ホーム全て会議室いま会議室で話していること 我が家の治った自慢 SHARE ツイート シェア はてブ Google+ Pocket LINE 発達障害の診断がついたり、グレーゾーンと疑われたお子さんだけど ・こんな風に治ったよ ・こんなことしたら治ったよ というエピソードをどんどんお寄せください！ 1,111 COMMENTS 智ママ 2022年8月14日 ぶぶ漬け市の伏見区にある繁華街、大手筋商店街に散歩に行ってきました。 地下鉄に相互乗り入れしている近鉄に、烏丸御池駅から新田辺駅行きに乗れたので、そのまま桃山御陵前駅で下車して、伏見区一のアーケード、大手筋商店街のミスタードーナツに、ドーナツを10個買いに行くのが目的でした。 曇りで湿度が高く、ムシムシしていたので、桃山御陵前駅でアイスの自販機で買って北棒アイスとチョコモナカを3人で食べて、体内を少し冷やしたあと、大手筋商店街東入り口側にある100均のお店をめぐりながら、ミスタードーナツ大手筋店に行ってきました。 献血ルーム大手筋もあるので、そこで400mlほど献血しようかと思っていましたが、微妙に咳がまだあったので、また今度にすることにして、商店街の店の並びの変化を楽しみながら、3人でトコトコ歩いていきました。 当初は「近鉄で桃山御陵まで行って、大手筋（商店街）を歩いて、また、近鉄に乗って帰ります」と息子に説明していたのですが、 「ごめん、今から、大手筋を抜けたところにある、業務スーパーの上にある100均一の最後から2日目の営業を見て、それから商店街の裏にあるバス停から市バスに乗って、地下鉄の竹田駅まで直行します」と、アーケードの途中で、突然、計画を変更しても「うん、いいよー」とすんなり受け入れて、混乱するどころかその変化を楽しむゆとりさえ出てきたので、柔軟性が以前より増したね！と、驚きのお盆の中日でした。 返信する 智ママ 2022年8月12日 昨夜、白エビ県から夫が復旧したばかりの北陸線に乗って帰ってきました。 私と息子は布団を敷き詰めた上でゴロゴロしてじゃれて遊んでいるうちに寝てしまったのですが、今日1時ごろに目が覚めてスマホを見てみると、 「大阪市美術館の『フェルメール展』に息子を連れて行きたい」旨の書き込みが、夫婦でのラインに入っていました。 「えー！多発奇形児に、フェルメール見せるの！！！！」 名画を息子に見せよう！という夫の発想には、仰天しましたが、息子が美術館でもおとなしくしていて、きちんと振る舞えるからのようです。 名画を親に連れられて見に行く多発奇形は、関西広しと言えども、たぶんうちの息子が初めてでしょう。 暑さに注意して、大阪まで、息子の大好きな京阪を使って行ってこようと思います。 返信する 智ママ 2022年8月8日 「お母さん、智くんの多発奇形ぶりは、非常に重く、どう見ても、軽く遺伝子異常が数箇所はあるケースと思われますので、どう頑張っても、知的重度以上には絶対に伸びません。伸びたケースを、僕は今まで知りません。」 「良くて、支援学校で、机について、椅子に座って、数を数えられたら、もう御の字レベルに凄いことです。足し算以前に、まともに数を数えられるかどうかもわかりません。」 「小学校なんて、夢のまた夢です。絶対に、無理です。行けて支援学校だと思います。悪いと、支援学校にも通えなくて、一生寝たきりで、生活支援だけで終わるかもしれません。育ってみないとわかりませんが。」 と、生後二ヶ月で『小学校の特殊学級でさえも、絶対無理。行けません。』とはっきり宣告された息子ですが。 今は、普通小学校の育成級の3年生で、「これは一体、何の修行ですか？？」というレベルで、ゴリゴリ『い・こ・り・し・く・つ・ひ・て』の1画から2画の平仮名を、ひたすら書かされ続けています。 STは「学校は気にせず、どんどん書かせていってください。智くんは、まだまだこんなところでは、止まる子じゃありません！」と『いけいけどんどん！』にアドバイスしてくださったので、 「そんなら、やれるところまでやってみよう」と、地下鉄を使っての散歩をエサに、「竹田までなら、5ページしてね！烏丸御池までなら、3ページ。お母さんも散歩に行きたいので、そこんとこ、よろしく！」の声かけで、毎日、5・6歳向けのく◯んの平仮名ドリルを、小学校の進度を完全無視してどんどんさせていたら、今年の三月に仕上がったドリルから数えて4冊目で、やっと平仮名で、担任の先生にお手紙が書けるようになりました。 私は4歳で、ドリル1冊だけで平仮名を書けるようになったので、 息子は8歳で、健常人の5倍から6倍の課題をしたら、やっと「少し、できるかな？」というレベルに行けることがわかりました。 算数も、小学校の夏休みの宿題で、1＋2＝というレベルの、見たらわかる一桁の足し算が6問載っているプリントを、ふうふう言いながら、グミを使って数えるように、一週間、毎日、キレそうになりながらも、冷静になるように努めて、気長に教えたら、少しだけ正解が出せるようになってきました。 私「息子。中学に行きたいかい？」 息子「ちゅうがっこう、いく！」 私「なら、足し算はどうしてもできないといけないんだよ。頑張って解こうね」 息子「うん！」 と言って、コツコツ毎日、小学校の課題の、2日ぶんの計算問題に取り組むようになっています。 数字の式が解けた、遺伝子異常由来の、器質的障害もある多発奇形は、たぶんウチが、最低でも、近畿では初めての事例です。 遺伝子異常のない脳性麻痺の子で、足し算の数式が解ける子は、普通にいるとは思います。 あまりの進度の遅さと、息子の計算能力の低さ（計算する上での頭の回転のゆるさ）に、「こんな易しすぎる課題、真面目にやってられるか！」と、一桁の足し算をふうふう言いながら解く息子の姿に、ついブチ切れそうになることもしばしばですが、「私は私、息子は息子。別の人間だから、こうなることもある！」と自分に言い聞かせて、コツコツと親子で取り組んでいます。 諦めたら、そこで終了で、正規の試合の場にすら立てないので、ひたすら4・5歳児向けのドリルを、ゴリゴリ解きながら、練習を重ねていって、ステップアップを目指しています。 息子は、「どうしても中学校に行きたい」という夢を諦めません。 「そんなら、お母さんもお勉強に付き合うよ。これとこれは、中学校に行くには、絶対できないと困ることやから、解けるようになってね。」と、根負けしながらも、ぽつりぽつり進めています。 たしかに、息子の理解力には凄い偏りがあり、説明は素直に聞けるし電車の乗り換えもスムーズにいきますが、数式の説明の理解はさっぱりです。 それでも、「行けるところまでは、できるだけ、行こう。」と、諦め悪く、歩んでいます。 前人未到の領域ですが、今年の夏で、息子がどれだけ伸びるか、楽しみです。 返信する ヨヨ子 2022年8月9日 智ママさん 智くんの「どうしても中学校に行きたい」は大人になるための大事な主張だと思います。 親や一般的に目上の立場とされてる人の考えよりも自分の希望を押し通してそれを叶える準備が整い出したということだからです。 そういう体験が無いと、親をはじめ目上の立場とされてる人達より自分の方がいや自分より下の立場とされてる人の方が正しいのかもしれないという考えが頭に湧かなくなります。 そして、その考えが湧かないままでは目上の立場の人間の言いなりになってしまいます。これは大人とはいえません。 智くんは希望を叶えるのは先だとしても取り敢えず親を根負けさせたから、大人の切符1枚獲得ですね。 返信する 智ママ 2022年8月9日 ヨヨ子さん お返事ありがとうございます。 そうですね。「上から言われるままハイハイと信じ込んで実行してしまうと、自分の命や健康も危険だ」という事例が、3年前から起きていますもんね。 今のワクチン接種打て打ての状態も、まさしくそうですね。 私は、息子の意見は頭ごなしに否定するやり方では育てたくなかったので、入院していた生後4ヶ月の頃から、息子が受ける手術や治療については、必ず母親の口から、きちんと息子に口頭で説明して、納得してもらった後に手術や治療を受けさせていました。 2歳3歳で『まだ列車が見たい！』と態度で表示して移動を嫌がったときには、口頭で告げた後、しばらく時間をおいてから、小脇に抱えてその場から連れ去っていました。 そのためか、『自分の意志はある程度、母親から反映される』という経験をしながら育っているため、したいことに関しては比較的小さくても「これがしたい」とハッキリ言う子に育ちました。 かなり小学校での洗脳はなされているので、『先生の言うことは、優先的に聞かないといけない』ことは理解したようですが、母親には「お母さん、僕はコレがしたいです」と告げることで、要求を叶えてもらう体験を、いまだに多々、しています。 その延長線上に「お母さん、僕、中学校行きたい」がありまして(笑) こればかりは簡単に親の一存で叶えてやれる案件ではないので、小学校低学年時の担任に申し出て玉砕するを繰り返していました。 ですが、支援学校中等部を卒業しても中卒にはならないので、できれば普通の公立中学に入れられたらな。と思っています。 多発奇形で公立小学校に行けた事例は、息子が初めてなので、当然、中学校に進学できた多発奇形は存在していません。 「えぇ〜？いけるか？う〜ん…行けるかどうか絶望的にわからないけど、とりあえず、やろうか」 と、半ば開き直りでコツコツ歩むことにしました。 医療業界では、患者とその家族は、1事例とそのオプションという扱いで、最低のランクに置かれます。 教育界でも、生徒とその母親は、最低ランクとされ、何かと病院への伝書鳩として使いっぱしりにされることも多々あります。 その中で、医療機関への通院とかけもちで、小学校での勉強を、小学校の頭越しにするのは勇気が要りますが、任せていても支援学校中等部に流されるだけなので、母子で自力で歩んでみようと思います。 返信する 智ママ 2022年8月8日 昨夜、お出かけからの帰りがけの道で息子がこんなことを言いました。 「お母さん、今日は、夏ですね。」 「夏の次は、秋ですね。秋の次は、ハロウィン（毎年ケーキを食べることにしている）が来て、冬ですね。」 「冬が来たら、雪が降って、冬の真ん中に、クリスマスがきますね。」 「僕の誕生日もきますね。」 「だから、お母さん。頑張って、今から貯金をしておきましょう！」 え？？ まだ8月9日になってないよ？まだお盆寸前だよ？ それなのに、年末のクリスマスと誕生日のために「今から、貯金をしましょう！」って…。 8歳の多発奇形児の発言の、論理的な計画性に、唖然とする母親でした。 いや、私が8歳のときは、お盆のときは、夏休みの宿題の進捗状況が気になりかかっていたぐらいで、まだまだ、花火やスイカなどの夏を楽しんでいたけどなぁ？ この子は、やがて来る秋のハロウィン（毎年、『ハロウィンは子どもとオバケのお祭り』として、早めに列車のおもちゃがもらえて、10月は結婚記念日のケーキが食べられる）と、冬のクリスマスと、正月明けの誕生日のプレゼント（どちらも列車のおもちゃがもらえる）のことを考えているよ…。 関西（ぶぶ漬け市）で育つと、用意周到な、いわゆる堅実な子に育つんだろうか？？ それとも、この子の特性だろうか？？ と、頭に「？？？」マークがたくさん浮かびながら、何かとモノ入りになるハロウィンとクリスマスと誕生日のコンボを想定して、少し憂鬱になった母親でした。 返信する yoyoyo 2022年8月8日 久しぶりの投稿です。 