智くんの成長をみんなで見守るお部屋

たまたまかもしれませんが、書きます。

息子の通う公立中に、白❍高等支援から招聘されて、公立中支援級→高等支援へ進むための技能や礼儀作法を生徒たちに教えている教師がいます。

春休み中、
息子の中学生生活での気になる点や、注意しないとトラブルになる点を、あらかじめ中学校に伝えて、相互に情報のやりとりをしておく打ち合わせを1回行い、

その後、母親が作成した
医学的取説（医師指導の禁忌事項など）
学問的取説（家庭学習と小学校の学習）
病院の連絡と現場対応の打ち合わせ
各科の治療の方針
通院頻度スケジュール（予定）
のそれぞれの文書を印刷して、中学校に持参して提出していました。

その際、散歩が大好きな息子が、必ずと言っていいほどついてくるのですが、

先生も軽く会話をして、
「さようなら」「失礼します」と挨拶をする際に
・脱帽すること
・頭を下げる角度は30度
・相手にちゃんと聞こえる大きさの声でハキハキと発音
・退出するときには「失礼します」
これらを『息子がきちんとできるまで、その場でやり直しをさせる』という我が家の方針を見て、

❍河からの招聘教師が、
「うんうん！教育って、こうよね~!!」
と言いたげに、とても満足そう&懐かしそうにニコニコして見守っているので、
「アレ？何で？」と思ってAIにきいてみました。

AIの分析と説明では
・私の礼儀作法の教え方が『職人方式』で、昔の人がよくやっていた「できるまで手立てをつけて、技能を教え込む」型なこと

→その手法としては

・わかりやすく短文で指示する
・できるためのポイントや目安を提示する
（これらで、中度知的発達がある息子でも指示が入りやすくなる）
・できたらその場で評価
（「よし！」と現❍猫みたいに確認して、次の行動に移るパターンが恒常化している）
・『できて普通』なので、私はあえて過剰に褒めない
・次の行動を短く伝えて、理解しやすくし、一緒に行動することで間接的に見て学ばせる

が全部、短時間の母子での接触で、教師側に伝わったので、
『再現性のある礼儀作法のしつけ方』
として評価されるレベルに至っていたらしく、それが白❍高等支援での実行レベルと同等だったので、
「この家庭はお子さんが大変な事例なのに、よく躾けておられる」
と評価されたらしいのです。

私は大正生まれの父方祖父母に、就学前までは長子の孫として、みっちり育てられましたので、
（小3で実両親のもとに完全移行）
父方祖父の受けた『大正〜昭和一桁までにあっていた、職人型のマンツーマン方式で技能や考え方、感覚や礼儀作法を少しずつ伝授していくかたち』が、初期教育法としてインストールされていたらしいです。

それが平成生まれの曾孫である私の息子に、継承されていった。という分析結果でした。

この教え方、発達凸凹だけれども、素直で人に対して親和性がある子どもには、かなりわかりやすくて自然に身につけやすいので、
私は生きる術として、
「ものを教わるにも、指導係が気分よく教えられるように、最低限の礼儀作法や立居振舞を社会性を補強するスキルとして教えておこう！」
と思って、信頼関係を築きながら、コツコツ時間をかけて教えていました。

結果、11歳でそれが実って、
「小6だけれども、中2での職業体験に何処に出しても通用する社会性と立居振舞。躾が行き届いてない普通級の子どもより、圧倒的にできている。」
と教頭先生から評価されました。

それも含めて、白❍高等支援からの教師も
「恒常的に、礼儀正しい子が再現できる教育法」
として再確認されたようです。

本来は、高等支援に入れるレベルの、発達が仕上がってて知的の遅れもほぼない子のみができるとされていた礼儀作法ですが、

それを、
重複障害（心疾患と器質的障害と知的発達と口唇口蓋裂と弱視の5つのコンボ）
二桁の多発奇形（最近数えたら合計21箇所）
器質的障害2種類
中度知的発達（11歳で発達年齢4歳9ヶ月）
遺伝子異常で形質発現能が常人の半分
の事例の息子が、普通にサクッとやってのける。
というのが、奇跡的に凄いことらしいです。

