我が家の治った自慢

息子が一泊二日の宿泊訓練に、普通級の子達とその担任教師（２人とも男性）と、育成級担任の男性教諭と一緒に行ってきました。
初日は現地の最高気温23℃でしたが、それでも海に入る、海に飢えているぶぶ漬け市民と、市民の子ども達でした。

本来なら波打ち際で担任教諭と一緒に遊ぶだけのプランだったのですが、普通級の担任教諭の手が空いたのを見つけて、育成級教諭と一緒に３人でカヌーに短時間乗れたそうです。初の小舟体験で、乗っている間はキャアキャア歓声をあげっぱなしだったとか。

その後、少年自然の家特有のキャンプファイヤーにフォークダンスで、心優しい女の子と一緒に踊ってもらえた息子（女の子さん、わざわざ手を繋いで踊ってくれて、どうもありがとうございます）。
初めてガスコンロの火以外の炎を見て印象に残ったらしく、翌日の息子だけのカリキュラムでは、先生方と3人で乗ったカヌー体験と、キャンプファイヤーの火の粉をあげて燃え盛る炎と、それを取り囲むみんなの姿をプラ板にマジックで描いていました。

描いてる精神年齢は2歳〜3歳児くらいかもしれませんが、海の中に魚が泳いでるのを描くとか、火の粉まで細かいところを描くとかは、知的中度とはいえ、9歳児の観察眼だと思います。

支援学校に行くと宿泊訓練はないから！ということで強烈に育成級担任が推していた少年自然の家での宿泊訓練でしたが、当人はなかなかの貴重な体験をすることができたようです。

最後に。荷物として持たせた特大の40㍑リュックがずっしり重くなりパンパンだったので、（息子だけ筋力が弱くて先生方の車でリュックを運んだり、先生方に持ってもらったりしていた）「これは相当グチャグチャやな」と覚悟して自宅に帰りました。
リュックを開けてみると、何故か海水浴に使った水着とラッシュガードが、半袖体操服と短パンと、海水浴用のバスタオルと、入浴用のバスタオルと一緒に水泳バッグの中にぎゅうぎゅうに詰まっており、全部海水でコンタミしていたので、ことごとく荷物の9割は洗濯機で洗うことになりました。
発達児あるあるの「めんどくさいから、とりあえず全部押し込んじゃえばいいか」が起きたらしいです。

写真は2日目午前中に作成したプラ板のキーホルダーです。

本日、小学校の教師たちの教育研究発表会で、息子が研修に来た普通級の教師陣の前で、英語を発表します。
皆の前で”I’m happy.”を始めとして、英語で発表するのだそうです。

そして、それは小学校教育的に見ても、特別支援教育的に見ても、非常に価値のあることなので、昨日、
「どうか息子さんは、明日のSTを休んで、研究発表に出て欲しいんです！お願いします！」
と、担任教師から強い要請がありました。
私も通院の付添・入院の付添だらけで、最近疲れが溜まっている感が強いので、本日のSTは休むことにしました。
形成外科の受付は、電話連絡をするとかなり不服そうでした。

ぶぶ漬け市の教育委員会は、かなり保守的ではありますが、
御所南小学校が全国に先駆けて教育実習的な先進的な研究をして、スーパー教育校として国から補助が大きく下りるほど、その成果が目覚ましく、東京からもマンションを近隣地に買って越してくる人がいるほどなのだそうですが、
（あまりにマンモス校になったので、御所東を分岐させて教育の質を担保したようです。大学病院への通院の際に、バスから御所東小学校のピカピカの校舎が見えます）

各小学校は「我が校も御所南に続け！」と、教育の成果を競い合っているらしく、その中で息子が、『英語を理解する初めての中度知的・発達の多発奇形児（かなり大きい器質的障害あり）』として、初めて英語のセリフ？自分の状態を皆の前で発表することになったようです。

それを外出先で担任教師からの電話で知らされ、驚いた私。
息子に「英語を話せるようになった多発奇形は、息子が初だね！」と帰りがけに言うと、息子は歩きながら、得意げにエヘヘと笑っていました。

毎日、コツコツ発達を促して、自力でのできることを増やすための家庭学習を続けていたら、いつの間にか、息子はかつて女子中学生だった母親のように、教育実習的なモルモットが務まるようになっていました。
（母親はイジメのきつい公立中学進学を避けるために、国立大学付属中学に受験して入って、勉学的にはそこそこ楽しい3年間を過ごしました）

どうやら、息子が育成級での大きな隠し玉らしいのですが、
（そりゃ器質的障害のある遺伝子異常系の多発奇形児が、英語をパラパラ話すなんて、全国でも聞いたことがない快挙ですから）
それが務まるまで能力が伸びて、英語が楽しめながら勉強できてよかったね。と思った火曜日の夕方でした。

息子の手術入院の間、自宅が空くので、防犯のために「ぶぶ漬け市のホテル代、いま高くて一人一泊16,000円とかザラなんだけど、よかったら、こっちに来て宿泊して市内観光して楽しんだら？近鉄の夜行バス代だけであとは飲食費と現地交通費に使えるよ？」と誘ったら、老人ホーム入所費用の足しを作ろうと、必死で節約生活ばかり送っている郷里の実両親が、孫息子との生活と格安の料金に釣られて、ぶぶ漬け市への節約の旅にやってきました。

さすがに3回もワクチン接種して、年齢が75歳前後だと、実父は大腸癌を患って経過観察中のこともあり、老化の進度が著しく、『以前はこんな動きじゃなかったのにな』と思うほど、動きや思考回路の程度に変化が見られました。

