雑談のお部屋

放課後デイサービスを利用していて気づいたことを書きます。
かなり辛口です。支援者の方にはお怒りになる方もおられるかもしれません。
でも書きます。

息子の通う放課後デイサービスは、中度から軽度のお子さん対象で、空手教室とかお習字とか、遊びがメインの小さい箱物の中で展開しているタイプの放課後デイサービスです。

なので最初は重度上がりの息子がついていけるか？と心配されましたが、『おとなしくて、出血リスクさえクリアしていれば手がかからず、放っておいても危険なことをしないタイプのお子さんだから』ということで、入ることを許可されました。
たぶん、中度から重度にすぐ転落するので、いずれ息子の重度手当が入ることを期待されても居たと思います。

残念ながら息子は7歳でも中度を更新したので、重度手当は放課後デイサービスには入らずにいます。発達の度合いが知的とリンクしているので、頑固な症状が取れていなくて、なかなか支援員が働きかけても、他の子とうまく遊べるレベルまで行き着ききれていないようです。

『多発奇形でも遅れがそこまで大きくない事例は、小学校に入れる』という風穴を、息子が3年前に教育委員会に開けたので、同じ区に、染色体異常系の多発奇形のお子さんが、小学校に入って、たまたま同じ放デイに入ってきました。
やはり、お勉強は頑固にできていないみたいなので、課題をさせるのにふうふう言っているみたいです。遺伝意以上でも染色体異常でも、遺伝子発現の場に影響が出るレベルの異常があると、知的な伸びが、かなり阻害されるようです。

話をもとに戻します。

放課後デイサービスでは、普通（？）の、発達だけの中度から軽度のお子さんも多く居てはります。その子達と息子たちが遊ぶには、段階の差がありすぎて直接遊べるのは難しいので、支援員が補助に入って遊んであげています。

放課後デイサービスでの面談で、「智くんが来てくれたら、染色体の異常の子が、おとなしく一緒に遊んでくれるので、手が取られずに助かるんですよ〜。智くんには週2じゃなくて、週5で来てほしいくらいです」という発言がありました。
・・・・多発奇形児同士、ウマが合うみたいで、息子が来ると、問題を起こしがちなもうひとりの多発奇形児が、おとなしく問題を起こさずに一緒に遊んでくれるので、息子たちのために軽い見守りは必要ですが、支援員が一人べったりその子につかなくて済むから、とても助かるのだそうです。

え？支援員、足りてないの？というか、支援員の補助の補助にあたる役割を、多発奇形の息子がしてるの？？
・・・支援の場、大丈夫か？？？
と疑問符がつきながら面談を終わらせましたが、息子の場合は『以前と比べて伸びてはいるけれど、やはり全体的にみて、発達の進度がはかばかしくない』とのことで、相変わらずの発達目標設定に終わりました。

支援の場としては、重い子がどんどん良くなって卒業されてしまうと、手当や固定収入があがったりになってしまうので、できるだけ重くて、手がかからないタイプの発達のお子さんを入れて、固定収入にしたがります。発達軽度と中度なら、おとなしい中度をぎりぎり多く入れておきたいようです。
そして、一日あたりでは少なくない金額の福祉費の振り込みで、人件費と光熱費と場所代を払って、その残りが売上（？）の利益となります。

なので、人件費と人材補充のやりくりで頭が痛いようです。
そのためにも、息子には、もうひとりの子が、おっとりした息子と遊ぶことで、支援員の手がかからないいい子になるし、息子の実入りもあるし、他の子の支援に人手を回すことができるし。と美味しいことづくめなので、できれば補助の補助として、週2以上、何日でも来てほしい！お母さんもラクにはなるでしょうし！ということだったようです。

通常、多発奇形の子を授かったお家は、将来その子が作業所に行けるかどうかのレベルで過ごす一生を送る場合が多いので、発達を促すよりも、その子を見捨てて、預けてパートに出てガンガン働くために、週5で子どもを重度系の放課後デイサービスに預けます。

多発奇形の子だけでなく、小3になると、多くの発達児のお母さんが、『もうこれ以上は治らないし』→『行けて支援学校だし、エスカレーター式に作業所しか行けないし』→『最終的には施設だし』→『なら、子どもにまだ不便な暮らしをさせないために、早くパートに出て働かなくちゃ！』と働きに出ます。そして、家庭での発達の促しや訓練を、完全に諦めてしまいます。

その経過をたどったお子さんが、支援学校にいって、
一般企業の障害枠にひっかかることなく、
たいていがB型作業所に来て、いずれは生活保護利用となり、
発達系障害児の中でも、上出来なエリートだけが、授産施設の裏方キッチンで製造補助の作業に就ける。
というしくみが、当地では出来上がっています。

ですから、地域の公的でない母の会では、小3までは生活訓練を必死で促しますが、それ以降は荒れないように穏やかに過ごさせる、（二次障害を起こして自傷他害を起こすようになったら、B型作業所にも雇ってもらえなくなるから）という路線変更方式で、勉強会が組まれていました。

