ホーム全て会議室いま会議室で話していること 智くんの成長をみんなで見守るお部屋 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。 重度の障害があってもどんどん治っています。 日々楽しいエピソードがたくさん! みんなで見守りましょう。 245 COMMENTS 智ママ 2024年4月21日 心臓の受診で、心臓に埋め込んである人工弁の周囲に、血液の逆流が起き始めた(プラスチック製の人工弁が劣化し始めた可能性あり)ということで、結果として疲れやすくなっていると推測された息子。 伝達した小学校側が、慌てて身体への負荷を切り下げたので、体育も自分のペースでニコニコできるレベルまでしかさせないし、50m走も半分の距離をゆっくり走るだけ。という厳戒態勢で観察・教育されることになりました。 「あれだけ『体育や課外活動で、無茶させたら心機能が落ちてにっちもさっちもいかなくなるから、前もって控えめにしておいてください』とお願いしていたのに、いざ心機能が落ち始めるまでは体験重視でイケイケだったよね」と生ぬるい目でみています。 1歳11ヶ月の心内修復時に、体重が10kgあれば大人の人工弁が埋め込めたのですが、いくらミルクを飲ませても幼児食を食べさせても8kgまでしかいかなかったため、心静脈のキワに身長150cmまで対応の人工弁しか埋め込めず、残りは、身長150cm近くなってからまた心臓の人工弁をお取替えする手術(心臓を止めて人工心肺使用下での手術)をしないといけなくなりました。 (なので、息子の健康状態は『成長するにつれて人工弁でカバーできなくなるので、心機能が落ちる』という、期限つきの元気な状態です。) そのことは「治療上のベストを尽くしたということで、やむなし」で了承したのですが、身長が伸びて130cm近くなってくると、8年経過した人工弁がくたびれてきて、いろいろ心機能の数値に変化が起きるほどになってきたので、 「これは発達を伸ばすにも、あと1,2年くらいしか普通に過ごせる時間が残っていないかもしれないな」 (心機能が大きく低下してしまうと、すべての動作に制限がかかってくる。結果、心カテーテル治療と投薬治療も含めて、いろいろ治療上の負荷も脳にかかってくる) と危惧しているところです。 心臓の治療上の都合で、人より短い、期限付きの成長しか見込めない(心機能が落ちれば、また発達も伸びなくなる)とされている息子なので、いつ寝たきりになっても後悔せずいられるように、あちこちに連れ出して外の世界を体験させて、発達を促す働きかけを自宅でしていました。何とか、心機能が確実に低下されると目されている中1までには発達の進度が間に合うようで、ホッとしています。 心疾患があるお子さんで、心臓の治療と並行しながら、その状態でも発達を促せる方法は?と探す、最後まであがくタイプの両親は、ウチくらいなものらしいですが、あとに続く模索中のご両親のために、ここに書きつけておきます。 血中酸素飽和度97でも、発達して、普通の器質的障害児と同じくらいまでに成長できる子は、います。ウチの息子がそうです。 なので、心臓のケアをしながら、発達の促しを実らせることは可能です。 心臓の事情上、身体が健全な事例とは明らかに異なる経過をたどっていますが、それでも、何もしないときより本人のQOLは上がって、育児の質も上がり育てやすくなるので、諦めないことをオススメいたします。 返信する 智ママ 2024年4月11日 本日、心臓の受診でした。 「人工弁の周囲で、心臓内に血液の逆流が少し起きている」ということで『要観察』になり、3ヶ月おきに採血して、心不全ホルモンや、その他の数値が変化しないか観察することになりました。まだ心カテーテルを検討するほどには数値は悪くないので、様子見しながらいくそうです。 学年で行われるキャンプも行っていいし、苦しそうにしていなければ、運動も当人のペースでさせてもいいそうです。 心臓医師「他に質問はございませんか?」 私「あ!先生。医学的には関係あらへんかもしれませんけど、一つだけ報告します!息子、昨日から学級委員してます!」 私「多発奇形の学級委員長なんて前代未聞ですけど、発達の伸びと指示のとおりとがピカイチなので、昨年度から仕込まれて、級長を務めることになりました!」 いつもクールな心臓医師の顔が驚きに満ちて、マスクの下もわかるくらいの、笑顔の雰囲気になりました。 心臓医師「やりましたね、智ママさん!良かったじゃないですか!」 と心底から息子の回復(発達の伸び)を喜んでくださいました。 入学時は一語文と線のなぐり描きしかできなくて、2年生になっても入学してきた重度より中度知的発達の1年生男児よりも発達が拙くて、4人の中では一番のドベ(ビリ)だった息子ですが、 コツコツ、コツコツ、コツコツと発達の促し(寝る前の療育整体とPT、ストレッチに体幹トレーニング)を続けていった結果、伸びて、発達の伸び率は一番、担任の支持も一番通るということで、頑固な中度知的と発達はまだあるものの、級長に任命されたようです。現在の状況は『微妙などんぐりの背比べ』といったところでしょうか。 級長の任期は、育成級だと二年なので、卒業まで、またコツコツ伸ばしていけたらいいな。と、思っております。 返信する 智ママ 2024年4月9日 息子には大きな脳室拡大があり、右脳の後ろ1/3は脳髄液が入ってるだけの大きな1つのうろなので、指先には力が入らないままだろう。と3歳頃に指摘されました。 粗大運動から始めて、徐々に細かい運動もさせるようになっていった結果、握力が人の1/3しかなくても、指先に力が入れられるようになってきたからか、 お道具箱のクレパスが、これだけちびて短くなってしまっていても「お母さん、クレパスが小さくなってしまったので、補充してください」とは言わず、黙々と指先だけで短くなったクレパスを使って描いていました。 既に昨年度の春に、短くなったクレパスは新しく1本ずつ買って、補充してあったのですが。とうとう1年間、短いまま使い切ったようです。 それでも、普通のクレパスを使って描いたのと同じ仕上がりの作品だったので、ぼんやりしている母親は、クレパスが短くてとても使えるレベルにないことに気づきませんでした。 脳出血系とはいえ、脳室拡大でも、訓練次第である程度は機能が戻ってくることを教えられた春の日でした。 返信する 智ママ 2024年4月5日 今まで、遺伝子異常由来の筋肉組成の弱さと、体幹の固さと筋肉の弱さ、発達由来の頭の使い方の硬さが目立っていた息子、7歳からのPTと療育整体(なんとなく入眠の儀式化してて、簡単な操作がまだ続いてます)の成果で発達が促されたからか、母親を相手としての、推し相撲が、時々成立するようになってきました。 身体の腰を入れて押すことができるようになり、自らくたびれ果てて腕を曲げて相撲に負けにいかなくても、相手を押すのを粘れるようになってきました。 それとともに、今まで45分かかっていたドリル5冊の家庭学習の課題のこなしが、粘って集中して取り組めるようになったからか、時々課題終了までの時間が、30分を切るようになりました。 蹲踞も9割方、そこそこ形になってきています。身体のバランスをとる機能がアップしてきました。 息子は、10歳にして、自分が頑張りたかったら、そこそこ頑張れる身体に育ってきたようです。 もともと息子には、遺伝子発現が人の1/2しか機能しない結果を招く遺伝子異常があるため、発達の促しを続けても人の倍はかかって反応や結果が出ることもあり、 発達だけのケースとは違って、発達向上のためには、のんびり構えて効率的に時間を組んで施術したり筋トレしたりしていかないと、埒が明かない難ケースです。 それでも、『10歳だから』と息子の可能性に見切りをつけずに、「少しでも伸びてくる余地があるなら、子育てから自分育てと生活の質向上にエネルギーを使う重心を少し移しつつ、肩の力を抜いて息子の子育てをしていければ」と思っています。 返信する 智ママ 2024年3月24日 3月20日に、母親が仮眠をとっていて夕方の宅配の受け取りに出るのが遅れて、慌てて玄関に出ていったら、息子が受取のサインを平仮名でしていました。 これで、生きた文字の使い方を一つ学んだことになります。 生後2ヶ月で多発奇形と診断されたとき、「文字を操ることなんて、到底できません」と自信満々で宣言された息子が、10年かかってその予言をひっくり返しました。 中度知的としては、人から利用されることもあるので、書類へのサインには慎重になることを教えないといけないかな?と母親としては嬉しい悩みができました。 返信する 智ママ 2024年3月22日 先日、医師からの内々の電話で、フライングの身体手帳の返上を報告しましたが、なんと昨日、『身体手帳の更新をするので、当人または代理人が来て印鑑押して』という区役所からの指示書が来たので、本日、心臓4級の身体障害者手帳を更新してきました。 どうやら、息子の場合、心臓だけだったら心肥大率65%を切っているので、身体手帳の対象から外れる予定だったのですが、多発奇形と知的と発達・脳室拡大もあるので、重めに下方修正されて、手帳更新該当になったようです。 心疾患があると、身体理由で知的も発達も兼ねてキツめのをもっている子が多いので、「心疾患由来の知的・発達が重い場合(中度以上の重さだと)、身体手帳が通りやすくなることが多々あるそうだよ」ということを、いちおうここに記載して情報として残しておきます。 卒業式あとで必死に涙をこらえていた男性教諭に「先生〜、息子、身体4級通りましたので、学校側に連絡お願いします」と打診して 「感動の涙があっという間に引っ込んだ!