「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

104 COMMENTS

智ママ

本日、眼科の経過観察も兼ねての受診でした。
矯正視力が、右目0.05(黄斑部低形成のため、視力が望めない)、左目0,4→0,7と上がっていました。
息子の場合、弱視がひどすぎて、裸眼視力が意味をなさないレベルなので、矯正視力のみ問題にされます。

「これだけ見えていれば、運転免許も夢ではないですよ!(あ、知的と発達があるんだったっけ・・・残念!)」と眼科医が興奮していました。
息子の場合、にがり点眼を受けつけないので、自宅で塩化Mg風呂とご飯に天然塩を4合辺り小さじ1だけ混ぜて食べさせることで、Mgイオン補充をしているのですが、点眼による直接の補充でなくても、経皮吸収と経口吸収(天然塩ご飯)だけでも、かなり良かったようです。

これからも、コツコツいきます。

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智ママ

息子の視力の経緯を書くと、3歳0,05→7歳0.1→9歳0,4→10歳0.7と良い方に変化しています。
発達が良くなるに連れ、視力も上がってきたのは、嬉しい限りです。

また、初めて視野がどこまであるか検査してみたところ、(光が見えたらカスタネットを叩く形で、視野の確認を行った)左右ともにほとんど視野の欠損がないことがわかったので、眼科医が狂喜乱舞して喜んでいました。

どうやら、脳室拡大で、右脳の、視野を情報処理する部分の脳が1/3ほど、大きく損なわれてしまっているのを、生まれてからの脳細胞の配線(シナプス)の組み換えだけで、欠けていたはずの視野をカバーして処理していったようです。右目に黄斑部低形成がなければ、ほぼ目が完全に見えている状態になるまで行けたと言うこともわかり、驚いています。

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智ママ

かなり具体的な具材を模写したり、表現に工夫をするようになってきました。

小学校の作品展の展示です。

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智ママ

大阪府の北にある市、京阪の枚方市駅界隈を散策してきました。

いま枚方市駅はリニューアル工事の最中で、工事担当の高齢の職人さん(推測65over)が闊歩してました。
「これは、今いる職人さんはあと15年もしないうちに一気に退職されるので、現場の技術の伝承と会社の技能の維持が難しくなって、建築現場は少ない若手を奪いあう、人件費の高騰が起きるだろうな。建築費の高騰で戸建てもマンションも価格が上がるから、簡単に新築を買える人が少なくなるかもしれんね」などと思いながら、広めの枚方市駅構内を歩いていました。

駅近くの商業施設のエレベーターを見て、それから駅周辺を『マチスコープ』やね!と言いながらなんちゃって町探検をしつつ、物件情報を不動産の看板で見比べていたら、
「お母さん!すごいビルがありますよ!ステキですね!」
と称賛する息子の指差す先には、塗装の吹き替えまたは、建物の洗浄中と思しき、枚方市役所がありました…。
「息子。それはマンションやない、枚方市役所の箱物や!市役所に住みたいのかい?」
と思わずツッコミを入れながら呆れて笑ってしまいました。

まだ漢字が読めない息子には、市役所の建物とぶぶづけ市特有の落ち着いた建築デザインのマンションだが、分別できなかったようなのです。

もともと、枚方市にB型事業所とタイアップしているグループホームが多くあることを最近検索して知ったので、現地のアクセスや雰囲気を確認も兼ねての半分視察のお出かけでした。

息子の心疾患はぶぶづけ市の大学病院しか診ないことになっているので、枚方市のグループホーム+B型作業所とで将来を妥協したら、通院と手術が大変になるなあ。とも思いながら、プラプラ歩いて街を観察してきました。

住んで子育てするには、のんびりしているし、治安もそこそこいいから、いいところみたいだけど…息子には心疾患あるから、難しいね。と思いながらまた京阪特急のダブルデッカーに乗って帰ってきました。

将来のことを考えすぎ!とXでたまに指摘も受けますが、息子の将来を堅実に組み立てていくためにも、どんなところがあって、息子はどこまでいけるか。ということを、身体メンテナンスの条件も含めて大丈夫なところを探して、身辺自立を勧めていこうと思います。

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智ママ

伏見区竹田にある、青少年科学館に、放課後デイサービスの催し物の一環で、子どもたちだけスタッフの付添つきでお出かけしてきました。

そこに、低学年時代の校長先生(前校長先生)が嘱託として、科学館の現場にいて、息子との久しぶりの再会にとても驚かれたそうです。
入学時はギリギリ二語文、通常にとっさに使える文章は一語文の状態でしたから、先生に話しかけたり挨拶したり。という、息子の4年間での発達ぶりに舌を巻いたものと推測されます。

そして今朝、「恐竜の展示や、機械の放送(展示されていた装置の案内?)などが楽しかったの」と、洗濯物(タオル)をたたんだあとに、母親に報告してくれました。

同じ放課後デイサービスの多発奇形仲間の小3男児や、同じクラスで学ぶライバル関係にある小3男児とも、まだ一往復の会話だけで終わっているようですが、「◯◯くんや、△△ちゃんと、おしゃべりするの」と言っていました。

単純な用事を済ませる会話だけだとしても、他者に対して関心を持ち、観察し、言葉をかけて反応を待つ。という基本的な対人関係のスキルの萌芽があることは、進歩だと思います。

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