「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
発達障害に関係あってもなくても可。
楽しくおしゃべりしましょう!

2,982 COMMENTS

ちょこ

こんにちは。
Twitterでも投稿致しましたが、どなたかお知恵をお貸し頂ければ…と思い、こちらでも失礼致します。

「首上げ(首座り)と呼吸器の繋がり」は花風社の何本に書いてあるか、ご存知の方いらっしゃいますでしょうか?
年長の娘、言葉(発語)が物凄く遅れておりまして、先日より「首上げ」を行っております。初日、二日目は2秒でした。
その後喘息が酷くなり、同時に「首上げ」が出来なくなってしまいました。
首上げ→以前の「首座り」が不安定な様で…ここだけ成長→退行(喘息起こすと戻ってしまう感じ)を繰り返しています。
まだまだ「首座り」が完全ではないのかもしれませんが…
どなたか同じ様な経験された方、いらっしゃいますか?改善策などございますか?
もし、何か有効な手段がございましたら教えて頂ければ…と思います。

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シア

身体全体の、姿勢はどうですか?
グラグラしたりしてませんか。
私は、母指球を鍛えるため、ヤンキー座りを練習して、いろいろよくなりました。
アレは、確かに高度ですけど、練習すると、軸がしっかりして、いろいろ滞らなくなると思ってます。
間接的に、全体から攻めるのもいいと思いました。
喘息持ちではないですが、呼吸も楽になります。
その証拠に、母指球を整えると、花粉症がよくなり、副鼻腔が楽になったようです。
肺とか迄はわかりませんが、肺も臓器ならば、足の裏と関係もするんじゃないかと思いました。
芋本に書いてあります。

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ちょこ

シアさん、ありがとうございます!
身体全体の姿勢やグラつきは、少ない様に思います。
胡座やしゃがんだ状態でもグラつきません。ヤンキー座りは、まだ少しグラつきます。
足裏は娘から「足ペッタンして~」と言われるので、まだまだ必要なのだと思っています。
芋本、再読致します!
詳しいアドバイス、本当にありがとうございます(*^^*)

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シア

医学とか、福祉に期待することって、実は「障害や病気のある人の雇用創成」でもあると思います。
高齢になっても、働く場があったら、お金があり、困らないのが資本主義ですね。
だから、生命維持装置につながれてたって、何かできるんじゃないかと思う人もいます。
アートビリティと言うものもあって、草間彌生さんは実のところ重い病気があって、ご本人は、闘病を芸術に昇華したと仰っています。
チェコのエデュアルドや、イギリスのハンブロールも有名です。
エデュアルド社や、ハンブロール社を作った人。
エデュアルドは、銅によるエッチングの工芸品。
https://www.google.co.jp/search…
ハンブロールは、絵の具。
https://www.google.co.jp/search…
いずれも、大量生産されてます。
この人達も、実は大きな病気があったりして、することもないので、毎日毎日新しい仕事のことを考えていたそうです。
これだけ、テクノロジーが進歩したら、体の弱い人や、不自由な人だって、働く・活躍する場があるはずだと信じられます。
実際、センター病院でも、アンドロイド端末のアプリを開発する患者さんがいました。
晴和病院でも、実は入院しながら、何年も働いている部長さんがいます。
この人は、NTTドコモの人で、入院中も使える医療機器や、デバイスを実際に自分で使ってモニターしていたのを見ました。
その隣には、同じく晴和病院にいた草間彌生さんが、物珍しそうにタブレットのカメラに向かってポーズをとっていました。
十年以上前のお話ですが、タブレット端末って、そう言う人が開発の中心だったんです。
だから、病院や、養老施設や、娯楽施設で使いやすい道具で、枕元においても、ネットができますね。

