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雑談のお部屋

なんでも雑談コーナーです。
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智ママ

ニュースで香港の社会運動の映像が流れたときのことです。
「Fight for freedom!」と言いながら集団が行進しているのを見て
「ふぁい、ふぉ、ふぃーだ!」と言いながらガッツポーズをする、6歳・多発奇形・中度知的障害の息子。

日本人の息子が、なんの自由のために戦うのか、ちょっとよくわかりませんでしたが・・・・
息子の場合、多発奇形の『なにもできないだろう』という偏見をはねのけて、会話するための言語を獲得して、文字で表現する言語機能を獲得する自由のために戦っているのかもしれません(笑)

小学校の方は、ごくゆっくりで、文字表現の言語機能の獲得にはまだ程遠いようです。入院が来月上旬に決まったので、口蓋裂の手術後、状態が良ければ、書き取りのドリルを毎日数ページさせていこうと思います。

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智ママ

手術に向かって障壁になっていた、一口だけ吐く症状と、長引く咳は、どちらも、曾祖母の初盆が始まるころには収まっていました。
気分が変わると食べるし、咳をする暇もないくらい楽しい状態が続いたことで、どちらの症状も消失したようです。

親子3人、肥えて自宅に帰ってきましたが、親二人は忙しくなった仕事と母親業務で少し痩せてもとに戻り、息子一人だけ少しふっくらしています。

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ヨヨ子

8/24に、就労支援センターについて書いてるうちに思い出したことです。 
就労支援センターはさも無料で利用出来る様に宣伝されてますが、実はそうでもないです。

まず交通費。これは国が全額負担してくれるんでなく一部負担というか決められた交通助成金が出るというのが厳密なところなので、県外市外の就労支援センターに通うと足が出ます。

そして服装。なぜか週に1回スーツで来いという就労支援センターがありました。スーツに慣れるため、だそうです。
しかし訓練中からスーツを週1で着てたら、いざ面接という時には多少くさくなって傷んでるでしょう。何しろ「スーツの日」にはスーツのまま訓練終了後の清掃(定期的にトイレ掃除が回ってくる)をするのですから。
因みに私がそのことを指摘した時の支援員のセリフがこれ→「私達もスーツの日にはスーツで掃除の指導してるよ?それに関してはどう思ってるの?」
収入のある人がスーツ汚すのと無収入の人間がなけなしのお金で買ったスーツ汚すのとでは違うでしょう。それ以前に支援員全員がスーツの日に利用者に倣ってスーツ着てくるわけではなかったんですが。
またオフィスカジュアルスタイル(ドラマのOLが着てるようなやつです)をやたら勧めてくる女性スタッフもいましたね。障害者雇用でオフィスカジュアル着てする仕事なんてあんまり無いと思うんですが。
向こうからしたら「強制はしてないモーン。言われてスーツやオフィスカジュアル買ったのは利用者でしょ。法的に白!」という所なんでしょうが、指導者役の人間に言われて全てを突っぱねるのは難しいです。
話はそれますが私の通っていた就労支援センターのスタッフは「強制はしてない」という台詞が好きな人が多かったです。
時々面談に同席してくれたソーシャルワーカーさんに「そういうやり方や言い方じゃ言葉や規律で強制してなくても態も強制してるのと同じでしょうよ!」みたいなこと言われて黙っちゃってました。私が文句言っても「強制はしてない」の一言で済まそうとするくせに。

更に就労支援センターの訓練用具はお粗末なのでそこでもお金が出ていきます。
例えばパソコン訓練用の書籍の「コピー集」がパソコン本体と一致しない(パソコン買い換えたのにそれに応じてコピー集を新しく印刷してないような感じ)とかいうセンターがあります。
そういう場合本格的に訓練した後思ったら、自分で本を購入するか、図書館で借りてコピーしなければなりません。

また昼ごはんはお弁当が出るから無料で食べられますよ!な就労支援センターが多いですが、アレルギーへの配慮は無いのでアレルギー持ちや偏食の人は自腹です。 タダで食べられるとは言え三分の一が白米、みたいなお弁当なので栄養を気にする人もこれまた自腹。
更にいうとパンフレットの写真にあるようなお弁当が出てきた試しはありません。プラスチック容器に透明フィルムがかかっていて電子レンジでチンするタイプしか見たことないです。

