「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

277 COMMENTS

智ママ

「お母さん!朝8時に5年◯組にいくと、25分もお喋りしたり、遊んだりできるんです!」
と、二桁の足し算(単に8:00を8:25から引いただけ)をするようになった息子が、朝7時台から、ランドセルを背負って自宅を出るようになりました。

お目当ては普通級の気のいい、優しい女児5人と、気のいいざっくばらんな男児2人です。

知的に、知能指数に乖離があると会話が成立しづらくなるため
(知能指数が20違うと、互いが会話が苦痛に感じるようになるそうです)、
今の息子は、少し下駄を履かせてもらっている状態で、小5の微妙な年齢のお子さんたちともそこそこ会話がセイルして、遊びが成り立つレベルまで来ているようなので、
(おそらく、2ヶ月半のバイオ・ニューロ・フィードバックの影響で、知能が上がって、本来の脳年齢8,5歳に知的レベルが近づいているものと思われます。)

「よしよし!そういうことなら、どんどん小学校に早く行っていらっしゃいお母さんも協力するから!!」と母親が諸手を挙げて、連絡帳も率先して書き、投稿チェックもさせて送り出している状況です。

3年前には夢にも思えなかった、普通級での子どもたちとの交流が、なんとも嬉しい報告となっています。

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智ママ

昨日、発達の受診でした。
会計で息子にファイルをもたせて自分はバッグから保険証と子供医療者票を出して待っていたら、それを見かけた元療育園の後輩ママ友が、
「いやー!智くーん!見違えるように発達しはって!」とかぶりつきでやってきました。
たまたま、彼女も総合病院に来ていて、たまたま会計待ちの私達親子の姿と声を見かけて、息子の発達が進んだ様変わりに仰天して、
「これは、智くんが伸びた秘密を教えてもらわねば!ぜひ、我が子にも施そう!」となったしだいなのだそうです。(彼女のお子さんは息子より2つ年下なので、いま小学3年生)

8歳から療育整体と、家庭でもPTを連続させる形で、毎晩寝る前に行っていること、
療育整体は花風社で取り寄せていること、
療育整体の講座は多少値が張るけれど、映像録画可能で、かかった金額の3倍から5倍は知見が得られてお得なこと、(堺と西宮でよくある講座をオススメしました)
ご飯はタンパク質多め、天然塩基調で味つけして食べさせていること、
自律訓練法や呼吸法として、シャボン玉を毎日、お風呂で5分間を目安にさせていること、
それだけしていたら、息子はこんなに化けたよ?してみたら伸びるかも。と教えると、
後輩ママ友は、私達親子を拝むようにしながら感謝なされて、全部、スマホにメモして帰っていかれました。

伸びている子どもは、100そのことをSNSでいうより、1、実物の変化を見せるだけで、
人は驚いてこちらの伸びに続いてくださることがよくわかった月曜日の夕方でした。

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智ママ

「姿勢が良くなって、応答が以前よりもハキハキしてはる!以前より知的にも発達的にも、雲泥の差で伸びて春!いったい、何をしはったんですか??」
とのことでした。
総合的に組み合わせて続けていたことが実ったらしいので、他者からの評価でそれが気づけて、嬉しいです。

これからもぼちぼちいきます。

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智ママ

息子「お母さん、〇〇くんちは、御飯と味噌汁派だそうです」
私「うん、それ、いらない情報かも・・・(朝だし)」
息子「僕は、チーズトーストです!」
私「いや、そこ張り合うとこじゃないし!」
最近、息子の支援級で得た、同じクラスの子のお家の情報を私に語って、ドヤ顔して、『得た知識の共有で達成感・高揚感を得る』という現象が多々見られるようになってきたので、
(その日あったことを事細かに母親に報告して、会話の糸口としようとする傾向が見られる)
これも小5普通級での健常児との関わりで生まれたコミュニケーションの一つかもしれない。と思って、「へー、そうなんだ」と相槌を打っています。

