「発達障害は一生治らない」と決めつけず、試行錯誤する仲間の交流サイトです。ご自由にご活用ください!

雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
発達障害に関係あってもなくても可。
楽しくおしゃべりしましょう!

1,274 COMMENTS

たにし

お世話になっている放デイさんの職員研修会にお招きいただき、お話をしてきました。【超長文です】

3月に続き2度目で、今回は2教室の職員さんが対象。
双方の管理者さんもご出席されました。
管理者さんの狙いとしては「ありのまま系」のスタッフさんの目を覚ましてほしいのと、「支援」と「見守り」を混同している業界人に足払いをかけてほしいとのこと。
はいはい承知。
こういうのは、外部からガツンと言った方が伝わりやすいですからね。
なので、遠慮なく話をすることにしました。
男性管理者さんには、僕が暴走してたらサインを送っていただくようお願いしたところ、僕が無難にまとめようとしたら、その時にはサインを送りますとのことでした(笑)
まず最初に、自己紹介と、僕の物事の考え方をお話ししました。
僕は「保守中道」であると。
世の中は先人達の御努力により成り立っていて、今の現状には理由と妥当性がある。
批判から入るのではなく、現状を尊重して継承していくのが基本的姿勢。そして世の中の状況に応じて、メンテナンス(保守)しながら、より良きものとなるよう、日々努力していく。
理論・理念先行でもなく、現実性を重視し、具体的な結果を求めていくもの。
カッコ良く言うと「リアリスト」です。
良いものは良い、悪いものは悪い。是々非々です。
そんな考え方の人間だと思いながら聞いてくださいとお伝えし、スタート。
息子の症状が発覚した2歳から今までのことを時系列にてお話し。
これは管理者さんからのリクエストでした。
また、職員さんから、事態が好転したキッカケを聞かれたので、発覚当初から3年半ほど経過した頃、身体アプローチに出会い、光が差してきたことをお伝えしました。
具体的には、当時お世話になっていた児童発達支援の事業所さんで、月8日、一回2時間の全力遊びをしてもらったのが良かった。
大人2人がマンツーマンで遊びまくってくれました。本当にありがたかった。
時に、小学校入学の1年前。
また、そちらのサビ管さんから、灰谷孝さんの「人間脳を育てる」を勧めていただき、花風社さんとの出会いがあったこと。
花風社さんの御本を何冊も読み、息子の快進撃が始まりました。
これが発達のターニングポイントだったこと。
そして、たくさんあった困りごとが治った状況で、小学校入学を果たしました。

一つ持論を述べました。
小さいお子様がいらっしゃる御家庭は、小学校入学までに困り事を治しておくといい。
治す術はあるから。
そして困り事が治った状態で学校に送り込むと、学校生活において発達が加速する。
1日8時間、週5日の生活により、勉強、集団生活、コミュニケーション、運動、給食(栄養)等々を、プロのみなさんが、ありがたいことに、無料で提供してくださる。
本当にありがたいこの学校生活を有意義なものにするためにも、親の責任において、困り事がない状況で小学校入学に備えることが大事。

次にイジメのこと。
イジメは、イジメる側が100%悪い。
それが前提の上で、我が子に、迷惑行為があるよりないほうが、イジメのリスクは軽減する。
迷惑・不潔行為が、あるよりもないほうが。
人当たりが悪いより良いほうが。
ルールを破るより守るほうが。
イジメのリスクは軽減する。
要は、困り事は、無くすか、少なくした方が、我が子のため。

決して僕は熱心な父親ではありません。
「熱心」とは、何時間も子どもに付きっきりという意味での熱心さはないということ。
自分の時間も持ってるし、晩酌もスマホもしています。
愛読書である、前大阪市長の橋下徹さんの著書「実行力」の一部をご紹介しました。
橋下さんは、結果を出すためには「仕組み作り」が大事だとおっしゃっています。
仕組みとは、組織、人事、ルール等のこと。
理念を声高に唱えるよりも「仕組み」が大事だと。
その考えを、自分の子育てに拝借しています。
息子のために、毎日無理なく続けることができる取組みを考えることには頭を使ってるつもり。
「仕組み」が定着したら、子育てもオートマチックに進みます。
そして随時のメンテナンスや試行錯誤も大事。

次に、僕はどんな人の言うことを信用するかというお話をしました。
例に挙げたのは、ロイテリ菌に関する国際特許を持つ、株式会社バイオガイアジャパンCEOの野村慶太朗さん。
菌に関する研究のため、PCR検査を日常的にされている企業の責任者さんです。
野村さんのフェイスブックによると、新型コロナウイルスに関して、「陽性反応者」「感染者」「患者」の言葉を使い分けていないマスコミに苦言をおっしゃっていました。
「陽性反応者」は、ウイルスが体に入っただけで、細胞には入っていない人。(「曝露」という状態)PCR検査で陽性となった人の中には、免疫で破壊されたウイルスの残骸が出てきただけの人がいます。
「感染者」は、ウイルスが体内の細胞にまで侵入した人。しかしほとんどの方が自然免疫で処理。またはT細胞が細胞ごと破壊。だから無自覚、無症状の人がほとんど。
「患者」は、発症している人。
何が言いたいかというと、自分の責任において行動(野村さんの場合は商業活動)している人の発言には信ぴょう性があるということ。
言い換えれば、自分の発言が生活に直結する人。
こういった人の発言を信じます。
方や、「何もコロナ対策をしなかったら」という現代日本社会には絶対にありえない枕詞を使った上で「40万人死ぬ」と発言した北海道大学の西浦教授。同じく「10万人死ぬ」と発言した京都大学の山中教授。(好きだったんだけどな。。。)7月に「このままでは来月には東京は目を覆うことになる」「第二のニューヨーク、ミラノになる」と国会の場で涙目で叫んだ東京大学の児玉名誉教授。
これらのような、自分の発言が生活に直結もしておらず、発言に責任も持たない人のことは信じません。
発達障害でも同じことが言える。
僕が信用するのは、結果を出している企業経営者さんや個人で結果を出しているフリーランスの方。
肩書、お立場は関係なく、信念に基づいて、生活と責任を背負って発言する人を信用しています。
方や、発達障害医の言うことは信用していません。だって発達障害で結果出してないじゃん。ろくに対応策も示せないし。
だんだん熱くなってきました(笑)

次に、自分の黒歴史を紹介。
「実際にいた支援者。こんな支援者は嫌だ!」と称して実名で紹介。(さすがにここには書けない(笑))
◉時間を守らない。毎回、当たり前のように療育が10分遅れでスタート。
◉「わかりません」「知りません」で終える。←「調べます。」くらい言え。
◉「何でも相談に乗りますよ。」と、寄ってきたので、発達障害に関する情報が欲しいと言ったら、後日、公的機関のチラシやHPのコピーを持ってきた。→そんなの知ってるわ。オリジナルのものを提供して。と言ったらもう来なくなった。
◉こちらが情報を仕入れて伝えると「ああ、あれですよね。知ってます。」←知ってたら先に言え
◉具体的な対応策を示さずに、息子が他の子より劣っているところを指摘だけして帰った●●●●●●●の●●氏
◉同じく、具体的な対応策は示さずに、診察の度に「すごいね〜」「よかったね〜」だけ言って、毎回診察を終えた、●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●の医師
◉「発達障害の名医」と評判の医師を受診したら、すぐにコンサータを勧められた。(コンサータは、麻薬及び向精神薬取締法により第一種向精神薬に指定されています。また、食欲が減退するという副作用。成長期の息子にこの薬を飲ませる選択肢は我が家にはありませんでした。)もう、●●●●クリニックには行っていません。
◉「自閉症の子は芸術家か研究者が向いている。」 → 簡単に言うな。芸術家だろうが研究者だろうが、仕事をするには相手が存在する。週5日、一日8時間働く体力も必要。通勤する必要もあるかも?仕事をするには、折衝事やお客様対応だってある。好きなこと、向いていること以外にも社会人ならやらねばならないことはある。「自閉症の子は芸術家か研究者」。こんなことを言う支援者がいたら、その場を離れたほうがいい。
「こんなものを買いました、参加しました等々」
◉フラッシュDVD
◉高価な(怪しい)栄養補助食品
◉愚痴ばっかりの親の会
・何か提案すると「うち無理大会」が始まる。旦那が協力してくれないから無理。うちの子●●だから無理等々。。。
・自分の悩みを事細かく描写し、延々と話し続ける。
・人から何かおいしいネタをもらおうとしている。
・親の会主催の勉強会で「たにしさんは、毎回開始前に来て、講義中はメモ取られて感心します。」←当たり前だろ
◉社会に変化や理解を求める思考(社会は既に発達障害を理解しているし支援もしている。納税者のみなさんに感謝しないと。)
◉発達障害を劇的に改善させる人がいるとの噂を聞き、●●市まで会いに行ったら、40万円のコースを勧められた。。。
◉(意味のない)講演会、居眠りしてる人、遅刻者、私語する人
◉オキシトシンスプレーの個人輸入(高価)・・・一緒の布団でひっついて寝たり、腕枕したら、オキシトシンは自然と放出される。鼻から注入しても10分持たない。