コロナ禍を経て、子育ての目標に「自分の頭で考えて行動できる人間に育てる」が加わりました。 どちらかといえば大人しく自己主張の少なかった娘（知的障害あり小学４年生）は外食で自分の食べたいメニューを選び、買物で買いたい物を要求し、遊びに行けば何をしたいか訴えるようになりました。 状況によって要求が通らないこともありますが、理由を説明して代替案を提案すれば納得してくれます。 きっかけになったのは愛甲さんの「知的障害は治りますか？」。 まずはご飯にかけるふりかけを選ぶところから。最初は「選んで」と促すとオドオドと選んでいた娘、「何にした？」の問いに答えるようになり、今では「シャケ」等と言いながら自分で用意しています。 些細な事ですが本人の意志で選択する習慣が自分の人生を自分で決められる将来に繋がっていくと良いなと思います。 返信する 智ママ 2022年8月8日 yoyoyoさん お嬢さんが選択する訓練をしていかれる事になって、よかったと思います。 いま８歳の息子には、4歳ぐらいの頃から「これは、AとB、どっちにする？」という二択から選ばせるのを始めて、いま頑張れば、4択から5択から選べるようになってきています。 「最後まで選択を聞いて覚えて、その上で条件を比較検討して選ぶ」ことがうまくできないと、自分の希望が叶う条件とは程遠い『ハズレ（親がラクできる、短いお出かけコース）』を選んでしまうことになるので、息子は条件を聞くときには真剣になっています。 だいたい難なく選べるのが3択までなので、もうそろそろ条件を一つ増やして4択が標準の選びにして難度を上げてみようかと思っています。 いま一桁の足し算（繰り上がりなし、答えが６までの簡単なもの）で、解くためにふうふう言っているのに、息子は「中学校、いく！」と毎日言っているので、母親の私は「どうやって教えていけばいいんだろう・・・」と頭を抱えて、毎日、１ページずつ教えていっています。 返信する yoyoyo 2022年8月8日 智くんは複数の条件を比較した上で選択ができるのですね。 娘もゆくゆくはそうなってくれれば嬉しいです。 返信する 智ママ 2022年8月8日 yoyoyoさん お返事ありがとうございます。 人生は選択の結果で出来上がっているようなものなので、自分に有利な条件を選択する訓練（もちろん小さな失敗を重ねて、吟味する力をつけさせていく）は、お嬢さんにとって、とても大切な訓練になると思います。 最初は小さなことから、徐々に日頃のお出かけ先などの、中くらいから大きな楽しみに。と、当人の興味や意欲の湧くことに絡めて、選択肢を増やしたり、 外出先で選択肢を与えて帰る方法（手段）を選ばせてみたり。と、いろいろ工夫し甲斐があります。 当人が選んだことは最後まで尊重して完遂させることも、納得の一つに繋がるので、とてもよかったです。 一桁の足し算をクリアできたお嬢さんなら、難なく息子をサクサクと超えて行けそうな気がしますので、今後が楽しみです。 失礼いたします。 返信する 智ママ 2022年8月5日 昨日、市の北部にある、宝ヶ池の『こどもの楽園』公園に行ってきました。 対象年齢は小学生までで、中学生になったら利用禁止の、幼児向け遊具がたくさんある子ども用の公園です。 最年長は小3の息子で、他は幼稚園児ばかりでした。 「滑り台がいっぱいある！」と言って、大喜びで、それぞれ2回ずつ滑り台を楽しんできた息子は、来て1時間ほどで「もう、帰る」と言い始めました。 小3（8歳）にして、公園で遊ぶ感性が5歳レベルを超えて、ただの滑り台では、比較的短時間で飽きるようになってきたようです。 精神的な成長は公園での遊び方を観ていたほうがわかるので、息子の内面の成長に嬉しい木曜日でした。 返信する 智ママ 2022年7月31日 自宅の収納がパンパンになったので、絵本が寝室に侵食して悲惨な寝心地となってきたため、夫が、5段のカラーボックスを、息子とニトリに買いに行きました。 幸い、カラーボックスの在庫はあったので、そのまま手づから持ち帰って来たのですが、両手が塞がった父親を見て、息子は、エレベーターのボタンを言われなくてもサッと押したり、地下鉄の有人改札で、言われなくても療育手帳をサッと提示して父親について歩いたり、道を歩くときも、車に触れないように、道の左側の端を、父親の後ろにピタリとついて歩いたり。と、何かと気が利いてお役立ちだったそうです。 いつも息子と母親で出かけていたので、 相手の状況を見て、買い物の品を手にしていたら、買い物かごをとってくるとか、エレベーターに歩いていったら、ボタンを言われなくても押すとか、毎回、コツコツと訓練して練習していっていたので、いざ、父親が物を運ぶのに、手が空かない状況になっても、すぐにお役立ちな行動に出られたというわけです。 意外な成長に驚く父親でした。 帰宅したら、今度は、5kgの米袋から、計量カップと漏斗を使って、２Lのペットボトルにコメを分注する作業を、父親と二人で楽しそうにして、合計10kgのコメを見事に収納してしまいました。 いつも父親のしている作業を見ていたので、楽しそうに参加していましたが、意外に見て覚えていることが多いのに、驚いた日曜の昼でした。 返信する 智ママ 2022年7月30日 19:00過ぎに息子と夫が、街に出かけていきました。 19:40頃に、地下鉄の市役所前駅の地下街にあるスーパーで、明日、父親が電車の中で食べるお弁当と、明日のお昼に3人で食べる予定の唐揚げを、たまたま半額でゲットして、父親のリュックに入れるために、サッカー袋と呼ばれる、備えつけの薄いビニール袋に双方を入れていると 「私にもくれへんか？」 と、見知らぬおばあさんが、薄いビニール袋をとってくれるよう、息子に頼んだようです。 おばあさん、ずいぶんちゃっかりしてるなぁ。と夫が呆れていると、息子が「うん、いいよ〜」とおばあさんに、ビニール袋をとってあげたとか。 『見知らぬ人から、突然、頼まれごとをされても、嫌な顔せずしてあげる多発奇形は、ウチの息子が初めてやで！』 と、大興奮の夫が、一部始終をラインで書いて送ってくれました。 いつも人使いが荒い？母親から、自宅でものを頼まれっぱなしなので、ハイハイと言うことを聞いてくれる、比較的、サービス精神が旺盛な男児に育ったことがわかり、社会性がまた伸びたことに、嬉しくなった土曜日の夜でした。 返信する こあら 2022年7月28日 はじめまして！こあらと申します 快進撃と言って良いか分かりませんが、身体アプローチをはじめて1か月後の子供の変化を書きます 子供は発達グレー、4才半に発達検査で半年遅れで療育を勧められ、現在週1で通ってます 幼稚園は自然遊び系保育園です 診断をつけてませんがADHDっぽい所があり、ワーキングメモリーも低く、サリーとアンのテストが出来ない事から自閉傾向も指摘されており 現在5才5か月年長ですが読み書きに困難を抱えるかもと危惧してます 身体アプローチをはじめ 偏食ですが、お弁当を完食するようになり 療育で急に伸びましたねと言われた、夫から見ても、コミュニケーション面、知的な面が伸びてるそうです また、自分の名前が書けるようになり 母親と離れたくないと嫌がってた園のお泊まり会も終わったら楽しかったよ！と言ってくれました 昨日は賢人パズルを自ら手に取り、一生懸命考えてました 1か月やっていた事は身体アプローチです 金魚体操と股関節の寝る前のストレッチ、クリームを使って足～全身マッサージ、5本指いい子、首上げ、親子で水泳週1(プールでおんぶしながら歩行コーナーをぐるぐる等もしました)、縄跳び練習(ビジョントレーニングに良いと聞いたので)、手先を使うお手伝い等 栄養療法は マグネシウム風呂、プロテインを飲む(子供用ザバス)、ボーンブロスの野菜スープ(腸活に良いと聞きました) これから亜鉛等追加しようかと考えてます 子供がグレーかもと言われた時、当時通っていた保育園の先生に「何か私に出来る事はありますか？」と聞いたら「何もありません、お母さんは悪くないので私達にお任せ下さい」と言われた次の日 「この子は知能は高いと思うのでどこに行っても診断はつかないと思うが、来年から加配が必要だから何でも良いから診断名をつけてもらって下さい」と言われた時はショックで、だまし討ちをうけた気分でした 親子共に何もしなければ、何か得体のしれない方向へ流されてしまうと感じ花風社さんに出会いましたが、私の行動力がなく、しばらくは行動するに至らず、やっと重い腰をあげ行動出来ました 花風社さんと、ここに色々発達のヒントとなる事を書き残して下さった皆様へのお礼も兼ねて書いてみました。 せっかくの可愛い時期を心配ばかりして過ごしてしまってたなと、もっと早く身体アプローチをはじめてれば、と後悔してますが、はじめてすぐに効果が出たので、未来に希望が見えてきました 就学は普通級に入れるよう頑張りたいと思います ありがとうございました。これからも書き込みさせていただきますね 返信する 浅見淳子 2022年7月29日 こあらさん 初めまして！ 嬉しい治った自慢をありがとうございます。 自分たちにまかせろも診断をつけろも、行政的都合ですから、お子さんご本人には全く関係がありません。 おうちでできることがたくさんあるとわかってよかったですね。 また時々遊びに来てください。 返信する こあら 2022年7月29日 浅見様 花風社の皆様には感謝しかありません 何も知らないと、不安ばかり煽られ、支援のベルトコンベアーに乗せられていたと思います 今朝園の担任と話し、コミュニケーション面が伸びたので普通級でもおそらく大丈夫だろうとの事でした 世間の風潮に負けず、悩む親子の為の有益な情報を発信していただいてありがとうございます。 本や、こちらの掲示板や、大久保先生のブログを読み返し、発達のヌケを埋めていきたいと思います 返信する 智ママ 2022年7月28日 私の父方は四国の徳島の出です。 海沿いの出身だった祖父が、2000gない体重で生まれてきた、疳の虫が強い孫娘（私）に、「頭が良くなるように。疳の虫が治まるように。」と、5歳まで毎日肝油ドロップを一粒食べさせ、8歳まで、頻繁に魚を出して、魚の目玉（目玉の裏の脂肪にDHA・EPAが高濃度に含まれる）を多数、食べさせていました。 小さい頃は虚弱体質で、すぐ発熱するので、頻繁に、脳の回線の掃除も起きていたようです。 結果、私は学校でつまらないことがあると、中2で、化学式の結合部位における各電子の動きを、想像して楽しみながら、帰宅する知能に達することはできました。 （残念ながら、シュレディンガーの波動方程式に辿り着くには至りませんでした） そのことがあるので、「息子にも私と同じことが起きないかな？」と、5歳までマメに魚の切り身や頭をあげていたのですが、目玉の食べがいがある魚は、調達するのに値段がかなり張るので、 EPAとDHAのグミサプリを1日量から2日量だけ、息子に与えてみました。 （ワーファリンを飲んで人工的に血液サラサラにしているため、魚油はそれまでくらいしかあげられない・服薬時に、魚油を食べさせすぎると出血しやすくなるため） 8歳を過ぎても、知的に快進撃は続き、遺伝子異常がある多発奇形事例としては異例の伸びをまだ示し続けています。 今までは漫然と人から管理されるだけで満足していたのが、二月前からわざわざ親からきかれなくても「僕は、この時に、こうしたい」と親の計画に斬り込んできて、自分の得になることを提案して、外出用事ついでにちゃっかりと叶えてもらえるように働きかけることが、普通にできるようになってきました。 