小1の一語文でのスタートで、一方的な会話しかできなかった頃とは雲泥の差なので、当人は健常児とのやり取りから学べて、楽しそうに雑談力を磨いていっています。

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智ママ

今年の息子の目標は、「知的にも発達がアップして、会話力を磨いて、小5普通級の子と、何となくでいいから、雑談が続くようになる」ことなので、
(目当ては小5普通級の優しい女子児童数人と、気さくな男子児童数人)
「うん、知的があるとハンディあるけど、まあ、頑張らないより、頑張ったほうが雑談力も磨けて、将来の職場でのコミュニケーションもとれるようになることだし、いいんじゃないの?」
という中長期的視点でとらえて、のんびりかまえていっています。
男の子の『同じ年頃くらいの女の子にモテたい!会話したい!』という欲求は、すごい効果を生むな〜。と驚いているところです。

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智ママ

息子の通う小学校の支援級が、京都市の教育委員会から良い意味で注目されていて、『〇〇(小学校名)の奇跡』として各小学校で語られているそうです。

もともと、こじんまりした小学校で、支援級と普通級の垣根が低かったのですが、
・支援級の雰囲気がいいこと
・普通級と休み時間でも交流が普通に行われていること
・息子の伸びが良いので、『支援級って、特殊な学級じゃないじゃん!息子くん、がんばってるやん!』と普通級の子に認知されていて、特別視されていないこと
が、市の教育委員会からすると『〇〇の奇跡』としていっていいほどに珍しいインクルーシブの成功例とされていて、
その立役者が担任教師(支援学校勤務歴5年以上のベテラン)と、今年新任になった女性教諭、
当初、小学校高学年時の進学は絶望的とされて、『お客さん(低学年を経過したら支援学校初等部に転向する対象の子)』としていたものの、その後の伸び放題で予測をひっくり返した息子が、在籍している小学校の育成級を有名にした立役者とされているらしく、
近隣の周辺校では「『〇〇の奇跡』の智くん(名字+さんで呼ばれている)」で有名人になっているそうです。

『伏見工業高校の奇跡(荒れていた底辺高校だった高校がラグビーをきっかけに立ち直った、という事例)』というレベルにはまだ到底及びませんが、
『〇〇(息子の通う支援級が普通級にも馴染んでいて、雰囲気が理想的に良い中で、お互いが育ち合っている、という、いわゆる『ゆるいインクルーシブ教育の成功事例』)の奇跡』で、
市の教育委員会から要チェックの見本的指導校として有名になっていることが、「え?そうなの?」となっているところです。

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こじはるファン

>『〇〇(息子の通う支援級が普通級にも馴染んでいて、雰囲気が理想的に良い中で、お互いが育ち合っている、という、いわゆる『ゆるいインクルーシブ教育の成功事例』)の奇跡』

教育委員会はそこじゃなくて、智ママさんのしつけを要チェックしてほしいものですね。
そうしたら、(花風社クラスタだけでなく潜在的に沢山いるであろう)治したい親御さんにとってモデルケースとなりえるのですが…。
そういうところが教育委員会はダメだなと思いました。

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智ママ

こじはるファンさん
コメントありがとうございます。
家庭では、特に「発達だから」「中度知的だから」と配慮することはしてなくて、『できることは何でもやらせる』『やり始めたことができないときには「助けてください」と母親や周囲に助けを求める』などのみ気にして、何でも好きなことを自力でやらせていっています。
(もちろん、ゴミ捨てや洗濯機の操作などができたら、一回50円の家庭内バイトになるため、当人は目指せ名古屋!で、せっせと働いてお金を貯めていっています)

もともと息子はおとなしいので、手がかかるタイプの多動児とくらべると、そーっと放置されがちなのですが、それなりに課題を与えておくと黙々と取り組んでいるので、
学校内での指導はそれほど手を焼いていないようです。

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智ママ

QEEG検査についてと、バイオフィードバック(以上、中川先生)と、
脳の仕組みがどうなっていて、そこの不具合でどんな症状が出て、それの対処法には今どんなものが出せて、家庭ではどんな取り組みができるか。という、画期的な情報提供がなされている、『2024年花風社秋祭り』を再度見直して、勉強し直してみました。

今までブラックボックス化されていて、『未知の領域』『個性の範疇』とされていた各人の症状を、QEEG検査で可視化して、「智くんの場合は障害をカバーするために頑張っておられるので、強くて短い脳波が大量に出てますね。脳梁はないので眠くなるはずなのですが、意志の力で過剰に覚醒して、それで意識レベルを保っていますね」という細かなケースバイケースまでわかるようになったことで、

