩近づいた!』と喜んでいたノリ)
と喜んでせっせと家庭内労働に勤しんだ結果、あと一週間で目標額の二倍である28000円全額を一括キャッシュで支払えるようにまでなってしまいました。
(むろん、旅費は、母親がコツコツ節約したお金を出して支払う予定です。)
息子の節約と外食の節減がないと、とても簡単に資金を貯められないので、「外食したら、その分名古屋が遠くなるけど、いい?」の殺し文句で、マク◎ナルドでの軽い気持ちの外食を戒めていましたが、それもあと少しで終わりのようです。
もともとの乗り鉄から派生して、次々に家庭で身につけられる、社会に出たときに役立つスキルアップをしていく息子に「僕もこの年までにこんなにしてもらえたらな〜」と羨ましそうにしている夫です。
2024年7月27日夜のXで、『セレンを摂ると脳細胞のシナプスが発達しやすくなる』ことがマウスを使って立証された。と載っていました。
セレンは天然の海水に微量に含まれる天然ミネラル成分です。
原理として塩化マグネシウムを液体にがりとして摂らせていた(にがりごはん)頃よりも、小学校2年生頃から天然塩での味つけをした白ごはんで育て始めたときのほうが、発達がさらに進んだのは、不足がちだったセレンが満たされて、その他の刺激やタンパク質補充も相まって、オメガ3も補充していて、適度な運動刺激(探検や散歩)もほどこしていて、など、
全ての条件が揃って、息子の脳のシナプスがさらに伸びたからだと、夜になってやっとわかりました。
ウチの伸びた結果を、2年前の論文が追いかけて立証したことになりましたが、それでも、他の続かれる方に役立つ有用な情報がこちらに集まることになったことは、喜ばしいことなので、ここに報告いたします。
(リンクが貼れなくて申し訳ないです)