卵が先か、鶏が先かよくわかりませんが、『比較的福祉に手厚い』とされるぶぶ漬け市では、以上に記したシステムに組み込まれる形で、母親が我が子に見切りをつけて将来のための備えに働きに出ることから、小3からの放課後デイサービスの利用の需要がガッと上がるご家庭が多いです。
それを、息子の通う放課後デイサービスの施設長は期待されておられたようです。

・・・多くて月に5回、ランダムに休んで、子どもを大学病院やリハビリ病院に通院させなきゃならないのに、ブランク8年は確実にあるのに、祖父母遠方なのに、そんな条件だらけの単身赴任の父親がいる家庭の母親が、簡単に働ける場所があると思うのかな？
しかも、手術があるから、数年おきに入院で休まないとならない。
それでも雇ってもらえる職場のニーズに見合う労働が、トラウマ処置したばかりでまだ波がある自分に、提供できるかな・・・？
というより、息子を放課後デイサービスに預けても、人員の都合上、息子の発達は担保されない。自宅でも発達を促し続けて、勉強の指導も続けて、生活スキルの訓練して高めていかないと、息子はモノになる男にまで育つのは難しい。
それが、パート勤務と並行で、家事とも並行で、後悔ないまでにキッチリできるだろうか？？
もし週5で預けたら、放課後デイサービスの利用が増えて、働ければ、私の実入りが上がるだろうけれど。

と、瞬時に考えながら、その場を退出してきました。

ここを読んで「だから小3までに発達を促しておかないと！！」と焦ってお子さんに迫る親御さんが出るとそれはそれで問題なのですが、
（小3になっても息子は人との関わりを得に、クラスメイトに話しかけに行くなどの進歩が見られ、おままごとでは店員さんの様子をよく見ていて、『はい、検温しますね〜、ピッ！』とエア赤外線センサーで検温する仕草を見せるようになりました）
関西の、一地方都市のぶぶ漬け市では、発達を含む障害児の進路は、以上のように固定化されていて、そこから逃れるには、より自由さがある自治体に転居して、仕事も変えて、ダウン症の中学生息子が支援学校中等部に行くことなく普通中学校で学べて、兼業農業で生計を立てていく、くらいの勇気と実行力と資金力が要ります。

それを実行して、子どもに中学卒、高卒の学歴をつけさせよう（そしてダウン症の息子を、何とかして社会で生きていけるようにさせよう）とする親御さんも、稀にですが、います。
ベルトコンベアー方式で敷かれたレールから逃れるには、またはそこから降りるには、相当な覚悟と実行力が必要とされてくる当地です。

その中で、たまたまスタッフが辞めることが続いて、人数ギリギリいっぱいで回していて、息子と、もうひとりの多発奇形の子にまでうまく手が回りにくい状態がつづいている放課後デイサービスなのですが、「現場のお子さんにまでヘルプが出るって、どないやねん？」と思って、息子の周りで見た、支援の実態と、現状と、そこから広がる息子レベルの子のよくある進路と、そこから外れて自分の道を掴むには、今から何ができるか、を、2年前から考えています。

リハビリ病院でのOT・PTの帰りに、昨年の今頃、支援学校中等部界では超エリートとされる、授産施設のスタッフが働く喫茶店に、息子を連れてお客として入ってみました。

提供された商品を味わって確認すると同時に、展示販売されている福祉作業所で作られた作品群のレベルと、顧客がリピーターになるレベルの作品やサービスをその喫茶店が提供して、長く勤め続けられるよう、今後も続く将来性があるかどうか、入店しているお客層がどんなか、リピーター率はどれぐらいありそうか。それで続く将来性はあるかを、視察し、確認してきました。

「これだと、息子はこの喫茶店のスタッフよりは、もうちょっと先に行けるんとちがうか？」と思ったので、どんどん伸ばす方向にシフトして、小学校の勉強もさせていっているところです。

雑談コーナーなのに、長文のひとり語りになって、ちょっと申し訳ないですが、
「ハンディがあるから、先へ進めない。」と悲嘆にくれても時間はどんどん経ってしまうので、息子の将来を小マシにするには、いまどうしたらいいか。を、真剣に考えながら、地道に取り組みを続けていっています。

子どもの発達がもっと早く、ラクに良くする手法が確立されてきたら、もっと発達援助だけで終わるのではなくて、経済的に働きに出て、そこで得た感覚を元発達児のお子さんに「社会って、こんなもんやで？」と、家庭内教育として伝授していけるご家庭が増えるのではないかな？
と思って、毎日考えています。

うちの息子は、器質的障害があり、全くの理想像的な普通の子の範疇には入ることがない、と医師から言われていますが、『それでも小マシな状態を！』で、ここまで辿り着くことができたので、
最初から養育を放棄されて、病院と養護施設の往復に丸投げされやすい、多発奇形の身体を引き当てて生まれてしまった子のうち、まだ伸びる余地がある子にだけ、『社会でも生きられるレベルまで良くなる事例が出るよ？諦めんでもよろしいよ？』と言える育児データを出して、ここでも報告していっています。