心臓4級のままなら、身体理由で今度5年の病弱クラスの申請が通りますね!智ママさん、普段どおりの冷静な行動でナイス!(全然褒めてない)」と、男性教諭のダンディズム保持に一役買って帰りました。 小学校としては、身体理由の子一人以上いると病弱クラスを設置して、一人、育成級担任の人員を増やすことができるので(発達が4人だけだと、育成級担任は一人しか配置されない【情緒級だと担任一人あたり児童5人までが担当となる】)クラス運営の人員確保のためには、息子の身体手帳は、ないよりあったほうが小学校の人員予算がつくため、大歓迎・クラス担任の数を二人で維持できる!ということがわかり、「ほほ~う」となった卒業式の帰り道でした。 ) 返信する 智ママ 2024年3月21日 現在、北山にある歯科医に母親がかかっています。自宅を3時間以上空けることになるので、やむなく息子を連れて歯科に治療に出かけていますが、帰りに北8系統の地元密着型路線のバスに乗って、北大路バスセンターまで出て、そこから205系統に乗って、市役所前で降りて、地下鉄市役所前駅から地下鉄に乗って帰るルートを気に入ったようで、私の歯科医通いについてくるのが、もう楽しみでしかたないらしいです。 (私の治療できる歯には、数に限りがありますが…) 本日は、市役所前駅と地続きのゼスト御池にあるパン屋さんで、最後のパンを買うことができました。 「クリームパンを、僕は買ったんです!」 「クリームパンは、〇〇ちゃんも大好きなんです!」 と、文脈を補完して読み取ってみると、日頃から発達度合いがあまり変わらないので(息子入学時は一言しか出なかったので、単語で会話ができていた〇〇ちゃんと比べたら、発達の伸びしろは息子が大きかった) 何かと較べられる、ライバル的存在の〇〇ちゃんが、クリームパンが大好きなので、「僕も買ってもらって、食べる!」となって、クリームパンをおねだりして買ってもらい、これから自宅に帰ってクリームパンを食べるので、『僕は、〇〇ちゃんを超えた!』と『天空の城ラ◯ュタ』に出てくるムスカ大佐のように「フハハハハハハ!」な『してやったり!天下ったり!』の高笑いモードに入っていたようなのです。 「170円のクリームパン1個で、そんなに気分がいいなら、また次の治療の帰りに買ってやれるけど…??」 「その路線は、育成級のメンバーとして、いいの?」 となった母親でした。 男心は、10歳でも、謎です。 『何とかしてライバルに勝ちたい』という競争心が芽生えるくらいには発達が進んで、ライバルを出し抜くために、「僕は、クリームパン、好きなんです!」とアピールしてまで母親にクリームパンを買わせる。というところが、進歩だな。と思いました。 返信する 智ママ 2024年3月20日 昨日、リハビリ病院に併設してある小児科の受診でした。 検査の結果、 最初は全くできていなかった片足ケンケンが左3秒、右5秒。 片足立ちが左5秒で右7秒。 と、以前よりも身体的な発達を示していることと、会話が母親と一往復しか続かなかったのが、四往復は余裕で続くようになってきていること、 クラスの子とも裁定一往復は会話できていること、 「僕は、喉に詰まったらいけないから、ヤキモチは食べられません」などの慣用句を字義どおりとはいえ理解して応用するなど、社会的な発達も著しいことが判明したので、このまま、PTは小学6年生近くまで、継続して行うことに決まりました。 息子が3歳のときの同級生(2歳児)は、PTを開始して一年ぐらいで伸び止まりがあったので、『公費を使っているから』と、伸び止まりが確認された時点でPTを打ち切られていました。ですので、「息子もそろそろPT卒業を言い渡されるかな?」と覚悟していたら、意外な展開だったので、驚きました。 ひとまず、小5から再開されるOTと並行継続してPTも行って、息子にまだ発達が伸びる余地があるならば、これからも自宅でできるPT(股関節周囲に働きかけるストレッチ・ゆるい体幹筋トレ〜ニング)を続けていこうと思います。 返信する 智ママ 2024年3月14日 息子は小4ですが、1/2成人式は10歳であるので、スマホをバッグに忍ばせて、撮影をするために出席してきました。 校長先生から証書を受け取って、それから二段の跳び箱の上で、上靴のまま、将来の夢を、1/2成人式の証書の裏にある原稿を読み上げる形で、皆の前で宣言し、「頑張るぞ!」と言って飛び降りる。というものでした。 その後、卒業する6年生が「1/2成人式、おめでとう」と楽器を演奏してくれて、その後、4年生のリーダーが7人、選ばれてお礼の口上を述べるために前に出てくるのですが、息子が、そのリーダーの1名に選ばれていたので、驚きました。 育成級からのリーダーとして、選出されたようです。 本日は、5年間本棚の隅でホコリをかぶっていたボタンを押すと歌が流れる『歌の絵本』をいつもお世話になっている児童館の赤ちゃんルームに寄付してきました。 3歳で重度知的・発達と判定されていたときに「これから長く使うかもしれないし」とすぐ壊してもいいように購入した品ですが、実際は発達がめざましく伸び始めた5歳6歳ぐらいで卒業して、ほとんど本棚の飾りになっていました。 もう5年近く使っていないし、これからの使うことはないだろうし。と次の子に使い倒してもらえるように譲ってきましたが、これも息子の発達が伸びたから、『歌の絵本』も2冊まとめて寄付できるんだよね。としみじみと嬉しいことでした。 返信する 智ママ 2024年3月3日 息子の心臓肥大が肥大率65%を切ったため、身体障害者手帳(4級)が返上になることになりました。 いつも散歩にでかけていて、運動量はかなりあるにも関わらず、塩化Mgの入浴と、天然塩入りの白ごはんしか特別にはしていなかったのですが、なぜか心肥大が改善していました。 療育手帳はまだ該当しているので、税制上の変化は全くありませんが、とりあえず手帳上の重複障害ではなくなった(身体上は、心疾患の心機能のハンディはずっと残るので、厳密に言えば心疾患と発達と知的と器質的障害の重複障害は一生モノです)、ということになります。 最近の息子は、ウォーキングとストレッチとゆるい体幹トレーニングで身体を整えて筋力アップを2年にわたって行って、それなりに10kg体重を減らした母親でも、 「週一は休ませてください!お母さんが疲労が溜まって寝込んだら、息子を外に連れていけなくなります!」とゴロゴロ休みの一日を打診するほど、体力がついてしまっていて、週末になると、父親と一日での連続お出かけもこなしてヘッチャラになっています。 そろそろ教室に単独登校するために、手を離すようにしなければな、と思います。 返信する 智ママ 2024年2月26日 「お母さん、〇〇先生、月曜日からしばらくお仕事で出かけるそうです」 「?どこかに研修に行かれるのかな?まだ独身やし、勉強してはるんやな。私も見習わないとなー」 という会話が木曜日の帰宅時にあったのですが。 本日より、育成級で2年間講師だった先生が、最終面接も突破してめでたく教員採用試験に合格したので、研修に三日間でかけるのだそうです。 息子との会話を告げると「・・・いや、僕らがここにいるのも、ちゃんとした仕事(公立小学校の教諭業)なんですけどね(苦笑)」と男性教諭。 もう一人の女性教諭は「そうなんですよー。めでたく来年度からは、〇〇も教諭でして〜。」と嬉しそうにしています。 『普段、教師の先生方は、自宅でも教師業をバリバリしている!』と信じ込んでいる(発達あるあるで、人のプライベートでは、それぞれの家庭での役割があることに想像力が及ばない)息子に、 「今(21:00)は、△△先生、お家で子どもさんを寝かしつけてるで。君も寝なさいね」 とパパやママとしての先生像をそれぞれ想像して語って、 『人にはオフィシャルとプライベートがある』ことを根気強く教えていっていますが、息子はまだ見えないことに関しての想像力が弱くて、「(放課後デイサービスのスタッフの)◯△さんは、〇〇から来てるの!」とその人が言ったことをそのまま母親にコピペして告げることで知識や情報を共有して一体感を体験したい!というレベルに留まっているので、 もうちょっと、職場や学校で接する人の背景や立場を、少し思いやる?想像する?ことができるようになるまで、想像力と思索力を深めたいなと思っているところです。 その人(放課後デイサービスのスタッフや小学校の教師、育成級の同じクラスのお友達)の背景や家庭での顔を想像して把握するのは、まだ息子には難しいかも知れませんが、『互いに協力するために情報を活用して、相手に配慮する』というのは、できていないよりできている方が働きやすくなるので、そこは会得させたいものです。 返信する 智ママ 2024年2月24日 本日、三連休の中日で、歯科が機能している土曜日なので、午前遅くに歯の詰め物が取れた夫が、在宅で飽きる息子を連れて、駅前歯科に出かけていきました。 私は春先で日が長くなってくると、級に体が緩んで眠くなるときがあり、今日はその日だったようなので、そのまま朝寝から昼寝していました。 昼過ぎにプリンターのインクについて、ヨド◯シから問い合わせのラインが入り、「息子が『お腹すいた』と言っているけれど、このまま帰るから、昼食よろしく」とのこと。 「いま、(市営地下鉄の乗換駅である)烏丸御池かもしれない」とフランスパンをフライパンで焼いて準備していると 「今、河原町五条」「エディ◯ン(河原町四条にある地場の電気店、四条河原町パ◯コの跡地に居抜きで入った)でエレベーター乗りつぶしてるよ」 と市営バス路線で河原町を北上する経由で移動していることがわかり、パンは帰宅してすぐ、猫舌の二人が焼けたのを齧られるようにしておきました。 