まだまだ「思った以上にお金がかかった!」なエピソードはあるのですが長くなりすぎたのでここで終わりにします。 

就労支援センターは、少なくとも私が通ったことのあるセンターはこんな感じだったので、1年間で10万円近く「散財」してしまいました。

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浅見淳子

あ~
藤家さんがかつて受けていた食事支援がコンビニのお惣菜届けるだけ、だったのを思い出しました。
今は藤家さん、ご家族の分までご飯作っています。

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ヨヨ子

コメントありがとうございます。

栄養を考えていない食事を食べさせられるくらいなら、直接国から出ている食事補助を利用者に渡してくれたら良いのにと思います。

たとえそのお金で利用者が毎日コンビニ弁当を買って通所してきたとしても選ぶ力がつきますから。

作業所や就労支援センターの送迎や配食サービスは、必ずしも利用者のためにならない気がします。

就労や一人暮らしをしたら、一人で目的地に着かなきゃいけませんし、藤家さんのように自炊が出来なくともどんなお弁当や冷凍食品なら手作りに負けないくらいの栄養が取れるかを自分で判断しなくちゃいけないのですから。

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智ママ

先程、小学校へ、夏休みの課題の朝顔を、鉢ごと息子と一緒に持って行きました。

「これは、お母さんのお仕事なの!」と強がりを言いながら、ほぼ一人で、ふうふう言って運んでいたので、登校した息子がハンカチをポケットに入れ忘れていたのに気づきませんでした。

「せんせい。せんせいは、おしごとなあに?」と訊いた息子に、
「先生?先生は、先生がお仕事なんだよ〜。いつもみんなと遊んでいるように見えるから、お仕事と気づいてもらえないのかもしれないけど(苦笑)」と答える担任の先生。
「お仕事を、いかに楽しくしているようにするのが、難しいところなのよ〜」と息子に働くコツを伝授していましたが、息子は「ふーん」と言って、そのまま教室に入っていきました。

業務で忙しくしている人にも、通りがかりに挨拶しようとしているのを、「お仕事中だから、そうっとしておいてね」と言って止めていたので、お仕事とは、挨拶も返事できないようなバタバタ時だと思っていたのだとわかって、もう少し教え方を工夫しないといけないかな。と反省した、小学校への送迎の帰り道でした。

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ヨヨ子

8/7に、「発達障害の人に向いてるように言われてるけど、実は気をつけた方がいい仕事」について書きましたが、そういう仕事は医療従事者以外にもあります。
就労支援センターの支援員です。

発達障害同士なら気持ちがわかるから職員として上手くやっていけるだろう、障害者も雇用してるの?なら利用者としてでなく職員として応募した方が得じゃん!という気持ちからホイホイならない方がいいです。

まず健常者職員の障害者職員への態度が酷い。
本人がいないところで障害者職員の机に座って「薬飲んでるから仕事出来ませんじゃねーよ、病院行くから来れませんじゃねーよ、出てこいよ」と笑い合っている女性健常者職員2人組がいまだに忘れられません。
職員が2人だけなのをいいことに、障害者利用者がいる前でこの仕打ち。障害者職員にも似たようなことをしてたと思います。

身体障害者利用者や身体障害者職員に手を貸さない健常者職員もいました。(そこは発達障害専門を掲げてるのに身体障害者利用者を通わせていた。トイレ、バリアフリーじゃないのに)つまり、障害者に対して冷たいんですね。

就労支援センターが障害者利用者の人生を台無しにしていることを考えたら、障害者職員に優しいわけないのだから当たり前と言えば当たり前ですが。

自分が健常者職員から何かされたらセンター長に相談したらいいんじゃないか?なんてのは甘いです。
上記の「出てこいよ女」2人がアフターフォロー係と副センター長格だったからです。
重要な役どころの人間や上の人間がこうなんですから誰かに相談したって仕方ないと思います。

また、就労支援センターは、利用者だけでなく職員もミーティングの日以外は9時半とか10時過ぎに出勤してるので、他の仕事に着くとき厳しいでしょう。
(就労支援センターは、大抵10時開所16時半退所という利用者が熱中症になりそうな運営をしているので、真面目な利用者は9時半ごろ来る)

利用者として観察した限りでは、発達障害には向いてないです。
未診断の発達障害ならイビリや無視で苦しむことはないから良いかもしれませんが。

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座波

拙著「発達障害でも働けますか?」の中で使った『後づけの反射』についてですが、みなさんのレビューや講演の後、理解しづらい、ピンとこないといった感想をお聞きしてきましたので、もっと理解しやすい言葉はないかなと課題意識を持ってきました。

今回ようやくこっちの方がわかりやすいかな、という用語が浮かびましたのでこの場をお借りしてお伝えしたいと思います。

『後づけの反射』改め『学習反射』

『後づけの反射』としてご理解いただいた内容を『学習反射』に改名していただくと、それまでモヤモヤしていた感じやあいまいだったイメージがパチパチっとつながったりすると改名の甲斐もあるのですが、いかがでしょうか。