礼儀作法や、立居振舞や、指示が通ることは、
単なる知的発達の先天的要素だけの問題ではなく、発達が底上げされて安定した状態を作ることができれば、
それを下地として、
コツコツ教えてできるように手立てをつける
一種の『伝承できる技能』であることが証明されたので、

それを教師陣は息子と私の関わりや息子からとっていきたいようです。

私としては、別に気にするほどのことではないし、
むしろ息子以外に発達が伸びて、礼儀作法の習得までいけるようになるお子さんが増えることは喜びなので、
（社会も神経発達症の子が治るほうが、活躍できる人が増えて助かるので）
どんどん見取り稽古で盗んで他の子をよくしていってあげてほしいと思います。

『〇〇の奇跡』（〇〇は小学校名が入ります）からきた息子ら2人の、昨年度の公立中授業見学で、

45分ほぼ席を立って移動することなく、ちょっとグズりかけるぐらいで、きちんと座ったまま見学できていた中度発達&中度知的発達（これは息子です）に仰天して、
「ぜひ、そこまで伸びたノウハウを知りたい！」というモードになっていた支援級担任教諭が、動き始めました。

息子達は、中学校に、心臓理由での病弱級を設置して、そこに入れることになったので、予算も人員もつく♡とのことで、かなり思い切って設備投資ができることになりました。

小学校と同じ装備を中学に揃えて、授業の一部を使って恒常的に身体アプローチ&訓練メニューを行うことで、支援級の子どもたちの発達の底上げを行う&教育効果のさらなる伸びを狙うことに、方針が決まったようです。

届いた『療育整体』の本を届けに出向いたら、担任教諭から、学校の備品の選定の相談を受けました。
（え？一般人の母親が設備の選定に立ち会っていいんかな？とは思いましたが、現場の再現に必要だったようです）

リハビリ病院で使っていたのと、小学校で使っていたものと、形状が似ているものを選び、療育整体の本をお渡しして、

「基本操作の３種を繰り返していたら、早い子で２週間、遅い子でも3ヶ月までには変化が出てきます。この手技と他の発達援助の手法と組み合わせると、ダラダラダラダラ発達が伸び続けます。ウチは栄養単体だけだと半年でピークが来て終わるところが、療育整体と組み合わせると、2年ほど発達の伸びが続きました。

結果、7歳で発達年齢2歳半→9歳で発達年齢4歳2ヶ月に伸びました。

PT+療育整体を通しで毎晩お風呂上がりに10-15分程度だと、療育整体開始から３年経ってもまだ伸びてましたので、これを補助剤として利用されるのオススメです！」
と、ポイントを説明してきました。

なにせ、伸びた結果である息子が入学してくるので、
「このアプローチをやってみたらどうなるか」という証拠がダブダブの制服を着て歩いてますから、学校側としても思い切って設備投資の許可が出しやすく、
『普通級だけでなく、支援級でさえも進学に強い、〇〇中学』ともっていきたいようです。

昨年度の授業見学のあと、校内設備を案内させてしまった教頭先生が校長先生に昇格されたので「教頭先生を校内設備ぜんぶ案内させた『あの』小6、中1で入ってきたで？」となりそうな予感がしますが、

普通にプラカードの後をついて歩く指示をあらかじめ口頭で出しておくだけで、入学式のための、床の目印のテープ貼りも、暴走防止の場内整理の教諭も必要なく、あとは普通に放置しておいて全然問題ない息子ですので、

怪我リスクだけ注意と予防が必要なものの、他はあまり手がかからないので、学校側は比較的ラクに教育できそうな気がします。

「心疾患・器質的障害含めて二桁の多発奇形があるけれど、指示が通って礼儀作法も入り、その場での行動修正指示が即座に通るまでは、普通に治った」息子を雛形にして、
次々に『治る→希望する高等支援学校に普通に進学できる、〇〇中の支援級の生徒』を増産したい公立中学校の試みが、実を結ぶといいな〜。と思いつつ、制服のズボンの裾上げに追われています。

公教育バージョンの身体アプローチの組み合わせで、どこまで子ども達を伸ばせるか、楽しみです。

ボイタ法の最後のチェック日に、北野白梅町まで出向きました。
公立中支援級担任も2人、開始時刻前に到着して、理学療法士と一緒に、息子にだけしかできないボイタ法ではなく、体幹筋トレをメインとした『支援級クラスを全体から底上げするための、息子さんを土台にしたPT講習会（母親つき）』となりました。