こんなことを考えています
(1)僕は病人?
僕は、特定疾患に指定されている持病を持っています。
この病気は、現代医学では治療法がなく、医学的には完治しないものとされています。
過度の疲れが出た際は、目の痛みが、ごくまれに生じますが、日常生活には何ら支障はなく、残業有のフルタイム勤務をし、ロードバイク通勤やハーフマラソン出場などをしながら、家族と毎日元気に楽しく過ごしています。
医学的には「治っていない病人」ですが、この状況をもって「治っていない」と言えるのでしょうか?
(2)医療と発達障害
息子の様子がおかしくなった時、真っ先に病院に行きました。
最初の病院で言われたことは、「三つ組みの障害」「脳の障害」「治りません」「一生上手に付き合っていきましょう」等々。。。実効性のあるお話は皆無。
その後、沢山の病院に行きましたが
「様子を見ましょう」
(ちょっとできることが増えたら)「すごいね〜」と感心するのみ
「ビルゲイツだって発達障害なのよ」
治すのが医師の役目だと思っていた僕は、心底失望しました。
現代医療では、発達障害は治せません。
発達障害に対して、お医者さんができることは「診断すること」。それのみです。
一般的な医療における診断とは、いかなる治療行為をするかの判断材料にするものですが、発達障害に関しては違っています。
療育手帳や障害年金の等級決定、放デイサービスの支給料決定など、どのような行政 サービスが適当なのかという、行政が、いわゆる「さばくため」に診断が使われています。それのみです。
決して、医師の診断が、家族の将来を決めるものではないと考えています。
診断した医師が、その後の家族の面倒を見てくれますか?
なお、栄養により治すという、藤川医師のような方も現れてきています。
「治る」、「治らない(治っていない)」とは、医者しか口にしてはいけない言葉なのでしょうかね?
(3)息子の治りっぷり
発達障害発覚・・・2歳の誕生日の頃(H24.5)
その後、各種症状が発現。
【主な治りっぷり】
①多動(部屋の中を走り回る)・・・治った
②睡眠障害(夜中に起きて走り回る)・・・治った
③奇行(とにかく意味不明の動き)・・・治った
④逃走癖(行方不明になり、警察に保護されること3度)・・・治った
⑤自傷(ガラス戸に頭突きをして割る、頭を地面に打ち付ける)・・・治った
⑥他傷(親に噛みつく)・・・治った
⑦不潔行為(床に落ちたゴミを食べる、人にツバを吐きかける)・・・治った
⑧コミュニケーション不能(目が合わない、呼んでも振り向かない)・・・治った
⑨感情コントロール不能(狂ったように泣く)・・・治った
⑩脳波異常・・・治った
主なものだけでこれだけあります。細々したことも挙げればきりがありません。
結局のところ僕の考える「治る」とは?
全くの健常児になるという訳ではなく、個別の事象が一つ一つ治っていくということ。
困り事は各個撃破で治っていく。
そして、自閉っ子の長所である素直さ、真面目さを生かし、元気に幸せに毎日を過ごすこと。

日頃考える雑感を話しました。
親は情報に飢えています。
事業所さんに対して、親は療育をやってもらうことに期待しているが、情報を得ることにも期待しています。
本日聞いた内容を保護者さんに伝えてあげてください。聞かれなくても教えてあげてほしい。
保護者から情報聞いて「ああそれ聞いたことありますよ。」と返したら、申し訳ありませんが、支援者失格だと思います。(言い切っちゃった!)
知ってるなら聞かれなくても教えてあげないと。保護者は必死で地獄から這い上がろうと努力されています。知ったことは教えてあげてください。
中身を熟知しておく必要はありません。知って、それに取り組むかどうかは保護者が決めるものです。

「高い目標を掲げるのはいけないこと?」
僕は息子を納税者にしたいと、至る所で公言しています。
納税者とは、消費税を払うのではなく、市県民税・所得税の納税者。それなりの収入がないと、これらの税金は納めることができません。
昔、ツイッターで発言してた頃、「毒親」「障害者差別」と書き込みされたことがあります。
息子を納税者に育てるのが差別なら、差別者でもいいです別に。
現在、公金を使って支援をしていただいているので、将来はお世話になった社会に恩返しをして欲しいです。
障がいや病気の程度が重く、どうしても納税者になれない方もいらっしゃる。そういった方に手厚いケアをお届けするためにも、息子には納税者となり、社会を支える一員となってほしい。
職員さんに問いかけてみました。
「皆様は、担当しているお子様の将来像をどのようにイメージされていますか?」
きらりさんに通われているお子様は、おおむね、大過なく社会生活をおくれている子たちが多いという印象です。
皆様方の目標は何ですか?
担当する子ども達の「将来」にフォーカスして考えてみてください。考えたことがない人がいたらそれは論外です。(また言い切っちゃった!!)
受け持った子を納税者にすることですか?
作業所で工賃を貰うようにすることが目標ですか?
他人に迷惑かけなければいいというのが目標ですか?
答えなくていいから、具体的にイメージしてみてください。
こういった時に、高い目標(例えば「納税者にする」)を掲げると、「子どもに無理させてはいけない!」「重度の人に対する差別だ!」「頑張ってもできない子のことも考えないと!」という意見も出てきます。
重度の人に対しては、社会が手厚いケアをして、幸せに過ごしてもらえるようにするのは、いちいち言うまでもなく当たり前のこと。言外の意です。
子どもに高い目標に向かって進んでもらうことはいけないことなのでしょうか?
これが健常児だったら「スポーツ大会優勝!」「成績上位目指せ!」「オーディション突破!」とか普通にあるのに。
その他色々と。

日々の取り組み、ルーティーンとして定着しても、試行錯誤は必要。

日々情報を仕入れるため、グーグルアラートでキーワード設定しておくと、毎朝関連の記事が配信されてきます。(無料)僕は「発達障害」を設定しています。

得た情報と目の前の我が子を照らし合わせながら、頭でっかち、理論バカにならない。
まずとりあえずやってみる。

「自分で考える」の思いが強すぎると、行動がコスパに合わない。世の中には先人の皆様方が積み上げてこられた情報が湯水のようにあふれている。まずはそれをパクればいい。必死にパクれ。アレンジはその次。

エビデンスよりエピソード。
僕の取り組みには科学的エビデンスはありませんし、必要だとも思いません。しかし、息子に役だったエピソードは多数持ち合わせています。エビデンスは他人に説明し納得してもらうことには有効でしょうが、親としては、他人に納得してもらうことは重要ポイントではありません。息子の発達が最重要ポイント。
エビデンスがなくても、その時点で最良と思えることをまずはやってみるしかない。結果が出たら正しかったということ。

Jリーグ発足時に、サッカーと野球どっちが好き論争。
さぬきうどんブーム時、うどんとソバどちらが美味い論争。
なんてのがありました。
どっちも好きでどっちも美味いでいいじゃないか。
僕は「うどんそば」が好きです。(写真参照)
なぜ二者択一なのか?
脳を鍛えるのと身体を整えるのと両方やればいい。
多方面の取り組みを同時並行的にやればいい。

しつけも大事。
生活環境の整備も大事(布団を干したらその日は特によく寝るなど)