器質的障害があっても、たちの悪い遺伝子異常や染色体異常がなければ、軽度知的として、通に家庭も持てて2児の父として暮らせていた、器質的障害の事例が、フランスで報告されているので、脳室拡大だけだと、まだ希望は持てるようです。

脳梁欠損でも普通人ができている事例が関東にいるので、そこはあんまり心配していません。

在宅気味なハンディを逆手にとって、自分も療養しながら、自治体の住民税を様々な形で活用させていただきながら、息子と二人で、ぶぶ漬け市で、ここまで来ました。

自分の子一人だけ助かってもあまり意味がないので、ここに細かく書いて、社会に対しての問題提起と、これから社会に対してお礼としてのデータと結果を、これからも、息子と夫と3人で作っていこうと思います。

長々と書いてしまいましたが、ここで報告と問題点提起と、医学の症例の現状報告を終わります。
ヒマでないヒマ主婦が書いた文章ですが、どなたかが役立てていただけたら、幸いです。

本日、お昼から、息子の授業参観でした。

図画工作とお店屋さんごっこを組み合わせた、独特の授業展開でした。

接客と呼び込みは、母親と頻繁に出かけている社会見学で、見取り稽古している息子、クラス内でもピカイチの出来でした。
しかし、いかんせん、商品となる自分の描いた作品が、緑の色紙に、茶色や紫や白で、車体と窓と車輪とパンタグラフを描いた列車のみのラインナップだけで、音鉄でも見る鉄でもない育成級のクラスメイトは、抽象画のような息子の描いた列車をとりあえずの義務でエアお金を使って、購入していました。
息子は、人は好きだから、接客ができたらいいけどね・・・。

45分の授業参観のあとは、40分目安の懇談でした。
うち25分が担任の先生方からの報告で、残り15分弱が保護者同士での懇談でした。
話題となる内容を書いた紙をめくって、出た内容についてトークする、という方針の懇談でしたが、皆さん、知的レベルも発達レベルも決して育成級の上位とは言えない息子に、私が、自宅でも外でも、かなり厳しく仕込んでいるのを知って、ドン引きしていました。

『発達は、叱らないで、優しく、辛抱強く、教えてなんぼ。』な、あるべき保護者への指導が、懇談の場で行われていました。

うん、理想はそうだよね。でも、現実は、他の子と比べるとどんどん遅れていく子達なんだよね。将来像もあやふやな中で、『あるがまま』の子育てを信仰していたら、どんどん伸びないまま、置いていかれるよね。

担任教師が『時間を守らせることについて』、将来の就職先である作業所に入ってからのことを例に例えて、滔々と熱く語っているのを見て、
「あ、この学校は、見せかけに、能力を伸ばすためのお店屋さんごっこを、授業には取り入れるけれど、最終的には、育成の子を全部、作業所に入れるレベルまでしか伸ばすつもりはないんだ。」とわかって、内心ドン引きしましたが、教師の本音が聞けたのは、幸いでした。
よく言われる、『将来は作業所と施設の往復』の将来像だけしか、教師の頭の中には描いていないことが、よくわかったからです。

『これは、担任教師のちょいテクを教えてもらうのに、他の保護者と同じように仲良くしているより、どんどん自分でできることは自宅でさせて、授業内容を置いていくぐらいの気持ちで自宅学習や自立のための生活訓練を、どんどんやっていったほうが、子どもは伸びるかもね』
と、入学当初は学年で一番のビリだった発達状況の、息子の母親が思っていたのは、ある意味、セオリー通りの教育のみやらせている教師からすると噴飯ものかもしれませんが、私は真剣に、そう思いました。

育成級も、支援センターも、放課後デイサービスも、親切げにはしてくれますが、医学の宣告があると、『そこまでしか伸びひんのやろ？なら、そこまでしか組まんでもいいよね』と、医学的な壁ありきでの教育プログラムしか組まず、その中で、いかにして進度をゆっくりにさせて、将来福祉漬けにするかしか、考えていません。
完全な、支援学校に準じる形での、アリバイ教育とアリバイ療育です。

息子は、その福祉への一本道に歩かされていても伸びないので、なんとか行けるところを増やしたくて、自宅でアレコレしています。

しかし、普通小学校に通学して、もう3年目ともなると、「このお母さんは、いくら当地流にやんわり言い含めても、レジスタンス系にこっそりやるんやな」と向こうもわかるらしく、あからさまな妨害はしてこなくなりました。

Twitterと、どっとこむを、両輪にして、息子を伸ばすことにもう少し貪欲になってもいいかな？トラウマ処理も終わって、かなり私もパワーアップしてきた調光が見られるようだし。と、気を引き締めて息子への幼児教育を進めようと気持ちを新たにした、授業参観と保護者懇談会でした。