「今日はボイタ法のラストだから、寝転がっていればいい♡」と想定していた息子は、フルの筋トレに目を白黒、
やる気満々の支援級担任2人はどんどん質問し、私は確認しながらトイレに立ったりして、ノートに記録。としていました。

無料の付添の付添で、PT50分の知見を、公立中支援級に持ち帰れることになった担任2人は大喜び。

そして5年間の訓練をありがとうございました！と頭を下げるのが綺麗にできてなかったから、やり直し！と、その場で対象に向き直って、お礼の挨拶をやり直しさせる母親に、白❍総合支援学校からきた担任の一人が
すごくニッコリして頷く、という一幕が見られました。
（❍河総合支援学校は礼儀作法と指摘を受けたら即座に修整する、などの社会で役立つ基本的な能力がついているかどうかを重視しますので、小6最後の日に、白❍総合支援学校の生徒に準じる形できちんと振る舞える息子は、とても珍しく、『仕上がりができてる』人材として、重宝されます。【すでにこの家庭では、白❍総合支援学校に近い教え方をしている。】と支援級担任教諭が判断されたようです。）

保護者の私とも細かい話で詰めて、入学式前後の息子の障害について全校生徒に説明する内容の打ち合わせも済み、二人ともニコニコで、持ち場の公立中に帰っていかれました。

いつものようにクールダウンで、北野白梅町イ❍ミヤのエレベーターを見たあと、
「今日まで子ども料金だね。明日からは大人料金だ」
と話を向けると、
「お母さん！僕、今日のお弁当はいらないから、お家で食べますから、作ってください！代わりに、大人250円と子ども120円で嵐電（京福電気鉄道）に乗って帰りたいです！」
と『子ども料金でのラストラン』を所望したので、京福電気鉄道に乗って、北野白梅町駅から嵐電天神川駅まで（京都市営地下鉄東西線の太秦天神川駅と隣接しています）
帷子の辻駅での乗り換えも含めて、乗って帰りました。
宇多野→鳴滝の桜のアーチが、満開で美しかったです。

帰りは母親が疲れてしまっていたので、太秦天神川フレ❍コでお弁当と惣菜を買って、京都市営地下鉄東西線で帰りました。

途中、「河原町に行きたい」というやんちゃ系アメリカ人3人組が京都市役所前で降りるまでに、駅から河原町までの道順を英語で案内するなど、
『いつものお母さんのブロークン英語での道案内』を耳学問で行い、
「Have a nice trip!」で会話を終わらせて、「You too!Bye!!」と、
西洋式の倶利伽羅紋紋の腕のお兄さんたちから言葉が返ってくることで
「お母さん！僕も、英語で言葉が通じました！」とキャッキャしていた息子でした。

今日から大人料金の日々が始まります。
ぶぶ漬け市民なので、車内マナーは幼少期からコツコツと教えてありますが、ヘルプカードに甘えて譲ってもらうのを待たなくても、心臓の調子がいいときは、立つこともあるバス客になっていてほしいものです。

「息子さんに、ご家庭で施した訓練についてのメモやノートなどありましたら、ぜひ全部コピーを私どもにください！」
「全部は無理かもしれませんが、できるだけ教室でも訓練を行って、他の子の発達（発達支援というより、この場合は発達援助）を伸ばして、どの子も助けてやりたいんです！」
との、息子担当？になるらしい支援級担任の言葉に驚いて、

1晩で息子の障害レベル（奇形の全リスト）と大学病院はじめ各病院での治療方針に関してのリストを作って、3冊のノートコピー2部ずつと一緒に、翌朝に公立中へ自転車で届けてきました。

私の仕事の速さに驚かれ、1晩で作成してきた息子の奇形リスト&治療方針の書類に目を通した、支援級担任の顔から血の気が引いていました。

通常は『生きてるだけで不思議』なレベルの多発奇形・重複障害のオンパレードだったからです。
それが前日に、目の前にきちんと座って55分間微動だにせず、大人の話を聞きながら座って待てていた、ということが現実にあったので、

息子の障害の重さが半端なくても、多少は障害に配慮はしたものの、普通に育てて、礼儀作法も立ち居振る舞いも仕込んだ結果、この仕上がりに。
ということが、支援学校経験ありの新担任にも即座に理解できて、