昔、好きな人が出来た時、入試・就職試験などの勝負時、みなさんどうしましたか?
いろんなこと、ありとあらゆることを必死でやったでしょ。
親は子どものためには、そのくらい、いや、それ以上の努力をするものだ。そのことを知っておいてほしい。
神頼みもしてます。(夜のジョギングは近所の氏神様へのコースが定番。そこでいつも祈ってます。)
家族の健康に聞くというパワーストーンを持ってます。
県外に行ったら合間でパワースポット巡りします。

親は子どものためになんでもやる。

締めに、好きな言葉をお伝えしました。

 やりたい人100人
  始める人10人
   続ける人1人

その1人になりましょう。子ども達の未来のために。【完】

僕の話は終わり。

続いて、浅見さんから送っていただいた「自閉っ子通信」Vol.10、11を皆さんにお配りしてのお話し。
自閉の方は愛すべき努力家が多いが、身体的な不調により、社会生活がままならない。
いくら人柄が良く、努力家であったとしても、肝心要の自分自身の身体に不調があると、生計を立てられない。
その点にフォーカスされたのが花風社さん。
「鍛える」のではなく「整える」という穏やかな方法を提唱されている。
そして効果が実際に出る人が続出。
お金も手間もかからず家庭でできる方法をやらない手はない。
それは親がやること。
そして種々の困り事が治ると自由度が増す。

日本は自由な国。

この自由な国に生まれた幸せを更に享受するために、困り事は治ったほうがいい。

最後に、みなさんからこんな感想を聞けました。
・たにしさんの熱い気持ちに涙が出た。
・親御さんの本気度と、我々支援者の気持ちの温度差をまざまざと感じました。更に親御さんのお気持ちに沿った支援するべきだ。たにしさんの仰った「続ける1人」になりたい。
・私たちは今まで「治る」という言葉は使ってはいけないと教えられてきました。しかし、今日のお話を伺って、その使ってはならないと教えられてきた「治る」という言葉に拒否反応をしてはいけない。たにしさんの仰ることの中身を心に刻みたい。

1時間半。
あっという間でした。

皆様、お読みいただき、ありがとうございました。

写真は「うどんそば」です。

返信する
ヨヨ子

たにしさんはじめまして。ヨヨ子と言います。
こちらのサイトでは、主に薬のお部屋と仕事のお部屋を占拠している者です。

私は特別支援世代でもないし、特別支援世代の子供を持っている立場でもありません。
だから、たにしさんの話を聞いても想像で補うしかない部分がかなりありました。

ただ、一つ言えるのは、たにしさんが放課後デイサービスで語った「実際にいた支援者、こんな支援者は嫌だ!」な支援者は、成人向け支援(主に就労移行支援センター)にも普通にいるということです。

成人向け支援の世界は、児童向け支援の世界とはだいぶ様子が違うと思います。

しかし支援者の基本的な質は大差ないものと思われます。
支援者と利用者に温度差があるという点も、です。

利用者がオープンで働くことによる不安や「障害者雇用とやらで働いて定年まで働けるのか?結婚できるのか?支援員は薬が飲めているかどうかをこれでもかとばかり気にしているけれど、薬の害や減薬の大切さには触れない。なぜ?私達よりも知識がないの?」という心許なさに苛まれているのに、支援者は自習訓練中にお喋りしながら書類書いたり利用者の今後の予定(個人情報保護の精神はどこへ…)を笑いながら話している。
もう就職出来るか出来ないか以前の問題です。
ここにいたら何をされるかどうなるか分からないという恐怖に凍りつくも、穏便に辞めるにはどうしたら良いのか分からないので結局在籍し続けるしかない日々。
成人支援では基本的に親が介入しないので、支援センターで支援員がロクでもない態度で働いていてもそれを知るのは利用者のみ。だから、親に辞めたいと言っても怒られるので、辞めたくても辞められません。成人しているとはいえ食わせてもらっている以上、家庭内での発言権があまり無いのです。こういう人、かなりいると思います。
その上ロクに説明もせずこちらに考える時間も与えずここに誘導したのはハローワークの障害者担当者や障害者向け相談員や就労移行支援センターの窓口?の人なのに、「あなたは障害者とはいえ成人してるんだから、こっちのせいにしないでよね!」という態度を取られる。
こちらを成人した人間だと認めているのなら、何故利用者の関連スペースにまで届くような大声でお喋りしながら仕事をする?利用者の個人情報に無頓着という、成人した利用者のプライドを傷つけるようなことをする?
障害者だから何をしても分からないだろうだとか誰にも告げ口しないだろうという考え方をしているからそんなことが出来るんじゃないのか?
普段は障害者として馬鹿にしてるくせに、都合の良い時だけ「障害があるとはいえれっきとした成人した人間」として扱われる。
もう悔しいことだらけですよ。

だから、児童向け支援をしている方に変わってもらわないと、当事者や当事者の親が児童向け支援から成人向け支援にシフトした時、「えー!こっちの支援者もこうなの?」と肩を落とす羽目になる可能性が高いと思います。
そうならない為にも、未成年の神経発達障害っ子達には、出来るだけ困りごとを治して健康な体で成人して欲しいと思います。

成人向け支援は児童向け支援以上に利用者の未来を低く見積もっている人やそれゆえにやる気がない人が多いせいか、それなりに利用者自身が抗議しても変わりませんから、成人するまでが勝負です。
少なくとも私はそう思います。

成人向け支援で屁理屈こねられて時間泥棒されて泣くのは、ロスジェネ世代や就職氷河期世代と言われる世代で終わり!
そうなってくれれば良いなと思います。

返信する
智ママ

今朝、口唇口蓋裂の手術の入院から、退院してきました。

今回は、手術後14日間の予定のところを、手術後9日で退院となりました。(本来なら7日で退院できそうだったのですが、ワーファリンの関係で退院するのが遅くなりました)
前回の手術と比べると手術内容が大々的だったのですが、それにもかかわらず、入院日数が、1日短縮になりました。

退院の日に、朝早くに自宅から大学病院に行ったのですが、息子と一緒に、廊下を歩くと「退院おめでとう」と出会う看護師さんに、患者さんに、今日入院してきた患者さんまで、口々に息子に言ってくださいました。中には、わざわざ病室にまで来て挨拶をしていってくれる退院患者さんもいるほどでした。

「智くんは、病棟のアイドルですから(笑)」と、元同室の患者さん。
・・・恐れ入ります。

昨日は、病棟内のエレベーター前で、母親が祖父に電話しているのを横目に、70代後半のご婦人に話しかけてお友達になっているので「おばちゃんをナンパしたらいかんよ!」と注意したら、パジャマを着たそのご婦人が「あら〜、ナンパやなんて。嬉しいわ〜!ナンパなんて、何十年ぶりかしら。」とコメントされていく、というハプニングがありました。
「可愛いね」と70代のご婦人に話しかける6歳児のナンパ師、恐るべしです。

「いまから、タクシーに、のってかえるの。」と新しく入院してきたご夫婦に話しかけて、15分後には仲良しになってしまう息子に、呆れるやら、スマホで画像を見せてくれていたご夫婦にお礼申し上げるやらで、大忙しの入院費支払いと退院手続きでした。

今日から一週間、自宅待機になり、帰宅してから外出できないと知って泣いた息子ですが、いまでは買ってきた離乳食を選んで、夕飯を楽しみにしています。
母親は、祖母に子守をお願いして、プリンにヨーグルトに離乳食を買い込むのに自転車で走り回っていました。

今日から、また、自宅でポツポツしていく日々に戻ります。
また進歩してくれているといいな。と思っています。

返信する
智ママ

手術後は「あまり話さないように」と言われているにも関わらず、話したくなったら喋ってしまう息子なので、出血がいつあるか、ヒヤヒヤしていました。
しかし、全くと言っていいほど出血で困ることは無く、むしろ、話す刺激で口の中が猛スピードで治っていきました。

自然に任せるのも、いいものですね。

返信する
いぬこ

【医者が教えてくれないアセスメント
を視聴して】…からの制服採寸

素晴らしい配信講座をありがとうございました。
大久保さんのブログやご意見はもう長く
いつも見入って、都度、子育ての気づきや振り返りにさせて頂いています。近くにてらっこ塾があったら通っていたろうなぁと思う時期も。1度、実際に講座でお目にかかった時、昔から知ってる空気で気さくに声をかけてくださり、人を…なんなら生きものすべて包みこむ様な、大きくあたたかい雰囲気で。ずっと尊敬もし、大ファンでもありました。
栗本先生とのご対談なんて見逃せない!
待ちに待った受講でした。