自分の状況を改善するために、人に提案して通してもらうには、相手の人の状況や予定をよく観察し、申し出て交渉する力が必要です。 息子には『中2でシュレディンガーの波動方程式レベルの想像をして愉しむこと』は無理かもしれませんが、 『遺伝子発現系統におそらく異常があるから、普通の発達以上に、絶対的に、絶望的に伸びない』と言われる、息子の遺伝子異常系の知的障害が、少し改善してきたので、皆さんにここでご報告します。 意外と、試してみたら、有機ゲルマニウムの粒をあげたときに準じて、知的の伸びがよかったですよ。 ちなみに母親も、グミで試しましたが、物事の進捗状況を計算しながら行動するのに、割と頭の中がクリアでシャープになり、計算しやすくなりました。 年をとっても健康な脳でいたい人には、オススメかもしれません。 返信する 浅見淳子 2022年7月28日 智ママさん 良質のフラッシュバックが起きました。 そういえば魚の目玉は、いつも「これは子どもが食べるもの」って食べさせてくれたなあ。 昔はそういう知恵があったんですね。 返信する 智ママ 2022年7月28日 浅見社長 おはようございます。 関東方面でも、魚の目玉は子どもの頭に良いことは知られていたのですね。 懐かしい記憶の蘇りで何よりでした。 返信する 智ママ 2022年7月27日 本日、STの日でしたが、担任の先生に「〇〇せんせい、ありがとう」とお手紙を書いたことを伝えると、 STとして直に目で見てみたかったらしく、再現させて、平仮名が息子の頭の中から取り出せることがわかると、 「智くん、『あり』って書いてみてくれんか？」と、白い紙にアリの絵を書いて見せて、文字を「あ〜、り〜。」と、書かせました。 見えない・聞こえない・喋れない、の、三重苦の『軌跡の人』、ヘレンケラーの少女時代に、右手でポンプの水を受けながら、左手に『みず』と書いてもらって、初めてモノには名前があり、それが文字で綴れる。ということを理解して驚いたヘレンと同じことが、息子にも起こりました。 今まで、漫然と、課題としてなぞっていた『記号』としての平仮名が、モノの名前の発音を表記する『名前のカケラとしての文字の綴りの一部』でもあることを、瞬時に学び取った息子は、あまりのことに「え？え？」と、戸惑っていて、映画のヘレンのように叫び声は上げきれませんでした。 息子の初めてに立ち会えたSTは、ニコニコで、「これからはモノの名前の発音を表記させていってください！」と張り切っていました。 うちの子も、一歩でも分化発育の度合いを間違え続けたら、『見えない・聞こえない・喋れない』に、なっている予定だったので、『ヘレンケラーの奇跡』が他人事には思えず、静かに感動した水曜日の夕方でした。 返信する 智ママ 2022年7月26日 外出前に、あらかじめ明日と明後日に着せる服も含めた洗濯物を干していたら、 2歳児向けの、数字のはめ込みブロックの1と2と3のピースをおのおの持ちながら「わん！つー！すりー！」と英語で数えていたので驚き 「次は？」と訊くと、堂々と「H！」と答えました…。 ナイスなボケに、思わず苦笑いしてコケました。 いつの間にか、息子は、英語も少しずつ身に着けたようです。 英語のできる多発奇形は、初めてかと思います。 これは育児記録にも残して、医療に報告することにします。 返信する 智ママ 2022年7月25日 どっとこむの、雑談コーナーに、パソコンで私が文章を書いていたら、 「僕は、〇〇せんせいに、おてがみ書くんだ！」 と下着の台紙を手にして、カード代わりにくるくる回していたので、 「そんなら、お手紙書いてみるか？」と言って、ドリルをさせたあとの鉛筆を持たせて書かせてみました。 『〇〇せんせいありがとう』とへにゃ字で、なんとかギリギリ読めるレベルで、書いていました。 人生で初の正規の手紙は、いつもマメに面倒を見てくださる、担任の先生への感謝の手紙でした。 遺伝子異常のある、器質的障害もある、発達と知的もある多発奇形児が、初めて書いたお手紙です。 8年以上前に「字が書けたら、学会が上への下への大騒ぎになります！」と断言したNICU医師。 息子、字が書けて、手紙を書けるようになりましたけど？？ 学会でも何でも、上への下への大騒ぎになっててください。 私は、息子のやる気が出て、発達が伸びそうなことを働きかけていくだけです。 ひとまず『やったね！』だったので、ここに報告します。 返信する 若藤夏子 2022年7月26日 とても素敵なお手紙！ 担任は、泣きます！間違いなく一生の宝物です！ そして、どんな辛いことがあっても、 このお手紙を心の支えに、 また仕事をがんばろう！っていう気持ちになります！ と、先生目線で感動しましたが、 花風社仲間としても、本当にうれしいです！ 下関から応援しています！ 返信する 智ママ 2022年7月27日 若藤夏子さん コメントありがとうございます。 いや、たぶん、担任の先生は感動しはるとは思います。 しんどいときの励みになるなら嬉しいです。 返信する 智ママ 2022年7月21日 「短期記憶は弱いですね」と担任の先生から指摘された8歳息子。 本日、借りた期限が一日過ぎてしまったので、市の図書館に行こうと思い、 「息子。今日は図書館に行くから、く◯んのドリルを3ページだけ、してくれない？」と声をかけると、 「うん、いいよー！」 と言って、小学校育成級の15倍量のドリルをサクサクしてしまいました。 しかも「なにぬねの」の「ぬ」も「ね」も、間違いなくなぞっているだけでなく、「ね」に関しては、「縦！ゼーット！ぐるん！」と言いながら、私が春休みに教えた「ね」の書き方どおりに、きっちり書いています。 それだけでなく、「らりるれろ」の「れ」も、「縦！ゼーット！ぴょん！」と、これまた教えたとおりに、「れ」の書き順を間違いなく書くことができました。 あれ？短期記憶、弱かったんじゃなかったっけ？？ 春休みに私が教えたぶんが、夏休み直前の息子の頭の中に、しっかり入ってるよ？？？ 意外と短期でしか教えてなかったのに、しっかり覚えてサクサク書く息子に、驚いてしまった木曜日の夕方でした。 これは、小学校でゴリゴリ同じことをやり続けるより、先に進んだほうが絶対、良さそうかも。 それから、スマホを充電してから、閉館してしまった図書館に地下鉄で出かけて、本を返却ポストに入れて、「夜も遅いし」と、ズルをして夜マックを買って帰りました。 途中でマックシェイクのチョコレートを買った店で半分あげて飲ませると、 帰りには、喉がまだ乾いたので、お茶やジュースコーナーにフラフラと歩いていく私の手を引っ張って、 「お母さん！ジュースも、お茶も、買いません！買わないの！まっすぐ帰りますよ！いいですか！」 とやかましく、私が買わないように言い立てるので、 「とんでもないシブチンに育っちゃったなあ・・」 「お茶ぐらい、買わせてよ！」 と途方に暮れながら、家計の経済と、財布にとんでもなく優しい男に育ってしまった息子の横について歩きつつ、ぼやいていました。 夏休みはひらがなを卒業して、カタカナにトライしてみようかな。と思っています。 勉学のあゆみは、普通級の子と比べるととんでもなく遅いですが、それでも歩けそうなら、歩かせてみようと思います。 遺伝子異常の、学習能力の限界がどこらへんにあるか、試してみようと思います。 返信する たにし 2022年7月18日 昨日、高松の沖合に浮かぶ女木島(めぎじま)に行きました。 ２年前の高松講座翌日に、浅見さんとご一緒して以来の訪問。 あの時は平日でしたので、フェリーも空いていましたが、昨日は船内の椅子席は満席で、座りきれない方はデッキで過ごしていました。 みなさん夏を楽しまれていますね。 息子の写真を、クローズドな場所にアップしましたが、楽しそうな柔らかな笑顔。 素直で明るく優しい子に育っています。 折線型自閉症と診断され、一時は全てのコミュニケーション力が消失しました。 困り事多数。 目線が定まらず、親よりも走る車に突進。 しかし１０年で、ここまで発達。 ２年前にこの島に来た時はまだ、進学先が、支援学校か地域の学校か定まっていませんでした。 また、息子の物語を本にしていただけるなんて夢にも思っていませんでした。 今は進学先が地域の中学校に決まり、この夏には本も発刊されます。 １年、２年、１０年と、コツコツ歩めば、良いことたくさんありますね。 返信する 過去のコメントを表示 新しいコメントを表示 コメントを残す コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。 ※ が付いている欄は必須項目ですコメント ※ 名前 ※ メール ※ サイト 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。 上に表示された文字を入力してください。 画像アップロード（PNG, JPG, JPEG）
智ママ 2022年8月14日 ぶぶ漬け市の伏見区にある繁華街、大手筋商店街に散歩に行ってきました。 地下鉄に相互乗り入れしている近鉄に、烏丸御池駅から新田辺駅行きに乗れたので、そのまま桃山御陵前駅で下車して、伏見区一のアーケード、大手筋商店街のミスタードーナツに、ドーナツを10個買いに行くのが目的でした。 曇りで湿度が高く、ムシムシしていたので、桃山御陵前駅でアイスの自販機で買って北棒アイスとチョコモナカを3人で食べて、体内を少し冷やしたあと、大手筋商店街東入り口側にある100均のお店をめぐりながら、ミスタードーナツ大手筋店に行ってきました。 献血ルーム大手筋もあるので、そこで400mlほど献血しようかと思っていましたが、微妙に咳がまだあったので、また今度にすることにして、商店街の店の並びの変化を楽しみながら、3人でトコトコ歩いていきました。 当初は「近鉄で桃山御陵まで行って、大手筋（商店街）を歩いて、また、近鉄に乗って帰ります」と息子に説明していたのですが、 「ごめん、今から、大手筋を抜けたところにある、業務スーパーの上にある100均一の最後から2日目の営業を見て、それから商店街の裏にあるバス停から市バスに乗って、地下鉄の竹田駅まで直行します」と、アーケードの途中で、突然、計画を変更しても「うん、いいよー」とすんなり受け入れて、混乱するどころかその変化を楽しむゆとりさえ出てきたので、柔軟性が以前より増したね！と、驚きのお盆の中日でした。 返信する
智ママ 2022年8月12日 昨夜、白エビ県から夫が復旧したばかりの北陸線に乗って帰ってきました。 私と息子は布団を敷き詰めた上でゴロゴロしてじゃれて遊んでいるうちに寝てしまったのですが、今日1時ごろに目が覚めてスマホを見てみると、 「大阪市美術館の『フェルメール展』に息子を連れて行きたい」旨の書き込みが、夫婦でのラインに入っていました。 「えー！多発奇形児に、フェルメール見せるの！！！！」 名画を息子に見せよう！という夫の発想には、仰天しましたが、息子が美術館でもおとなしくしていて、きちんと振る舞えるからのようです。 名画を親に連れられて見に行く多発奇形は、関西広しと言えども、たぶんうちの息子が初めてでしょう。 暑さに注意して、大阪まで、息子の大好きな京阪を使って行ってこようと思います。 返信する