「あ、息子には緊張させるより、リラックスできるパターンを日常に組み込んで、のびのびさせるほうが脳には良さそうだな」とか、
「本来の気質的異常を補うことは当人の脳が自然に行っているから、親としてやることは、プレッシャーにならない程度の声かけと、リラックスを意識して行う環境づくり、『日常の伸びが自分でも確認できる日々の課題設定』が必要かな」
などという、細やかな生活の組み直しができるようになりました。

必要以上に聖域化しない。活用できるところはどんどん活用する。
伸びる余地があるところは、様子を見ながら、のんびりコツコツ伸びていく。

母親のメンタル補修に関しては、脳のどの部位が不具合を起こして、トラブルになっているかが田中先生のご説明でわかるので、それを参考にして、自主養生で、改善できるところが改善できないか試してみる。
息子に関しては、脳に強い負担がかかりすぎてパチン!としていくことがQEEG検査によって指摘されて未然に防げたので、脳へのリラックスを働きかけて、よりよい能力アップを期待することができるかもしれない。

という情報活用が見込めました。
情報量が濃くて、日常生活や、発達知的のお子さんの育児に役立つ知見がてんこ盛りなので、二次障害に恐れてビクビクしなくても(私は、『出たら出たで対処すればいいやん?治療法はいろいろあるんやし』と開き直って息子のことを育てていましたが)、
どんどんやりたいことをやらせて、リラックスさせることで症状も未然にとってしまって、その子本来が持つ能力をどんどん花開かせることが可能な時代が、やっときたんだな。と思いました。

中川先生・田中先生・浅見社長、本当に有用な講座のご紹介を、ありがとうございます。

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智ママ

公立中支援級に強く進学を希望している息子に、
「体育の時間のお着替えが5分でできたら、公立中の支援級に行けるよ?ホックのズボンも脱ぎ破棄できるようになったら、制服を着て、公立中支援級に通えるよ?」
とアドバイスすると、
「僕は、やります!」とやる気満々になって、制服の代わりにしているネルのボタンダウンシャツの脱ぎ着と、ホックで引っ抱えるズボンの脱ぎ履きを毎日せっせと行っています。

小6と小4でお世話になった、憧れのお姉さま(公立中支援級に進学した軽度ASDの女子二人と、中度知的発達の女子一人)を、志望する公立中支援級まで追いかけていきたくて、せっせと毎日、中学校の制服に着替えて登校することを想定して、コツコツコツコツ修行を積み上げていっています。

QEEG検査と、バイオ・ニューロ・フィードバックを始めた頃の10月下旬は、まだ指先の巧緻性が幼くて、ボタンを探したり嵌めたりすることに時間がかなりかかってイライラしていましたが、2ヶ月後の今は、したいことに集中して、ボタン嵌めに取り組んで、5分程度で、きれいにボタンダウンシャツを着ることができるようになりました。
(中学校の時間割の関係で、着替えに避ける時間が一回5分程度しかありません。残りは教室の移動・靴の履き替えに時間がかかるので、ゆとりを持って中学生生活をさせたかったら、着替え5分程度で完了はマスト条件となります。)

できることを増やしていけることに、喜びを感じております。
ありがとうございます。

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智ママ

バイオ・ニューロ・フィードバックを始めて2ヶ月が経過した息子、姿勢が圧倒的に良くなりました。

先週の火曜日に、PTとOTにリハビリ専門病院に出向きました。
息子が歩く姿をプロの目で観察していたPTが
「智くんは、ほとんど姿勢が良くなっているし、体幹もしっかりしてきているから、もうそんなに体幹トレーニングはバキバキにしなくてもいいですよ。でも、まだ筋肉の弱さをカバーするのに、腹斜筋が弱いので、今日はそれを刺激するトレーニングをしましょう」
とお墨付きをくれました。
いちおう、バイオ・ニューロ・フィードバック+療育整体での結果は、それまでどれだけPTで習ったトレーニンクやストレッチをしていても改善しにくかった姿勢の悪さをほぼ解消してしまったうえ、知的・発達改善にもかなり良かったようです。