学習という言葉をつけることで悪しき知性化のイメージにもつながりやすく、頭でっかちの人が固執しがちな雰囲気も伴い、「原始反射」との対比もしやすくなるかな、と思っています。

ちなみに、本の巻末資料としてつけていただいた「『発達霜害は治す』という発想の転換 ~可塑性を利用した脳神経回路の発育促進~」は、1年経っていますから実践との相互作用で改定を進めています。『学習反射』への改名もその一部となります。
この改名が使っていただく方のより効果的な実践につながると幸いです。また後で変わることがあるかもしれませんが(笑)学術的な展開にはまったく興味がないのでご容赦いただければと思います。

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浅見淳子

座波様

レス遅れてすみません。考えていました。というのは、「後付けの反射」という表現は当初なじみのないものでしたが自分なりに座波さんに教えてもらい、今はしっくりきているからです。「学習反射」は原始反射との対比に使えますし、神田橋先生の「トラウマは学習」も思い出しますが、今の私は「後付けの反射」に全く違和感がありません。

そんなことを思っていてTwitterで治ったエピソードを見ていたら、色々思いつきました。あとでまたどこかに書きますね。

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たにし

こちら、そろそろ新学期です。
秘密の部屋には写真を掲載させていただきましたが、短い夏休み、息子は遊んで食べてと、楽しんでいました。
コロナ休暇から引き続き、遊んで食べてなので、下半身がムチムチの筋肉質になっています。
なかなかイイカラダしています(笑)
思えば3年前、地域で名医と称されているドクターの元へ行ったところ「お勉強はかどりますよ。ただし食欲は減りますが。」と、コンサータを勧められました。
成長期真っ只中の息子に、食欲が減退する薬なんてとんでもないと思い、速攻お断りしましたが。
あそこが一つのターニングポイントでした。
今の息子の元気で毎日楽しそうな姿を見ると、3年前の自分にグッジョブと言いたいです。

お勉強も、日に日に力をつけてきています。
苦手だった算数も、自信をつけてきました。

花風社クラスタでいれたおかげです。
感謝です。

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ヨヨ子

デイケアや作業所のようなところでこういうことするのはイイと思うんです。
でも利用期間に縛りがある場所で、コロナに怯えながら通う障害持ちの利用者にさせることか、と。
自由参加なんでしょうけど。

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ねこ母

ググったら、ここは就労移行支援所のような…。こんな田舎のカルチャーセンターのようなことしていて、就労に結びつくのですかねぇ…(°▽°)?

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虚無虚無ぷりん

これ大人向けなんですか…。
まんま幼稚園じゃないですか。

スライム作りって…。

スライム作りが就労に繋がるんですか🤣🤣

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ヨヨ子

浅見淳子さん、ねこ母さん、虚無虚無ぷりんさん、コメントありがとうございます。

就労支援センターは、パンフレットを見ただけで「ここ、通ったところで就職できるのか?」と思うようなところがいまだに多いです。

どこかに通えるだけまし、家でトラウマ処理とか身体アプローチとかしてるよりどこかに通ってる人のが偉い、と支援者に言われるのが目に見えているので、普段は人権保護団体の人の前でも「晒し者の刑?」はやりません。

しかし新型コロナ大雨大水日光不足で我が国がこれから経済的に大変になると思うと、何とも言えない気分になり3点ほど晒し者の刑?にしてみました。

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ヨヨ子

新コロ新コロで金がない中、我が県の就労支援センターが何をしていたかについて。

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たにし

夏休みを利用して、四国講座のロビー活動を地道に行っています。
お相手は、今までにお付き合いがあり、信頼関係を構築できている方々なので、話は早いです。
我が親子の今までのエピソードや、今の息子の様子を知ってくれているから、最初に乗り越えるべき「講座に関する信用」という砦は即クリア。
パンフレットを渡して説明したら、即、協力オッケーいただき、本当にありがたいです。
飛び込み営業はしていませんので、ロビー活動のお相手の数は多くありません。
ロビー活動では、チラシの取り扱いは、相手様にお任せする方向で話をしていますが、施設内掲示のみならず、全利用者・職員にチラシ配布すると仰っていただけるところばかりです。
全国レベルで活動され、実績をあげられている講師お2人の影響力は絶大です。
相手様には、講師のお2人には賛否が存在するので、そこは御自身で御確認くださいとお伝えしています。
すると皆様、「世間全てから賛同される人なんていない」「チラシ見た方がそれぞれ判断したらいい」という、全くもって真っ当なことを仰っていました。
あと、花風社講座のような、発達障害に関する実践的な講座は、こちらでは皆無。あるのは啓発系、対処療法的なもの。
その分、みなさんこの講座には興味を持ってくださりますね。

