智くんの成長をみんなで見守るお部屋

息子に小１の漢字を教えて、書き取らせていっていますが、『生』はわりとあっさり書けるのに、『先』は下のつくりのハネとはらいは書けるけれど、頭部のパーツはぐちゃぐちゃで書けない。という現象が腑に落ちず、担任に質問の電話をかけてみました。

・簡単なハネとはらいの部分は簡単だから覚えられたけれど、上の部分は左右非対称であり、字のバランス（空間の配置）が独特なので認識できず、書けない（文字として再生できない）。
・反対に、『生』の漢字は、左右対称で字の白い空間（文字の黒さに挟まれて生まれた空間）が一定なため、視覚処理しやすいらしく、認識して覚えられるため、漢字として書ける。

・いま授業でカタカナを教えているが、You Tubeで覚えた『ロマンスカー』というつづりは一発で読めるけれど、『ロマンスカー』の『マ』だけを取り出してきてカードで提示しても読めない。つまり息子の場合、『ロマンスカー』を一つの文字（例えば、『一』とか『川』とかの漢字と同じ、一つの文字）として認識していて、『マ』は息子にとっては『川』の真ん中の直線と同じ、ジグソーパズルのピースの一つにしか見えていないので、どれがどれか把握できず、こんがらがって読めなくなってしまう。
認識のアセスメントをこちらがよくして、息子の認識具合を把握しておかないと、教えた内容がさっぱり入っていかなくて徒労に終わってしまうので、注意が必要。

という説明を受けました。
私としては、全体像を把握する視覚処理分野も、細かいところをピースとして把握する視覚処理分野も、大きく脳内出血で損なわれているため、残された脳細胞で作ったシナプスで回路を保管して視覚処理していますが、そこの不具合が勉強する際の認識の差に影響してのことかな？と思って担任の先生に質問してみたのですが、
文系的認識論・アセスメントの難しさのところで話がまとまってしまったので、

「うーん、これ、教育学部のかなりハイレベルな認識論（大学教養部レベル？専門課程レベル？）！これは習ったことない！うわー。理系の頭でこの話についていくの大変！」と思いながら、会話に必死についていきました。
こちらの脳細胞回路の質問については担任の先生はちんぷんかんぷんで「いやー、僕、脳科学は専門で勉強したことがないんでわからないんですけど・・・認識についてのアセスメントがピタリとはまってないと、この子には勉強が入らないですね！」としか、答えきれなくて。という、何ともとんちんかんな、息子の『先』と『生』の書き取りと、『ロマンスカー』と『マ』の関連についての議論でした。

息子の世界を理解したうえで、教える側・教わる側双方がスポットはまるように教えるには、単科大学４年生レベルの、理系または文系の学力が要るのかもしれません（涙目）

双方、日頃の業務では議論や専門的な説明をすることがないので、きっかけは息子の漢字の書けなさ具合と『ロマンスカー』は読めても『マ』がとっさに読めない。というたわいない内容でしたが、
難しい内容の会話欲・説明欲が満たされて、なんとなく充実したひとときを過ごせてしまったことでした。

昨日、パソコンでYou Tubeをあまりに長く見せているなと判断、「急に脈絡も道理もなくパソコンから離すのは一貫していないし、理不尽に感じるだろうな」と思い、
「パソコンが熱くなって冷まさないと調子が悪くなるから、少し寝室に行って遊んでてくれる？」と頼むと、あっさり了承したので、これ幸いとパソコンを切って、スマホで育児記録をつけてスケジュール調整をして、家計簿カレンダーに予定を転記しているうちに１時間が経ってしまいました。

買い与えていた、阪急の子ども用絵本を持ち出してきて、巻末の阪急の路線図で駅がひらがな表記されてるのを読み上げ、何度も通った阪急京都線野駅の記憶を呼び出しては、脳内で連結させて『10歳のエレベーターと鉄道マニア・3−5歳向け阪急絵本で、脳内にて阪急京都線の旅』を楽しんで、足をプラプラしながらじっと座っていたので、

「おお！これは15年ほど前のドラマ『特急◯号』に出てくる『桃山さん』という重度の鉄道オタクが、暇さえあればしているという設定の、時刻表脳内完結旅行の、子ども本バージョンだ！まさか息子がそれをするようになるとは！！」
と思って、多発奇形児上がりでもそこまで行けたか〜。と感動しながら、横目で見ていました。