夫は鉄道マニアですが、乗物全般オールマイティに詳しく、バスオタ・船オタも兼ねているので、息子も影響を受けて乗り物全般大好きに育ってしまいました。 そして、地元がぶぶ漬け市ではない母親が、警戒心が強いからか、あんまり冒険しない乗り物の乗り方をするので、 母親を説得して、同伴して父親とのルートを再度なぞってもらうために、 一度で車種・乗り物番号・走行ルート・乗り継ぎ駅までの道を覚えてしまい、 京都駅バスロータリーで母親に口頭にて再現して「僕が案内するから、お母さん、ついてきてください」と頼み込んで、休日に母親を初めてのエリアに連れ出す。という、発達児にはわりと得意なあるあるな行動を強化していっています。 母親は、どちらかと言うと慎重派で、途中まで知っているルートならそこそこ行けますが、全く知らない場所はかなり嫌がりますし、行く場所・ルート・目安時間・道案内がワンセットでないと、なかなかぶぶ漬け市の街といっても歩いて乗って回らないため、 それでも外(父親と開拓した新天地)に行きたい息子にとっては、母親の説得はハードルは高いものの、母親の不安感を解消させるテクニックを使わないとなかなか目的ルートに行けないので、ある意味必死に能力を開花させて、鍛えていっています。 「『必要は発明の母』とは、よく言うたもんやな。」と呆れて、土曜日にあちこちへ行く夫と息子をラインで見守る母親でした。 返信する 智ママ 2024年2月16日 本日、眼科の経過観察も兼ねての受診でした。 矯正視力が、右目0.05(黄斑部低形成のため、視力が望めない)、左目0,4→0,7と上がっていました。 息子の場合、弱視がひどすぎて、裸眼視力が意味をなさないレベルなので、矯正視力のみ問題にされます。 「これだけ見えていれば、運転免許も夢ではないですよ!(あ、知的と発達があるんだったっけ・・・残念!)」と眼科医が興奮していました。 息子の場合、にがり点眼を受けつけないので、自宅で塩化Mg風呂とご飯に天然塩を4合辺り小さじ1だけ混ぜて食べさせることで、Mgイオン補充をしているのですが、点眼による直接の補充でなくても、経皮吸収と経口吸収(天然塩ご飯)だけでも、かなり良かったようです。 これからも、コツコツいきます。 返信する 智ママ 2024年2月16日 息子の視力の経緯を書くと、3歳0,05→7歳0.1→9歳0,4→10歳0.7と良い方に変化しています。 発達が良くなるに連れ、視力も上がってきたのは、嬉しい限りです。 また、初めて視野がどこまであるか検査してみたところ、(光が見えたらカスタネットを叩く形で、視野の確認を行った)左右ともにほとんど視野の欠損がないことがわかったので、眼科医が狂喜乱舞して喜んでいました。 どうやら、脳室拡大で、右脳の、視野を情報処理する部分の脳が1/3ほど、大きく損なわれてしまっているのを、生まれてからの脳細胞の配線(シナプス)の組み換えだけで、欠けていたはずの視野をカバーして処理していったようです。右目に黄斑部低形成がなければ、ほぼ目が完全に見えている状態になるまで行けたと言うこともわかり、驚いています。 返信する 智ママ 2024年2月20日 かなり具体的な具材を模写したり、表現に工夫をするようになってきました。 小学校の作品展の展示です。 返信する 智ママ 2024年2月12日 大阪府の北にある市、京阪の枚方市駅界隈を散策してきました。 いま枚方市駅はリニューアル工事の最中で、工事担当の高齢の職人さん(推測65over)が闊歩してました。 「これは、今いる職人さんはあと15年もしないうちに一気に退職されるので、現場の技術の伝承と会社の技能の維持が難しくなって、建築現場は少ない若手を奪いあう、人件費の高騰が起きるだろうな。建築費の高騰で戸建てもマンションも価格が上がるから、簡単に新築を買える人が少なくなるかもしれんね」などと思いながら、広めの枚方市駅構内を歩いていました。 駅近くの商業施設のエレベーターを見て、それから駅周辺を『マチスコープ』やね!と言いながらなんちゃって町探検をしつつ、物件情報を不動産の看板で見比べていたら、 「お母さん!すごいビルがありますよ!ステキですね!」 と称賛する息子の指差す先には、塗装の吹き替えまたは、建物の洗浄中と思しき、枚方市役所がありました…。 「息子。それはマンションやない、枚方市役所の箱物や!市役所に住みたいのかい?」 と思わずツッコミを入れながら呆れて笑ってしまいました。 まだ漢字が読めない息子には、市役所の建物とぶぶづけ市特有の落ち着いた建築デザインのマンションだが、分別できなかったようなのです。 もともと、枚方市にB型事業所とタイアップしているグループホームが多くあることを最近検索して知ったので、現地のアクセスや雰囲気を確認も兼ねての半分視察のお出かけでした。 息子の心疾患はぶぶづけ市の大学病院しか診ないことになっているので、枚方市のグループホーム+B型作業所とで将来を妥協したら、通院と手術が大変になるなあ。とも思いながら、プラプラ歩いて街を観察してきました。 住んで子育てするには、のんびりしているし、治安もそこそこいいから、いいところみたいだけど…息子には心疾患あるから、難しいね。と思いながらまた京阪特急のダブルデッカーに乗って帰ってきました。 将来のことを考えすぎ!とXでたまに指摘も受けますが、息子の将来を堅実に組み立てていくためにも、どんなところがあって、息子はどこまでいけるか。ということを、身体メンテナンスの条件も含めて大丈夫なところを探して、身辺自立を勧めていこうと思います。 返信する 智ママ 2024年2月11日 伏見区竹田にある、青少年科学館に、放課後デイサービスの催し物の一環で、子どもたちだけスタッフの付添つきでお出かけしてきました。 そこに、低学年時代の校長先生(前校長先生)が嘱託として、科学館の現場にいて、息子との久しぶりの再会にとても驚かれたそうです。 入学時はギリギリ二語文、通常にとっさに使える文章は一語文の状態でしたから、先生に話しかけたり挨拶したり。という、息子の4年間での発達ぶりに舌を巻いたものと推測されます。 そして今朝、「恐竜の展示や、機械の放送(展示されていた装置の案内?)などが楽しかったの」と、洗濯物(タオル)をたたんだあとに、母親に報告してくれました。 同じ放課後デイサービスの多発奇形仲間の小3男児や、同じクラスで学ぶライバル関係にある小3男児とも、まだ一往復の会話だけで終わっているようですが、「◯◯くんや、△△ちゃんと、おしゃべりするの」と言っていました。 単純な用事を済ませる会話だけだとしても、他者に対して関心を持ち、観察し、言葉をかけて反応を待つ。という基本的な対人関係のスキルの萌芽があることは、進歩だと思います。 返信する 智ママ 2024年2月20日 こちらは粘土での作品です。 返信する 過去のコメントを表示 新しいコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)
智ママ 2024年4月21日 心臓の受診で、心臓に埋め込んである人工弁の周囲に、血液の逆流が起き始めた(プラスチック製の人工弁が劣化し始めた可能性あり)ということで、結果として疲れやすくなっていると推測された息子。 伝達した小学校側が、慌てて身体への負荷を切り下げたので、体育も自分のペースでニコニコできるレベルまでしかさせないし、50m走も半分の距離をゆっくり走るだけ。という厳戒態勢で観察・教育されることになりました。 「あれだけ『体育や課外活動で、無茶させたら心機能が落ちてにっちもさっちもいかなくなるから、前もって控えめにしておいてください』とお願いしていたのに、いざ心機能が落ち始めるまでは体験重視でイケイケだったよね」と生ぬるい目でみています。 1歳11ヶ月の心内修復時に、体重が10kgあれば大人の人工弁が埋め込めたのですが、いくらミルクを飲ませても幼児食を食べさせても8kgまでしかいかなかったため、心静脈のキワに身長150cmまで対応の人工弁しか埋め込めず、残りは、身長150cm近くなってからまた心臓の人工弁をお取替えする手術(心臓を止めて人工心肺使用下での手術)をしないといけなくなりました。 (なので、息子の健康状態は『成長するにつれて人工弁でカバーできなくなるので、心機能が落ちる』という、期限つきの元気な状態です。) そのことは「治療上のベストを尽くしたということで、やむなし」で了承したのですが、身長が伸びて130cm近くなってくると、8年経過した人工弁がくたびれてきて、いろいろ心機能の数値に変化が起きるほどになってきたので、 「これは発達を伸ばすにも、あと1,2年くらいしか普通に過ごせる時間が残っていないかもしれないな」 (心機能が大きく低下してしまうと、すべての動作に制限がかかってくる。結果、心カテーテル治療と投薬治療も含めて、いろいろ治療上の負荷も脳にかかってくる) と危惧しているところです。 心臓の治療上の都合で、人より短い、期限付きの成長しか見込めない(心機能が落ちれば、また発達も伸びなくなる)とされている息子なので、いつ寝たきりになっても後悔せずいられるように、あちこちに連れ出して外の世界を体験させて、発達を促す働きかけを自宅でしていました。何とか、心機能が確実に低下されると目されている中1までには発達の進度が間に合うようで、ホッとしています。 心疾患があるお子さんで、心臓の治療と並行しながら、その状態でも発達を促せる方法は?と探す、最後まであがくタイプの両親は、ウチくらいなものらしいですが、あとに続く模索中のご両親のために、ここに書きつけておきます。 血中酸素飽和度97でも、発達して、普通の器質的障害児と同じくらいまでに成長できる子は、います。ウチの息子がそうです。 なので、心臓のケアをしながら、発達の促しを実らせることは可能です。 心臓の事情上、身体が健全な事例とは明らかに異なる経過をたどっていますが、それでも、何もしないときより本人のQOLは上がって、育児の質も上がり育てやすくなるので、諦めないことをオススメいたします。 返信する
