智くんの成長をみんなで見守るお部屋

昨日こどもの日に、父親と二人で、市営地下鉄に乗って西の果ての太秦天神川駅スタートで、嵐電→北野白梅町駅（終点）→金閣寺→龍安寺→御室仁和寺→嵐山（バスで通過）→北大路バスセンター→松尾橋と京都芸大前までの2路線踏破→市役所前駅から市営知多鉄に乗って帰る。という12時間の市内観光とバスオタの旅をしてきました。

私は在宅して布団を干したり、風呂の洗い場の床を磨いていたりしたのですが、
本日、旅から一日経過した時点で、息子の記憶がどれだけ残っているか知りたくて訊いてみたところ、
嵐電「新車に乗れた、綺麗だった」「途中の車両は連結が切り離されていたの」
金閣寺「外国人がいっぱいいた」「キンキラキンで綺麗だった」「」お魚がたくさんいた（父親談：金閣寺の池に大きな鯉が放されていて、水草からアメンボまでひたすら食べていた）」
龍安寺「触れるお庭が遭ったの（目の不自由な人向けに触れる枯山水が設置されていた）」
御室仁和寺「霊宝館は美術館みたいなやつを写真で撮った」「古いのを写真で撮ってた（国宝級の建築物を『古いの』とざっくりした感性で表現している）」「（市バスの）59系統の山越中町ゆきで行ったの」
と、感想や、行ったルートを表現していました。

行ったこと
行った方法
行った場所
は、視覚の記憶を巻き戻す手法で的確に表現しているし、言語表現もそこそこに進歩していました。

肝臓を述べるのに、バイオ・ニューロ・フィードバック以前は「楽しかった（健常児5歳レベル）」だけで、その他の表現（語彙）がとっさに出てこない様子が見られましたが、
今回は、行った手法を短文で次々に表現し続けることで、父親と行ったことについての感動や興奮を間接的に表現する、という、やや文章的な表現が多用されることが見られました。

表現の広がりが見られたので、留守番をしていたこちらも、進歩がうかがえて嬉しいです。

火曜日の『昭和の日』に、息子が「お母さん、僕、箸を練習してみたいです」と言い始めました。
いつもは補助箸（エジ◯ン箸）を使ってものを食べているのですが、外食の度に箸を持ち歩かないとならないので、
「今日はお腹が空いたけど、エジ◯ン箸をもっていないからお店に入れないねえ。」
「普通のお箸が使えるようになってたら、あそこの（立っている場所の目の前にとんかつ屋さんがあった）とんかつ屋さんに、すぐに食べに行けるのにね」
と言ったところ、
「箸を使えるようになったら、いつでもとんかつ屋さんに行ける！」と思ったらしく、箸を練習するモチベーションが俄然上がったようでした。

おむつの取れる限界時期も、箸の使える限界時期と同じく、小3〜小6とされているので、息子は箸を使えるようになるのに、ギリギリセーフで、駆け込み乗車できたことになります。

その後、メガ・ドン・キホーテで、いつもの自宅でのおやつである『た◯のこの里』12箱（一ヶ月分）と父親へのチョ◯パイ大袋一つを購入したら、
『た◯のこの里』の山盛り状態に狂喜乱舞して、
「お母さん！買ってくれてありがとうございます！僕が、（ショッピング）カートに入れてあげますね！」
と、母親に似たのか、思いっきり上から目線の宣言をした後、
指示がないのに、自主的に、持参したショッピングカートに『た◯のこの里』12箱とチョコ◯イ大袋ひとつをさっさと詰めてしまったので、近畿で重宝される『気が利く男』に育ってきていることがわかって、驚いたことでした。

だんだん『器質的障害がある、心疾患・口唇口蓋裂ありの18箇所の多発奇形』というより、『器質的障害はあるけれども、やたらに経過のいい、知的中度の小6』のほうがぴったりくる育ちぐあいになってきたので、
「もともとの遺伝子異常（形質発現が健常者の半分しか機能しない）があるけれど、どこまでひっくり返すことができるだろうか？今の息子は、ぱっと見た目、『中度ど真ん中から軽度より知的障害の子』に近づいてきているけれども」
と観察しています。

