「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

智くんの成長をみんなで見守るお部屋

『発達障害、治った自慢大会!』の殿(しんがり)を務めた智くん一家のお話。
重度の障害があってもどんどん治っています。
日々楽しいエピソードがたくさん!
みんなで見守りましょう。

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智ママ

中川先生の指示で、小脳にPBM装置を当てて20分You Tubeを見せ続ける。という実験を行っています。

昨日、6月5日に片足立ちをさせてみたところ、
2025年3月19日→2025年6月5日
片足立ち
右6秒→7秒
左10秒→20秒
ケンケンは
右10回→10回
左10回→10回
でした。左半身は右の右半球ですが、先に右脳が発達して、次に左脳が追いかけるそうなので、いまの息子は右能がぐんぐん伸びているということで、あとからもう半身も追いつきそうです。

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智ママ

実験の訓練をし始めて2週間が経過した息子、明らかに行動が変わってきました。

もともとの息子の朝は、
朝起きる→椅子に座って少しボーッとする→トイレに行く→手を洗う→朝食→ゴミ捨てのバイト→手を洗う→お皿を下げるバイト→身支度と準備→水筒を持ってランドセル背負って登校。という流れだったのですが、
ここ最近は、
朝起きる→トイレに行く→ゴミ捨てに行く→手を洗う→朝食を食べる→お皿を下げる→登校準備と身だしなみを整える→帰宅時間を宣言して登校。
と、起きてすぐボーッとする時間がなくなり、ゴミ捨てとトイレを重ねて、手を洗う手間を一回だけにしてしまい、何度も居間と洗面所を往復しなくてもよいように、効率よく考えて動くようになりました。

小学校の算数は、いま単位の単元に入って、10㎜=1cm、100cm=1mということをしています。桁が一つずれるのと、二つずれるのが理解できたら簡単なのですが、
『まずは自分の身長をcmとmで表してみよう』
(小数点の概念がまだ入っていないので、身長はcmだけの利用ですね)
となっています。

小6の夏になりましたが、まだ知的が伸びているので驚きです。

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智ママ

実験を毎日、指示通りに続けております。

バイオ・ニューロ・フィードバックの頻度を、週に一度程度にして、実験である、装置を毎日20分つける(当人はその時間は大手を振ってYou Tubeが見られるので、喜んで協力する)ことを続けて2週間経ちました。
バランスが取れるようになってきていることを報告すると、小脳に装置をあてて変化をみるようにしてみましょう。と指示がありました。

体調が優れないときの母親は、たいてい体力気力的にゆとりがなくてイライラしていますが、それをケアするために
「お母さん、寝室に行きますか?」
「抹茶ミルクのみますか?」(声をかけて気づかせるだけ、作らない)
「シーッ、刺激しないように、話しかけないようにしますね」
と母親の状態を読み取って、的確にケアしようとする取り組みが優れてきました。
多発奇形系のヤングケアラー(見守りと声かけ)の誕生です。

普段、支援級で支援学校勤務歴のある担任から、優しい面と、厳しい面、どちらも支援を受けながら小学校で学んでいます。息子は、令和の小学校支援級での支援を、自分がされたように学んで、
「大変な人には、こう接するものだ」と思っているらしく、母親へのケアのしかたが、令和の公立小支援級そのものとなっております。

「・・・この子、中度知的発達の支援員になるつもり?いやスタッフとしてではなく、この子の場合、まず利用者になるはずなんだけど・・いいんかな?それで・・・」
と母親は、誤推測しながら慌てております。

小学校での学業では、「3+2=□」のように、そのまま足すだけの計算式から、
1.「3+□=5」として、そのまま暗記した計算式を脳内からコピペするのではなく、ブロックを1個、2個・・・と足していって「□=2」を順算で導き出すか、
2.「3+□=5 5−3=2→□=2」で、頭の中で視点をグルンっと回して、逆算させて導き出すか、
どちらかを行わないと解けない、ます埋め算を、順算形式で解くようになりました。

木曜日の時点では、更に発展形として、「3+□=10」を出されて、「10→3と7となるので、□=7」が引き出せず、四苦八苦していたそうです。
(さくらんぼ算の考えかたを含める、10を分解して的確な数字と、足して10になる数字との組み合わせで、相補的な数字を求め、それが答えとなる。というしくみの計算式。頭を最低2回はひねらないと解けない)

今まで、5マスの、単純に足すだけの計算式はやらせていましたが、ます埋め算はやらせたことがなかったので、単純に丸暗記→コピペだけで正答を導き出していました。
小6に至って、頭を回転させないと解けない、ます埋め算がでてきたので、これまでのやり方が通じなくて、困りながらお手上げとなっているのを、担任教師から、辛抱強く取り組むように促されて、正答探しにあれこれやろうとしているところのようです。