今は、バイオ・ニューロ・フィードバックを始めて1分以内に、血中酸素濃度が99いくようになりました。習慣づけに3週間ほどかかりましたが、いったんルーティンに組み込まれてしまうと延々と続ける息子の性質がよい方にはたらいて、今では食事前・お風呂上がり・就寝前にバイオ・ニューロ・フィードバックをしてから、療育整体をして(これで酸素が多くなった血液をさらに脳に巡らせる量を増やす)気が向いたときに股関節のストレッチをして、寝ています。

気づきやすさも格段に上がったので、You Tubeを見ていても、私が洗濯物を抱えて居間を横切っていくのを即座に見つけて、「僕がバイトします!(お手伝いバイトで名古屋に行く軍資金を貯めたいです)」といって、途中で洗濯物かごを母親から奪う、ということも頻繁に起きるようになりました。

このちょっとした変化に気づくところは、小学校での対人関係でも役立っているらしく、2限と3限の間の15分の中間休みも、給食を食べたあとの昼休みも、階上の小5普通級に顔を出して、小5の皆と一緒に遊んでもらえるようになりました。
そして、毎日お風呂で「僕、〇〇さんに、モテたいから、体や頭をきちんと洗います!」と宣言して、2日に一度くらい母親からチェックされながら、毎日、自分で体や頭を洗う練習をしています。(あこがれの対象が、面倒を見てくれる支援級の年上のお姉さまから、同学年の普通級女子にグレードアップした)

朝ごはんを作るときも、母親がバタバタしていたら、「お母さん、卵を3つ、出しましょうか?」と尋ねる細やかさが出てきました。

近畿でモテる、人に気が利く男に、一歩一歩、育っていっているようです。

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智ママ

12月14日に、午後から北大路駅のそばにある公立小学校である、ふれあいコンサート&音楽体験教室に息子を連れていってきました。

前もって、息子に、土曜日の午後は公立小に地下鉄烏丸線に乗っていくことを告げると、嬉しさに黙っておけない息子は、担任の先生に報告して、担任の男性教諭が
「ハハ・・まあ、小学校の先生、頑張れ〜」
(普通の音楽祭のときの練習は、支援級の担任がつきっきりで教えて、3週間〜一月かかって演奏できる状態までもっていくので、「たった一日、数時間の指導で息子さんができるはずないやん!」ということらしい)
とコメントしていました。

念のため、前もって、先方の小学校に電話をかけ、
「すみません、息子は両側性口唇口蓋裂なので、神経と筋肉の働きが悪くて、金管楽器が吹けません。打楽器ならできるんですが。お願いしていいですか?」
「あとですね、息子は、〇〇小学校の支援級に中度知的発達で通学しています」
と断りをいれると、電話口の向こうで「(えっ・・)・・」という短い沈黙がありました。

1月の気温だったので、着込ませて連れていきました。
希望通り打楽器で、支援級でも触ったことのないシロフォン(木琴)が割り当てられました。シロフォンは4台あって、そのうちの1台でした。
初見のシロフォンにおそるおそる触り、バチのような、タクトのような、専門の器具で叩いて音を出していた息子でした。当初に想定したとおり、支援級からは息子一人だけの参加で、他の子は皆、各公立小学校の普通級から来ていました。

二時間後。
課題曲の『きらきら星』が、音合わせを経て、合同合奏でできるまでになり、最後の教育委員会に提出する資料としての録画も、問題なくできました。
音楽の指導担当教諭の「間違って音を外してもいから、堂々と演奏しましょう!」という声かけが良かったのか、みな、金管楽器で音を外すなどの少しのミスはありましたが、開き直って堂々と演奏していたので、演奏の仕上がりとしては立派なものでした。

シロフォンはじめ、トランペットやユーフォニアム、ホルンなど、小3-小6のお子さんには、初めて触る楽器で、音を出すのもやっとという状態からのスタートで、よく頑張って弾けたなと思います。
そこの教師の指導は、特別なものではなく、『ちょっと知的を配慮』した普通級での音楽指導と遜色ないレベルでした。