昨日は、カムカムエブリバディのファンだった実両親が、太秦の映画村に息子を連れて観光にでかけ、帰りに市営地下鉄に乗って、乗りつぶしをして帰ってきました。

そして今日は、まだ元気で、しきりに外に行きたがる息子を、京阪を使って、大阪の梅田に連れて行ってもらいました。
実父は大学時代に大阪に住んで通学していたので、梅田や天神橋筋商店街はわりと知っているし、大体の地理はわかるといっていたので、「危険なところも知っているし、孫息子と老いた妻を連れて危険地帯には入らないだろう」と推測して、実父に往復の京阪のきっぷを渡して、「梅田でいいけん、息子を連れて行ってやってくれんね？」と頼んでみると、気の良い返事で3人ででかけて行きました。

そして留守の間に、私はのんびり衣類の買い物をして、切符も補充して、英語を習いたがる息子のために、5歳児向けのアルファベットのドリルと計算のドリルを買って帰宅しました。

そうしたら、実母から「智くんが案内人をしてくれています。老人向けで助かっています」と連絡メールが入っていました。

実父！50年前に現役大学生だったときに、大阪はたいてい回って知っていたんじゃないの？？器質的障害もある多発奇形の孫息子に案内されて、梅田の地下街を観光して回っていて、しかもペースがゆっくりなので、老人向けでほんとに助かってます。って、どういうこと？？

75歳前後の健常男性が、夫婦で、9歳孫の、遺伝子異常由来の多発奇形児に案内されてる？？？まるっきり、立場が逆転してるじゃないか！！

と、ぶぶ漬け市の自宅でスマホ片手に狼狽えた母親でした。

息子は、脳出血のために脳が1/6なくても、その他の回路に、梅田の地下街の立体地図をインプットして、母方祖父母を案内するのに、今までお出かけして探検した記憶をフル活用して、得意げに案内して回れるということがわかり、唖然としてしまったことでした。

児童館に、帰宅ついでに寄ってきました。

自宅で、自宅学習の一環として、4歳の音読ドリルを毎日一定量（3−2ページ）させているのですが、
小学校でもひらがなの読みができているので、児童館での、海洋生物の名前と番号を一致させるとパチンとハマるパズルに取り組んで、今までは形だけを頼りに片っ端から試していって、疲れて途中で止めてしまっていたのが、最後までこつこつと嵌め込んでいって完成させるようになれるまでになっていました。
そして、まだ半分絵から読み取っていますが、1歳児向けの平仮名と絵の小さな絵本を手にして、「ひこうき」「じどうしゃ」「じてんしゃ」と読み上げて楽しむことができるようになっていました。

絵本を読んで楽しむ多発奇形児は、息子が初めてだと思います。
（絵だけを眺めて推測して言葉を出す多発奇形児は、息子の他にもう一人います）

平仮名が読めると遊びの質も集中力も違うので、良い方向に進歩したことがわかった、木曜日の夕方でした。

息子の指の力と握力が弱いので、どうしてもペットボトルの蓋が開けきれず、親が遅寝していると、息子は飲まず食わずで列車のおもちゃと一緒に時間を潰して過ごしていることが多かったので、小3までは自力で開ける訓練をしていたのですが、どうにも開けられないので、先日、諦めて100均で介護用品でもある、ペットボトルを開ける装置を3つ買ってきて、1つ外出用のリュックに入れて装備としました。

それから一週間後。
お母さん、自分で開けました！と言って、優雅にペットボトルから紅茶をコップに注いで飲んでいる息子。
まだ、ペットボトルのフタを開ける装置の使い方を教えていないのに・・・・

入れ違いでペットボトルの蓋が開けられるようになったので、今日も母親が昼寝をしている間に、のどが渇いたらしく、紅茶ではなくミネラルウォーターの蓋を開けて「美味しいお水（スポーツドリンクと間違えている）、飲んでいいですか」と言いながら自分で蓋を開けて注いで飲んでいました。

これで、万一、母親になにかあっても、息子は自宅で助けを待ちながら、ジュースと水で、食料は冷蔵庫を踏み台に乗って開けて、食べられそうなもの（たいていお菓子ですが）をとって食べることで、助けが来るまで、何とか生きていくことができます。
（念の為、2日ラインやツイートの更新がなかったら、ぶぶ漬け市に夫が駆けつけて息子を救出する手はずになっています。実家の両親は連絡が絶えて4日後に到着予定です。）

これで、私も安心して、夏場は深夜から夜明けまで作業していたあと、昼寝や遅寝ができるので、ありがたい限りです。

度重なる外出と出先での買い物で、家族の力関係やお財布事情がわかってきた息子が、昨日になって、私と髪を切りに行きたい！と言い出しました。

父親が暇にしているので、「お父さんと行ってくれば？」と打診しますが、どうしても私と一緒がいい！と主張します。
「・・それは、お母さんとだと、財布の紐が緩いから、途中で、なにか良いものを買ってもらえるからか？」と訊くと「はい！」と笑顔で即答していました。

夫婦間では、押しの強い母親がお土産を購買しやすいことと、お金の管理は、父親はしっかり財布の紐を締めているので、簡単には買ってもらえないけれども、母親と一緒だと、わりとひと押しすれば、サクッと買ってもらえること。などを、多発奇形の穴の空いた脳に、ひたすらデータをインプットして蓄積して、確実に利益があるように、結論を出したようです。

しっかり観察して自分に有利になるように計算して申し出ているので、思わず笑ってしまいました。
私は息子一人しか育てたことがないのでよくわかりませんが、健常児の3歳？4歳？ぐらいにはなっているでしょうか。

意外とちゃっかりした一人っ子に育っているので、今後が楽しみです。