内容について細かな感想はありますが、
未だ視聴される方もいらっしゃるので、
控えます。
治った今は、振り返りが多く、ご質問の内容は半分以上、娘もあったよなぁと思い出して観ました。

例えば、2歳頃ひたすら、主にぬいぐるみを縦に並べ続けました。
当時はその夢中さをじーと見て、ちょとずらしてみれば、「んんっ!」と戻すので触れちゃいかんのか。と、数ヶ月過ぎ「母ちゃんも!」とお呼びがかかると、いいのぅ?と嬉々として、変わりばんこ。ぽっと積み木を混入すればペイっと退ける等、「何かが彼女の中で成長してる」しばらく好きにさせてみようと眺めていました。
こういう現象?が他にも無数に小学低学年まで続いていたこと。
それは、どれも、本人が真剣で夢中で、
楽しんでいたこと。

民間のお教室の先生は、やりきるまで待つ!さあ、横にも並べてみましょと手を出すママが多過ぎる。謎や奇異に見えることでも本人には今必要なこと。やり切った後、なんとも言えないいい顔するからお見逃しなく!と。ありがたかったです。

もし当時、花風社知見が入っていたなら、いつもうつぶせだなぁ、正中線?利き手をさぐってる?掴み方はどうだ?
同じやりきり待ちでも、色々な見立てをしながら見てたと思います。

ところが、療育で「最近夢中なこと」として普通に話すと、あ、それは特性ですねと言われる。その瞬間から、揺らぎ始めるのです。あんなに楽しく関わってたことがざわざわし出す。永遠に縦並びが続くんだろうか…とか。
当時のビデオに残る不安を隠せない自分の声。

結局、お教室の先生の言うように、やり切っていい顔で終えたことばかり。
不安に落とす療育に何一つ見出せず直ぐに辞め。療育手帳もお断りしたわけですが。

今回の講座でそんなことを沢山思い出し、
幼い頃のビデオを観ました。

娘はもう歩けていたのに、寝返り遊びが大好きで、トルネードな寝返りに父ちゃんが同じ方向、逆方向から、緩急つけて関わったり。
そっと控えてた母ちゃん挟まれたりと、きゃきゃ笑って、寝返り部分を満たす動きをやってました。
その応用が苦手なかみなり音に対する「へそとりごっこ」でした。
ゴロゴロ鳴り出すと、得意の寝返りを一緒に。→ピカ!の雷光でお互いにくっつき抱きしめる→ドン!の雷鳴でへそを取り合う…を繰り返すと、耳を塞ぎこわいと小さく固まっていた娘が
「きょうかみなりさんなるかなあ(^^)」までに変わったのでした。
この頃は花風社知見があったから苦手克服でさえ、娘の得意、安心を、楽しみを遊びに含んでいくことが楽しみでした。1つの行動に選択肢が無限に広がるのが花風社本です。

今でも、疲れた時、ゆっくり丁寧寝返りは
2人でやってます。終わって捻って、ハイハイして、つかまり立ちして、立って、伸びて終了。歩いて寝室で風船ワークで寝ると。

気になる現象には、治るの粒、治りやすい手がかりが多かった様に思います。小さい頃は無数にありすぎ、他所で出ると困る様な行動もあって、何から手をつければいいんだぁぁと、てんてこ舞いでしたが、そこが連動して芋づるで治って。人間は生き物、神経は繋がるだなぁと思います。

何度も書いたけれど、花風社本がここまで揃い、こうした貴重な講座も全国で観れる今、お子さま達が羨ましいです。6歳に間に合うのもわかります。

栗本先生が余韻を大切にと日頃仰ってますが、今講座後、心地よい余韻が数日続いています。
身体を動かしたわけではないのに。

終演30分前には娘の制服採寸で退出することになったのですが、そのきもちいい余韻の中、娘の成長を見るという晴れやかなタイミング。
一回り大きなブレザー、オシャレなカスタマイズ用に今回はこのセーターを買ってもいい?もちろんさ!

試着した何枚もの服をきっちーんとたたみお返しして「んま!こんな風に返されるの初めてです!素晴らしい」と百貨店さん。
には「当然なんで(ケロっ)…もすこしウエストが緩いものもいただけますか?(^^)」
の一連を見ながら、身体も大きくなったけど、お店の方とのやり取りもしっかりして、本当に成長したなぁとしみじみでした。発達遅滞…。今、考えられないです。

残りの映像も拝見して思わず拍手。
雰囲気、声、癒し…を浅見社長のブログ
で拝読しましたが、私にとっては浅見社長の真っ直ぐで涼しくて優しい、でもエネルギーが伝わるお声と雰囲気に元気が出ます。ほぉっともします。
最初から変わりない、無駄のない、媚びない伝えが一言一句身体に全部入ります。お一人登壇でも、ファシリテーター役でも。

素晴らしい講座をありがとうございました。
まだ、きもちいい余韻の中にいて。
今日、どんな足音でどんな声で顔で帰ってくるかな、夕飯は何を喜ぶかしらと清々しい今です。

返信する
智ママ

ただいま、口唇口蓋裂の治療のため、眼科と形成外科の混在した病棟にいる、多発奇形・中度知的障害・6歳の息子ですが、
「おはようございます」
「こんにちは」
「いってらっしゃい」
「ただいま」
「こんばんは」
と挨拶を出会う方に片っ端からしていくのと、いつもニコニコしているので、病棟の癒やし系アイドルにされています。

テレビに飽きたらDVD、
DVDに飽きたら、病棟に続くエレベーターの鑑賞を10分、
エレベーター鑑賞が終わったら、病棟内をぐるりと回って病室にもどっています。
平仮名の書き取りは2ページにしています。

目を離すと、同じ病室のお姉さんに手を引かれて病棟内を散歩していたり、談話室で眼帯をしたおじいちゃんやおじさんと話をしていたりするので、自然と私も『坊やに付添でついているお母さん』『お祖母ちゃんと交代で付き添っている、いつも真っ黒の服を着たお母さん』と知られています(苦笑)

ミキサー食も、おかずは全部完食するまでになったので(息子はほとんど好き嫌いがないです)、今日は「柔らかい、粒のないプリンとヨーグルトは食べていい」と許可が出て、プリンを喜んで食べていました。

先生。一週間、流動食って仰ってなかったですか????
もうミキサー食してますが・・・(食べられるようになったら、退院)
ワーファリンも投与が始まりましたが・・・(一定値になったら、退院)
まだ、手術して、一週間経ってないですよ???

6歳という若さのせいか、高タンパク食とそこそこの鉄分とビタミンB群が効いたのか、心臓で入院中でも、何もしていなくても化け物クラスに回復力が強かった息子は、栄養療法で、更にパワーアップしてしまったようです。

今日は、病棟内の地図を見て「AとBがあるね。CとDはどこかな?」とアルファベットを読んだので、ちょっとびっくりしました。

入院していても、発達の手を休めない息子にびっくりです。

返信する
ヨヨ子

智ママさん。おはようございます。
智くんの手術無事に済んで、良かったですね。

それにしても、ここでのコメントを見る限りでは、智くんは人間脳も爬虫類脳も、日々ご家族と自分の力で発達させているように思えます。
私が今の発達障害特別支援の実態をよく知らなくて、子供を持ったこともなく、智くんを実際に拝見したことがないからそう思うだけなのかもしれませんが、「身体的支援は必要そうだけど発達障害支援は必要なのかな?」と思います。