鉄道オタクとしては、一人前の発達度合いを進んでいるようで、何よりです。

息子がいつも児童館の赤ちゃんルームでお世話になっていた〇〇ちゃんとその妹さんとが、久しぶりに赤ちゃんルームに遊びに来て、一緒に遊べたそうです。
（と言っても、中程度の脳室拡大児なだけの〇〇ちゃんは、ご家庭でも健常の妹ちゃんと、学童では一般の健常児クラスの子ともみくちゃになって遊んでいるので、すっかり鍛えられて、ぱっと見た目はほぼ健常児レベルです）

もともと、児童館の館長先生含めて、長女の〇〇ちゃんを、各支援の手に絡め取られかけていたお母さんに、
支援の実態と将来の稼げる金額、
支援級から支援学校へのエスカレーター式の進路のからくり、
支援学校を卒業したときの進路、
将来の家計の組み方の参考例をあげて
「だから、支援にまるっきり預けてご自分で何もしなかったら、大変なことになりますよ。」
「ウチは息子が事情あり（遺伝子異常由来の各疾患ありの多発奇形）だから、伸びに天井があるのは覚悟して進んでいるけれど、〇〇ちゃんみたいに、単なる中程度の器質的障害なら、ほぼ補助器具やちょっとした配慮だけで、一般枠・障害者枠で仕事をカバーできるまでは良くなれるかもしれないですよ。発達児でまとまって保護されている支援（放課後デイサービス）より、健常児と混在した学童のほうが伸びるかも」

と、遺伝子異常系多発奇形児の母親として、二人きりのときにこっそり入れ知恵しておいたのが功を奏し、3歳時点では「あら？この子・・・発達？知的？微妙やねえ」とうっすら障害に気づくレベルの脳室拡大児だったのが、今ではすっかり障害を気づかせないレベルの小1女児に育っています。

お母さんは私の話の参考にして、別段、過剰に特別な配慮をすることなく、
（長女の◯◯ちゃんが、工作で手こずってそうなら時々手伝う程度）
健常児の妹ちゃんと一緒くたにして、共働きで妊婦さんもしながら、姉妹を育てられたそうです。
家庭の事情で、長女の〇〇ちゃんにB型作業所に行く生活をされると、家計も詰むし、お母さんが働きにいけなくなるので、危機感をもって週2程度の支援と、それ以外は保育園で混ぜて、あくまで普通に育てられたとか。

学習補償がご家庭でついていれば、〇〇ちゃんは、将来、小学校の支援級にすら入らなくて済む進路を辿れそうです。

私の息子が、遺伝子異常で多発奇形事例で生まれて、器質的障害もあり、心疾患も決して軽くはないにもかかわらず、母親父親の発達の促しとしての関わりだけで、療育園の支援・放課後デイサービスの支援は利用しているものの、
通常は絶対に支援学校ゆきの事例が、中学年を過ぎても小学校育成級に居続け、そのまま中学校育成級に進学できそうなレベルまで伸びることができる事例に育った、というのが、
お母さんには心強かったそうです。

いま、〇〇ちゃんは息子をさっさと追い越して、遊びでは妹ちゃんと一緒に息子をリードするくらい、積極的な小1のお嬢さんに育っています。

一人、支援の絡め取られる手の中から、出られてよかったね。と思えた、木曜日の午後でした。

STのため、大学病院に向かう地下鉄を待っていた息子が、「お母さん、今日〇〇さんが、算数のとき足し算を『しない！』って言って泣いてたの」「担任の△△先生が、〇〇さんのことを、怒ったの」と、突然、クラスメイトのことを報告してくれました。
さらに「僕は、全然悪くないんですけどね！」と担任教師そっくりの口調で一言付け加えることで、自分へのとばっちりの叱られを、回避する予防線を張っていました。

入学時は一語文がほぼ標準装備で、観察はあるものの、他者に積極的に関わっていこうとする行動は見られず、ぽつんと静かに教室の机に座っているだけが普通だった息子でした。
しかし、5年生になった今は、始業までの空き時間に〇〇さん（知的障害なしの軽度発達、ややこだわりと多動あり）と一緒に、育成急教室に設けられたクールダウンのためのコーナーで、一緒にビー玉を積み木で作った回路に載せて転がす遊びを、会話しながら、チャイムが鳴るまで延々と続けています。

