智くんの成長をみんなで見守るお部屋

本日、心臓の受診でした。
「人工弁の周囲で、心臓内に血液の逆流が少し起きている」ということで『要観察』になり、3ヶ月おきに採血して、心不全ホルモンや、その他の数値が変化しないか観察することになりました。まだ心カテーテルを検討するほどには数値は悪くないので、様子見しながらいくそうです。

学年で行われるキャンプも行っていいし、苦しそうにしていなければ、運動も当人のペースでさせてもいいそうです。

心臓医師「他に質問はございませんか？」
私「あ！先生。医学的には関係あらへんかもしれませんけど、一つだけ報告します！息子、昨日から学級委員してます！」
私「多発奇形の学級委員長なんて前代未聞ですけど、発達の伸びと指示のとおりとがピカイチなので、昨年度から仕込まれて、級長を務めることになりました！」

いつもクールな心臓医師の顔が驚きに満ちて、マスクの下もわかるくらいの、笑顔の雰囲気になりました。

心臓医師「やりましたね、智ママさん！良かったじゃないですか！」
と心底から息子の回復（発達の伸び）を喜んでくださいました。

入学時は一語文と線のなぐり描きしかできなくて、2年生になっても入学してきた重度より中度知的発達の1年生男児よりも発達が拙くて、4人の中では一番のドベ（ビリ）だった息子ですが、
コツコツ、コツコツ、コツコツと発達の促し（寝る前の療育整体とPT、ストレッチに体幹トレーニング）を続けていった結果、伸びて、発達の伸び率は一番、担任の支持も一番通るということで、頑固な中度知的と発達はまだあるものの、級長に任命されたようです。現在の状況は『微妙などんぐりの背比べ』といったところでしょうか。

級長の任期は、育成級だと二年なので、卒業まで、またコツコツ伸ばしていけたらいいな。と、思っております。

今まで、遺伝子異常由来の筋肉組成の弱さと、体幹の固さと筋肉の弱さ、発達由来の頭の使い方の硬さが目立っていた息子、7歳からのPTと療育整体（なんとなく入眠の儀式化してて、簡単な操作がまだ続いてます）の成果で発達が促されたからか、母親を相手としての、推し相撲が、時々成立するようになってきました。

身体の腰を入れて押すことができるようになり、自らくたびれ果てて腕を曲げて相撲に負けにいかなくても、相手を押すのを粘れるようになってきました。

それとともに、今まで45分かかっていたドリル5冊の家庭学習の課題のこなしが、粘って集中して取り組めるようになったからか、時々課題終了までの時間が、30分を切るようになりました。

蹲踞も9割方、そこそこ形になってきています。身体のバランスをとる機能がアップしてきました。

息子は、10歳にして、自分が頑張りたかったら、そこそこ頑張れる身体に育ってきたようです。

もともと息子には、遺伝子発現が人の1/2しか機能しない結果を招く遺伝子異常があるため、発達の促しを続けても人の倍はかかって反応や結果が出ることもあり、
発達だけのケースとは違って、発達向上のためには、のんびり構えて効率的に時間を組んで施術したり筋トレしたりしていかないと、埒が明かない難ケースです。

それでも、『10歳だから』と息子の可能性に見切りをつけずに、「少しでも伸びてくる余地があるなら、子育てから自分育てと生活の質向上にエネルギーを使う重心を少し移しつつ、肩の力を抜いて息子の子育てをしていければ」と思っています。

先日、医師からの内々の電話で、フライングの身体手帳の返上を報告しましたが、なんと昨日、『身体手帳の更新をするので、当人または代理人が来て印鑑押して』という区役所からの指示書が来たので、本日、心臓4級の身体障害者手帳を更新してきました。

どうやら、息子の場合、心臓だけだったら心肥大率65％を切っているので、身体手帳の対象から外れる予定だったのですが、多発奇形と知的と発達・脳室拡大もあるので、重めに下方修正されて、手帳更新該当になったようです。

心疾患があると、身体理由で知的も発達も兼ねてキツめのをもっている子が多いので、「心疾患由来の知的・発達が重い場合（中度以上の重さだと）、身体手帳が通りやすくなることが多々あるそうだよ」ということを、いちおうここに記載して情報として残しておきます。