息子は、『キラキラ星』(曲は音楽で習ったので知っていますが、シロフォンが初体験)を、他の女子児童が練習に飽きて二人で『ねこふんじゃった』を弾いて遊んでいるのを尻目に、黙々と自分のパートを叩いて練習していたので、日頃は親の授業参観で見ることのない『一心に、周りを気にせず、コツコツやる息子の特性』が目の当たりにできて、また勉強になりました。

支援級担任の話であらかじめ聞いてはいたものの、実際にできるようになるまで、黙々と自主練習に手を抜かない息子の姿に、
「これは、楽器だけでなく、各作業もできる範囲内であれば、仕事としてコツコツ積み上げて、スキルアップすることは可能かも」と、前途に希望が持てる光景を目の当たりにできたことは、12月の私へのクリスマスプレゼントになりました。

「これは大したことではないかな」と思って、ペンディングしていましたが、
九州の高校時代の友人に、土曜に何となくラインで報告してみたら、バイオリン経験者の彼女から「智ママちゃん!それ、『重度の障害があった子なのに、2時間で初見の楽器が弾けるようになった』って、凄いことだよ!」とラインで教えてもらえたので、ここに記念に書き込みします。

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智ママ

書き忘れていましたが、息子は、療育園時代から、楽器は、鈴と、タンバリンと、鍵盤ハーモニカと、太鼓(和太鼓のちょっと大きめのもの)しか、触ったことがないです。

リズムを刻む楽器しか経験がないので、シロフォンは大丈夫か?と思って心配してそばに見に行きましたが、なんとか多少ミスはあるものの、きれいに弾けていました。
息子は楽譜が読めないので、メロディーを覚えて、それを習ったとおりに鍵盤を器具で叩く形で、演奏が成立していました。

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智ママ

バイオ・ニューロ・フィードバックを始めて6週間経ちました。

呼吸のSPO2(血中酸素飽和濃度)が、風邪をひいて咳と鼻水が残っていても1分半ほどで98-99の数値を出すようになり、
ゲームの進行(息子は呼吸して、私がゲームを延々進行させる分業制)にも、ときどき飽きて「8分経ったし、もう終わろう?」と言うようになりました。

私は近視・乱視・斜視・老眼の4重なので、最近、手元が見づらくて近視メガネを外してササッと縫い物やメモ書きをして、終わると「あれ?メガネ、どこいったっけ?」とたいていヒョイとそこらに置いたメガネを探すのですが、

夕飯後、バイオ・ニューロ・フィードバックをしたあと、お風呂も歯磨きも終えて、残り時間(30-45分ほど)をYouTube視聴に使っている息子が、YouTubeから目を離して、顔をこちらに向けて、

「お母さん、メガネはいつもの位置に、置いといたらほうがエエで」
「いつもの位置に置いといたら、探さなくてエエで」
と私にアドバイスをくれました。

まさか息子からアドバイスをもらえるとは思ってなかったので仰天しましたが、提案に従って、メガネは定位置に置いて、手元を肉眼で見ながら作業することにしました。

朝の服薬→朝食→ゴミ捨てのバイト→洗濯物があれば洗濯のバイト→歯磨き→身支度→登校準備と、その日のスケジュール確認→登校
の朝のルーティンを、私の声かけなしで7割こなすようになり、

夜の帰宅→夕飯→お風呂→歯磨き→YouTube→寝る
のルーティンも、声かけなしで8割こなすようになりました。
私は、息子から催促されるまで他のことができるので、生活が楽になりました。

明らかに、知的に上がってきてます。

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智ママ

昨日、会計を済ませたあと、大学病院の業務用エレベーター前で『病院の中ではたらく人達』を自主見学させていたところ、宮津与謝消防組合の消防職員の人が、患者を大学病院に搬入してきました。

市営地下鉄烏丸線の烏丸御池で、母親と一緒に地下鉄を見ていたときに隣りに座っていたおじいさんが貧血で倒れて痙攣したので、近くにいた看護師と連携して救急を呼んで、ストレッチャーが来たことを覚えていたので
「あ!ストレッチャーだ!」と言って、意識がある患者さんを運んでいるストレッチャーに近寄っていって