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シア

船の模型を作っていると、「世界の艦船」などの雑誌は必読です。
最近、船を大きくして、「海上都市」を作る構想があって、来年実現するそうです。
フランス領ポリネシアに、新しい「島」ができます。
日本でも、メガフロートと言う構造物が、実験的に作られて、航空機の発着に使われました。
また、このメガフロートは、その後福島に送られて、原発の水を何万トンも入れて浮いているそうです。
浮島は、移動できるようにしたら、台風を避けたりできるし、津波からも逃げられるかもしれない。
地震でも大丈夫なはずです。
ポリネシアは地震が多いこともあり、需要があったんでしょうね。
実際のところ、大型の船でも、アメリカの原子力空母は、乗員7000人で、有事の際は、10000人は動員できます。
居住空間も広く、個室があります。
船内には郵便局もあり、部屋にも郵便が届くそうです
超巨大な豪華客船には、カジノもあったり、映画館があったり、プールがあったり、何でもあると聞いてます。
もちろん、パソコンも使えるでしょう。
原子力空母は、半世紀も水上で活動していますし、全く素晴らしい乗り物で、今後は太陽電池とか、燃料電池とか、海風や潮力発電を使う構想もあるらしいです。
多分、私たちが生きている間に、横浜辺りに巨大な島ができて、災害の避難所になるでしょうね。
また、そう言うところに移住して、台風を避けたり、地震に備えたりするでしょう。
マルクス経済が間違いだったのは、技術革新を念頭に入れていなかったからであって、資本主義と言うものは今後も続いていくはずだと、すでに私が大学にいる時にも、予見されてました。
お金に困る!と言う人も、その都度新しい雇用が生まれればきっと大丈夫だと思います。

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みる

お世話になっております。

さっそく、内容の程、拝見致しました。

彼等(凢な人ならびに凢な人に洗脳されている哀れな奴ら)は、
「会社や勤務先に嫌がらせをして」
というお話ですけど、自分はリアルでこの手の人達に散々嫌がらせをされた挙句、人生滅茶苦茶にされましたよ。
嫌がらせを問い詰めたら、何にも知らない癖に全部「病気の悪化」ですって。

自分が嫌がらせされたら騒ぐ癖に自分たちが親御さんやお子様達の人生を棒に振った事は棚に上げるんですね。とても凄い事だと思います(皮肉混じり)。
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忙しいのでコメントのお返事遅くなります。申し訳御座いませんがご理解の程、よろしくお願い申し上げます。

コメントの程、失礼いたします。

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ふうりん

この人なんか多分Yさんより発達障害に関してはよっぽど知識があってYさんがよく知らないのに花風社攻撃しているのをわかってのってる。花風社のやり方が嫌いというだけで。議論したがってるとも思えない。どんな方法でも楽になるならいいはずだから自分の子どものための行動でもない。いつからでもヌケはうめられるので小さいときに育てるのが大変だったとかこだわっても意味ないと思うんだけど。
いつでも訴えられるように素性を押さえることは、何者でもない自分の意見や思いを認められたい人には心情的に酷いことなのかもしれないけど、どういうことすると訴えられるリスクがあるか知っといた方がいい。

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浅見淳子

ものすごく素性隠すのにこだわる人たちを見ると、どれだけリアルがつらいんだろうと思います。そもそも嫌いなものに執着してしまうのが不健康な証拠。しかも顔も素性も知らない人相手に十年それやっているという不毛さ・・・。

訴える訴えないの問題だけではなく、なぜ堂々と自分の意見として言わないんでしょうかと不思議で仕方なかったんですけど、最近2000円の家事代行問題の炎上から「はあちゅう」さんという人の存在を知り、「仮想人生」という小説を読んでみて「ああ、だからみんなこんなに匿名にこだるのか~」と思いました。

それだけ匿名にこだわらなければいけないとすると、世界が怖い場所に見えているはずだし、治らないとしか思えないだろうし、実際にお子さんも生きづらい人生を送るんでしょうね。かわいそ。

置き去りにしましょう。

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浅見淳子

ふうりんさんに言い忘れたこと。

花風社が消えると10年前から騒いでてでも消えなくてどんどん治った治ったと喜ぶ仲間が増えていくのを指くわえて見てた負け組が片岡の無知だけどいばりんぼうなおころを利用した節はありますね。

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浅見淳子

おはようございます。
海老踊り軍団の
誰かが晒されたのかな?
なぜ彼らが晒されるか。
活動の仕方が卑怯だからです。
この仙台広南病院の片岡由夏も
それほど信念持ってやってるんだったら堂々と本名でやればいいと思いますね。
元から本名も所属も明らかにしている人は晒されるようがない。
底辺だとそこまでわかんないんでしょうかね。

ではでは。

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浅見淳子

「正攻法の議論」というのは、一冊も読んでない出版社のことを、どこの誰かもわからない相手と10年間悪口言い続けることではないですね。
自分の信じるところを本名で堂々と主張し、リスクを取ることです。
社会性を欠いた人はそれを逆に取ってるのかとびっくりしました。
「ツイッターだけで全てを済ませる」というのは「正攻法」から程遠い。