卒業式あとで必死に涙をこらえていた男性教諭に「先生〜、息子、身体4級通りましたので、学校側に連絡お願いします」と打診して
「感動の涙があっという間に引っ込んだ！心臓4級のままなら、身体理由で今度5年の病弱クラスの申請が通りますね！智ママさん、普段どおりの冷静な行動でナイス！（全然褒めてない）」と、男性教諭のダンディズム保持に一役買って帰りました。

小学校としては、身体理由の子一人以上いると病弱クラスを設置して、一人、育成級担任の人員を増やすことができるので（発達が4人だけだと、育成級担任は一人しか配置されない【情緒級だと担任一人あたり児童5人までが担当となる】）クラス運営の人員確保のためには、息子の身体手帳は、ないよりあったほうが小学校の人員予算がつくため、大歓迎・クラス担任の数を二人で維持できる！ということがわかり、「ほほ～う」となった卒業式の帰り道でした。
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昨日、リハビリ病院に併設してある小児科の受診でした。
検査の結果、
最初は全くできていなかった片足ケンケンが左3秒、右5秒。
片足立ちが左5秒で右7秒。
と、以前よりも身体的な発達を示していることと、会話が母親と一往復しか続かなかったのが、四往復は余裕で続くようになってきていること、
クラスの子とも裁定一往復は会話できていること、
「僕は、喉に詰まったらいけないから、ヤキモチは食べられません」などの慣用句を字義どおりとはいえ理解して応用するなど、社会的な発達も著しいことが判明したので、このまま、PTは小学6年生近くまで、継続して行うことに決まりました。

息子が3歳のときの同級生（2歳児）は、PTを開始して一年ぐらいで伸び止まりがあったので、『公費を使っているから』と、伸び止まりが確認された時点でPTを打ち切られていました。ですので、「息子もそろそろPT卒業を言い渡されるかな？」と覚悟していたら、意外な展開だったので、驚きました。

ひとまず、小5から再開されるOTと並行継続してPTも行って、息子にまだ発達が伸びる余地があるならば、これからも自宅でできるPT（股関節周囲に働きかけるストレッチ・ゆるい体幹筋トレ〜ニング）を続けていこうと思います。

息子の心臓肥大が肥大率65％を切ったため、身体障害者手帳（4級）が返上になることになりました。
いつも散歩にでかけていて、運動量はかなりあるにも関わらず、塩化Mgの入浴と、天然塩入りの白ごはんしか特別にはしていなかったのですが、なぜか心肥大が改善していました。

療育手帳はまだ該当しているので、税制上の変化は全くありませんが、とりあえず手帳上の重複障害ではなくなった（身体上は、心疾患の心機能のハンディはずっと残るので、厳密に言えば心疾患と発達と知的と器質的障害の重複障害は一生モノです）、ということになります。

最近の息子は、ウォーキングとストレッチとゆるい体幹トレーニングで身体を整えて筋力アップを2年にわたって行って、それなりに10kg体重を減らした母親でも、
「週一は休ませてください！お母さんが疲労が溜まって寝込んだら、息子を外に連れていけなくなります！」とゴロゴロ休みの一日を打診するほど、体力がついてしまっていて、週末になると、父親と一日での連続お出かけもこなしてヘッチャラになっています。
そろそろ教室に単独登校するために、手を離すようにしなければな、と思います。

本日、三連休の中日で、歯科が機能している土曜日なので、午前遅くに歯の詰め物が取れた夫が、在宅で飽きる息子を連れて、駅前歯科に出かけていきました。

私は春先で日が長くなってくると、級に体が緩んで眠くなるときがあり、今日はその日だったようなので、そのまま朝寝から昼寝していました。

昼過ぎにプリンターのインクについて、ヨド◯シから問い合わせのラインが入り、「息子が『お腹すいた』と言っているけれど、このまま帰るから、昼食よろしく」とのこと。
「いま、（市営地下鉄の乗換駅である）烏丸御池かもしれない」とフランスパンをフライパンで焼いて準備していると
「今、河原町五条」「エディ◯ン（河原町四条にある地場の電気店、四条河原町パ◯コの跡地に居抜きで入った）でエレベーター乗りつぶしてるよ」
と市営バス路線で河原町を北上する経由で移動していることがわかり、パンは帰宅してすぐ、猫舌の二人が焼けたのを齧られるようにしておきました。