本日、息子の報告を受けて、正式にエジ◯ン箸だけでなく、正規の箸（最初は物を取るりやすい箸先に溝が彫っているものから）を箸箱に入れて持参するように、担任から依頼の電話連絡があったので、ここに記載します。

STで言語領域7歳の発達のテストとして、動詞の聞き取りを紙に書いてその正誤を見る、ということをしました。
「っ」「ゃっ」の聞き取りがまだ確実ではないようで、自分の聞こえたままをひらがなで動詞の書き取りをしていましたが、8割から9割は正答していました。

遺伝子異常（形質発現率が健常者の半分しか機能しない）と心疾患、それに器質的障害からくる、中度知的の問題はありますが、発達としては、あまり目立たなくなってきました。

心臓の受診では、身長が130.8cm、体重29.2kgになっていたので、身体の成長とともに肺動脈の根本に入れている人工弁のカバーできる150cm（カバーできる限界が150cm）に少しずつ近づいてきた、ということで心不全ホルモンの上昇や心臓弁付近の血液の逆流値が上がることが心配されていました。ですが、想定外に心臓の経過が良く、異常がほぼ前回と同じレベルにとどまったので、

あと3ヶ月は「疲れたらしっかり当人の実感が出るまで休ませる。それ以外は普通にしてていい（マラソンと潜水は医師の指導で禁止、脱水とボールなどの打撲に気をつけることと指示あり）」ということでした。

日常面では、駄菓子屋のふっくらした魔女（白魔女）と悩めるお客様との間で魔法な駄菓子をめぐってのストーリー（銭〇堂）のアニメを見て、

いじめっ子が、いじめられっ子の給食を取り上げているのを見て「悪いことしたらアカンで」と呟いていたものの、
魔法の駄菓子の食べ過ぎでいじめっ子らが冬眠してしまって、（結果として不登校になった）いじめられっ子がまた給食を食べられるようになるのを見て「よかった！」と言うという、アン〇ンマンのように体の色をみれば正義側・悪役側が判別できる単純な理解ではなく、
（アン〇ンマンは健常者の2歳レベルですが、銭〇堂は健常の小学校2年生レベルにならないと楽しめません）

ストーリーの中から読み取って、善悪を判じるという、知的アップの要素が見られるようになりました。

華々しい結果ではありませんが、遺伝子異常系多発奇形ではありえないレベルでの少しずつの進歩が見られて、当人は見て理解して楽しめるテレビ番組が増えて、毎日楽しそうにしています。

9歳過ぎると大脳の成長は止まる（または遅くなる）説を唱える福祉・教育関係者は多いので、小３を過ぎるとあまりステップアップよりもルーティン固定で「どんな状態でもルーティンが回せる」ことを重視する指導になりがちですが、
息子の場合、微々たるものの、変化が絶えず見られるので、課題が少しずつ上がってきて、クラスの子もそれにつられていい方に雰囲気が変わるので、息子の所属する支援級は絶えず進歩する指導となっております。（『〇〇の奇跡』【〇〇は小学校名が入る】の種明かし？）

息子の担任曰く
「ある日、ドカン！とテーブル状に伸びる子は、時々負荷がかかりすぎると、ドン！と下がるときがあるんですけど、
息子さんのように、ダラダラ、ダラダラと、ゆるい坂道を登るみたいに伸びていって、『いつの間にかコレできるようになったね』となる子は、安定していて、何があっても後戻りがほぼ無いんですよね。不思議なことですが」とのことです。

息子はダラダラ坂道タイプらしいので、心臓の制約がかかってきて、知的発達の伸びが落ちるまでは、家庭での発達の促しをコツコツいくことにします。

息子の遠視性弱視のメガネを作りに、馴染みの眼鏡店に行きました。
注文した眼鏡を受け取るために、机について座って会話しながら待っていると、店長さんが来て、
「・・・失礼ですが、お宅には使用人がいらっしゃるのですか？」
と尋ねられたので
「？いませんけれど？」と答えると、

