雑談のお部屋

昨日から、息子が登校できる体温が37度きっかりに下げられました。
理由は、『このご時世、何かあったら困るから』だそうです。

すでに、息子は昨日の遅れての登校前に「今日も、お休み？？」と言って喜び、
今朝は「体温が高いから、学校、お休み！」とEテレを見ながら激しくダンスしていました。
体温は、何回測っても、37.1度でした。

このことを小学校の電話番の先生にお伝えして、「このままだと確信犯的に不登校になりますよ。どうしましょう？」と尋ねると、担任がもうすぐ来るから、と電話が切られて、ややあって、教頭先生が電話をかけてきました。
「このご時世ですし、何かあったら大変ですから・・・・」と、一言一句、担任の先生が昨日仰ったことと、まったく同じことを仰る教頭先生。
子どもに対する教育の効果や、悪影響は、完全に無視なさるようです。

どう見ても、平熱36度後半の子どもが、TVを見て踊るほど元気なのに、37.1度の体温では、登校してはいけないという指示はおかしいです。
朝食を食べたらすぐ体温が上がりますので、ほぼ全く登校できなくなります。
『体温が高ければ、元気でいても、大手を振って学校を休んで、遊んでいい』との、誤学習にも繋がります。

母親の私は、割り切って、「なら、自宅でみっちり勉強をさせておいたほうが、進路が開けていいわよね？」とドリルをコピーして解かせる準備を進めていますが、朝ごはんを真面目に食べると、体温が上がって休まないとならなくなるのは、息子にとっては良くないことしかないような気がします。

今、学校からの再度の連絡待ちです。
こうなったら、自学自習させて、お昼になったら散歩にも連れていくかな。と、逆手に取って楽しむ朝でした。

力があるなら力があるでいいと思います。
ただ本当に力のある人は社会で犬のようにキャンキャン吠えないと思いますね。

あと健康で病気知らずならそれに感謝していればいいんじゃないでしょうか。

私は力のある人とか健康であると言う人が当たり前にそのような空気を吸ってるならわざわざ誇示するのが「らしくない」と思うんですよね。

息子がお世話になっている学習型放デイさん、高松講座に複数のスタッフさんが参加予定です。
先日、保護者さん宛ての教室だよりに、高松講座の紹介記事を書いていただきたいとのオファーを頂戴しました。
で、速攻記事書いて、お送りしました。
聞くと、教室だよりに保護者が寄稿するのは、教室創設以来初の出来事だそうな。
ちなみにこの教室の母体は株式会社。
良いと思ったものには、迅速に柔軟に対応されるんですね。

唐突ですが、体験することができることって、素晴らしいと思います。

息子は、生まれたときから多発奇形で、一生寝たきりもあり得ると宣告された心臓病児だったので、「できるだけ、智ちゃんを、普通の赤ちゃんに近い育て方をしてあげて下さい」と、退院時に、医師や看護師からはいちおう言われたものの、制限があり過ぎて、とても普通のお世話どころでない乳児育児に突入してしまったので、よく寝てよく飲む子ではありましたが、第一子であることもあり、普通をよく知りませんでした。

心臓が落ち着いて、口唇口蓋裂も手術して唇を作ってもらって、ようやく3歳にして、道をベビーカーで歩いていても、普通に近い視線を送られるようになってから、やはりの重度知的・重度発達の判定で、一気に重度心身障害児系発達障害児の、療育手帳がある育児に切り替わり、息子を療育園に通わせてはヨレヨレしていました。

「一生、智くんは、普通になることはありえません。何らかの障害を負ったまま、ずっと生きていくことになります。」と、NICU医師から宣告されたのが嘘のように、普通小学校に、育成級とはいえ、多発奇形では初めての事例として入学して、「筆圧が、足りません！」と指摘されながらも、無事に二年生を過ごしています。
散歩も、隔日でどこかに行くようになりましたし、自宅では「ボ◯ダーだ！えーい」と言いながら、赤いバランスボールを投げるようになりました。

心臓に埋め込んである人工血管は、13歳か14歳で取り替えないといけないので、（手術前には心臓の機能がかなり落ちてくるので、運動制限が大きくかかってきます）息子にとっては、今が一番、普通の小学校人生を楽しめるときなのかもしれません。
　
たしかに、普通の小学生と較べると、多々、至らないところはあります。
心臓病に口唇口蓋裂もあるので、制限がかかることも、多々、あります。

それでも、息子には、まだ伸びしろがあるかもしれないし。と、できることを続けて、毎日育てています。
普通でないはずの息子が、普通のありがたみを、体験できることの嬉しさを、家族の中で一番よく知っているのは、矛盾していますが、真理なのかもしれません。

いずれは、息子に限界は来る、と判ってはいますが、いつが息子の限界になるかはわからないので、そこそこに歩いていこうかな、と思っています。

たとえ、コロナ禍でいろいろ支障があっていても、普通に暮らして、いろいろ体験できるって、いいですね。

警戒宣言のために、児童館のプレイルームが、警戒宣言後まで閉鎖になっています。

木曜日に、児童館に久しぶりに出かけていって、入れないことが判って、失望のあまりに、しくしく泣きながら帰宅した息子が、「今日は、行ける？」と言いながら、またでかけてゆきました。
またしても、『使用禁止』のラミネートされた張り紙が張り出してあり、それを読み上げてあげると、うちしおれてトボトボと、今度は泣かずに帰宅していました。

「おかあさん、今日は、お風呂で水遊びしたあと、お散歩に出たい」
と言って、帰宅したあとで、自宅の浴槽で水遊びをしています。
たぶん、飽きたら出てきて、自宅の近くを散歩することになると思います。

児童館のプレイルームは、低年齢育児のご家庭のママさんが、子育ての息抜きによく利用されるので、孤独な低年齢育児で煮詰まっていないか、ちょっと気がかりです。
（息子は、知的障害があるからということで、特例で、プレイルームの利用を児童館館長から許可されています。）

来年からは、小3になり、児童館のプレイルームが利用できなくなるので、自宅での過ごし方を工夫する必要が増しそうです。