夫は鉄道マニアですが、乗物全般オールマイティに詳しく、バスオタ・船オタも兼ねているので、息子も影響を受けて乗り物全般大好きに育ってしまいました。

そして、地元がぶぶ漬け市ではない母親が、警戒心が強いからか、あんまり冒険しない乗り物の乗り方をするので、
母親を説得して、同伴して父親とのルートを再度なぞってもらうために、
一度で車種・乗り物番号・走行ルート・乗り継ぎ駅までの道を覚えてしまい、
京都駅バスロータリーで母親に口頭にて再現して「僕が案内するから、お母さん、ついてきてください」と頼み込んで、休日に母親を初めてのエリアに連れ出す。という、発達児にはわりと得意なあるあるな行動を強化していっています。

母親は、どちらかと言うと慎重派で、途中まで知っているルートならそこそこ行けますが、全く知らない場所はかなり嫌がりますし、行く場所・ルート・目安時間・道案内がワンセットでないと、なかなかぶぶ漬け市の街といっても歩いて乗って回らないため、
それでも外（父親と開拓した新天地）に行きたい息子にとっては、母親の説得はハードルは高いものの、母親の不安感を解消させるテクニックを使わないとなかなか目的ルートに行けないので、ある意味必死に能力を開花させて、鍛えていっています。

「『必要は発明の母』とは、よく言うたもんやな。」と呆れて、土曜日にあちこちへ行く夫と息子をラインで見守る母親でした。

大阪府の北にある市、京阪の枚方市駅界隈を散策してきました。

いま枚方市駅はリニューアル工事の最中で、工事担当の高齢の職人さん（推測65over）が闊歩してました。
「これは、今いる職人さんはあと15年もしないうちに一気に退職されるので、現場の技術の伝承と会社の技能の維持が難しくなって、建築現場は少ない若手を奪いあう、人件費の高騰が起きるだろうな。建築費の高騰で戸建てもマンションも価格が上がるから、簡単に新築を買える人が少なくなるかもしれんね」などと思いながら、広めの枚方市駅構内を歩いていました。

駅近くの商業施設のエレベーターを見て、それから駅周辺を『マチスコープ』やね！と言いながらなんちゃって町探検をしつつ、物件情報を不動産の看板で見比べていたら、
「お母さん！すごいビルがありますよ！ステキですね！」
と称賛する息子の指差す先には、塗装の吹き替えまたは、建物の洗浄中と思しき、枚方市役所がありました…。
「息子。それはマンションやない、枚方市役所の箱物や！市役所に住みたいのかい？」
と思わずツッコミを入れながら呆れて笑ってしまいました。

まだ漢字が読めない息子には、市役所の建物とぶぶづけ市特有の落ち着いた建築デザインのマンションだが、分別できなかったようなのです。

もともと、枚方市にB型事業所とタイアップしているグループホームが多くあることを最近検索して知ったので、現地のアクセスや雰囲気を確認も兼ねての半分視察のお出かけでした。

息子の心疾患はぶぶづけ市の大学病院しか診ないことになっているので、枚方市のグループホーム+B型作業所とで将来を妥協したら、通院と手術が大変になるなあ。とも思いながら、プラプラ歩いて街を観察してきました。

住んで子育てするには、のんびりしているし、治安もそこそこいいから、いいところみたいだけど…息子には心疾患あるから、難しいね。と思いながらまた京阪特急のダブルデッカーに乗って帰ってきました。

将来のことを考えすぎ！とXでたまに指摘も受けますが、息子の将来を堅実に組み立てていくためにも、どんなところがあって、息子はどこまでいけるか。ということを、身体メンテナンスの条件も含めて大丈夫なところを探して、身辺自立を勧めていこうと思います。