店長「いや、失礼いたしました。坊っちゃんがあまりにご行儀が良くて、いつもきちんと座っておられて、言葉遣いも丁寧で礼儀正しいので、てっきり使用人がいるお家ではないかと思っておりましたもので」
私「・・・え？」
店長「坊ちゃんお一人で？」
私「はい、この子が一人だけです。」
店長「それでおっとりして、お上品にお育ちになったんですね！」
私「・・・は、はあ・・・ありがとうございます。」

どうやら、住んでいるエリアから推測して、
『息子は使用人がいるお家の一人息子で、軽くはない障害はあってもきちんとしつけられ、平民出のしっかりしたお母さんに育てられていて、堅実な暮らしを教えるために、あえてウチの店をわざわざ利用してくれている』
と、店長さんが誤解なさっていたようなのです。
（小学校で小学生から流された、『智ママさん宅はヤクザのお偉いさんで、息子は姐さんと組幹部が不倫してできた子ども。妊娠を期に、組長と離婚した』という無茶苦茶な噂とは真逆です。）

お父さん　上流階級らしくお上品
息子　一人息子さんらしいけれどお上品（上流階級と思われた）
お母さん　中流階級出身らしいけれど堅実できちんとした女性
と見られていたらしく、
「お近づきの印に」と店長さんから息子に、うやうやしく名刺が渡されました。

二桁の多発奇形で、中度知的発達なのに、店長さんから気に入られて名刺を渡されたのは、ぶぶづけ市でも初めてだと思います。

もともと「一生、何らかの形で、（福祉系の）人のお世話になって暮らすことになるかもしれないから、お世話をする人に気持ちのいい受け答えができるようにしておこう。働くときも、そちらのほうが印象が良いし。」と思って、発達が重度→中度になる頃から、息子にきちんと受け答えができるように、ふるまえるように教えておいたのが、
妙なところで実って、息子に小5の終わりにして、眼鏡店の店長さんのファンができる。ということになりました。

もともと地下鉄からアクセスが良くて、メガネの手入れや再調整がしやすいことと、店員さんの親切で気さくな接客が助かって、いつもそこでメガネを作って、家族全員の予備メガネも作って。としているのですが、
とんだ展開になったことでした。

春休みの登校日に近い扱いの日に、たまたまダルくて「校門から行って、校門から帰ってきてくれる？お母さん、留守番して休み休み、御用を済ませているから」と頼むと、
「いいですよ！一人で行って、帰ってきますね！」と言って本当に用事だけ済ませて、一人でリュックを背負って帰ってきました。

なので、「明日からの登校日は、いつものルートで、学校が終わったら帰ってきてね。それまで（帰宅時まで）に、お母さん、自宅にいるから」という指示が、経験則から通るようになってしまい、当人も『ドキドキしたけれど、一人で行って帰れた』と自信になっているので、一人で登下校デビューさせることになりました。

先程、事後報告で、担任の先生に電話で報告して、
「お母さん！そうは言いましても！」
と何かあったら責任問題になる！と食い下がられつつ、

私「（一回だけだけど）もう行けたし、いいですよ〜！」
私「たいした距離じゃないし、ランドセルにもリュックにも、迷子札つけてるから、事故に遭って意識がないときは、迷子札見た人が大学病院に運ぶように指示してくれたらいいし！電話もくれたらいいし！」
担任「・・お母さん！重大な決断をサラッと軽く言わんといて！軽い！軽すぎる！そこは重くしてて！」
（息子さんはぶつかって出血したら血が止まらないから、何かあったら大変なんですよ！）
私「いやー、何かあったら、それが息子の寿命だと割り切りますわ！」
担任「いや、そこは割り切らんといてくださいよ！親として！お願いしますから！」
と電話口でコントのような会話をしばらくしていましたが、最後は担任が了承してくれました。

今週から、通院で小学校に連絡事項があったとき以外は、原則として、一人での登下校開始です。
一人登校で、なついた中1のお兄さんたちに、途中から護衛してもらって登校することも多かったので、あまり母親としては心配していません。
登下校での出来事を楽しめる一年間になるといいな、と思います。