雑談のお部屋

こんばんは。
自分と同じようなタイプの自閉症の人はあまり見たことがなかったのですが今日は違いました。
まだ10代の方のようですがその方は自分と似ている感じがしたので客観的に周囲の人と様子や行動がどう違うのか・観察してみたんです。
私も振り返ってみて「地に足がついていない」ウロウロする…と言うことは以前から気になっていて体が動いてしまうのは花風社でも学んでました。
それが土台とか根っこなのかな…と思いますが私が今日気づいた感じでは「立ち位置」「ホームポジション」の問題が出てきていると言う見方もできると気づいたんです。
多くの人が電車の中でならばじっと動かず自分の立ち位置を持っていると思います。
定型の人はあまり動き回ったりしませんね。
ところが自閉の人はうろうろ落ち着きがなかったり電話で家に連絡するときは携帯電話を片手にその場を回りながら連絡したりする様子が見られます。
比較的自閉のハッキリわかる人は学校の演劇に出てみても「立ち位置」が定まりません。
集団で移動するとき以外は群れで行動する生き物は自分のポジションが分かっているはずです。
自閉症の人は皆が落ち着いているところでも立ち位置が定まらずまた集団で移動するときにも「足並みがそろわない」のですね。
土台や根っこがしっかりして地に足が着くといいのですがそれ以外にも立ち位置が間違っていると言うか場違いなために出入り口の前に立ち止まっていたりするのもよく見られます。
空気が読めないと言うのは例えれば周囲の様子（風景ではなく人の様子）がほぼ見えていません。
人の振り見て我が振り直せと言いますが彼を見ているとわが身を見るようだったのです。
たとえ立ち位置がすぐにわからなかったり落ち着かないとしても土台や根っこでぐらつかない今は余裕ができているので多少なりとも周りを見ることができ彼の行動を観察する余裕があったのです。
それによって自閉症の群れの中でのホームポジションがわかりづらいと言う表現がすっと入ってきました。
役割行動なども群れてする行動が孤立型の人はわかりづらいはずです。
立ち位置が定まってもそれが適切かどうかはある程度検討する必要がありますが出入り口の前に立っては（他人の）「邪魔」になるなというように現実の他人の視点を想像するてがかりは身体の疲れが取れている状態だと学習しやすいはずです。
コンディショニングも大事だと思えるのは身体に余裕がある方が体性感覚以外にも感覚器官で周囲の情報を見るリソースが増えるからでもあります。
簡単に言えば身体が楽な方が学びやすいし育ちやすいのは当たり前ではありますね。

未だにこんな冊子を交流館においている我が県。

あまり明るい話ではないので、申し訳ないのですが、書きます。

現在7歳の息子がまだ生後1ヶ月と少しだったとき、息子の入っていたGCUに、無脳症児が入院してきました。

GCUで、これから帝王切開が行われて、その子がやってくること、親御さんはその子の治療を希望していること、通常1日、長くても3日ほどでいなくなるけれど、みんなはベストを尽くして看護にあたってほしいことなどが、医師から看護師に車座で指示として出されていました。
「なんで生んだの？宗教的理由？すぐ、いなくなるのに」
「わからないけれど、入ってくる以上、やるしかないでしょう」
そう、看護師同士でひそひそ会話をしているのを、息子を抱っこしたりミルクをやったりしながら、私は見て、聞いてしていました。

赤ちゃんが運ばれてきて、呼吸と脈拍が安定するのを待って、帝王切開を終えたばかりの母親が、GCUに運ばれてきました。
「お母さんに、やっと会えたね。たまたま、お母さんを守るために、ちょっと体の一部が足りない状態で生まれてきたけれど、ちゃんと会えたね。可愛い女の子ですよ」
と、周産期の看護師が、寝たまま、生んだ我が子にやっと会えたと涙する母親に語りかけていました。手術直後なので、あまり長いことはいられないらしく、母親は運ばれていき、赤ちゃんとお母さんは、それきりの別れになりました。

その代わりに、父親らしい男性が、夜になると、その子の入っている保育器の傍らに、ずっと佇んでいました。

帝王切開すると、一週間はほとんど寝たままです。
無脳症の赤ちゃんは、だいたい3日生きれば、奇跡的に経過がいいほうなのだそうです。

どう頑張っても、赤ちゃんはお母さんに抱っこされることなく、この世から去ることになるわけです。

赤ちゃんは毛糸の帽子をかぶったまま、酸素を吸入しながら、こんこんと眠っていましたが、ちょっとだけ母親が編んでくれた帽子がずれて、ほとんど形成されていない頭の一部分が、赤く見える時がありました。
「帽子、ずれてます」と看護師さんにそっと伝えると、慌てて、看護師さんが保育器の中に手を差し伸べて、直していました。