以前も書いたことですが、花風社には沢山のチャンネルがあります。

次々と出される書籍。
全国で開かれる著者関連の講演会。
一般のSNS。
どっとこむ。
でも匿名でしか発言のできない人たちは、ツイッターしかないし、そこでの議論を「正攻法」と考えているのですね。

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シア

私は、何度も「支援」のお世話になった時期があります。
その時思うのは、「苦しい。。。」です。
支援が一生涯必要だから、喜んで!なんて、言う人が本当にいるのか、信じかねます。
だって、支援を受けると言う状態って言うのは、それはそれは、「本当は」酷い時なんですよね?
私の認識は、おかしいでしょうかね。

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シア

こんにちは。
「ビジョントレーニング」も始めたんです。
視力がよくなるとか、そう言うことより、目の動きがしっかりするみたいです。
例えば、エスカレーターに乗るとき、ちゃんと乗れるかドキッとする時があるけど、失敗しなくなった。
大昔、スキーの動くベンチの形をしたゴンドラに、うまく乗れなかったのを思い出します。
それから、「ビジュアルドライブ」と言って、人間の動きと、視覚からの情報は大きく影響しあっているし、絵や写真の「視覚の支援」と言うより、動作と眼の動きが大事だと思います。
例えば、ADHDの落ち着きのない人を観察すると、まず、目がきょろきょろしてます。
キョトキョトと落ち着きがないのは、あそこからきている人もいると聞いてます。
目の動きをしっかりさせると、眼振が収まったこともありますが、一つのところを見据えたり、目の動かし方がしっかりしてきます。
流し目ができない人が多いですが、コレは、目がさっと動いてしまうからです。
そうなると、風景もどんどん入れ替わって、視覚から入る光景が、スライドのように変わってしまい、荷物が片付けられなくなったりもすると思います。
少なくとも、私は、動作をゆっくりさせることを思いついたら、それにつられて目の動きがゆっくりと落ち着いてきて、周囲がよく見渡せるようになりました。
そうすると、いろんな細かいことに注意が無猪狩、いろんな物音と減少を結びつけることができて、びくついたりすることが減りました。

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シア

発達障害の非医療化と考えた時、私は、ネット上でかなり問題があったとされる人でさえ、良くお話を聞くと、クリニックだったり、二次障害で主要に病院に通っていると言う人が大半だと知りました。
私は、晴和病院で解放病棟にいましたが、保護室にずっと入れられるようになって、それならばと、国立精神神経医療研究センターに移ることになりました。
国立精神神経医療研究センター(NCNP)は、慢性期の統合失調症とか、一型双極性障害、大うつ病…などで、手に負えない人が多いです。
それから、それ以外では、パーキンソン病や、脊髄小脳変性症、ALSなどの人が続いて多いです。
少数ながら、発達障害や、レット症候群、脆弱X症候群などの難病の人がいます。
原因不明の小児期崩壊性障害とか、私のように、免疫が悪かったけど、再構築する過程で、免疫反応が過剰に起こってしまう免疫再構築症候群(原発性IRS)などの人もいます。
ブレインバンクと言う、死語脳の検体や、血液検体、病理組織の提供をする人もいます。
早期小児自閉症で、ネット上でも重度と言われる人でも、少なくとも、最重度の人は少ないのではないでしょうか。
自分で食事がとれないとか、身辺自立がほとんどできないとか、そう言う人はそんなに多くないと思いますね。
今まで、私もいろいろ発信してきましたが、最近になって、身辺自立ができるようになった人間もいるのです。
そう考えると、何をするにも遅いと言うことはないと同時に、非医療化なんて、当たり前じゃないかと思うんです。

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シア

希少疾患や、難病が「治らない」と言うのは、病気の軽重もありますが、症例が少なすぎるために、有効な研究費が得られないからなんですよ。 だからこそ、東京一極と言われようが、飛行機や新幹線を使って、皆さん来られています。

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yasu

症例が少ないと研究が進まない、というのは確かにありますね。稀少疾患に使う医薬品はオーファン加算といって薬価が高く設定されるようになっていて、製薬企業にそれなりのインセンティブがもたらされるようになっており、行政も頑張ってはいるのですけど、患者が少なかろうが人に投与する薬である以上は安全性や有効性はきちんと保証しなければなりませんから、開発費と時間はそれなりにかかります。