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ヨヨ子

発達障害専門医()の本に、発達障害の人は医療関係者向いてますよ的なことが書かれていた時代がありましたが、私の経験からするとあれは半分くらい嘘です。

確かに医療従事者は変人奇人多いと思います。私も年配の看護婦さんから「OLやれるタイプじゃない」と言われたことあります。
酔って器物破損(ただし人には手をあげてなかった模様)した放射線技師がそれを周りに言いながらも仕事続けてたり、一席設けてまで他の職員に怪しげな団体の化粧品買わせようとした看護師が主任格になったりな世界でした。(ただし患者に勧めた看護師はいつの間に来なくなり、朝礼で吊し上げの刑に)
考えようによっては無茶苦茶です。

しかし、これをやったら問答無用でクビを切られるという事柄があります。

それは、「来なくなる」です。例え病気であってもです。
私自身朝っぱらから血尿が出て、休むことを夜勤明けの看護婦さんに伝えたのち午後から頑張って出勤したにもかかわらず、婦長と事務長にダブルで呼び出しをくらった挙げ句何の説明もなく減給されたことがあります。
そしてメジャートランキライザーの副作用で悪性症候群らしき症状が出て通勤できなくなったら統合失調症を隠して入職してきた奴という烙印を押されてクビになったこともあります。

発達障害の人は医療従事者に向いている、という言葉には「体力があって病人が来ても病気にならず血尿出たくらいなら来られる頑健な人間であれば」という枕詞がつくのです。

その上たとえ医師であっても薬の副作用で体調が悪くなっているのか病気なのかの判断がつくとは限りません。
私がいた医療機関は院長も副院長も外科医だったのですが、手術でトランキライザーを使っているのに上記の有様です。(実は精神科に行かなくてもトランキライザーからは完全に逃れられないのです。院内の金庫にセルシンとセレネースがあった記憶があります。)病院は精神科以外の科でも中枢神経系障害者にやさしくないです。ある程度治らないと。

なので、複数服薬してる人や体力に自信のない人は手の足りなくなった病院で障害者求人募集があってもホイホイ行かない方がいい気がします。

そして、テレビではグダグダ言ってないで自分の免疫力心配しろと言いたくなるような人が医療従事者代表として話をしていることもありますが、あれらの一部は「実はもう現場にほとんどいない人」なんじゃないかと思います。

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智ママ

夏休みが始まって1週間が経とうとしています。
さすがに遊ばせすぎたなあ・・と思って、多発奇形・中度知的障害の息子の、学校でいただいてきた課題と授業で行ったプリントに目を通してみて、びっくり。

ぬりえ、丸囲み、線引きのオンパレードで、ひらがな以前の課題だけでした。

『線に力が入らないので、それに重点をおいて指導しています』とは仰っていましたが・・・・本当に、線を引くだけで終わっていました。
2〜3歳のレベルを、ずっと1学期の授業でしていたことになります。
右脳に大きな脳室拡大があるので、左の指や足先など末端に力が入りにくいのは、前もってお知らせしていたのですが・・・・まさか、ここまでとは。

これでは、ひらがなの習得に程遠いので、祖父母の名前・自分の名前・父母の名前が書けるように、4歳向けのドリルを解かせていくことにしました。

同じクラスの多動のお子さんは、5歳向けの課題が出されていたので、育成級だと、その子が楽にできるレベルを、ひたすらゴリゴリして(自信をつける、というミッションのもとに、そうされているようです)時間が経っていくようです。
このままいくと、小3では、大きな開きが出てくると思います。
小4では、どうなるかな・・・ゆくゆくは、まだできるレベルのお子さんも、支援学校の中等部なのではないかな?とぞっとしました。