小5にして、発達気味？の普通クラスの小1くらいには、行動や言動が普通に近づいてきました。

自宅でも、スキを見ると、息子がイケてると思って憧れている、ちょいワルな言動をする男児の口真似や、強者だと信じ込んでいる、担任の男性教諭の口調や口癖を完全コピーに近く真似して、母親に悪ぶってみたり、お笑いのツッコミもどきの鋭い攻撃を仕掛けては、もと九州人だった母親からたまに手厳しく指摘と叱責をされて、しゅんとする。という返り討ちにあっています。

それなりに、PTで習った体幹ストレッチとゆるい筋トレを続けることで、姿勢が良くなって、周りの情報が入るようになり、3年間その情報のシャワーを浴びながら療育整体を続けた結果、
息子の対人関係や他者への認知・認識力が上がって、また発達が進んで対人交流力がついてきたのだと思います。

今は、育成級で、B型作業所に確実に入れるようにするか、またはA型作業所に入ってもやっていけるように、お店での接遇を学んで、お客様に丁寧な接し方をするように指導されています。

夫は、息子に関しては本当に親バカなので、
「これ、A型いけるんとちゃうか？うまくいけたら障害者枠も狙えるかもな。多発奇形で障害者枠に入れた人はおらんで？もし入れたら、大学病院が上への下への大騒ぎやな！」と笑顔で指摘しています。

どっちみち、就労・就業中の人間関係を構築したり、助けを求めたりする人間関係力は、無いよりあったほうが仕事が捗るし、社内での人間関係も良くなるので、今は登校途中までの付添で校内では一人で登校する訓練を続けながら、家庭ではできるだけの家事や言いつけをさせて、「自分で試してみて、どうしてもできなかったら、お母さんを呼びなさいね」と、同じ空間に入るけれども、ぱっと見た目は知らんふりして放置する。声がかかったときだけヘルプに入る。という関わり方をしながら、息子が自分でする自発性を養っていこうかな？と思っているところです。

本日、発達の受診でした。

待合室でいつも遊んでいる、ゴム製の列車のおもちゃにも、5分で飽きてしまったので、手持ち無沙汰だった息子。
暇なのをいいことに、気切（気管切開：呼吸機能が低いために気管を切開してチューブをつけ、空気を人工呼吸器で送り込むことで生命維持をする処置）している、寝台に乗ったり、座椅子型車椅子に乗っている、寝たきりのお兄さん・若い男性の、付添の母親と思しきおばちゃん・おばあちゃんに話しかけて、相手をしてもらっていました。

いつもは、寝たきりの患者さんは、付添さんごと、『寝たきりで反応がないから』『なにかトラブルがあって死んだら、うっかりすると、自分たちのせいにされるから』『単に気味が悪いから』という偏見的理由で、人外扱いされて、一般患者である患児とその付添の母親のペアに、徹底的に疎外されることがもっぱらです。

そこに、ちょっと話をすると、明らかに少し知的障害だとはわかるけれど、人懐こい小学生（息子）がパラパラピーチクと偏見もへったくれもなく話しかけてきて、会話を楽しんでくれるので、付添として、寝たきりさんのおまけ扱いされて、一緒に疎外されている、おばちゃんもおばあちゃんも、たいそう喜んで、「ボクは、お話が上手ねえ！」と可愛がってくださいました。

いや、ねえ。
私も重度系発達の、多発奇形系の寝たきり心疾患児の母親だったから、わかるんですけど。ギャラリーから人外扱い（まともに反応する対象の人間として見られていない）されるときの空気、あれ、耐えられないほど惨めなんですよねえ。
自分の立ち位置がまったくないっていうか。それでも、気を取り直してそこにいないといけないっていうか。ただ病院にいるだけでも、いらないエネルギーを使うんですよね。

彼らの受診が終わって、寝台を運びながら「ありがとうございました！」とおばちゃんやおばあちゃんから、満面の笑顔でお礼を述べられて「こちらこそです！バイバーイ！」と手をふる息子が、人間的に本当に誇らしかったです。

一歩間違ったら、息子もあの路線を歩んでいて、付添で人生に疲れた顔をして待合室に座っていたのは、自分だったかもしれないわけですから。
自分たちは、たまたま、運が良かっただけ。
そのことを時折言い聞かせて、重度心身障害者にも、付添の母親にも、普通に接していた母親の態度が、息子にも根づいたようです。
（単に待つのに飽きていて、誰かにかまってほしかっただけかもしれませんが・・）

自分の教育は間違ってなかったな。と思えて、ほっこりした月曜日の昼でした。