「みやづって、どこにあるんですかー?」と社会科見学のノリで消防職員に声かけをはじめた息子に、肝を潰しました。

「みやづって、どこにあるんですかー?」
「んー?宮津はね、京都の上(北)の方にあるよ。」
「みやづは、京都市の北にあるんですねー!」
と、場所は大学病院の救急室に続くレントゲン室の廊下なのに、緊迫感ゼロで、ほのぼのと春の日だまりのような、支援級小5と宮津与謝の救急隊員の会話が繰り広げられているのを耳で捉えて、

「いや、そこ、日だまりな会話をするとこと違うし!金曜9時からある医療ドラマみたいな、緊迫した状況がいつもあってる場所だし!こんなミスマッチ、ありえん!」
と一人で内心ツッコミながら、ヘバッていたので業務用エレベーターの前のベンチに座ったまま、あまりのことに苦笑いでプルプルしていた母親でした。

しばらくして、引き継ぎを終えて出てきた消防職員が「バイバーイ」と手を降って息子も挨拶して手を降って・・・と、一部始終、患者さんも含めて、ほのぼのした雰囲気で終わりました。

もともと、興味を強く惹かれたことについては、行きたいのをじっと我慢して、興味を持った素振りも見せないように伏せる。という静止・抑制状態から発展して、
「行っていい?」と母親に断りはまだいれるものの、ここ5週間で、母親の元を離れて、あっさり出向いて興味を持った対象人物と会話をするようになってきたので、
「これは以前と違って、子どもらしい快活さや、自主性が萌芽してきたのかもしれないな」と分析したことでした。

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智ママ

昨日、形成外科と歯科の受診とSTの訓練でした。

形成外科からは、来年度から、
腰骨を割って骨を取り出し、その死んだ骨(血管も骨髄も繋いでいないので『死んでいる』骨)を口唇口蓋裂の裂に埋め、体内で再吸収させて、その再吸収するときに伸びてきた血管や新生骨組織をもって、裂を本当に少しずつ埋める。という、半ば博打のような治療法『腰骨を上顎に埋める』手術をすることを宣言されました。

腰骨を割って骨を取るので、入院は2週間限度枠のぎりぎりいっぱい、術後一ヶ月は運動禁止・長い距離も歩けない・飛び跳ね厳禁・食事はミキサー食か丸呑みのみ、という厳しい制限がかかるものです。

昨日(金曜日)から、手術室を押さえる(予約するために探し始める)ということで、
月曜日に「5月初旬の修学旅行の時期だけ外してほしいのですが」と申し出たら、その時期は外して予約をとってくれそうなので、心疾患に配慮されることを基本条件に、修学旅行はさせてやれそうです。
他の行事(運動会・音楽祭などの、立ち続けたり運動をしたりする催し物)は、昨日の通告があった際に、ほとんど諦めました。

骨を削ったり、削った骨を上顎の裂に埋め込んで、周囲組織(歯肉)を口腔内から何とかしてもぎ取ってきて。と、骨盤と口腔内を大がかりに切った張ったするので、どうしても術後に骨盤骨折相当+上顎骨折相当の、かなりな痛みが出るため、術後2ヶ月から半年くらい発達の伸びが止まります。

両側性口唇口蓋裂の治療でも最難関とされる『腰骨を上顎に埋める手術』は、重度発達の子でもしなくてはならないそうで「手術を受けるのもやむなし。家庭で術後管理は2ヶ月くらいみるつもりで、ゆっくりいかないといかんね」でいく予定です。

伸ばせるときに、どんどん発達を伸ばしておかないと、息子の場合は手術入院とその回復期にエネルギーがほとんど身体に取られるので、いまできることをどんどんやっていこうと思います。

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浅見淳子

智ママさん

その手術は、絶対やらないといけないのでしょうか。
非常に恐ろしいものに思えます。
智くんは今でもじゅうぶん男前です。
それをやらないと、将来的に何か不都合があるのでしょうか?