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浅見淳子

シアさん
二次障害という概念をこれほど強調するやり方はメイドインジャパンです。英語圏では二次障害ってあまり書いた論文見たことない。たとえばanxietyとかは二次障害ではなくcomorbidityとして扱われています。自閉症の人が不安を感じやすいのは二次的に発生した症状ではなく併存症状だというのですね。脳みその性質として不安を感じやすい。別に社会がどうであれ。

それなのに二次障害がこれほど強調されるのは、本来はさほど噛まなくていい医療がいっちょがみしたいからじゃないかな、というのが私の持っている仮説です。だって一次障害は治せないんでしょ彼ら。座波さんの本にあったように、治せない医療がなぜ発達障害を離さないのか一般企業人の感覚からすると謎ですからね。

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シア

こんばんは。
「知的障害」が治らない。。。
そのことを考えていました。
ボーダーの知能の人ならば、結構体力さえあれば、できる仕事はあり得ます。
そのことを考えた時、「知的障害」が、頭脳労働ばかり優先させてきた、日本の産業構造を鑑みるとき、その産業構造を作ってきた、「行政」に問題があるのかもしれない。
私は、そう考えました。
山奥には、刺激が少なく、知的に「低い」(この表現が妥当かはわかりませんが。。。)人が多いと言われる。
しかし、どなたかが仰った。
「野良は障碍者なのか!」と。
そうではないのですよ、知的に高くなく、でも、体力やエネルギーをその分肉体に費やし、仕事に精を出している人が多いと言うのが実情だと言うことを言いたかったのです。

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シア

知的に高い・低いではなく、知的に後れを取った人にも、活躍の機会があった時代がある。
太閤秀吉は、「体も頑健!」と、盗みを働いた人間を、討ちはたずに働かせるように奉行を説得したと言われます。

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シア

そもそも、「知的障害」は、相対的なものだと聞いています。
思い知的障害が、器質的なものだとしたら、身体障碍に分類されてもおかしくはない。
しかし、個性の反中でありえた知的障害?があり得ると思います。
国が豊かになるにしたがって、知的に高い人を優遇しすぎたのかもしれない。
高度専門どうたらって言うのは、その最たるものなのでは?

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シア

何故、刑務所に、知的障害の人が多いのか???
ケーキを三等分できない人がいるとお聞きします。
その時、知的に高くなかった・後れを取ったから、それを理由に社会で冷たくされたとか、政策によって、活躍の機会を与えられなかった人が、生活に困窮したのではないだろうか。
その手の本が、最近増えています。

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浅見淳子

私は知的障害が治るのを一番邪魔しているのは行政だと思います。クラスタさんの中には親だと考えている人もいるようです。行政が親に治らないと思わせるシステムを作り上げているとも言えます。詳しくは新刊をお楽しみに。

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みる

先日、ヘルプマークをつけて乗車している人を見かけました。
年齢が大きくなった発達障害の方でもつけている方かなり多いですけど、内心、
「世の中甘ったれるよなぁ。」
と思う事が増えました。

もちろん自分も感覚過敏や身体感覚で苦しんでいた時期がありました為、そういうのが必要な段階の人もいるのは存じ上げております。

ただ、そういう理由でなくて、
「自分は悲劇のヒロイン()」
だからつけている奴の方もだいぶ多いですよね。自分は子ども本人の立場ですけど、ヘルプマークをつけている人を見ると、あまりいい気分がしません‥。

もちろん治りたいけど、今はしんどいという理由でつけている方を見ると応援したくなりますけどね~

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ブルー

こんにちは。

「治った自慢」の部屋で、ぼちぼちと連載をしていた「徒手系治療家との日々」の、残りの回の下書き原稿を、この連休でやっと書き終えました。

今週、タイミングを見てアップしていきます。記事は後4回分あり、1回が約1700字~2000字程度です。長文投稿なので、1~2日に1記事UPみたいな感じにしようと思っております。

それで連載そのものは終了です。ただ、徒手系治療家が側にいてくれると、当事者にとっては随分違うので、徒手系の先生に関する話は、今後も折に触れてこのサイトに残します。