私の経験から言うと、発達障害支援の世界では身体的支援は期待できないです。

就労移行支援センターなんかがそうでした。
就労支援員の前歴や行動から見るに、精神病や発達障害には心理系より身体的介助が必要になる人もいる、という知識が無さそうな人が多いです。
精神障害者や発達障害者と「メンヘラ」の違いが分かっていないとでもいうか???
そのくせ発達障害者専門を謳いながら女性身障者を通わせていらセンターがあったりします。トイレに行くにも何段か段差のあるセンターだったせいかその女性はすぐに辞めてしまいましたが。
そもそも支援員自身が、長身男性なのに女性者のパンツが入ることを自慢にしているくらい自身の身体的健康状態を大事にしていなかったりします。「身体障害者向け支援の世界だったら即クビなんじゃないか?」そんな思いが頭をよぎるような人が普通に支援員やってるのが発達障害支援の世界です。
身体的な奇形部分を併せ持つ発達障害者はお手上げだろうとしか思えないというか。

なので、智くんが外科医とのお付き合いはまだしも、就労移行支援事業をはじめ発達障害支援には出来るだけ関わらないでいい大人になれれば良いなと思っています。

返信する
智ママ

ヨヨ子さん
コメントありがとうございます。

放課後デイサービスは、1か所、週2でのみお願いしていて、ほかは自宅で過ごしています。
新型コロナでの長期休みや、預かり時間の短縮などがあり、変則的な利用と大学病院への通院が重なり、あまり利用はできていないです。
また、放課後デイサービスでは多発奇形の中度知的障害ということで、あれこれしてもらってばかりであまり伸びを感じないまま、口唇口蓋裂の手術のための準備期間で長期の休みに入ってしまったため、ますます利用から遠のいている状態です。
ですが、自宅にいることが多いにもかかわらず、息子は伸びていっているので、「?」です。

発達障害支援サービスは、ほんとに伸びないみたいです。ほんの少しの伸びを嬉しそうに報告されても、こちらは「・・・・え?(伸び率少ないですね)」ですが。
あれこれ介助して、することがない状態にしてしまって、伸びたことを報告されても、「そりゃそうだろうな、してもらってばかりだもんね」となるので、あまり頼れなくなりました。というより、自分でしたほうが、まだ伸び率がいいのです。

これからも、発達障害支援と縁が薄いようになっていけたらな、と思っています。
ヨヨ子さん、コメントありがとうございました。

返信する
智ママ

8月下旬に、たまたま立ち寄った形成外科の受付で、「風邪が治って、一週間になります、と、先生にお伝え下さい」と言伝てしたら、即座に受診になり、「えーっと、9/8、空いてますか?なら、手術しましょう」と、受診したその場で9月の入院と手術が決まりました。

えええええ???そんな簡単に決まって、いいの?
とは思いましたが、流れがいいときには、よくこんな感じで物事が運ぶので、流れには逆らわないようにしています。

息子は、時々、こんなふうに、突然に手術が決まって、すぐ手術してもらえるときがあるので(心臓も、口唇口蓋裂も)、その時は準備に大わらわとなりますが、大変にありがたいです。

「発達の進度との兼ね合いがあるので、毎年の手術にはならないようにしています」とは言われていますが、ここ数年の発達の伸びが、多発奇形にしてはあまりに著しいので、昨日、頭部のMRIを撮り直しました。何か良い結果があるといいな。と思っています。

高タンパクに鉄分、ビタミンB群多めで過ごしていたからか、私も多少のことでは体調に響かなくなっているらしく、付添に詰めていても、すこぶる体調がいいです。
(昨日は午後のシャワー・歯科の受診・麻酔科の説明・MRIの撮影・麻酔の切れた息子のケア・水が飲めたら息子に夕飯を食べさせる、と、午後から寝るまで予定がすし詰めでしたが、へっちゃらでこなせました)

さすがに今日は、手術中に仮眠をとりましたが、夕方からバタバタしても、何とかこなせています。

多少、手術中に飲み込んだ血を吐いても、動じずに「あーはいはい、まだ吐く〜??」と平然としている母親なので、息子も「いや、もう吐かない!」「もう、いい」と平気で答えてコトッと寝ています。
看護師さんが呆れて笑うくらいです。

こういう展開のわりに、イビキをかいて息子が堂々と寝ているので、「これは、いつもより早く治りそうな気がするなぁ」と思いながら、久しぶりの大人時間を楽しませてもらっています。

返信する
ヨヨ子

私が時折画像を上げている縁日もどきなイベントをしている就労移行支援センターの支援員たち。

顔は流石に晒し者にしてはまずいのでマジックで塗りました。
豪華なんだかお遊び的なんだか。
少なくとも血税で運営された就職支援施設に開運はいらない気がします。私は。

返信する
ヨヨ子

就労移行支援を受ける方で受けると何故損なのか。についてです。

8/12や8/30や9/1に私が投稿したように、就労移行支援センターは、4割が就労者ゼロ、残りの6割も例え大手であっても1センターから毎年11人くらいしか就労させておらず(ここのセンターはホームページでは定員20名と書いてありますが、実際には30人40人いました)縁日もどきのイベントをしています。
その上正式通所の契約をする前に大事なことを教えてくれません。

しかし就労移行支援センターに罰が下ることはありません。
精神知的発達障害者が健常者や福祉従事者と対立すると、実態を知らない人や障害者と縁の薄い人は後者を信じるからです。
就労移行支援センターは往往にして閉鎖的で第三者の目が届かないからです。
そもそも損害を被っても相談相手にまず就労移行支援センターとは何かを説明しないといけないので、当事者が損害を被った悔しさを抱えたままそれをするのが困難だから、なかなか実態が明るみに出ません。

なので、就労移行支援センターに通ってそこで行われていることがダマシも同じなことに気づき時間泥棒されても、「就労移行支援を受けたのに就労出来ない重度の人間」という烙印を押され時間泥棒された分とその悔しさを癒すのに使った年月の分だけブランクが長くなるだけなのです。

大学出て1年後に就労移行支援センターに通い、3年通っても就労出来ず、辞めてから就労移行支援の実態を知り悔しさを癒すのに2年かかった人がいたとします。
そうしたら、その人は、1人でなんとかする方法にたどり着けばブランク1〜2年で仕事を探せたのに、ブランク6年+就労移行支援を使ってもダメだった人の烙印付きで再スタートを切らねばならないわけです。

つまり、運が良くない限り、就労移行支援を受けることで、ますます社会に出づらくなってしまうのです。
明らかに通所者本人にだけ非があるわけじゃないのに。

そしてその結果、当事者がどうなるかというと、長期にわたる引きこもり、ますます社会が怖くなる、自分のみに起きた方をわかってもらえず家庭内暴力、等等です。
もちろん就労移行支援員はお咎めなしな上に何もしてくれません。困るのは親。
実態を知るのは当事者と親と就労移行支援員、という孤独と悔しさを抱えながら、社会に出辛くなる人生の始まり始まり・・・

返信する
yasu

ヨヨ子さん、拝読いたしました。

この数字は確かに酷いですね(^^;
普通にこの数字を解釈すると、ゴールを設定して、それに向けて対策するのがきちんとできているのか甚だ疑問です。

返信する
ヨヨ子

yasuさんコメントありがとうございます。

就労移行支援センターの成果が数字で見る限りさほど良くない、というだけならまだ良いんです。
障害者を就職させるのは難儀な仕事なわけですから。
だから就職出来なかっただけなら私もここまで晒し者?にはしませんし怒りません。

問題なのは、ろくに内情も教えてくれない(というよりもハローワークの障害者担当者も就労移行支援センターの職員も正確な就職率や就労移行支援センターがどんな規則で運営されてるのかを知らないのかも?)という点です。

数字もさながら、ろくな説明もないままあれよあれよという間にレールに乗せられてしまうという点です。

返信する
yasu

ヨヨ子さん

悪意があって内容を教えてくれないというよりは、「知らない」というのが実態に近いのかもしれません。ヒラ職員ならともかく上層部が内情を知らないのは民間ではありえませんが、公的機関だと成立しちゃうんですかね。

ろくな説明が無いというのは他にもあって、特別支援のための申し込み書類もわかりにくくて利用者目線になっておらず、まるで共産主義圏のレストランだと思いました。

返信する
智ママ

息子は、生後2ヶ月で、抱っこされると背を反らす癖があったので、『これは、発達障害があるかもしれないな』と内心思っていました。

耳が鋭く、ちょっとした音にビクッとしたり、バリカンの音に驚いて泣いたりしていたので、最初に診断された某症候群にはたいへん珍しい、多発奇形ではあるものの健聴児だということがわかって、家族で喜んでいました。