私は今Xに最低限の課金をしているので、広告はあまり出てこないのですが、今日は医療マンガみたいなのが出てきて、kindleでただだったので読んでみました。
肝臓の数値に疑いをもたれ、生検をするという体験談でした。当たり前ですが麻酔をかけ、一泊二日で退院後も後遺症のある大変につらい検査のようでした。
私ならそんな検査しないで放置します。
智くんは言われた手術を全部やらないといけないのでしょうか。それとも、ご両親が希望していらっしゃるのでしょうか。

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智ママ

浅見社長

口唇口蓋裂の中でも一番重篤とされる、両側性口唇口蓋裂の子どもは、とりわけ上顎の骨がきれいにくっついていない+上顎の骨が薄いケースが多いので、そこの部位の強度を高めるために行う手術だということです。(前回の鼻の修正手術の際に、そう説明を受けました。)

私が花風社のサイトに出入りするまで、口唇口蓋裂の患者会のブログによく出入りしていましたが、そのブログ主は16歳で同じ手術を受けたものの、新生骨組織も新生血管もなく、ただ痛いだけで終わって、二度としなかったそうです。
息子の場合はその腰骨を上顎に埋める手術を2回しないとなのだそうですが、一回やってみて、定着が悪かったら(新生組織が殆ど見られなかった場合)、もうそれで止めておこうか?と当初は考えていました。

私が気がかりなのは、手術の内容もありますが、輸血でワクチン接種者の血液がどうしても混じるため、血栓が飛んで心臓やら肺やら脳に飛ぶと、それだけで命取りになりかねないことです。(息子と父親と母親がそれぞれ相互に輸血できない血液型のため、どうしても輸血で献血を利用せざるをエないのですが。)
心臓手術の場合も同じ理由で、二の足を踏んでいますが、当人の命と生活の質が担保されないので、心臓の手術はしないといけないと思っています。

手術自体は、15年前ほど前から裂を埋めて、上顎の強度を増す手術として行われているようですが、16歳女子高生だと新生組織がなかった→県や医療機関によって異なりますが、早い年齢だと9歳から骨盤から骨を取り出して上顎に埋める手術をして(若いうちに行えば新生組織が出てきて裂が少し埋まる可能性が高いと見たらしい)いく事例が多く見られます。
息子の場合は少し成長障害があったので、一定の大きさになるまで待っていたようです。

息子の場合、心疾患がネックになっていて、6-8時間以上連続して全身麻酔をかけることが難しいので、いくら医師がやりたくても、無茶苦茶ハードな手術はできません。
術後の管理とリスクを考えると、本当にどうしてもしないといけないのかなあ・・・親がしなくてはならない術後管理も大変だし、確実にものすごく本人のトラウマになるし。とは、ちらっとは思いますが、重度で行動障害が出ているケースではないので、たぶん適応になると思います。

申し訳ありません、親の私達も、本心を言えば、迷っているところです。

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智ママ

ここ2週間での変化を報告します。

「京都大学の最寄り市営地下鉄の東山駅からだと、いつも人が乗っていて座れないので、市役所前駅まで乗って、そこから座って移動する。市バスも座りたいから、1つ先まで移動する。」と言って、飛鳥井バス停から、3番系統松尾橋ゆきで、市役所前バス停まで乗るように母親に頼むようになりました。

例えば、西武新宿線で、所沢駅に行くのに、高田馬場からだと人が大量に乗り込んでて座れないけれど、西武線の新宿駅からJR新快速のような早い列車に乗れば、時間をかければ、余裕で座って移動できるから、西武新宿線の始発駅である新宿から乗る。という、都会では誰もが知る『車両が混んでいる最寄り駅ではなく、空いている近くの1つ前の駅を選んで乗って、座って移動することで体力の消耗を防ぐ』というライフハックを、息子は自然に経験則から編み出したようです。
(時々、京都駅バスロータリーから市バスに乗るのではなくて、1つ手前の下京区総合庁舎前から乗って、楽に座席に座れるようにすることは、バスオタでもある父親がしていた)

現象や状況、経験則から、多少遠回りでも、1つ先のバス停まで歩いたり、2つ先の地下鉄に回り込むことで、より楽に座席に座って移動することができるライフハックを学ぶことができるようになったようです。

心疾患の子どもは、心臓理由から、身体が思うように動かせないときが多いので、
よく観察して、経験則から仮説を立てて、実証しながらライフハックを編み出していくことが多いそうですが、
息子の場合は、『いかに限られた体力を移動で消耗しないようにするか』ということに特化して頭が働くようになったもようです。
これは、確実に知的に伸びてきてます。