智ママ 2022年8月8日 「お母さん、智くんの多発奇形ぶりは、非常に重く、どう見ても、軽く遺伝子異常が数箇所はあるケースと思われますので、どう頑張っても、知的重度以上には絶対に伸びません。伸びたケースを、僕は今まで知りません。」 「良くて、支援学校で、机について、椅子に座って、数を数えられたら、もう御の字レベルに凄いことです。足し算以前に、まともに数を数えられるかどうかもわかりません。」 「小学校なんて、夢のまた夢です。絶対に、無理です。行けて支援学校だと思います。悪いと、支援学校にも通えなくて、一生寝たきりで、生活支援だけで終わるかもしれません。育ってみないとわかりませんが。」 と、生後二ヶ月で『小学校の特殊学級でさえも、絶対無理。行けません。』とはっきり宣告された息子ですが。 今は、普通小学校の育成級の3年生で、「これは一体、何の修行ですか？？」というレベルで、ゴリゴリ『い・こ・り・し・く・つ・ひ・て』の1画から2画の平仮名を、ひたすら書かされ続けています。 STは「学校は気にせず、どんどん書かせていってください。智くんは、まだまだこんなところでは、止まる子じゃありません！」と『いけいけどんどん！』にアドバイスしてくださったので、 「そんなら、やれるところまでやってみよう」と、地下鉄を使っての散歩をエサに、「竹田までなら、5ページしてね！烏丸御池までなら、3ページ。お母さんも散歩に行きたいので、そこんとこ、よろしく！」の声かけで、毎日、5・6歳向けのく◯んの平仮名ドリルを、小学校の進度を完全無視してどんどんさせていたら、今年の三月に仕上がったドリルから数えて4冊目で、やっと平仮名で、担任の先生にお手紙が書けるようになりました。 私は4歳で、ドリル1冊だけで平仮名を書けるようになったので、 息子は8歳で、健常人の5倍から6倍の課題をしたら、やっと「少し、できるかな？」というレベルに行けることがわかりました。 算数も、小学校の夏休みの宿題で、1＋2＝というレベルの、見たらわかる一桁の足し算が6問載っているプリントを、ふうふう言いながら、グミを使って数えるように、一週間、毎日、キレそうになりながらも、冷静になるように努めて、気長に教えたら、少しだけ正解が出せるようになってきました。 私「息子。中学に行きたいかい？」 息子「ちゅうがっこう、いく！」 私「なら、足し算はどうしてもできないといけないんだよ。頑張って解こうね」 息子「うん！」 と言って、コツコツ毎日、小学校の課題の、2日ぶんの計算問題に取り組むようになっています。 数字の式が解けた、遺伝子異常由来の、器質的障害もある多発奇形は、たぶんウチが、最低でも、近畿では初めての事例です。 遺伝子異常のない脳性麻痺の子で、足し算の数式が解ける子は、普通にいるとは思います。 あまりの進度の遅さと、息子の計算能力の低さ（計算する上での頭の回転のゆるさ）に、「こんな易しすぎる課題、真面目にやってられるか！」と、一桁の足し算をふうふう言いながら解く息子の姿に、ついブチ切れそうになることもしばしばですが、「私は私、息子は息子。別の人間だから、こうなることもある！」と自分に言い聞かせて、コツコツと親子で取り組んでいます。 諦めたら、そこで終了で、正規の試合の場にすら立てないので、ひたすら4・5歳児向けのドリルを、ゴリゴリ解きながら、練習を重ねていって、ステップアップを目指しています。 息子は、「どうしても中学校に行きたい」という夢を諦めません。 「そんなら、お母さんもお勉強に付き合うよ。これとこれは、中学校に行くには、絶対できないと困ることやから、解けるようになってね。」と、根負けしながらも、ぽつりぽつり進めています。 たしかに、息子の理解力には凄い偏りがあり、説明は素直に聞けるし電車の乗り換えもスムーズにいきますが、数式の説明の理解はさっぱりです。 それでも、「行けるところまでは、できるだけ、行こう。」と、諦め悪く、歩んでいます。 前人未到の領域ですが、今年の夏で、息子がどれだけ伸びるか、楽しみです。 返信する
ヨヨ子 2022年8月9日 智ママさん 智くんの「どうしても中学校に行きたい」は大人になるための大事な主張だと思います。 親や一般的に目上の立場とされてる人の考えよりも自分の希望を押し通してそれを叶える準備が整い出したということだからです。 そういう体験が無いと、親をはじめ目上の立場とされてる人達より自分の方がいや自分より下の立場とされてる人の方が正しいのかもしれないという考えが頭に湧かなくなります。 そして、その考えが湧かないままでは目上の立場の人間の言いなりになってしまいます。これは大人とはいえません。 智くんは希望を叶えるのは先だとしても取り敢えず親を根負けさせたから、大人の切符1枚獲得ですね。 返信する
智ママ 2022年8月9日 ヨヨ子さん お返事ありがとうございます。 そうですね。「上から言われるままハイハイと信じ込んで実行してしまうと、自分の命や健康も危険だ」という事例が、3年前から起きていますもんね。 今のワクチン接種打て打ての状態も、まさしくそうですね。 私は、息子の意見は頭ごなしに否定するやり方では育てたくなかったので、入院していた生後4ヶ月の頃から、息子が受ける手術や治療については、必ず母親の口から、きちんと息子に口頭で説明して、納得してもらった後に手術や治療を受けさせていました。 2歳3歳で『まだ列車が見たい！』と態度で表示して移動を嫌がったときには、口頭で告げた後、しばらく時間をおいてから、小脇に抱えてその場から連れ去っていました。 そのためか、『自分の意志はある程度、母親から反映される』という経験をしながら育っているため、したいことに関しては比較的小さくても「これがしたい」とハッキリ言う子に育ちました。 かなり小学校での洗脳はなされているので、『先生の言うことは、優先的に聞かないといけない』ことは理解したようですが、母親には「お母さん、僕はコレがしたいです」と告げることで、要求を叶えてもらう体験を、いまだに多々、しています。 その延長線上に「お母さん、僕、中学校行きたい」がありまして(笑) こればかりは簡単に親の一存で叶えてやれる案件ではないので、小学校低学年時の担任に申し出て玉砕するを繰り返していました。 ですが、支援学校中等部を卒業しても中卒にはならないので、できれば普通の公立中学に入れられたらな。と思っています。 多発奇形で公立小学校に行けた事例は、息子が初めてなので、当然、中学校に進学できた多発奇形は存在していません。 「えぇ〜？いけるか？う〜ん…行けるかどうか絶望的にわからないけど、とりあえず、やろうか」 と、半ば開き直りでコツコツ歩むことにしました。 医療業界では、患者とその家族は、1事例とそのオプションという扱いで、最低のランクに置かれます。 教育界でも、生徒とその母親は、最低ランクとされ、何かと病院への伝書鳩として使いっぱしりにされることも多々あります。 その中で、医療機関への通院とかけもちで、小学校での勉強を、小学校の頭越しにするのは勇気が要りますが、任せていても支援学校中等部に流されるだけなので、母子で自力で歩んでみようと思います。 返信する
智ママ 2022年8月8日 昨夜、お出かけからの帰りがけの道で息子がこんなことを言いました。 「お母さん、今日は、夏ですね。」 「夏の次は、秋ですね。秋の次は、ハロウィン（毎年ケーキを食べることにしている）が来て、冬ですね。」 「冬が来たら、雪が降って、冬の真ん中に、クリスマスがきますね。」 「僕の誕生日もきますね。」 「だから、お母さん。頑張って、今から貯金をしておきましょう！」 え？？ まだ8月9日になってないよ？まだお盆寸前だよ？ それなのに、年末のクリスマスと誕生日のために「今から、貯金をしましょう！」って…。 8歳の多発奇形児の発言の、論理的な計画性に、唖然とする母親でした。 いや、私が8歳のときは、お盆のときは、夏休みの宿題の進捗状況が気になりかかっていたぐらいで、まだまだ、花火やスイカなどの夏を楽しんでいたけどなぁ？ この子は、やがて来る秋のハロウィン（毎年、『ハロウィンは子どもとオバケのお祭り』として、早めに列車のおもちゃがもらえて、10月は結婚記念日のケーキが食べられる）と、冬のクリスマスと、正月明けの誕生日のプレゼント（どちらも列車のおもちゃがもらえる）のことを考えているよ…。 関西（ぶぶ漬け市）で育つと、用意周到な、いわゆる堅実な子に育つんだろうか？？ それとも、この子の特性だろうか？？ と、頭に「？？？」マークがたくさん浮かびながら、何かとモノ入りになるハロウィンとクリスマスと誕生日のコンボを想定して、少し憂鬱になった母親でした。 返信する
yoyoyo 2022年8月8日 久しぶりの投稿です。 コロナ禍を経て、子育ての目標に「自分の頭で考えて行動できる人間に育てる」が加わりました。 どちらかといえば大人しく自己主張の少なかった娘（知的障害あり小学４年生）は外食で自分の食べたいメニューを選び、買物で買いたい物を要求し、遊びに行けば何をしたいか訴えるようになりました。 状況によって要求が通らないこともありますが、理由を説明して代替案を提案すれば納得してくれます。 きっかけになったのは愛甲さんの「知的障害は治りますか？」。 まずはご飯にかけるふりかけを選ぶところから。最初は「選んで」と促すとオドオドと選んでいた娘、「何にした？」の問いに答えるようになり、今では「シャケ」等と言いながら自分で用意しています。 些細な事ですが本人の意志で選択する習慣が自分の人生を自分で決められる将来に繋がっていくと良いなと思います。 返信する
智ママ 2022年8月8日 yoyoyoさん お嬢さんが選択する訓練をしていかれる事になって、よかったと思います。 いま８歳の息子には、4歳ぐらいの頃から「これは、AとB、どっちにする？」という二択から選ばせるのを始めて、いま頑張れば、4択から5択から選べるようになってきています。 「最後まで選択を聞いて覚えて、その上で条件を比較検討して選ぶ」ことがうまくできないと、自分の希望が叶う条件とは程遠い『ハズレ（親がラクできる、短いお出かけコース）』を選んでしまうことになるので、息子は条件を聞くときには真剣になっています。 だいたい難なく選べるのが3択までなので、もうそろそろ条件を一つ増やして4択が標準の選びにして難度を上げてみようかと思っています。 いま一桁の足し算（繰り上がりなし、答えが６までの簡単なもの）で、解くためにふうふう言っているのに、息子は「中学校、いく！」と毎日言っているので、母親の私は「どうやって教えていけばいいんだろう・・・」と頭を抱えて、毎日、１ページずつ教えていっています。 返信する
智ママ 2022年8月8日 yoyoyoさん お返事ありがとうございます。 人生は選択の結果で出来上がっているようなものなので、自分に有利な条件を選択する訓練（もちろん小さな失敗を重ねて、吟味する力をつけさせていく）は、お嬢さんにとって、とても大切な訓練になると思います。 最初は小さなことから、徐々に日頃のお出かけ先などの、中くらいから大きな楽しみに。と、当人の興味や意欲の湧くことに絡めて、選択肢を増やしたり、 外出先で選択肢を与えて帰る方法（手段）を選ばせてみたり。と、いろいろ工夫し甲斐があります。 当人が選んだことは最後まで尊重して完遂させることも、納得の一つに繋がるので、とてもよかったです。 一桁の足し算をクリアできたお嬢さんなら、難なく息子をサクサクと超えて行けそうな気がしますので、今後が楽しみです。 失礼いたします。 返信する