単なる式の上での数字遊びのように見えますが、これは、将来難題にぶつかったときに、あれこれ試行錯誤するための基本的な思考の訓練ともつながっているので、重要な要素を学んでいるな。将来働くときに、難題にぶつかったときに、自力で試行錯誤せずに上役にそのまま報告して指示を仰ぐのも一つの道だけれども、指示を仰ぐ前にできることを全部試してみる能力をここで築いておくのもいいかも。と思って、自宅でゆっくりさせ気味にしています。

「足し算なんて、暗記だけでもできるじゃないですか!ます埋め算ができるようになったら、本物ですけど」と低学年時の担任が、小1で足し算を家庭学習でさせていることを告げると、そう揶揄して笑っていましたが、
いまやっと、その段階まで、遺伝子異常由来の重度の多発奇形が追いついてきたようです。
NICU医師からは、『足し算?この子のレベルだと、数の概念すら、捉えるのは難しいでしょう!』『行けて支援学校です!下手すると学校にさえも行けないかもしれません』と生後2ヶ月で宣言されていました。そこからのスタートだとすると、相当な進歩です。

順算の足し算と、ます埋め算は、算数のなかでも難度の質が違うので、これが少しでも苦戦しつつも解けるようになってきていることは、多発奇形ではありえない進歩です。

「この子には到底無理」とされていたます埋め算にとりかかれるくらいは、知的が上がってきているので(たぶん大学病院と遺伝科がひっくり返ると思います)、これからもこつこつ実験してみます。

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智ママ

小学校にリハビリ病院小児科のOTPTへの指示書と、PTメモのコピー2回の計3枚を持参して、PT推しの担任に、説明・話し合いをしてきました。

息子は小6の年度末まではPTを続けるので、それを自宅で行うことで発達の促しと姿勢の補助をし(セルフメンテナンスができるとなおよい)、
・小学校での活動がより有意義になるように家庭でももっていく方針でいること、
・中学ではPTは中止になりそうなので(子ども医療の区分が変わり、親の負担分が増加することと、中学の授業を中断してまで行う必要のある訓練かどうかが疑問視された)、
今はPTの45分の半分の時間が、『体幹の整え+自宅でも素人の母親が補助するか、自力で行える、簡単で基本的なPTとストレッチ』に特化し、
いずれは息子一人でも行えるレベルも含めて、今から教えてできるように、家庭でも促しておく。という方針にシフトしていること
を告げました。

私が手術することがなければ、ひたすら発達の促しに特化して、ガンガンいっていたのでしょうが、入院期間中、一切の発達援助がストップしたままで、息子の一週間が終わってしまったので、
「これではいけない!息子の自活要素を上げねば、今のままのように周囲の人頼みでは、セルフメンテナンスもおぼつかなくて、一人になったときに、就労・就業の維持も困難になる!今から準備しよう!」となった次第です。

親側の想像力貧困で、実際、当事者が就労する時期になったときに、
基本的な生活習慣・身だしなみを整える習慣・考え方も含めて立て直す訓練をつける習慣づけが一切なされていなかったために、身についてなくて、
支援者が基本のきか、あまりのことに頭を抱える。という話は、よくXのポストで支援者の愚痴として見かけます。

その防止のための自分から情報を取りに行く活動も、本来ならば、親が心身ともに元気でないとできないので、
・まずは親が元気でいられるようセルフメンテナンスを習慣づける
・それの転用で、息子にも教えてセルフメンテナンスを一緒に行ってスキルアップ
・最終的に、親が倒れたとか当人が入所したとかで、突然いなくなっても、セルフメンテナンスの習慣ができていれば、息子の場合、姿勢の維持や歩きの確実さを保証できるので、就業の労働の質・就労の継続が保全される
という最終的な効果を狙って、小6からコツコツ、約一年間、小学校でも教え込むことになりました。
家庭では、寝る前に、セルフストレッチとセルフ療育整体を教えて毎日二人で行い、ゆくゆくは一人でもできるようになっておく予定です。

息子だけ、支援級の特別枠にいるわけにはいきません。
担任の一存で、息子の所属するクラスの子全体が、ゆくゆくは一人で就労維持するために、施設またはご家庭で、老いてきて日常の世話だけでもようやっとになってきた親が手をかけられなくても、セルフで身体メンテナンスをできて、発達の促しの他に、セルフメンテナンスの習慣をつけておく。とすることで、各人の人生レベルでの補助を行う。ということになりました。

公立小学校の子どものいる家庭は、は、意欲のある、しっかりしたご家庭ばかりではありません。
運悪く親御さんがそうでない家庭でも、セルフで発達や労働の質がよくなるチャンスは、少しだけだけれども、授業で受けられて、学べる。ということが、たまたま息子の小学校でかなったので、発達の促しがなされていないご家庭のお子さんにも、恵みが届くようになりました。