宜しくお願い致します。

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シア

昨日、センターに行って、医長先生に、お聞きしました。
一番手ごわい難病とは、どう言ったものでしょうか?
そうしたら、シアさんも大変だったけど、ウルリッヒ型筋ジストロフィーが、多分一番大変だ、と。
ウルリッヒ型筋ジストロフィーとは、「生まれつき」のALS、要するに、生まれた時から筋ジストロフィーとして生まれた赤ちゃんに診断される病気です。
国会議員さんでも、大人になって、ALSとなる人もいらっしゃいますが、「生まれつき」筋ジストロフィー。
身体が動かせないなんて、気の毒でしょうがないです。
そう言う病気を差し置いて、あたかも発達障害が「社会の理解が最も大事な障害だ!」とでも言わんばかりの啓発は、いかがなものなのか。
また、他人の権利を侵害してまで、「配慮」を求めるのは、いかがなものなのかと疑問です。

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浅見淳子

シアさん、本当にそうですね。
私は山本太郎氏の支持者ではありませんが、ALSの方が二人国会議員になられたことは有意義なことだと思っています。身体の効かない重度の障害の方がいるということを発達障害の人たちも知った方がいいですね、やたらと国にたかる前に。できることはやればいいのに、と思います。

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シア

こんにちは。
久しぶり国立精神神経医療研究センターに来ています。
来院すると、医師は名前が掲示されます。
医長先生、総長も院長も元気にされているようでした。
血液検査をしてみて、私が数値のここが高いとか、あそこが低いとか気にしていたら、「コレからは、健康は標的的な絶対評価ではない。」と言われました。
…基準と言われるものは、平均的な体質の人を参考にしていて、しかも古いから、もし数値が少し「基準」から外れていても、医師はその人が元気で健康で健やかかどうか、訴える症状や、顔やしぐさで判断するから、パソコンが全てではない。
もし、患者が数値を気にし過ぎるなら、それは却って神経質で不健康。
もし、患者が過剰に数値を気にしたら、それだけで自ら気を付けて行こうと思うだろうから、強く求めない限り細かい指導は無用。
また、昨今はネットの普及で、個人の健康には多くの人はアクセスできる。…
栄養法については、「自分が元気でいられることが大事だから、身体の声を聞きながらでかまわない。」
…合わないと思ったら、止めればいい。
サプリメントでも、栄養補助食品でも、おいしい食事から食べられると、一番自然で無理がなく健康的だと思う。
民間でも標準でも、数値にこだわりその通りに模倣するのではなく、合わないと思ったら、医師も変えて当たり前。
その人からいい影響があるといい。
コレは私の考えだから、コレも自分で吟味すればいい。…

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シア

こんばんは。
今日は、「いい人が多いな。」って、思いました。
災害支援に行って、最初観光案内所に行ってしまったんです。
失敗でした。
市役所とかに行かないで、支援のために観光案内所に行ったんですよ。
空気読めてなかったと思います。
しかし、観光案内所の方が、「それなら市役所に行ってみては?」って、サポートしてくれました。
こういうのが、私には自然な支援だと思えました。
と言うのは、「ここではあずかり知らぬこと!」「担当が違う!」「お門違い!」って言うふうな対応だったら、私はどうしていいかわからなかったと思うんです。
でも、観光案内所の人は、「市役所だと思いますよ?」って、教えてくれたんですよね。
だから、とっても助かったんです。

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シア

おはようございます。
得意を生かすとか、興味を伸ばすとか、それにしたって、治った方がいいに決まってますね。
例えば、ルーペで見なければ、向きもわからないような部品を、何百個も見せられて、さぁ、組み立ててくださいと言われたら、手先が器用な人だって、コンディションが悪ければ、それだけで精神的にクると思いますね。
今まで経験してきた仕事でも、そうなると、大体うまく行きませんでした。
精神科の偉い医長先生が、一日の労働を考えた時、どんな作業でも、「大きな池を八周するくらい」と表現されています。
肉体労働でも、精神労働でも、それくらいのエネルギーを費やすのだそうです。
コンディションが悪く、メンタル的に参ってしまったら、実際仕事はできないと思いますね。
これは、凸凹とか、あまり関係ないですね。
配慮があってもなくても、苦手を避けても避けなくても、それだけのことを、お子さんに将来させようとしたら、治らないと無理だと思います。

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シア

レジリエンスって何かな?
そう思ってたら、考えてみたら、気分にも波がありますね。
でも、何か嫌なことがあっても、切り替えなんてしなくても、気が付いたらケロッとしてる時がありますよね。
あれが、とっても整っている状態の時に多いんですよね。

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