智ママ 2022年8月5日 昨日、市の北部にある、宝ヶ池の『こどもの楽園』公園に行ってきました。 対象年齢は小学生までで、中学生になったら利用禁止の、幼児向け遊具がたくさんある子ども用の公園です。 最年長は小3の息子で、他は幼稚園児ばかりでした。 「滑り台がいっぱいある！」と言って、大喜びで、それぞれ2回ずつ滑り台を楽しんできた息子は、来て1時間ほどで「もう、帰る」と言い始めました。 小3（8歳）にして、公園で遊ぶ感性が5歳レベルを超えて、ただの滑り台では、比較的短時間で飽きるようになってきたようです。 精神的な成長は公園での遊び方を観ていたほうがわかるので、息子の内面の成長に嬉しい木曜日でした。 返信する
智ママ 2022年7月31日 自宅の収納がパンパンになったので、絵本が寝室に侵食して悲惨な寝心地となってきたため、夫が、5段のカラーボックスを、息子とニトリに買いに行きました。 幸い、カラーボックスの在庫はあったので、そのまま手づから持ち帰って来たのですが、両手が塞がった父親を見て、息子は、エレベーターのボタンを言われなくてもサッと押したり、地下鉄の有人改札で、言われなくても療育手帳をサッと提示して父親について歩いたり、道を歩くときも、車に触れないように、道の左側の端を、父親の後ろにピタリとついて歩いたり。と、何かと気が利いてお役立ちだったそうです。 いつも息子と母親で出かけていたので、 相手の状況を見て、買い物の品を手にしていたら、買い物かごをとってくるとか、エレベーターに歩いていったら、ボタンを言われなくても押すとか、毎回、コツコツと訓練して練習していっていたので、いざ、父親が物を運ぶのに、手が空かない状況になっても、すぐにお役立ちな行動に出られたというわけです。 意外な成長に驚く父親でした。 帰宅したら、今度は、5kgの米袋から、計量カップと漏斗を使って、２Lのペットボトルにコメを分注する作業を、父親と二人で楽しそうにして、合計10kgのコメを見事に収納してしまいました。 いつも父親のしている作業を見ていたので、楽しそうに参加していましたが、意外に見て覚えていることが多いのに、驚いた日曜の昼でした。 返信する
智ママ 2022年7月30日 19:00過ぎに息子と夫が、街に出かけていきました。 19:40頃に、地下鉄の市役所前駅の地下街にあるスーパーで、明日、父親が電車の中で食べるお弁当と、明日のお昼に3人で食べる予定の唐揚げを、たまたま半額でゲットして、父親のリュックに入れるために、サッカー袋と呼ばれる、備えつけの薄いビニール袋に双方を入れていると 「私にもくれへんか？」 と、見知らぬおばあさんが、薄いビニール袋をとってくれるよう、息子に頼んだようです。 おばあさん、ずいぶんちゃっかりしてるなぁ。と夫が呆れていると、息子が「うん、いいよ〜」とおばあさんに、ビニール袋をとってあげたとか。 『見知らぬ人から、突然、頼まれごとをされても、嫌な顔せずしてあげる多発奇形は、ウチの息子が初めてやで！』 と、大興奮の夫が、一部始終をラインで書いて送ってくれました。 いつも人使いが荒い？母親から、自宅でものを頼まれっぱなしなので、ハイハイと言うことを聞いてくれる、比較的、サービス精神が旺盛な男児に育ったことがわかり、社会性がまた伸びたことに、嬉しくなった土曜日の夜でした。 返信する
こあら 2022年7月28日 はじめまして！こあらと申します 快進撃と言って良いか分かりませんが、身体アプローチをはじめて1か月後の子供の変化を書きます 子供は発達グレー、4才半に発達検査で半年遅れで療育を勧められ、現在週1で通ってます 幼稚園は自然遊び系保育園です 診断をつけてませんがADHDっぽい所があり、ワーキングメモリーも低く、サリーとアンのテストが出来ない事から自閉傾向も指摘されており 現在5才5か月年長ですが読み書きに困難を抱えるかもと危惧してます 身体アプローチをはじめ 偏食ですが、お弁当を完食するようになり 療育で急に伸びましたねと言われた、夫から見ても、コミュニケーション面、知的な面が伸びてるそうです また、自分の名前が書けるようになり 母親と離れたくないと嫌がってた園のお泊まり会も終わったら楽しかったよ！と言ってくれました 昨日は賢人パズルを自ら手に取り、一生懸命考えてました 1か月やっていた事は身体アプローチです 金魚体操と股関節の寝る前のストレッチ、クリームを使って足～全身マッサージ、5本指いい子、首上げ、親子で水泳週1(プールでおんぶしながら歩行コーナーをぐるぐる等もしました)、縄跳び練習(ビジョントレーニングに良いと聞いたので)、手先を使うお手伝い等 栄養療法は マグネシウム風呂、プロテインを飲む(子供用ザバス)、ボーンブロスの野菜スープ(腸活に良いと聞きました) これから亜鉛等追加しようかと考えてます 子供がグレーかもと言われた時、当時通っていた保育園の先生に「何か私に出来る事はありますか？」と聞いたら「何もありません、お母さんは悪くないので私達にお任せ下さい」と言われた次の日 「この子は知能は高いと思うのでどこに行っても診断はつかないと思うが、来年から加配が必要だから何でも良いから診断名をつけてもらって下さい」と言われた時はショックで、だまし討ちをうけた気分でした 親子共に何もしなければ、何か得体のしれない方向へ流されてしまうと感じ花風社さんに出会いましたが、私の行動力がなく、しばらくは行動するに至らず、やっと重い腰をあげ行動出来ました 花風社さんと、ここに色々発達のヒントとなる事を書き残して下さった皆様へのお礼も兼ねて書いてみました。 せっかくの可愛い時期を心配ばかりして過ごしてしまってたなと、もっと早く身体アプローチをはじめてれば、と後悔してますが、はじめてすぐに効果が出たので、未来に希望が見えてきました 就学は普通級に入れるよう頑張りたいと思います ありがとうございました。これからも書き込みさせていただきますね 返信する
浅見淳子 2022年7月29日 こあらさん 初めまして！ 嬉しい治った自慢をありがとうございます。 自分たちにまかせろも診断をつけろも、行政的都合ですから、お子さんご本人には全く関係がありません。 おうちでできることがたくさんあるとわかってよかったですね。 また時々遊びに来てください。 返信する
こあら 2022年7月29日 浅見様 花風社の皆様には感謝しかありません 何も知らないと、不安ばかり煽られ、支援のベルトコンベアーに乗せられていたと思います 今朝園の担任と話し、コミュニケーション面が伸びたので普通級でもおそらく大丈夫だろうとの事でした 世間の風潮に負けず、悩む親子の為の有益な情報を発信していただいてありがとうございます。 本や、こちらの掲示板や、大久保先生のブログを読み返し、発達のヌケを埋めていきたいと思います 返信する
智ママ 2022年7月28日 私の父方は四国の徳島の出です。 海沿いの出身だった祖父が、2000gない体重で生まれてきた、疳の虫が強い孫娘（私）に、「頭が良くなるように。疳の虫が治まるように。」と、5歳まで毎日肝油ドロップを一粒食べさせ、8歳まで、頻繁に魚を出して、魚の目玉（目玉の裏の脂肪にDHA・EPAが高濃度に含まれる）を多数、食べさせていました。 小さい頃は虚弱体質で、すぐ発熱するので、頻繁に、脳の回線の掃除も起きていたようです。 結果、私は学校でつまらないことがあると、中2で、化学式の結合部位における各電子の動きを、想像して楽しみながら、帰宅する知能に達することはできました。 （残念ながら、シュレディンガーの波動方程式に辿り着くには至りませんでした） そのことがあるので、「息子にも私と同じことが起きないかな？」と、5歳までマメに魚の切り身や頭をあげていたのですが、目玉の食べがいがある魚は、調達するのに値段がかなり張るので、 EPAとDHAのグミサプリを1日量から2日量だけ、息子に与えてみました。 （ワーファリンを飲んで人工的に血液サラサラにしているため、魚油はそれまでくらいしかあげられない・服薬時に、魚油を食べさせすぎると出血しやすくなるため） 8歳を過ぎても、知的に快進撃は続き、遺伝子異常がある多発奇形事例としては異例の伸びをまだ示し続けています。 今までは漫然と人から管理されるだけで満足していたのが、二月前からわざわざ親からきかれなくても「僕は、この時に、こうしたい」と親の計画に斬り込んできて、自分の得になることを提案して、外出用事ついでにちゃっかりと叶えてもらえるように働きかけることが、普通にできるようになってきました。 自分の状況を改善するために、人に提案して通してもらうには、相手の人の状況や予定をよく観察し、申し出て交渉する力が必要です。 息子には『中2でシュレディンガーの波動方程式レベルの想像をして愉しむこと』は無理かもしれませんが、 『遺伝子発現系統におそらく異常があるから、普通の発達以上に、絶対的に、絶望的に伸びない』と言われる、息子の遺伝子異常系の知的障害が、少し改善してきたので、皆さんにここでご報告します。 意外と、試してみたら、有機ゲルマニウムの粒をあげたときに準じて、知的の伸びがよかったですよ。 ちなみに母親も、グミで試しましたが、物事の進捗状況を計算しながら行動するのに、割と頭の中がクリアでシャープになり、計算しやすくなりました。 年をとっても健康な脳でいたい人には、オススメかもしれません。 返信する
浅見淳子 2022年7月28日 智ママさん 良質のフラッシュバックが起きました。 そういえば魚の目玉は、いつも「これは子どもが食べるもの」って食べさせてくれたなあ。 昔はそういう知恵があったんですね。 返信する
智ママ 2022年7月27日 本日、STの日でしたが、担任の先生に「〇〇せんせい、ありがとう」とお手紙を書いたことを伝えると、 STとして直に目で見てみたかったらしく、再現させて、平仮名が息子の頭の中から取り出せることがわかると、 「智くん、『あり』って書いてみてくれんか？」と、白い紙にアリの絵を書いて見せて、文字を「あ〜、り〜。」と、書かせました。 見えない・聞こえない・喋れない、の、三重苦の『軌跡の人』、ヘレンケラーの少女時代に、右手でポンプの水を受けながら、左手に『みず』と書いてもらって、初めてモノには名前があり、それが文字で綴れる。ということを理解して驚いたヘレンと同じことが、息子にも起こりました。 今まで、漫然と、課題としてなぞっていた『記号』としての平仮名が、モノの名前の発音を表記する『名前のカケラとしての文字の綴りの一部』でもあることを、瞬時に学び取った息子は、あまりのことに「え？え？」と、戸惑っていて、映画のヘレンのように叫び声は上げきれませんでした。 息子の初めてに立ち会えたSTは、ニコニコで、「これからはモノの名前の発音を表記させていってください！」と張り切っていました。 うちの子も、一歩でも分化発育の度合いを間違え続けたら、『見えない・聞こえない・喋れない』に、なっている予定だったので、『ヘレンケラーの奇跡』が他人事には思えず、静かに感動した水曜日の夕方でした。 返信する
智ママ 2022年7月26日 外出前に、あらかじめ明日と明後日に着せる服も含めた洗濯物を干していたら、 2歳児向けの、数字のはめ込みブロックの1と2と3のピースをおのおの持ちながら「わん！つー！すりー！」と英語で数えていたので驚き 「次は？」と訊くと、堂々と「H！」と答えました…。 ナイスなボケに、思わず苦笑いしてコケました。 いつの間にか、息子は、英語も少しずつ身に着けたようです。 英語のできる多発奇形は、初めてかと思います。 これは育児記録にも残して、医療に報告することにします。 返信する