そのため、生活の時間の半分の時間は、ねこちゃん体操と発達を伸ばすためのストレッチ、半分は各人にセルフストレッチのやりかたを教えて、各自でさせる習慣づけを行うことで、中学からの就労を想定した訓練だけの生活でも、家庭でメンテナンスして自身の健康を保つことができるようにしておくことになりました。

以上、息子の通う支援級の方針についての報告でした。

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智ママ

息子の所属する公立小学校支援級では、4年前から、発達の改善のために、『ねこちゃん体操』を、最低でも週に2回、普通は週に5回、マットを引いて行わせて、どんな家庭環境の子でも、発達の促しになる刺激が得られるようにしています。

我が家では、それに加える形で、勝手に独自で試みを行い、データをとっていっているのですが、形質発現能が健常人の半分しかないケースでも、それなりに伸びてきているので、データを提供していっています。

本日、図書ボランティアのために小学校に出向き、ボランティア後に小学校内を散歩して、息子の作品や、音楽での合同授業などを教室のドアに付いている窓越しに眺めたり、作品の写真を撮ったりしていました。

私の姿を見つけた支援級担任が、書類書きの手を止めて、話をしに廊下へ出てきてくれました。
「聞いてくださいよ、智ママさん!息子さん、とうとう『ねこちゃん体操』のブリッジするところで、片足をあげられるようになったんですよ!!」
え?生まれつきの遺伝子異常で、形質発現能は人の半分しかなくて、その影響で筋肉の緊張も柔らかくて、なかなか筋肉がつきにくい息子が?ブリッジして、さらに片足を上げた?

最近、体感が強くなるだけでなく、バランスを取るのも一気に上手になってきて、コップに八割入れた水を、こぼさずに運んで、自力で服薬に使うようになったよね!うん、進歩!と思っていたら、ブリッジで方足あげられるようになったんだ・・・

しているのはミトコンドリアの活性アップのはずですが、どうやら、
ミトコンドリアの活性アップ→酸素消費量・糖質消費量が上がる→エネルギー産生率アップ→脳細胞の活性度も上がる→神経のシナプス強化(刈り込みも進む)→効率よく体を動かせるようになる→運動機能が上がる→いままで小脳が人より小さいので、バランスが取れなくて上げられなかった片足が、筋力アップも手伝って、上げられるようになる

ということらしいのです。

最近、私が風呂から上がってきて、椅子にどかっと座ると、すぐエアコンを点けて母親を涼ませようとしたり、お茶を継いだコップをもって息子に差し出していたら、配膳のバイトができる!とすぐに気づいて、私が「運んでくれへん?」と声をかけるのと同時に立ち上がってやってきて運んでくれたり。と、知能も上がって、気働きの利く男になってきたのが観察されます。

この部分は発達検査で検査されないところなので、たぶん客観的医学データに反映されにくいとは思うのですが、日常生活で気の利く男は、近畿ではとても評価が高いので、就業した際に、働く仲間とのコミュニケーションで躓きにくい男に育ってくれているようで、何よりです。

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智ママ

朝から寝起きが悪くて、起きられてもボーッとしがちな母親に
「お母さん、6:30です」「お母さん、01274です」と声かけをして、
「僕は薬を飲みます」と自分の担当を宣言して、母親に朝食を作るように促し、
母親が朝食を作っている間に、放課後デイサービスで使う算数と国語のドリル・放課後デイサービスの連絡帳入れファイルを、ランドセルに入れて、

「お母さん、(小学校の)連絡帳がまだ書けていませんよ!」
「僕が洗面所に行っている間に、連絡帳を書いておいてくださいね」
と指示を出し、手間を省くために最初にトイレに行って、それから手と顔を洗って、
「お母さん、連絡帳は書けましたか?」
と声かけをして、それから仕上がった連絡帳(小学校ぶん)を回収してランドセルに入れて
(一連の声かけと作業の結果を回収するさまが、ドラマで見た昭和の出版社の若手の担当さんみたいです。11歳はあまりに若すぎますが。)
「それでは、行ってきます!帰りは◯時になります!」
と宣言して登校する息子。

・・・私担当のヤングケアラー(見守りと声かけ)、兼、出版社の若手担当さん(やり方が昭和っぽいけれど)みたい・・・
とラ◯ンでぼやいたら、出勤中の夫が「『多発奇形の編集さん』やな」と笑いながらツッコミを入れていたので、「親の立場がないー!!」と朝からツッコミ返しをしていました。

私よりしっかりしてきたので、タジタジです。
今後が楽しみです。

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