智ママ 2024年4月11日 本日、心臓の受診でした。 「人工弁の周囲で、心臓内に血液の逆流が少し起きている」ということで『要観察』になり、3ヶ月おきに採血して、心不全ホルモンや、その他の数値が変化しないか観察することになりました。まだ心カテーテルを検討するほどには数値は悪くないので、様子見しながらいくそうです。 学年で行われるキャンプも行っていいし、苦しそうにしていなければ、運動も当人のペースでさせてもいいそうです。 心臓医師「他に質問はございませんか?」 私「あ!先生。医学的には関係あらへんかもしれませんけど、一つだけ報告します!息子、昨日から学級委員してます!」 私「多発奇形の学級委員長なんて前代未聞ですけど、発達の伸びと指示のとおりとがピカイチなので、昨年度から仕込まれて、級長を務めることになりました!」 いつもクールな心臓医師の顔が驚きに満ちて、マスクの下もわかるくらいの、笑顔の雰囲気になりました。 心臓医師「やりましたね、智ママさん!良かったじゃないですか!」 と心底から息子の回復(発達の伸び)を喜んでくださいました。 入学時は一語文と線のなぐり描きしかできなくて、2年生になっても入学してきた重度より中度知的発達の1年生男児よりも発達が拙くて、4人の中では一番のドベ(ビリ)だった息子ですが、 コツコツ、コツコツ、コツコツと発達の促し(寝る前の療育整体とPT、ストレッチに体幹トレーニング)を続けていった結果、伸びて、発達の伸び率は一番、担任の支持も一番通るということで、頑固な中度知的と発達はまだあるものの、級長に任命されたようです。現在の状況は『微妙などんぐりの背比べ』といったところでしょうか。 級長の任期は、育成級だと二年なので、卒業まで、またコツコツ伸ばしていけたらいいな。と、思っております。 返信する
智ママ 2024年4月9日 息子には大きな脳室拡大があり、右脳の後ろ1/3は脳髄液が入ってるだけの大きな1つのうろなので、指先には力が入らないままだろう。と3歳頃に指摘されました。 粗大運動から始めて、徐々に細かい運動もさせるようになっていった結果、握力が人の1/3しかなくても、指先に力が入れられるようになってきたからか、 お道具箱のクレパスが、これだけちびて短くなってしまっていても「お母さん、クレパスが小さくなってしまったので、補充してください」とは言わず、黙々と指先だけで短くなったクレパスを使って描いていました。 既に昨年度の春に、短くなったクレパスは新しく1本ずつ買って、補充してあったのですが。とうとう1年間、短いまま使い切ったようです。 それでも、普通のクレパスを使って描いたのと同じ仕上がりの作品だったので、ぼんやりしている母親は、クレパスが短くてとても使えるレベルにないことに気づきませんでした。 脳出血系とはいえ、脳室拡大でも、訓練次第である程度は機能が戻ってくることを教えられた春の日でした。 返信する
智ママ 2024年4月5日 今まで、遺伝子異常由来の筋肉組成の弱さと、体幹の固さと筋肉の弱さ、発達由来の頭の使い方の硬さが目立っていた息子、7歳からのPTと療育整体(なんとなく入眠の儀式化してて、簡単な操作がまだ続いてます)の成果で発達が促されたからか、母親を相手としての、推し相撲が、時々成立するようになってきました。 身体の腰を入れて押すことができるようになり、自らくたびれ果てて腕を曲げて相撲に負けにいかなくても、相手を押すのを粘れるようになってきました。 それとともに、今まで45分かかっていたドリル5冊の家庭学習の課題のこなしが、粘って集中して取り組めるようになったからか、時々課題終了までの時間が、30分を切るようになりました。 蹲踞も9割方、そこそこ形になってきています。身体のバランスをとる機能がアップしてきました。 息子は、10歳にして、自分が頑張りたかったら、そこそこ頑張れる身体に育ってきたようです。 もともと息子には、遺伝子発現が人の1/2しか機能しない結果を招く遺伝子異常があるため、発達の促しを続けても人の倍はかかって反応や結果が出ることもあり、 発達だけのケースとは違って、発達向上のためには、のんびり構えて効率的に時間を組んで施術したり筋トレしたりしていかないと、埒が明かない難ケースです。 それでも、『10歳だから』と息子の可能性に見切りをつけずに、「少しでも伸びてくる余地があるなら、子育てから自分育てと生活の質向上にエネルギーを使う重心を少し移しつつ、肩の力を抜いて息子の子育てをしていければ」と思っています。 返信する
智ママ 2024年3月24日 3月20日に、母親が仮眠をとっていて夕方の宅配の受け取りに出るのが遅れて、慌てて玄関に出ていったら、息子が受取のサインを平仮名でしていました。 これで、生きた文字の使い方を一つ学んだことになります。 生後2ヶ月で多発奇形と診断されたとき、「文字を操ることなんて、到底できません」と自信満々で宣言された息子が、10年かかってその予言をひっくり返しました。 中度知的としては、人から利用されることもあるので、書類へのサインには慎重になることを教えないといけないかな?と母親としては嬉しい悩みができました。 返信する
智ママ 2024年3月22日 先日、医師からの内々の電話で、フライングの身体手帳の返上を報告しましたが、なんと昨日、『身体手帳の更新をするので、当人または代理人が来て印鑑押して』という区役所からの指示書が来たので、本日、心臓4級の身体障害者手帳を更新してきました。 どうやら、息子の場合、心臓だけだったら心肥大率65%を切っているので、身体手帳の対象から外れる予定だったのですが、多発奇形と知的と発達・脳室拡大もあるので、重めに下方修正されて、手帳更新該当になったようです。 心疾患があると、身体理由で知的も発達も兼ねてキツめのをもっている子が多いので、「心疾患由来の知的・発達が重い場合(中度以上の重さだと)、身体手帳が通りやすくなることが多々あるそうだよ」ということを、いちおうここに記載して情報として残しておきます。 卒業式あとで必死に涙をこらえていた男性教諭に「先生〜、息子、身体4級通りましたので、学校側に連絡お願いします」と打診して 「感動の涙があっという間に引っ込んだ!心臓4級のままなら、身体理由で今度5年の病弱クラスの申請が通りますね!智ママさん、普段どおりの冷静な行動でナイス!(全然褒めてない)」と、男性教諭のダンディズム保持に一役買って帰りました。 小学校としては、身体理由の子一人以上いると病弱クラスを設置して、一人、育成級担任の人員を増やすことができるので(発達が4人だけだと、育成級担任は一人しか配置されない【情緒級だと担任一人あたり児童5人までが担当となる】)クラス運営の人員確保のためには、息子の身体手帳は、ないよりあったほうが小学校の人員予算がつくため、大歓迎・クラス担任の数を二人で維持できる!ということがわかり、「ほほ~う」となった卒業式の帰り道でした。 ) 返信する
智ママ 2024年3月21日 現在、北山にある歯科医に母親がかかっています。自宅を3時間以上空けることになるので、やむなく息子を連れて歯科に治療に出かけていますが、帰りに北8系統の地元密着型路線のバスに乗って、北大路バスセンターまで出て、そこから205系統に乗って、市役所前で降りて、地下鉄市役所前駅から地下鉄に乗って帰るルートを気に入ったようで、私の歯科医通いについてくるのが、もう楽しみでしかたないらしいです。 (私の治療できる歯には、数に限りがありますが…) 本日は、市役所前駅と地続きのゼスト御池にあるパン屋さんで、最後のパンを買うことができました。 「クリームパンを、僕は買ったんです!」 「クリームパンは、〇〇ちゃんも大好きなんです!」 と、文脈を補完して読み取ってみると、日頃から発達度合いがあまり変わらないので(息子入学時は一言しか出なかったので、単語で会話ができていた〇〇ちゃんと比べたら、発達の伸びしろは息子が大きかった) 何かと較べられる、ライバル的存在の〇〇ちゃんが、クリームパンが大好きなので、「僕も買ってもらって、食べる!」となって、クリームパンをおねだりして買ってもらい、これから自宅に帰ってクリームパンを食べるので、『僕は、〇〇ちゃんを超えた!』と『天空の城ラ◯ュタ』に出てくるムスカ大佐のように「フハハハハハハ!」な『してやったり!天下ったり!』の高笑いモードに入っていたようなのです。 「170円のクリームパン1個で、そんなに気分がいいなら、また次の治療の帰りに買ってやれるけど…??」 「その路線は、育成級のメンバーとして、いいの?」 となった母親でした。 男心は、10歳でも、謎です。 『何とかしてライバルに勝ちたい』という競争心が芽生えるくらいには発達が進んで、ライバルを出し抜くために、「僕は、クリームパン、好きなんです!」とアピールしてまで母親にクリームパンを買わせる。というところが、進歩だな。と思いました。 返信する