智ママ 2022年7月25日 どっとこむの、雑談コーナーに、パソコンで私が文章を書いていたら、 「僕は、〇〇せんせいに、おてがみ書くんだ！」 と下着の台紙を手にして、カード代わりにくるくる回していたので、 「そんなら、お手紙書いてみるか？」と言って、ドリルをさせたあとの鉛筆を持たせて書かせてみました。 『〇〇せんせいありがとう』とへにゃ字で、なんとかギリギリ読めるレベルで、書いていました。 人生で初の正規の手紙は、いつもマメに面倒を見てくださる、担任の先生への感謝の手紙でした。 遺伝子異常のある、器質的障害もある、発達と知的もある多発奇形児が、初めて書いたお手紙です。 8年以上前に「字が書けたら、学会が上への下への大騒ぎになります！」と断言したNICU医師。 息子、字が書けて、手紙を書けるようになりましたけど？？ 学会でも何でも、上への下への大騒ぎになっててください。 私は、息子のやる気が出て、発達が伸びそうなことを働きかけていくだけです。 ひとまず『やったね！』だったので、ここに報告します。 返信する
若藤夏子 2022年7月26日 とても素敵なお手紙！ 担任は、泣きます！間違いなく一生の宝物です！ そして、どんな辛いことがあっても、 このお手紙を心の支えに、 また仕事をがんばろう！っていう気持ちになります！ と、先生目線で感動しましたが、 花風社仲間としても、本当にうれしいです！ 下関から応援しています！ 返信する
智ママ 2022年7月21日 「短期記憶は弱いですね」と担任の先生から指摘された8歳息子。 本日、借りた期限が一日過ぎてしまったので、市の図書館に行こうと思い、 「息子。今日は図書館に行くから、く◯んのドリルを3ページだけ、してくれない？」と声をかけると、 「うん、いいよー！」 と言って、小学校育成級の15倍量のドリルをサクサクしてしまいました。 しかも「なにぬねの」の「ぬ」も「ね」も、間違いなくなぞっているだけでなく、「ね」に関しては、「縦！ゼーット！ぐるん！」と言いながら、私が春休みに教えた「ね」の書き方どおりに、きっちり書いています。 それだけでなく、「らりるれろ」の「れ」も、「縦！ゼーット！ぴょん！」と、これまた教えたとおりに、「れ」の書き順を間違いなく書くことができました。 あれ？短期記憶、弱かったんじゃなかったっけ？？ 春休みに私が教えたぶんが、夏休み直前の息子の頭の中に、しっかり入ってるよ？？？ 意外と短期でしか教えてなかったのに、しっかり覚えてサクサク書く息子に、驚いてしまった木曜日の夕方でした。 これは、小学校でゴリゴリ同じことをやり続けるより、先に進んだほうが絶対、良さそうかも。 それから、スマホを充電してから、閉館してしまった図書館に地下鉄で出かけて、本を返却ポストに入れて、「夜も遅いし」と、ズルをして夜マックを買って帰りました。 途中でマックシェイクのチョコレートを買った店で半分あげて飲ませると、 帰りには、喉がまだ乾いたので、お茶やジュースコーナーにフラフラと歩いていく私の手を引っ張って、 「お母さん！ジュースも、お茶も、買いません！買わないの！まっすぐ帰りますよ！いいですか！」 とやかましく、私が買わないように言い立てるので、 「とんでもないシブチンに育っちゃったなあ・・」 「お茶ぐらい、買わせてよ！」 と途方に暮れながら、家計の経済と、財布にとんでもなく優しい男に育ってしまった息子の横について歩きつつ、ぼやいていました。 夏休みはひらがなを卒業して、カタカナにトライしてみようかな。と思っています。 勉学のあゆみは、普通級の子と比べるととんでもなく遅いですが、それでも歩けそうなら、歩かせてみようと思います。 遺伝子異常の、学習能力の限界がどこらへんにあるか、試してみようと思います。 返信する
たにし 2022年7月18日 昨日、高松の沖合に浮かぶ女木島(めぎじま)に行きました。 ２年前の高松講座翌日に、浅見さんとご一緒して以来の訪問。 あの時は平日でしたので、フェリーも空いていましたが、昨日は船内の椅子席は満席で、座りきれない方はデッキで過ごしていました。 みなさん夏を楽しまれていますね。 息子の写真を、クローズドな場所にアップしましたが、楽しそうな柔らかな笑顔。 素直で明るく優しい子に育っています。 折線型自閉症と診断され、一時は全てのコミュニケーション力が消失しました。 困り事多数。 目線が定まらず、親よりも走る車に突進。 しかし１０年で、ここまで発達。 ２年前にこの島に来た時はまだ、進学先が、支援学校か地域の学校か定まっていませんでした。 また、息子の物語を本にしていただけるなんて夢にも思っていませんでした。 今は進学先が地域の中学校に決まり、この夏には本も発刊されます。 １年、２年、１０年と、コツコツ歩めば、良いことたくさんありますね。 返信する
ぶぶ漬け市の伏見区にある繁華街、大手筋商店街に散歩に行ってきました。
地下鉄に相互乗り入れしている近鉄に、烏丸御池駅から新田辺駅行きに乗れたので、そのまま桃山御陵前駅で下車して、伏見区一のアーケード、大手筋商店街のミスタードーナツに、ドーナツを10個買いに行くのが目的でした。
曇りで湿度が高く、ムシムシしていたので、桃山御陵前駅でアイスの自販機で買って北棒アイスとチョコモナカを3人で食べて、体内を少し冷やしたあと、大手筋商店街東入り口側にある100均のお店をめぐりながら、ミスタードーナツ大手筋店に行ってきました。
献血ルーム大手筋もあるので、そこで400mlほど献血しようかと思っていましたが、微妙に咳がまだあったので、また今度にすることにして、商店街の店の並びの変化を楽しみながら、3人でトコトコ歩いていきました。
当初は「近鉄で桃山御陵まで行って、大手筋（商店街）を歩いて、また、近鉄に乗って帰ります」と息子に説明していたのですが、
「ごめん、今から、大手筋を抜けたところにある、業務スーパーの上にある100均一の最後から2日目の営業を見て、それから商店街の裏にあるバス停から市バスに乗って、地下鉄の竹田駅まで直行します」と、アーケードの途中で、突然、計画を変更しても「うん、いいよー」とすんなり受け入れて、混乱するどころかその変化を楽しむゆとりさえ出てきたので、柔軟性が以前より増したね！と、驚きのお盆の中日でした。
昨夜、白エビ県から夫が復旧したばかりの北陸線に乗って帰ってきました。
私と息子は布団を敷き詰めた上でゴロゴロしてじゃれて遊んでいるうちに寝てしまったのですが、今日1時ごろに目が覚めてスマホを見てみると、
「大阪市美術館の『フェルメール展』に息子を連れて行きたい」旨の書き込みが、夫婦でのラインに入っていました。
「えー！多発奇形児に、フェルメール見せるの！！！！」
名画を息子に見せよう！という夫の発想には、仰天しましたが、息子が美術館でもおとなしくしていて、きちんと振る舞えるからのようです。
名画を親に連れられて見に行く多発奇形は、関西広しと言えども、たぶんうちの息子が初めてでしょう。
暑さに注意して、大阪まで、息子の大好きな京阪を使って行ってこようと思います。
「お母さん、智くんの多発奇形ぶりは、非常に重く、どう見ても、軽く遺伝子異常が数箇所はあるケースと思われますので、どう頑張っても、知的重度以上には絶対に伸びません。伸びたケースを、僕は今まで知りません。」
「良くて、支援学校で、机について、椅子に座って、数を数えられたら、もう御の字レベルに凄いことです。足し算以前に、まともに数を数えられるかどうかもわかりません。」
「小学校なんて、夢のまた夢です。絶対に、無理です。行けて支援学校だと思います。悪いと、支援学校にも通えなくて、一生寝たきりで、生活支援だけで終わるかもしれません。育ってみないとわかりませんが。」
と、生後二ヶ月で『小学校の特殊学級でさえも、絶対無理。行けません。』とはっきり宣告された息子ですが。
今は、普通小学校の育成級の3年生で、「これは一体、何の修行ですか？？」というレベルで、ゴリゴリ『い・こ・り・し・く・つ・ひ・て』の1画から2画の平仮名を、ひたすら書かされ続けています。
STは「学校は気にせず、どんどん書かせていってください。智くんは、まだまだこんなところでは、止まる子じゃありません！」と『いけいけどんどん！』にアドバイスしてくださったので、
「そんなら、やれるところまでやってみよう」と、地下鉄を使っての散歩をエサに、「竹田までなら、5ページしてね！烏丸御池までなら、3ページ。お母さんも散歩に行きたいので、そこんとこ、よろしく！」の声かけで、毎日、5・6歳向けのく◯んの平仮名ドリルを、小学校の進度を完全無視してどんどんさせていたら、今年の三月に仕上がったドリルから数えて4冊目で、やっと平仮名で、担任の先生にお手紙が書けるようになりました。
私は4歳で、ドリル1冊だけで平仮名を書けるようになったので、
息子は8歳で、健常人の5倍から6倍の課題をしたら、やっと「少し、できるかな？」というレベルに行けることがわかりました。
算数も、小学校の夏休みの宿題で、1＋2＝というレベルの、見たらわかる一桁の足し算が6問載っているプリントを、ふうふう言いながら、グミを使って数えるように、一週間、毎日、キレそうになりながらも、冷静になるように努めて、気長に教えたら、少しだけ正解が出せるようになってきました。
私「息子。中学に行きたいかい？」
息子「ちゅうがっこう、いく！」
私「なら、足し算はどうしてもできないといけないんだよ。頑張って解こうね」
息子「うん！」
と言って、コツコツ毎日、小学校の課題の、2日ぶんの計算問題に取り組むようになっています。
数字の式が解けた、遺伝子異常由来の、器質的障害もある多発奇形は、たぶんウチが、最低でも、近畿では初めての事例です。
遺伝子異常のない脳性麻痺の子で、足し算の数式が解ける子は、普通にいるとは思います。
あまりの進度の遅さと、息子の計算能力の低さ（計算する上での頭の回転のゆるさ）に、「こんな易しすぎる課題、真面目にやってられるか！」と、一桁の足し算をふうふう言いながら解く息子の姿に、ついブチ切れそうになることもしばしばですが、「私は私、息子は息子。別の人間だから、こうなることもある！」と自分に言い聞かせて、コツコツと親子で取り組んでいます。
諦めたら、そこで終了で、正規の試合の場にすら立てないので、ひたすら4・5歳児向けのドリルを、ゴリゴリ解きながら、練習を重ねていって、ステップアップを目指しています。
息子は、「どうしても中学校に行きたい」という夢を諦めません。
「そんなら、お母さんもお勉強に付き合うよ。これとこれは、中学校に行くには、絶対できないと困ることやから、解けるようになってね。」と、根負けしながらも、ぽつりぽつり進めています。
たしかに、息子の理解力には凄い偏りがあり、説明は素直に聞けるし電車の乗り換えもスムーズにいきますが、数式の説明の理解はさっぱりです。
それでも、「行けるところまでは、できるだけ、行こう。」と、諦め悪く、歩んでいます。
前人未到の領域ですが、今年の夏で、息子がどれだけ伸びるか、楽しみです。
智ママさん
智くんの「どうしても中学校に行きたい」は大人になるための大事な主張だと思います。
親や一般的に目上の立場とされてる人の考えよりも自分の希望を押し通してそれを叶える準備が整い出したということだからです。
そういう体験が無いと、親をはじめ目上の立場とされてる人達より自分の方がいや自分より下の立場とされてる人の方が正しいのかもしれないという考えが頭に湧かなくなります。
