雑談のお部屋

多発奇形児として、心疾患で生まれた息子は、ワーファリンとお友達の人生を8年間過ごしてきました。

3歳手前で形成外科医の手術によって唇を作られたときには「息子さんの手術は、最低限の回数にします。修正手術はしません！」と宣言していた形成外科医が、今年度に入っていきなり「鼻を建てる手術（鼻の修正手術）をしましょう！」と言い出したので、私は驚きました。

これは心疾患と、口唇口蓋裂と、発達障害を併発しているお子さんに関しての治療においての内部事情ではありますが、あえて書きます。

多発奇形児は、良くて発達重度で、知的重度になるとされています。
そのため、重度のお子さんは「行けて、B型作業所と施設でしょ？」と、付添の家族の負担と、病院のケアの負担を鑑みて、最低限の口唇形成と口蓋裂を閉じる手術はしますが、喉を狭める手術や、鼻の高さを出すための鼻の修正手術は、一切行わないことが普通です。

なぜか。
その患者が社会に出て多くの人と触れ合うわけではないからです。
狭い世界で人から世話を受けて生きていくから、顔は必要最低限でよい。ということなのです。

なので、重度のお子さんは、口唇口蓋裂の治療においては、本当に最低限の治療しか受けられません。

しかし、息子は、発達も知的も重度から中度に伸びて、育成級でもお店屋さんごっこを授業でして、接遇を学ばされるところまで伸びました。
こうなると、話は変わってきます。

接遇を学ぶ→多数の人と触れ合う社会の場に出られる可能性が高い→最低限ではなく見た目が普通に見えるようになる、鼻の修正手術を行う対象となるわけです。

このため、息子は多発奇形生まれでありながら、信じられないほど経過の良い展開を突き進む初の事例として、中度から軽度、はたまた普通のお子さんも受けられる治療レベルの顔を、形成外科医から作ってもらえることになってしまいました。

それは、喉の直径を狭めて発音を良くする手術だったり、鼻の見た目を良くする治療のための手術を、余計に受けることになることを意味します。

明日、鼻の修正手術ですが、耳から軟骨を採取して鼻の軟骨の代わりに埋めて、糸で縛って高さを作る、という内容の手術です。

両側口唇口蓋裂のお子さん特有の鼻ぺちゃの顔が、少し鼻が高くなるようなのです。
これは、社会に出て生きていきやすくするための、保険診療で行う、口唇口蓋裂の治療の一環な、形成外科的な手術です。

息子は発達が治ることで、感覚過敏から開放され、社会性も伸び、知的にもアップして、いろいろな外出体験を積むという宝を手に入れ、小学校に進学できるという、お店では決して買えない宝も手に入れました。

更に伸び続けることで、口唇口蓋裂特有の顔ではなく、まだ普通の人に近い顔も手に入れようとしています。
喋るための声と言葉と発音も、息子は、5年間の訓練と努力の末に、やっと手に入れました。

「お母さん。明日、手術ですね」と今日だけで20回は聞いたので、病室のベッドでゴロゴロしながら、「手術、怖いの？」ときいたら「怖いです」と即答した息子。

さすがに生まれてから9回目の全身麻酔ともなると、麻酔から覚めたあとの地獄を知り尽くしているだけに、「あーあ。手術か〜。嫌だなぁ〜。」
となる、口唇口蓋裂児特有の『手術ブルー』になったようですが、
「うん。怖くても、怖くなくても、明日は、手術だから。」「麻酔は、覚めたら地獄だよねー」と、やや突き放した後に寄り添いな発言でフォローしたら、「…うん」といって、納得したらしく瞬速で寝落ちしました。

息子が小さい頃は、口唇口蓋裂についても調べて回って学んでいたので、「ここで手術を受けることに納得できるアプローチをしないと、息子がこれからしんどいことになる」とわかっていたので、応対を間違えずに済み、助かりましたが、

今度は、口唇口蓋裂がある発達のお子さんが、この記事を読んでも光明が得られるように、多発奇形で生まれた、心疾患のある口唇口蓋裂の息子が、歩む道を切り拓いて行く役目となったようです。

明日、息子は、朝8時から血液サラサラにさせるためのヘパリンの静注を切って、そのまま歩いて手術室に向かいます。
一般の人に近い顔を、形成外科医に作ってもらうために。