智ママ 2024年3月20日 昨日、リハビリ病院に併設してある小児科の受診でした。 検査の結果、 最初は全くできていなかった片足ケンケンが左3秒、右5秒。 片足立ちが左5秒で右7秒。 と、以前よりも身体的な発達を示していることと、会話が母親と一往復しか続かなかったのが、四往復は余裕で続くようになってきていること、 クラスの子とも裁定一往復は会話できていること、 「僕は、喉に詰まったらいけないから、ヤキモチは食べられません」などの慣用句を字義どおりとはいえ理解して応用するなど、社会的な発達も著しいことが判明したので、このまま、PTは小学6年生近くまで、継続して行うことに決まりました。 息子が3歳のときの同級生(2歳児)は、PTを開始して一年ぐらいで伸び止まりがあったので、『公費を使っているから』と、伸び止まりが確認された時点でPTを打ち切られていました。ですので、「息子もそろそろPT卒業を言い渡されるかな?」と覚悟していたら、意外な展開だったので、驚きました。 ひとまず、小5から再開されるOTと並行継続してPTも行って、息子にまだ発達が伸びる余地があるならば、これからも自宅でできるPT(股関節周囲に働きかけるストレッチ・ゆるい体幹筋トレ〜ニング)を続けていこうと思います。 返信する
智ママ 2024年3月14日 息子は小4ですが、1/2成人式は10歳であるので、スマホをバッグに忍ばせて、撮影をするために出席してきました。 校長先生から証書を受け取って、それから二段の跳び箱の上で、上靴のまま、将来の夢を、1/2成人式の証書の裏にある原稿を読み上げる形で、皆の前で宣言し、「頑張るぞ!」と言って飛び降りる。というものでした。 その後、卒業する6年生が「1/2成人式、おめでとう」と楽器を演奏してくれて、その後、4年生のリーダーが7人、選ばれてお礼の口上を述べるために前に出てくるのですが、息子が、そのリーダーの1名に選ばれていたので、驚きました。 育成級からのリーダーとして、選出されたようです。 本日は、5年間本棚の隅でホコリをかぶっていたボタンを押すと歌が流れる『歌の絵本』をいつもお世話になっている児童館の赤ちゃんルームに寄付してきました。 3歳で重度知的・発達と判定されていたときに「これから長く使うかもしれないし」とすぐ壊してもいいように購入した品ですが、実際は発達がめざましく伸び始めた5歳6歳ぐらいで卒業して、ほとんど本棚の飾りになっていました。 もう5年近く使っていないし、これからの使うことはないだろうし。と次の子に使い倒してもらえるように譲ってきましたが、これも息子の発達が伸びたから、『歌の絵本』も2冊まとめて寄付できるんだよね。としみじみと嬉しいことでした。 返信する
智ママ 2024年3月3日 息子の心臓肥大が肥大率65%を切ったため、身体障害者手帳(4級)が返上になることになりました。 いつも散歩にでかけていて、運動量はかなりあるにも関わらず、塩化Mgの入浴と、天然塩入りの白ごはんしか特別にはしていなかったのですが、なぜか心肥大が改善していました。 療育手帳はまだ該当しているので、税制上の変化は全くありませんが、とりあえず手帳上の重複障害ではなくなった(身体上は、心疾患の心機能のハンディはずっと残るので、厳密に言えば心疾患と発達と知的と器質的障害の重複障害は一生モノです)、ということになります。 最近の息子は、ウォーキングとストレッチとゆるい体幹トレーニングで身体を整えて筋力アップを2年にわたって行って、それなりに10kg体重を減らした母親でも、 「週一は休ませてください!お母さんが疲労が溜まって寝込んだら、息子を外に連れていけなくなります!」とゴロゴロ休みの一日を打診するほど、体力がついてしまっていて、週末になると、父親と一日での連続お出かけもこなしてヘッチャラになっています。 そろそろ教室に単独登校するために、手を離すようにしなければな、と思います。 返信する
智ママ 2024年2月26日 「お母さん、〇〇先生、月曜日からしばらくお仕事で出かけるそうです」 「?どこかに研修に行かれるのかな?まだ独身やし、勉強してはるんやな。私も見習わないとなー」 という会話が木曜日の帰宅時にあったのですが。 本日より、育成級で2年間講師だった先生が、最終面接も突破してめでたく教員採用試験に合格したので、研修に三日間でかけるのだそうです。 息子との会話を告げると「・・・いや、僕らがここにいるのも、ちゃんとした仕事(公立小学校の教諭業)なんですけどね(苦笑)」と男性教諭。 もう一人の女性教諭は「そうなんですよー。めでたく来年度からは、〇〇も教諭でして〜。」と嬉しそうにしています。 『普段、教師の先生方は、自宅でも教師業をバリバリしている!』と信じ込んでいる(発達あるあるで、人のプライベートでは、それぞれの家庭での役割があることに想像力が及ばない)息子に、 「今(21:00)は、△△先生、お家で子どもさんを寝かしつけてるで。君も寝なさいね」 とパパやママとしての先生像をそれぞれ想像して語って、 『人にはオフィシャルとプライベートがある』ことを根気強く教えていっていますが、息子はまだ見えないことに関しての想像力が弱くて、「(放課後デイサービスのスタッフの)◯△さんは、〇〇から来てるの!」とその人が言ったことをそのまま母親にコピペして告げることで知識や情報を共有して一体感を体験したい!というレベルに留まっているので、 もうちょっと、職場や学校で接する人の背景や立場を、少し思いやる?想像する?ことができるようになるまで、想像力と思索力を深めたいなと思っているところです。 その人(放課後デイサービスのスタッフや小学校の教師、育成級の同じクラスのお友達)の背景や家庭での顔を想像して把握するのは、まだ息子には難しいかも知れませんが、『互いに協力するために情報を活用して、相手に配慮する』というのは、できていないよりできている方が働きやすくなるので、そこは会得させたいものです。 返信する
智ママ 2024年2月24日 本日、三連休の中日で、歯科が機能している土曜日なので、午前遅くに歯の詰め物が取れた夫が、在宅で飽きる息子を連れて、駅前歯科に出かけていきました。 私は春先で日が長くなってくると、級に体が緩んで眠くなるときがあり、今日はその日だったようなので、そのまま朝寝から昼寝していました。 昼過ぎにプリンターのインクについて、ヨド◯シから問い合わせのラインが入り、「息子が『お腹すいた』と言っているけれど、このまま帰るから、昼食よろしく」とのこと。 「いま、(市営地下鉄の乗換駅である)烏丸御池かもしれない」とフランスパンをフライパンで焼いて準備していると 「今、河原町五条」「エディ◯ン(河原町四条にある地場の電気店、四条河原町パ◯コの跡地に居抜きで入った)でエレベーター乗りつぶしてるよ」 と市営バス路線で河原町を北上する経由で移動していることがわかり、パンは帰宅してすぐ、猫舌の二人が焼けたのを齧られるようにしておきました。 夫は鉄道マニアですが、乗物全般オールマイティに詳しく、バスオタ・船オタも兼ねているので、息子も影響を受けて乗り物全般大好きに育ってしまいました。 そして、地元がぶぶ漬け市ではない母親が、警戒心が強いからか、あんまり冒険しない乗り物の乗り方をするので、 母親を説得して、同伴して父親とのルートを再度なぞってもらうために、 一度で車種・乗り物番号・走行ルート・乗り継ぎ駅までの道を覚えてしまい、 京都駅バスロータリーで母親に口頭にて再現して「僕が案内するから、お母さん、ついてきてください」と頼み込んで、休日に母親を初めてのエリアに連れ出す。という、発達児にはわりと得意なあるあるな行動を強化していっています。 母親は、どちらかと言うと慎重派で、途中まで知っているルートならそこそこ行けますが、全く知らない場所はかなり嫌がりますし、行く場所・ルート・目安時間・道案内がワンセットでないと、なかなかぶぶ漬け市の街といっても歩いて乗って回らないため、 それでも外(父親と開拓した新天地)に行きたい息子にとっては、母親の説得はハードルは高いものの、母親の不安感を解消させるテクニックを使わないとなかなか目的ルートに行けないので、ある意味必死に能力を開花させて、鍛えていっています。 「『必要は発明の母』とは、よく言うたもんやな。」と呆れて、土曜日にあちこちへ行く夫と息子をラインで見守る母親でした。 返信する
智ママ 2024年2月16日 本日、眼科の経過観察も兼ねての受診でした。 矯正視力が、右目0.05(黄斑部低形成のため、視力が望めない)、左目0,4→0,7と上がっていました。 息子の場合、弱視がひどすぎて、裸眼視力が意味をなさないレベルなので、矯正視力のみ問題にされます。 「これだけ見えていれば、運転免許も夢ではないですよ!(あ、知的と発達があるんだったっけ・・・残念!)」と眼科医が興奮していました。 息子の場合、にがり点眼を受けつけないので、自宅で塩化Mg風呂とご飯に天然塩を4合辺り小さじ1だけ混ぜて食べさせることで、Mgイオン補充をしているのですが、点眼による直接の補充でなくても、経皮吸収と経口吸収(天然塩ご飯)だけでも、かなり良かったようです。 これからも、コツコツいきます。 返信する
智ママ 2024年2月16日 息子の視力の経緯を書くと、3歳0,05→7歳0.1→9歳0,4→10歳0.7と良い方に変化しています。 発達が良くなるに連れ、視力も上がってきたのは、嬉しい限りです。 また、初めて視野がどこまであるか検査してみたところ、(光が見えたらカスタネットを叩く形で、視野の確認を行った)左右ともにほとんど視野の欠損がないことがわかったので、眼科医が狂喜乱舞して喜んでいました。 どうやら、脳室拡大で、右脳の、視野を情報処理する部分の脳が1/3ほど、大きく損なわれてしまっているのを、生まれてからの脳細胞の配線(シナプス)の組み換えだけで、欠けていたはずの視野をカバーして処理していったようです。右目に黄斑部低形成がなければ、ほぼ目が完全に見えている状態になるまで行けたと言うこともわかり、驚いています。 返信する