そして、その考えが湧かないままでは目上の立場の人間の言いなりになってしまいます。これは大人とはいえません。
智くんは希望を叶えるのは先だとしても取り敢えず親を根負けさせたから、大人の切符1枚獲得ですね。
ヨヨ子さん
お返事ありがとうございます。
そうですね。「上から言われるままハイハイと信じ込んで実行してしまうと、自分の命や健康も危険だ」という事例が、3年前から起きていますもんね。
今のワクチン接種打て打ての状態も、まさしくそうですね。
私は、息子の意見は頭ごなしに否定するやり方では育てたくなかったので、入院していた生後4ヶ月の頃から、息子が受ける手術や治療については、必ず母親の口から、きちんと息子に口頭で説明して、納得してもらった後に手術や治療を受けさせていました。
2歳3歳で『まだ列車が見たい！』と態度で表示して移動を嫌がったときには、口頭で告げた後、しばらく時間をおいてから、小脇に抱えてその場から連れ去っていました。
そのためか、『自分の意志はある程度、母親から反映される』という経験をしながら育っているため、したいことに関しては比較的小さくても「これがしたい」とハッキリ言う子に育ちました。
かなり小学校での洗脳はなされているので、『先生の言うことは、優先的に聞かないといけない』ことは理解したようですが、母親には「お母さん、僕はコレがしたいです」と告げることで、要求を叶えてもらう体験を、いまだに多々、しています。
その延長線上に「お母さん、僕、中学校行きたい」がありまして(笑)
こればかりは簡単に親の一存で叶えてやれる案件ではないので、小学校低学年時の担任に申し出て玉砕するを繰り返していました。
ですが、支援学校中等部を卒業しても中卒にはならないので、できれば普通の公立中学に入れられたらな。と思っています。
多発奇形で公立小学校に行けた事例は、息子が初めてなので、当然、中学校に進学できた多発奇形は存在していません。
「えぇ〜？いけるか？う〜ん…行けるかどうか絶望的にわからないけど、とりあえず、やろうか」
と、半ば開き直りでコツコツ歩むことにしました。
医療業界では、患者とその家族は、1事例とそのオプションという扱いで、最低のランクに置かれます。
教育界でも、生徒とその母親は、最低ランクとされ、何かと病院への伝書鳩として使いっぱしりにされることも多々あります。
その中で、医療機関への通院とかけもちで、小学校での勉強を、小学校の頭越しにするのは勇気が要りますが、任せていても支援学校中等部に流されるだけなので、母子で自力で歩んでみようと思います。
昨夜、お出かけからの帰りがけの道で息子がこんなことを言いました。
「お母さん、今日は、夏ですね。」
「夏の次は、秋ですね。秋の次は、ハロウィン（毎年ケーキを食べることにしている）が来て、冬ですね。」
「冬が来たら、雪が降って、冬の真ん中に、クリスマスがきますね。」
「僕の誕生日もきますね。」
「だから、お母さん。頑張って、今から貯金をしておきましょう！」
え？？
まだ8月9日になってないよ？まだお盆寸前だよ？
それなのに、年末のクリスマスと誕生日のために「今から、貯金をしましょう！」って…。
8歳の多発奇形児の発言の、論理的な計画性に、唖然とする母親でした。
いや、私が8歳のときは、お盆のときは、夏休みの宿題の進捗状況が気になりかかっていたぐらいで、まだまだ、花火やスイカなどの夏を楽しんでいたけどなぁ？
この子は、やがて来る秋のハロウィン（毎年、『ハロウィンは子どもとオバケのお祭り』として、早めに列車のおもちゃがもらえて、10月は結婚記念日のケーキが食べられる）と、冬のクリスマスと、正月明けの誕生日のプレゼント（どちらも列車のおもちゃがもらえる）のことを考えているよ…。
関西（ぶぶ漬け市）で育つと、用意周到な、いわゆる堅実な子に育つんだろうか？？
それとも、この子の特性だろうか？？
と、頭に「？？？」マークがたくさん浮かびながら、何かとモノ入りになるハロウィンとクリスマスと誕生日のコンボを想定して、少し憂鬱になった母親でした。
久しぶりの投稿です。
コロナ禍を経て、子育ての目標に「自分の頭で考えて行動できる人間に育てる」が加わりました。
どちらかといえば大人しく自己主張の少なかった娘（知的障害あり小学４年生）は外食で自分の食べたいメニューを選び、買物で買いたい物を要求し、遊びに行けば何をしたいか訴えるようになりました。
状況によって要求が通らないこともありますが、理由を説明して代替案を提案すれば納得してくれます。
きっかけになったのは愛甲さんの「知的障害は治りますか？」。
まずはご飯にかけるふりかけを選ぶところから。最初は「選んで」と促すとオドオドと選んでいた娘、「何にした？」の問いに答えるようになり、今では「シャケ」等と言いながら自分で用意しています。
些細な事ですが本人の意志で選択する習慣が自分の人生を自分で決められる将来に繋がっていくと良いなと思います。
yoyoyoさん
お嬢さんが選択する訓練をしていかれる事になって、よかったと思います。
いま８歳の息子には、4歳ぐらいの頃から「これは、AとB、どっちにする？」という二択から選ばせるのを始めて、いま頑張れば、4択から5択から選べるようになってきています。
「最後まで選択を聞いて覚えて、その上で条件を比較検討して選ぶ」ことがうまくできないと、自分の希望が叶う条件とは程遠い『ハズレ（親がラクできる、短いお出かけコース）』を選んでしまうことになるので、息子は条件を聞くときには真剣になっています。
だいたい難なく選べるのが3択までなので、もうそろそろ条件を一つ増やして4択が標準の選びにして難度を上げてみようかと思っています。
いま一桁の足し算（繰り上がりなし、答えが６までの簡単なもの）で、解くためにふうふう言っているのに、息子は「中学校、いく！」と毎日言っているので、母親の私は「どうやって教えていけばいいんだろう・・・」と頭を抱えて、毎日、１ページずつ教えていっています。
智くんは複数の条件を比較した上で選択ができるのですね。
娘もゆくゆくはそうなってくれれば嬉しいです。
yoyoyoさん
お返事ありがとうございます。
人生は選択の結果で出来上がっているようなものなので、自分に有利な条件を選択する訓練（もちろん小さな失敗を重ねて、吟味する力をつけさせていく）は、お嬢さんにとって、とても大切な訓練になると思います。
最初は小さなことから、徐々に日頃のお出かけ先などの、中くらいから大きな楽しみに。と、当人の興味や意欲の湧くことに絡めて、選択肢を増やしたり、
外出先で選択肢を与えて帰る方法（手段）を選ばせてみたり。と、いろいろ工夫し甲斐があります。
当人が選んだことは最後まで尊重して完遂させることも、納得の一つに繋がるので、とてもよかったです。
一桁の足し算をクリアできたお嬢さんなら、難なく息子をサクサクと超えて行けそうな気がしますので、今後が楽しみです。
失礼いたします。
昨日、市の北部にある、宝ヶ池の『こどもの楽園』公園に行ってきました。
対象年齢は小学生までで、中学生になったら利用禁止の、幼児向け遊具がたくさんある子ども用の公園です。
最年長は小3の息子で、他は幼稚園児ばかりでした。
「滑り台がいっぱいある！」と言って、大喜びで、それぞれ2回ずつ滑り台を楽しんできた息子は、来て1時間ほどで「もう、帰る」と言い始めました。
小3（8歳）にして、公園で遊ぶ感性が5歳レベルを超えて、ただの滑り台では、比較的短時間で飽きるようになってきたようです。
精神的な成長は公園での遊び方を観ていたほうがわかるので、息子の内面の成長に嬉しい木曜日でした。
自宅の収納がパンパンになったので、絵本が寝室に侵食して悲惨な寝心地となってきたため、夫が、5段のカラーボックスを、息子とニトリに買いに行きました。
幸い、カラーボックスの在庫はあったので、そのまま手づから持ち帰って来たのですが、両手が塞がった父親を見て、息子は、エレベーターのボタンを言われなくてもサッと押したり、地下鉄の有人改札で、言われなくても療育手帳をサッと提示して父親について歩いたり、道を歩くときも、車に触れないように、道の左側の端を、父親の後ろにピタリとついて歩いたり。と、何かと気が利いてお役立ちだったそうです。
いつも息子と母親で出かけていたので、
相手の状況を見て、買い物の品を手にしていたら、買い物かごをとってくるとか、エレベーターに歩いていったら、ボタンを言われなくても押すとか、毎回、コツコツと訓練して練習していっていたので、いざ、父親が物を運ぶのに、手が空かない状況になっても、すぐにお役立ちな行動に出られたというわけです。
意外な成長に驚く父親でした。
帰宅したら、今度は、5kgの米袋から、計量カップと漏斗を使って、２Lのペットボトルにコメを分注する作業を、父親と二人で楽しそうにして、合計10kgのコメを見事に収納してしまいました。
いつも父親のしている作業を見ていたので、楽しそうに参加していましたが、意外に見て覚えていることが多いのに、驚いた日曜の昼でした。
19:00過ぎに息子と夫が、街に出かけていきました。
19:40頃に、地下鉄の市役所前駅の地下街にあるスーパーで、明日、父親が電車の中で食べるお弁当と、明日のお昼に3人で食べる予定の唐揚げを、たまたま半額でゲットして、父親のリュックに入れるために、サッカー袋と呼ばれる、備えつけの薄いビニール袋に双方を入れていると
「私にもくれへんか？」
と、見知らぬおばあさんが、薄いビニール袋をとってくれるよう、息子に頼んだようです。
おばあさん、ずいぶんちゃっかりしてるなぁ。と夫が呆れていると、息子が「うん、いいよ〜」とおばあさんに、ビニール袋をとってあげたとか。
『見知らぬ人から、突然、頼まれごとをされても、嫌な顔せずしてあげる多発奇形は、ウチの息子が初めてやで！』
と、大興奮の夫が、一部始終をラインで書いて送ってくれました。
いつも人使いが荒い？母親から、自宅でものを頼まれっぱなしなので、ハイハイと言うことを聞いてくれる、比較的、サービス精神が旺盛な男児に育ったことがわかり、社会性がまた伸びたことに、嬉しくなった土曜日の夜でした。
はじめまして！こあらと申します
快進撃と言って良いか分かりませんが、身体アプローチをはじめて1か月後の子供の変化を書きます
子供は発達グレー、4才半に発達検査で半年遅れで療育を勧められ、現在週1で通ってます
幼稚園は自然遊び系保育園です
診断をつけてませんがADHDっぽい所があり、ワーキングメモリーも低く、サリーとアンのテストが出来ない事から自閉傾向も指摘されており
現在5才5か月年長ですが読み書きに困難を抱えるかもと危惧してます
身体アプローチをはじめ
偏食ですが、お弁当を完食するようになり
療育で急に伸びましたねと言われた、夫から見ても、コミュニケーション面、知的な面が伸びてるそうです
また、自分の名前が書けるようになり
母親と離れたくないと嫌がってた園のお泊まり会も終わったら楽しかったよ！と言ってくれました
昨日は賢人パズルを自ら手に取り、一生懸命考えてました
1か月やっていた事は身体アプローチです
金魚体操と股関節の寝る前のストレッチ、クリームを使って足～全身マッサージ、5本指いい子、首上げ、親子で水泳週1(プールでおんぶしながら歩行コーナーをぐるぐる等もしました)、縄跳び練習(ビジョントレーニングに良いと聞いたので)、手先を使うお手伝い等
栄養療法は
マグネシウム風呂、プロテインを飲む(子供用ザバス)、ボーンブロスの野菜スープ(腸活に良いと聞きました)
これから亜鉛等追加しようかと考えてます