8ヶ月ころから、這っていって、目に直射日光を入れて遊ぶ困ったくせがあり、『ひょっとしてこの子はよく見えていないのではないだろうか?』と思っていたら、3歳になって眼科にかかれるようになって診せたところ、両方とも強度から中程度の遠視で、弱視でした。今も矯正するための眼鏡をかけています。

普通、メガネを掛け始めるときはお子さんが嫌がる、と、よくききますが、息子はちょっと変わっていて、メガネを掛けて列車を見せると、驚き、大喜びして、そのままおとなしく眼鏡をかけ続けました。
今まで動きがぼんやり見えるだけだったのが、はっきりと形が見えて、息子には眼鏡をかけるメリットが大きかったのだと思います。

こんな子でしたから、視覚優位とは程遠く、指示をきける、きけないに関わらず、言葉で言い聞かせたほうがまだ通じる子でした。(矯正メガネなしでは、全てのものがぼやけて、何も見えていなかったようです)
療育施設ではよく、『言葉で言っても理解度が低いなら、視覚優位だから、絵カードを使いましょう』という方針でした。しかし、絵カードは管理ができないと(息子の管理能力は、高くはありません)無くしてしまいますから、園や外出先で、なくして困る体験が一つ増えるだけではないかと思って、あえて厳しく、絵カードなしで言い聞かせて教えていきました。

口がきけるようになってくると、映像で見せるよりも、一つ一つ、言葉で言って、して見せて、納得させたほうが、よくできるようになってきました。
今では、視覚も聴覚も同時に使って教えるほうが、よくわかっているようです。

『弱視だけれど、こういうタイプの子には、視覚優位が多いから、絵カードを使いましょう。お母さん、作ってきてください』『言葉が出ないなら、手話もありますよ』という療育園の方針には、なかなか馴染めないまま卒園となりましたが、無理に絵カードに馴染ませなくてよかったと思っています。絵カードに頼って、言葉が出ないと困るからです。

今は、息子は、朝5時半〜6時半から、その日の予定を枕元で確認するために、話し始めるようになりました。やかましく感じることがあるくらい、嬉しい悲鳴です。

6歳になって、ようやく、視覚も使えるかな?というレベルになってきたので、発達のお子さんだから視覚優位だとは、限らないと思います。
うちの子は、たまたま、教科書を斜め下から斜め上に渡っていくタイプの子どもが当たったようなので、多少はセオリーが通じないのもしかたないのかもしれませんが、できれば、その子その子に合わせて教えていけるようになりたいものです。

返信する
智ママ

これは個人的な意見ですが、息子が預かられている施設の職員は、最初の施設も、二番目の施設も、なぜか園児が困っていると、嬉しそうな笑顔を浮かべていました。
(園児が苦しんでいるのを嬉しがっているとは思いたくありませんでしたが、何度も見かけるたびに、そうとしか思えなくなってきました)

園児が、困っているさまも、可愛らしい。と思っての笑顔か、嗜虐的な気持ちからの笑顔か、くらいは、見て判別がつきます。
なぜ預かっているお子さんを保護すべき、施設の職員が、そのようなたちの悪い笑顔を浮かべるのか、疑問に思いましたが、答えは出ないまま、どちらも卒園しました。
(指導するために、我慢しすぎて人格が歪んだのか?とも思いましたが、それも変な話です)
ちなみに、保育園や幼稚園の保育士や幼稚園教諭は、そのような笑顔を浮かべる事はありませんでした。

これを当時の療育園ママ友とのラインに書くと、数人から『子どもを預けているくせに、なんて図々しい』と批判を浴びたので、閉口していましたが、いま思えば、預ける側も預かる側も、お互いに馴れ合っていて(馴れ合うような形に誘導されていて)、療育が社会の税金という公金を使っての教育であり、支援であるという視点がすっぽり抜け落ちていたと思います。

民間の保育所で、保育士が、子どもが苦しんでいるのを見て嗜虐的に喜び、黒い笑顔を見せる、という様子は、よほど劣悪な保育所でない限り、あり得ない話なので、民間の保育所に務める保育士と同じ資格を持っている保育士が、なぜ療育施設の子どもさんが苦しむのが好きなのか、理解に苦しみましたが、向こうはそういう人格の方なのだから、無理にこちらが理解する必要はないのかもしれない、と最近思うようになりました。

無理に支援を受けなくていいのならば、自力で治せるのならば、預けるとしてもできるだけ我が子には黒い笑顔を浮かべない方に指導していただきたいし、預けずに済むのならば、納得のいくように自分でも育ててみたいものです。

返信する
智ママ

黒い笑いを浮かべる一例
・苦手なおかずを口に入れさせて咀嚼させる
・体育館で怖がっている子を無理にでも参加させて運動させる
・叱られて泣き出すのを見て笑う
・嫌がっていることを無理やりやらせる際に目がキラキラしている

人は、嫌いな相手が苦しんでいると喜ぶところがある生き物ですが、以上の子どもの苦しみを喜ぶ神経が、私にはいくら考えても解釈できませんでした。
新人の先生には見られない表情で、古参の先生になればなるほど、よく浮かべる表情でした。

手を焼く神経発達症のお子さんが憎たらしかったのでしょうか。
良くしてもらっているように見える一方で、時折見られる、保育士の先生方の黒い笑いが引っかかってしかたなかった、幼児期療育の3年間でした。

返信する
ヨヨ子

智ママさんはじめまして。
薬のお部屋を占拠しているヨヨ子と言います。
私は特別支援世代ではありませんが、脳にモンダイのある人を預かる立場の人に限って性悪だなあと思うことはよくありました。

事前に危なくなったら薬を一人で飲めないことやその理由を伝えておいたのに「ヨヨ子さーん、家に帰ったら一人で飲むんだよ?」と言ってなかなか頓服薬を飲ませてくれない閉鎖病棟の看護人。

支援員が自分たちだけしかいないのを良いことに、服薬や通院をしている同僚の机に座って大笑いする就労移行支援センターの女性支援者達。(うち一人は名前を覚えていたので検索してみたらまだ就労移行支援員やってました)

一方的に私を自分にとって都合のいい解釈をしている人間だと決めつけて、「どう?落とし込めた?」という問いに頷かないと面談したから出してくれず5時くらいまで就労移行支援センターから返してくれなかった就労支援員。
その人は私のどの発言が都合の良い解釈なのかを説明してくれませんでした。
就労移行支援センターの閉所時間はだいたい4時です。

精神病院や支援センターに限って差別的な人がいるんですよ何故か。 

知的障害は治りますか?に出てくる円盤の気功や指いい子で手応えを感じるのも、学生時代のイジメや最後の勤務先で統合失調症疑惑をかけられた件よりも、閉鎖病棟や就労移行支援センターでの記憶です。

理由は分からないですが、そういう傾向があります。だから脱支援!なのです。

智ママさんのいうように我慢のしすぎで性格が歪んだということも考えられますが、私はもともと自分の性格の歪みに気づかない人間が成長過程で妙な使命感や障害者に対する妙な同情心を持ちたまたま福祉仕事につけてしまった結果だと思っています。

また、古参の先生に性悪(私にはそういう表現しか思いつかなかったです)が多いのは、90年代に障害者を扱ったドラマや漫画が流行していたからなのかもしれません。
聖者の行進、君の手がささやいている、愛していると言ってくれ、星の金貨、ビューティフルワールド、ピュア。タイトルだけ入れて検索したらすぐにヒットします。いずれも障害者役は美男美女だらけで涙とロマン満載です。
これを10代20代の頃に観た虚構と現実の区別のつかない人が本来看護介護に向かない性格なのに福祉関係の仕事に進み、現実の福祉の世界には思ったほど美男美女もロマンなくドラマみたいに自分の行為に感激してくれる人も少ないをことに気づき、その不満が障害者イジメや障害児イジメにつながってあるのかもしれません。

返信する
みつたけ

こんにちは、私はヨヨコさんの投稿を読み、今更ながら自己憐憫な気持ちです。
通所した期間としては連続してはないのですが、
私の場合は、B型の作業所に約1年、就労移行支援事業所にほぼ1年を費やしました。
これらの内容、実態はヨヨコさんの仰る通り、そのまんまです。
いまの私は「時間泥棒」からは足を洗ったのですが、確実にマイナスからのスタートです。砂を噛むような毎日からはまだまだ脱しきれず、しんどい気持ちです。
現在は、ハローワーク、東京しごとセンター、民間の人材紹介会社に頻繁に通っています。