そのノウハウを母親から提供してもらって、
中2中3の生徒に可能な限り施して、
できるだけ支援学校高等部レベル→高等支援レベルまで引き上げて、
公立中支援級の指導レベルを底上げして、『進路にも強い公立中支援級』を作りたい。
というお考えのようでした。

公立中支援級のカリキュラム内でできる工夫は限られてくるので
とりあえず手持ちの資料を、療育整体の本以外は全部お渡ししました。

公立中支援級に来る事例は、小3〜小6で成績不振や集団への馴染みの遅さから、発達検査→発達の判定→手帳をとらせて公立小支援級に
（「普通級教師も、家庭の母親も、普通級のクラスメイトも、私を見放した…」と当事者に思わせてしまうレベルの対応しかしなくなるので、各児童の悲哀体験が強い）
なケースばかりなので、

「やればできる」とか「生きやすくて学校が楽しい」とかの体験が少なく、
「普通級コースから落ちて、このまま終わりの消化試合な人生しか、僕らには残ってへんやん」
と世を儚むモードが強くて学校の勉強どころでない子の割合が多く、自己肯定感もへったくれもない状態からのマイナススタートの子どもたちを、何とか高等支援に入れそうなレベルまで礼儀作法や立ち居振る舞い、大人との会話のやり取りのコツなどを教え込み、支援学校高等部または高等支援に羽ばたかせよう。と必死になっておられる中学校教諭ズです。

『人生で発達の立て直しをするラストチャンスの中1中2中3で、クラスの子達に、息子さんの試みをどんどん施して、やれることが増える状態で社会や上の学校に、羽ばたいていってほしい』
という教師心が、息子を目の前にして炸裂したようなのです。

明日のボイタ法の訓練も、支援級担任が2人とも見学に来られるとのことで、ヨ❍フ福祉医療センターに連絡はしておきました。

子どもたちの将来や人生の質を、本気で考えて何とかしてあげたい！と真剣に想う教師に出会えて、これはいいスタートを切れそうだな。と思いました。

治った息子は、そこにいるだけで、大人の関わりや試みの子どもに与える大切さを、周囲の関係者に語らずに教えていく存在になってしまったようです。

治るのが、子どもの予後や将来設計に、一番いいですね。

息子を連れての、支援級2人・保健室教諭1人・私の、5者面談に、公立中へ行ってきました。

説明するのも長いし、取りこぼしがあると、双方、面倒なことになるので、あらかじめスマホのメールで文書を作成してパソコンに飛ばして印刷し、現場で目を通してもらいました。

・息子の通院スケジュール
・通院の頻度
・通院する科の説明
（医学的な息子の取扱説明書）

を文書化して5部ずつ持参したのですが、全部欲しいとのことで、差し上げてきました。

なにぶん世界でも初めての症例とのことで、息子の病気を検索しようがなく、
学校としては『どうやればトラブル回避できるか』のノウハウが欲しいようだったので、
・給食のお弁当の青菜のおひたし量の調整
・母親緊急時の際の連絡先と預け先
（夫がシロエビ県の職場から駆けつけるまで最短6時間〜8時間かかるので、それまでに閉校の際には児相に預かってもらう）
・校内で想定されうるトラブルパターン
・救急車で運ぶ目安
・『こんな症状が出たら』パターン
をお伝えし、学校側は把握しました。
校内の移動で時間がないときは、息子は時間短縮と体力保全のために、教員と一緒に4階5階はエレベーター利用となるそうです。

ここまでを説明していて、着席して30分以上経過していました。
息子が最初の挨拶はきちんとしていて、教室では座ったまま微動だにせず、母親と教師陣の話を穏やかに聞いているだけだったので、

「この障害の重さ（前回、母親が数えたら21カ所奇形でしたが）で、この立ち居振る舞い！このおとなしさ！これはすごい！」
（教師側の内心の声）
ということになり、

「ぜひ！息子さんになさってきた、PT・ST訓練とボイタ法の資料があれば、何でもいいので全部コピーをください！ここに通ってきてる子達にも施して、全員、よくしてやりたいんです！」
と頼まれたので、