智ママ 2024年2月12日 大阪府の北にある市、京阪の枚方市駅界隈を散策してきました。 いま枚方市駅はリニューアル工事の最中で、工事担当の高齢の職人さん(推測65over)が闊歩してました。 「これは、今いる職人さんはあと15年もしないうちに一気に退職されるので、現場の技術の伝承と会社の技能の維持が難しくなって、建築現場は少ない若手を奪いあう、人件費の高騰が起きるだろうな。建築費の高騰で戸建てもマンションも価格が上がるから、簡単に新築を買える人が少なくなるかもしれんね」などと思いながら、広めの枚方市駅構内を歩いていました。 駅近くの商業施設のエレベーターを見て、それから駅周辺を『マチスコープ』やね!と言いながらなんちゃって町探検をしつつ、物件情報を不動産の看板で見比べていたら、 「お母さん!すごいビルがありますよ!ステキですね!」 と称賛する息子の指差す先には、塗装の吹き替えまたは、建物の洗浄中と思しき、枚方市役所がありました…。 「息子。それはマンションやない、枚方市役所の箱物や!市役所に住みたいのかい?」 と思わずツッコミを入れながら呆れて笑ってしまいました。 まだ漢字が読めない息子には、市役所の建物とぶぶづけ市特有の落ち着いた建築デザインのマンションだが、分別できなかったようなのです。 もともと、枚方市にB型事業所とタイアップしているグループホームが多くあることを最近検索して知ったので、現地のアクセスや雰囲気を確認も兼ねての半分視察のお出かけでした。 息子の心疾患はぶぶづけ市の大学病院しか診ないことになっているので、枚方市のグループホーム+B型作業所とで将来を妥協したら、通院と手術が大変になるなあ。とも思いながら、プラプラ歩いて街を観察してきました。 住んで子育てするには、のんびりしているし、治安もそこそこいいから、いいところみたいだけど…息子には心疾患あるから、難しいね。と思いながらまた京阪特急のダブルデッカーに乗って帰ってきました。 将来のことを考えすぎ!とXでたまに指摘も受けますが、息子の将来を堅実に組み立てていくためにも、どんなところがあって、息子はどこまでいけるか。ということを、身体メンテナンスの条件も含めて大丈夫なところを探して、身辺自立を勧めていこうと思います。 返信する
智ママ 2024年2月11日 伏見区竹田にある、青少年科学館に、放課後デイサービスの催し物の一環で、子どもたちだけスタッフの付添つきでお出かけしてきました。 そこに、低学年時代の校長先生(前校長先生)が嘱託として、科学館の現場にいて、息子との久しぶりの再会にとても驚かれたそうです。 入学時はギリギリ二語文、通常にとっさに使える文章は一語文の状態でしたから、先生に話しかけたり挨拶したり。という、息子の4年間での発達ぶりに舌を巻いたものと推測されます。 そして今朝、「恐竜の展示や、機械の放送(展示されていた装置の案内?)などが楽しかったの」と、洗濯物(タオル)をたたんだあとに、母親に報告してくれました。 同じ放課後デイサービスの多発奇形仲間の小3男児や、同じクラスで学ぶライバル関係にある小3男児とも、まだ一往復の会話だけで終わっているようですが、「◯◯くんや、△△ちゃんと、おしゃべりするの」と言っていました。 単純な用事を済ませる会話だけだとしても、他者に対して関心を持ち、観察し、言葉をかけて反応を待つ。という基本的な対人関係のスキルの萌芽があることは、進歩だと思います。 返信する
心臓の受診で、心臓に埋め込んである人工弁の周囲に、血液の逆流が起き始めた(プラスチック製の人工弁が劣化し始めた可能性あり)ということで、結果として疲れやすくなっていると推測された息子。
伝達した小学校側が、慌てて身体への負荷を切り下げたので、体育も自分のペースでニコニコできるレベルまでしかさせないし、50m走も半分の距離をゆっくり走るだけ。という厳戒態勢で観察・教育されることになりました。
「あれだけ『体育や課外活動で、無茶させたら心機能が落ちてにっちもさっちもいかなくなるから、前もって控えめにしておいてください』とお願いしていたのに、いざ心機能が落ち始めるまでは体験重視でイケイケだったよね」と生ぬるい目でみています。
1歳11ヶ月の心内修復時に、体重が10kgあれば大人の人工弁が埋め込めたのですが、いくらミルクを飲ませても幼児食を食べさせても8kgまでしかいかなかったため、心静脈のキワに身長150cmまで対応の人工弁しか埋め込めず、残りは、身長150cm近くなってからまた心臓の人工弁をお取替えする手術(心臓を止めて人工心肺使用下での手術)をしないといけなくなりました。
(なので、息子の健康状態は『成長するにつれて人工弁でカバーできなくなるので、心機能が落ちる』という、期限つきの元気な状態です。)
そのことは「治療上のベストを尽くしたということで、やむなし」で了承したのですが、身長が伸びて130cm近くなってくると、8年経過した人工弁がくたびれてきて、いろいろ心機能の数値に変化が起きるほどになってきたので、
「これは発達を伸ばすにも、あと1,2年くらいしか普通に過ごせる時間が残っていないかもしれないな」
(心機能が大きく低下してしまうと、すべての動作に制限がかかってくる。結果、心カテーテル治療と投薬治療も含めて、いろいろ治療上の負荷も脳にかかってくる)
と危惧しているところです。
心臓の治療上の都合で、人より短い、期限付きの成長しか見込めない(心機能が落ちれば、また発達も伸びなくなる)とされている息子なので、いつ寝たきりになっても後悔せずいられるように、あちこちに連れ出して外の世界を体験させて、発達を促す働きかけを自宅でしていました。何とか、心機能が確実に低下されると目されている中1までには発達の進度が間に合うようで、ホッとしています。
心疾患があるお子さんで、心臓の治療と並行しながら、その状態でも発達を促せる方法は?と探す、最後まであがくタイプの両親は、ウチくらいなものらしいですが、あとに続く模索中のご両親のために、ここに書きつけておきます。
血中酸素飽和度97でも、発達して、普通の器質的障害児と同じくらいまでに成長できる子は、います。ウチの息子がそうです。
なので、心臓のケアをしながら、発達の促しを実らせることは可能です。
心臓の事情上、身体が健全な事例とは明らかに異なる経過をたどっていますが、それでも、何もしないときより本人のQOLは上がって、育児の質も上がり育てやすくなるので、諦めないことをオススメいたします。
本日、心臓の受診でした。
「人工弁の周囲で、心臓内に血液の逆流が少し起きている」ということで『要観察』になり、3ヶ月おきに採血して、心不全ホルモンや、その他の数値が変化しないか観察することになりました。まだ心カテーテルを検討するほどには数値は悪くないので、様子見しながらいくそうです。
学年で行われるキャンプも行っていいし、苦しそうにしていなければ、運動も当人のペースでさせてもいいそうです。
心臓医師「他に質問はございませんか?」
私「あ!先生。医学的には関係あらへんかもしれませんけど、一つだけ報告します!息子、昨日から学級委員してます!」
私「多発奇形の学級委員長なんて前代未聞ですけど、発達の伸びと指示のとおりとがピカイチなので、昨年度から仕込まれて、級長を務めることになりました!」
いつもクールな心臓医師の顔が驚きに満ちて、マスクの下もわかるくらいの、笑顔の雰囲気になりました。
心臓医師「やりましたね、智ママさん!良かったじゃないですか!」
と心底から息子の回復(発達の伸び)を喜んでくださいました。
入学時は一語文と線のなぐり描きしかできなくて、2年生になっても入学してきた重度より中度知的発達の1年生男児よりも発達が拙くて、4人の中では一番のドベ(ビリ)だった息子ですが、
コツコツ、コツコツ、コツコツと発達の促し(寝る前の療育整体とPT、ストレッチに体幹トレーニング)を続けていった結果、伸びて、発達の伸び率は一番、担任の支持も一番通るということで、頑固な中度知的と発達はまだあるものの、級長に任命されたようです。現在の状況は『微妙などんぐりの背比べ』といったところでしょうか。
級長の任期は、育成級だと二年なので、卒業まで、またコツコツ伸ばしていけたらいいな。と、思っております。
息子には大きな脳室拡大があり、右脳の後ろ1/3は脳髄液が入ってるだけの大きな1つのうろなので、指先には力が入らないままだろう。と3歳頃に指摘されました。
粗大運動から始めて、徐々に細かい運動もさせるようになっていった結果、握力が人の1/3しかなくても、指先に力が入れられるようになってきたからか、
お道具箱のクレパスが、これだけちびて短くなってしまっていても「お母さん、クレパスが小さくなってしまったので、補充してください」とは言わず、黙々と指先だけで短くなったクレパスを使って描いていました。
既に昨年度の春に、短くなったクレパスは新しく1本ずつ買って、補充してあったのですが。とうとう1年間、短いまま使い切ったようです。
それでも、普通のクレパスを使って描いたのと同じ仕上がりの作品だったので、ぼんやりしている母親は、クレパスが短くてとても使えるレベルにないことに気づきませんでした。