返信する
ヨヨ子

返信ありがとうございます。

おそらく私やミツタケさん以外にも、支援を受けたら支援を受ける前よりもマイナスのスタートになってしまったという人はいると思います。

心のどこかでおかしいなと思いながらも頑張ってきた年月も、実態を知ったときの悔しさに頑張って耐えた年月も、自分で気功やタッピングで頑張って悔しさを癒した年月も、就労支援の実態を知らない人からすればただのブランク。
頑張ったのに頑張ってきた人間として見てもらえない悔しさ。
就労移行支援センターによってはなかなか就職できない不満や不安を打ち明けると「たとえ就職出来なかったとしても就労移行支援センターに通ったことは履歴書に書けるから」と言ってお茶濁されたりするけれど、そんなこと書いたって、「3年支援を受けても就職できなかった人」になるだけ。 

就労移行支援センターは、頑張っても周りから頑張ったと思ってもらえない人の為に作られたのではないのでしょうか?
就職しづらいバックグラウンドのある人を助けるためにあるものなのでは無いのでしょうか?

なのに、利用すればするほど身動きが取れなくなる。

2、3年間しか利用できない利用者相手に血税使って「こんなことしてる暇やお金があったら何故訓練や就職活動をさせないのか」ということをしてるのに、就職出来ないのを利用者のせいにする。

本当に、良い商売考えたなあと思います。
一般社会から見て見ぬ振りをされがちな立場で社会的信用と言語能力が低い人間を顧客にすれば、死人でも出さない限り大抵のことをしても、相手を一方的に悪者にするなんて簡単でしょうからね。

少しでも就労支援や作業所のことを忘れられるようにお互い頑張りましょう。

返信する
ヨヨ子

みつたけさん。
お名前間違えてしまって申し訳ありません。
いまだに就労支援の話を冷静にしたり書いたりするのが難しいようです。

これは私に限ったことではなく、だからこそ実態がなかなか表に出ないのだと思います。

言語能力が低い人間に悔しさと怒りが足算されたら、何をされたのかを周りに簡潔に説明するのが難しくなります。
その結果「就労出来ない障害者のヒステリー」だと思われて悲しい思い人もいると思います。

そんな状態ではTwitterやブログで「これが私が就労移行支援センターのや作業所出されたことだ!」的なことを発表したかつ定期的に管理するのも難しいですし。
(だから私は本当に悲惨な目に合いそこから立ち直れていない人の情報はTwitter等には上がってこないのだと思っています。)

精神障害者や発達障害者に認知の歪みがあるのはまあ事実ですが、まず背景を洗ってから支援員と利用者のどちらに非があるのかを判断してもらいたいですね。
企業さんにもハローワークさんにも司法関係の人にも。

返信する
智ママ

ヨヨ子さん
コメントありがとうございます。
現在、息子が入院中でして、手術前にバトンタッチして、一時帰宅して、やっとパソコンを覗いています。

そうですか、ヨヨ子さんの目には、そう写って、解釈できるのですね。
懐かしいドラマ名の数々に、「おお〜!」となってしまいました。
確かに、どれも流行っていましたね・・・・。

古参の先生方は、やはり性悪だったのか・・・とちょっと納得し、ちょっとがっくりきましたが、なんとかそこから卒業することで離れることができて、ホッとしています。

今は、あくまでゆっくりでいく、小学校の先生との戦いにジタバタしているところです。入院中も、まとまった時間が見つかると、4歳のドリルを数ページさせています。

息子の手術は来週、退院は月末を予定しているので、たまにしかここを覗きにこれませんが、よろしくお願いいたします。

返信する
ヨヨ子

返信ありがとうございます。

人は嫌いな人が苦しむと喜ぶ生き物です。
しかしその生き物としての反応や嫌悪感を押し殺して働くのが仕事というものでしょう。それができない人は性悪ですよ。
だから、「就労支援センターや放課後デイサービスのこと悪くいう人いるけどさー、こっちも障害者相手なんだから大変なんだよ当たらなくても勘弁してくれよ面倒見切れないんだよ」な支援員がいたら彼ら彼女らも性悪です。
障害者職員ならともかく健常者や大黒柱でない立場の人であれば嫌なら辞めるという選択肢だってあるんですから。
転職も嫌だ改心も嫌だ反応押し殺すのも嫌だなんて通用して良いものではないでしょう。
少なくとも私はそう思っています。

智くんは偉いですね。
私は子供を産んだことも育てたこともありませんが、入院中もドリルをやるなんて健常児のお子さんでもなかなかしないと思います。
今の子はわがままだから、という意味ではなく精神的に無理だろうなあという意味で。
智くんのご健闘お祈りします。

返信する
智ママ

ヨヨ子さん
コメントありがとうございます。
中学校に進むには、どうしても文字が書けないとなのと、計算ができないとなので、今から平仮名と数字を書く練習をさせています。

多発奇形で生まれた以上、手術と無縁の人生ではなくなるので、入退院の繰り返しとなりますが、たとえ手術前でも普通の生活をさせて、小学校生活に戻ったときのことを考えて準備しておこうと思った次第です。

生まれが多発奇形なので、「生涯に渡る支援が必要だ」と念仏のように聞かされていましたが、息子の経過を見ていると、中度の神経発達症と中度知的障害とをもつお子さんと同じくらいの進路を辿れそうなので、極力、支援から遠いところを歩けるようにしておいてあげたくて、いま、ぽつりぽつりと、できることをしています。

ヨヨ子さんの支援の内情のお話は、大変参考になります。
ありがとうございます。

返信する
ヨヨ子

下の二つは同じ書籍からの抜粋ですが、こちらは「改訂版障害者雇用の実務と就労支援「合理的配慮」のアプローチ」のコピーです。

当事者に就労支援を勧めてきた精神科医・臨床心理士・特別支援学校教員・ハローワークの障害者求人担当者・障害福祉課職員・障害者支援センター職員から、この事実を教えてもらった人は何割いるのでしょうか?
教えてくれない人たちは何故教えてくれなかったのでしょうか?
その問いに真面目に答えてくれる人は何人いるのでしょうか?

令和の世では少し変わっているかもしれませんが、平成に就労支援センターを勧められた私は誰からもこんなこと教えてもらいませんでした。

返信する
ヨヨ子

2つ目です。
通勤訓練をしている就労支援センター、ご存知の方いらっしゃいますでしょうか?

実は利用者への通勤訓練は義務なんですよ。

私は座学でも通勤訓練に相当するカリキュラムのある就労支援センターに通ったことは一度もないし、そんなカリキュラムがパンフレットに書いてある就労支援センターは1カ所も知りません。

ウェルビーさんとかで行われている「ウォーキング」がそれにあたるのでしょうか?