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智ママ

本日、息子の連続での1人登校&登校許可が達成できました。

元々は私の体調がイマイチで、朝起きられはするものの、息子に服薬を自力でさせて(ゴミ箱だけチェックして服薬したのを確認)朝御飯を食べさせて、歯磨きを介助し、着替えを見守って、自力で登校準備できるときはして(ランドセルに荷物を詰める)、水筒の水量をチェックして、それから水筒をかけて、ランドセルを背負って。
までは見守り&介助できたのですが、自分の身支度が間に合わず、バテていたこともあって

「お母さんはしんどいので家で休みます。なので、一人で小学校にお願いします。今日は、15:30にお迎えです」
と宣言すると、いつも登校途中さよならするときにお迎えの時刻を宣言していたので、
「あ、これは此処から一人で小学校に登校するんだな」と理解した息子が、ほぼ自動的に1人登校があっさり2日間続けて達成しました。

今日はもう2日目なので連絡帳に『1人登校2日目です』と告知すると、迎えに行った際に
「お母さん!息子さん(苗字)一人で登校したんですって?そういうのは小学校に一言伝えてくれへんと!何かあったら、どないするんですか!」と叱られました。
いや、小学校に来てなければ事故か事件やし。小学校から連絡入ってから迎えに来ればいいかな?と思ってたし。と答えると、
あまりのことに小学校担任が絶句してました。

もう2日間勝手に自力登校できてるので、通院前または通院翌日に報告のために一緒に来るとき以外は、もう一人で行かせてOKになり、
・何かあったときの対策
・事故時の連絡網
・校内での見守りが減るのでその相談と打ち合わせ
を、今度、放課後に迎えに行った際に打ち合わせをすることになりました。
(朝の時間にそれを行うと母親の付添登校を再開することになってしまうので、それは避けたいため)

公立中に通うためには、一人登下校が必須条件なので、多少不安があっても一人登下校はさせないとなのですが、

世の中の小1ママさん達は、一学期でこんなにハラハラしながら朝の時間を自宅待機で家事もしながら待ってるのかなあ、ウチもやっとその段階に来られたんだなぁ。と思いながら自宅で休んでいました。

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智ママ

昨日、京都大学学園祭(November Festival、略してNF)に、息子を連れて行ってきました。

公式パンフが売り切れていてもう無かったので、地図無しで適当にさまよって各教室の展示を見てきましたが、今までは展示を見てぼんやりしている時間、母親が展示を見ることができたのですが、今年は集中して見る時間が短くなっていたので、「お母さんが見終わるまで、ちょっと間ってね」と断りながら見ました。

毎年恒例の鉄道研究会の展示にもたどり着けたのでホッとしましたが、一緒にいった3年前は京大生と息子と会話が成立せず、父親が息子に説明し直してやっと交流が成立していました。
今年は、京急の車両について、息子と現役京大生が短くはありますが、鉄(鉄道オタクの略。子どもの鉄道オタクは子鉄、鉄道オタクは鉄と省略されて呼称される)同士の会話が短いながらも成立する、という光景を目にしました。
そして、短期集中で目から入った情報を圧縮して楽しむので、15分程度でジオラマに飽きるという現象が見られました。

まさか、3年ほどで京大生と会話が成立するようになるほど進歩するとは思っていなかったので、嬉しい驚きでした。

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智ママ

通常の18カ所多発奇形は全盲の方とふれあうことなどありえないのですが
(ほぼ9割近くが寝たきりだから、外に出るのが大変)
ウチの息子は経過がよすぎて全盲の人のサポートも務まると思われたらしく、

二桁の多発奇形(中度知的発達・器質的障害あり)が、ほほえみ学習の特別講師として訪れた全盲の人をいたわる方法を考えつく。という前代未聞のことが、小学校で発生しました。

今までは口述筆記で、先生があらかじめ書いた下書きをなぞり書きして作文を書いていたのですが、今回はさら(関西弁で新品、まっさらの意)の紙にフリーハンドで文字を書いています。

医学的には、『二桁の多発奇形が全盲の人を思いやって行動する』なんて、だいたいありえないことですが、稀にこんな事例もあるということで、報告します。

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