脳出血系とはいえ、脳室拡大でも、訓練次第である程度は機能が戻ってくることを教えられた春の日でした。
今まで、遺伝子異常由来の筋肉組成の弱さと、体幹の固さと筋肉の弱さ、発達由来の頭の使い方の硬さが目立っていた息子、7歳からのPTと療育整体(なんとなく入眠の儀式化してて、簡単な操作がまだ続いてます)の成果で発達が促されたからか、母親を相手としての、推し相撲が、時々成立するようになってきました。
身体の腰を入れて押すことができるようになり、自らくたびれ果てて腕を曲げて相撲に負けにいかなくても、相手を押すのを粘れるようになってきました。
それとともに、今まで45分かかっていたドリル5冊の家庭学習の課題のこなしが、粘って集中して取り組めるようになったからか、時々課題終了までの時間が、30分を切るようになりました。
蹲踞も9割方、そこそこ形になってきています。身体のバランスをとる機能がアップしてきました。
息子は、10歳にして、自分が頑張りたかったら、そこそこ頑張れる身体に育ってきたようです。
もともと息子には、遺伝子発現が人の1/2しか機能しない結果を招く遺伝子異常があるため、発達の促しを続けても人の倍はかかって反応や結果が出ることもあり、
発達だけのケースとは違って、発達向上のためには、のんびり構えて効率的に時間を組んで施術したり筋トレしたりしていかないと、埒が明かない難ケースです。
それでも、『10歳だから』と息子の可能性に見切りをつけずに、「少しでも伸びてくる余地があるなら、子育てから自分育てと生活の質向上にエネルギーを使う重心を少し移しつつ、肩の力を抜いて息子の子育てをしていければ」と思っています。
3月20日に、母親が仮眠をとっていて夕方の宅配の受け取りに出るのが遅れて、慌てて玄関に出ていったら、息子が受取のサインを平仮名でしていました。
これで、生きた文字の使い方を一つ学んだことになります。
生後2ヶ月で多発奇形と診断されたとき、「文字を操ることなんて、到底できません」と自信満々で宣言された息子が、10年かかってその予言をひっくり返しました。
中度知的としては、人から利用されることもあるので、書類へのサインには慎重になることを教えないといけないかな?と母親としては嬉しい悩みができました。
先日、医師からの内々の電話で、フライングの身体手帳の返上を報告しましたが、なんと昨日、『身体手帳の更新をするので、当人または代理人が来て印鑑押して』という区役所からの指示書が来たので、本日、心臓4級の身体障害者手帳を更新してきました。
どうやら、息子の場合、心臓だけだったら心肥大率65%を切っているので、身体手帳の対象から外れる予定だったのですが、多発奇形と知的と発達・脳室拡大もあるので、重めに下方修正されて、手帳更新該当になったようです。
心疾患があると、身体理由で知的も発達も兼ねてキツめのをもっている子が多いので、「心疾患由来の知的・発達が重い場合(中度以上の重さだと)、身体手帳が通りやすくなることが多々あるそうだよ」ということを、いちおうここに記載して情報として残しておきます。
卒業式あとで必死に涙をこらえていた男性教諭に「先生〜、息子、身体4級通りましたので、学校側に連絡お願いします」と打診して
「感動の涙があっという間に引っ込んだ!心臓4級のままなら、身体理由で今度5年の病弱クラスの申請が通りますね!智ママさん、普段どおりの冷静な行動でナイス!(全然褒めてない)」と、男性教諭のダンディズム保持に一役買って帰りました。
小学校としては、身体理由の子一人以上いると病弱クラスを設置して、一人、育成級担任の人員を増やすことができるので(発達が4人だけだと、育成級担任は一人しか配置されない【情緒級だと担任一人あたり児童5人までが担当となる】)クラス運営の人員確保のためには、息子の身体手帳は、ないよりあったほうが小学校の人員予算がつくため、大歓迎・クラス担任の数を二人で維持できる!ということがわかり、「ほほ~う」となった卒業式の帰り道でした。
)
現在、北山にある歯科医に母親がかかっています。自宅を3時間以上空けることになるので、やむなく息子を連れて歯科に治療に出かけていますが、帰りに北8系統の地元密着型路線のバスに乗って、北大路バスセンターまで出て、そこから205系統に乗って、市役所前で降りて、地下鉄市役所前駅から地下鉄に乗って帰るルートを気に入ったようで、私の歯科医通いについてくるのが、もう楽しみでしかたないらしいです。
(私の治療できる歯には、数に限りがありますが…)
本日は、市役所前駅と地続きのゼスト御池にあるパン屋さんで、最後のパンを買うことができました。
「クリームパンを、僕は買ったんです!」
「クリームパンは、〇〇ちゃんも大好きなんです!」
と、文脈を補完して読み取ってみると、日頃から発達度合いがあまり変わらないので(息子入学時は一言しか出なかったので、単語で会話ができていた〇〇ちゃんと比べたら、発達の伸びしろは息子が大きかった)
何かと較べられる、ライバル的存在の〇〇ちゃんが、クリームパンが大好きなので、「僕も買ってもらって、食べる!」となって、クリームパンをおねだりして買ってもらい、これから自宅に帰ってクリームパンを食べるので、『僕は、〇〇ちゃんを超えた!』と『天空の城ラ◯ュタ』に出てくるムスカ大佐のように「フハハハハハハ!」な『してやったり!天下ったり!』の高笑いモードに入っていたようなのです。
「170円のクリームパン1個で、そんなに気分がいいなら、また次の治療の帰りに買ってやれるけど…??」
「その路線は、育成級のメンバーとして、いいの?」
となった母親でした。
男心は、10歳でも、謎です。
『何とかしてライバルに勝ちたい』という競争心が芽生えるくらいには発達が進んで、ライバルを出し抜くために、「僕は、クリームパン、好きなんです!」とアピールしてまで母親にクリームパンを買わせる。というところが、進歩だな。と思いました。
昨日、リハビリ病院に併設してある小児科の受診でした。
検査の結果、
最初は全くできていなかった片足ケンケンが左3秒、右5秒。
片足立ちが左5秒で右7秒。
と、以前よりも身体的な発達を示していることと、会話が母親と一往復しか続かなかったのが、四往復は余裕で続くようになってきていること、
クラスの子とも裁定一往復は会話できていること、
「僕は、喉に詰まったらいけないから、ヤキモチは食べられません」などの慣用句を字義どおりとはいえ理解して応用するなど、社会的な発達も著しいことが判明したので、このまま、PTは小学6年生近くまで、継続して行うことに決まりました。
息子が3歳のときの同級生(2歳児)は、PTを開始して一年ぐらいで伸び止まりがあったので、『公費を使っているから』と、伸び止まりが確認された時点でPTを打ち切られていました。ですので、「息子もそろそろPT卒業を言い渡されるかな?」と覚悟していたら、意外な展開だったので、驚きました。
ひとまず、小5から再開されるOTと並行継続してPTも行って、息子にまだ発達が伸びる余地があるならば、これからも自宅でできるPT(股関節周囲に働きかけるストレッチ・ゆるい体幹筋トレ〜ニング)を続けていこうと思います。
息子は小4ですが、1/2成人式は10歳であるので、スマホをバッグに忍ばせて、撮影をするために出席してきました。
校長先生から証書を受け取って、それから二段の跳び箱の上で、上靴のまま、将来の夢を、1/2成人式の証書の裏にある原稿を読み上げる形で、皆の前で宣言し、「頑張るぞ!」と言って飛び降りる。というものでした。
その後、卒業する6年生が「1/2成人式、おめでとう」と楽器を演奏してくれて、その後、4年生のリーダーが7人、選ばれてお礼の口上を述べるために前に出てくるのですが、息子が、そのリーダーの1名に選ばれていたので、驚きました。
育成級からのリーダーとして、選出されたようです。
本日は、5年間本棚の隅でホコリをかぶっていたボタンを押すと歌が流れる『歌の絵本』をいつもお世話になっている児童館の赤ちゃんルームに寄付してきました。
3歳で重度知的・発達と判定されていたときに「これから長く使うかもしれないし」とすぐ壊してもいいように購入した品ですが、実際は発達がめざましく伸び始めた5歳6歳ぐらいで卒業して、ほとんど本棚の飾りになっていました。
もう5年近く使っていないし、これからの使うことはないだろうし。と次の子に使い倒してもらえるように譲ってきましたが、これも息子の発達が伸びたから、『歌の絵本』も2冊まとめて寄付できるんだよね。としみじみと嬉しいことでした。
息子の心臓肥大が肥大率65%を切ったため、身体障害者手帳(4級)が返上になることになりました。
いつも散歩にでかけていて、運動量はかなりあるにも関わらず、塩化Mgの入浴と、天然塩入りの白ごはんしか特別にはしていなかったのですが、なぜか心肥大が改善していました。
療育手帳はまだ該当しているので、税制上の変化は全くありませんが、とりあえず手帳上の重複障害ではなくなった(身体上は、心疾患の心機能のハンディはずっと残るので、厳密に言えば心疾患と発達と知的と器質的障害の重複障害は一生モノです)、ということになります。
最近の息子は、ウォーキングとストレッチとゆるい体幹トレーニングで身体を整えて筋力アップを2年にわたって行って、それなりに10kg体重を減らした母親でも、
「週一は休ませてください!お母さんが疲労が溜まって寝込んだら、息子を外に連れていけなくなります!」とゴロゴロ休みの一日を打診するほど、体力がついてしまっていて、週末になると、父親と一日での連続お出かけもこなしてヘッチャラになっています。