赤ちゃんは、頭こそほとんど形成されていなかったですが、可愛らしい顔をしていました。
「可愛い顔をしてますねえ」と看護師さんに声をかけると、ちょっと驚いたような表情を浮かべて「可愛い？この子が？本当に？」と聞き返されたので、
「可愛い顔をしてるじゃないですか。帽子も似合うし。いつも寝てるけど」と言うと、受け持ちの看護師はたいそう喜んで
「よかったなあ！お母さんお父さん以外に、あんたのこと、『可愛い』って言ってくれる人、おったで！お母さんの編んでくれた帽子も、似合うって！」
「あんた、生まれてきて、ここ（GCU）に入って、よかったなあ！ほんま短いけれど、この世の、いい思い出になるで！この言葉、もっていきや！私の声、聞こえてるか？〇〇ちゃん、生んでくれたお母さんに、ほんまに感謝やなあ！智ちゃんのお母さんにも、感謝やで！」と言っていました。

その子が生まれてGCUに入ってくるまで、私は、息子がGCUで一番から二番目に重い障害のある子なんだろうと、ある意味、思い上がっていて、今後のことで途方に暮れていました。
しかし、その無脳症のお嬢さんが、私の中に芽生えていた、ちっちゃなくだらないものを、全部吹っ飛ばしていってくれました。

無脳症ですから、泣き声は一切発せません。
呼吸も脈拍も時々乱れて、医師と看護師が緊張した面持ちで駆けつけることも、短い面会時間中に、多々あっていました。
それでも、そのお嬢さんは、無言で、ものすごいインパクトのある、大切なことを、現実を、私達GCUに子どもが入院している母親に、叩きつけていきました。

お嬢さんがこの世の空気を吸ってから3日目、いつもの時間に息子に面会に行ったら、もうお嬢さんはいませんでした。
GCUは、いつもの平穏さを取り戻していました。

おそらく、無脳症のお嬢さんは、奇跡的に3日間、もったあと、とうとう亡くなったと思われます。

息子は、まだ周りのことはわかりませんから、「あ、また、いつもの人（おかあさん）、きた」と言った様子で、私の方をじっと見上げていました。
「脳みそ、他の子より、全然ないけど（産後すぐに、主人から、息子に大きな脳室拡大があると知らされていた）、まだ生きてるだけ、ありがたいんだよねえ・・・よかったね、母親からがっかりされっぱなしじゃなくて。あの子（無脳症のお嬢さん）に、感謝だね」と言いながら息子を抱っこすると、息子担当の看護師は「あの子はあの子で、役割があったんやなあ・・・」といい、「でもね、お母さん。智ちゃん、きいてますよ」と小さく叱られました。

7年経って、「ぴょんぴょん」と言いながら2回跳ねるようになった息子ですが、たぶんあのときのGCUの同窓生のことは、全く覚えていないと思います。
私は、息子を寝かしつけたあとに、たまに、ふと、あの無脳症のお嬢さんのことを思い出すことがあります。

そして、反省します。まだ、無脳症で生まれたあの子の頑張りに見合うだけの頑張りは、まだ私達親子は生んでいないな。と。

長々と書きました。読んでくださって、ありがとうございます。

うちの小３娘にも先日のZOOM講座で愛甲先生からバッチフラワーレメディをお勧めされたので導入しました。スターオブベツレヘムとロックフラワーの2種類を、キャベツツリーさんとほぼ同時期から開始しています。その他にも五本指良い子と母おんぶもお勧めされ、五本指良い子は毎日、母おんぶは時々やっているという状況です。

バッチフラワーについてはアマゾン適当に検索し下記の本を購入し、これを見て、1日２－３回、２滴／回を使っています。
『De.バッチのフラワー療法』、ジェレミー・ハーウッド著、産調出版(2004)

栄養療法も同時にやっていますが、少し前からプロテインとEAAどちらも嫌がるようになったので両方中止しています。

ZOOM講座の少し前からモノに当たるのは減ってはいたのですが、ここ最近はゼロになりました。学校でイライラすることは減ったようで、特にマスク警察（これがクラスに複数人いて、最近は更にうるさいとのこと）があまり気にならなくなってきたようで、これは大変有難いですね。栄養療法（ナイアシンの増量）でもここはなかなか改善しなかったですから。バッチフラワー開始から少ししてナイアシンは減量しています。

他にも、プリントを綺麗に持って帰るようになったとか、漢字が綺麗に書けるようになったり、算数でわからない問題があってもイライラしなくなったので、集中速習の効率も上がるのではと期待しています。

面白いのが、生卵が上手く割れなかった時、さっと器の上に移動させて卵がテーブルの上に広がらないようにできたこと。まあこれは身体コンディショニングで手首のワークも平行してやっているんでこちらの成果かもしれません（笑）