智くんの成長をみんなで見守るお部屋

昨日、口唇口蓋裂のSTの日でした。

小学校支援級→中学校支援級への申し送りの書類に、小5小6までの目標を記載してあって、それに「簡単な絵本を一冊、音読で読み上げること」とあったのですが、
昨日のSTで、息子が、簡単な絵本を一冊、直に読み上げるという課題をあっさりクリアしてしまったので、また息子の担任の先生が、授業のカリキュラムと小6までの目標を書き直す必要があることになってしまいました。

その他に、STが音声で言うひらがなを書き取る訓練（言語聴覚士としての確認事項）
と、STが音声で読み上げる単語をそのままひらがなで書き取る訓練が行われました。
発音（タチツテトが声門破裂音で発生する癖がまだ残っているので、それの矯正）訓練も行われましたが、色とりどりな訓練となりました。

このSTは、息子の情報をカルテに記載する他に、リハビリ病院での経過や心臓の経過などもカルテに記載して、全人的に（西洋医学的な情報ばかりではありますが）データを集めて、次回の多発奇形児の治療に繋がる情報や手法、経過観察に役立てる試みをしてくれています。
ですので、大学病院には、多発奇形で生まれても、経過が良くて普通小学校・普通中学校で学生生活を遅れる事例をあとに続けるための、知の集合がなされてくることと思います。（研究機関なので、当然のことといえば当然なのですが、それをしているのがSTのおばちゃん先生というのが、何とも面白いです）

もう定年間近で、後輩に、STの技術の伝承をどんどんおこなっている段階のおばちゃん（形成外科の准教授から言わせると『細かくやかましい、熱心な、おばあちゃん』ですが、60歳〜70歳までは道端だと『おねえさん』、近所だと『おばちゃん』と呼ぶことにしている息子からすると、まだ『おばちゃん』）先生ですが、

「智ママさん。発達はね、『9歳くらいで伸びなくなる』て、巷で言われてますけどね。とんでもない！ウチに訓練に来る（口唇口蓋裂の）発達の子は、みんな10歳過ぎても伸びてます！『9歳での壁』なんて、あらしまへん！皆、それなりに伸びてますで？そやから、どんどん智くんを伸ばしていってくださいね」
と発破をかけて指摘・指導していました。

いけるところまでは、いってみようと思います。

本日、二者懇談でした。

数の概念・10までの足し算・数を素数とそれ以外の数を、2つの数字の組み合わせで表現すること・単位の繰り上がり（ブロックやおはじきを使用）が、できかかってきているということでした。

3年間PT・OT・STを続けられている家庭はウチだけで（息子は発達が伸び続けているので、国民皆保険という公費をかける価値があるとみなされて、小児科医による訓練中止の判断が下りない）、訓練のかいあって、体感はクラス一（全員で3人ですが）強くなっていて、Rの発音も意識していればだいたい完璧にできているそうです。
PTをしても、肢体不自由児・者の場合、良くて現状維持、悪いと悪化防止くらいにしかならないことが多いので、「訓練の結果、プラスに発達が進むケースが珍しくて、リハビリ病院もデータが取りたいのだろう」ということでした。

発達を持つお子さんの伸び方として、突然、段階が上がり、その後同じ訓練をしていても変化なしの平坦な状態が続き、ある時を境に、またググッと段階を上がる。というパターンをたどる子が多いそうですが
（表年上の行動変容だと、段階を経て発達が下がることも多々あるそうです）、

息子の場合は、「？？うーん・・・、この子、伸びてるんか伸びてないんか、ようわからんなあ？」という状態がダラダラ続いて、しばらく経ってかなり変化が見られてから「うん！やっぱ、コレ、伸びてるわ・・・」と上昇または改善が確認される。という、発達においては少数派の、ダラダラと伸び続ける型を示しているので、
パッと見て、『明らかにドカンと伸びている』とは言いづらいものの、記録をつけていると、「以前より伸びているね！」というエピソードが出てくる。というパターンが恒常化しています。

中学に向けての書類の作成も進んでいるらしく、予め作ってある書類を見せてもらいました。細かく目標設定がされていましたが、「やっている感」を業績に繋げたい姿勢が垣間見える内容でした。
それでも、息子がじわじわダラダラと伸びてきて、目標設定を次々にクリアしているので、その都度、内容を変更していかないとならなくて、担任はワタワタしているそうです。

それが息子の持ち味なんだな、ということがわかっただけでも、懇談は価値があったと思います。

ニデック京都タワーに、父親と一緒に登ってきた息子、眼下に広がるバスロータリーと京都駅とを見て、目をキラキラに輝かせていたそうです。
5歳のときにタワーに母親と一緒に行ったときには、窓の外を一瞥するだけで終わっていました。

ということは、5歳時点では強度の遠視で遠くも近くもぼやけて見えない状態だったのが、10歳の時点では、遠視が矯正されてきて、比較的遠くの景色がくっきり見えるようになってきたものと思われます。

お出かけの楽しみが増えてよかったね。と思いました。

7月といえば七夕。ということで、息子が七夕の主人公、織姫と彦星を作ってカレンダーに貼りました。

しかし、この織姫、とてもやる気満々の勝ち気な性分の女性らしく、彦星を「彦星くん！いくわよ！」と従えて、先頭にたって天の川を進んでいこうとしております。
そして彦星は「うん、織姫ちゃん…」と微笑みながら、年に一度の逢瀬ではしゃぐ恋人が、天の川に突き進むのを温かく見守っております。

はい、日頃の夫と妻の関係、母親と息子の関係が、そのまま表現されております。

「日頃からの親の態度が、息子の女性観に影響を及ぼすとは。想定外だわ。」
と、育成級で頭をかいた母親でした。

息子は、小1の時点で体幹がぐにゃぐにゃだったので、座るときには腰にクッションを噛ませるとか、座位保持のパーツを椅子に取り付けることで、やっと座れて授業を受けていたのですが、

このたび、座位保持のパーツがついた椅子を卒業することになりました。

担任の男性教諭は、大学を卒業してから16年間で、支援学校・普通小と両方の体験がありますが、在学中に座位保持のパーツが外せるまで体幹がしっかりできた子は、これまでに3人しかいないそうです。

そして、小2から3年間、リハビリを延々続けて、リハビリ専門病院と大学病院で、OT・PT・ST、フルで行き続けた人は、16年間でウチだけしかいないのだそうです。
「リハビリは、毎日に近くしてないと身につかないんで。体幹もしっかりしてきませんし。これ（息子の体幹がしっかりしたこと）は、やはり、お母さんの努力の賜物です」とも指摘してました。

息子の使っていた座位保持パーツつきの肘掛け付きの椅子は、まだ体幹がぐにゃぐにゃの小3児童に使われることになりました。

座れる椅子が増えたので、授業が受けやすくなって、当人は喜んでおります。

5月下旬に行った、山の家宿泊訓練での思い出で、初日に小グループでオリエンテーリングをしたときのことを絵に描いたものです。

完全に頭足人ではなくなり、登場人物が全員服を着ていて（服を着ている表現が見られるようになった）、芝生の地面が発生しています。
オリエンテーリングを行っている、という他者への説明もみてわかるように描かれています。

描画についての視点が、また成長して表現がアップしてきたことがわかる絵画となっていました。