そろそろ教室に単独登校するために、手を離すようにしなければな、と思います。
「お母さん、〇〇先生、月曜日からしばらくお仕事で出かけるそうです」
「?どこかに研修に行かれるのかな?まだ独身やし、勉強してはるんやな。私も見習わないとなー」
という会話が木曜日の帰宅時にあったのですが。
本日より、育成級で2年間講師だった先生が、最終面接も突破してめでたく教員採用試験に合格したので、研修に三日間でかけるのだそうです。
息子との会話を告げると「・・・いや、僕らがここにいるのも、ちゃんとした仕事(公立小学校の教諭業)なんですけどね(苦笑)」と男性教諭。
もう一人の女性教諭は「そうなんですよー。めでたく来年度からは、〇〇も教諭でして〜。」と嬉しそうにしています。
『普段、教師の先生方は、自宅でも教師業をバリバリしている!』と信じ込んでいる(発達あるあるで、人のプライベートでは、それぞれの家庭での役割があることに想像力が及ばない)息子に、
「今(21:00)は、△△先生、お家で子どもさんを寝かしつけてるで。君も寝なさいね」
とパパやママとしての先生像をそれぞれ想像して語って、
『人にはオフィシャルとプライベートがある』ことを根気強く教えていっていますが、息子はまだ見えないことに関しての想像力が弱くて、「(放課後デイサービスのスタッフの)◯△さんは、〇〇から来てるの!」とその人が言ったことをそのまま母親にコピペして告げることで知識や情報を共有して一体感を体験したい!というレベルに留まっているので、
もうちょっと、職場や学校で接する人の背景や立場を、少し思いやる?想像する?ことができるようになるまで、想像力と思索力を深めたいなと思っているところです。
その人(放課後デイサービスのスタッフや小学校の教師、育成級の同じクラスのお友達)の背景や家庭での顔を想像して把握するのは、まだ息子には難しいかも知れませんが、『互いに協力するために情報を活用して、相手に配慮する』というのは、できていないよりできている方が働きやすくなるので、そこは会得させたいものです。
本日、三連休の中日で、歯科が機能している土曜日なので、午前遅くに歯の詰め物が取れた夫が、在宅で飽きる息子を連れて、駅前歯科に出かけていきました。
私は春先で日が長くなってくると、級に体が緩んで眠くなるときがあり、今日はその日だったようなので、そのまま朝寝から昼寝していました。
昼過ぎにプリンターのインクについて、ヨド◯シから問い合わせのラインが入り、「息子が『お腹すいた』と言っているけれど、このまま帰るから、昼食よろしく」とのこと。
「いま、(市営地下鉄の乗換駅である)烏丸御池かもしれない」とフランスパンをフライパンで焼いて準備していると
「今、河原町五条」「エディ◯ン(河原町四条にある地場の電気店、四条河原町パ◯コの跡地に居抜きで入った)でエレベーター乗りつぶしてるよ」
と市営バス路線で河原町を北上する経由で移動していることがわかり、パンは帰宅してすぐ、猫舌の二人が焼けたのを齧られるようにしておきました。
夫は鉄道マニアですが、乗物全般オールマイティに詳しく、バスオタ・船オタも兼ねているので、息子も影響を受けて乗り物全般大好きに育ってしまいました。
そして、地元がぶぶ漬け市ではない母親が、警戒心が強いからか、あんまり冒険しない乗り物の乗り方をするので、
母親を説得して、同伴して父親とのルートを再度なぞってもらうために、
一度で車種・乗り物番号・走行ルート・乗り継ぎ駅までの道を覚えてしまい、
京都駅バスロータリーで母親に口頭にて再現して「僕が案内するから、お母さん、ついてきてください」と頼み込んで、休日に母親を初めてのエリアに連れ出す。という、発達児にはわりと得意なあるあるな行動を強化していっています。
母親は、どちらかと言うと慎重派で、途中まで知っているルートならそこそこ行けますが、全く知らない場所はかなり嫌がりますし、行く場所・ルート・目安時間・道案内がワンセットでないと、なかなかぶぶ漬け市の街といっても歩いて乗って回らないため、
それでも外(父親と開拓した新天地)に行きたい息子にとっては、母親の説得はハードルは高いものの、母親の不安感を解消させるテクニックを使わないとなかなか目的ルートに行けないので、ある意味必死に能力を開花させて、鍛えていっています。
「『必要は発明の母』とは、よく言うたもんやな。」と呆れて、土曜日にあちこちへ行く夫と息子をラインで見守る母親でした。
本日、眼科の経過観察も兼ねての受診でした。
矯正視力が、右目0.05(黄斑部低形成のため、視力が望めない)、左目0,4→0,7と上がっていました。
息子の場合、弱視がひどすぎて、裸眼視力が意味をなさないレベルなので、矯正視力のみ問題にされます。
「これだけ見えていれば、運転免許も夢ではないですよ!(あ、知的と発達があるんだったっけ・・・残念!)」と眼科医が興奮していました。
息子の場合、にがり点眼を受けつけないので、自宅で塩化Mg風呂とご飯に天然塩を4合辺り小さじ1だけ混ぜて食べさせることで、Mgイオン補充をしているのですが、点眼による直接の補充でなくても、経皮吸収と経口吸収(天然塩ご飯)だけでも、かなり良かったようです。
これからも、コツコツいきます。
息子の視力の経緯を書くと、3歳0,05→7歳0.1→9歳0,4→10歳0.7と良い方に変化しています。
発達が良くなるに連れ、視力も上がってきたのは、嬉しい限りです。
また、初めて視野がどこまであるか検査してみたところ、(光が見えたらカスタネットを叩く形で、視野の確認を行った)左右ともにほとんど視野の欠損がないことがわかったので、眼科医が狂喜乱舞して喜んでいました。
どうやら、脳室拡大で、右脳の、視野を情報処理する部分の脳が1/3ほど、大きく損なわれてしまっているのを、生まれてからの脳細胞の配線(シナプス)の組み換えだけで、欠けていたはずの視野をカバーして処理していったようです。右目に黄斑部低形成がなければ、ほぼ目が完全に見えている状態になるまで行けたと言うこともわかり、驚いています。
かなり具体的な具材を模写したり、表現に工夫をするようになってきました。
小学校の作品展の展示です。
大阪府の北にある市、京阪の枚方市駅界隈を散策してきました。
いま枚方市駅はリニューアル工事の最中で、工事担当の高齢の職人さん(推測65over)が闊歩してました。
「これは、今いる職人さんはあと15年もしないうちに一気に退職されるので、現場の技術の伝承と会社の技能の維持が難しくなって、建築現場は少ない若手を奪いあう、人件費の高騰が起きるだろうな。建築費の高騰で戸建てもマンションも価格が上がるから、簡単に新築を買える人が少なくなるかもしれんね」などと思いながら、広めの枚方市駅構内を歩いていました。
駅近くの商業施設のエレベーターを見て、それから駅周辺を『マチスコープ』やね!と言いながらなんちゃって町探検をしつつ、物件情報を不動産の看板で見比べていたら、
「お母さん!すごいビルがありますよ!ステキですね!」
と称賛する息子の指差す先には、塗装の吹き替えまたは、建物の洗浄中と思しき、枚方市役所がありました…。
「息子。それはマンションやない、枚方市役所の箱物や!市役所に住みたいのかい?」
と思わずツッコミを入れながら呆れて笑ってしまいました。
まだ漢字が読めない息子には、市役所の建物とぶぶづけ市特有の落ち着いた建築デザインのマンションだが、分別できなかったようなのです。
もともと、枚方市にB型事業所とタイアップしているグループホームが多くあることを最近検索して知ったので、現地のアクセスや雰囲気を確認も兼ねての半分視察のお出かけでした。
息子の心疾患はぶぶづけ市の大学病院しか診ないことになっているので、枚方市のグループホーム+B型作業所とで将来を妥協したら、通院と手術が大変になるなあ。とも思いながら、プラプラ歩いて街を観察してきました。
住んで子育てするには、のんびりしているし、治安もそこそこいいから、いいところみたいだけど…息子には心疾患あるから、難しいね。と思いながらまた京阪特急のダブルデッカーに乗って帰ってきました。
将来のことを考えすぎ!とXでたまに指摘も受けますが、息子の将来を堅実に組み立てていくためにも、どんなところがあって、息子はどこまでいけるか。ということを、身体メンテナンスの条件も含めて大丈夫なところを探して、身辺自立を勧めていこうと思います。
伏見区竹田にある、青少年科学館に、放課後デイサービスの催し物の一環で、子どもたちだけスタッフの付添つきでお出かけしてきました。
そこに、低学年時代の校長先生(前校長先生)が嘱託として、科学館の現場にいて、息子との久しぶりの再会にとても驚かれたそうです。
入学時はギリギリ二語文、通常にとっさに使える文章は一語文の状態でしたから、先生に話しかけたり挨拶したり。という、息子の4年間での発達ぶりに舌を巻いたものと推測されます。
そして今朝、「恐竜の展示や、機械の放送(展示されていた装置の案内?)などが楽しかったの」と、洗濯物(タオル)をたたんだあとに、母親に報告してくれました。
同じ放課後デイサービスの多発奇形仲間の小3男児や、同じクラスで学ぶライバル関係にある小3男児とも、まだ一往復の会話だけで終わっているようですが、「◯◯くんや、△△ちゃんと、おしゃべりするの」と言っていました。
単純な用事を済ませる会話だけだとしても、他者に対して関心を持ち、観察し、言葉をかけて反応を待つ。という基本的な対人関係のスキルの萌芽があることは、進歩だと思います。
こちらは粘土での作品です。