子供がグレーかもと言われた時、当時通っていた保育園の先生に「何か私に出来る事はありますか？」と聞いたら「何もありません、お母さんは悪くないので私達にお任せ下さい」と言われた次の日
「この子は知能は高いと思うのでどこに行っても診断はつかないと思うが、来年から加配が必要だから何でも良いから診断名をつけてもらって下さい」と言われた時はショックで、だまし討ちをうけた気分でした
親子共に何もしなければ、何か得体のしれない方向へ流されてしまうと感じ花風社さんに出会いましたが、私の行動力がなく、しばらくは行動するに至らず、やっと重い腰をあげ行動出来ました
花風社さんと、ここに色々発達のヒントとなる事を書き残して下さった皆様へのお礼も兼ねて書いてみました。
せっかくの可愛い時期を心配ばかりして過ごしてしまってたなと、もっと早く身体アプローチをはじめてれば、と後悔してますが、はじめてすぐに効果が出たので、未来に希望が見えてきました
就学は普通級に入れるよう頑張りたいと思います
ありがとうございました。これからも書き込みさせていただきますね
こあらさん
初めまして！ 嬉しい治った自慢をありがとうございます。
自分たちにまかせろも診断をつけろも、行政的都合ですから、お子さんご本人には全く関係がありません。
おうちでできることがたくさんあるとわかってよかったですね。
また時々遊びに来てください。
浅見様
花風社の皆様には感謝しかありません
何も知らないと、不安ばかり煽られ、支援のベルトコンベアーに乗せられていたと思います
今朝園の担任と話し、コミュニケーション面が伸びたので普通級でもおそらく大丈夫だろうとの事でした
世間の風潮に負けず、悩む親子の為の有益な情報を発信していただいてありがとうございます。
本や、こちらの掲示板や、大久保先生のブログを読み返し、発達のヌケを埋めていきたいと思います
私の父方は四国の徳島の出です。
海沿いの出身だった祖父が、2000gない体重で生まれてきた、疳の虫が強い孫娘（私）に、「頭が良くなるように。疳の虫が治まるように。」と、5歳まで毎日肝油ドロップを一粒食べさせ、8歳まで、頻繁に魚を出して、魚の目玉（目玉の裏の脂肪にDHA・EPAが高濃度に含まれる）を多数、食べさせていました。
小さい頃は虚弱体質で、すぐ発熱するので、頻繁に、脳の回線の掃除も起きていたようです。
結果、私は学校でつまらないことがあると、中2で、化学式の結合部位における各電子の動きを、想像して楽しみながら、帰宅する知能に達することはできました。
（残念ながら、シュレディンガーの波動方程式に辿り着くには至りませんでした）
そのことがあるので、「息子にも私と同じことが起きないかな？」と、5歳までマメに魚の切り身や頭をあげていたのですが、目玉の食べがいがある魚は、調達するのに値段がかなり張るので、
EPAとDHAのグミサプリを1日量から2日量だけ、息子に与えてみました。
（ワーファリンを飲んで人工的に血液サラサラにしているため、魚油はそれまでくらいしかあげられない・服薬時に、魚油を食べさせすぎると出血しやすくなるため）
8歳を過ぎても、知的に快進撃は続き、遺伝子異常がある多発奇形事例としては異例の伸びをまだ示し続けています。
今までは漫然と人から管理されるだけで満足していたのが、二月前からわざわざ親からきかれなくても「僕は、この時に、こうしたい」と親の計画に斬り込んできて、自分の得になることを提案して、外出用事ついでにちゃっかりと叶えてもらえるように働きかけることが、普通にできるようになってきました。
自分の状況を改善するために、人に提案して通してもらうには、相手の人の状況や予定をよく観察し、申し出て交渉する力が必要です。
息子には『中2でシュレディンガーの波動方程式レベルの想像をして愉しむこと』は無理かもしれませんが、
『遺伝子発現系統におそらく異常があるから、普通の発達以上に、絶対的に、絶望的に伸びない』と言われる、息子の遺伝子異常系の知的障害が、少し改善してきたので、皆さんにここでご報告します。
意外と、試してみたら、有機ゲルマニウムの粒をあげたときに準じて、知的の伸びがよかったですよ。
ちなみに母親も、グミで試しましたが、物事の進捗状況を計算しながら行動するのに、割と頭の中がクリアでシャープになり、計算しやすくなりました。
年をとっても健康な脳でいたい人には、オススメかもしれません。
智ママさん
良質のフラッシュバックが起きました。
そういえば魚の目玉は、いつも「これは子どもが食べるもの」って食べさせてくれたなあ。
昔はそういう知恵があったんですね。
浅見社長
おはようございます。
関東方面でも、魚の目玉は子どもの頭に良いことは知られていたのですね。
懐かしい記憶の蘇りで何よりでした。
本日、STの日でしたが、担任の先生に「〇〇せんせい、ありがとう」とお手紙を書いたことを伝えると、
STとして直に目で見てみたかったらしく、再現させて、平仮名が息子の頭の中から取り出せることがわかると、
「智くん、『あり』って書いてみてくれんか？」と、白い紙にアリの絵を書いて見せて、文字を「あ〜、り〜。」と、書かせました。
見えない・聞こえない・喋れない、の、三重苦の『軌跡の人』、ヘレンケラーの少女時代に、右手でポンプの水を受けながら、左手に『みず』と書いてもらって、初めてモノには名前があり、それが文字で綴れる。ということを理解して驚いたヘレンと同じことが、息子にも起こりました。
今まで、漫然と、課題としてなぞっていた『記号』としての平仮名が、モノの名前の発音を表記する『名前のカケラとしての文字の綴りの一部』でもあることを、瞬時に学び取った息子は、あまりのことに「え？え？」と、戸惑っていて、映画のヘレンのように叫び声は上げきれませんでした。
息子の初めてに立ち会えたSTは、ニコニコで、「これからはモノの名前の発音を表記させていってください！」と張り切っていました。
うちの子も、一歩でも分化発育の度合いを間違え続けたら、『見えない・聞こえない・喋れない』に、なっている予定だったので、『ヘレンケラーの奇跡』が他人事には思えず、静かに感動した水曜日の夕方でした。
外出前に、あらかじめ明日と明後日に着せる服も含めた洗濯物を干していたら、
2歳児向けの、数字のはめ込みブロックの1と2と3のピースをおのおの持ちながら「わん！つー！すりー！」と英語で数えていたので驚き
「次は？」と訊くと、堂々と「H！」と答えました…。
ナイスなボケに、思わず苦笑いしてコケました。
いつの間にか、息子は、英語も少しずつ身に着けたようです。
英語のできる多発奇形は、初めてかと思います。
これは育児記録にも残して、医療に報告することにします。
どっとこむの、雑談コーナーに、パソコンで私が文章を書いていたら、
「僕は、〇〇せんせいに、おてがみ書くんだ！」
と下着の台紙を手にして、カード代わりにくるくる回していたので、
「そんなら、お手紙書いてみるか？」と言って、ドリルをさせたあとの鉛筆を持たせて書かせてみました。
『〇〇せんせいありがとう』とへにゃ字で、なんとかギリギリ読めるレベルで、書いていました。
人生で初の正規の手紙は、いつもマメに面倒を見てくださる、担任の先生への感謝の手紙でした。
遺伝子異常のある、器質的障害もある、発達と知的もある多発奇形児が、初めて書いたお手紙です。
8年以上前に「字が書けたら、学会が上への下への大騒ぎになります！」と断言したNICU医師。
息子、字が書けて、手紙を書けるようになりましたけど？？
学会でも何でも、上への下への大騒ぎになっててください。
私は、息子のやる気が出て、発達が伸びそうなことを働きかけていくだけです。
ひとまず『やったね！』だったので、ここに報告します。
とても素敵なお手紙！
担任は、泣きます！間違いなく一生の宝物です！
そして、どんな辛いことがあっても、
このお手紙を心の支えに、
また仕事をがんばろう！っていう気持ちになります！
と、先生目線で感動しましたが、
花風社仲間としても、本当にうれしいです！
下関から応援しています！
若藤夏子さん
コメントありがとうございます。
いや、たぶん、担任の先生は感動しはるとは思います。
しんどいときの励みになるなら嬉しいです。
「短期記憶は弱いですね」と担任の先生から指摘された8歳息子。
本日、借りた期限が一日過ぎてしまったので、市の図書館に行こうと思い、
「息子。今日は図書館に行くから、く◯んのドリルを3ページだけ、してくれない？」と声をかけると、
「うん、いいよー！」
と言って、小学校育成級の15倍量のドリルをサクサクしてしまいました。
しかも「なにぬねの」の「ぬ」も「ね」も、間違いなくなぞっているだけでなく、「ね」に関しては、「縦！ゼーット！ぐるん！」と言いながら、私が春休みに教えた「ね」の書き方どおりに、きっちり書いています。
それだけでなく、「らりるれろ」の「れ」も、「縦！ゼーット！ぴょん！」と、これまた教えたとおりに、「れ」の書き順を間違いなく書くことができました。
あれ？短期記憶、弱かったんじゃなかったっけ？？
春休みに私が教えたぶんが、夏休み直前の息子の頭の中に、しっかり入ってるよ？？？
意外と短期でしか教えてなかったのに、しっかり覚えてサクサク書く息子に、驚いてしまった木曜日の夕方でした。
これは、小学校でゴリゴリ同じことをやり続けるより、先に進んだほうが絶対、良さそうかも。
それから、スマホを充電してから、閉館してしまった図書館に地下鉄で出かけて、本を返却ポストに入れて、「夜も遅いし」と、ズルをして夜マックを買って帰りました。
途中でマックシェイクのチョコレートを買った店で半分あげて飲ませると、
帰りには、喉がまだ乾いたので、お茶やジュースコーナーにフラフラと歩いていく私の手を引っ張って、
「お母さん！ジュースも、お茶も、買いません！買わないの！まっすぐ帰りますよ！いいですか！」
とやかましく、私が買わないように言い立てるので、
「とんでもないシブチンに育っちゃったなあ・・」
「お茶ぐらい、買わせてよ！」
と途方に暮れながら、家計の経済と、財布にとんでもなく優しい男に育ってしまった息子の横について歩きつつ、ぼやいていました。
夏休みはひらがなを卒業して、カタカナにトライしてみようかな。と思っています。
勉学のあゆみは、普通級の子と比べるととんでもなく遅いですが、それでも歩けそうなら、歩かせてみようと思います。
遺伝子異常の、学習能力の限界がどこらへんにあるか、試してみようと思います。
昨日、高松の沖合に浮かぶ女木島(めぎじま)に行きました。
２年前の高松講座翌日に、浅見さんとご一緒して以来の訪問。
あの時は平日でしたので、フェリーも空いていましたが、昨日は船内の椅子席は満席で、座りきれない方はデッキで過ごしていました。
みなさん夏を楽しまれていますね。
息子の写真を、クローズドな場所にアップしましたが、楽しそうな柔らかな笑顔。
素直で明るく優しい子に育っています。
折線型自閉症と診断され、一時は全てのコミュニケーション力が消失しました。
困り事多数。
目線が定まらず、親よりも走る車に突進。
しかし１０年で、ここまで発達。
２年前にこの島に来た時はまだ、進学先が、支援学校か地域の学校か定まっていませんでした。
また、息子の物語を本にしていただけるなんて夢にも思っていませんでした。
今は進学先が地域の中学校に決まり、この夏には本も発刊されます。
１年、２年、１０年と、コツコツ歩めば、良いことたくさんありますね。