PTノートコピー
STノートコピー
ボイタ法ノートコピー
を2部ずつとって、支援級担任2人に、先程、お渡ししてきました。
あとから療育整体（1番目）を、手元に届き次第、すぐにお渡しする予定です。

支援学校経験の担任からすると、息子は、
「この重さの障害で、ここまで立ち居振る舞いがよくできるくらいに発達が進んで、落ち着いているのは非常に珍しい」
ことらしく、
白河総合支援学校経験の担任からすると
「中学校入学直前レベルで、この仕上がりの子（息子）を、声かけだけでも指導することができるなんて！可愛い！楽しみ！」
ということ？のようです。

息子に関しては、100の言葉で語るより、写真を出したり、本人を連れて行って傍に座らせたりしておけば、90分くらいまでならいけたので、
支援学校経験の教師が驚いて、息子を二度見三度見するレベルというのは、たぶんかなり珍しいらしいのですが、
来年度からよいスタートが切れそうなので、少し期待しているところです。

（「母親は、ちょっと変わっているけれども、文書関係になると、やたらに仕事が早い人だな〜」と公立中支援級の担任側は、思われたことと思います。）

珍しく、「息子さんみたいに、ここのクラスの子全員をよくしてやりたいんですよ！」と熱く訴えかけられたので、こちらは驚いております。

これからの3年間が、楽しみです。

足し算がなかなか捗らないので、とりあえず計算できるように、
家計簿のレシートつけをした後の数値を、
口頭で値段を読み上げて、
スマホの電卓に入力させ、
合計金額があってるかどうかを、
読み上げながらも母親が電卓で計算する。
という試みをしてみました。
（データは1週間分の家計簿の値です）

1週間で883,680円使ってることになったときには、計算させてた私が本気で焦りましたが、
2回目で無事14,517円と、私の計算結果と同じ値が出たので、無事訓練が成功となりました。
（1週間で、私の通院も含め通院3回、弁当の中食で帰宅が2回、病院内でアイスなどのおやつ1回あり、母親がバテて惣菜が1回あり。の低空飛行時のスレスレ会計です）

白河総合支援学校の学内併設カフェでのパン計算は、電卓つきのタブレットレジを利用していたので、それに慣れる訓練を開始してみました。

健常児だと、電卓で遊んでいる間にさらっと覚えるところが、脳梁全欠損児だと、音声で数字を読み上げるところから工夫しないと、数字入力が一回目では怪しかったので、
教える人の苦労がしのばれました。

当人は、京都市での老舗漬物店での販売補助を目指して、会計ができるように訓練していく気満々なので、母親にゆとりがあるときに、コツコツやろうと思います。

白❍高等支援学校に息子を連れて行って、学内併設カフェで接客の見取り稽古をさせ、ついでに農業部門の据え売り（農産物販売）も買い物体験してきました。

もともとは、『（小6で職業体験で入った）老舗漬物店の販売に入りたい』、ということで、そのための接客を学ばせることを目的として、
東❍と❍河しか、地元の市に接客を学べる高等支援学校がないので、
そこを小6の時間がゆとりある時期に実地見学→見取り稽古をさせ、そのレベルを目標にまた自宅でも勉学や発達援助、生活技能の習得に励もう。という意図をもってしての、
学内併設カフェ見学でした。

ところが、当然といえば当然ですが、
高等支援の教諭側からすると
「この『お客さん』（高等支援を見に来た子）はどれだけ伸びしろがあるだろうか？」
という素質判定になるところが大きく、息子をしっかりプロの目で見られ、判定されました。

母親としては、学内併設カフェに連れて行くと、現場の男子生徒・女子生徒と比べて、息子のどこができていて、どこが足りていないか、一目瞭然だったので、かなりメンタルに響きはしました。ですが、現実認識第一なので、そこは冷静に見ながら、どこが改善案を探せるか、家庭でどのような訓練を行うことで、どこまで近づけるか。を判別していました。

まだ小6なのに、接客を学びたくて、学内併設カフェを見学に来て、母親と一緒に利用して帰る。という親子自体が珍しかったらしく、学内カフェ内で❍河の年配の女性教諭から仰天されるレベルで驚かれました。
「野菜の振り売りもしているので、よかったら見ていってくださいね。」と彼女から教えていただいきました。