のんびりTweetしていて、『発達することは、その子の人生を変えるだけではなく、口唇口蓋裂の治療においては、その子の顔つきまで物理的に変えてしまう』ことに気づいたので、ここに書き込みました。

明日の2時までしか午後の紅茶ミルクティーが飲めないので、そろそろ起こしてがっつりと飲ませてから、明日の朝に送り出したいと思っています。

発達することは、その子の人生を確実に拓きます。
明日、鼻の修正手術を受けにいく息子が、生き証人です。

発達を良くするきっかけをくださって、ありがとうございます。

息子は、これからは、これまでよりも普通の人に近い顔にしてもらえるので「何でこの子、鼻ぺちゃなん？病気？」と同級生から訊かれずに済みそうです。

ありがとうございます。

スポッチャと言うところに行ってきました。
スポッチャとは屋内型のアーバンスポーツのことで身近な例ですとラ〇ンドワンなどがあります。
ただ運動に慣れている人には物足りないかなと思いました。
パドルテニスとか卓球よりかは運動量が多いと思いますが。
あとサッカーではなくフットサルと言うのをやることができます。
人気があるのは併設されているゲームセンターもあります。
私は初めてVRゴーグルと言うのをそこでやってみて自分でもゴーグルを購入しようと決めました。

ワクチンは決定的におかしいですね。
「オミクロン株対応の新しいワクチン」はワクチンパスポートみたいな申請には該当しないそうです。
そして今までの古いワクチンを三回やっているかどうかで旅券の割引審査に通るんだそうです。
今までの古いワクチンはもう通り過ぎた株のはず。
そして新しいワクチンを打っているのならばパスポート云々に効能があるんじゃないでしょうか。

斉藤国交相は、1日夕方、オミクロン株対応のワクチンの接種に関し、政府の観光需要の喚起策「全国旅行支援」の割り引きの条件にしないことを確認したと述べた。

https://www.msn.com/ja-jp/news/national/e6-96-b0-e3-83-af-e3-82-af-e3-83-81-e3-83-b3-e3-80-8c-e6-97-85-e8-a1-8c-e6-94-af-e6-8f-b4-e3-80-8d-e6-9d-a1-e4-bb-b6-e3-81-ab-e3-81-9b-e3-81-9a-e6-8e-a5-e7-a8-ae-e7-8e-87-e5-90-91-e4-b8-8a-e3-81-a7-e5-af-be-e5-bf-9c-e5-8d-94-e8-ad-b0/ar-AA13Ccd1

金曜日のPCRの時間を教えてもらいに。ST帰りに大学病院の入院病棟へ立ち寄ったら、金曜日の朝に検査を受けて変えれば良い旨を、伝えられました。
そして「親御さんはPCR受ける必要はそこまでありません。個室に入ってもらいますから」と、有無を言わさぬ宣告を、その場にいた看護師から受けました。

・・・最初は『親御さんはPCRを受けていないから、個室に入ってもらいます』で、「それなら抗原検査を持ち込むから問題ないですよね？」と食い下がると慌てて『抗原検査は精度が落ちますから！だめです！』と言い出したのはそこの病棟の看護師師長だったのですが。

今度は、某タクシー会社（M◯）のやっている無料PCRを受けて検査結果を持参したら、文句ありませんよね？ともっていったら、『親御さんはそこまでする必要はありません！個室に入ってもらいますから！』とのこと。

それって、意地でも個室に入れて、個室料金で稼がせてもらいまっせ！と宣言しているのと同じなんですが・・・・

ただでさえ、『形成外科の手術のついでに、せっかくだから頭部のMRIを撮って、0才児のときに撮影した脳梁全欠損の脳の変化のその後を観察しよう！』という試みが手術前に入るので、こちらの子ども医療負担分は変わらないですが、自治体の負担はマシマシなのですが。
患者は何が何でも個室に入れて、隔離して、会計時には、個室料金まいどあり！でいきたいようです。

親が個室に納得しなくなるから、PCRはあえて受けなくてもいい！と言って予防線を張る始末です。
（個室に入る根拠の「コロナ感染の恐れ」がなくなってしまうから、検査でシロの親が入ってこられるとまずい）
論拠が破綻していて、個室料金をとることしか頭にないようです。
どこまで銭ゲバな経営方針なのか。と呆れました。