いま低年齢のお子さんは、5歳、6歳の就学相談までに間に合えば、育成級の授業を受ける必要もなくなりますので、ぜひお子さんを伸ばしていかれたほうがいいと思います。

うちの子は、それなりに課題をこなさせながら、ステップアップを目指したいと思います。

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yasu

7/26開催の、栗本先生のZOOM講座「医者が教えてくれない発達の話」に参加しました。
栗本先生、開催事務局の皆様、どうもありがとうございました。

発達は部分を見るのではなくて全体を見る必要があるとの立場であり、それも体から見る必要があるとの立場で話をされました。考え方は既出の著書にも書かれています。

著書を読んでも、話を聞いても、「全体を見る」のは重要だろうなと思うことはできても、それでは具体的に何をどうすればという方法論の部分を言語化して伝えるのは難しいと、改めて感じました。講演の中で、「○○と××はつながっている」とか、「△△と□□は関係している」という話がいくつも出てきますが、正直言ってあの話を腹落ちして納得できた人はほとんどいなくて、大部分の人はこういう見方があるのかと聞いていたのではないかと思います。(※自分自身で何らかのトレーニングをしていて身体感覚的に納得できる人はいるかもしれませんが)

身体に限らず、「全体」を相手にするというのは、特に働きかけによって何らかの変化を引き起こそうと考える場合、複雑系そのものを相手にすることになるので、非常にやっかいです。それは、「全体」だと相互に関連し合っているので、アウトプットを予想するのが難しいから。それだとアプローチ自体が成立しませんからね。

昔、日本には武術の達人と呼ばれる人達がいて、神業のようなエピソードが残っています。武術は武道と違って命を懸けた真剣勝負なので、相手が仕掛けてきた技を一瞬で判断、分析して次の一手を繰り出す必要があるわけで、達人達はこういうことができていたわけですから、身体という「全体」を相手にする方法は、できる人にはできていたという実績があるわけです。(これは、科学の進歩とは関係なさそうです)

ただ、「全体を見る」のは同じでも、武術の達人になるための身体アプローチと発達のヌケを埋めるための身体アプローチは同じではないでしょうし、後者については本来あるべき人間の発達の道筋から外れている部分を見る必要が出てきます。この辺の身体アセスメントについては正直、身体のつながりを分析して自分で発見できる人は少ないでしょうから、栗本先生が発見したことを忠実に実行してみることに力を注いだ方がよさそうです。
具体的には、金魚体操に代表されるようなワークを行って、子供の様子を見ることの繰り返しであり、実践するのはもちろん難しくはないです。ここで効果確認は「昔ながらのおばあちゃんの知恵」のような、古くから言われている健康の指標で見るひつようがあるというのは、敢えて意識した方がよいと思いました(特に、療育で色々なアセスメントを受けてきた人ほど)。

結局の所、実践も、効果の判定もシンプルなものでないと続かないですし、そもそも複雑なものほど実践も効果も怪しいということかな、と思います。

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まろん

栗本さんの講座「医者が教えてくれない発達の話」視聴いたしました。
今息子は幼児ですが、その後の少年期~思春期の話が聞けてよかったです。いざそのときになって慌てなくてすみます。そしていろんな器官のつながり。ひとつの体に入ってるからつながってて当たり前なんですよね。改めてそのことを感じ驚きました。また、質問してくださった方のおかげでより深い内容を聞けたと思います。
今日からまたこどもたちと思いっきり遊ぼうと思います。
栗本さん、浅見さん、ボリンゴさん、ありがとうございました。

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ハンモック

こんにちは。
7/26開催の栗本先生の講座「医者が教えてくれない発達の話」に、Zoomで参加させていただきました。

今回の講座は、「発達に関する総まとめ」と言ってもいいのではないかと思うほど盛りだくさんの内容でしたが、再確認したことは、

●遅れがある部分を局所的に見ない。体全体を育てて、整えていく。
例えば、言葉の遅れ一つにしても、全身の体の発達と関係している。
●体力を持て余さない。しっかり体を動かして寝ることが、心身ともに健康な体につながる。

ということでした。

栗本先生のお話からいつも思うことは、子供を全体で見ることの大切さです。

親はどうしても子供のできないところに目がいってしまいますが、局所的に見ても課題は解決しないどころか、むしろ子供に悪影響しか及ぼさないなと反省・自戒しています。

そうではなく、子供と一緒に体を使って遊び、子供が快食・快眠・快便を維持できていれば、子供が自力で勝手に発達していくのだと思います。

またわが家の場合、コロナ自粛中に母子ともに外で遊んだり、一緒に料理したりしたことが、子供の情緒を育てるのに役立ったのだなと思いました。コロナで失ったものもあるけれど、子供の情緒発達という意味では、有意義な時間だったなと思います。

今回の講座もとても勉強になりました。リアルタイムでは視聴できなかったのですが、動画を配信してくださったおかげで、何度も繰り返し見ることができるので、とても勉強になります。

栗本先生、浅見社長、電脳部長のボリンゴさん、関係者の皆さま、ありがとうございました。また次回のZoom講座も楽しみにしております。

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