返信する
智ママ

先程、多発奇形・中度知的障害・6歳の息子の上顎を後ろにずらす手術が終わって、病室に帰ってきました。

今朝は、手術前に、手術のトラウマで緊張するのか、「5本指いい子、して!」というので、くりくり指を回していました。
作夜も、くりくり指を回していました。
指を回すとよく寝つくので、助かりました。

2時間前に、手術中に飲み込んでしまっていた血を盛大に吐いた息子ですが、吐き終わったら、泣くでもなく、グズるでもなく、コトッと寝ます。
いま、3回目に血を少しだけ吐いて、吐ききったところですが、吐ききったら、コトッと寝ています。

普段から鉄サプリで補充して、タンパク質多めでいたからか、術後に安定するのが早くて、吐くとき以外は、ほとんど手がかかりませんでした。
「今回は、体力がついているから」ということで、小児集中治療室の利用はせずに済み、かなりの額の医療費削減に貢献しました。

手術前は、小学校中学年くらいの量のごはんをペロリと食べていました。

明日から鼻チューブからの流動食が始まるので、ひもじいと泣かれるとは思いますが、この調子でいくと回復も早そうなので、あまり心配していません。

高鉄分と、高タンパクは、息子の手術対策にもよかったみたいで、ほっとしています。

ひとまず、報告させていただきました。
ありがとうございました。

返信する
智ママ

すみません、ヨヨ子さんの書き込みにつながる形で書き込んでしまいました。

以後、気をつけます。
申し訳ありませんでした。

返信する
ヨヨ子

これから脱支援大作戦が続々と決行されるみたいなので、私が就労支援をやめて書籍を漁っていたことのコピーを少し上げてみます。
脱支援を考えた方がいいのか考え中・・・という人にどうぞ。
「障害者総合支援法事業者ハンドブック」という本からです。
就労支援センターがどんな決まりで運営されているかや、障害者を雇用する人の本音は、基本的に運営者側や雇用する側向けの本にし書いてないです。
だから福祉の世界で支援者側であった廣木さんの本や話がすごく役に立つわけです。

下の写真の話をします。
就労支援センターの大きな売りの一つは付き添いありで企業実習ができる事です。
しかし必ずしもそれが期待できないわけです。
そのこと自体はまあ良いのですが、問題なのは、こういうこともあるんだよという説明がなされていないことです。
何故利用契約の前に就労支援センターで説明されないのでしょう?
何故就労支援センターを推す精神科医や臨床心理士やハローワーク障害者担当者や障害者相談センターの人は説明してくれないのでしょう?

返信する
ヨヨ子

一番右の欄は、応募に必須な資格を記入する欄です。

支援の世界にいると何の資格も無い人からスキルアップさせて貰えるらしいです。

神経発達支援の世界では資格があれば良いというわけではないですが、社員からの相談や業務運営に携わるなら何かあった方が・・・と思ってしまいました。

返信する
ヨヨ子

今度はどうでしょう?

すいません。日によっては数分間から十数分しかパソコンやスマートフォンが見られないので、こういうの苦手です。
文章もいつ「限界」が来てしまうのか分からないので下書きしてから書き込む事が多いのですが、あと一行、というところで力尽きてしまうこともありそれを考えると焦ってしまうのです。

そのせいか、ネットで何か言うと知的障害者だと思われるみたいです。私にも知的障害の人にも失礼な話です。

自身がそういう体質であるせいか、パソコンやスマートフォンを見たいだけみられるのは立派な社会人スキルだと思っています。
Twitter運営したり必要最低限でない色んなページを見られるのにこれ以上どんな支援が欲しいのよ、私なんてこんな体質なのに基礎年金もらったことすらないよ、てなもんです。

返信する
ヨヨ子

2020年8月28日の「管理人よりメッセージ」にて、管理人である浅見淳子さんに2020年8月12日の私の書き込み内容を取りたげて頂いたのでもう一丁。

2020年8月12日に投稿した画像のパンフレットの出所とは別の就労支援センターのパンフレットからなのですが、ここも2020年8月12日の画像の就労支援センターとやってることは大差ないです。
両者とも全国展開している企業によるセンターなので、どこのセンターも縁日もどきのことをしているとは思いませんが、そんなセンターの就労実績がこれです。
全国に73センター東京に12センターもある就労支援センターの就労実績がこれです。

オマケにこのパンフレットには書いてませんが、ここの就労支援センターは2015年までA型作業所に「就職」した人も就職者としてカウントしていたセンターです確か。ご自由にどうぞ的に相談センターに置いてあるようなパンフレットには書いてませんが、直接相談しにいった時にもらったパンフレットだかセンター内の掲示物にはそう書いてあったかと。
2020年現在ではパンフレット全部からは削除されているかもしれませんが。
就労支援センターはたいていパンフレットやホームページで就職率●●%!とか書いてありますが、そのパーセンテージの分子である就職者は必ずしも障害者雇用+一般雇用の人数ではないのです。

これらのことを考えたら、就労支援センター経由で一般企業の障害者雇用に就職できて一年後も働けている人って、どれだけいるのかと。
そんな団体に一年間に何千万円何億円もかけて何になるのかと。
少なくとも私は「障害者がオープンで働社会に出るの、怖い!」「福祉ですら障害者に優しくないのか!そりゃあ顧客に優しくない商売なんてたくさんあるだろうさ!でも藁にもすがる思いの障害者や病人にすることか」というトラウマしか得ませんでした。

この分のお金、赤ちゃんやお年寄りに使って欲しいです。

返信する
まさとくんガンバ!

はじめまして。
発達障害や知的障害の人って乗り物、その中でも鉄道が大好きですよね。
そういった障害者の方々が駅などで電車を撮っている姿をよくみかけるようになりました。
彼らはそうやって撮った写真をツイッターなどのネットで発表しあってるようです。
写真を撮る合間は同じ場所にいる人たちとは言葉を交わさず、ずーっとスマホと睨めっこして情報収集や仲間と交流しています。
発達障害の人たちは自閉気味と言われることもありますが、実際、言葉を交わすコミニュケーションはとれなくてもインターネットで鉄道という共通の話題を通じてコミニュケーションをとっているようです。

今さらながら、私は「発達障害」で、人とコミュニケーションがとるのが苦手です。
今まで、何とか他人と合わせてきましたが、しんどいです。
その為、何度もただ、気の合った仲間とは、時間を忘れて話しが出来ます。
私は、写真撮影が好きで、時間があればカメラ片手にレンズを向けています。
https://twitter.com/tetubunotoko/status/1248597398928027653
自ら発達障害だと公表している方もいらっしゃいます。

https://twitter.com/JapanSpotterd
自閉気味の発達障害の少年ですが、ツイッターで大好きな電車を通じて他人と交流することによって自閉症状が改善しつつあり、今では毎日電車の写真を撮ってツイッターに上げています。ツイッターアカウントへの励ましのDMも効果があったようです。

このようにツイッターという身近なツールで鉄道という身近な話題で障害者同士で繋がってることがお分かり頂けると思います。
また、彼らは一人ぼっちが好きなようでどこかで誰かとの繋がりや社会の中での居場所を求めているように思えます。
また、ツイッターに上げている写真を褒めてあげることによって心を開いてくれて、障害者の人たちに少しでも寄り添えたかなと思っています。

返信する
智ママ

多発奇形・中度知的障害の息子が育成級に入るにあたっての、目安のようなものがありました。
お子さんがまだ小さいご家庭のママさんに、情報提供します。
以下のことができていたら、育成級には入りやすいようです。

・言葉が話せること(最初はおうむ返しでもいいから、意思疎通ができること)
・指示に従えること(直ぐにできなくてもいいから、時間がかかってもできること)
・椅子に座れること(一定時間、着席できること)
・きちんと真面目に、着席して課題に取り組むことができること(ゆっくりでもいい)
・上履きの履き替え、靴の履き替えが一人でできること
・衣類の着替えができること
・好き嫌いが激しくないこと(給食があるため)

以上の点を、校長先生と教育委員会の主事がチェックしていました。
息子は発達指数はさっぱりでしたが、最初の5点がずば抜けてできていたので、教育委員会の就学相談で判定することになりました。また、その場でも、挨拶ができて、上記のことができていたため、小学校の育成級への入学許可がわりとすぐ下りました。

育成級だけでは、将来への進路はなかなか開かれていかないので、極力、できることを増やして、学業も深めていかせていこうと思っています。

言葉が出ないお子さんのために、支援学校の初等部はカリキュラムが組まれていると言っても過言ではないので、お話ができること、意思疎通ができることはとても大切なことのようです。

まだ小さいお子さんを育てるにあたって、以上のことが参考になれば幸いです。

返信する
智ママ

追記します。

他害のあるお子さんは、たとえ知的に遅れがなくても、小学校では支援学校に転校をすすめる対象になります。ぜひ、治しておくことをお勧めします。
療育に通うにも、私のいる自治体では、指示が通らないお子さんと、他害のあるお子さんは、療育機関から断られます。(2歳、3歳の時点での聞き取り調査があります)

まずは、感覚過敏からくる癇癪や、癇癪からくる他害行為がゼロにならないと、療育や教育などのサービスを受けるスタート地点にも立てません。
まだ小さいお子さんをもつママさんには、ぜひ頑張って発達障害を治していく道を進まれることをお勧めします。

返信する

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA


画像アップロード(PNG, JPG, JPEG)