・・・うちは多発奇形なので、心疾患の心臓の人工弁のお取替え手術などが今後に控えている分、口唇口蓋裂の治療にだけ、お金をかけているわけにはいかないのですが。
しかも、治療に必要とはされていない個室料金は、医療費控除で落とせないし。

入院する予定の病棟は『何が何でも個室！』と意固地になっているので、形成外科の外来受付に、MRIの検査についての報告ついでに、総室を強く希望する旨と理由を、形成外科の准教授のお耳にも入れていてほしいと言付けてきました。

患者は下だから！私たちスタッフの言うことを聞かないと！と、圧迫してでも宣告して、泣き寝入りに近い形にもっていって、いいように個室料金をボッタクる、大学病院の方針には、大いに疑問を感じざるを得ません。

二年前の喉を狭める手術のときは、総室を希望したらすんなり入れたのに、今回は「意地でも個室にしか入れさせまへんで！」の姿勢を崩さない形成外科・眼科の病棟には、本当に困りました。

でも入院・退院センターなどの報告相談部署に掛け合って、何とか回避（または、個室入院の期間を短縮）したいと思っています。

ちょっと頑張ってきます。

同じ人間でもここまで感覚が違うのかと言う話。
うちの母親がある時こう言ったんです。

「息子（私）は最近私に連絡をよこさない。
どうやら信頼関係ができてきたらしい。（大意）」

私としては「信頼関係があるから電話をしたりつながってりできる。」だと思っていたので母は宇宙人のように見えます。

しかし「やたら連絡をよこさないのは心配性が治った証」だと思うので母の方が一歩も二歩も深いところまで理解しているんだなと思います。

自閉症（及びその性質を持つ人）の人って人間としては薄っぺらいと思います。

だから「あり得ない恐怖」というのも「あり得ない可能性」を勝手に規定してビビっているだけのことが多いです。

もし○○だったらどうしよう…と先読み深読みしてしまうんですね。

最近私はお風呂に入るのが怖くて脂汗が出ていました。

「お風呂で亡くなる人が毎年〇万人いる」「お風呂で亡くなる人は多い」と言う情報を仕入れて「今夜俺はお風呂で死ぬのではないか。」と考えて恐怖で脂汗が出ておぼれたりヒートショックを起こさないように注意してお風呂に入っていました。

それではくつろぐことができませんね。

お風呂に入って気持ちよくなるためにはこういう発想は邪魔なだけです。

今時分は余計なことを考えず深呼吸することにしていますが決定的な解決策は未だ見えずお風呂に入るときはちょっと嫌な考えが浮かんでいます。

ただ腹の底から「バカバカしい」と思えるとそう言う邪念にNOと言える気がするのです。

いよいよ口唇口蓋裂の入院日まで2週間を切ったので、本日から医師の指導により、放課後デイサービスが利用できなくなりました。
「智ママさん、いよいよっすね！」と、なぜか張り切る息子の担任。
息子が2週間の入院で、小学校のことを忘れてしまわないように、せっせとフリーハンドで、入院中にする課題を書き溜めていっています。
『いや、先生、お忙しいのにそこまでしなくても。入院中は、家庭の課題をガンガンさせるつもりですので・・・』と内心思いつつ、「・・ありがとうございます」とお礼を述べるぶぶ漬け流の親をしております。

『多発奇形の中度知的（学習面では一番のビリ、社会面では上から5番目）な息子の学習指導権を、担任の教師と母親が、水面下でさりげなく競り合う』
という、とてつもなく変な展開となりました。

いいんだろうか？？？
まあ、問題ないなら、放置してもかまわんけど・・・。
と、想像を超える展開に唖然としていますが、そろそろコツコツ入院準備の買い物に出ようかと思っています。

母に新しい自転車をプレゼントすることに。
もうボロボロのに乗っていることが気になっていたんです。
安全面でも気がかりでした。
今の自転車ってそこそこの金額を出せばいいのが買えます。
あと現代あるあるですが自分のクーポンを使えば母のお財布より3000円も安いんですよ。（以前スマホをプレゼントしたときも割引とか特典が使えた）
本人は「これでいい」と言ってますがいつまでも颯爽と（そして安全に）走っていてほしいと思います。