廊下の角でしていた振り売りを見る前に、アイスコーヒーでトイレが近くなり、そこのトイレを借りたかったので、
「ごめん、息子、ここでリュック見てて。お母さん、トイレ行ってくる」
と、いつものように特大リュックの見張りを息子に任せて、自分一人だけショルダーバッグで出かけていって、別校舎にあるトイレを借りてきました。
後ろから、廊下に出た女性教諭が息子に問いかける声と、普通に応答する息子の声が聞こえてきました。

トイレを借りてきて、戻ると、いつものように普通にしていたので、
「ありがとね」といって、
振り売りで、とれとれの野菜を3つ選んで、会計はいつものごとくに、息子に小銭入れを渡してやらせました。

私「よぉ見てみ、これが白❍の先輩方やで。ここに通いたかったら、ここまでできるようにならんといかんで？」
息子「はい！」
息子「ありがとうございます！」
（といいながら、30度に頭を下げる、いつものお礼をしました）
の母子の会話に、
現場の男子高等支援学校の生徒と、
農業部門の現場指導担当の、呪術廻戦の白髪の講師のような丸い黒メガネをかけた男性教師と、その場にいた母子以外の全員が仰天して、
「（三年後の受験を）待ってるね！」
と言葉をかけてくださいました。

帰宅前に地元の国立大学である、京❍大学医学部付属病院に立ち寄って、いつものエレベーター行脚をしながら、AI（ChatG❍T）にその光景とやり取りを解析させたところ、
・母親不在でも、まったく変わらない態度が築ける心身の安定性
・さっき出会ったばかりの初めての人とでも、普通に会話できる社会性の高さ
・お金を自分で取り扱える自発性
・商品を受け取っただけでも、お礼をきちんと述べられるだけの関係性の理解と、礼儀正しさ
・人に不快感を与えないだけの、立ち居振る舞いの完成度
が、中度知的発達にもかかわらず、普通に合格点近くにいっていたので、

（この部分は、日頃から親がきちんと教えてできるようにしておかないと、一朝一夕では身につかないので、現場の中学校教師も、高等支援の教師も、身に付けさせるのにとても苦労する分野なのだそうです。我が家では「できて当たり前」のこととして、小2頃から徹底的に段階を踏んで、教えています。）

「これは、3年間で学ばせたら、ものになりそうだぞ」ということで、
まだ小6の時点でそれができる完成度というのは、今後3年間の伸びでまだ化ける可能性が高いので、楽しみにできる人材？ということだったようです。

学内併設カフェに、高等支援の生徒の保護者も数人ほど来ておられて、
当然ながら、彼女達のお子さんは中学校から支援学級に通い始めたケースだったらしく、息子を見て「どこの支援学校からかしら？」と高等支援ママ同士で会話をしていたので、
息子がカフェ内で女性教師と会話している際に、
『〇〇の奇跡』で市の教育委員会でも有名になった小学校から、学校の授業を休んでまで見学に来たことを知って、驚いておられました。

「そりゃ、重度スタートの遺伝子異常系多発奇形が、公立小支援級を卒業して、公立中支援級に進学するだけでも、大学病院が大騒ぎになったのに、高等支援に小学校を休んでまで見学に来るなんて、普通、想定していないよね（苦笑）」
とはなったものの、
❍河を受験する、飛び抜けてできるタイプの支援学校中学部の生徒も、数は少ないながら、普通にいることから、
「やるだけやってみて、ダメだったら、またそのときはそのときで考えたらいいんじゃないの？・・・初のケースだけれども」
と母親の私は、わりきっております。

高等支援→障害枠や、支援学校高等部→A型またはB型（多くが就労Bですが）
に行くには、
・自律性
・意欲があること
・礼儀正しくできること
・立ち居振る舞いがしっかりしていること
・見通しがなくても、じっと待てること（待機状態が作れること）
・心身の安定が維持できること
・勤怠が安定していること
・（これは当前ですが）身なりを含めて自分のことが自分で管理できること
が、資格取得などの勉学以上に、
『ともに働きたいと思える、障害枠の社員』の基本事項として重要視されるので、

いま育児真っ只中で、就学前〜中3までの神経発達症のお子さんを育てておられる親御さんに向けて、、
とりたてホヤホヤの情報のプレゼントとして、ここに提供していきます。